1
00:00:00,639 --> 00:00:02,378
Bonjour.

2
00:00:02,378 --> 00:00:04,393
Combien d'entre vous ont participé

3
00:00:04,393 --> 00:00:07,160
au Ice Bucket Challenge ?
(NdT : Défi du Seau Glacé du SLA)

4
00:00:07,160 --> 00:00:08,690
(Applaudissements)

5
00:00:08,690 --> 00:00:10,950
Wahou !

6
00:00:10,950 --> 00:00:14,038
Je dois vous dire du fond du cœur :

7
00:00:14,038 --> 00:00:16,818
merci beaucoup.

8
00:00:16,818 --> 00:00:19,899
Savez-vous qu'à ce jour l'association ALS

9
00:00:19,899 --> 00:00:24,767
a récolté 125 millions de dollars ?

10
00:00:24,767 --> 00:00:31,243
Wahou !
(Applaudissements)

11
00:00:31,243 --> 00:00:34,233
Cela me ramène à l'été 2011.

12
00:00:34,233 --> 00:00:36,492
Ma famille, mes enfants 
avaient tous grandi.

13
00:00:36,492 --> 00:00:38,558
Nous avions officiellement
une maison vide,

14
00:00:38,558 --> 00:00:41,319
et nous avons décidé
de partir en vacances en famille.

15
00:00:41,319 --> 00:00:43,306
Jenn, ma fille, et mon beau-fils

16
00:00:43,306 --> 00:00:44,880
sont descendus de New York.

17
00:00:44,880 --> 00:00:46,342
Mon plus jeune, Andrew,

18
00:00:46,342 --> 00:00:48,897
est descendu de Charlestown

19
00:00:48,897 --> 00:00:50,675
d'où il travaillait à Boston,

20
00:00:50,675 --> 00:00:51,916
et mon fils Pete,

21
00:00:51,916 --> 00:00:54,858
qui avait joué au baseball
à l'université de Boston,

22
00:00:54,858 --> 00:00:57,682
à un niveau professionnel en Europe,

23
00:00:57,682 --> 00:01:02,769
qui était maintenant rentré et vendait
des assurances, est venu avec nous.

24
00:01:02,769 --> 00:01:05,761
Une nuit, je me suis retrouvée
à prendre une bière avec Pete,

25
00:01:05,761 --> 00:01:08,270
et Pete me regardait et il a dit :

26
00:01:08,270 --> 00:01:10,460
« Tu sais maman, je ne sais pas,

27
00:01:10,460 --> 00:01:14,459
vendre des assurances collectives,
ce n'est pas ma passion. »

28
00:01:14,459 --> 00:01:20,087
Il a dit : « J'ai juste l'impression
de ne pas vivre à mon plein potentiel.

29
00:01:20,087 --> 00:01:23,266
Je n'ai pas l'impression que
ce soit ma mission dans la vie. »

30
00:01:23,266 --> 00:01:26,707
Et il a dit : « Tu vois.
Au fait maman,

31
00:01:26,707 --> 00:01:29,512
je dois partir plus tôt 
de vacances parce que

32
00:01:29,512 --> 00:01:33,956
l'équipe de ligue inter-villes où je joue 
est arrivée en séries éliminatoires

33
00:01:33,956 --> 00:01:38,665
et je dois retourner à Boston parce que
je ne peux pas laisser tomber mon équipe.

34
00:01:38,665 --> 00:01:41,880
Je ne suis simplement
pas aussi passionné par mon travail

35
00:01:41,880 --> 00:01:44,146
que je le suis par le baseball. »

36
00:01:44,146 --> 00:01:47,269
Et donc Pete est parti,
a quitté les vacances familiales --

37
00:01:47,269 --> 00:01:48,985
a brisé le cœur de sa mère --

38
00:01:48,985 --> 00:01:53,297
il est parti et nous l'avons
suivi quatre jours plus tard

39
00:01:53,297 --> 00:01:55,943
pour voir le prochain match
des séries éliminatoires.

40
00:01:55,943 --> 00:01:59,273
Nous sommes au match des séries 
éliminatoires, Pete est à la base,

41
00:01:59,273 --> 00:02:00,974
une balle rapide arrive

42
00:02:00,974 --> 00:02:03,290
et le frappe au poignet.

43
00:02:03,290 --> 00:02:05,540
Oh, Pete.

44
00:02:05,540 --> 00:02:08,274
Son poignet est devenu
tout mou, comme ceci.

45
00:02:08,274 --> 00:02:09,790
Pour les six mois suivants,

46
00:02:09,790 --> 00:02:12,460
Pete est retourné dans 
sa maison à Southie,

47
00:02:12,460 --> 00:02:14,997
a continué ce travail pas passionnant,

48
00:02:14,997 --> 00:02:18,743
et allait voir des médecins pour voir 
ce qui n'allait pas avec son poignet

49
00:02:18,743 --> 00:02:20,556
qui n'est jamais redevenu comme avant.

50
00:02:20,556 --> 00:02:22,522
Six mois plus tard, en mars,

51
00:02:22,522 --> 00:02:24,485
il nous a appelés et nous a dit :

52
00:02:24,485 --> 00:02:26,737
« Oh, maman et papa, 
nous avons un médecin

53
00:02:26,737 --> 00:02:29,491
qui a trouvé un diagnostic
pour ce poignet.

54
00:02:29,491 --> 00:02:32,647
Voulez-vous venir avec moi
au rendez-vous chez le médecin ? »

55
00:02:32,647 --> 00:02:34,620
J'ai dit : « Bien sûr, nous viendrons. »

56
00:02:34,620 --> 00:02:37,206
Ce matin-là, Pete, John et moi

57
00:02:37,206 --> 00:02:40,234
nous sommes levés, habillés
et montés dans nos voitures --

58
00:02:40,234 --> 00:02:43,251
trois voitures différentes
car nous allions aller travailler

59
00:02:43,251 --> 00:02:46,397
après le rendez-vous 
pour découvrir ce qui arrivait au poignet.

60
00:02:46,397 --> 00:02:49,369
On est entré dans le bureau
du neurologue, on s'est assis,

61
00:02:49,369 --> 00:02:53,036
quatre médecins sont entrés,
et le chef de neurologie s'est assis.

62
00:02:53,036 --> 00:02:56,060
Et il a dit : « Pete, nous avons
regardé tous les tests,

63
00:02:56,060 --> 00:02:59,473
et je dois vous dire que vous
n'avez pas d'entorse au poignet,

64
00:02:59,473 --> 00:03:01,854
qu'il n'est pas cassé,

65
00:03:01,854 --> 00:03:03,900
que vos nerfs ne sont pas endommagés,

66
00:03:03,900 --> 00:03:05,712
que ce n'est pas une infection,

67
00:03:05,712 --> 00:03:09,480
que ce n'est pas une maladie de Lyme. »

68
00:03:09,480 --> 00:03:13,140
Cette énumération délibérée se produisait,

69
00:03:13,140 --> 00:03:14,723
et je me demandais

70
00:03:14,723 --> 00:03:18,040
où il allait ainsi.

71
00:03:18,040 --> 00:03:20,210
Puis il a posé ses mains sur ses genoux,

72
00:03:20,210 --> 00:03:23,361
il a regardé mon fils de 27 ans et a dit :

73
00:03:23,361 --> 00:03:26,577
« Je ne sais pas comment dire
cela à quelqu'un de 27 ans :

74
00:03:26,577 --> 00:03:30,472
Pete, vous êtes atteint de SLA. »

75
00:03:30,472 --> 00:03:32,654
SLA ?

76
00:03:32,654 --> 00:03:37,379
J'avais un ami dont le père
âgé de 80 ans était atteint de SLA.

77
00:03:37,379 --> 00:03:39,440
J'ai regardé mon mari, il m'a regardée,

78
00:03:39,440 --> 00:03:41,982
puis on a regardé le médecin
et on a dit : « SLA ?

79
00:03:41,982 --> 00:03:44,218
D'accord, quel traitement ? Allons-y.

80
00:03:44,218 --> 00:03:47,523
Qu'est-ce que l'on fait ? Allons-y. »

81
00:03:47,523 --> 00:03:50,407
Il nous a regardés et il a dit :
« M. et Mme Frates,

82
00:03:50,407 --> 00:03:52,356
je suis désolé de vous le dire,

83
00:03:52,356 --> 00:03:56,884
mais il n'y a pas de traitement
et il n'y a pas de remède. »

84
00:03:56,884 --> 00:03:59,729
Nous étions les plus grands coupables.

85
00:03:59,729 --> 00:04:01,944
Nous ne comprenions même pas

86
00:04:01,944 --> 00:04:04,813
que cela faisait 75 ans
depuis Lou Gehrig

87
00:04:04,813 --> 00:04:09,805
et qu'aucun progrès 
n'avait été fait contre le SLA.

88
00:04:09,805 --> 00:04:12,975
Nous sommes tous rentrés, et Jenn et Dan

89
00:04:12,975 --> 00:04:15,166
ont pris l'avion pour rentrer
de Wall Street,

90
00:04:15,166 --> 00:04:17,787
Andrew est venu de Charlestown,

91
00:04:17,787 --> 00:04:20,217
et Pete est allé chercher sa copine Julie

92
00:04:20,217 --> 00:04:23,436
à B.C. et l'a ramenée à la maison,

93
00:04:23,436 --> 00:04:25,369
et six heures après le diagnostic,

94
00:04:25,369 --> 00:04:28,125
nous dînons en famille,

95
00:04:28,125 --> 00:04:30,230
et nous papotons.

96
00:04:30,230 --> 00:04:33,279
Je ne me souviens même pas
d'avoir préparé à manger ce soir-là.

97
00:04:33,279 --> 00:04:39,646
Mais ensuite notre dirigeant, Pete,
a mis les choses au clair,

98
00:04:39,646 --> 00:04:42,802
et il nous a parlé comme si
nous étions sa nouvelle équipe.

99
00:04:42,802 --> 00:04:46,493
Il a dit : « Pas question
de se complaindre dans son malheur. »

100
00:04:46,493 --> 00:04:49,224
Il a continué : « Nous 
ne regardons pas en arrière,

101
00:04:49,224 --> 00:04:51,289
nous allons de l'avant.

102
00:04:51,289 --> 00:04:56,623
Nous avons une opportunité 
géniale de changer le monde.

103
00:04:56,623 --> 00:04:58,958
Je vais changer le visage

104
00:04:58,958 --> 00:05:02,111
de cette situation inacceptable du SLA.

105
00:05:02,111 --> 00:05:03,969
Je vais faire bouger le curseur,

106
00:05:03,969 --> 00:05:08,393
et je vais aller voir des philanthropes
comme Bill Gates. »

107
00:05:08,393 --> 00:05:11,899
Voilà, nous avions reçu nos instructions.

108
00:05:11,899 --> 00:05:14,130
Durant les jours 
et les mois suivants,

109
00:05:14,130 --> 00:05:17,417
en une semaine, nous avions 
nos frères et sœurs

110
00:05:17,417 --> 00:05:19,568
et notre famille nous disant

111
00:05:19,568 --> 00:05:22,473
qu'ils étaient déjà en train de créer
l'équipe Frate Train.

112
00:05:22,473 --> 00:05:24,971
Oncle Dave était le webmaster,

113
00:05:24,971 --> 00:05:27,318
oncle Artie était le comptable,

114
00:05:27,318 --> 00:05:30,097
tante Dana était l'artiste graphique,

115
00:05:30,097 --> 00:05:32,648
et mon plus jeune fils, Andrew,

116
00:05:32,648 --> 00:05:35,635
a quitté son travail et
son appartement à Charlestown

117
00:05:35,635 --> 00:05:39,601
et a dit : « Je vais prendre soin
de Pete et être son infirmier. »

118
00:05:39,601 --> 00:05:42,942
Puis toutes ces personnes,
camarades de classe, équipiers,

119
00:05:42,942 --> 00:05:45,449
collègues que Pete avait inspirés

120
00:05:45,449 --> 00:05:47,607
durant toute sa vie,

121
00:05:47,607 --> 00:05:51,715
les cercles de Pete ont tous
commencé à s'entrecroiser,

122
00:05:51,715 --> 00:05:55,959
et ont créé l'équipe Frate Train.

123
00:05:55,959 --> 00:05:58,060
Six mois après son diagnostic,

124
00:05:58,060 --> 00:06:03,047
Pete a reçu une récompense à un 
sommet sur la défense de la recherche.

125
00:06:03,047 --> 00:06:05,976
Il s'est levé et a fait 
un discours très éloquent,

126
00:06:05,976 --> 00:06:08,582
et à la fin de son discours,
il y avait un panel,

127
00:06:08,582 --> 00:06:11,480
et dans ce panel, il y avait
ces cadres pharmaceutiques,

128
00:06:11,480 --> 00:06:13,890
biochimistes et cliniciens,

129
00:06:13,890 --> 00:06:16,260
et j'étais là, assise, à les écouter

130
00:06:16,260 --> 00:06:19,482
et la plupart du contenu
me passait au-dessus de la tête.

131
00:06:19,482 --> 00:06:22,210
J'ai évité tous les cours
de science que j'ai pu.

132
00:06:22,210 --> 00:06:24,654
Mais je regardais ces gens,
et je les écoutais,

133
00:06:24,654 --> 00:06:27,388
et ils disaient : 
« Je fais ceci, je fais cela. »

134
00:06:27,388 --> 00:06:31,319
et il y avait une réelle absence
de familiarité entre eux.

135
00:06:31,319 --> 00:06:34,632
A la fin de leur discours,
le panel a proposé

136
00:06:34,632 --> 00:06:36,465
une session de questions-réponses.

137
00:06:36,465 --> 00:06:38,562
Et boom, ma main s'est levée,

138
00:06:38,562 --> 00:06:39,867
j'ai reçu le microphone,

139
00:06:39,867 --> 00:06:41,571
je les ai regardés et j'ai dit :

140
00:06:41,571 --> 00:06:44,020
« Merci. Merci beaucoup de
travailler sur le SLA.

141
00:06:44,020 --> 00:06:45,995
Cela est très important à nos yeux. »

142
00:06:45,995 --> 00:06:47,800
J'ai dit : « Mais je dois vous dire

143
00:06:47,800 --> 00:06:49,741
que j'observe votre langage corporel

144
00:06:49,741 --> 00:06:51,862
et que j'écoute ce que vous dîtes.

145
00:06:51,862 --> 00:06:57,233
J'ai simplement l'impression qu'il n'y a
pas beaucoup de collaboration.

146
00:06:57,233 --> 00:07:00,375
Et non seulement cela,
où est l'organigramme

147
00:07:00,375 --> 00:07:05,157
montrant les actions, le suivi
et les responsables ?

148
00:07:05,157 --> 00:07:09,149
Qu'allez-vous faire lorsque
vous sortirez de cette pièce ? »

149
00:07:09,149 --> 00:07:11,984
Puis je me suis retournée

150
00:07:11,984 --> 00:07:18,750
et il y avait environ 200 paires
d'yeux qui me fixaient.

151
00:07:18,750 --> 00:07:22,310
Et c'est à ce moment-là 
que je me suis rendu compte

152
00:07:22,310 --> 00:07:26,781
que j'avais parlé de ce dont
personne n'osait parler.

153
00:07:26,781 --> 00:07:29,892
C'est ainsi que ma mission a commencé.

154
00:07:29,892 --> 00:07:32,862
Durant les années qui ont suivi,

155
00:07:32,862 --> 00:07:35,500
Pete -- nous avons eu
des hauts et des bas.

156
00:07:35,500 --> 00:07:37,938
Pete suivait un traitement rare.

157
00:07:37,938 --> 00:07:41,121
C'était de l'espoir en bouteille
pour toute la communauté du SLA.

158
00:07:41,121 --> 00:07:43,330
C'en était à la troisième phase de test.

159
00:07:43,330 --> 00:07:47,916
Puis six mois après, les résultats
sont arrivés : aucun effet.

160
00:07:47,917 --> 00:07:50,388
Nous devions avoir
un traitement à l'étranger,

161
00:07:50,388 --> 00:07:52,537
mais on nous a retiré cette opportunité.

162
00:07:52,537 --> 00:07:54,482
Durant les deux années qui ont suivi,

163
00:07:54,482 --> 00:07:58,764
nous avons regardé mon fils 
m'être ôté,

164
00:07:58,764 --> 00:08:02,435
un peu plus chaque jour.

165
00:08:02,435 --> 00:08:04,952
Deux ans et demi auparavant,

166
00:08:04,952 --> 00:08:08,110
Pete frappait des home run
sur des terrains de baseball.

167
00:08:08,110 --> 00:08:11,940
Aujourd'hui, Pete
est entièrement paralysé.

168
00:08:11,940 --> 00:08:14,306
Il ne peut plus tenir sa tête droite.

169
00:08:14,306 --> 00:08:16,920
Il est confiné à 
une chaise roulante motorisée.

170
00:08:16,920 --> 00:08:19,138
Il ne peut plus avaler ou manger.

171
00:08:19,138 --> 00:08:21,033
Il est nourri par un tube.

172
00:08:21,033 --> 00:08:24,939
Il ne peut pas parler.

173
00:08:24,939 --> 00:08:28,775
Il parle grâce à une technologie
qui analyse le regard

174
00:08:28,775 --> 00:08:30,726
et à un appareil qui génère une voix,

175
00:08:30,726 --> 00:08:32,195
et nous regardons ses poumons,

176
00:08:32,195 --> 00:08:35,200
parce que éventuellement 
son diaphragme va abandonner

177
00:08:35,200 --> 00:08:39,978
et à ce moment-là il faudra choisir
de le mettre ou non sous ventilateur.

178
00:08:39,978 --> 00:08:49,596
Le SLA dérobe à l'humain ses capacités
physiques mais le cerveau reste intact.

179
00:08:49,596 --> 00:08:54,207
Le 4 juillet 2014,

180
00:08:54,207 --> 00:08:58,615
arrivent les 75 ans du discours
inspirateur de Lou Gehrig.

181
00:08:58,615 --> 00:09:04,159
MLB.com demande à Pete d'écrire
un article dans le Bleacher Report.

182
00:09:04,159 --> 00:09:11,252
Cela a eu beaucoup de sens, parce qu'il
l'a écrit grâce à cette technologie

183
00:09:11,252 --> 00:09:17,501
interprétant son regard. Vingt jours 
plus tard, la glace commençait à tomber.

184
00:09:17,501 --> 00:09:21,516
Le 27 juillet, le colocataire
de Pete dans la ville de New York,

185
00:09:21,516 --> 00:09:25,115
portant un tee-shirt Quinn For The Win,

186
00:09:25,115 --> 00:09:28,635
signifiant Pat Quinn, un autre patient
de New York atteint de SLA,

187
00:09:28,635 --> 00:09:30,686
et un short B.C.,

188
00:09:30,686 --> 00:09:35,178
a dit : « Je fais
l'Ice Bucket Challenge. »

189
00:09:35,178 --> 00:09:37,958
a pris la glace, 
l'a renversée sur sa tête.

190
00:09:37,958 --> 00:09:42,166
« Et je nomine... »
Et il l'a envoyé à Boston.

191
00:09:42,166 --> 00:09:45,590
C'était le 27 juillet.

192
00:09:45,590 --> 00:09:48,161
Durant les jours qui ont suivi,
notre fil d'actualités

193
00:09:48,161 --> 00:09:50,506
était rempli par la famille et les amis.

194
00:09:50,506 --> 00:09:53,664
Si vous n'y êtes pas retourné,
ce qui est bien avec Facebook

195
00:09:53,664 --> 00:09:55,587
c'est que vous pouvez aller en arrière.

196
00:09:55,587 --> 00:09:59,558
Vous devez voir le Bloody Mary
humain d'oncle Artie.

197
00:09:59,558 --> 00:10:02,704
Je vous le dis, c'est l'un des meilleurs,

198
00:10:02,704 --> 00:10:05,666
et c'était probablement le deuxième jour.

199
00:10:05,666 --> 00:10:09,636
Le quatrième jour, l'oncle Dave,
le webmaster,

200
00:10:09,636 --> 00:10:11,609
il n'a pas Facebook,

201
00:10:11,609 --> 00:10:14,496
et je reçois un message de lui
qui dit : « Nancy,

202
00:10:14,496 --> 00:10:17,390
que se passe-t-il ? »

203
00:10:17,390 --> 00:10:20,987
L'oncle Dave reçoit une notification
à chaque fois que quelqu'un

204
00:10:20,987 --> 00:10:24,010
visite le site de Pete, et son
téléphone n'arrêtait pas.

205
00:10:24,010 --> 00:10:26,255
Nous nous sommes tous assis
et rendu compte,

206
00:10:26,255 --> 00:10:29,717
l'argent rentre -- que c'est merveilleux.

207
00:10:29,717 --> 00:10:32,921
Nous savions que la sensibilisation
mènerait à récolter de l'argent,

208
00:10:32,921 --> 00:10:35,779
nous ne savions pas que cela
ne prendrait que quelques jours.

209
00:10:35,779 --> 00:10:40,006
Nous avons mis les textes sur les
réductions d'impôts sur le site de Pete,

210
00:10:40,006 --> 00:10:42,875
et c'était parti.

211
00:10:42,875 --> 00:10:45,686
La première semaine,
les média de Boston.

212
00:10:45,686 --> 00:10:48,154
La deuxième semaine,
les média nationaux.

213
00:10:48,154 --> 00:10:51,068
C'était durant la deuxième semaine
que notre voisin d'à côté

214
00:10:51,068 --> 00:10:53,000
a ouvert notre porte
et lancé une pizza

215
00:10:53,000 --> 00:10:55,240
sur le sol de la cuisine en disant :

216
00:10:55,240 --> 00:10:58,519
« Je pense que vous devez
avoir besoin de nourriture par ici. »

217
00:10:58,519 --> 00:11:00,504
(Rires)

218
00:11:00,504 --> 00:11:04,520
La troisième semaine, les célébrités --
Entertainment Tonight,

219
00:11:04,520 --> 00:11:06,586
Access Hollywood.

220
00:11:06,586 --> 00:11:12,741
La quatrième semaine, l'international --
la BBC, la radio irlandaise.

221
00:11:12,741 --> 00:11:15,663
Est-ce que vous avez vu
« Lost in Translation » ?

222
00:11:15,663 --> 00:11:17,852
Mon mari a fait 
de la télévision japonaise.

223
00:11:17,852 --> 00:11:19,562
C'était intéressant.

224
00:11:19,562 --> 00:11:21,614
(Rires)

225
00:11:21,614 --> 00:11:27,376
Et toutes ces vidéos.

226
00:11:27,376 --> 00:11:31,554
La vidéo du glacier
de Paul Bissonnette : incroyable.

227
00:11:31,554 --> 00:11:34,601
Et celle des Sœurs 
de la Rédemption à Dublin ?

228
00:11:34,601 --> 00:11:36,306
Qui l'a vue ?

229
00:11:36,306 --> 00:11:38,893
C'est absolument fantastique.

230
00:11:38,893 --> 00:11:41,110
Justin Timberlake.

231
00:11:41,110 --> 00:11:44,879
C'est à ce moment-là que nous avons eu
des célébrités de premier plan.

232
00:11:44,879 --> 00:11:47,770
Je regarde mes messages et j'en vois un

233
00:11:47,770 --> 00:11:52,902
de ma sœur : « JT ! JT ! »

234
00:11:52,902 --> 00:11:56,150
Angela Merkel, la chancelière allemande.

235
00:11:56,150 --> 00:11:57,956
Incroyable.

236
00:11:57,956 --> 00:12:00,266
Et les patients du SLA,

237
00:12:00,266 --> 00:12:03,800
savez-vous lesquels sont leurs préférées,
à eux et à leurs familles ?

238
00:12:03,800 --> 00:12:05,050
Toutes.

239
00:12:05,050 --> 00:12:09,898
Parce que cette maladie rare
mal comprise et sous-financée,

240
00:12:09,898 --> 00:12:16,378
ils ont vu les gens dire encore
et encore : « SLA, SLA. »

241
00:12:16,378 --> 00:12:19,587
C'était incroyable.

242
00:12:19,587 --> 00:12:21,630
Et ces personnes négatives,

243
00:12:21,630 --> 00:12:24,469
parlons un peu de statistiques.

244
00:12:24,469 --> 00:12:27,107
L'Association du SLA,

245
00:12:27,107 --> 00:12:31,064
ils pensent que d'ici à la fin de l'année,
il y aura 160 millions de dollars.

246
00:12:31,064 --> 00:12:33,649
Le SLA TDI à Cambridge,

247
00:12:33,649 --> 00:12:35,701
ils ont récolté trois millions de dollars.

248
00:12:35,701 --> 00:12:37,143
Devinez quoi.

249
00:12:37,143 --> 00:12:40,437
Ils ont eu un essai clinique pour un
médicament qu'ils ont développé.

250
00:12:40,437 --> 00:12:43,553
Il était parti pour trois ans
de recherche de financement.

251
00:12:43,553 --> 00:12:45,040
Deux mois.

252
00:12:45,040 --> 00:12:47,328
Cela commence dans deux mois.

253
00:12:47,328 --> 00:12:53,788
(Applaudissements)

254
00:12:53,791 --> 00:12:58,806
Et d'après Youtube,

255
00:12:58,806 --> 00:13:05,884
plus de 150 pays ont posté
des Ice Bucket Challenge.

256
00:13:05,884 --> 00:13:12,455
Et Facebook, 2,5 millions de vidéos,

257
00:13:12,455 --> 00:13:15,570
et j'ai vécu la super aventure

258
00:13:15,570 --> 00:13:18,160
de visiter le campus de Facebook
la semaine dernière.

259
00:13:18,160 --> 00:13:21,207
Je leur ai dit : « Je savais à quoi
cela ressemblait de chez moi.

260
00:13:21,207 --> 00:13:24,037
Je n'avais aucune idée de ce 
à quoi cela ressemblait ici. »

261
00:13:24,037 --> 00:13:28,390
Tout ce qu'elle a dit était :
« A rester bouche-bée. »

262
00:13:28,390 --> 00:13:33,370
Et la vidéo préférée de ma famille ?

263
00:13:33,370 --> 00:13:36,576
Celle de Bill Gates.

264
00:13:36,576 --> 00:13:39,659
Parce que le soir du diagnostic de Pete,

265
00:13:39,659 --> 00:13:47,244
il nous a dit qu'il amènerait le SLA
devant des philanthropes comme Bill Gates,

266
00:13:47,244 --> 00:13:48,790
et il l'a fait.

267
00:13:48,790 --> 00:13:51,260
But numéro 1 : fait.

268
00:13:51,260 --> 00:13:53,863
Maintenant, allons-y pour 
le traitement et le remède.

269
00:13:53,863 --> 00:14:02,808
(Applaudissements)

270
00:14:02,808 --> 00:14:05,829
Après toute cette glace,

271
00:14:05,829 --> 00:14:07,725
nous savons que cela était bien plus

272
00:14:07,725 --> 00:14:10,937
que de simplement se renverser 
des seaux d'eau glacée sur la tête,

273
00:14:10,937 --> 00:14:12,485
et j'aimerais vous quitter

274
00:14:12,485 --> 00:14:15,419
sur quelques choses dont j'aimerais
que vous vous souveniez.

275
00:14:15,419 --> 00:14:16,964
La première chose est,

276
00:14:16,964 --> 00:14:19,190
chaque matin lorsque vous vous réveillez,

277
00:14:19,190 --> 00:14:24,256
vous pouvez choisir de vivre
votre journée de façon positive.

278
00:14:24,256 --> 00:14:26,520
Est-ce que l'un d'entre vous
m'en voudrait

279
00:14:26,520 --> 00:14:28,859
si chaque jour je me mettais

280
00:14:28,859 --> 00:14:31,846
en position fœtale et me cachait
sous les couvertures ?

281
00:14:31,846 --> 00:14:34,618
Non, je ne pense pas que
qui que ce soit m'en voudrait,

282
00:14:34,618 --> 00:14:37,310
mais Pete nous a inspirés à nous réveiller

283
00:14:37,310 --> 00:14:40,496
chaque matin et 
à être positifs et proactifs.

284
00:14:40,496 --> 00:14:43,300
En fait, j'ai dû laisser tomber
des groupes de soutien

285
00:14:43,300 --> 00:14:45,519
parce que tout le monde là-bas disait

286
00:14:45,519 --> 00:14:47,033
qu'ils étaient atteints de SLA

287
00:14:47,033 --> 00:14:49,851
en entretenant leur pelouse
avec des engrais chimiques,

288
00:14:49,851 --> 00:14:51,850
j'étais là : « Je n'y crois pas »

289
00:14:51,850 --> 00:14:55,459
mais je devais m'éloigner
de la négativité.

290
00:14:55,459 --> 00:14:58,346
La seconde chose sur laquelle
je voudrais vous quitter

291
00:14:58,346 --> 00:15:01,160
est que la personne au centre du défi

292
00:15:01,160 --> 00:15:04,240
doit avoir la force mentale

293
00:15:04,240 --> 00:15:07,505
de se sortir de là.

294
00:15:07,505 --> 00:15:10,210
Pete continue à aller voir
des matchs de baseball

295
00:15:10,210 --> 00:15:13,484
et il s'assoie toujours sur le
banc de touche avec ses équipiers,

296
00:15:13,484 --> 00:15:17,267
et il accroche sa poche de
nutriment sur les cages.

297
00:15:17,267 --> 00:15:19,627
Vous verrez les gamins, là-haut
l'accrocher.

298
00:15:19,627 --> 00:15:21,388
« Pete, c'est bon ? »
« Ouais. »

299
00:15:21,388 --> 00:15:24,239
Et ensuite ils le mettent 
dans son estomac.

300
00:15:24,239 --> 00:15:27,641
Parce qu'il veut qu'ils voient
ce que c'est vraiment,

301
00:15:27,641 --> 00:15:30,773
et qu'il n'abandonnera jamais.

302
00:15:30,773 --> 00:15:33,543
La troisième chose sur laquelle
j'aimerais vous quitter :

303
00:15:33,543 --> 00:15:36,759
si vous traversez un jour une situation

304
00:15:36,759 --> 00:15:39,898
que vous percevez comme inacceptable,

305
00:15:39,898 --> 00:15:43,621
je veux que vous creusiez
aussi profond que vous le pouvez

306
00:15:43,621 --> 00:15:46,476
que vous cherchiez votre
meilleure maman ours

307
00:15:46,476 --> 00:15:48,885
et que vous y alliez.

308
00:15:48,885 --> 00:15:54,438
(Applaudissements)

309
00:16:22,886 --> 00:16:24,954
Merci.

310
00:16:24,954 --> 00:16:28,231
(Applaudissements)

311
00:16:28,231 --> 00:16:32,230
Je sais que je dépasse le temps imparti,
mais je dois vous quitter là-dessus :

312
00:16:32,230 --> 00:16:35,371
les cadeaux que mon fils m'a offerts.

313
00:16:35,371 --> 00:16:38,084
J'ai eu l'honneur d'être

314
00:16:38,084 --> 00:16:41,900
la mère de Pete Frates

315
00:16:41,900 --> 00:16:43,939
pendant 29 ans.

316
00:16:43,939 --> 00:16:48,985
Pete Frates a inspiré et dirigé
durant sa vie entière.

317
00:16:48,985 --> 00:16:51,257
Il a fait preuve de gentillesse,

318
00:16:51,257 --> 00:16:54,897
et toute cette gentillesse
est revenue vers lui.

319
00:16:54,897 --> 00:17:01,336
Il est sur Terre actuellement
et il sait pourquoi il y est.

320
00:17:01,342 --> 00:17:04,190
Quel cadeau.

321
00:17:04,190 --> 00:17:06,821
La seconde chose que 
mon fils m'a donnée

322
00:17:06,821 --> 00:17:09,696
est qu'il m'a donné la mission de ma vie.

323
00:17:09,696 --> 00:17:11,680
Maintenant je sais pourquoi je suis ici.

324
00:17:11,680 --> 00:17:14,824
Je vais sauver mon fils,

325
00:17:14,824 --> 00:17:17,614
et si cela n'arrive pas à temps pour lui,

326
00:17:17,614 --> 00:17:20,256
je vais travailler pour 
qu'aucune autre mère

327
00:17:20,256 --> 00:17:23,815
n'ait à traverser ce que je traverse.

328
00:17:23,815 --> 00:17:26,889
La troisième et dernière chose,
mais pas la moins importante

329
00:17:26,889 --> 00:17:29,546
que mon fils m'ait offerte,

330
00:17:29,546 --> 00:17:31,633
comme un point d'exclamation

331
00:17:31,633 --> 00:17:33,426
à ce merveilleux mois

332
00:17:33,426 --> 00:17:37,104
d'août 2014 :

333
00:17:37,104 --> 00:17:43,248
cette petite amie qu'il est allé chercher
le soir de son diagnostic est sa femme,

334
00:17:43,248 --> 00:17:51,625
et Pete et Julie m'ont donné
ma petite-fille, Lucy Fitzgerald Frates.

335
00:17:51,625 --> 00:17:56,730
Lucy Fitzgerald Frates est arrivée
avec deux semaines d'avance

336
00:17:56,730 --> 00:17:58,928
comme point d'exclamation

337
00:17:58,928 --> 00:18:03,307
le 31 août 2014.

338
00:18:03,307 --> 00:18:04,981
Et donc --

339
00:18:04,981 --> 00:18:13,865
(Applaudissements) --

340
00:18:13,865 --> 00:18:17,509
Laissez-moi vous quitter
sur les mots inspirés de Pete

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00:18:17,509 --> 00:18:24,777
qu'il utiliserait devant ses camarades
de classe, collègues et équipiers.

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00:18:24,777 --> 00:18:28,153
Soyez passionnés.

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00:18:28,153 --> 00:18:30,660
Soyez vrais.

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00:18:30,660 --> 00:18:33,654
Travaillez dur.

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00:18:33,654 --> 00:18:37,938
Et n'oubliez pas d'être géniaux.

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00:18:37,938 --> 00:18:40,362
Merci. (Applaudissements)