ההיסטוריה השכוחה של האוטיזם
-
0:01 - 0:03מיד אחרי חג המולד אשתקד
-
0:03 - 0:07132 ילדים בקליפורניה חלו בחצבת
-
0:07 - 0:09כתוצאה מביקור בדיסנילנד
-
0:09 - 0:12או לאחר היחשפותם למישהו שביקר שם.
-
0:12 - 0:15הוירוס אז עבר את הגבול לקנדה,
-
0:15 - 0:19שם נדבקו בו למעלה מ-100 ילדים בקוויבק.
-
0:19 - 0:22אחד מהדברים הטרגיים בהתפרצות הזו
-
0:22 - 0:27הוא שחצבת, העלולה להיות קטלנית
לילד עם מערכת חיסונית מוחלשת, -
0:27 - 0:31היא אחת מהמחלות הפשוטות ביותר
למניעה בעולם. -
0:31 - 0:33חיסון יעיל כנגדה
-
0:33 - 0:37זמין כבר למעלה מחמישים שנה,
-
0:37 - 0:40אבל רבים מהילדים המעורבים
בהתפרצות בדיסנילנד -
0:40 - 0:42לא חוסנו
-
0:42 - 0:44כי ההורים שלהם חששו
-
0:44 - 0:47מדבר מה שהוא, לכאורה, גרוע אף יותר:
-
0:47 - 0:49אוטיזם.
-
0:49 - 0:53אבל רגע - המאמר שעורר את המחלוקת
-
0:53 - 0:55על אוטיזם וחיסונים
-
0:55 - 0:57לא הופרך, נמשך בחזרה,
-
0:57 - 0:59וסווג בתור הונאה מכוונת
-
0:59 - 1:01על ידי מגזין הבריאות הבריטי?
-
1:01 - 1:03האם רוב האנשים שמבינים עניין במדע
-
1:03 - 1:08לא יודעים שהתאוריה
שחיסונים גורמים אוטיזם היא שטות? -
1:08 - 1:09אני חושב שרובכם יודעים זאת,
-
1:09 - 1:12אבל מיליוני הורים ברחבי העולם
-
1:12 - 1:17ממשיכים לחשוש
שחיסונים יעמידו את ילדיהם בסיכון באוטיזם. -
1:17 - 1:18מדוע?
-
1:19 - 1:20הנה התשובה.
-
1:20 - 1:25זהו גרף של הערכות שכיחות האוטיזם,
שעולות במשך הזמן. -
1:25 - 1:27במשך רוב המאה ה-20,
-
1:27 - 1:31אוטיזם היה נחשב למצב נדיר להפליא.
-
1:31 - 1:34הפסיכולוגים ורופאי הילדים המעטים
שאפילו שמעו עליו -
1:34 - 1:37חשבו שהם יעברו קריירה רפואית שלמה
-
1:37 - 1:40מבלי להיתקל באף מקרה אוטיזם.
-
1:40 - 1:44במשך עשרות שנים,
הערכות השכיחות נותרו יציבות -
1:44 - 1:47בנקודת השלושה או ארבעה ילדים ל-10,000.
-
1:47 - 1:49אבל אז, בשנות התשעים,
-
1:49 - 1:51המספרים החלו להרקיע שחקים.
-
1:51 - 1:55ארגונים אוספי תרומות כמו "אוטיזם מדבר"
-
1:55 - 1:58התייחסו באופן קבוע לאוטיזם כאל מגיפה
-
1:58 - 2:01כאילו שניתן להידבק בו מילד אחר בדיסנילנד.
-
2:01 - 2:03אז מה קורה?
-
2:03 - 2:06אם הסיבה היא לא חיסונים, מה כן?
-
2:06 - 2:10אם תשאלו את החברים
במרכז לבקרת מחלות ולמניעתן באטלנטה -
2:10 - 2:12מה קורה,
-
2:12 - 2:16הם נוטים להסתמך על ביטויים כמו
"קריטריוני אבחנה שהורחבו" -
2:16 - 2:18ו"איתור מקרים טוב יותר"
-
2:18 - 2:21כדי להסביר את המספרים העולים הללו.
-
2:21 - 2:23אבל סוג הדיבור הזה
-
2:23 - 2:26לא עוזר במיוחד
להשקיט את פחדיה של אם צעירה -
2:26 - 2:30שמחפשת סימן לקשר עין אצל בן השנתיים שלה.
-
2:30 - 2:33אם היה על קריטריוני האבחנה להתרחב,
-
2:33 - 2:36מדוע הם היו צרים כל כך מלכתחילה?
-
2:36 - 2:39למה מקרי אוטיזם היו כה קשים לאיתור
-
2:39 - 2:41לפני שנות התשעים?
-
2:41 - 2:47לפני חמש שנים,
החלטתי לנסות לחשוף את התשובות לשאלות האלו. -
2:47 - 2:49למדתי שמה שקרה
-
2:49 - 2:53היה פחות קשור להתקדמות האיטית והזהירה
של המדע -
2:53 - 2:56ויותר לכוח המפתה של סיפורים.
-
2:57 - 2:59משך חלק ניכר מהמאה ה-20,
-
2:59 - 3:01רופאים סיפרו סיפור מסוים
-
3:01 - 3:05על מהו האוטיזם, וכיצד מאבחנים אותו,
-
3:05 - 3:08אבל התברר שהסיפור הזה שגוי,
-
3:08 - 3:09ולהשלכות של הגילוי הזה
-
3:09 - 3:13יש השפעה נוראית על בריאות הציבור העולמית.
-
3:13 - 3:17היה סיפור שני, ויותר מדויק על אוטיזם
-
3:17 - 3:19שאבד ונשכח
-
3:19 - 3:22בפינות האפלות של הספרות הרפואית.
-
3:22 - 3:26הסיפור השני מספר לנו הכל על איך הגענו הנה
-
3:26 - 3:29ולאן עלינו להמשיך מכאן.
-
3:29 - 3:34הסיפור הראשון מתחיל בפסיכיאטר ילדים
בבית החולים ג'ונס הופקינס -
3:34 - 3:36ששמו ליאו קנר.
-
3:36 - 3:39ב-1943, קנר פרסם מאמר
-
3:39 - 3:44שתיאר 11 מטופלים צעירים
שנדמה שחיו בעולמות פרטיים, -
3:44 - 3:46והתעלמו מהאנשים סביבם,
-
3:46 - 3:48אפילו מהוריהם.
-
3:48 - 3:51הם יכלו להעסיק את עצמם שעות
-
3:51 - 3:53בנפנוף ידיהם מול פניהם,
-
3:53 - 3:55אבל נבהלו ונלחצו מזוטות
-
3:55 - 3:59כמו תזוזת הצעצוע האהוב עליהם ממקומו הקבוע
-
3:59 - 4:01מבלי שידעו על כך.
-
4:01 - 4:04בהתבסס על המטופלים שהובאו למרפאתו,
-
4:04 - 4:07קנר שיער שאוטיזם הוא מאוד נדיר.
-
4:07 - 4:12עד אמצע המאה שעברה,
בתור הסמכות המובילה בעולם בנושא, -
4:12 - 4:17הוא הכריז שראה פחות מ-150 מקרי אמת
של התיסמונת -
4:17 - 4:21וקיבל הפניות ממקומות רחוקים
כמו דרום אפריקה. -
4:21 - 4:24זה לא ממש מפתיע,
-
4:24 - 4:27כי קריטריוני האבחנה של קנר לאוטיזם
-
4:27 - 4:29היו צרים להדהים.
-
4:29 - 4:35לדוגמא, הוא התנגד למתן האבחנה
לילדים שסבלו מהתקפים -
4:35 - 4:38אבל כיום אנחנו יודעים
שאפילפסיה מאוד שכיחה באוטיזם. -
4:38 - 4:41הוא פעם התרברב שתשעה מתוך עשרה ילדים
-
4:41 - 4:45שהופנו למשרד שלו כאוטיסטים
בידי רופאים אחרים -
4:45 - 4:48הוא לא אבחן כאוטיסטים.
-
4:49 - 4:51קנר היה בחור חכם,
-
4:51 - 4:53אבל כמה מהתיאוריות שלו לא עלו יפה.
-
4:53 - 4:57הוא סיווג אוטיזם כצורה של פסיכוזה ילדותית
-
4:57 - 5:01שנגרמת בשל הורים קרים וחסרי חיבה.
-
5:01 - 5:03"הילדים הללו", הוא אמר,
-
5:03 - 5:07"נשמרו היטב במקרר שלא מפשיר."
-
5:07 - 5:09אך עם זאת,
-
5:09 - 5:12קנר הבחין שכמה ממטופליו הצעירים
-
5:12 - 5:16היו בעלי יכולות מיוחדות
שהתקבצו באזורים מסוימים -
5:16 - 5:19כמו מוזיקה, מתמטיקה וזיכרון.
-
5:19 - 5:21ילד אחד במרפאה שלו
-
5:21 - 5:25יכל להבדיל בין 18 סימפוניות
עוד לפני גיל שנתיים. -
5:26 - 5:28כשאמו השמיעה את אחד מתקליטיו האהובים,
-
5:28 - 5:32הוא היה מכריז בצדק, "בטהובן!"
-
5:32 - 5:35אבל קנר ראה את היכולות האלה במבט עמום,
-
5:35 - 5:38וטען שהילדים רק חזרו על דברים
-
5:38 - 5:41ששמעו את הוריהם השחצניים אומרים,
-
5:41 - 5:43מתוך ייאוש להרוויח אישור מצידם.
-
5:43 - 5:49כתוצאה מכך,
אוטיזם הפך למקור בושה וסטיגמה למשפחות, -
5:49 - 5:51ושני דורות של ילדים אוטיסטים
-
5:51 - 5:55נשלחו למוסדות לטובתם שלהם,
-
5:55 - 5:58בכך נהפכו שקופים בעיני העולם.
-
5:58 - 6:02למרבה התדהמה, רק בשנות ה-70
-
6:02 - 6:08החוקרים החלו לבחון את התיאוריה של קנר
שאוטיזם היה נדיר. -
6:08 - 6:11לורנה ווינג היתה פסיכולוגית קוגנטיבית בלונדון
-
6:11 - 6:15שחשבה שהתיאוריה של קנר
של הורות מקררים -
6:15 - 6:18היא "מטופשת לגמרי",
כפי שהיא אמרה לי. -
6:18 - 6:22היא ובעלה ג'ון היו הורים חמים ומביעי חיבה,
-
6:22 - 6:25והיתה להם בת עם אוטיזם עמוק
שקראו לה סוזי. -
6:25 - 6:30לורנה וג'ון ידעו כמה זה קשה
לגדל ילדה כמו סוזי -
6:30 - 6:32בלי שירותי תמיכה,
-
6:32 - 6:33חינוך מיוחד,
-
6:33 - 6:38ומשאבים אחרים שלא היו ברי השגה
ללא אבחנה. -
6:38 - 6:40כדי להכין את התיק
לשירותי הבריאות הלאומיים -
6:40 - 6:46שיש צורך ביותר משאבים
לילדים אוטיסטים ומשפחותיהם, -
6:46 - 6:48לורנה ועמיתתה ג'ודית' גולד
-
6:48 - 6:52החליטו לעשות משהו
שהיה צריך להיעשות 30 שנה מוקדם יותר. -
6:52 - 6:57הן לקחו על עצמן מחקר על שכיחות של אוטיזם
באוכלוסייה הכללית. -
6:57 - 7:01הן כיתתו רגליהן בפרבר בלונדון
שנקרא קאמברוול -
7:01 - 7:05על מנת למצוא ילדים אוטיסטים בקהילה.
-
7:05 - 7:10מה שהן ראו הבהיר
שהמודל של קנר היה צר מדי, -
7:10 - 7:14בזמן שהמציאות של אוטיזם
היתה הרבה יותר מגוונת ובעלת שוני -
7:15 - 7:17חלק מהילדים לא יכלו לדבר כלל,
-
7:17 - 7:22בזמן שאחרים סיפרו לעומק
על ההתעניינות שלהם באסטרופיזיקה, -
7:22 - 7:25דינוזאורים או אילן היוחסין
של משפחת המלוכה. -
7:25 - 7:30במילים אחרות, הילדים האלו
לא התאימו לתבניות מסודרות, -
7:30 - 7:32כמו שג'ודית' ניסחה את זה,
-
7:32 - 7:34והן ראו הרבה מהם
-
7:34 - 7:38הרבה יותר ממה שהמודל הנוקשה של קנר
יכול היה לחזות. -
7:38 - 7:41בהתחלה, הן לא הצליחו להבין
את הנתונים שלהן. -
7:41 - 7:44איך יכול להיות שאף אחד לא הבחין
בילדים האלו לפני כן? -
7:44 - 7:50אבל אז לורנה נתקלה באזכור למאמר
שפורסם בגרמנית ב-1944, -
7:50 - 7:53שנה אחרי המאמר של קנר,
-
7:53 - 7:55ואז נשכח,
-
7:55 - 7:57נקבר עם האפר של תקופה נוראית
-
7:57 - 8:00שאף אחד לא רצה לזכור או לחשוב עליה.
-
8:00 - 8:03קנר ידע על המאמר המתחרה הזה,
-
8:03 - 8:08אבל נמנע מצפונית מלהזכיר אותו בעבודה שלו.
-
8:08 - 8:10הוא אפילו לא תורגם לאנגלית אף פעם,
-
8:10 - 8:13אבל, למרבה המזל,
בעלה של לורנה דבר גרמנית, -
8:13 - 8:16והוא תירגם אותו בעבורה.
-
8:16 - 8:20המאמר הציע סיפור חליפי לאוטיזם.
-
8:20 - 8:22המחבר שלו היה גבר שנקרא -
האנס אספרגר, -
8:22 - 8:28שניהל שילוב של מרפאה ובית ספר
בוינה בשנות ה-30. -
8:28 - 8:32הרעיונות של אספרגר
לגבי לימוד ילדים עם הבדלי למידה -
8:32 - 8:35היו מתקדמים אפילו
על פי אמות המידה המודרניות. -
8:35 - 8:40בקרים במרפאה שלו התחילו
עם אימונים שהותאמו למוזיקה, -
8:40 - 8:43והילדים העלו מופעים
באחר הצהריים של ימי ראשון. -
8:43 - 8:46במקום להאשים הורים בגרימת אוטיזם,
-
8:46 - 8:51אספרגר הכניס את זה למסגרת
כנכות רב-גנטית שנמשכת לאורך כל החיים -
8:51 - 8:55המצריכה צורות תמיכה ומגורים רחמניות
-
8:55 - 8:59למשך כל חייו של אדם.
-
8:59 - 9:01במקום להתנהג לילדים במרפאה שלו כמו חולים,
-
9:01 - 9:04אספרגר קרא להם
הפרופסורים הקטנים שלו, -
9:04 - 9:08וגייס את עזרתם בפיתוח שיטות חינוך
-
9:08 - 9:11שהיו מותאמות במיוחד אליהם.
-
9:11 - 9:16באופן מכריע, אספרגר ראה באוטיזם
כרצף מגוון -
9:16 - 9:21שמשתרע בטווח מדהים
של מחוננות ונכות. -
9:22 - 9:25הוא האמין שאוטיזם
ותכונות אוטיסטיות הן נפוצות -
9:25 - 9:27ושתמיד היו,
-
9:27 - 9:32כשהוא רואה היבטים של הרצף הזה
באבות טיפוס מוכרים של תרבות הפופ -
9:32 - 9:35כמו המדען המאותגר חברתית
-
9:35 - 9:37והפרופסור המפוזר.
-
9:37 - 9:39הוא הגיע עד כדי לומר,
-
9:39 - 9:43"נראה שבשביל הצלחה במדע ואמנות,
-
9:43 - 9:46קמצוץ אוטיזם הוא הכרחי".
-
9:46 - 9:51לורנה וג'ודית' הבינו
שקנר טעה לגבי זה שאוטיזם הוא נדיר -
9:51 - 9:54כמו שהוא טעה לגבי זה
שההורים הם שגורמים לו. -
9:54 - 9:56למשך כמה השנים הבאות,
-
9:56 - 9:59הן עבדו בשקט עם ארגון הפסיכיאטריה האמריקאי
-
9:59 - 10:02כדי להרחיב את הקריטריונים לאבחנה
-
10:02 - 10:06על מנת לשקף את הגיוון של מה שהן קראו לו -
"הספקטרום האוטיסטי". -
10:06 - 10:09בשנות ה-80 המאוחרות וה-90 המוקדמות,
-
10:09 - 10:11השינויים שלהם התחילו לבוא לידי ביטוי,
-
10:11 - 10:13החלפת המודל הצר של קנר
-
10:13 - 10:17למודל הרחב והכוללני של אספרגר.
-
10:17 - 10:19השינויים האלו לא התרחשו בריק.
-
10:19 - 10:25במקרה, כשלורנה וג'ודית' עבדו מאחורי הקלעים
לתקן את הקריטריונים, -
10:25 - 10:30אנשים ברחבי העולם ראו מבוגר אוטיסטי
בפעם הראשונה. -
10:30 - 10:34לפני שהסרט "איש הגשם" יצא ב-1988,
-
10:34 - 10:38רק מעגל קטן וסגור של מומחים
ידעו איך אוטיזם נראה, -
10:38 - 10:43אבל אחרי שההופעה הבלתי נשכחת
של דסטין הופמן כריימונד באביט -
10:43 - 10:46הרוויחה עבור "איש הגשם"
4 פרסי אוסקר, -
10:46 - 10:54רופאי ילדים, פסיכולוגים, מורים והורים
מכל רחבי העולם ידעו איך אוטיזם נראה. -
10:54 - 10:56במקרה, באותו זמן,
-
10:56 - 11:02הוצגו הבדיקות הקלות לשימוש הראשונות
לאבחנת אוטיזם. -
11:02 - 11:07לא היה צורך יותר בקשרים
למעגל המומחים הקטן -
11:07 - 11:09עד שהילד של יעבור הערכה.
-
11:09 - 11:11השילוב של "איש הגשם",
-
11:11 - 11:15השינויים בקריטריונים,
וההצגה של הבדיקות האלו -
11:15 - 11:18יצר אפקט רשת,
-
11:18 - 11:21סופה מושלמת של מודעות לאוטיזם.
-
11:21 - 11:24מספר האבחנות התחיל להמריא,
-
11:24 - 11:30בדיוק כמו שלורנה וג'ודית' צפו וקיוו שיקרה,
-
11:30 - 11:32ואיפשרו לאנשים אוטיסטים ומשפחותיהם
-
11:32 - 11:36סוף סוף לקבל את התמיכה והשירותים
שמגיעים להם. -
11:36 - 11:38אז הגיע אנדרו וויקפילד
-
11:38 - 11:42והאשים את הקפיצה באבחון
בחיסונים, -
11:42 - 11:47סיפור פשוט, עוצמתי, ומפתה להאמין בו
-
11:47 - 11:49שהיה שגוי כמו התיאוריה של קנר
-
11:49 - 11:51שאוטיזם הוא נדיר.
-
11:51 - 11:55אם ההערכה הנוכחית של
המרכז לבקרה ומניעת מחלות האמריקאי -
11:55 - 11:59היא שאחד מכל 68 ילדים באמריקה
נמצא על הספקטרום, היא נכונה, -
11:59 - 12:03אוטיסטים הם מקבוצות המיעוט
הגדולות ביותר בעולם. -
12:03 - 12:07בשנים האחרונות, אנשים אוטיסטים
התאחדו באינטרנט -
12:07 - 12:11על מנת לדחות את הרעיון שהם
חידות שצריך לפתור -
12:11 - 12:13עד פריצת הדרך הרפואית הבאה,
-
12:13 - 12:15תוך טביעת המונח "שונות נוירולגית"
-
12:15 - 12:19כדי לחגוג את הרבגוניות בקוגניציה האנושית.
-
12:19 - 12:22דרך אחת להבין שונות נוירולוגית
-
12:22 - 12:25היא לחשוב במונחים של
מערכות הפעלה אנושיות. -
12:25 - 12:30רק בגלל שמחשב לא מריץ "Windows"
זה לא אומר שהוא מקולקל. -
12:30 - 12:34באמות מידה אוטיסטיות,
המוח האנושי הנורמלי -
12:34 - 12:36הוא קל להיסח דעת,
-
12:36 - 12:38חברתי באופן אובססיבי,
-
12:38 - 12:41וסובל ממחסור בתשומת לב לפרטים.
-
12:41 - 12:42כדי להיות בטוחים,
-
12:42 - 12:46אנשים אוטיסטים מתקשים לחיות בעולם
שלא בנוי בשבילם. -
12:46 - 12:51[שבעים] שנה מאוחר יותר
אנחנו עדיין מצמצמים פערים מאספרגר, -
12:51 - 12:55שהאמין שה"תרופה" להיבטי הנכות
של אוטיזם -
12:55 - 12:58נמצאת במורים מבינים,
-
12:58 - 13:00מעסיקים המתאימים את עצמם,
-
13:00 - 13:02קהילות תומכות,
-
13:02 - 13:05והורים שיש בהם אמונה
בפוטנציאל של הילד שלהם. -
13:05 - 13:08אישה אוטיסטית בשם זוסיה זקס אמרה פעם,
-
13:08 - 13:13"אנחנו צריכים את כל העזרה האפשרית
כדי לתקן את הספינה של האנושות. -
13:13 - 13:16בעוד אנחנו שטים לעתיד לא ברור,
-
13:16 - 13:20אנחנו צריכים שכל צורה
של אינטליגנציה אנושית על כדור הארץ -
13:20 - 13:25יעבדו ביחד על מנת להתמודד
עם האתגרים שאנחנו מתמודדים איתם כחברה. -
13:25 - 13:28אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו
לבזבז מוח". -
13:28 - 13:30תודה.
-
13:30 - 13:34(מחיאות כפיים)
- Title:
- ההיסטוריה השכוחה של האוטיזם
- Speaker:
- סטיב סילברמן
- Description:
-
לפני עשרות שנים, מס' קטן של רופאי ילדים שמעו על אוטיזם. ב-1975, 1 מתוך 5,000 ילדים הוערך שלוקה בזה. היום, 1 מתוך 68 נמצא על ספקטרום האוטיזם. מה גרם לעלייה החדה הזו? סטיב סילברמן מצביע על "הסופה המושלמת של מודעות לאוטיזם" - זוג רופאות שמציעות השקפה מקבלת יותר, רגע לא צפוי בתרבות הפופ ובדיקה רפואית חדשה. אבל כדי באמת להבין, אנחנו צריכים לחזור מוקדם יותר לרופא אוסטרי בשם האנס אספרגר, שפירסם מאמר חלוצי ב-1944. כיוון שהוא נקבר בזמנו, אוטיזם היה אפוף בחוסר הבנה מאז.
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 13:48
![]() |
Shlomo Adam edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | |
![]() |
Shlomo Adam edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | |
![]() |
Shlomo Adam edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | |
![]() |
Tal Dekkers edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | |
![]() |
Ido Dekkers approved Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | |
![]() |
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | |
![]() |
Ido Dekkers accepted Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | |
![]() |
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism |