מיד אחרי חג המולד אשתקד
132 ילדים בקליפורניה חלו בחצבת
כתוצאה מביקור בדיסנילנד
או לאחר היחשפותם למישהו שביקר שם.
הוירוס אז עבר את הגבול לקנדה,
שם נדבקו בו למעלה מ-100 ילדים בקוויבק.
אחד מהדברים הטרגיים בהתפרצות הזו
הוא שחצבת, העלולה להיות קטלנית לילד עם מערכת חיסונית מוחלשת,
היא אחת מהמחלות הפשוטות ביותר למניעה בעולם.
חיסון יעיל כנגדה
זמין כבר למעלה מחמישים שנה,
אבל רבים מהילדים המעורבים בהתפרצות בדיסנילנד
לא חוסנו
כי ההורים שלהם חששו
מדבר מה שהוא, לכאורה, גרוע אף יותר:
אוטיזם.
אבל רגע - המאמר שעורר את המחלוקת
על אוטיזם וחיסונים
לא הופרך, נמשך בחזרה,
וסווג בתור הונאה מכוונת
על ידי מגזין הבריאות הבריטי?
האם רוב האנשים שמבינים עניין במדע
לא יודעים שהתאוריה שחיסונים גורמים אוטיזם היא שטות?
אני חושב שרובכם יודעים זאת,
אבל מיליוני הורים ברחבי העולם
ממשיכים לחשוש שחיסונים יעמידו את ילדיהם בסיכון באוטיזם.
מדוע?
הנה התשובה.
זהו גרף של הערכות שכיחות האוטיזם, שעולות במשך הזמן.
במשך רוב המאה ה-20,
אוטיזם היה נחשב למצב נדיר להפליא.
הפסיכולוגים ורופאי הילדים המעטים שאפילו שמעו עליו
חשבו שהם יעברו קריירה רפואית שלמה
מבלי להיתקל באף מקרה אוטיזם.
במשך עשרות שנים, הערכות השכיחות נותרו יציבות
בנקודת השלושה או ארבעה ילדים ל-10,000.
אבל אז, בשנות התשעים,
המספרים החלו להרקיע שחקים.
ארגונים אוספי תרומות כמו "אוטיזם מדבר"
התייחסו באופן קבוע לאוטיזם כאל מגיפה
כאילו שניתן להידבק בו מילד אחר בדיסנילנד.
אז מה קורה?
אם הסיבה היא לא חיסונים, מה כן?
אם תשאלו את החברים במרכז לבקרת מחלות ולמניעתן באטלנטה
מה קורה,
הם נוטים להסתמך על ביטויים כמו "קריטריוני אבחנה שהורחבו"
ו"איתור מקרים טוב יותר"
כדי להסביר את המספרים העולים הללו.
אבל סוג הדיבור הזה
לא עוזר במיוחד להשקיט את פחדיה של אם צעירה
שמחפשת סימן לקשר עין אצל בן השנתיים שלה.
אם היה על קריטריוני האבחנה להתרחב,
מדוע הם היו צרים כל כך מלכתחילה?
למה מקרי אוטיזם היו כה קשים לאיתור
לפני שנות התשעים?
לפני חמש שנים, החלטתי לנסות לחשוף את התשובות לשאלות האלו.
למדתי שמה שקרה
היה פחות קשור להתקדמות האיטית והזהירה של המדע
ויותר לכוח המפתה של סיפורים.
משך חלק ניכר מהמאה ה-20,
רופאים סיפרו סיפור מסוים
על מהו האוטיזם, וכיצד מאבחנים אותו,
אבל התברר שהסיפור הזה שגוי,
ולהשלכות של הגילוי הזה
יש השפעה נוראית על בריאות הציבור העולמית.
היה סיפור שני, ויותר מדויק על אוטיזם
שאבד ונשכח
בפינות האפלות של הספרות הרפואית.
הסיפור השני מספר לנו הכל על איך הגענו הנה
ולאן עלינו להמשיך מכאן.
הסיפור הראשון מתחיל בפסיכיאטר ילדים בבית החולים ג'ונס הופקינס
ששמו ליאו קנר.
ב-1943, קנר פרסם מאמר
שתיאר 11 מטופלים צעירים שנדמה שחיו בעולמות פרטיים,
והתעלמו מהאנשים סביבם,
אפילו מהוריהם.
הם יכלו להעסיק את עצמם שעות
בנפנוף ידיהם מול פניהם,
אבל נבהלו ונלחצו מזוטות
כמו תזוזת הצעצוע האהוב עליהם ממקומו הקבוע
מבלי שידעו על כך.
בהתבסס על המטופלים שהובאו למרפאתו,
קנר שיער שאוטיזם הוא מאוד נדיר.
עד אמצע המאה שעברה, בתור הסמכות המובילה בעולם בנושא,
הוא הכריז שראה פחות מ-150 מקרי אמת של התיסמונת
וקיבל הפניות ממקומות רחוקים כמו דרום אפריקה.
זה לא ממש מפתיע,
כי קריטריוני האבחנה של קנר לאוטיזם
היו צרים להדהים.
לדוגמא, הוא התנגד למתן האבחנה לילדים שסבלו מהתקפים
אבל כיום אנחנו יודעים שאפילפסיה מאוד שכיחה באוטיזם.
הוא פעם התרברב שתשעה מתוך עשרה ילדים
שהופנו למשרד שלו כאוטיסטים בידי רופאים אחרים
הוא לא אבחן כאוטיסטים.
קנר היה בחור חכם,
אבל כמה מהתיאוריות שלו לא עלו יפה.
הוא סיווג אוטיזם כצורה של פסיכוזה ילדותית
שנגרמת בשל הורים קרים וחסרי חיבה.
"הילדים הללו", הוא אמר,
"נשמרו היטב במקרר שלא מפשיר."
אך עם זאת,
קנר הבחין שכמה ממטופליו הצעירים
היו בעלי יכולות מיוחדות שהתקבצו באזורים מסוימים
כמו מוזיקה, מתמטיקה וזיכרון.
ילד אחד במרפאה שלו
יכל להבדיל בין 18 סימפוניות עוד לפני גיל שנתיים.
כשאמו השמיעה את אחד מתקליטיו האהובים,
הוא היה מכריז בצדק, "בטהובן!"
אבל קנר ראה את היכולות האלה במבט עמום,
וטען שהילדים רק חזרו על דברים
ששמעו את הוריהם השחצניים אומרים,
מתוך ייאוש להרוויח אישור מצידם.
כתוצאה מכך, אוטיזם הפך למקור בושה וסטיגמה למשפחות,
ושני דורות של ילדים אוטיסטים
נשלחו למוסדות לטובתם שלהם,
בכך נהפכו שקופים בעיני העולם.
למרבה התדהמה, רק בשנות ה-70
החוקרים החלו לבחון את התיאוריה של קנר שאוטיזם היה נדיר.
לורנה ווינג היתה פסיכולוגית קוגנטיבית בלונדון
שחשבה שהתיאוריה של קנר של הורות מקררים
היא "מטופשת לגמרי", כפי שהיא אמרה לי.
היא ובעלה ג'ון היו הורים חמים ומביעי חיבה,
והיתה להם בת עם אוטיזם עמוק שקראו לה סוזי.
לורנה וג'ון ידעו כמה זה קשה לגדל ילדה כמו סוזי
בלי שירותי תמיכה,
חינוך מיוחד,
ומשאבים אחרים שלא היו ברי השגה ללא אבחנה.
כדי להכין את התיק לשירותי הבריאות הלאומיים
שיש צורך ביותר משאבים לילדים אוטיסטים ומשפחותיהם,
לורנה ועמיתתה ג'ודית' גולד
החליטו לעשות משהו שהיה צריך להיעשות 30 שנה מוקדם יותר.
הן לקחו על עצמן מחקר על שכיחות של אוטיזם באוכלוסייה הכללית.
הן כיתתו רגליהן בפרבר בלונדון שנקרא קאמברוול
על מנת למצוא ילדים אוטיסטים בקהילה.
מה שהן ראו הבהיר שהמודל של קנר היה צר מדי,
בזמן שהמציאות של אוטיזם היתה הרבה יותר מגוונת ובעלת שוני
חלק מהילדים לא יכלו לדבר כלל,
בזמן שאחרים סיפרו לעומק על ההתעניינות שלהם באסטרופיזיקה,
דינוזאורים או אילן היוחסין של משפחת המלוכה.
במילים אחרות, הילדים האלו לא התאימו לתבניות מסודרות,
כמו שג'ודית' ניסחה את זה,
והן ראו הרבה מהם
הרבה יותר ממה שהמודל הנוקשה של קנר יכול היה לחזות.
בהתחלה, הן לא הצליחו להבין את הנתונים שלהן.
איך יכול להיות שאף אחד לא הבחין בילדים האלו לפני כן?
אבל אז לורנה נתקלה באזכור למאמר שפורסם בגרמנית ב-1944,
שנה אחרי המאמר של קנר,
ואז נשכח,
נקבר עם האפר של תקופה נוראית
שאף אחד לא רצה לזכור או לחשוב עליה.
קנר ידע על המאמר המתחרה הזה,
אבל נמנע מצפונית מלהזכיר אותו בעבודה שלו.
הוא אפילו לא תורגם לאנגלית אף פעם,
אבל, למרבה המזל, בעלה של לורנה דבר גרמנית,
והוא תירגם אותו בעבורה.
המאמר הציע סיפור חליפי לאוטיזם.
המחבר שלו היה גבר שנקרא - האנס אספרגר,
שניהל שילוב של מרפאה ובית ספר בוינה בשנות ה-30.
הרעיונות של אספרגר לגבי לימוד ילדים עם הבדלי למידה
היו מתקדמים אפילו על פי אמות המידה המודרניות.
בקרים במרפאה שלו התחילו עם אימונים שהותאמו למוזיקה,
והילדים העלו מופעים באחר הצהריים של ימי ראשון.
במקום להאשים הורים בגרימת אוטיזם,
אספרגר הכניס את זה למסגרת כנכות רב-גנטית שנמשכת לאורך כל החיים
המצריכה צורות תמיכה ומגורים רחמניות
למשך כל חייו של אדם.
במקום להתנהג לילדים במרפאה שלו כמו חולים,
אספרגר קרא להם הפרופסורים הקטנים שלו,
וגייס את עזרתם בפיתוח שיטות חינוך
שהיו מותאמות במיוחד אליהם.
באופן מכריע, אספרגר ראה באוטיזם כרצף מגוון
שמשתרע בטווח מדהים של מחוננות ונכות.
הוא האמין שאוטיזם ותכונות אוטיסטיות הן נפוצות
ושתמיד היו,
כשהוא רואה היבטים של הרצף הזה באבות טיפוס מוכרים של תרבות הפופ
כמו המדען המאותגר חברתית
והפרופסור המפוזר.
הוא הגיע עד כדי לומר,
"נראה שבשביל הצלחה במדע ואמנות,
קמצוץ אוטיזם הוא הכרחי".
לורנה וג'ודית' הבינו שקנר טעה לגבי זה שאוטיזם הוא נדיר
כמו שהוא טעה לגבי זה שההורים הם שגורמים לו.
למשך כמה השנים הבאות,
הן עבדו בשקט עם ארגון הפסיכיאטריה האמריקאי
כדי להרחיב את הקריטריונים לאבחנה
על מנת לשקף את הגיוון של מה שהן קראו לו - "הספקטרום האוטיסטי".
בשנות ה-80 המאוחרות וה-90 המוקדמות,
השינויים שלהם התחילו לבוא לידי ביטוי,
החלפת המודל הצר של קנר
למודל הרחב והכוללני של אספרגר.
השינויים האלו לא התרחשו בריק.
במקרה, כשלורנה וג'ודית' עבדו מאחורי הקלעים לתקן את הקריטריונים,
אנשים ברחבי העולם ראו מבוגר אוטיסטי בפעם הראשונה.
לפני שהסרט "איש הגשם" יצא ב-1988,
רק מעגל קטן וסגור של מומחים ידעו איך אוטיזם נראה,
אבל אחרי שההופעה הבלתי נשכחת של דסטין הופמן כריימונד באביט
הרוויחה עבור "איש הגשם" 4 פרסי אוסקר,
רופאי ילדים, פסיכולוגים, מורים והורים מכל רחבי העולם ידעו איך אוטיזם נראה.
במקרה, באותו זמן,
הוצגו הבדיקות הקלות לשימוש הראשונות לאבחנת אוטיזם.
לא היה צורך יותר בקשרים למעגל המומחים הקטן
עד שהילד של יעבור הערכה.
השילוב של "איש הגשם",
השינויים בקריטריונים, וההצגה של הבדיקות האלו
יצר אפקט רשת,
סופה מושלמת של מודעות לאוטיזם.
מספר האבחנות התחיל להמריא,
בדיוק כמו שלורנה וג'ודית' צפו וקיוו שיקרה,
ואיפשרו לאנשים אוטיסטים ומשפחותיהם
סוף סוף לקבל את התמיכה והשירותים שמגיעים להם.
אז הגיע אנדרו וויקפילד
והאשים את הקפיצה באבחון בחיסונים,
סיפור פשוט, עוצמתי, ומפתה להאמין בו
שהיה שגוי כמו התיאוריה של קנר
שאוטיזם הוא נדיר.
אם ההערכה הנוכחית של המרכז לבקרה ומניעת מחלות האמריקאי
היא שאחד מכל 68 ילדים באמריקה נמצא על הספקטרום, היא נכונה,
אוטיסטים הם מקבוצות המיעוט הגדולות ביותר בעולם.
בשנים האחרונות, אנשים אוטיסטים התאחדו באינטרנט
על מנת לדחות את הרעיון שהם חידות שצריך לפתור
עד פריצת הדרך הרפואית הבאה,
תוך טביעת המונח "שונות נוירולגית"
כדי לחגוג את הרבגוניות בקוגניציה האנושית.
דרך אחת להבין שונות נוירולוגית
היא לחשוב במונחים של מערכות הפעלה אנושיות.
רק בגלל שמחשב לא מריץ "Windows" זה לא אומר שהוא מקולקל.
באמות מידה אוטיסטיות, המוח האנושי הנורמלי
הוא קל להיסח דעת,
חברתי באופן אובססיבי,
וסובל ממחסור בתשומת לב לפרטים.
כדי להיות בטוחים,
אנשים אוטיסטים מתקשים לחיות בעולם שלא בנוי בשבילם.
[שבעים] שנה מאוחר יותר אנחנו עדיין מצמצמים פערים מאספרגר,
שהאמין שה"תרופה" להיבטי הנכות של אוטיזם
נמצאת במורים מבינים,
מעסיקים המתאימים את עצמם,
קהילות תומכות,
והורים שיש בהם אמונה בפוטנציאל של הילד שלהם.
אישה אוטיסטית בשם זוסיה זקס אמרה פעם,
"אנחנו צריכים את כל העזרה האפשרית כדי לתקן את הספינה של האנושות.
בעוד אנחנו שטים לעתיד לא ברור,
אנחנו צריכים שכל צורה של אינטליגנציה אנושית על כדור הארץ
יעבדו ביחד על מנת להתמודד עם האתגרים שאנחנו מתמודדים איתם כחברה.
אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו לבזבז מוח".
תודה.
(מחיאות כפיים)