Krátko po minuloročných Vianociach
132 detí v Kalifornii dostalo osýpky
bez toho, aby navštívili Disneyland
alebo boli v kontakte s niekým, kto tam bol.
Vírus sa dostal cez kanadské hranice
a infikoval viac než 100 detí v Quebecu.
Jednou z tragických okolností tohto prepuknutia nákazy
je, že osýpky, ktoré môžu byť fatálne pre deti s oslabeným imunitným systémom,
sú jednou z najviac očkovaním predchádzateľných chorôb na svete.
Efektívna vakcína proti nim
je dostupná už viac ako polovicu storočia,
ale veľa z detí, ktoré boli v Disneylande počas prepuknutia nákazy
nebolo očkovaných
pretože ich rodičia sa obávali
niečoho údajne ešte horšieho
autizmu.
Ale počkať – nebol článok, ktorý vyvolal spor
okolo autizmu a vakcinácie,
preukázaný ako nesprávny, vzatý späť
a označený za zámerný podvod
Britského lekárskeho časopisu?
Nevie väčšina ľudí, ktorí sa orientujú vo vede,
že teória, že vakcíny spôsobujú autizmus, je hlúposť?
Myslím, že väčšina z vás to vie,
ale milióny rodičov na celom svete
sa ďalej obávajú, že vakcíny vystavujú ich deti riziku autizmu.
Prečo?
Tu je odpoveď.
Toto je graf odhadov narastajúceho výskytu autizmu v priebehu času.
Väčšinu 20. storočia
bol autizmus považovaný za neuveriteľne vzácny jav.
Niekoľko psychológov a pediatrov, ktorí o ňom sotva počuli,
zistilo, že by na ňom mohli postaviť celú svoju kariéru
bez toho, aby videli čo len jediný prípad autizmu.
Prevalenčné odhady výskytu autizmu boli desaťročia aj naďalej platné
na iba tri alebo štyri deti z 10 000.
Ale potom v 90. rokoch
začali čísla rýchlo stúpať.
Organizácie zamerané na získavanie finančných prostriedkov ako Autism Speaks
bežne referovali o autizme ako o epidémii,
akoby ste ho mohli chytiť od dieťaťa v Disneylande.
Tak ako to teda je?
Ak to nie je vakcínami, čím to je?
Ak sa spýtate ľudí v Centre kontroly chorôb v Atlante
ako to je,
majú tendenciu spoliehať sa na frázy ako sú „rozšírené diagnostické kritériá“
a „lepšie vyhľadávanie výskytu choroby“
na to, aby vysvetlilii tie rastúce čísla.
Ale tento druh jazyka
príliš nezmierni strach mladej matky,
ktorá skúma tvár svojho 2-ročného dieťaťa a snaží sa vytvoriť s ním očný kontakt.
Ak majú byť zlepšené diagnostické kritériá,
prečo sú v prvom rade také zúžené?
Prečo bolo také ťažké nájsť prípady autizmu
pred 90. rokmi 20. storočia?
Päť rokov dozadu som sa rozhodol skúsiť odkryť odpovede na tieto otázky.
Dozvedel som sa, že to, čo sa stalo,
má málo do činenia s pomalým a obozretným pokrokom vo vede
a ide hlavne o čarovnú moc rozprávania príbehov.
Väčšinu 20. storočia
klinickí lekári hovorili jeden príbeh
toho, čo autizmus je a ako bol objavený,
ale tento príbeh sa ukázal ako nepravdivý.
A jeho dôsledky
majú devastujúci vplyv na globálne verejné zdravie.
Bol tu druhý, presnejší príbeh o autizme,
ktorý bol stratený a zabudnutý
v tmavých rohoch klinickej iteratúry.
Tento druhý príbeh hovorí všetko o tom, ako sme sa sem dostali
a kam potrebujeme ísť ďalej.
Prvý príbeh začal detským psychiatrom v nemocnici Johns Hopkins,
ktorý sa volal Leo Kanner.
V roku 1943 Kanner publikoval štúdiu
popisujúcu 11 mladých pacientov, ktorí boli akoby uzavretí vo vlastnom svete,
ignorujúc ľudí okolo seba
dokonca aj svojich vlastných rodičov.
Mohli sa celé hodiny zabávať tým,
že si mávali pred tvárou rukami,
ale panikárili z maličkostí,
ako napríklad, keď ich obľúbená hračka bola presunutá zo zvyčajného miesta
bez toho, aby o tom vedeli.
Na základe pacientov, ktorých priviedli na jeho kliniku,
Kanner usudzoval, že autizmus je veľmi vzácny.
Od 50. rokov 20. storočia ako popredný svetový odborník na autizmus
deklaroval, že videl menej než 150 skutočných prípadov jeho syndrómu,
hoci získaval referencie o prípadoch až z takej diaľky ako je Južná Afrika.
To naozaj nie je prekvapujúce,
pretože Kannerove kritériá pre diagnostikovanie autizmu
boli neuveriteľne selektívne.
Napríklad odradzoval od toho, aby boli diagnostikované deti, ktoré mali záchvaty,
ale dnes už vieme, že epilepsia je v prípade autizmu veľmi bežná.
Jedného času sa vychvaľoval, že deviatim z desiatich detí,
ktoré iní lekári poslali do jeho ordinácie ako autistov,
neurčil ako diagnózu autizmus.
Kanner bol bystrý chlapík,
ale niekoľko jeho teórií neuspelo.
Klasifikoval autizmus ako formu detskej psychózy
spôsobenú chladnými a neláskavými rodičmi.
Tieto deti, hovoril,
boli úhľadne držané v chladničke, ktorá nerozmŕza.
A v tom istom čase si, samozrejme,
Kanner všimol, že niektorí z jeho mladých pacientov
majú špeciálne schopnosti sústredené v určitých oblastiach,
ako je hudba, matematika a pamäť.
Jeden chlapec na jeho klinike
bol schopný rozlišovať medzi 18 symfóniami pred dovŕšením dvoch rokov veku.
Keby jeho matka pustila jednu z jeho obľúbených nahrávok
správne by určil „Beethoven!“.
Ale Kanner zahmlil pohľad na tieto schopnosti
tvrdením, že deti iba opakujú veci,
ktoré počuli povedať svojich okázalých rodičov
snažiac sa zúfalo získať si ich uznanie.
Autizmus sa preto stal zdrojom hanby a poškvrnenia pre rodiny
a dve generácie autistických detí
bolo umiestených v inštitúciách pre ich vlastné dobro
a stali sa neviditeľnými pre celý svet.
Prekvapivo, až do 70. rokov
výskumníci nezačali testovať Kannerovu teóriu, že autizmus bol vzácny.
Lorna Wing bola kognitívna psychologička v Londýne,
ktorá si myslela, že Kannerova teória chladného rodičovstva
bola „neuveriteľne hlúpa,“ ako mi povedala.
Ona a jej manžel John boli srdeční a láskaví ľudia
a mali značne autistickú dcéru Susie.
Lorna a John vedeli, aké ťažké je vychovávať dieťa, ako je Susie,
bez pomoci opatrovateľských služieb,
špeciálneho vzdelávania
a iných zdrojov, ktoré sú bez určenia diagnózy nedosiahnuteľné.
Predložením prípadu Národným zdravotníckym službám v Anglicku
s požiadavkou potreby viac zdrojov pre autistické deti a ich rodiny,
sa Lorna a jej kolegyňa Judith Gould
rozhodli urobiť niečo, čo malo byť urobené už o 30 rokov skôr.
Podujali sa vykonať štúdiu výskytu autizmu v celkovej populácii.
Vyrazili do ulíc londýnskeho predmestia Camberwell,
aby sa pokúsili nájsť autistické deti v danej komunite.
Jasne tak dokázali, že Kannerov model bol príliš úzko zameraný,
zatiaľ čo realita autizmu bola omnoho farbistejšia a rozmanitejšia.
Niektoré deti nevedeli rozprávať vôbec,
zatiaľ čo iné vynikali svojou fascináciou astrofyzikou,
dinosaurami alebo genealógiou kráľovskej rodiny.
Inými slovami, tieto deti nezapadali do pekných, úhľadných rámcov,
ako vraví Judith,
a videli mnohé z nich,
omnoho viac než by Kannerov monolitický model mohol predpokladať.
Najprv boli zmätené, keď sa snažili interpretovať svoje dáta.
Ako je možné, že si doteraz nikto tieto deti nevšimol?
Ale keď Lorna objavila odkaz v článku, ktorý bol publikovaný
v Nemecku v roku 1944,
rok po Kannerovom článku,
a potom bol zabudnutý,
zapadnutý prachom hrozných čias,
na ktoré nikto nechcel spomínať ani myslieť.
Kanner vedel o tomto konkurenčnom článku,
ale úzkostlivo sa vyhol zmienke o ňom vo svojej práci.
Nebol ani len preložený do angličtiny,
ale našťastie, Lornin manžel hovoril nemecky
a preložil ho pre ňu.
Článok ponúkal alternatívny príbeh o autizme.
Jeho autor bol muž menom Hans Asperger,
ktorý prevádzkoval kombináciu detskej kliniky a internátnej školy
vo Viedni v 30. rokoch 20. storočia.
Aspergerove myšlienky o učení detí s rozdielmi spôsobmi učenia
boli pokrokovejšie v porovnaní s vtedy platnými štandardami.
Rána na jeho klinike začínali rozcvičkou pri hudbe
a v nedeľné poobedia vždy deti hrávali divadlo.
Namiesto obviňovania rodičov z toho, že sú príčinou autizmu,
Asperger ho zasadil do rámca celoživotného polygenetického postihnutia,
ktoré si vyžaduje súcitné formy poskytovania podpory a služieb
počas celého života jednotlivca.
Radšej než, aby s nimi zaobchádzal ako s pacientmi,
Asperger ich volal svojimi malými profesormi
a získal si ich pomoc pri vývoji metód vzdelávania,
ktoré im boli šité na mieru.
Čo je podstatné, Asperger nazeral na autizmus ako na rozmanité kontinuum,
ktoré sa rozprestiera udivujúcim rozsahom medzi nadaním a neschopnosťou.
Veril, že autizmus a autistické rysy sú bežné
a vždy boli,
vidiac aspekty tohto kontinua v známych archetypoch z pop kultúry,
ako je spoločensky neohrabaný vedec
a roztržitý profesor.
Tvrdil dokonca,
že sa zdá, že pre úspech vo vede a umení
je nutné mať trošku autizmu.
Lorna a Judith zistili, že Kanner sa mýlil v tom, že autizmus je vzácny, rovnako ako
sa mýlil aj v tom, že ho spôsobujú rodičia.
Počas nasledujúcich niekoľkých rokov
v tichosti spolupracovali s Americkou psychiatrickou asociáciou
na rozšírení kritérií pre diagnózu
odrážajúcu rozmanitosť toho, čo nazvali „autistické spektrum“.
Koncom 80. a začiatkom 90. rokov
sa ich zmeny začali prejavovať
a Kanerrov obmedzený model začal byť nahrádzaný
Aspergerovým všeobecnejším a obsažnejším modelom.
Tieto zmeny sa neudiali vo vákuu.
Zhodou náhod v čase, keď Lorna a Judith pracovali v zákulisí
na úprave kritérií,
ľudia na celom svete uvideli autistického dospelého po prvýkrát.
Pred Rain Manom natočenom v roku 1988,
iba úzky, uzavretý kruh expertov vedel, čo autizmus je a ako vyzerá.
Ale po nezabudnuteľnom stvárnení Raymonda Babbita Dustinom Hoffmanom
a ocenenení filmu Rain Man štyrmi Oscarmi
sa pediatri, psychológovia,
učitelia a rodičia na celom svete dozvedeli, čo autizmus je a ako vyzerá.
Zhodou okolostí, v tom istom čase
vyšli prvé ľahko aplikovateľné klinické testy na diagnostiku autizmu.
Už sa viac nemusíte kontaktovať s takým úzkym kruhom odborníkov,
aby ste dali svoje dieťa otestovať.
Kombinácia Rain Mana,
zmeny kritérií a zavedenie testov do praxe
vytvorili efekt siete,
úplnú záplavu povedomia o autizme.
Počet diagnóz začal prudko rásť
presne, ako Lorna a Judith predpokladali, samozrejme dúfajúc, že by mal,
umožňujúc autistickým ľuďom a ich rodinám
konečne dostať podporu a služby, aké si zaslúžia.
Potom Andrew Wakefield prišiel
s obvinením, že diagnózu autizmu vyvoláva vakcinácia.
Jednoduchý, mocný
a neodolateľne uveriteľný príbeh,
ktorý bol rovnako nesprávny, ako Kannerova teória,
že autizmus je vzácny.
Ak sú súčasné odhady Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb,
že jedno z 68 detí v Amerike je v danom spektre, správne,
autisti sú jednou z najväčších minoritných skupín na svete.
V posledných rokoch sa autistickí ľudia spojili na internete,
aby vyvrátili predstavu, že sú záhadou,
ktorú vyrieši ďalší medicínsky objav,
a zaviedli termín „neurodiverzita“
na ospevovanie rôznorodosti ľudských poznávacích schopností.
Jednou z ciet pochopenia neurodiverzity
je myslieť v termínoch ľudských operačných systémov.
To, že počítač nefunguje na Windowse, ešte neznamená, že je pokazený.
Podľa noriem autizmu normálny ľudský mozog
je ľahko schopný prestať sa sústrediť,
je nutkavo spoločenský
a trpí nedostatkom pozornosti zameranej na detail.
Pravda je, že ľudia s autizmom zažívajú ťažké časy
žijúc vo svete, ktorý nebol vybudovaný pre nich.
Aj o [sedemdesiat] rokov neskôr stále doháňame Aspergera,
ktorý veril, že „liek“ na najviac zneschopňujúce aspekty autizmu
sa dá nájsť v pochopení učiteľov
ústretových zamestnávateľov,
podporujúcich komunít
a rodičov, ktorí veria v potenciál svojich detí.
Ako raz [povedal autista] Zosia Zaks:
„Potrebujeme celú posádku na palube, aby sme vyrovnali loď ľudskosti.
Ako plávame do neistej budúcnosti,
potrebujeme, aby každá forma ľudskej inteligencie na planéte
pracovala spoločne s ostatnými na riešení výziev, ktorým čelíme ako spoločnosť.
Nemôžeme si dovoliť mrhať mozgom!“
Ďakujem vám.
(potlesk).