Pourquoi ma famille a lancé l'Ice Bucket Challenge. Le reste relève de l'histoire.

Quand Pete Frates, âgé de 27 ans, s'est blessé au poignet lors d'un match de baseball, il a reçu un diagnostic inattendu : ce n'était pas un os cassé, c'était le SLA. Plus connu comme étant la maladie de Lou Gehrig, le SLA entraîne la paralysie et la mort -- il n'y a pas de remède. Et pourtant, Pete y a vu une opportunité de sensibiliser à cette maladie. Dans un discours courageux, sa mère, Nancy Frates, raconte comment la famille a développé l'Ice Bucket Challenge et a eu beaucoup de plaisir à voir tout le monde y prendre part, de Justin Timberlake à Bill Gates. Si vous avez accepté ce défi, allez plus loin : partagez ce discours comme vous l'avez fait avec la vidéo de votre défi.

Bonjour.

Combien d'entre vous ont participé

au Ice Bucket Challenge ?
(NdT : Défi du Seau Glacé du SLA)

(Applaudissements)

Wahou !

Je dois vous dire du fond du cœur :

merci beaucoup.

Savez-vous qu'à ce jour l'association ALS

a récolté 125 millions de dollars ?

Wahou !
(Applaudissements)

Cela me ramène à l'été 2011.

Ma famille, mes enfants
avaient tous grandi.

Nous avions officiellement
une maison vide,

et nous avons décidé
de partir en vacances en famille.

Jenn, ma fille, et mon beau-fils

sont descendus de New York.

Mon plus jeune, Andrew,

est descendu de Charlestown

d'où il travaillait à Boston,

et mon fils Pete,

qui avait joué au baseball
à l'université de Boston,

à un niveau professionnel en Europe,

qui était maintenant rentré et vendait
des assurances, est venu avec nous.

Une nuit, je me suis retrouvée
à prendre une bière avec Pete,

et Pete me regardait et il a dit :

« Tu sais maman, je ne sais pas,

vendre des assurances collectives,
ce n'est pas ma passion. »

Il a dit : « J'ai juste l'impression
de ne pas vivre à mon plein potentiel.

Je n'ai pas l'impression que
ce soit ma mission dans la vie. »

Et il a dit : « Tu vois.
Au fait maman,

je dois partir plus tôt
de vacances parce que

l'équipe de ligue inter-villes où je joue
est arrivée en séries éliminatoires

et je dois retourner à Boston parce que
je ne peux pas laisser tomber mon équipe.

Je ne suis simplement
pas aussi passionné par mon travail

que je le suis par le baseball. »

Et donc Pete est parti,
a quitté les vacances familiales --

a brisé le cœur de sa mère --

il est parti et nous l'avons
suivi quatre jours plus tard

pour voir le prochain match
des séries éliminatoires.

Nous sommes au match des séries
éliminatoires, Pete est à la base,

une balle rapide arrive

et le frappe au poignet.

Oh, Pete.

Son poignet est devenu
tout mou, comme ceci.

Pour les six mois suivants,

Pete est retourné dans
sa maison à Southie,

a continué ce travail pas passionnant,

et allait voir des médecins pour voir
ce qui n'allait pas avec son poignet

qui n'est jamais redevenu comme avant.

Six mois plus tard, en mars,

il nous a appelés et nous a dit :

« Oh, maman et papa,
nous avons un médecin

qui a trouvé un diagnostic
pour ce poignet.

Voulez-vous venir avec moi
au rendez-vous chez le médecin ? »

J'ai dit : « Bien sûr, nous viendrons. »

Ce matin-là, Pete, John et moi

nous sommes levés, habillés
et montés dans nos voitures --

trois voitures différentes
car nous allions aller travailler

après le rendez-vous
pour découvrir ce qui arrivait au poignet.

On est entré dans le bureau
du neurologue, on s'est assis,

quatre médecins sont entrés,
et le chef de neurologie s'est assis.

Et il a dit : « Pete, nous avons
regardé tous les tests,

et je dois vous dire que vous
n'avez pas d'entorse au poignet,

qu'il n'est pas cassé,

que vos nerfs ne sont pas endommagés,

que ce n'est pas une infection,

que ce n'est pas une maladie de Lyme. »

Cette énumération délibérée se produisait,

et je me demandais

où il allait ainsi.

Puis il a posé ses mains sur ses genoux,

il a regardé mon fils de 27 ans et a dit :

« Je ne sais pas comment dire
cela à quelqu'un de 27 ans :

Pete, vous êtes atteint de SLA. »

SLA ?

J'avais un ami dont le père
âgé de 80 ans était atteint de SLA.

J'ai regardé mon mari, il m'a regardée,

puis on a regardé le médecin
et on a dit : « SLA ?

D'accord, quel traitement ? Allons-y.

Qu'est-ce que l'on fait ? Allons-y. »

Il nous a regardés et il a dit :
« M. et Mme Frates,

je suis désolé de vous le dire,

mais il n'y a pas de traitement
et il n'y a pas de remède. »

Nous étions les plus grands coupables.

Nous ne comprenions même pas

que cela faisait 75 ans
depuis Lou Gehrig

et qu'aucun progrès
n'avait été fait contre le SLA.

Nous sommes tous rentrés, et Jenn et Dan

ont pris l'avion pour rentrer
de Wall Street,

Andrew est venu de Charlestown,

et Pete est allé chercher sa copine Julie

à B.C. et l'a ramenée à la maison,

et six heures après le diagnostic,

nous dînons en famille,

et nous papotons.

Je ne me souviens même pas
d'avoir préparé à manger ce soir-là.

Mais ensuite notre dirigeant, Pete,
a mis les choses au clair,

et il nous a parlé comme si
nous étions sa nouvelle équipe.

Il a dit : « Pas question
de se complaindre dans son malheur. »

Il a continué : « Nous
ne regardons pas en arrière,

nous allons de l'avant.

Nous avons une opportunité
géniale de changer le monde.

Je vais changer le visage

de cette situation inacceptable du SLA.

Je vais faire bouger le curseur,

et je vais aller voir des philanthropes
comme Bill Gates. »

Voilà, nous avions reçu nos instructions.

Durant les jours
et les mois suivants,

en une semaine, nous avions
nos frères et sœurs

et notre famille nous disant

qu'ils étaient déjà en train de créer
l'équipe Frate Train.

Oncle Dave était le webmaster,

oncle Artie était le comptable,

tante Dana était l'artiste graphique,

et mon plus jeune fils, Andrew,

a quitté son travail et
son appartement à Charlestown

et a dit : « Je vais prendre soin
de Pete et être son infirmier. »

Puis toutes ces personnes,
camarades de classe, équipiers,

collègues que Pete avait inspirés

durant toute sa vie,

les cercles de Pete ont tous
commencé à s'entrecroiser,

et ont créé l'équipe Frate Train.

Six mois après son diagnostic,

Pete a reçu une récompense à un
sommet sur la défense de la recherche.

Il s'est levé et a fait
un discours très éloquent,

et à la fin de son discours,
il y avait un panel,

et dans ce panel, il y avait
ces cadres pharmaceutiques,

biochimistes et cliniciens,

et j'étais là, assise, à les écouter

et la plupart du contenu
me passait au-dessus de la tête.

J'ai évité tous les cours
de science que j'ai pu.

Mais je regardais ces gens,
et je les écoutais,

et ils disaient :
« Je fais ceci, je fais cela. »

et il y avait une réelle absence
de familiarité entre eux.

A la fin de leur discours,
le panel a proposé

une session de questions-réponses.

Et boom, ma main s'est levée,

j'ai reçu le microphone,

je les ai regardés et j'ai dit :

« Merci. Merci beaucoup de
travailler sur le SLA.

Cela est très important à nos yeux. »

J'ai dit : « Mais je dois vous dire

que j'observe votre langage corporel

et que j'écoute ce que vous dîtes.

J'ai simplement l'impression qu'il n'y a
pas beaucoup de collaboration.

Et non seulement cela,
où est l'organigramme

montrant les actions, le suivi
et les responsables ?

Qu'allez-vous faire lorsque
vous sortirez de cette pièce ? »

Puis je me suis retournée

et il y avait environ 200 paires
d'yeux qui me fixaient.

Et c'est à ce moment-là
que je me suis rendu compte

que j'avais parlé de ce dont
personne n'osait parler.

C'est ainsi que ma mission a commencé.

Durant les années qui ont suivi,

Pete -- nous avons eu
des hauts et des bas.

Pete suivait un traitement rare.

C'était de l'espoir en bouteille
pour toute la communauté du SLA.

C'en était à la troisième phase de test.

Puis six mois après, les résultats
sont arrivés : aucun effet.

Nous devions avoir
un traitement à l'étranger,

mais on nous a retiré cette opportunité.

Durant les deux années qui ont suivi,

nous avons regardé mon fils
m'être ôté,

un peu plus chaque jour.

Deux ans et demi auparavant,

Pete frappait des home run
sur des terrains de baseball.

Aujourd'hui, Pete
est entièrement paralysé.

Il ne peut plus tenir sa tête droite.

Il est confiné à
une chaise roulante motorisée.

Il ne peut plus avaler ou manger.

Il est nourri par un tube.

Il ne peut pas parler.

Il parle grâce à une technologie
qui analyse le regard

et à un appareil qui génère une voix,

et nous regardons ses poumons,

parce que éventuellement
son diaphragme va abandonner

et à ce moment-là il faudra choisir
de le mettre ou non sous ventilateur.

Le SLA dérobe à l'humain ses capacités
physiques mais le cerveau reste intact.

Le 4 juillet 2014,

arrivent les 75 ans du discours
inspirateur de Lou Gehrig.

MLB.com demande à Pete d'écrire
un article dans le Bleacher Report.

Cela a eu beaucoup de sens, parce qu'il
l'a écrit grâce à cette technologie

interprétant son regard. Vingt jours
plus tard, la glace commençait à tomber.

Le 27 juillet, le colocataire
de Pete dans la ville de New York,

portant un tee-shirt Quinn For The Win,

signifiant Pat Quinn, un autre patient
de New York atteint de SLA,

et un short B.C.,

a dit : « Je fais
l'Ice Bucket Challenge. »

a pris la glace,
l'a renversée sur sa tête.

« Et je nomine... »
Et il l'a envoyé à Boston.

C'était le 27 juillet.

Durant les jours qui ont suivi,
notre fil d'actualités

était rempli par la famille et les amis.

Si vous n'y êtes pas retourné,
ce qui est bien avec Facebook

c'est que vous pouvez aller en arrière.

Vous devez voir le Bloody Mary
humain d'oncle Artie.

Je vous le dis, c'est l'un des meilleurs,

et c'était probablement le deuxième jour.

Le quatrième jour, l'oncle Dave,
le webmaster,

il n'a pas Facebook,

et je reçois un message de lui
qui dit : « Nancy,

que se passe-t-il ? »

L'oncle Dave reçoit une notification
à chaque fois que quelqu'un

visite le site de Pete, et son
téléphone n'arrêtait pas.

Nous nous sommes tous assis
et rendu compte,

l'argent rentre -- que c'est merveilleux.

Nous savions que la sensibilisation
mènerait à récolter de l'argent,

nous ne savions pas que cela
ne prendrait que quelques jours.

Nous avons mis les textes sur les
réductions d'impôts sur le site de Pete,

et c'était parti.

La première semaine,
les média de Boston.

La deuxième semaine,
les média nationaux.

C'était durant la deuxième semaine
que notre voisin d'à côté

a ouvert notre porte
et lancé une pizza

sur le sol de la cuisine en disant :

« Je pense que vous devez
avoir besoin de nourriture par ici. »

(Rires)

La troisième semaine, les célébrités --
Entertainment Tonight,

Access Hollywood.

La quatrième semaine, l'international --
la BBC, la radio irlandaise.

Est-ce que vous avez vu
« Lost in Translation » ?

Mon mari a fait
de la télévision japonaise.

C'était intéressant.

(Rires)

Et toutes ces vidéos.

La vidéo du glacier
de Paul Bissonnette : incroyable.

Et celle des Sœurs
de la Rédemption à Dublin ?

Qui l'a vue ?

C'est absolument fantastique.

Justin Timberlake.

C'est à ce moment-là que nous avons eu
des célébrités de premier plan.

Je regarde mes messages et j'en vois un

de ma sœur : « JT ! JT ! »

Angela Merkel, la chancelière allemande.

Incroyable.

Et les patients du SLA,

savez-vous lesquels sont leurs préférées,
à eux et à leurs familles ?

Toutes.

Parce que cette maladie rare
mal comprise et sous-financée,

ils ont vu les gens dire encore
et encore : « SLA, SLA. »

C'était incroyable.

Et ces personnes négatives,

parlons un peu de statistiques.

L'Association du SLA,

ils pensent que d'ici à la fin de l'année,
il y aura 160 millions de dollars.

Le SLA TDI à Cambridge,

ils ont récolté trois millions de dollars.

Devinez quoi.

Ils ont eu un essai clinique pour un
médicament qu'ils ont développé.

Il était parti pour trois ans
de recherche de financement.

Deux mois.

Cela commence dans deux mois.

(Applaudissements)

Et d'après Youtube,

plus de 150 pays ont posté
des Ice Bucket Challenge.

Et Facebook, 2,5 millions de vidéos,

et j'ai vécu la super aventure

de visiter le campus de Facebook
la semaine dernière.

Je leur ai dit : « Je savais à quoi
cela ressemblait de chez moi.

Je n'avais aucune idée de ce
à quoi cela ressemblait ici. »

Tout ce qu'elle a dit était :
« A rester bouche-bée. »

Et la vidéo préférée de ma famille ?

Celle de Bill Gates.

Parce que le soir du diagnostic de Pete,

il nous a dit qu'il amènerait le SLA
devant des philanthropes comme Bill Gates,

et il l'a fait.

But numéro 1 : fait.

Maintenant, allons-y pour
le traitement et le remède.

(Applaudissements)

Après toute cette glace,

nous savons que cela était bien plus

que de simplement se renverser
des seaux d'eau glacée sur la tête,

et j'aimerais vous quitter

sur quelques choses dont j'aimerais
que vous vous souveniez.

La première chose est,

chaque matin lorsque vous vous réveillez,

vous pouvez choisir de vivre
votre journée de façon positive.

Est-ce que l'un d'entre vous
m'en voudrait

si chaque jour je me mettais

en position fœtale et me cachait
sous les couvertures ?

Non, je ne pense pas que
qui que ce soit m'en voudrait,

mais Pete nous a inspirés à nous réveiller

chaque matin et
à être positifs et proactifs.

En fait, j'ai dû laisser tomber
des groupes de soutien

parce que tout le monde là-bas disait

qu'ils étaient atteints de SLA

en entretenant leur pelouse
avec des engrais chimiques,

j'étais là : « Je n'y crois pas »

mais je devais m'éloigner
de la négativité.

La seconde chose sur laquelle
je voudrais vous quitter

est que la personne au centre du défi

doit avoir la force mentale

de se sortir de là.

Pete continue à aller voir
des matchs de baseball

et il s'assoie toujours sur le
banc de touche avec ses équipiers,

et il accroche sa poche de
nutriment sur les cages.

Vous verrez les gamins, là-haut
l'accrocher.

« Pete, c'est bon ? »
« Ouais. »

Et ensuite ils le mettent
dans son estomac.

Parce qu'il veut qu'ils voient
ce que c'est vraiment,

et qu'il n'abandonnera jamais.

La troisième chose sur laquelle
j'aimerais vous quitter :

si vous traversez un jour une situation

que vous percevez comme inacceptable,

je veux que vous creusiez
aussi profond que vous le pouvez

que vous cherchiez votre
meilleure maman ours

et que vous y alliez.

(Applaudissements)

Merci.

(Applaudissements)

Je sais que je dépasse le temps imparti,
mais je dois vous quitter là-dessus :

les cadeaux que mon fils m'a offerts.

J'ai eu l'honneur d'être

la mère de Pete Frates

pendant 29 ans.

Pete Frates a inspiré et dirigé
durant sa vie entière.

Il a fait preuve de gentillesse,

et toute cette gentillesse
est revenue vers lui.

Il est sur Terre actuellement
et il sait pourquoi il y est.

Quel cadeau.

La seconde chose que
mon fils m'a donnée

est qu'il m'a donné la mission de ma vie.

Maintenant je sais pourquoi je suis ici.

Je vais sauver mon fils,

et si cela n'arrive pas à temps pour lui,

je vais travailler pour
qu'aucune autre mère

n'ait à traverser ce que je traverse.

La troisième et dernière chose,
mais pas la moins importante

que mon fils m'ait offerte,

comme un point d'exclamation

à ce merveilleux mois

d'août 2014 :

cette petite amie qu'il est allé chercher
le soir de son diagnostic est sa femme,

et Pete et Julie m'ont donné
ma petite-fille, Lucy Fitzgerald Frates.

Lucy Fitzgerald Frates est arrivée
avec deux semaines d'avance

comme point d'exclamation

le 31 août 2014.

Et donc --

(Applaudissements) --

Laissez-moi vous quitter
sur les mots inspirés de Pete

qu'il utiliserait devant ses camarades
de classe, collègues et équipiers.

Soyez passionnés.

Soyez vrais.

Travaillez dur.

Et n'oubliez pas d'être géniaux.

Merci. (Applaudissements)