Zabudnutá história autizmu

Pred pár desaťročiami o autizme počulo len niekoľko pediatrov. Predpokladá sa, že v roku 1975 ním trpelo 1 z 5 000 detí. Dnes je 1 z 68 detí na autistickom spektre. Čo zapríčinilo takýto náhly nárast? Steve Silberman to prisudzuje „dokonalej búrke povedomia o autizme“ – niekoľko doktorov začalo propagovať akceptovanie, v pop kultúre nastal nečakaný moment a na svetlo sveta sa dostal nový klinický test. Aby sme to však naozaj pochopili,, musíme sa vrátiť ešte do dávnejšej minulosti, ako je rok 1944, keď rakúsky doktor Hans Asperger publikoval prelomový článok. Autizmus bol dlho nepoznaný, a preto je stále nepochopený. (Táto prednáška bola súčasťou časti podujatia TED2015 pod kurátorskou taktovkou magazínu Pop-Up: popupmagazine.com alebo @popupmag na Twitteri.)

Krátko po minuloročných Vianociach

132 detí v Kalifornii dostalo osýpky

bez toho, aby navštívili Disneyland

alebo boli v kontakte
s niekým, kto tam bol.

Vírus sa dostal cez kanadské hranice

a infikoval viac než 100 detí v Quebecu.

Jednou z tragických okolností
tohto prepuknutia nákazy

je, že osýpky, ktoré môžu byť fatálne
pre deti s oslabeným imunitným systémom,

sú jednou z najviac očkovaním
predchádzateľných chorôb na svete.

Efektívna vakcína proti nim

je dostupná už viac ako polovicu storočia,

ale veľa z detí, ktoré boli v Disneylande
počas prepuknutia nákazy

nebolo očkovaných

pretože ich rodičia sa obávali

niečoho údajne ešte horšieho

autizmu.

Ale počkať – nebol článok,
ktorý vyvolal spor

okolo autizmu a vakcinácie,

preukázaný ako nesprávny, vzatý späť

a označený za zámerný podvod

Britského lekárskeho časopisu?

Nevie väčšina ľudí,
ktorí sa orientujú vo vede,

že teória, že vakcíny
spôsobujú autizmus, je hlúposť?

Myslím, že väčšina z vás to vie,

ale milióny rodičov na celom svete

sa ďalej obávajú, že vakcíny
vystavujú ich deti riziku autizmu.

Prečo?

Tu je odpoveď.

Toto je graf odhadov narastajúceho výskytu
autizmu v priebehu času.

Väčšinu 20. storočia

bol autizmus považovaný
za neuveriteľne vzácny jav.

Niekoľko psychológov a pediatrov,
ktorí o ňom sotva počuli,

zistilo, že by na ňom mohli
postaviť celú svoju kariéru

bez toho, aby videli
čo len jediný prípad autizmu.

Prevalenčné odhady výskytu autizmu
boli desaťročia aj naďalej platné

na iba tri alebo štyri deti z 10 000.

Ale potom v 90. rokoch

začali čísla rýchlo stúpať.

Organizácie zamerané na získavanie
finančných prostriedkov ako Autism Speaks

bežne referovali o autizme ako o epidémii,

akoby ste ho mohli chytiť
od dieťaťa v Disneylande.

Tak ako to teda je?

Ak to nie je vakcínami, čím to je?

Ak sa spýtate ľudí
v Centre kontroly chorôb v Atlante

ako to je,

majú tendenciu spoliehať sa na frázy
ako sú „rozšírené diagnostické kritériá“

a „lepšie vyhľadávanie výskytu choroby“

na to, aby vysvetlilii tie rastúce čísla.

Ale tento druh jazyka

príliš nezmierni strach mladej matky,

ktorá skúma tvár svojho 2-ročného dieťaťa
a snaží sa vytvoriť s ním očný kontakt.

Ak majú byť zlepšené
diagnostické kritériá,

prečo sú v prvom rade také zúžené?

Prečo bolo také ťažké
nájsť prípady autizmu

pred 90. rokmi 20. storočia?

Päť rokov dozadu som sa rozhodol
skúsiť odkryť odpovede na tieto otázky.

Dozvedel som sa, že to, čo sa stalo,

má málo do činenia s pomalým
a obozretným pokrokom vo vede

a ide hlavne o čarovnú moc
rozprávania príbehov.

Väčšinu 20. storočia

klinickí lekári hovorili jeden príbeh

toho, čo autizmus je a ako bol objavený,

ale tento príbeh sa ukázal ako nepravdivý.

A jeho dôsledky

majú devastujúci vplyv
na globálne verejné zdravie.

Bol tu druhý, presnejší príbeh o autizme,

ktorý bol stratený a zabudnutý

v tmavých rohoch klinickej iteratúry.

Tento druhý príbeh hovorí všetko o tom,
ako sme sa sem dostali

a kam potrebujeme ísť ďalej.

Prvý príbeh začal detským psychiatrom
v nemocnici Johns Hopkins,

ktorý sa volal Leo Kanner.

V roku 1943 Kanner publikoval štúdiu

popisujúcu 11 mladých pacientov, ktorí
boli akoby uzavretí vo vlastnom svete,

ignorujúc ľudí okolo seba

dokonca aj svojich vlastných rodičov.

Mohli sa celé hodiny zabávať tým,

že si mávali pred tvárou rukami,

ale panikárili z maličkostí,

ako napríklad, keď ich obľúbená hračka
bola presunutá zo zvyčajného miesta

bez toho, aby o tom vedeli.

Na základe pacientov,
ktorých priviedli na jeho kliniku,

Kanner usudzoval,
že autizmus je veľmi vzácny.

Od 50. rokov 20. storočia
ako popredný svetový odborník na autizmus

deklaroval, že videl menej než 150
skutočných prípadov jeho syndrómu,

hoci získaval referencie o prípadoch
až z takej diaľky ako je Južná Afrika.

To naozaj nie je prekvapujúce,

pretože Kannerove kritériá
pre diagnostikovanie autizmu

boli neuveriteľne selektívne.

Napríklad odradzoval od toho, aby boli
diagnostikované deti, ktoré mali záchvaty,

ale dnes už vieme, že epilepsia
je v prípade autizmu veľmi bežná.

Jedného času sa vychvaľoval,
že deviatim z desiatich detí,

ktoré iní lekári poslali
do jeho ordinácie ako autistov,

neurčil ako diagnózu autizmus.

Kanner bol bystrý chlapík,

ale niekoľko jeho teórií neuspelo.

Klasifikoval autizmus
ako formu detskej psychózy

spôsobenú chladnými a neláskavými rodičmi.

Tieto deti, hovoril,

boli úhľadne držané v chladničke,
ktorá nerozmŕza.

A v tom istom čase si, samozrejme,

Kanner všimol,
že niektorí z jeho mladých pacientov

majú špeciálne schopnosti
sústredené v určitých oblastiach,

ako je hudba, matematika a pamäť.

Jeden chlapec na jeho klinike

bol schopný rozlišovať medzi 18 symfóniami
pred dovŕšením dvoch rokov veku.

Keby jeho matka pustila
jednu z jeho obľúbených nahrávok

správne by určil „Beethoven!“.

Ale Kanner zahmlil pohľad
na tieto schopnosti

tvrdením, že deti iba opakujú veci,

ktoré počuli povedať
svojich okázalých rodičov

snažiac sa zúfalo získať si ich uznanie.

Autizmus sa preto stal
zdrojom hanby a poškvrnenia pre rodiny

a dve generácie autistických detí

bolo umiestených v inštitúciách
pre ich vlastné dobro

a stali sa neviditeľnými pre celý svet.

Prekvapivo, až do 70. rokov

výskumníci nezačali testovať
Kannerovu teóriu, že autizmus bol vzácny.

Lorna Wing bola
kognitívna psychologička v Londýne,

ktorá si myslela,
že Kannerova teória chladného rodičovstva

bola „neuveriteľne hlúpa,“
ako mi povedala.

Ona a jej manžel John
boli srdeční a láskaví ľudia

a mali značne autistickú dcéru Susie.

Lorna a John vedeli, aké ťažké
je vychovávať dieťa, ako je Susie,

bez pomoci opatrovateľských služieb,

špeciálneho vzdelávania

a iných zdrojov, ktoré sú
bez určenia diagnózy nedosiahnuteľné.

Predložením prípadu
Národným zdravotníckym službám v Anglicku

s požiadavkou potreby viac zdrojov
pre autistické deti a ich rodiny,

sa Lorna a jej kolegyňa Judith Gould

rozhodli urobiť niečo,
čo malo byť urobené už o 30 rokov skôr.

Podujali sa vykonať štúdiu
výskytu autizmu v celkovej populácii.

Vyrazili do ulíc
londýnskeho predmestia Camberwell,

aby sa pokúsili nájsť
autistické deti v danej komunite.

Jasne tak dokázali, že Kannerov model
bol príliš úzko zameraný,

zatiaľ čo realita autizmu bola
omnoho farbistejšia a rozmanitejšia.

Niektoré deti nevedeli rozprávať vôbec,

zatiaľ čo iné vynikali
svojou fascináciou astrofyzikou,

dinosaurami alebo genealógiou
kráľovskej rodiny.

Inými slovami, tieto deti nezapadali
do pekných, úhľadných rámcov,

ako vraví Judith,

a videli mnohé z nich,

omnoho viac než by Kannerov
monolitický model mohol predpokladať.

Najprv boli zmätené,
keď sa snažili interpretovať svoje dáta.

Ako je možné, že si doteraz
nikto tieto deti nevšimol?

Ale keď Lorna objavila odkaz v článku,
ktorý bol publikovaný

v Nemecku v roku 1944,

rok po Kannerovom článku,

a potom bol zabudnutý,

zapadnutý prachom hrozných čias,

na ktoré nikto
nechcel spomínať ani myslieť.

Kanner vedel o tomto konkurenčnom článku,

ale úzkostlivo sa vyhol zmienke
o ňom vo svojej práci.

Nebol ani len preložený do angličtiny,

ale našťastie,
Lornin manžel hovoril nemecky

a preložil ho pre ňu.

Článok ponúkal
alternatívny príbeh o autizme.

Jeho autor bol muž menom Hans Asperger,

ktorý prevádzkoval kombináciu
detskej kliniky a internátnej školy

vo Viedni v 30. rokoch 20. storočia.

Aspergerove myšlienky o učení detí
s rozdielmi spôsobmi učenia

boli pokrokovejšie v porovnaní
s vtedy platnými štandardami.

Rána na jeho klinike
začínali rozcvičkou pri hudbe

a v nedeľné poobedia
vždy deti hrávali divadlo.

Namiesto obviňovania rodičov z toho,
že sú príčinou autizmu,

Asperger ho zasadil do rámca
celoživotného polygenetického postihnutia,

ktoré si vyžaduje súcitné formy
poskytovania podpory a služieb

počas celého života jednotlivca.

Radšej než, aby s nimi
zaobchádzal ako s pacientmi,

Asperger ich volal
svojimi malými profesormi

a získal si ich pomoc
pri vývoji metód vzdelávania,

ktoré im boli šité na mieru.

Čo je podstatné, Asperger nazeral
na autizmus ako na rozmanité kontinuum,

ktoré sa rozprestiera udivujúcim rozsahom
medzi nadaním a neschopnosťou.

Veril, že autizmus
a autistické rysy sú bežné

a vždy boli,

vidiac aspekty tohto kontinua
v známych archetypoch z pop kultúry,

ako je spoločensky neohrabaný vedec

a roztržitý profesor.

Tvrdil dokonca,

že sa zdá, že pre úspech vo vede a umení

je nutné mať trošku autizmu.

Lorna a Judith zistili, že Kanner sa mýlil
v tom, že autizmus je vzácny, rovnako ako

sa mýlil aj v tom,
že ho spôsobujú rodičia.

Počas nasledujúcich niekoľkých rokov

v tichosti spolupracovali
s Americkou psychiatrickou asociáciou

na rozšírení kritérií pre diagnózu

odrážajúcu rozmanitosť toho,
čo nazvali „autistické spektrum“.

Koncom 80. a začiatkom 90. rokov

sa ich zmeny začali prejavovať

a Kanerrov obmedzený model
začal byť nahrádzaný

Aspergerovým všeobecnejším
a obsažnejším modelom.

Tieto zmeny sa neudiali vo vákuu.

Zhodou náhod v čase,
keď Lorna a Judith pracovali v zákulisí

na úprave kritérií,

ľudia na celom svete uvideli
autistického dospelého po prvýkrát.

Pred Rain Manom natočenom v roku 1988,

iba úzky, uzavretý kruh expertov vedel,
čo autizmus je a ako vyzerá.

Ale po nezabudnuteľnom stvárnení
Raymonda Babbita Dustinom Hoffmanom

a ocenenení filmu Rain Man štyrmi Oscarmi

sa pediatri, psychológovia,

učitelia a rodičia na celom svete
dozvedeli, čo autizmus je a ako vyzerá.

Zhodou okolostí, v tom istom čase

vyšli prvé ľahko aplikovateľné
klinické testy na diagnostiku autizmu.

Už sa viac nemusíte kontaktovať
s takým úzkym kruhom odborníkov,

aby ste dali svoje dieťa otestovať.

Kombinácia Rain Mana,

zmeny kritérií a zavedenie testov do praxe

vytvorili efekt siete,

úplnú záplavu povedomia o autizme.

Počet diagnóz začal prudko rásť

presne, ako Lorna a Judith predpokladali,
samozrejme dúfajúc, že by mal,

umožňujúc autistickým ľuďom a ich rodinám

konečne dostať podporu a služby,
aké si zaslúžia.

Potom Andrew Wakefield prišiel

s obvinením, že diagnózu autizmu
vyvoláva vakcinácia.

Jednoduchý, mocný

a neodolateľne uveriteľný príbeh,

ktorý bol rovnako nesprávny,
ako Kannerova teória,

že autizmus je vzácny.

Ak sú súčasné odhady
Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb,

že jedno z 68 detí v Amerike
je v danom spektre, správne,

autisti sú jednou z najväčších
minoritných skupín na svete.

V posledných rokoch sa autistickí ľudia
spojili na internete,

aby vyvrátili predstavu, že sú záhadou,

ktorú vyrieši ďalší medicínsky objav,

a zaviedli termín „neurodiverzita“

na ospevovanie rôznorodosti
ľudských poznávacích schopností.

Jednou z ciet pochopenia neurodiverzity

je myslieť v termínoch
ľudských operačných systémov.

To, že počítač nefunguje na Windowse,
ešte neznamená, že je pokazený.

Podľa noriem autizmu normálny ľudský mozog

je ľahko schopný prestať sa sústrediť,

je nutkavo spoločenský

a trpí nedostatkom pozornosti
zameranej na detail.

Pravda je, že ľudia s autizmom
zažívajú ťažké časy

žijúc vo svete,
ktorý nebol vybudovaný pre nich.

Aj o [sedemdesiat] rokov neskôr
stále doháňame Aspergera,

ktorý veril, že „liek“ na najviac
zneschopňujúce aspekty autizmu

sa dá nájsť v pochopení učiteľov

ústretových zamestnávateľov,

podporujúcich komunít

a rodičov,
ktorí veria v potenciál svojich detí.

Ako raz [povedal autista] Zosia Zaks:

„Potrebujeme celú posádku na palube,
aby sme vyrovnali loď ľudskosti.

Ako plávame do neistej budúcnosti,

potrebujeme, aby každá forma
ľudskej inteligencie na planéte

pracovala spoločne s ostatnými na riešení
výziev, ktorým čelíme ako spoločnosť.

Nemôžeme si dovoliť mrhať mozgom!“

Ďakujem vám.

(potlesk).