WEBVTT

00:00:00.639 --> 00:00:02.378
Bonjour.

00:00:02.378 --> 00:00:04.393
Combien d'entre vous ont participé

00:00:04.393 --> 00:00:07.160
au Ice Bucket Challenge ?
(NdT : Défi du Seau Glacé du SLA)

00:00:07.160 --> 00:00:08.690
(Applaudissements)

00:00:08.690 --> 00:00:10.950
Wahou !

00:00:10.950 --> 00:00:14.038
Je dois vous dire du fond du cœur :

00:00:14.038 --> 00:00:16.818
merci beaucoup.

00:00:16.818 --> 00:00:19.899
Savez-vous qu'à ce jour l'association ALS

00:00:19.899 --> 00:00:24.767
a récolté 125 millions de dollars ?

00:00:24.767 --> 00:00:31.243
Wahou !
(Applaudissements)

NOTE Paragraph

00:00:31.243 --> 00:00:34.233
Cela me ramène à l'été 2011.

00:00:34.233 --> 00:00:36.492
Ma famille, mes enfants 
avaient tous grandi.

00:00:36.492 --> 00:00:38.558
Nous avions officiellement
une maison vide,

00:00:38.558 --> 00:00:41.319
et nous avons décidé
de partir en vacances en famille.

00:00:41.319 --> 00:00:43.306
Jenn, ma fille, et mon beau-fils

00:00:43.306 --> 00:00:44.880
sont descendus de New York.

00:00:44.880 --> 00:00:46.342
Mon plus jeune, Andrew,

00:00:46.342 --> 00:00:48.897
est descendu de Charlestown

00:00:48.897 --> 00:00:50.675
d'où il travaillait à Boston,

00:00:50.675 --> 00:00:51.916
et mon fils Pete,

00:00:51.916 --> 00:00:54.858
qui avait joué au baseball
à l'université de Boston,

00:00:54.858 --> 00:00:57.682
à un niveau professionnel en Europe,

00:00:57.682 --> 00:01:02.769
qui était maintenant rentré et vendait
des assurances, est venu avec nous.

00:01:02.769 --> 00:01:05.761
Une nuit, je me suis retrouvée
à prendre une bière avec Pete,

00:01:05.761 --> 00:01:08.270
et Pete me regardait et il a dit :

00:01:08.270 --> 00:01:10.460
« Tu sais maman, je ne sais pas,

00:01:10.460 --> 00:01:14.459
vendre des assurances collectives,
ce n'est pas ma passion. »

00:01:14.459 --> 00:01:20.087
Il a dit : « J'ai juste l'impression
de ne pas vivre à mon plein potentiel.

00:01:20.087 --> 00:01:23.266
Je n'ai pas l'impression que
ce soit ma mission dans la vie. »

00:01:23.266 --> 00:01:26.707
Et il a dit : « Tu vois.
Au fait maman,

00:01:26.707 --> 00:01:29.512
je dois partir plus tôt 
de vacances parce que

00:01:29.512 --> 00:01:33.956
l'équipe de ligue inter-villes où je joue 
est arrivée en séries éliminatoires

00:01:33.956 --> 00:01:38.665
et je dois retourner à Boston parce que
je ne peux pas laisser tomber mon équipe.

00:01:38.665 --> 00:01:41.880
Je ne suis simplement
pas aussi passionné par mon travail

00:01:41.880 --> 00:01:44.146
que je le suis par le baseball. »

NOTE Paragraph

00:01:44.146 --> 00:01:47.269
Et donc Pete est parti,
a quitté les vacances familiales --

00:01:47.269 --> 00:01:48.985
a brisé le cœur de sa mère --

00:01:48.985 --> 00:01:53.297
il est parti et nous l'avons
suivi quatre jours plus tard

00:01:53.297 --> 00:01:55.943
pour voir le prochain match
des séries éliminatoires.

00:01:55.943 --> 00:01:59.273
Nous sommes au match des séries 
éliminatoires, Pete est à la base,

00:01:59.273 --> 00:02:00.974
une balle rapide arrive

00:02:00.974 --> 00:02:03.290
et le frappe au poignet.

00:02:03.290 --> 00:02:05.540
Oh, Pete.

00:02:05.540 --> 00:02:08.274
Son poignet est devenu
tout mou, comme ceci.

00:02:08.274 --> 00:02:09.790
Pour les six mois suivants,

00:02:09.790 --> 00:02:12.460
Pete est retourné dans 
sa maison à Southie,

00:02:12.460 --> 00:02:14.997
a continué ce travail pas passionnant,

00:02:14.997 --> 00:02:18.743
et allait voir des médecins pour voir 
ce qui n'allait pas avec son poignet

00:02:18.743 --> 00:02:20.556
qui n'est jamais redevenu comme avant.

NOTE Paragraph

00:02:20.556 --> 00:02:22.522
Six mois plus tard, en mars,

00:02:22.522 --> 00:02:24.485
il nous a appelés et nous a dit :

00:02:24.485 --> 00:02:26.737
« Oh, maman et papa, 
nous avons un médecin

00:02:26.737 --> 00:02:29.491
qui a trouvé un diagnostic
pour ce poignet.

00:02:29.491 --> 00:02:32.647
Voulez-vous venir avec moi
au rendez-vous chez le médecin ? »

00:02:32.647 --> 00:02:34.620
J'ai dit : « Bien sûr, nous viendrons. »

00:02:34.620 --> 00:02:37.206
Ce matin-là, Pete, John et moi

00:02:37.206 --> 00:02:40.234
nous sommes levés, habillés
et montés dans nos voitures --

00:02:40.234 --> 00:02:43.251
trois voitures différentes
car nous allions aller travailler

00:02:43.251 --> 00:02:46.397
après le rendez-vous 
pour découvrir ce qui arrivait au poignet.

00:02:46.397 --> 00:02:49.369
On est entré dans le bureau
du neurologue, on s'est assis,

00:02:49.369 --> 00:02:53.036
quatre médecins sont entrés,
et le chef de neurologie s'est assis.

00:02:53.036 --> 00:02:56.060
Et il a dit : « Pete, nous avons
regardé tous les tests,

00:02:56.060 --> 00:02:59.473
et je dois vous dire que vous
n'avez pas d'entorse au poignet,

00:02:59.473 --> 00:03:01.854
qu'il n'est pas cassé,

00:03:01.854 --> 00:03:03.900
que vos nerfs ne sont pas endommagés,

00:03:03.900 --> 00:03:05.712
que ce n'est pas une infection,

00:03:05.712 --> 00:03:09.480
que ce n'est pas une maladie de Lyme. »

00:03:09.480 --> 00:03:13.140
Cette énumération délibérée se produisait,

00:03:13.140 --> 00:03:14.723
et je me demandais

00:03:14.723 --> 00:03:18.040
où il allait ainsi.

00:03:18.040 --> 00:03:20.210
Puis il a posé ses mains sur ses genoux,

00:03:20.210 --> 00:03:23.361
il a regardé mon fils de 27 ans et a dit :

00:03:23.361 --> 00:03:26.577
« Je ne sais pas comment dire
cela à quelqu'un de 27 ans :

00:03:26.577 --> 00:03:30.472
Pete, vous êtes atteint de SLA. »

00:03:30.472 --> 00:03:32.654
SLA ?

00:03:32.654 --> 00:03:37.379
J'avais un ami dont le père
âgé de 80 ans était atteint de SLA.

00:03:37.379 --> 00:03:39.440
J'ai regardé mon mari, il m'a regardée,

00:03:39.440 --> 00:03:41.982
puis on a regardé le médecin
et on a dit : « SLA ?

00:03:41.982 --> 00:03:44.218
D'accord, quel traitement ? Allons-y.

00:03:44.218 --> 00:03:47.523
Qu'est-ce que l'on fait ? Allons-y. »

00:03:47.523 --> 00:03:50.407
Il nous a regardés et il a dit :
« M. et Mme Frates,

00:03:50.407 --> 00:03:52.356
je suis désolé de vous le dire,

00:03:52.356 --> 00:03:56.884
mais il n'y a pas de traitement
et il n'y a pas de remède. »

00:03:56.884 --> 00:03:59.729
Nous étions les plus grands coupables.

00:03:59.729 --> 00:04:01.944
Nous ne comprenions même pas

00:04:01.944 --> 00:04:04.813
que cela faisait 75 ans
depuis Lou Gehrig

00:04:04.813 --> 00:04:09.805
et qu'aucun progrès 
n'avait été fait contre le SLA.

NOTE Paragraph

00:04:09.805 --> 00:04:12.975
Nous sommes tous rentrés, et Jenn et Dan

00:04:12.975 --> 00:04:15.166
ont pris l'avion pour rentrer
de Wall Street,

00:04:15.166 --> 00:04:17.787
Andrew est venu de Charlestown,

00:04:17.787 --> 00:04:20.217
et Pete est allé chercher sa copine Julie

00:04:20.217 --> 00:04:23.436
à B.C. et l'a ramenée à la maison,

00:04:23.436 --> 00:04:25.369
et six heures après le diagnostic,

00:04:25.369 --> 00:04:28.125
nous dînons en famille,

00:04:28.125 --> 00:04:30.230
et nous papotons.

00:04:30.230 --> 00:04:33.279
Je ne me souviens même pas
d'avoir préparé à manger ce soir-là.

00:04:33.279 --> 00:04:39.646
Mais ensuite notre dirigeant, Pete,
a mis les choses au clair,

00:04:39.646 --> 00:04:42.802
et il nous a parlé comme si
nous étions sa nouvelle équipe.

00:04:42.802 --> 00:04:46.493
Il a dit : « Pas question
de se complaindre dans son malheur. »

00:04:46.493 --> 00:04:49.224
Il a continué : « Nous 
ne regardons pas en arrière,

00:04:49.224 --> 00:04:51.289
nous allons de l'avant.

00:04:51.289 --> 00:04:56.623
Nous avons une opportunité 
géniale de changer le monde.

00:04:56.623 --> 00:04:58.958
Je vais changer le visage

00:04:58.958 --> 00:05:02.111
de cette situation inacceptable du SLA.

00:05:02.111 --> 00:05:03.969
Je vais faire bouger le curseur,

00:05:03.969 --> 00:05:08.393
et je vais aller voir des philanthropes
comme Bill Gates. »

00:05:08.393 --> 00:05:11.899
Voilà, nous avions reçu nos instructions.

NOTE Paragraph

00:05:11.899 --> 00:05:14.130
Durant les jours 
et les mois suivants,

00:05:14.130 --> 00:05:17.417
en une semaine, nous avions 
nos frères et sœurs

00:05:17.417 --> 00:05:19.568
et notre famille nous disant

00:05:19.568 --> 00:05:22.473
qu'ils étaient déjà en train de créer
l'équipe Frate Train.

00:05:22.473 --> 00:05:24.971
Oncle Dave était le webmaster,

00:05:24.971 --> 00:05:27.318
oncle Artie était le comptable,

00:05:27.318 --> 00:05:30.097
tante Dana était l'artiste graphique,

00:05:30.097 --> 00:05:32.648
et mon plus jeune fils, Andrew,

00:05:32.648 --> 00:05:35.635
a quitté son travail et
son appartement à Charlestown

00:05:35.635 --> 00:05:39.601
et a dit : « Je vais prendre soin
de Pete et être son infirmier. »

00:05:39.601 --> 00:05:42.942
Puis toutes ces personnes,
camarades de classe, équipiers,

00:05:42.942 --> 00:05:45.449
collègues que Pete avait inspirés

00:05:45.449 --> 00:05:47.607
durant toute sa vie,

00:05:47.607 --> 00:05:51.715
les cercles de Pete ont tous
commencé à s'entrecroiser,

00:05:51.715 --> 00:05:55.959
et ont créé l'équipe Frate Train.

NOTE Paragraph

00:05:55.959 --> 00:05:58.060
Six mois après son diagnostic,

00:05:58.060 --> 00:06:03.047
Pete a reçu une récompense à un 
sommet sur la défense de la recherche.

00:06:03.047 --> 00:06:05.976
Il s'est levé et a fait 
un discours très éloquent,

00:06:05.976 --> 00:06:08.582
et à la fin de son discours,
il y avait un panel,

00:06:08.582 --> 00:06:11.480
et dans ce panel, il y avait
ces cadres pharmaceutiques,

00:06:11.480 --> 00:06:13.890
biochimistes et cliniciens,

00:06:13.890 --> 00:06:16.260
et j'étais là, assise, à les écouter

00:06:16.260 --> 00:06:19.482
et la plupart du contenu
me passait au-dessus de la tête.

00:06:19.482 --> 00:06:22.210
J'ai évité tous les cours
de science que j'ai pu.

00:06:22.210 --> 00:06:24.654
Mais je regardais ces gens,
et je les écoutais,

00:06:24.654 --> 00:06:27.388
et ils disaient : 
« Je fais ceci, je fais cela. »

00:06:27.388 --> 00:06:31.319
et il y avait une réelle absence
de familiarité entre eux.

00:06:31.319 --> 00:06:34.632
A la fin de leur discours,
le panel a proposé

00:06:34.632 --> 00:06:36.465
une session de questions-réponses.

00:06:36.465 --> 00:06:38.562
Et boom, ma main s'est levée,

00:06:38.562 --> 00:06:39.867
j'ai reçu le microphone,

00:06:39.867 --> 00:06:41.571
je les ai regardés et j'ai dit :

00:06:41.571 --> 00:06:44.020
« Merci. Merci beaucoup de
travailler sur le SLA.

00:06:44.020 --> 00:06:45.995
Cela est très important à nos yeux. »

00:06:45.995 --> 00:06:47.800
J'ai dit : « Mais je dois vous dire

00:06:47.800 --> 00:06:49.741
que j'observe votre langage corporel

00:06:49.741 --> 00:06:51.862
et que j'écoute ce que vous dîtes.

00:06:51.862 --> 00:06:57.233
J'ai simplement l'impression qu'il n'y a
pas beaucoup de collaboration.

00:06:57.233 --> 00:07:00.375
Et non seulement cela,
où est l'organigramme

00:07:00.375 --> 00:07:05.157
montrant les actions, le suivi
et les responsables ?

00:07:05.157 --> 00:07:09.149
Qu'allez-vous faire lorsque
vous sortirez de cette pièce ? »

NOTE Paragraph

00:07:09.149 --> 00:07:11.984
Puis je me suis retournée

00:07:11.984 --> 00:07:18.750
et il y avait environ 200 paires
d'yeux qui me fixaient.

00:07:18.750 --> 00:07:22.310
Et c'est à ce moment-là 
que je me suis rendu compte

00:07:22.310 --> 00:07:26.781
que j'avais parlé de ce dont
personne n'osait parler.

00:07:26.781 --> 00:07:29.892
C'est ainsi que ma mission a commencé.

00:07:29.892 --> 00:07:32.862
Durant les années qui ont suivi,

00:07:32.862 --> 00:07:35.500
Pete -- nous avons eu
des hauts et des bas.

00:07:35.500 --> 00:07:37.938
Pete suivait un traitement rare.

00:07:37.938 --> 00:07:41.121
C'était de l'espoir en bouteille
pour toute la communauté du SLA.

00:07:41.121 --> 00:07:43.330
C'en était à la troisième phase de test.

00:07:43.330 --> 00:07:47.916
Puis six mois après, les résultats
sont arrivés : aucun effet.

00:07:47.917 --> 00:07:50.388
Nous devions avoir
un traitement à l'étranger,

00:07:50.388 --> 00:07:52.537
mais on nous a retiré cette opportunité.

00:07:52.537 --> 00:07:54.482
Durant les deux années qui ont suivi,

00:07:54.482 --> 00:07:58.764
nous avons regardé mon fils 
m'être ôté,

00:07:58.764 --> 00:08:02.435
un peu plus chaque jour.

00:08:02.435 --> 00:08:04.952
Deux ans et demi auparavant,

00:08:04.952 --> 00:08:08.110
Pete frappait des home run
sur des terrains de baseball.

00:08:08.110 --> 00:08:11.940
Aujourd'hui, Pete
est entièrement paralysé.

00:08:11.940 --> 00:08:14.306
Il ne peut plus tenir sa tête droite.

00:08:14.306 --> 00:08:16.920
Il est confiné à 
une chaise roulante motorisée.

00:08:16.920 --> 00:08:19.138
Il ne peut plus avaler ou manger.

00:08:19.138 --> 00:08:21.033
Il est nourri par un tube.

00:08:21.033 --> 00:08:24.939
Il ne peut pas parler.

00:08:24.939 --> 00:08:28.775
Il parle grâce à une technologie
qui analyse le regard

00:08:28.775 --> 00:08:30.726
et à un appareil qui génère une voix,

00:08:30.726 --> 00:08:32.195
et nous regardons ses poumons,

00:08:32.195 --> 00:08:35.200
parce que éventuellement 
son diaphragme va abandonner

00:08:35.200 --> 00:08:39.978
et à ce moment-là il faudra choisir
de le mettre ou non sous ventilateur.

00:08:39.978 --> 00:08:49.596
Le SLA dérobe à l'humain ses capacités
physiques mais le cerveau reste intact.

NOTE Paragraph

00:08:49.596 --> 00:08:54.207
Le 4 juillet 2014,

00:08:54.207 --> 00:08:58.615
arrivent les 75 ans du discours
inspirateur de Lou Gehrig.

00:08:58.615 --> 00:09:04.159
MLB.com demande à Pete d'écrire
un article dans le Bleacher Report.

00:09:04.159 --> 00:09:11.252
Cela a eu beaucoup de sens, parce qu'il
l'a écrit grâce à cette technologie

NOTE Paragraph

00:09:11.252 --> 00:09:17.501
interprétant son regard. Vingt jours 
plus tard, la glace commençait à tomber.

00:09:17.501 --> 00:09:21.516
Le 27 juillet, le colocataire
de Pete dans la ville de New York,

00:09:21.516 --> 00:09:25.115
portant un tee-shirt Quinn For The Win,

00:09:25.115 --> 00:09:28.635
signifiant Pat Quinn, un autre patient
de New York atteint de SLA,

00:09:28.635 --> 00:09:30.686
et un short B.C.,

00:09:30.686 --> 00:09:35.178
a dit : « Je fais
l'Ice Bucket Challenge. »

00:09:35.178 --> 00:09:37.958
a pris la glace, 
l'a renversée sur sa tête.

00:09:37.958 --> 00:09:42.166
« Et je nomine... »
Et il l'a envoyé à Boston.

00:09:42.166 --> 00:09:45.590
C'était le 27 juillet.

00:09:45.590 --> 00:09:48.161
Durant les jours qui ont suivi,
notre fil d'actualités

00:09:48.161 --> 00:09:50.506
était rempli par la famille et les amis.

00:09:50.506 --> 00:09:53.664
Si vous n'y êtes pas retourné,
ce qui est bien avec Facebook

00:09:53.664 --> 00:09:55.587
c'est que vous pouvez aller en arrière.

00:09:55.587 --> 00:09:59.558
Vous devez voir le Bloody Mary
humain d'oncle Artie.

00:09:59.558 --> 00:10:02.704
Je vous le dis, c'est l'un des meilleurs,

00:10:02.704 --> 00:10:05.666
et c'était probablement le deuxième jour.

00:10:05.666 --> 00:10:09.636
Le quatrième jour, l'oncle Dave,
le webmaster,

00:10:09.636 --> 00:10:11.609
il n'a pas Facebook,

00:10:11.609 --> 00:10:14.496
et je reçois un message de lui
qui dit : « Nancy,

00:10:14.496 --> 00:10:17.390
que se passe-t-il ? »

00:10:17.390 --> 00:10:20.987
L'oncle Dave reçoit une notification
à chaque fois que quelqu'un

00:10:20.987 --> 00:10:24.010
visite le site de Pete, et son
téléphone n'arrêtait pas.

00:10:24.010 --> 00:10:26.255
Nous nous sommes tous assis
et rendu compte,

00:10:26.255 --> 00:10:29.717
l'argent rentre -- que c'est merveilleux.

NOTE Paragraph

00:10:29.717 --> 00:10:32.921
Nous savions que la sensibilisation
mènerait à récolter de l'argent,

00:10:32.921 --> 00:10:35.779
nous ne savions pas que cela
ne prendrait que quelques jours.

00:10:35.779 --> 00:10:40.006
Nous avons mis les textes sur les
réductions d'impôts sur le site de Pete,

00:10:40.006 --> 00:10:42.875
et c'était parti.

00:10:42.875 --> 00:10:45.686
La première semaine,
les média de Boston.

00:10:45.686 --> 00:10:48.154
La deuxième semaine,
les média nationaux.

00:10:48.154 --> 00:10:51.068
C'était durant la deuxième semaine
que notre voisin d'à côté

00:10:51.068 --> 00:10:53.000
a ouvert notre porte
et lancé une pizza

00:10:53.000 --> 00:10:55.240
sur le sol de la cuisine en disant :

00:10:55.240 --> 00:10:58.519
« Je pense que vous devez
avoir besoin de nourriture par ici. »

00:10:58.519 --> 00:11:00.504
(Rires)

00:11:00.504 --> 00:11:04.520
La troisième semaine, les célébrités --
Entertainment Tonight,

00:11:04.520 --> 00:11:06.586
Access Hollywood.

00:11:06.586 --> 00:11:12.741
La quatrième semaine, l'international --
la BBC, la radio irlandaise.

00:11:12.741 --> 00:11:15.663
Est-ce que vous avez vu
« Lost in Translation » ?

00:11:15.663 --> 00:11:17.852
Mon mari a fait 
de la télévision japonaise.

00:11:17.852 --> 00:11:19.562
C'était intéressant.

00:11:19.562 --> 00:11:21.614
(Rires)

00:11:21.614 --> 00:11:27.376
Et toutes ces vidéos.

00:11:27.376 --> 00:11:31.554
La vidéo du glacier
de Paul Bissonnette : incroyable.

00:11:31.554 --> 00:11:34.601
Et celle des Sœurs 
de la Rédemption à Dublin ?

00:11:34.601 --> 00:11:36.306
Qui l'a vue ?

00:11:36.306 --> 00:11:38.893
C'est absolument fantastique.

00:11:38.893 --> 00:11:41.110
Justin Timberlake.

00:11:41.110 --> 00:11:44.879
C'est à ce moment-là que nous avons eu
des célébrités de premier plan.

00:11:44.879 --> 00:11:47.770
Je regarde mes messages et j'en vois un

00:11:47.770 --> 00:11:52.902
de ma sœur : « JT ! JT ! »

00:11:52.902 --> 00:11:56.150
Angela Merkel, la chancelière allemande.

00:11:56.150 --> 00:11:57.956
Incroyable.

00:11:57.956 --> 00:12:00.266
Et les patients du SLA,

00:12:00.266 --> 00:12:03.800
savez-vous lesquels sont leurs préférées,
à eux et à leurs familles ?

00:12:03.800 --> 00:12:05.050
Toutes.

00:12:05.050 --> 00:12:09.898
Parce que cette maladie rare
mal comprise et sous-financée,

00:12:09.898 --> 00:12:16.378
ils ont vu les gens dire encore
et encore : « SLA, SLA. »

00:12:16.378 --> 00:12:19.587
C'était incroyable.

NOTE Paragraph

00:12:19.587 --> 00:12:21.630
Et ces personnes négatives,

00:12:21.630 --> 00:12:24.469
parlons un peu de statistiques.

00:12:24.469 --> 00:12:27.107
L'Association du SLA,

00:12:27.107 --> 00:12:31.064
ils pensent que d'ici à la fin de l'année,
il y aura 160 millions de dollars.

00:12:31.064 --> 00:12:33.649
Le SLA TDI à Cambridge,

00:12:33.649 --> 00:12:35.701
ils ont récolté trois millions de dollars.

00:12:35.701 --> 00:12:37.143
Devinez quoi.

00:12:37.143 --> 00:12:40.437
Ils ont eu un essai clinique pour un
médicament qu'ils ont développé.

00:12:40.437 --> 00:12:43.553
Il était parti pour trois ans
de recherche de financement.

00:12:43.553 --> 00:12:45.040
Deux mois.

00:12:45.040 --> 00:12:47.328
Cela commence dans deux mois.

00:12:47.328 --> 00:12:53.788
(Applaudissements)

00:12:53.791 --> 00:12:58.806
Et d'après Youtube,

00:12:58.806 --> 00:13:05.884
plus de 150 pays ont posté
des Ice Bucket Challenge.

00:13:05.884 --> 00:13:12.455
Et Facebook, 2,5 millions de vidéos,

00:13:12.455 --> 00:13:15.570
et j'ai vécu la super aventure

00:13:15.570 --> 00:13:18.160
de visiter le campus de Facebook
la semaine dernière.

00:13:18.160 --> 00:13:21.207
Je leur ai dit : « Je savais à quoi
cela ressemblait de chez moi.

00:13:21.207 --> 00:13:24.037
Je n'avais aucune idée de ce 
à quoi cela ressemblait ici. »

00:13:24.037 --> 00:13:28.390
Tout ce qu'elle a dit était :
« A rester bouche-bée. »

NOTE Paragraph

00:13:28.390 --> 00:13:33.370
Et la vidéo préférée de ma famille ?

00:13:33.370 --> 00:13:36.576
Celle de Bill Gates.

00:13:36.576 --> 00:13:39.659
Parce que le soir du diagnostic de Pete,

00:13:39.659 --> 00:13:47.244
il nous a dit qu'il amènerait le SLA
devant des philanthropes comme Bill Gates,

00:13:47.244 --> 00:13:48.790
et il l'a fait.

00:13:48.790 --> 00:13:51.260
But numéro 1 : fait.

00:13:51.260 --> 00:13:53.863
Maintenant, allons-y pour 
le traitement et le remède.

00:13:53.863 --> 00:14:02.808
(Applaudissements)

NOTE Paragraph

00:14:02.808 --> 00:14:05.829
Après toute cette glace,

00:14:05.829 --> 00:14:07.725
nous savons que cela était bien plus

00:14:07.725 --> 00:14:10.937
que de simplement se renverser 
des seaux d'eau glacée sur la tête,

00:14:10.937 --> 00:14:12.485
et j'aimerais vous quitter

00:14:12.485 --> 00:14:15.419
sur quelques choses dont j'aimerais
que vous vous souveniez.

00:14:15.419 --> 00:14:16.964
La première chose est,

00:14:16.964 --> 00:14:19.190
chaque matin lorsque vous vous réveillez,

00:14:19.190 --> 00:14:24.256
vous pouvez choisir de vivre
votre journée de façon positive.

00:14:24.256 --> 00:14:26.520
Est-ce que l'un d'entre vous
m'en voudrait

00:14:26.520 --> 00:14:28.859
si chaque jour je me mettais

00:14:28.859 --> 00:14:31.846
en position fœtale et me cachait
sous les couvertures ?

00:14:31.846 --> 00:14:34.618
Non, je ne pense pas que
qui que ce soit m'en voudrait,

00:14:34.618 --> 00:14:37.310
mais Pete nous a inspirés à nous réveiller

00:14:37.310 --> 00:14:40.496
chaque matin et 
à être positifs et proactifs.

00:14:40.496 --> 00:14:43.300
En fait, j'ai dû laisser tomber
des groupes de soutien

00:14:43.300 --> 00:14:45.519
parce que tout le monde là-bas disait

00:14:45.519 --> 00:14:47.033
qu'ils étaient atteints de SLA

00:14:47.033 --> 00:14:49.851
en entretenant leur pelouse
avec des engrais chimiques,

00:14:49.851 --> 00:14:51.850
j'étais là : « Je n'y crois pas »

00:14:51.850 --> 00:14:55.459
mais je devais m'éloigner
de la négativité.

NOTE Paragraph

00:14:55.459 --> 00:14:58.346
La seconde chose sur laquelle
je voudrais vous quitter

00:14:58.346 --> 00:15:01.160
est que la personne au centre du défi

00:15:01.160 --> 00:15:04.240
doit avoir la force mentale

00:15:04.240 --> 00:15:07.505
de se sortir de là.

00:15:07.505 --> 00:15:10.210
Pete continue à aller voir
des matchs de baseball

00:15:10.210 --> 00:15:13.484
et il s'assoie toujours sur le
banc de touche avec ses équipiers,

00:15:13.484 --> 00:15:17.267
et il accroche sa poche de
nutriment sur les cages.

00:15:17.267 --> 00:15:19.627
Vous verrez les gamins, là-haut
l'accrocher.

00:15:19.627 --> 00:15:21.388
« Pete, c'est bon ? »
« Ouais. »

00:15:21.388 --> 00:15:24.239
Et ensuite ils le mettent 
dans son estomac.

00:15:24.239 --> 00:15:27.641
Parce qu'il veut qu'ils voient
ce que c'est vraiment,

00:15:27.641 --> 00:15:30.773
et qu'il n'abandonnera jamais.

NOTE Paragraph

00:15:30.773 --> 00:15:33.543
La troisième chose sur laquelle
j'aimerais vous quitter :

00:15:33.543 --> 00:15:36.759
si vous traversez un jour une situation

00:15:36.759 --> 00:15:39.898
que vous percevez comme inacceptable,

00:15:39.898 --> 00:15:43.621
je veux que vous creusiez
aussi profond que vous le pouvez

00:15:43.621 --> 00:15:46.476
que vous cherchiez votre
meilleure maman ours

00:15:46.476 --> 00:15:48.885
et que vous y alliez.

00:15:48.885 --> 00:15:54.438
(Applaudissements)

00:16:22.886 --> 00:16:24.954
Merci.

00:16:24.954 --> 00:16:28.231
(Applaudissements)

NOTE Paragraph

00:16:28.231 --> 00:16:32.230
Je sais que je dépasse le temps imparti,
mais je dois vous quitter là-dessus :

00:16:32.230 --> 00:16:35.371
les cadeaux que mon fils m'a offerts.

00:16:35.371 --> 00:16:38.084
J'ai eu l'honneur d'être

00:16:38.084 --> 00:16:41.900
la mère de Pete Frates

00:16:41.900 --> 00:16:43.939
pendant 29 ans.

00:16:43.939 --> 00:16:48.985
Pete Frates a inspiré et dirigé
durant sa vie entière.

00:16:48.985 --> 00:16:51.257
Il a fait preuve de gentillesse,

00:16:51.257 --> 00:16:54.897
et toute cette gentillesse
est revenue vers lui.

00:16:54.897 --> 00:17:01.336
Il est sur Terre actuellement
et il sait pourquoi il y est.

00:17:01.342 --> 00:17:04.190
Quel cadeau.

NOTE Paragraph

00:17:04.190 --> 00:17:06.821
La seconde chose que 
mon fils m'a donnée

00:17:06.821 --> 00:17:09.696
est qu'il m'a donné la mission de ma vie.

00:17:09.696 --> 00:17:11.680
Maintenant je sais pourquoi je suis ici.

00:17:11.680 --> 00:17:14.824
Je vais sauver mon fils,

00:17:14.824 --> 00:17:17.614
et si cela n'arrive pas à temps pour lui,

00:17:17.614 --> 00:17:20.256
je vais travailler pour 
qu'aucune autre mère

00:17:20.256 --> 00:17:23.815
n'ait à traverser ce que je traverse.

NOTE Paragraph

00:17:23.815 --> 00:17:26.889
La troisième et dernière chose,
mais pas la moins importante

00:17:26.889 --> 00:17:29.546
que mon fils m'ait offerte,

00:17:29.546 --> 00:17:31.633
comme un point d'exclamation

00:17:31.633 --> 00:17:33.426
à ce merveilleux mois

00:17:33.426 --> 00:17:37.104
d'août 2014 :

00:17:37.104 --> 00:17:43.248
cette petite amie qu'il est allé chercher
le soir de son diagnostic est sa femme,

00:17:43.248 --> 00:17:51.625
et Pete et Julie m'ont donné
ma petite-fille, Lucy Fitzgerald Frates.

00:17:51.625 --> 00:17:56.730
Lucy Fitzgerald Frates est arrivée
avec deux semaines d'avance

00:17:56.730 --> 00:17:58.928
comme point d'exclamation

00:17:58.928 --> 00:18:03.307
le 31 août 2014.

NOTE Paragraph

00:18:03.307 --> 00:18:04.981
Et donc --

00:18:04.981 --> 00:18:13.865
(Applaudissements) --

00:18:13.865 --> 00:18:17.509
Laissez-moi vous quitter
sur les mots inspirés de Pete

00:18:17.509 --> 00:18:24.777
qu'il utiliserait devant ses camarades
de classe, collègues et équipiers.

00:18:24.777 --> 00:18:28.153
Soyez passionnés.

00:18:28.153 --> 00:18:30.660
Soyez vrais.

00:18:30.660 --> 00:18:33.654
Travaillez dur.

00:18:33.654 --> 00:18:37.938
Et n'oubliez pas d'être géniaux.

NOTE Paragraph

00:18:37.938 --> 00:18:40.362
Merci. (Applaudissements)