Xin chào mọi người
Cảm ơn các bạn
[ Jennifer Brea rất nhạy cảm với âm thanh
Các thính giả được yêu cầu vỗ tay theo phong cách asl-trong im lặng]
tôi của 5 năm trước
từng học tiến sĩ ở Havard
và tôi yêu du lịch.
Tôi đã đính hôn với tình yêu của cuộc đời tôi
Khi ở tuổi 28, như bao người đang ở trong độ tuổi mà sức khỏe dồi dào
tôi cảm thấy mình bất khả chiến bại
Rồi 1 ngày tôi bị sốt, đến tận 104.7 độ f
Tôi đáng lý nên đi tới bác sĩ,
nhưng tôi chưa từng thực sự ốm bao giờ cả
và tôi biết rằng, thường thì, nếu bạn nhiễm virus
bạn sẽ ở nhà và làm chút súp gà
và 1 vài ngày sau, mọi thứ sẽ ổn thỏa
Nhưng lần này thì không như vậy
Sau khi phát bệnh
tôi cảm thấy choáng váng trong vòng 3 tuần và không thể ra khỏi nhà
Tôi đã đâm thẳng vào khung cửa
Tôi phải dựa vào tường chỉ để đến phòng tắm
Mùa xuân năm đó, tôi bị nhiễm bệnh này tới bệnh khác
và mỗi lần tôi đi khám
bác sĩ đều nói không có vấn đề gì xảy ra với tôi hết
Ông ấy đã làm các xét nghiệm
và rồi kết quả của chúng đều như nhau
Tất cả những gì tôi có chỉ là các triệu chứng
tôi có thể mô tả và hiểu rõ
nhưng người khác thì không
Tôi biết điều đó có vẻ ngu ngốc
nhưng bạn phải tìm cách giải thích những thứ như thế này cho mình
và rồi tôi nghĩ có lẽ đó chỉ là vấn đề tuổi tác
Có lẽ đây là điều sẽ xảy ra nếu bạn ngoài độ tuổi 25
( Tiếng cười )
Nhưng rồi các triệu chứng thần kinh xuát hiện
Đôi lúc tôi không thể vẻ nổi 1 vòng tròn hoàn chỉnh
Và đôi lúc tôi cũng không thể nói hay cử động.
Tôi đã gặp mọi chuyên gia
bác sĩ về bệnh truyền nhiễm, chuyên khoa da liễu, chuyên khoa nội tiết
bác sĩ chuyên khoa tim
thậm chí là chuyên gia về tâm thần học
Ông ấy nói rằng: "Rõ ràng là bạn đang ốm
nhưng không liên quan đến vấn đề tâm lý cả
Tôi hy vọng họ có thể tìm ra căn bệnh bạn đang mắc phải"
Ngày hôm sau, bác sĩ thần kinh chuẩn đoán tôi bị rối loạn chuyển hóa
Ông ấy nói rằng mọi thứ--
những cơn sốt, đau họng, viêm nhiễm xoang
các triệu chứng ở dạ dày, thần kinh và ở tim
được gây ra bởi chấn thương về cảm xúc bị lạnh nhạt nào đó
mà tôi không thể nhớ được
Ông ấy nói các triệu chứng đó có thật
nhưng không phải do bất cứ tác nhân sinh học nào
Tôi đã được học để trở thành nhà khoa học xã hội
Tôi đã phải học các số liệu thống kê, lý thuyết xác suất
mô hình toán học, sơ đồ thí nghiệm
Tôi thấy rằng mình không thể chối bỏ chuẩn đoán của mình
mặc dù nó chưa thật đúng
nhưng tôi biết rằng từ khóa huấn luyện , sự thật thường phản trực giác
nó dễ bị che khuất bởi điều mà ta muốn tin tưởng
Vì vậy tôi đã cân nhắc về khả năng chính xác của chuẩn đoán
Ngày hôm đó, tôi tiến hành 1 cuộc thí nghiệm nhỏ
Tôi đi bộ 3.2 km từ văn phòng của bác sĩ thần kinh về nhà mình
và chân mình có cảm giác lạ thường, như kiểu bị giật điện
Tôi chuẩn đoán dựa trên cơn đau đó
trong đầu tôi chợt có suy nghĩ liệu những cơn đau có điểm chung nào.
Và ngay khi tôi bước qua cánh cửa
tôi ngã xuống
Não và tủy sống của tôi như bị thiêu đốt
Cổ tôi cứng đến nỗi tôi không thể chạm cằm vào ngực mình
và âm thanh nhỏ nhất--
tiếng sột soạt của tấm ga trải giường
bước chân của chồng tôi ở phòng bên cạnh--
có thể là nguyên nhân cơn đau đớn đến tột cùng
Tôi đã mất 2 năm tiếp theo ở trên giường
Sao bác sĩ lại có thể chuẩn đoán sai chứ ?
Tôi đã nghĩ rằng mình mắc phải 1 bệnh hiếm có
mà chưa bác sĩ nào gặp phải
Rồi tôi lên mạng
và tìm thấy hàng ngàn người trên thế giới
đang sống chung với những triệu chứng đó
họ cũng bị cô lập
cũng hoài nghi
Một số vẫn có thể làm việc
nhưng họ phải ở trên giường cả tối và các ngày cuối tuần
chỉ để có thể đi làm vào thứ 2 tuần tới
Ngược lại,
có những người ốm tới mức
họ phải sống hoàn toàn trong bóng tối
không thể chịu được giọng nói con người
hay cái chạm của người yêu thương
Tôi được chuẩn đoán với hội chứng mệt mỏi mãn tính
Có thể bạn đã nghe về nó dưới tên hội chứng suy nhược mãn tính
Trong nhiều thập kỷ, đó là tên gọi
có nghĩa rằng căn bệnh này
là hình ảnh phổ biến
của căn bệnh nghiêm trọng như bệnh này
Dấu hiệu mà chúng tôi đều có
đó là khi chúng tôi làm việc gì đó-- về thể chất hay tinh thần--
chúng tôi đều phải trả giá đắt
Nếu chồng tôi chạy bộ, anh ấy sẽ đau trong vài ngày tiếp theo
Nếu tôi cố đi bộ nửa đoạn đường, tôi sẽ nằm liệt giường 1 tuần
Nó là 1 nhà tù hoàn hảo.
Tôi biết các vũ công ballet không thể múa,
những người kế toán không thể nhẩm tính
những sinh viên y dược nhưng không trở thành bác sĩ
Không quan trọng bạn từng là ai
bạn không thể như trước được nữa
Đã 4 năm
và tôi vẫn chưa khỏe lại như trước đây
khoảnh khắc trước khi tôi đi bộ về nhà từ văn phòng của bác sĩ chuyên khoa thần kinh
Thống kê cho thấy khoảng 15 tới 30 triệu người trên thế giới
mắc căn bệnh này
Trong đó có khoảng 1 triệu người đến từ Mỹ - nơi tôi sinh sống
Nó gấp đôi bệnh đa xương cứng về số lượng lẫn tần số mắc phải
Bệnh nhân có thể sống nhiều thập kỷ với cách chức năng thể chất
của người bị bệnh suy tim xung huyết
25% bệnh nhân như tôi chỉ có thể ở nhà hay nằm liệt giường
khoảng 75-85% không thể làm việc bán thời gian
Vậy mà bác sĩ vẫn chưa thể chữa khỏi cho chúng ta
và khoa học vẫn chưa nghiên cứu về căn bệnh này
Tại sao 1 căn bệnh phổ biến và nghiêm trọng như này
lại bị y học lãng quên?
Khi chuẩn đoán tôi mắc chứng rối loạn chuyển hóa
ông ấy đã đưa ra các quan niệm về cơ thể phụ nữ
hơn 2500 năm về trước
Nhà vật lý người Roman, Galen nghĩ rằng
chứng cuồng loạn bị gây ra bởi việc thiếu thân mật
đặc biệt ở phụ nữ có ham muốn
Người Hy Lạp nghĩ rằng tử cung sẽ khô hạn
và đi khắp cơ thể để tìm kiếm độ ẩm
để ép vào các cơ quan bên trong
đúng vậy--
từ đó gây ra các triệu chứng từ các cảm xúc mãnh liệt
đến choáng váng, hoa mắt, và gây liệt
Các chữa là kết hôn và trở thành mẹ
Ý tưởng đó được phổ biến và không đổi trong hàng ngàn năm, cho đến những năm 1880
khi các chuyên gia thần kinh học cố gắng hiện đại hóa thuyết về chứng cuồng loạn
Sigmund Freud phát triển 1 học thuyết
rằng trạng thái vô thức có thể gây ra các triệu chứng về thể chất
khi phải đối mặt với ký ức hay cảm xúc
quá đau đớn mà khi tỉnh táo không thể chịu được
Nó chuyển đổi các cảm xúc này thành triệu chứng ở cơ thể
Điều này có nghĩa là đàn ông cũng có thể mắc chứng cuồng loạn
nhưng tất nhiên phụ nữ luôn dễ mắc hơn
Khi bắt đầu tìm hiểu về lịch sử của bệnh mình
tôi đã bị ngạc nhiên khi biết được các ý tưởng này vẫn còn rất phổ biến
Vào năm 1934,
198 bác sĩ, y tá và nhân viên ở bệnh viện đa khoa địa hạt Los Angeles
đột nhiên ốm nghiêm trọng
Cơ bắp của họ trở nên yếu đi, cổ và lưng trở nên cứng hơn, các cơn sốt--
đó đều là các triệu chứng tôi có khi tôi được chuẩn đoán lần đầu
Các bác sĩ nghĩ đó là dạng mới của bệnh bại liệt
Từ đó, có hơn 70 người ngã bệnh
trên thế giới
họ đều có những triệu chứng giống nhau
Tất cả các trường hợp có xu hướng ảnh hưởng tới phụ nữ nhiều hơn
và cuối cùng, khi bác sĩ thất bại trong việc tìm kiếm nguyên nhân
họ nghĩ rằng đó chỉ là chứng cuồng loạn xảy ra trên diện rộng
Tại sao ý nghĩ lại tồn tại lâu như vậy ?
Tôi nghĩ nó liên quan tới sự phân biệt giới tính
nhưng tôi cũng nghĩ rằng các bác sĩ thật sự muốn giúp đỡ
Họ muốn biết câu trả lời
và điều này khiến cho họ chữa bệnh mà từng không có thuốc chữa
để giải thích nguồn gốc các bệnh ta chưa bao giờ biết
Vấn đề ở chỗ điều này có thể thực sự gây nguy hiểm
Vào những năm 1950, 1 nhà tâm lý học tên là Eliot Slater
nghiên cứu 1 nhóm gồm 85 bệnh nhân được chuẩn đoán mắc chứng cuồng loạn
9 năm sau, 12 người trong số đó chết và 30 người bị tàn phế
Nhiều triệu chứng chưa được chuẩn đoán như đa xơ cứng
động kinh, u não.
Năm 1980, chứng cuồng loạn có tên chính thức là "chứng rối loạn chuyển hóa"
Khi bác sĩ thần kinh chuẩn đoán cho tôi vào năm 2012,
ông ấy nói nguyên văn những lời của Freud,
và đến tận hôm nay,
phụ nữ được chuẩn đoán với căn bệnh đó nhiều gấp 2 - 10 lần
Vấn đề của thuyết chứng cuồng loạn hay bệnh tâm lý
là nó không bao giờ được chứng minh
Nó định nghĩa bởi sự thiếu chứng cứ
ví dụ như bệnh ME, ( bệnh về thần kinh )
những giải thích theo tâm lý học đã chặn các nghiên cứu về sinh học
Trên thế giới, ME là 1 trong các bệnh được tài trợ ít nhất
Ở Mỹ, ta dành hơn 2500 đô la cho mỗi bệnh nhân AIDS mỗi năm
250 đô cho mỗi bệnh nhân bị đa xơ cứng
và chỉ 5 đô cho mỗi bệnh nhân bị ME mỗi năm
Điều đó chỉ là một vệt sáng,
Tôi không chỉ không may mắn
Sự thiếu hiểu biết về bệnh tôi mắc phải.
của chính các cơ quan, viện nghiên cứu trong khi họ phải là người bảo vệ chúng ta
Ta vẫn không biết tại sao ME lại di truyền trong gia đình chúng ta
sao bạn lại có thể mắc nó sau bất cứ đợt nhiễm bệnh nào,
từ các virus về dạ dày đến virus Epstein-Barr đến bệnh sốt Q
hay tại sao phụ nữ lại bị nhiễm nhiều hơn đàn ông gấp 2, 3 lần
Vấn đề này còn lớn hơn cả bệnh của tôi
Lần đầu tôi bị ốm,
những người bạn cũ đã đến thăm, hỏi han tôi
Sau đó, tôi trở thành thành viên của nhóm những phụ nữ ngoài 20
với cơ thể dần lão hóa
Điều đáng ngạc nhiên là những khó khăn mà chúng tôi đang gặp
được quan tâm đến nhường nào
Tôi biết 1 phụ nữ với bệnh xơ cứng bì,
1 bệnh tự miễn của mô liên kết,
cô ấy được nói rằng nó chỉ là tưởng tượng của mình
Trong khoảng thời gian phát bệnh và khám bệnh,
thực quản của cô ấy đã bị hỏng nghiêm trọng đến nỗi
cô ấy không thể ăn gì được nữa
1 người phụ nữ khác với bệnh ung thư buồng trứng
đã được chuẩn đoán với hiện tượng gần tiền mãn kinh trong nhiều năm
1 người bạn ở đại học
có bệnh u não nhưng bị nhầm là bệnh lo âu
Đây là lý do tại sao nó khiến tôi phải suy nghĩ:
từ những năm 1950, tỉ lệ của bệnh nhân bệnh tự miễn dịch
đã gấp đôi, gấp ba
45% bệnh nhân cuối cùng cũng được chuẩn đoán
đúng bệnh của mình
đầu tiên được chuẩn đoán với hội chứng nghi bệnh
Giống như chứng cuồng loạn ở người già, điều này liên quan tới giới tính
và ta tin vào câu chuyện nào
75% bệnh nhân mắc chứng tự miễn là phụ nữ,
và với 1 số bệnh khác, điều này tương đương với 90%
Mặc dù những căn bệnh này không thường xảy ra ở phụ nữ,
chúng không phải chỉ có ở phụ nữ
ME cũng xảy ra ở trẻ nhỏ và hàng triệu đàn ông
1 bệnh nhân từng nói với tôi,
những triệu chứng xuất hiện rồi biến mất--
nếu bạn là phụ nữ, bạn sẽ bị nói rằng bạn đang phóng đại các triệu chứng,
nhưng đổi lại là đàn ông, bạn được bảo rằng phải mạnh mẽ lên
Đàn ông có khi còn khó khăn hơn trong việc được chuẩn đoán
Não của tôi không như trước nữa
Đây là tin tốt:
sau tất cả tôi vẫn có hy vọng
Có rất nhiều bệnh từng được nghĩ rằng liên quan tới tâm lý
cho đến khi khoa học khám phá cơ chế sinh học của chúng
Bệnh nhân động kinh có thể bị kiểm soát bằng vũ lực
đến khi điện não đồ đo được hoạt động dị thường ở não
Chứng đa xơ cứng có thể bị chuẩn đoán nhầm là liệt do quá khích
đến khi quét CAT và MRI phát hiện các chấn thương não
Và gần đây ta từng nghĩ rằng
bệnh loét dạ dày do tâm trạng căng thẳng gây ra,
cho đến khi ta phát hiện ra xoắn khuẩn HP chính là thủ phạm
ME chưa từng được giúp đỡ bởi lĩnh vực khoa học
điều mà các bệnh khác có
nhưng điều đó đang bắt đầu thay đổi
ở Đức, các nhà khoa học đang bắt đầu tìm những dấu hiệu về tính tự miễn dịch
của chứng viêm não ở Nhật.
ở Mỹ, nhà khoa học ở Stanford đang tìm kiếm sự khác thường
trong quá trình chuyển hóa năng lượng
là sự sai lệch 16 tiêu chuẩn so với bình thường
và ở Na-uy, các nhà nghiên cứu đang chạy thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3
một loại thuốc ung thư cho vài bệnh nhân gây thuyên giảm hoàn toàn
điều cho tôi hy vọng
là sự phục hồi của bệnh nhân
Chúng tôi quen biết nhau qua mạng xã hội
và chia sẻ câu chuyện của mình
chúng tôi miệt mài với nghiên cứu đã có
Chúng tôi tự thí nghiệm trên chính mình
Và trở thành bác sĩ của chính mình
vì chúng tôi phải làm vậy
Dần dần, tôi đã từng chút tiến bộ
cho đến khi, vào 1 ngày đẹp trời,
tôi đã có thể ra khỏi nhà
Tôi vẫn phải đưa ra những quyết định nực cười:
Hôm nay tôi sẽ ngồi ngoài vườn 15 phút hay sẽ gội đầu ?
Nhưng nó cho tôi hy vọng rằng mình có thể được chữa khỏi
Tôi có 1 cơ thể bệnh tật, vấn đề chỉ có vậy
Với sự giúp đỡ đúng đắn, có thể một ngày nào đó tôi sẽ khỏe hơn
Tôi đã kết nối với các bệnh nhân trên thế giới,
và chúng tôi bắt đầu đấu tranh
Chúng tôi đã lấp đầy khoảng trống với thứ gì đó thật tuyệt vời,
nhưng điều đó vẫn chưa đủ
Tôi vẫn không biết liệu tôi có thể chạy lại như trước,
hay đi bộ ở một khoảng cách nào,
hay làm những hoạt động chân tay mà giờ tôi chỉ có thể làm trong mơ
Nhưng tôi rất biết ơn vì tôi đã đi được đến bước này
Quá trình tiến bộ này rất chậm,
có lúc thăng,
có lúc trầm,
nhưng mỗi ngày tôi lại cảm thấy khá hơn
Tôi nhớ cảm giác khi tôi phải nằm liệt giường,
khi mà không được thấy ánh mặt trời trong nhiều tháng
Tôi đã nghĩ rằng mình sẽ chết ở đó
Nhưng hôm nay tôi ở đây,
cùng với các bạn,
và đó là một phép màu
Tôi không biết mình sẽ ra sao nếu tôi không phải là 1 trong những người may mắn,
nếu tôi đổ bệnh trước khi xuất hiện Internet,
nếu tôi không tìm thấy cộng đồng của mình
Có lẽ tôi đã tự tử
giống bao người khác
Có bao nhiêu mạng sống ta có thể cứu nhiều thập ký trước,
nếu ta hỏi đúng câu hỏi ?
Có bao nhiêu con người ta có thể cứu ngày hôm nay
nếu ta quyết định bắt đầu 1 khời đầu mới ?
Kể cả khi sự thật về căn bệnh của tôi được khám phá,
nếu ta không thay đổi suy nghĩ và văn hóa của chúng ta,
ta sẽ làm thế với căn bệnh khác
Sống cùng với căn bệnh này đã dạy cho tôi biết
khoa học và y học đều là sự cố gắng nổ lực của con người.
bác sĩ, nhà khoa học và nhà hoạch định chính sách
thì không miễn nhiễm với những định kiến giống nhau
mà điều ảnh hưởng đến ta.
chúng ta cần suy nghĩ tinh tế hơn về sức khỏe của phụ nữ.
hệ thống miễn dịch của chúng ta là vấn đề tranh luận về sự bình đẳng
như các phần khác của cơ thể
Ta cần lắng nghe câu chuyện của bệnh nhân
và ta cần có can đảm để nói "Tôi không biết"
"Tôi không biết" là 1 thứ vô cùng đẹp đẽ
Nó là khi ta bắt đầu khám phá, phát minh
Nếu ta có thể làm vậy,
nếu ta có thể tiếp cận sự bao la của thứ ta không biết,
và rồi sau đó, thay vào nỗi sợ hãi
ta sẽ đón nhận nó với sự tò mò, ngạc nhiên, thán phục
Cảm ơn các bạn
Cảm ơn