điều gì sảy ra nếu bác sĩ không thể chuẩn đoán được căn bệnh của bạn

5 năm trước, TED Fellow Jen Brea bị ốm và được chuẩn đoán viêm não và dây cột sống, thường được biết như là hội chứng mệt mỏi mãn tính, một hội chứng mà khi mắc phải sẽ làm suy yếu những hoạt động thường ngày, và nếu tệ hơn tiếng xào xạc nhẹ của ra giường cũng làm cô ấy không chịu được. trong bài nói cảm động này Brea mô tả những khó khắn mà cô ấy phải vượt qua đẻ tìm kiếm phép màu cho mình. nguyên nhân chính và ảnh hưởng cơ thể chúng ta không thể hiểu hết được, cũng như sứ mệnh của xô ấy là thông qua thước phim này để truyền nghị lực sống đến những bệnh nhân đang chiến đấu như cô trên toàn thế giới.

Xin chào mọi người

Cảm ơn các bạn

[ Jennifer Brea rất nhạy cảm với âm thanh

Các thính giả được yêu cầu
vỗ tay theo phong cách asl-trong im lặng]

tôi của 5 năm trước

từng học tiến sĩ ở Havard

và tôi yêu du lịch.

Tôi đã đính hôn với
tình yêu của cuộc đời tôi

Khi ở tuổi 28, như bao người
đang ở trong độ tuổi mà sức khỏe dồi dào

tôi cảm thấy mình bất khả chiến bại

Rồi 1 ngày tôi bị sốt,
đến tận 104.7 độ f

Tôi đáng lý nên đi tới bác sĩ,

nhưng tôi chưa từng thực sự ốm bao giờ cả

và tôi biết rằng, thường thì,
nếu bạn nhiễm virus

bạn sẽ ở nhà và làm chút súp gà

và 1 vài ngày sau, mọi thứ sẽ ổn thỏa

Nhưng lần này thì không như vậy

Sau khi phát bệnh

tôi cảm thấy choáng váng trong vòng
3 tuần và không thể ra khỏi nhà

Tôi đã đâm thẳng vào khung cửa

Tôi phải dựa vào tường
chỉ để đến phòng tắm

Mùa xuân năm đó, tôi bị nhiễm bệnh
này tới bệnh khác

và mỗi lần tôi đi khám

bác sĩ đều nói không có vấn đề gì
xảy ra với tôi hết

Ông ấy đã làm các xét nghiệm

và rồi kết quả của chúng đều như nhau

Tất cả những gì tôi có
chỉ là các triệu chứng

tôi có thể mô tả và hiểu rõ

nhưng người khác thì không

Tôi biết điều đó có vẻ ngu ngốc

nhưng bạn phải tìm cách giải thích
những thứ như thế này cho mình

và rồi tôi nghĩ có lẽ đó chỉ là
vấn đề tuổi tác

Có lẽ đây là điều sẽ xảy ra
nếu bạn ngoài độ tuổi 25

( Tiếng cười )

Nhưng rồi các triệu chứng
thần kinh xuát hiện

Đôi lúc tôi không thể vẻ nổi
1 vòng tròn hoàn chỉnh

Và đôi lúc tôi cũng không thể nói
hay cử động.

Tôi đã gặp mọi chuyên gia

bác sĩ về bệnh truyền nhiễm,
chuyên khoa da liễu, chuyên khoa nội tiết

bác sĩ chuyên khoa tim

thậm chí là chuyên gia về tâm thần học

Ông ấy nói rằng: "Rõ ràng
là bạn đang ốm

nhưng không liên quan đến vấn đề
tâm lý cả

Tôi hy vọng họ có thể tìm ra
căn bệnh bạn đang mắc phải"

Ngày hôm sau, bác sĩ thần kinh
chuẩn đoán tôi bị rối loạn chuyển hóa

Ông ấy nói rằng mọi thứ--

những cơn sốt, đau họng,
viêm nhiễm xoang

các triệu chứng ở dạ dày,
thần kinh và ở tim

được gây ra bởi chấn thương
về cảm xúc bị lạnh nhạt nào đó

mà tôi không thể nhớ được

Ông ấy nói các triệu chứng đó có thật

nhưng không phải do bất cứ
tác nhân sinh học nào

Tôi đã được học để trở thành
nhà khoa học xã hội

Tôi đã phải học các số liệu thống kê,
lý thuyết xác suất

mô hình toán học,
sơ đồ thí nghiệm

Tôi thấy rằng mình không thể
chối bỏ chuẩn đoán của mình

mặc dù nó chưa thật đúng

nhưng tôi biết rằng từ khóa huấn luyện
, sự thật thường phản trực giác

nó dễ bị che khuất
bởi điều mà ta muốn tin tưởng

Vì vậy tôi đã cân nhắc về khả năng chính xác của chuẩn đoán

Ngày hôm đó, tôi tiến hành
1 cuộc thí nghiệm nhỏ

Tôi đi bộ 3.2 km từ văn phòng
của bác sĩ thần kinh về nhà mình

và chân mình có cảm giác
lạ thường, như kiểu bị giật điện

Tôi chuẩn đoán dựa trên cơn đau đó

trong đầu tôi chợt có suy nghĩ
liệu những cơn đau có điểm chung nào.

Và ngay khi tôi bước qua cánh cửa

tôi ngã xuống

Não và tủy sống của tôi như bị thiêu đốt

Cổ tôi cứng đến nỗi tôi không
thể chạm cằm vào ngực mình

và âm thanh nhỏ nhất--

tiếng sột soạt của tấm ga trải giường

bước chân của chồng tôi ở phòng bên cạnh--

có thể là nguyên nhân cơn đau đớn
đến tột cùng

Tôi đã mất 2 năm
tiếp theo ở trên giường

Sao bác sĩ lại có thể
chuẩn đoán sai chứ ?

Tôi đã nghĩ rằng
mình mắc phải 1 bệnh hiếm có

mà chưa bác sĩ nào gặp phải

Rồi tôi lên mạng

và tìm thấy hàng ngàn người
trên thế giới

đang sống chung với những triệu chứng đó

họ cũng bị cô lập

cũng hoài nghi

Một số vẫn có thể làm việc

nhưng họ phải ở trên giường
cả tối và các ngày cuối tuần

chỉ để có thể đi làm
vào thứ 2 tuần tới

Ngược lại,

có những người ốm tới mức

họ phải sống hoàn toàn trong bóng tối

không thể chịu được giọng nói con người

hay cái chạm của người yêu thương

Tôi được chuẩn đoán với
hội chứng mệt mỏi mãn tính

Có thể bạn đã nghe về nó
dưới tên hội chứng suy nhược mãn tính

Trong nhiều thập kỷ, đó là tên gọi

có nghĩa rằng căn bệnh này

là hình ảnh phổ biến

của căn bệnh nghiêm trọng như bệnh này

Dấu hiệu mà chúng tôi đều có

đó là khi chúng tôi làm việc gì đó--
về thể chất hay tinh thần--

chúng tôi đều phải trả giá đắt

Nếu chồng tôi chạy bộ,
anh ấy sẽ đau trong vài ngày tiếp theo

Nếu tôi cố đi bộ nửa đoạn đường,
tôi sẽ nằm liệt giường 1 tuần

Nó là 1 nhà tù hoàn hảo.

Tôi biết các vũ công ballet
không thể múa,

những người kế toán không thể nhẩm tính

những sinh viên y dược nhưng
không trở thành bác sĩ

Không quan trọng bạn từng là ai

bạn không thể như trước được nữa

Đã 4 năm

và tôi vẫn chưa khỏe lại như trước đây

khoảnh khắc trước khi tôi đi bộ về nhà từ
văn phòng của bác sĩ chuyên khoa thần kinh

Thống kê cho thấy khoảng
15 tới 30 triệu người trên thế giới

mắc căn bệnh này

Trong đó có khoảng 1 triệu người
đến từ Mỹ - nơi tôi sinh sống

Nó gấp đôi bệnh đa xương cứng
về số lượng lẫn tần số mắc phải

Bệnh nhân có thể sống nhiều
thập kỷ với cách chức năng thể chất

của người bị bệnh suy tim xung huyết

25% bệnh nhân như tôi
chỉ có thể ở nhà hay nằm liệt giường

khoảng 75-85% không thể
làm việc bán thời gian

Vậy mà bác sĩ vẫn chưa thể
chữa khỏi cho chúng ta

và khoa học vẫn chưa nghiên cứu
về căn bệnh này

Tại sao 1 căn bệnh phổ biến
và nghiêm trọng như này

lại bị y học lãng quên?

Khi chuẩn đoán tôi mắc
chứng rối loạn chuyển hóa

ông ấy đã đưa ra các quan niệm
về cơ thể phụ nữ

hơn 2500 năm về trước

Nhà vật lý người Roman, Galen nghĩ rằng

chứng cuồng loạn bị gây ra
bởi việc thiếu thân mật

đặc biệt ở phụ nữ có ham muốn

Người Hy Lạp nghĩ rằng tử cung
sẽ khô hạn

và đi khắp cơ thể
để tìm kiếm độ ẩm

để ép vào các cơ quan bên trong

đúng vậy--

từ đó gây ra các triệu chứng
từ các cảm xúc mãnh liệt

đến choáng váng, hoa mắt,
và gây liệt

Các chữa là kết hôn và trở thành mẹ

Ý tưởng đó được phổ biến và không đổi
trong hàng ngàn năm, cho đến những năm 1880

khi các chuyên gia thần kinh học cố gắng
hiện đại hóa thuyết về chứng cuồng loạn

Sigmund Freud phát triển 1 học thuyết

rằng trạng thái vô thức có thể
gây ra các triệu chứng về thể chất

khi phải đối mặt với ký ức hay cảm xúc

quá đau đớn mà khi tỉnh táo
không thể chịu được

Nó chuyển đổi các cảm xúc này
thành triệu chứng ở cơ thể

Điều này có nghĩa là
đàn ông cũng có thể mắc chứng cuồng loạn

nhưng tất nhiên phụ nữ luôn dễ mắc hơn

Khi bắt đầu tìm hiểu về
lịch sử của bệnh mình

tôi đã bị ngạc nhiên khi biết được
các ý tưởng này vẫn còn rất phổ biến

Vào năm 1934,

198 bác sĩ, y tá và nhân viên ở
bệnh viện đa khoa địa hạt Los Angeles

đột nhiên ốm nghiêm trọng

Cơ bắp của họ trở nên yếu đi,
cổ và lưng trở nên cứng hơn, các cơn sốt--

đó đều là các triệu chứng tôi có
khi tôi được chuẩn đoán lần đầu

Các bác sĩ nghĩ đó là
dạng mới của bệnh bại liệt

Từ đó, có hơn 70 người
ngã bệnh

trên thế giới

họ đều có
những triệu chứng giống nhau

Tất cả các trường hợp có xu hướng
ảnh hưởng tới phụ nữ nhiều hơn

và cuối cùng, khi bác sĩ thất bại
trong việc tìm kiếm nguyên nhân

họ nghĩ rằng đó chỉ là
chứng cuồng loạn xảy ra trên diện rộng

Tại sao ý nghĩ lại tồn tại lâu như vậy ?

Tôi nghĩ nó liên quan
tới sự phân biệt giới tính

nhưng tôi cũng nghĩ rằng
các bác sĩ thật sự muốn giúp đỡ

Họ muốn biết câu trả lời

và điều này khiến cho họ chữa
bệnh mà từng không có thuốc chữa

để giải thích nguồn gốc các bệnh
ta chưa bao giờ biết

Vấn đề ở chỗ điều này có thể
thực sự gây nguy hiểm

Vào những năm 1950, 1 nhà tâm lý học
tên là Eliot Slater

nghiên cứu 1 nhóm gồm 85 bệnh nhân
được chuẩn đoán mắc chứng cuồng loạn

9 năm sau, 12 người trong số đó chết
và 30 người bị tàn phế

Nhiều triệu chứng
chưa được chuẩn đoán như đa xơ cứng

động kinh, u não.

Năm 1980, chứng cuồng loạn có tên
chính thức là "chứng rối loạn chuyển hóa"

Khi bác sĩ thần kinh chuẩn đoán
cho tôi vào năm 2012,

ông ấy nói nguyên văn
những lời của Freud,

và đến tận hôm nay,

phụ nữ được chuẩn đoán với căn bệnh đó
nhiều gấp 2 - 10 lần

Vấn đề của thuyết chứng cuồng loạn
hay bệnh tâm lý

là nó không bao giờ được chứng minh

Nó định nghĩa bởi sự thiếu chứng cứ

ví dụ như bệnh ME,
( bệnh về thần kinh )

những giải thích theo tâm lý học
đã chặn các nghiên cứu về sinh học

Trên thế giới, ME là 1 trong
các bệnh được tài trợ ít nhất

Ở Mỹ, ta dành hơn 2500 đô la
cho mỗi bệnh nhân AIDS mỗi năm

250 đô cho mỗi bệnh nhân bị
đa xơ cứng

và chỉ 5 đô cho mỗi bệnh nhân
bị ME mỗi năm

Điều đó chỉ là một vệt sáng,

Tôi không chỉ không may mắn

Sự thiếu hiểu biết về bệnh
tôi mắc phải.

của chính các cơ quan, viện nghiên cứu
trong khi họ phải là người bảo vệ chúng ta

Ta vẫn không biết tại sao ME
lại di truyền trong gia đình chúng ta

sao bạn lại có thể mắc nó
sau bất cứ đợt nhiễm bệnh nào,

từ các virus về dạ dày đến
virus Epstein-Barr đến bệnh sốt Q

hay tại sao phụ nữ lại bị nhiễm
nhiều hơn đàn ông gấp 2, 3 lần

Vấn đề này còn lớn hơn
cả bệnh của tôi

Lần đầu tôi bị ốm,

những người bạn cũ đã đến thăm,
hỏi han tôi

Sau đó, tôi trở thành thành viên
của nhóm những phụ nữ ngoài 20

với cơ thể dần lão hóa

Điều đáng ngạc nhiên là
những khó khăn mà chúng tôi đang gặp

được quan tâm đến nhường nào

Tôi biết 1 phụ nữ với
bệnh xơ cứng bì,

1 bệnh tự miễn của mô liên kết,

cô ấy được nói rằng
nó chỉ là tưởng tượng của mình

Trong khoảng thời gian
phát bệnh và khám bệnh,

thực quản của cô ấy đã bị hỏng
nghiêm trọng đến nỗi

cô ấy không thể ăn gì được nữa

1 người phụ nữ khác
với bệnh ung thư buồng trứng

đã được chuẩn đoán với hiện tượng
gần tiền mãn kinh trong nhiều năm

1 người bạn ở đại học

có bệnh u não nhưng bị
nhầm là bệnh lo âu

Đây là lý do tại sao
nó khiến tôi phải suy nghĩ:

từ những năm 1950, tỉ lệ của
bệnh nhân bệnh tự miễn dịch

đã gấp đôi, gấp ba

45% bệnh nhân cuối cùng
cũng được chuẩn đoán

đúng bệnh của mình

đầu tiên được chuẩn đoán
với hội chứng nghi bệnh

Giống như chứng cuồng loạn ở người già,
điều này liên quan tới giới tính

và ta tin vào câu chuyện nào

75% bệnh nhân mắc chứng tự miễn
là phụ nữ,

và với 1 số bệnh khác, điều này
tương đương với 90%

Mặc dù những căn bệnh này không
thường xảy ra ở phụ nữ,

chúng không phải chỉ có ở phụ nữ

ME cũng xảy ra ở trẻ nhỏ
và hàng triệu đàn ông

1 bệnh nhân từng nói với tôi,

những triệu chứng xuất hiện
rồi biến mất--

nếu bạn là phụ nữ, bạn sẽ bị nói
rằng bạn đang phóng đại các triệu chứng,

nhưng đổi lại là đàn ông, bạn được bảo
rằng phải mạnh mẽ lên

Đàn ông có khi còn khó khăn hơn
trong việc được chuẩn đoán

Não của tôi không như trước nữa

Đây là tin tốt:

sau tất cả tôi vẫn có hy vọng

Có rất nhiều bệnh
từng được nghĩ rằng liên quan tới tâm lý

cho đến khi khoa học khám phá
cơ chế sinh học của chúng

Bệnh nhân động kinh
có thể bị kiểm soát bằng vũ lực

đến khi điện não đồ đo được
hoạt động dị thường ở não

Chứng đa xơ cứng có thể bị
chuẩn đoán nhầm là liệt do quá khích

đến khi quét CAT và MRI phát hiện
các chấn thương não

Và gần đây ta từng nghĩ rằng

bệnh loét dạ dày
do tâm trạng căng thẳng gây ra,

cho đến khi ta phát hiện ra
xoắn khuẩn HP chính là thủ phạm

ME chưa từng được
giúp đỡ bởi lĩnh vực khoa học

điều mà các bệnh khác có

nhưng điều đó đang bắt đầu thay đổi

ở Đức, các nhà khoa học đang bắt đầu tìm
những dấu hiệu về tính tự miễn dịch

của chứng viêm não ở Nhật.

ở Mỹ, nhà khoa học ở Stanford
đang tìm kiếm sự khác thường

trong quá trình chuyển hóa
năng lượng

là sự sai lệch 16 tiêu chuẩn so với bình thường

và ở Na-uy, các nhà nghiên cứu đang chạy
thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3

một loại thuốc ung thư cho vài bệnh nhân
gây thuyên giảm hoàn toàn

điều cho tôi hy vọng

là sự phục hồi của bệnh nhân

Chúng tôi quen biết nhau qua mạng xã hội

và chia sẻ câu chuyện của mình

chúng tôi miệt mài với nghiên cứu đã có

Chúng tôi tự thí nghiệm trên chính mình

Và trở thành bác sĩ của chính mình

vì chúng tôi phải làm vậy

Dần dần, tôi đã từng chút tiến bộ

cho đến khi, vào 1 ngày đẹp trời,

tôi đã có thể ra khỏi nhà

Tôi vẫn phải đưa ra
những quyết định nực cười:

Hôm nay tôi sẽ ngồi ngoài vườn 15 phút
hay sẽ gội đầu ?

Nhưng nó cho tôi hy vọng
rằng mình có thể được chữa khỏi

Tôi có 1 cơ thể bệnh tật,
vấn đề chỉ có vậy

Với sự giúp đỡ đúng đắn,
có thể một ngày nào đó tôi sẽ khỏe hơn

Tôi đã kết nối với các
bệnh nhân trên thế giới,

và chúng tôi bắt đầu đấu tranh

Chúng tôi đã lấp đầy khoảng trống
với thứ gì đó thật tuyệt vời,

nhưng điều đó vẫn chưa đủ

Tôi vẫn không biết liệu tôi có thể
chạy lại như trước,

hay đi bộ ở một khoảng cách nào,

hay làm những hoạt động
chân tay mà giờ tôi chỉ có thể làm trong mơ

Nhưng tôi rất biết ơn
vì tôi đã đi được đến bước này

Quá trình tiến bộ này rất chậm,

có lúc thăng,

có lúc trầm,

nhưng mỗi ngày tôi lại cảm thấy khá hơn

Tôi nhớ cảm giác khi tôi
phải nằm liệt giường,

khi mà không được thấy
ánh mặt trời trong nhiều tháng

Tôi đã nghĩ rằng
mình sẽ chết ở đó

Nhưng hôm nay tôi ở đây,

cùng với các bạn,

và đó là một phép màu

Tôi không biết mình sẽ ra sao nếu tôi
không phải là 1 trong những người may mắn,

nếu tôi đổ bệnh
trước khi xuất hiện Internet,

nếu tôi không tìm thấy cộng đồng của mình

Có lẽ tôi đã tự tử

giống bao người khác

Có bao nhiêu mạng sống
ta có thể cứu nhiều thập ký trước,

nếu ta hỏi đúng câu hỏi ?

Có bao nhiêu con người
ta có thể cứu ngày hôm nay

nếu ta quyết định
bắt đầu 1 khời đầu mới ?

Kể cả khi sự thật về
căn bệnh của tôi được khám phá,

nếu ta không thay đổi suy nghĩ
và văn hóa của chúng ta,

ta sẽ làm thế với căn bệnh khác

Sống cùng với căn bệnh này
đã dạy cho tôi biết

khoa học và y học đều là
sự cố gắng nổ lực của con người.

bác sĩ, nhà khoa học và nhà hoạch định chính sách

thì không miễn nhiễm với những định kiến
giống nhau

mà điều ảnh hưởng đến ta.

chúng ta cần suy nghĩ tinh tế hơn
về sức khỏe của phụ nữ.

hệ thống miễn dịch của chúng ta là vấn đề
tranh luận về sự bình đẳng

như các phần khác của cơ thể

Ta cần lắng nghe câu chuyện của bệnh nhân

và ta cần có can đảm để nói
"Tôi không biết"

"Tôi không biết" là 1 thứ
vô cùng đẹp đẽ

Nó là khi ta bắt đầu khám phá, phát minh

Nếu ta có thể làm vậy,

nếu ta có thể tiếp cận
sự bao la của thứ ta không biết,

và rồi sau đó, thay vào nỗi sợ hãi

ta sẽ đón nhận nó
với sự tò mò, ngạc nhiên, thán phục

Cảm ơn các bạn

Cảm ơn