WEBVTT 00:00:00.080 --> 00:00:01.120 ¿Quieren ver cómo es, antes de empezar? 00:00:01.120 --> 00:00:03.600 Si miran aquí veréis una pequeña pantalla 00:00:03.600 --> 00:00:05.359 Gabby, mira 00:00:05.359 --> 00:00:07.680 ¿Quién es ese de ahí? 00:00:08.000 --> 00:00:10.800 Gabby y hermano 00:00:10.930 --> 00:00:12.719 La primera pregunta es para ti, Gabby. Lista? 00:00:12.719 --> 00:00:14.240 ¿Él quién es? 00:00:14.240 --> 00:00:16.080 Hermano 00:00:16.080 --> 00:00:19.840 ¿Cómo es tu hermano? 00:00:19.840 --> 00:00:23.680 Hermano, te quiero. 00:00:23.680 --> 00:00:26.000 Vas a... 00:00:26.000 --> 00:00:27.279 ¡Yo canto! 00:00:27.279 --> 00:00:31.840 ¿Vas a cantar? 00:00:39.680 --> 00:00:41.920 Cantar 00:00:41.920 --> 00:00:44.079 ¿Qué quieres cantar? 00:00:44.079 --> 00:00:46.559 A little bunny rabbit 00:00:46.559 --> 00:00:47.680 ¿Te gusta cantar? 00:00:47.680 --> 00:00:50.480 Sí, mamá 00:00:50.480 --> 00:00:52.000 Cinco monitos saltando en el colchón 00:00:52.000 --> 00:00:58.640 Uno al caerse se hizo un chichón 00:00:58.640 --> 00:01:00.559 Te lo pasas pipa cuando ves lo que hace 00:01:00.559 --> 00:01:02.239 Cuando la pongo en la cama para dormir 00:01:02.239 --> 00:01:05.119 no para de moverse 00:01:05.119 --> 00:01:06.400 y está como dos horas haciendo de las suyas en la cama 00:01:06.400 --> 00:01:08.159 y es divertido sentarse en el monitor y ver lo que va a hacer 00:01:08.159 --> 00:01:10.880 Gabby canta Cinco Monitos 00:01:10.880 --> 00:01:12.560 ¿Estaría bien decir que Gabby es feliz? 00:01:12.560 --> 00:01:15.040 Sí 00:01:18.080 --> 00:01:20.960 Y eso era muy importante, porque queríamos asegurarnos de que tendríamos una hija feliz 00:01:20.960 --> 00:01:23.920 Rezábamos por que así fuera y lo hemos conseguido 00:01:25.600 --> 00:01:29.840 Cinco monitos saltando en el colchón 00:01:29.840 --> 00:01:32.159 ¿A que estuvo guay? 00:01:32.159 --> 00:01:33.759 ¡Cantemos Cinco Monitos otra vez! 00:01:33.759 --> 00:01:35.520 Es un culo inquieto 00:01:35.520 --> 00:01:40.000 Y gracias a Dios que es tan pequeña y puedo manejarla. Suele obedecerme 00:01:40.000 --> 00:01:43.040 ¿Puedes sentarte? 00:01:43.040 --> 00:01:45.200 ¿Por favor? 00:01:45.200 --> 00:01:48.399 ¿Gabby es testaruda? 00:01:48.399 --> 00:01:50.799 Sí. Lo es 00:01:50.799 --> 00:01:51.920 Y es divertido verla jugar, tan chiquitita, saber qué piensa, qué le interesa... 00:01:51.920 --> 00:01:54.079 Es divertido verla, porque con ella todo es imprevisible 00:01:54.079 --> 00:01:55.040 Siéntate 00:01:55.040 --> 00:01:56.479 ¿Puedo preguntarles a ti y a tu hermano 3 preguntas? 00:01:56.479 --> 00:01:59.600 No me voy a sentar 00:01:59.600 --> 00:02:01.360 Cuando Gabby estaba aquí con su hermano, fue a la puerta y fingió estar abriéndola 00:02:01.360 --> 00:02:04.479 porque al hermano le molestaba 00:02:07.439 --> 00:02:09.440 pero no la abría, solo tocaba el pomo y se reía 00:02:09.440 --> 00:02:10.560 Sí 00:02:10.560 --> 00:02:12.560 ¿Le gusta provocarlo? 00:02:12.560 --> 00:02:14.319 Sí. Le encanta provocar a todo el mundo 00:02:14.319 --> 00:02:15.760 Y sabe que nadie le va a castigar, así que... 00:02:15.760 --> 00:02:17.920 Cuando le digo «en silencio» (porque es la típica que grita) 00:02:17.920 --> 00:02:18.879 le parece divertido que le diga «en silencio», y luego habla más alto 00:02:18.879 --> 00:02:23.840 así que no sale muy bien, pero ella ama las bromas, y una le sale la risa 00:02:25.360 --> 00:02:27.840 Gabby grita 00:02:27.840 --> 00:02:29.920 ¿Por qué nunca se le castiga por nada? 00:02:29.920 --> 00:02:30.400 Porque es Gabby 00:02:30.400 --> 00:02:33.599 Es que es muy linda. Cosas que pasan 00:02:33.599 --> 00:02:34.959 Gabby nació con síndrome progeroide neonatal 00:02:34.959 --> 00:02:35.599 Es un síndrome muy raro 00:02:35.599 --> 00:02:38.640 Cuando nos dieron el diagnóstico había 70 casos desde 1970 00:02:38.640 --> 00:02:40.560 Según tú, ¿qué es lo mejor de tu hermana? 00:02:40.560 --> 00:02:43.040 Que juego con ella y juega conmigo 00:02:44.239 --> 00:02:45.760 No hay mucha documentación, lo cual nos frustraba 00:02:45.760 --> 00:02:47.280 porque la información que estábamos leyendo era sobre la otra mutación genética bajo el mismo nombre 00:02:47.280 --> 00:02:50.400 Algo que me rompió el alma fue leer en la información que nos dieron, que la esperanza de vida sería de 7 meses 00:02:50.400 --> 00:02:53.360 Y eso.... 00:02:53.360 --> 00:02:55.840 A ver, cualquier madre que acabe de dar a luz y lea eso 00:03:03.599 --> 00:03:05.840 esté o no hormonada 00:03:05.840 --> 00:03:07.680 se te cae el alma a los pies 00:03:07.680 --> 00:03:12.080 ¿Les dices «¡hola!»? 00:03:12.080 --> 00:03:15.200 ¡Hola! 00:03:15.200 --> 00:03:18.800 ¡Me alegro de volver a verte! 00:03:18.800 --> 00:03:22.400 ¿Le dices a Chris lo que estábamos haciendo? 00:03:22.400 --> 00:03:25.440 Cuando regamos la planta 00:03:25.440 --> 00:03:26.799 ¿Qué estábamos haciendo? 00:03:26.799 --> 00:03:28.720 Me llamo Monkey 3 00:03:28.720 --> 00:03:30.480 ¿Les dices «estábamos regando la planta»? 00:03:30.480 --> 00:03:32.000 Regar planta 00:03:32.000 --> 00:03:34.080 ¿Regar plantas? 00:03:34.080 --> 00:03:34.720 Regar planta 00:03:34.720 --> 00:03:38.080 Eso es, buen trabajo 00:03:38.080 --> 00:03:40.400 Es muy lista, así que sabe leer palabras sueltas 00:03:40.400 --> 00:03:42.879 pero si le preguntas algo, ya es más complicado 00:03:42.879 --> 00:03:46.799 No creo que lo entienda todo todavía 00:03:46.799 --> 00:03:47.920 eso es lo que yo creo, pero a lo mejor se puede estar riendo de nosotros 00:03:47.920 --> 00:03:49.519 No lo sé 00:03:49.519 --> 00:03:51.200 ¿Te gustan más los perros o los gatos? 00:03:51.200 --> 00:03:55.120 ¿Más? Conejos. 00:03:55.120 --> 00:03:58.080 ¿Te gustan los conejos? 00:03:58.080 --> 00:04:00.000 Conejitos 00:04:00.000 --> 00:04:03.280 ¿Más? Conejos 00:04:03.280 --> 00:04:06.080 Diré conejos 00:04:06.080 --> 00:04:09.200 ¡También me encantan los conejos! 00:04:09.760 --> 00:04:14.400 Me encanta el conejo 00:04:14.400 --> 00:04:16.639 Los conejos son muy guays 00:04:16.639 --> 00:04:17.680 ¡Me encanta Rebecca Liebre! 00:04:17.680 --> 00:04:21.040 ¡Los conejos son lo mejor! 00:04:21.040 --> 00:04:24.080 Es perfecto 00:04:24.080 --> 00:04:29.520 No lo sé 00:04:29.520 --> 00:04:31.680 ¿Qué quieres decir? 00:04:31.680 --> 00:04:32.560 La radio está asquerosa 00:04:32.560 --> 00:04:34.800 ¿asquerosa? 00:04:34.800 --> 00:04:35.680 ¿Qué haces cuando no estás segura de estar entendiendo a Gabby? 00:04:35.680 --> 00:04:39.440 Intento repetirlo. Cuando era más pequeña solía frustrarse mucho y empezaba a llorar 00:04:39.440 --> 00:04:40.160 Ahora repite las cosas una y otra vez hasta que yo se la repito a ella 00:04:40.160 --> 00:04:43.199 Si me equivoco, dice «no» y sigue, 00:04:43.199 --> 00:04:43.919 así que, o la cojo al vuelo, o la cosa va para largo 00:04:43.919 --> 00:04:47.440 Tengo otra pregunta para ti 00:04:54.639 --> 00:04:59.759 ¿Estás preparada? 00:05:04.479 --> 00:05:07.520 ¿Qué te gusta más? ¿El color verde o el color azul? 00:05:07.759 --> 00:05:11.010 Verde o conejo. Mi color conejo 00:05:11.010 --> 00:05:14.060 Mi color conejo es azul 00:05:16.639 --> 00:05:20.960 ¿Te gustan los conejos de colores? 00:05:20.960 --> 00:05:25.360 Conejitos, sí 00:05:30.960 --> 00:05:32.400 Conejitos 00:05:32.400 --> 00:05:34.800 ¡Los conejos son lo mejor! 00:05:34.800 --> 00:05:36.320 ¿Te gusta pensar en conejos? 00:05:36.320 --> 00:05:39.360 Es un placer 00:05:39.360 --> 00:05:41.280 ¿Es un placer? 00:05:41.280 --> 00:05:43.039 Yo hacer el bebé. Yo hacer el bebé 00:05:43.039 --> 00:05:44.880 ¿En serio? 00:05:44.880 --> 00:05:48.240 ¡Eso es increíble! 00:05:48.240 --> 00:05:50.160 Rosie es una chica y el conejo es un chico 00:05:50.160 --> 00:05:52.560 No lo sabía! 00:05:52.560 --> 00:05:54.000 Rabbit es un... 00:05:54.000 --> 00:05:57.680 Gracias por contármelo! 00:05:57.680 --> 00:06:01.360 Me gusta contarte 00:06:01.360 --> 00:06:02.940 ¡Qué guay! 00:06:02.940 --> 00:06:04.240 Ya viene el bebé 00:06:04.240 --> 00:06:07.840 Tiene un gran repertorio de frases 00:06:09.039 --> 00:06:12.319 y memoriza las cosas muy rápidamente 00:06:12.720 --> 00:06:15.120 Ganas! 00:06:16.400 --> 00:06:18.960 Ser el padre de Gabby ha cambiado la forma en que ves el mundo? 00:06:18.960 --> 00:06:20.000 Absolutamente, sí 00:06:20.000 --> 00:06:24.479 ¿De qué manera? 00:06:24.479 --> 00:06:27.759 Creo que de varias maneras. 00:06:27.759 --> 00:06:31.199 Cuando Gabby nació, traía consigo algunos desafíos y cosas que le complican un poco la vida pero creo que eso te hace ver la vida con perspectiva 00:06:31.440 --> 00:06:36.479 Qué es lo que importa en realidad 00:06:36.479 --> 00:06:40.080 ¿Qué pasa? 00:06:40.080 --> 00:06:42.880 Números 00:06:43.840 --> 00:06:45.919 ¿Quieres jugar con los números? 00:06:45.919 --> 00:06:47.360 ¿Puedo bajarla? 00:06:47.360 --> 00:06:51.680 Sí, claro 00:06:51.680 --> 00:06:55.840 Sí, pienso en la perspectiva 00:06:55.840 --> 00:06:58.400 Al final te das cuenta de lo que es más importante en la vida 00:06:58.400 --> 00:07:00.800 Es el amor 00:07:01.039 --> 00:07:03.840 ¿Cómo afecta el síndrome progeroide neonatal a Gabby? 00:07:04.240 --> 00:07:06.720 Le impide tener cualquier tipo de grasa. Tampoco tiene dientes 00:07:06.720 --> 00:07:07.840 Hace que sus huesos sean más finos y frágiles 00:07:07.840 --> 00:07:11.360 Nació con un defecto congénito en la rodilla, del que la operamos varias veces 00:07:11.360 --> 00:07:13.440 Por lo demás es una niña inteligente 00:07:13.440 --> 00:07:15.840 Siéntate. Siéntate 00:07:15.840 --> 00:07:18.319 ¿Tú cuidas a tu hermana? 00:07:18.319 --> 00:07:19.280 Sí 00:07:19.280 --> 00:07:22.319 ¿Cómo te sientes cuando cuidas de tu hermana? 00:07:22.319 --> 00:07:23.919 Me siento... 00:07:23.919 --> 00:07:25.199 ... ¿ilusionado? 00:07:25.199 --> 00:07:28.400 ¿Acabas de hacerme una carantoña? 00:07:28.400 --> 00:07:31.680 A hermano, creo 00:07:31.680 --> 00:07:32.400 Me encanta hacer carantoña 00:07:32.400 --> 00:07:35.919 ¿Cómo fueron los primeros momentos con Gabby? 00:07:35.919 --> 00:07:38.240 Fueron duros. No teníamos un diagnóstico 00:07:38.240 --> 00:07:39.759 A las 20 semanas nos dimos cuenta de que el feto no venía bien 00:07:39.759 --> 00:07:41.520 Vimos una anormalidad en el cráneo 00:07:41.520 --> 00:07:43.440 un posible problema del corazón, y el feto no crecía mucho 00:07:43.440 --> 00:07:45.759 Entonces fuimos e hicimos todas las pruebas. Desde el hospital no sabían decirnos lo que pasaba 00:07:45.759 --> 00:07:46.800 Así que cuando la tuve... 00:07:46.800 --> 00:07:50.160 ... no sabíamos qué hacer 00:07:50.160 --> 00:07:53.440 Hay muchas cosas que no puedes controlar 00:07:53.440 --> 00:07:58.240 y no sabes adónde ir, qué hacer, y a veces no encuentras respuestas 00:07:58.240 --> 00:08:01.599 buscas lo que sí puedes controlar 00:08:01.599 --> 00:08:03.199 y así es como amas a tus hijos, y ellos te devuelven ese amor 00:08:03.199 --> 00:08:05.039 creo que eso me ha cambiado muchísimo 00:08:05.039 --> 00:08:07.280 Quiero mucho a mami 00:08:07.280 --> 00:08:10.400 ¿Por qué quieres a mami? 00:08:10.400 --> 00:08:14.240 Quiero mucho a mamá. Gabby, te quiero 00:08:14.240 --> 00:08:17.199 Te quiero 00:08:17.199 --> 00:08:17.840 No, yo te quiero más 00:08:17.840 --> 00:08:21.039 Cada día trae algo nuevo. Cada día trae una nueva meta que puede consiguir 00:08:21.039 --> 00:08:23.680 Cada día trae algo nuevo que ha aprendido. Cada día es una nueva aventura 00:08:24.000 --> 00:08:27.840 ¿Deletreas «cat»? 00:08:28.879 --> 00:08:31.759 ¿Le enseñas a Chris cómo deletreas «cat»? 00:08:32.959 --> 00:08:36.080 Deletrea «cat» 00:08:36.080 --> 00:08:38.479 ¿Puedes deletrear la palabra «cat»? 00:08:38.479 --> 00:08:40.959 Creo que estoy más orgulloso de Gabby por... 00:08:43.919 --> 00:08:45.279 ... podría decir que estoy orgulloso de que haya superado todas las operaciones que ha tenido 00:08:45.279 --> 00:08:48.480 y los desafíos que se ha encontrado 00:08:48.480 --> 00:08:49.519 pero creo que estoy más orgulloso de las cosas básicas del día a día por las que cualquier hijo te haría sentir orgulloso… 00:08:49.519 --> 00:08:53.360 … de que ama a su familia… 00:08:53.360 --> 00:08:54.959 … de que es buena hermana 00:08:54.959 --> 00:08:56.800 Juguemos juntos hoy 00:08:56.800 --> 00:09:00.640 Hola, hermano, hola 00:09:00.640 --> 00:09:05.040 Puede dar cariño, puede escuchar 00:09:05.040 --> 00:09:06.959 Muestra interés por cosas 00:09:06.959 --> 00:09:08.399 Hola, mamá. Deletreas 00:09:08.399 --> 00:09:09.440 ¿Deletras «hop»? 00:09:09.440 --> 00:09:12.640 ¡Muy bien! 00:09:13.120 --> 00:09:15.839 H, O, P, ¡increíble! 00:09:15.839 --> 00:09:16.800 Eres muy inteligente 00:09:16.800 --> 00:09:18.480 Muy inteligente 00:09:18.480 --> 00:09:20.560 Deletreas 00:09:20.560 --> 00:09:21.360 Deletreo 00:09:21.360 --> 00:09:23.600 00:09:23.600 --> 00:09:25.680 00:09:25.680 --> 00:09:28.000 00:09:28.000 --> 00:09:29.680 00:09:29.680 --> 00:09:30.560 00:09:30.560 --> 00:09:32.720 00:09:32.720 --> 00:09:34.480 00:09:34.480 --> 00:09:37.680 00:09:37.680 --> 00:09:41.200 00:09:41.200 --> 00:09:44.320 00:09:44.320 --> 00:09:45.440 00:09:45.440 --> 00:09:51.680 00:09:51.680 --> 00:09:53.680 00:09:53.680 --> 00:09:56.240 00:09:56.240 --> 00:09:57.920 00:09:57.920 --> 00:09:59.519 00:09:59.519 --> 00:10:02.079 00:10:02.079 --> 00:10:04.800 00:10:04.800 --> 00:10:08.640 00:10:10.240 --> 00:10:19.839 00:10:20.240 --> 00:10:24.560 00:10:24.560 --> 00:10:26.079 00:10:26.079 --> 00:10:28.240 00:10:28.240 --> 00:10:29.920 00:10:29.920 --> 00:10:30.399 00:10:30.399 --> 00:10:32.000 00:10:32.000 --> 00:10:33.839 00:10:33.839 --> 00:10:35.279 00:10:35.279 --> 00:10:37.760 00:10:37.760 --> 00:10:40.399 00:10:43.200 --> 00:10:46.480 00:10:46.480 --> 00:10:49.920 00:10:49.920 --> 00:10:53.279 00:10:53.279 --> 00:10:56.880 00:10:56.880 --> 00:11:00.560 00:11:00.560 --> 00:11:03.839 00:11:03.839 --> 00:11:06.399 00:11:07.920 --> 00:11:15.839 00:11:15.839 --> 00:11:19.839