Bonjour.
Combien d'entre vous ont participé
au Ice Bucket Challenge ? (NdT : Défi du Seau Glacé du SLA)
(Applaudissements)
Wahou !
Je dois vous dire du fond du cœur :
merci beaucoup.
Savez-vous qu'à ce jour l'association ALS
a récolté 125 millions de dollars ?
Wahou ! (Applaudissements)
Cela me ramène à l'été 2011.
Ma famille, mes enfants avaient tous grandi.
Nous avions officiellement une maison vide,
et nous avons décidé de partir en vacances en famille.
Jenn, ma fille, et mon beau-fils
sont descendus de New York.
Mon plus jeune, Andrew,
est descendu de Charlestown
d'où il travaillait à Boston,
et mon fils Pete,
qui avait joué au baseball à l'université de Boston,
à un niveau professionnel en Europe,
qui était maintenant rentré et vendait des assurances, est venu avec nous.
Une nuit, je me suis retrouvée à prendre une bière avec Pete,
et Pete me regardait et il a dit :
« Tu sais maman, je ne sais pas,
vendre des assurances collectives, ce n'est pas ma passion. »
Il a dit : « J'ai juste l'impression de ne pas vivre à mon plein potentiel.
Je n'ai pas l'impression que ce soit ma mission dans la vie. »
Et il a dit : « Tu vois. Au fait maman,
je dois partir plus tôt de vacances parce que
l'équipe de ligue inter-villes où je joue est arrivée en séries éliminatoires
et je dois retourner à Boston parce que je ne peux pas laisser tomber mon équipe.
Je ne suis simplement pas aussi passionné par mon travail
que je le suis par le baseball. »
Et donc Pete est parti, a quitté les vacances familiales --
a brisé le cœur de sa mère --
il est parti et nous l'avons suivi quatre jours plus tard
pour voir le prochain match des séries éliminatoires.
Nous sommes au match des séries éliminatoires, Pete est à la base,
une balle rapide arrive
et le frappe au poignet.
Oh, Pete.
Son poignet est devenu tout mou, comme ceci.
Pour les six mois suivants,
Pete est retourné dans sa maison à Southie,
a continué ce travail pas passionnant,
et allait voir des médecins pour voir ce qui n'allait pas avec son poignet
qui n'est jamais redevenu comme avant.
Six mois plus tard, en mars,
il nous a appelés et nous a dit :
« Oh, maman et papa, nous avons un médecin
qui a trouvé un diagnostic pour ce poignet.
Voulez-vous venir avec moi au rendez-vous chez le médecin ? »
J'ai dit : « Bien sûr, nous viendrons. »
Ce matin-là, Pete, John et moi
nous sommes levés, habillés et montés dans nos voitures --
trois voitures différentes car nous allions aller travailler
après le rendez-vous pour découvrir ce qui arrivait au poignet.
On est entré dans le bureau du neurologue, on s'est assis,
quatre médecins sont entrés, et le chef de neurologie s'est assis.
Et il a dit : « Pete, nous avons regardé tous les tests,
et je dois vous dire que vous n'avez pas d'entorse au poignet,
qu'il n'est pas cassé,
que vos nerfs ne sont pas endommagés,
que ce n'est pas une infection,
que ce n'est pas une maladie de Lyme. »
Cette énumération délibérée se produisait,
et je me demandais
où il allait ainsi.
Puis il a posé ses mains sur ses genoux,
il a regardé mon fils de 27 ans et a dit :
« Je ne sais pas comment dire cela à quelqu'un de 27 ans :
Pete, vous êtes atteint de SLA. »
SLA ?
J'avais un ami dont le père âgé de 80 ans était atteint de SLA.
J'ai regardé mon mari, il m'a regardée,
puis on a regardé le médecin et on a dit : « SLA ?
D'accord, quel traitement ? Allons-y.
Qu'est-ce que l'on fait ? Allons-y. »
Il nous a regardés et il a dit : « M. et Mme Frates,
je suis désolé de vous le dire,
mais il n'y a pas de traitement et il n'y a pas de remède. »
Nous étions les plus grands coupables.
Nous ne comprenions même pas
que cela faisait 75 ans depuis Lou Gehrig
et qu'aucun progrès n'avait été fait contre le SLA.
Nous sommes tous rentrés, et Jenn et Dan
ont pris l'avion pour rentrer de Wall Street,
Andrew est venu de Charlestown,
et Pete est allé chercher sa copine Julie
à B.C. et l'a ramenée à la maison,
et six heures après le diagnostic,
nous dînons en famille,
et nous papotons.
Je ne me souviens même pas d'avoir préparé à manger ce soir-là.
Mais ensuite notre dirigeant, Pete, a mis les choses au clair,
et il nous a parlé comme si nous étions sa nouvelle équipe.
Il a dit : « Pas question de se complaindre dans son malheur. »
Il a continué : « Nous ne regardons pas en arrière,
nous allons de l'avant.
Nous avons une opportunité géniale de changer le monde.
Je vais changer le visage
de cette situation inacceptable du SLA.
Je vais faire bouger le curseur,
et je vais aller voir des philanthropes comme Bill Gates. »
Voilà, nous avions reçu nos instructions.
Durant les jours et les mois suivants,
en une semaine, nous avions nos frères et sœurs
et notre famille nous disant
qu'ils étaient déjà en train de créer l'équipe Frate Train.
Oncle Dave était le webmaster,
oncle Artie était le comptable,
tante Dana était l'artiste graphique,
et mon plus jeune fils, Andrew,
a quitté son travail et son appartement à Charlestown
et a dit : « Je vais prendre soin de Pete et être son infirmier. »
Puis toutes ces personnes, camarades de classe, équipiers,
collègues que Pete avait inspirés
durant toute sa vie,
les cercles de Pete ont tous commencé à s'entrecroiser,
et ont créé l'équipe Frate Train.
Six mois après son diagnostic,
Pete a reçu une récompense à un sommet sur la défense de la recherche.
Il s'est levé et a fait un discours très éloquent,
et à la fin de son discours, il y avait un panel,
et dans ce panel, il y avait ces cadres pharmaceutiques,
biochimistes et cliniciens,
et j'étais là, assise, à les écouter
et la plupart du contenu me passait au-dessus de la tête.
J'ai évité tous les cours de science que j'ai pu.
Mais je regardais ces gens, et je les écoutais,
et ils disaient : « Je fais ceci, je fais cela. »
et il y avait une réelle absence de familiarité entre eux.
A la fin de leur discours, le panel a proposé
une session de questions-réponses.
Et boom, ma main s'est levée,
j'ai reçu le microphone,
je les ai regardés et j'ai dit :
« Merci. Merci beaucoup de travailler sur le SLA.
Cela est très important à nos yeux. »
J'ai dit : « Mais je dois vous dire
que j'observe votre langage corporel
et que j'écoute ce que vous dîtes.
J'ai simplement l'impression qu'il n'y a pas beaucoup de collaboration.
Et non seulement cela, où est l'organigramme
montrant les actions, le suivi et les responsables ?
Qu'allez-vous faire lorsque vous sortirez de cette pièce ? »
Puis je me suis retournée
et il y avait environ 200 paires d'yeux qui me fixaient.
Et c'est à ce moment-là que je me suis rendu compte
que j'avais parlé de ce dont personne n'osait parler.
C'est ainsi que ma mission a commencé.
Durant les années qui ont suivi,
Pete -- nous avons eu des hauts et des bas.
Pete suivait un traitement rare.
C'était de l'espoir en bouteille pour toute la communauté du SLA.
C'en était à la troisième phase de test.
Puis six mois après, les résultats sont arrivés : aucun effet.
Nous devions avoir un traitement à l'étranger,
mais on nous a retiré cette opportunité.
Durant les deux années qui ont suivi,
nous avons regardé mon fils m'être ôté,
un peu plus chaque jour.
Deux ans et demi auparavant,
Pete frappait des home run sur des terrains de baseball.
Aujourd'hui, Pete est entièrement paralysé.
Il ne peut plus tenir sa tête droite.
Il est confiné à une chaise roulante motorisée.
Il ne peut plus avaler ou manger.
Il est nourri par un tube.
Il ne peut pas parler.
Il parle grâce à une technologie qui analyse le regard
et à un appareil qui génère une voix,
et nous regardons ses poumons,
parce que éventuellement son diaphragme va abandonner
et à ce moment-là il faudra choisir de le mettre ou non sous ventilateur.
Le SLA dérobe à l'humain ses capacités physiques mais le cerveau reste intact.
Le 4 juillet 2014,
arrivent les 75 ans du discours inspirateur de Lou Gehrig.
MLB.com demande à Pete d'écrire un article dans le Bleacher Report.
Cela a eu beaucoup de sens, parce qu'il l'a écrit grâce à cette technologie
interprétant son regard. Vingt jours plus tard, la glace commençait à tomber.
Le 27 juillet, le colocataire de Pete dans la ville de New York,
portant un tee-shirt Quinn For The Win,
signifiant Pat Quinn, un autre patient de New York atteint de SLA,
et un short B.C.,
a dit : « Je fais l'Ice Bucket Challenge. »
a pris la glace, l'a renversée sur sa tête.
« Et je nomine... » Et il l'a envoyé à Boston.
C'était le 27 juillet.
Durant les jours qui ont suivi, notre fil d'actualités
était rempli par la famille et les amis.
Si vous n'y êtes pas retourné, ce qui est bien avec Facebook
c'est que vous pouvez aller en arrière.
Vous devez voir le Bloody Mary humain d'oncle Artie.
Je vous le dis, c'est l'un des meilleurs,
et c'était probablement le deuxième jour.
Le quatrième jour, l'oncle Dave, le webmaster,
il n'a pas Facebook,
et je reçois un message de lui qui dit : « Nancy,
que se passe-t-il ? »
L'oncle Dave reçoit une notification à chaque fois que quelqu'un
visite le site de Pete, et son téléphone n'arrêtait pas.
Nous nous sommes tous assis et rendu compte,
l'argent rentre -- que c'est merveilleux.
Nous savions que la sensibilisation mènerait à récolter de l'argent,
nous ne savions pas que cela ne prendrait que quelques jours.
Nous avons mis les textes sur les réductions d'impôts sur le site de Pete,
et c'était parti.
La première semaine, les média de Boston.
La deuxième semaine, les média nationaux.
C'était durant la deuxième semaine que notre voisin d'à côté
a ouvert notre porte et lancé une pizza
sur le sol de la cuisine en disant :
« Je pense que vous devez avoir besoin de nourriture par ici. »
(Rires)
La troisième semaine, les célébrités -- Entertainment Tonight,
Access Hollywood.
La quatrième semaine, l'international -- la BBC, la radio irlandaise.
Est-ce que vous avez vu « Lost in Translation » ?
Mon mari a fait de la télévision japonaise.
C'était intéressant.
(Rires)
Et toutes ces vidéos.
La vidéo du glacier de Paul Bissonnette : incroyable.
Et celle des Sœurs de la Rédemption à Dublin ?
Qui l'a vue ?
C'est absolument fantastique.
Justin Timberlake.
C'est à ce moment-là que nous avons eu des célébrités de premier plan.
Je regarde mes messages et j'en vois un
de ma sœur : « JT ! JT ! »
Angela Merkel, la chancelière allemande.
Incroyable.
Et les patients du SLA,
savez-vous lesquels sont leurs préférées, à eux et à leurs familles ?
Toutes.
Parce que cette maladie rare mal comprise et sous-financée,
ils ont vu les gens dire encore et encore : « SLA, SLA. »
C'était incroyable.
Et ces personnes négatives,
parlons un peu de statistiques.
L'Association du SLA,
ils pensent que d'ici à la fin de l'année, il y aura 160 millions de dollars.
Le SLA TDI à Cambridge,
ils ont récolté trois millions de dollars.
Devinez quoi.
Ils ont eu un essai clinique pour un médicament qu'ils ont développé.
Il était parti pour trois ans de recherche de financement.
Deux mois.
Cela commence dans deux mois.
(Applaudissements)
Et d'après Youtube,
plus de 150 pays ont posté des Ice Bucket Challenge.
Et Facebook, 2,5 millions de vidéos,
et j'ai vécu la super aventure
de visiter le campus de Facebook la semaine dernière.
Je leur ai dit : « Je savais à quoi cela ressemblait de chez moi.
Je n'avais aucune idée de ce à quoi cela ressemblait ici. »
Tout ce qu'elle a dit était : « A rester bouche-bée. »
Et la vidéo préférée de ma famille ?
Celle de Bill Gates.
Parce que le soir du diagnostic de Pete,
il nous a dit qu'il amènerait le SLA devant des philanthropes comme Bill Gates,
et il l'a fait.
But numéro 1 : fait.
Maintenant, allons-y pour le traitement et le remède.
(Applaudissements)
Après toute cette glace,
nous savons que cela était bien plus
que de simplement se renverser des seaux d'eau glacée sur la tête,
et j'aimerais vous quitter
sur quelques choses dont j'aimerais que vous vous souveniez.
La première chose est,
chaque matin lorsque vous vous réveillez,
vous pouvez choisir de vivre votre journée de façon positive.
Est-ce que l'un d'entre vous m'en voudrait
si chaque jour je me mettais
en position fœtale et me cachait sous les couvertures ?
Non, je ne pense pas que qui que ce soit m'en voudrait,
mais Pete nous a inspirés à nous réveiller
chaque matin et à être positifs et proactifs.
En fait, j'ai dû laisser tomber des groupes de soutien
parce que tout le monde là-bas disait
qu'ils étaient atteints de SLA
en entretenant leur pelouse avec des engrais chimiques,
j'étais là : « Je n'y crois pas »
mais je devais m'éloigner de la négativité.
La seconde chose sur laquelle je voudrais vous quitter
est que la personne au centre du défi
doit avoir la force mentale
de se sortir de là.
Pete continue à aller voir des matchs de baseball
et il s'assoie toujours sur le banc de touche avec ses équipiers,
et il accroche sa poche de nutriment sur les cages.
Vous verrez les gamins, là-haut l'accrocher.
« Pete, c'est bon ? » « Ouais. »
Et ensuite ils le mettent dans son estomac.
Parce qu'il veut qu'ils voient ce que c'est vraiment,
et qu'il n'abandonnera jamais.
La troisième chose sur laquelle j'aimerais vous quitter :
si vous traversez un jour une situation
que vous percevez comme inacceptable,
je veux que vous creusiez aussi profond que vous le pouvez
que vous cherchiez votre meilleure maman ours
et que vous y alliez.
(Applaudissements)
Merci.
(Applaudissements)
Je sais que je dépasse le temps imparti, mais je dois vous quitter là-dessus :
les cadeaux que mon fils m'a offerts.
J'ai eu l'honneur d'être
la mère de Pete Frates
pendant 29 ans.
Pete Frates a inspiré et dirigé durant sa vie entière.
Il a fait preuve de gentillesse,
et toute cette gentillesse est revenue vers lui.
Il est sur Terre actuellement et il sait pourquoi il y est.
Quel cadeau.
La seconde chose que mon fils m'a donnée
est qu'il m'a donné la mission de ma vie.
Maintenant je sais pourquoi je suis ici.
Je vais sauver mon fils,
et si cela n'arrive pas à temps pour lui,
je vais travailler pour qu'aucune autre mère
n'ait à traverser ce que je traverse.
La troisième et dernière chose, mais pas la moins importante
que mon fils m'ait offerte,
comme un point d'exclamation
à ce merveilleux mois
d'août 2014 :
cette petite amie qu'il est allé chercher le soir de son diagnostic est sa femme,
et Pete et Julie m'ont donné ma petite-fille, Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates est arrivée avec deux semaines d'avance
comme point d'exclamation
le 31 août 2014.
Et donc --
(Applaudissements) --
Laissez-moi vous quitter sur les mots inspirés de Pete
qu'il utiliserait devant ses camarades de classe, collègues et équipiers.
Soyez passionnés.
Soyez vrais.
Travaillez dur.
Et n'oubliez pas d'être géniaux.
Merci. (Applaudissements)