0:00:00.080,0:00:01.120 ¿Quieren ver cómo es, antes de empezar? 0:00:01.120,0:00:03.600 Si miran aquí veréis una pequeña pantalla 0:00:03.600,0:00:05.359 Gabby, mira 0:00:05.359,0:00:07.680 ¿Quién es ese de ahí? 0:00:08.000,0:00:10.800 Gabby y hermano 0:00:10.930,0:00:12.719 La primera pregunta es para ti, Gabby. Lista? 0:00:12.719,0:00:14.240 ¿Él quién es? 0:00:14.240,0:00:16.080 Hermano 0:00:16.080,0:00:19.840 ¿Cómo es tu hermano? 0:00:19.840,0:00:23.680 Hermano, te quiero. 0:00:23.680,0:00:26.000 Vas a... 0:00:26.000,0:00:27.279 ¡Yo canto! 0:00:27.279,0:00:31.840 ¿Vas a cantar? 0:00:39.680,0:00:41.920 Cantar 0:00:41.920,0:00:44.079 ¿Qué quieres cantar? 0:00:44.079,0:00:46.559 A little bunny rabbit 0:00:46.559,0:00:47.680 ¿Te gusta cantar? 0:00:47.680,0:00:50.480 Sí, mamá 0:00:50.480,0:00:52.000 Cinco monitos saltando en el colchón 0:00:52.000,0:00:58.640 Uno al caerse se hizo un chichón 0:00:58.640,0:01:00.559 Te lo pasas pipa cuando ves lo que hace 0:01:00.559,0:01:02.239 Cuando la pongo en la cama para dormir 0:01:02.239,0:01:05.119 no para de moverse 0:01:05.119,0:01:06.400 y está como dos horas[br]haciendo de las suyas en la cama 0:01:06.400,0:01:08.159 y es divertido sentarse en el monitor[br]y ver lo que va a hacer 0:01:08.159,0:01:10.880 Gabby canta Cinco Monitos 0:01:10.880,0:01:12.560 ¿Estaría bien decir que Gabby es feliz? 0:01:12.560,0:01:15.040 Sí 0:01:18.080,0:01:20.960 Y eso era muy importante, porque queríamos asegurarnos de que tendríamos una hija feliz 0:01:20.960,0:01:23.920 Rezábamos por que así fuera y lo hemos conseguido 0:01:25.600,0:01:29.840 Cinco monitos saltando en el colchón 0:01:29.840,0:01:32.159 ¿A que estuvo guay? 0:01:32.159,0:01:33.759 ¡Cantemos Cinco Monitos otra vez! 0:01:33.759,0:01:35.520 Es un culo inquieto 0:01:35.520,0:01:40.000 Y gracias a Dios que es tan pequeña y puedo manejarla. Suele obedecerme 0:01:40.000,0:01:43.040 ¿Puedes sentarte? 0:01:43.040,0:01:45.200 ¿Por favor? 0:01:45.200,0:01:48.399 ¿Gabby es testaruda? 0:01:48.399,0:01:50.799 Sí. Lo es 0:01:50.799,0:01:51.920 Y es divertido verla jugar, tan chiquitita, saber qué piensa, qué le interesa... 0:01:51.920,0:01:54.079 Es divertido verla, porque con ella todo es imprevisible 0:01:54.079,0:01:55.040 Siéntate 0:01:55.040,0:01:56.479 ¿Puedo preguntarles a ti y a tu hermano 3 preguntas? 0:01:56.479,0:01:59.600 No me voy a sentar 0:01:59.600,0:02:01.360 Cuando Gabby estaba aquí con su hermano, fue a la puerta y fingió estar abriéndola 0:02:01.360,0:02:04.479 porque al hermano le molestaba 0:02:07.439,0:02:09.440 pero no la abría, solo tocaba el pomo y se reía 0:02:09.440,0:02:10.560 Sí 0:02:10.560,0:02:12.560 ¿Le gusta provocarlo? 0:02:12.560,0:02:14.319 Sí. Le encanta provocar a todo el mundo 0:02:14.319,0:02:15.760 Y sabe que nadie le va a castigar, así que... 0:02:15.760,0:02:17.920 Cuando le digo «en silencio» (porque es la típica que grita) 0:02:17.920,0:02:18.879 le parece divertido que le diga «en silencio», y luego habla más alto 0:02:18.879,0:02:23.840 así que no sale muy bien, pero ella ama las bromas, y una le sale la risa 0:02:25.360,0:02:27.840 Gabby grita 0:02:27.840,0:02:29.920 ¿Por qué nunca se le castiga por nada? 0:02:29.920,0:02:30.400 Porque es Gabby 0:02:30.400,0:02:33.599 Es que es muy linda. Cosas que pasan 0:02:33.599,0:02:34.959 Gabby nació con síndrome progeroide neonatal 0:02:34.959,0:02:35.599 Es un síndrome muy raro 0:02:35.599,0:02:38.640 Cuando nos dieron el diagnóstico había 70 casos desde 1970 0:02:38.640,0:02:40.560 Según tú, ¿qué es lo mejor de tu hermana? 0:02:40.560,0:02:43.040 Que juego con ella y juega conmigo 0:02:44.239,0:02:45.760 No hay mucha documentación, lo cual nos frustraba 0:02:45.760,0:02:47.280 porque la información que estábamos leyendo era sobre la otra mutación genética bajo el mismo nombre 0:02:47.280,0:02:50.400 Algo que me rompió el alma fue leer en la información que nos dieron, que la esperanza de vida sería de 7 meses 0:02:50.400,0:02:53.360 Y eso.... 0:02:53.360,0:02:55.840 A ver, cualquier madre que acabe de dar a luz y lea eso 0:03:03.599,0:03:05.840 esté o no hormonada 0:03:05.840,0:03:07.680 se te cae el alma a los pies 0:03:07.680,0:03:12.080 ¿Les dices «¡hola!»? 0:03:12.080,0:03:15.200 ¡Hola! 0:03:15.200,0:03:18.800 ¡Me alegro de volver a verte! 0:03:18.800,0:03:22.400 ¿Le dices a Chris lo que estábamos haciendo? 0:03:22.400,0:03:25.440 Cuando regamos la planta 0:03:25.440,0:03:26.799 ¿Qué estábamos haciendo? 0:03:26.799,0:03:28.720 Me llamo Monkey 3 0:03:28.720,0:03:30.480 ¿Les dices «estábamos regando la planta»? 0:03:30.480,0:03:32.000 Regar planta 0:03:32.000,0:03:34.080 ¿Regar plantas? 0:03:34.080,0:03:34.720 Regar planta 0:03:34.720,0:03:38.080 Eso es, buen trabajo 0:03:38.080,0:03:40.400 Es muy lista, así que sabe leer palabras sueltas 0:03:40.400,0:03:42.879 pero si le preguntas algo, ya es más complicado 0:03:42.879,0:03:46.799 No creo que lo entienda todo todavía 0:03:46.799,0:03:47.920 eso es lo que yo creo, pero a lo mejor se puede estar riendo de nosotros 0:03:47.920,0:03:49.519 No lo sé 0:03:49.519,0:03:51.200 ¿Te gustan más los perros o los gatos? 0:03:51.200,0:03:55.120 ¿Más? Conejos. 0:03:55.120,0:03:58.080 ¿Te gustan los conejos? 0:03:58.080,0:04:00.000 Conejitos 0:04:00.000,0:04:03.280 ¿Más? Conejos 0:04:03.280,0:04:06.080 Diré conejos 0:04:06.080,0:04:09.200 ¡También me encantan los conejos! 0:04:09.760,0:04:14.400 Me encanta el conejo 0:04:14.400,0:04:16.639 Los conejos son muy guays 0:04:16.639,0:04:17.680 ¡Me encanta Rebecca Liebre! 0:04:17.680,0:04:21.040 ¡Los conejos son lo mejor! 0:04:21.040,0:04:24.080 Es perfecto 0:04:24.080,0:04:29.520 No lo sé 0:04:29.520,0:04:31.680 ¿Qué quieres decir? 0:04:31.680,0:04:32.560 La radio está asquerosa 0:04:32.560,0:04:34.800 ¿asquerosa? 0:04:34.800,0:04:35.680 ¿Qué haces cuando no estás segura de estar entendiendo a Gabby? 0:04:35.680,0:04:39.440 Intento repetirlo. Cuando era más pequeña solía frustrarse mucho y empezaba a llorar 0:04:39.440,0:04:40.160 Ahora repite las cosas una y otra vez hasta que yo se la repito a ella 0:04:40.160,0:04:43.199 Si me equivoco, dice «no» y sigue, 0:04:43.199,0:04:43.919 así que, o la cojo al vuelo, o la cosa va para largo 0:04:43.919,0:04:47.440 Tengo otra pregunta para ti 0:04:54.639,0:04:59.759 ¿Estás preparada? 0:05:04.479,0:05:07.520 ¿Qué te gusta más? ¿El color verde o el color azul? 0:05:07.759,0:05:11.010 Verde o conejo. Mi color conejo 0:05:11.010,0:05:14.060 Mi color conejo es azul 0:05:16.639,0:05:20.960 ¿Te gustan los conejos de colores? 0:05:20.960,0:05:25.360 Conejitos, sí 0:05:30.960,0:05:32.400 Conejitos 0:05:32.400,0:05:34.800 ¡Los conejos son lo mejor! 0:05:34.800,0:05:36.320 ¿Te gusta pensar en conejos? 0:05:36.320,0:05:39.360 Es un placer 0:05:39.360,0:05:41.280 ¿Es un placer? 0:05:41.280,0:05:43.039 Yo hacer el bebé. Yo hacer el bebé 0:05:43.039,0:05:44.880 ¿En serio? 0:05:44.880,0:05:48.240 ¡Eso es increíble! 0:05:48.240,0:05:50.160 Rosie es una chica y el conejo es un chico 0:05:50.160,0:05:52.560 No lo sabía! 0:05:52.560,0:05:54.000 Rabbit es un... 0:05:54.000,0:05:57.680 Gracias por contármelo! 0:05:57.680,0:06:01.360 Me gusta contarte 0:06:01.360,0:06:02.940 ¡Qué guay! 0:06:02.940,0:06:04.240 Ya viene el bebé 0:06:04.240,0:06:07.840 Tiene un gran repertorio de frases 0:06:09.039,0:06:12.319 y memoriza las cosas muy rápidamente 0:06:12.720,0:06:15.120 Ganas! 0:06:16.400,0:06:18.960 Ser el padre de Gabby ha cambiado la forma en que ves el mundo? 0:06:18.960,0:06:20.000 Absolutamente, sí 0:06:20.000,0:06:24.479 ¿De qué manera? 0:06:24.479,0:06:27.759 Creo que de varias maneras. 0:06:27.759,0:06:31.199 Cuando Gabby nació, traía consigo algunos desafíos y cosas que le complican un poco la vida pero creo que eso te hace ver la vida con perspectiva 0:06:31.440,0:06:36.479 Qué es lo que importa en realidad 0:06:36.479,0:06:40.080 ¿Qué pasa? 0:06:40.080,0:06:42.880 Números 0:06:43.840,0:06:45.919 ¿Quieres jugar con los números? 0:06:45.919,0:06:47.360 ¿Puedo bajarla? 0:06:47.360,0:06:51.680 Sí, claro 0:06:51.680,0:06:55.840 Sí, pienso en la perspectiva 0:06:55.840,0:06:58.400 Al final te das cuenta de lo que es más importante en la vida 0:06:58.400,0:07:00.800 Es el amor 0:07:01.039,0:07:03.840 ¿Cómo afecta el síndrome progeroide neonatal a Gabby? 0:07:04.240,0:07:06.720 Le impide tener cualquier tipo de grasa. Tampoco tiene dientes 0:07:06.720,0:07:07.840 Hace que sus huesos sean más finos y frágiles 0:07:07.840,0:07:11.360 Nació con un defecto congénito en la rodilla, del que la operamos varias veces 0:07:11.360,0:07:13.440 Por lo demás es una niña inteligente 0:07:13.440,0:07:15.840 Siéntate. Siéntate 0:07:15.840,0:07:18.319 ¿Tú cuidas a tu hermana? 0:07:18.319,0:07:19.280 Sí 0:07:19.280,0:07:22.319 ¿Cómo te sientes cuando cuidas de tu hermana? 0:07:22.319,0:07:23.919 Me siento... 0:07:23.919,0:07:25.199 ... ¿ilusionado? 0:07:25.199,0:07:28.400 ¿Acabas de hacerme una carantoña? 0:07:28.400,0:07:31.680 A hermano, creo 0:07:31.680,0:07:32.400 Me encanta hacer carantoña 0:07:32.400,0:07:35.919 ¿Cómo fueron los primeros momentos con Gabby? 0:07:35.919,0:07:38.240 Fueron duros. No teníamos un diagnóstico 0:07:38.240,0:07:39.759 A las 20 semanas nos dimos cuenta de que el feto no venía bien 0:07:39.759,0:07:41.520 Vimos una anormalidad en el cráneo 0:07:41.520,0:07:43.440 un posible problema del corazón, y el feto no crecía mucho 0:07:43.440,0:07:45.759 Entonces fuimos e hicimos todas las pruebas. Desde el hospital no sabían decirnos lo que pasaba 0:07:45.759,0:07:46.800 Así que cuando la tuve... 0:07:46.800,0:07:50.160 ... no sabíamos qué hacer 0:07:50.160,0:07:53.440 Hay muchas cosas que no puedes controlar 0:07:53.440,0:07:58.240 y no sabes adónde ir, qué hacer, y a veces no encuentras respuestas 0:07:58.240,0:08:01.599 buscas lo que sí puedes controlar 0:08:01.599,0:08:03.199 y así es como amas a tus hijos, y ellos te devuelven ese amor 0:08:03.199,0:08:05.039 creo que eso me ha cambiado muchísimo 0:08:05.039,0:08:07.280 Quiero mucho a mami 0:08:07.280,0:08:10.400 ¿Por qué quieres a mami? 0:08:10.400,0:08:14.240 Quiero mucho a mamá. Gabby, te quiero 0:08:14.240,0:08:17.199 Te quiero 0:08:17.199,0:08:17.840 No, yo te quiero más 0:08:17.840,0:08:21.039 Cada día trae algo nuevo. Cada día trae una nueva meta que puede consiguir 0:08:21.039,0:08:23.680 Cada día trae algo nuevo que ha aprendido. Cada día es una nueva aventura 0:08:24.000,0:08:27.840 ¿Deletreas «cat»? 0:08:28.879,0:08:31.759 ¿Le enseñas a Chris cómo deletreas «cat»? 0:08:32.959,0:08:36.080 Deletrea «cat» 0:08:36.080,0:08:38.479 ¿Puedes deletrear la palabra «cat»? 0:08:38.479,0:08:40.959 Creo que estoy más orgulloso de Gabby por... 0:08:43.919,0:08:45.279 ... podría decir que estoy orgulloso de que haya superado todas las operaciones que ha tenido 0:08:45.279,0:08:48.480 y los desafíos que se ha encontrado 0:08:48.480,0:08:49.519 pero creo que estoy más orgulloso de las cosas básicas del día a día por las que cualquier hijo te haría sentir orgulloso… 0:08:49.519,0:08:53.360 … de que ama a su familia… 0:08:53.360,0:08:54.959 … de que es buena hermana 0:08:54.959,0:08:56.800 Juguemos juntos hoy 0:08:56.800,0:09:00.640 Hola, hermano, hola 0:09:00.640,0:09:05.040 Puede dar cariño, puede escuchar 0:09:05.040,0:09:06.959 Muestra interés por cosas 0:09:06.959,0:09:08.399 Hola, mamá. Deletreas 0:09:08.399,0:09:09.440 ¿Deletras «hop»? 0:09:09.440,0:09:12.640 ¡Muy bien! 0:09:13.120,0:09:15.839 H, O, P, ¡increíble! 0:09:15.839,0:09:16.800 Eres muy inteligente 0:09:16.800,0:09:18.480 Muy inteligente 0:09:18.480,0:09:20.560 Deletreas 0:09:20.560,0:09:21.360 Deletreo 0:09:21.360,0:09:23.600 0:09:23.600,0:09:25.680 0:09:25.680,0:09:28.000 0:09:28.000,0:09:29.680 0:09:29.680,0:09:30.560 0:09:30.560,0:09:32.720 0:09:32.720,0:09:34.480 0:09:34.480,0:09:37.680 0:09:37.680,0:09:41.200 0:09:41.200,0:09:44.320 0:09:44.320,0:09:45.440 0:09:45.440,0:09:51.680 0:09:51.680,0:09:53.680 0:09:53.680,0:09:56.240 0:09:56.240,0:09:57.920 0:09:57.920,0:09:59.519 0:09:59.519,0:10:02.079 0:10:02.079,0:10:04.800 0:10:04.800,0:10:08.640 0:10:10.240,0:10:19.839 0:10:20.240,0:10:24.560 0:10:24.560,0:10:26.079 0:10:26.079,0:10:28.240 0:10:28.240,0:10:29.920 0:10:29.920,0:10:30.399 0:10:30.399,0:10:32.000 0:10:32.000,0:10:33.839 0:10:33.839,0:10:35.279 0:10:35.279,0:10:37.760 0:10:37.760,0:10:40.399 0:10:43.200,0:10:46.480 0:10:46.480,0:10:49.920 0:10:49.920,0:10:53.279 0:10:53.279,0:10:56.880 0:10:56.880,0:11:00.560 0:11:00.560,0:11:03.839 0:11:03.839,0:11:06.399 0:11:07.920,0:11:15.839 0:11:15.839,0:11:19.839