WEBVTT 00:00:05.415 --> 00:00:06.858 Xin chào mọi người NOTE Paragraph 00:00:07.622 --> 00:00:08.959 Cảm ơn các bạn NOTE Paragraph 00:00:08.983 --> 00:00:10.680 [ Jennifer Brea rất nhạy cảm với âm thanh 00:00:10.704 --> 00:00:13.849 Các thính giả được yêu cầu vỗ tay theo phong cách asl-trong im lặng] NOTE Paragraph 00:00:15.437 --> 00:00:17.240 tôi của 5 năm trước 00:00:17.747 --> 00:00:19.752 từng học tiến sĩ ở Havard 00:00:19.776 --> 00:00:21.809 và tôi yêu du lịch. 00:00:22.472 --> 00:00:25.652 Tôi đã đính hôn với tình yêu của cuộc đời tôi 00:00:27.072 --> 00:00:31.047 Khi ở tuổi 28, như bao người đang ở trong độ tuổi mà sức khỏe dồi dào 00:00:31.071 --> 00:00:33.102 tôi cảm thấy mình bất khả chiến bại NOTE Paragraph 00:00:34.477 --> 00:00:38.147 Rồi 1 ngày tôi bị sốt, đến tận 104.7 độ f 00:00:38.758 --> 00:00:40.807 Tôi đáng lý nên đi tới bác sĩ, 00:00:40.831 --> 00:00:43.395 nhưng tôi chưa từng thực sự ốm bao giờ cả 00:00:43.419 --> 00:00:45.772 và tôi biết rằng, thường thì, nếu bạn nhiễm virus 00:00:45.796 --> 00:00:48.929 bạn sẽ ở nhà và làm chút súp gà 00:00:48.953 --> 00:00:51.266 và 1 vài ngày sau, mọi thứ sẽ ổn thỏa 00:00:52.499 --> 00:00:54.336 Nhưng lần này thì không như vậy 00:00:55.560 --> 00:00:57.097 Sau khi phát bệnh 00:00:57.121 --> 00:01:00.972 tôi cảm thấy choáng váng trong vòng 3 tuần và không thể ra khỏi nhà 00:01:01.467 --> 00:01:03.661 Tôi đã đâm thẳng vào khung cửa 00:01:04.335 --> 00:01:07.295 Tôi phải dựa vào tường chỉ để đến phòng tắm 00:01:08.613 --> 00:01:11.270 Mùa xuân năm đó, tôi bị nhiễm bệnh này tới bệnh khác 00:01:11.825 --> 00:01:13.652 và mỗi lần tôi đi khám 00:01:13.676 --> 00:01:16.459 bác sĩ đều nói không có vấn đề gì xảy ra với tôi hết 00:01:17.533 --> 00:01:19.158 Ông ấy đã làm các xét nghiệm 00:01:19.182 --> 00:01:21.086 và rồi kết quả của chúng đều như nhau 00:01:21.875 --> 00:01:23.842 Tất cả những gì tôi có chỉ là các triệu chứng 00:01:23.866 --> 00:01:25.796 tôi có thể mô tả và hiểu rõ 00:01:25.820 --> 00:01:27.512 nhưng người khác thì không 00:01:29.370 --> 00:01:30.593 Tôi biết điều đó có vẻ ngu ngốc 00:01:30.617 --> 00:01:33.885 nhưng bạn phải tìm cách giải thích những thứ như thế này cho mình 00:01:33.909 --> 00:01:37.533 và rồi tôi nghĩ có lẽ đó chỉ là vấn đề tuổi tác 00:01:38.114 --> 00:01:41.667 Có lẽ đây là điều sẽ xảy ra nếu bạn ngoài độ tuổi 25 NOTE Paragraph 00:01:41.691 --> 00:01:43.983 ( Tiếng cười ) NOTE Paragraph 00:01:44.808 --> 00:01:46.976 Nhưng rồi các triệu chứng thần kinh xuát hiện 00:01:47.590 --> 00:01:51.301 Đôi lúc tôi không thể vẻ nổi 1 vòng tròn hoàn chỉnh 00:01:52.325 --> 00:01:55.631 Và đôi lúc tôi cũng không thể nói hay cử động. 00:01:58.330 --> 00:02:00.064 Tôi đã gặp mọi chuyên gia 00:02:00.088 --> 00:02:03.160 bác sĩ về bệnh truyền nhiễm, chuyên khoa da liễu, chuyên khoa nội tiết 00:02:03.184 --> 00:02:04.467 bác sĩ chuyên khoa tim 00:02:04.945 --> 00:02:06.861 thậm chí là chuyên gia về tâm thần học 00:02:07.679 --> 00:02:10.923 Ông ấy nói rằng: "Rõ ràng là bạn đang ốm 00:02:10.947 --> 00:02:13.103 nhưng không liên quan đến vấn đề tâm lý cả 00:02:14.045 --> 00:02:16.783 Tôi hy vọng họ có thể tìm ra căn bệnh bạn đang mắc phải" NOTE Paragraph 00:02:18.094 --> 00:02:22.160 Ngày hôm sau, bác sĩ thần kinh chuẩn đoán tôi bị rối loạn chuyển hóa 00:02:22.842 --> 00:02:24.525 Ông ấy nói rằng mọi thứ-- 00:02:25.255 --> 00:02:28.232 những cơn sốt, đau họng, viêm nhiễm xoang 00:02:28.916 --> 00:02:32.246 các triệu chứng ở dạ dày, thần kinh và ở tim 00:02:32.715 --> 00:02:35.433 được gây ra bởi chấn thương về cảm xúc bị lạnh nhạt nào đó 00:02:35.457 --> 00:02:37.063 mà tôi không thể nhớ được 00:02:38.069 --> 00:02:40.067 Ông ấy nói các triệu chứng đó có thật 00:02:40.546 --> 00:02:42.905 nhưng không phải do bất cứ tác nhân sinh học nào NOTE Paragraph 00:02:44.527 --> 00:02:47.136 Tôi đã được học để trở thành nhà khoa học xã hội 00:02:47.160 --> 00:02:50.392 Tôi đã phải học các số liệu thống kê, lý thuyết xác suất 00:02:50.416 --> 00:02:52.990 mô hình toán học, sơ đồ thí nghiệm 00:02:55.058 --> 00:02:59.051 Tôi thấy rằng mình không thể chối bỏ chuẩn đoán của mình 00:02:59.599 --> 00:03:01.191 mặc dù nó chưa thật đúng 00:03:01.215 --> 00:03:04.685 nhưng tôi biết rằng từ khóa huấn luyện , sự thật thường phản trực giác 00:03:05.356 --> 00:03:07.953 nó dễ bị che khuất bởi điều mà ta muốn tin tưởng 00:03:10.603 --> 00:03:13.603 Vì vậy tôi đã cân nhắc về khả năng chính xác của chuẩn đoán NOTE Paragraph 00:03:13.603 --> 00:03:16.118 Ngày hôm đó, tôi tiến hành 1 cuộc thí nghiệm nhỏ 00:03:16.919 --> 00:03:20.332 Tôi đi bộ 3.2 km từ văn phòng của bác sĩ thần kinh về nhà mình 00:03:21.229 --> 00:03:25.264 và chân mình có cảm giác lạ thường, như kiểu bị giật điện 00:03:26.475 --> 00:03:28.078 Tôi chuẩn đoán dựa trên cơn đau đó 00:03:28.102 --> 00:03:32.121 trong đầu tôi chợt có suy nghĩ liệu những cơn đau có điểm chung nào. 00:03:33.320 --> 00:03:35.195 Và ngay khi tôi bước qua cánh cửa 00:03:35.219 --> 00:03:36.384 tôi ngã xuống 00:03:36.837 --> 00:03:39.619 Não và tủy sống của tôi như bị thiêu đốt 00:03:40.696 --> 00:03:44.467 Cổ tôi cứng đến nỗi tôi không thể chạm cằm vào ngực mình 00:03:45.324 --> 00:03:47.075 và âm thanh nhỏ nhất-- 00:03:47.099 --> 00:03:48.934 tiếng sột soạt của tấm ga trải giường 00:03:48.958 --> 00:03:51.223 bước chân của chồng tôi ở phòng bên cạnh-- 00:03:51.737 --> 00:03:53.871 có thể là nguyên nhân cơn đau đớn đến tột cùng 00:03:55.832 --> 00:03:58.415 Tôi đã mất 2 năm tiếp theo ở trên giường NOTE Paragraph 00:03:59.235 --> 00:04:01.995 Sao bác sĩ lại có thể chuẩn đoán sai chứ ? 00:04:02.939 --> 00:04:05.120 Tôi đã nghĩ rằng mình mắc phải 1 bệnh hiếm có 00:04:05.144 --> 00:04:07.133 mà chưa bác sĩ nào gặp phải 00:04:07.926 --> 00:04:09.121 Rồi tôi lên mạng 00:04:09.145 --> 00:04:11.523 và tìm thấy hàng ngàn người trên thế giới 00:04:11.980 --> 00:04:13.600 đang sống chung với những triệu chứng đó 00:04:14.087 --> 00:04:15.651 họ cũng bị cô lập 00:04:15.675 --> 00:04:17.132 cũng hoài nghi 00:04:17.854 --> 00:04:19.137 Một số vẫn có thể làm việc 00:04:19.161 --> 00:04:21.646 nhưng họ phải ở trên giường cả tối và các ngày cuối tuần 00:04:21.670 --> 00:04:23.737 chỉ để có thể đi làm vào thứ 2 tuần tới 00:04:24.364 --> 00:04:26.444 Ngược lại, 00:04:26.468 --> 00:04:28.206 có những người ốm tới mức 00:04:28.230 --> 00:04:30.536 họ phải sống hoàn toàn trong bóng tối 00:04:30.560 --> 00:04:33.932 không thể chịu được giọng nói con người 00:04:33.956 --> 00:04:35.865 hay cái chạm của người yêu thương NOTE Paragraph 00:04:37.469 --> 00:04:41.471 Tôi được chuẩn đoán với hội chứng mệt mỏi mãn tính 00:04:42.554 --> 00:04:46.006 Có thể bạn đã nghe về nó dưới tên hội chứng suy nhược mãn tính 00:04:46.987 --> 00:04:48.909 Trong nhiều thập kỷ, đó là tên gọi 00:04:48.933 --> 00:04:50.538 có nghĩa rằng căn bệnh này 00:04:51.578 --> 00:04:52.961 là hình ảnh phổ biến 00:04:52.985 --> 00:04:56.260 của căn bệnh nghiêm trọng như bệnh này 00:04:57.468 --> 00:04:58.992 Dấu hiệu mà chúng tôi đều có 00:04:59.016 --> 00:05:02.768 đó là khi chúng tôi làm việc gì đó-- về thể chất hay tinh thần-- 00:05:03.296 --> 00:05:05.249 chúng tôi đều phải trả giá đắt 00:05:05.807 --> 00:05:09.301 Nếu chồng tôi chạy bộ, anh ấy sẽ đau trong vài ngày tiếp theo 00:05:09.325 --> 00:05:12.724 Nếu tôi cố đi bộ nửa đoạn đường, tôi sẽ nằm liệt giường 1 tuần 00:05:13.323 --> 00:05:15.578 Nó là 1 nhà tù hoàn hảo. 00:05:16.261 --> 00:05:19.009 Tôi biết các vũ công ballet không thể múa, 00:05:19.033 --> 00:05:21.206 những người kế toán không thể nhẩm tính 00:05:21.230 --> 00:05:23.788 những sinh viên y dược nhưng không trở thành bác sĩ 00:05:24.421 --> 00:05:26.589 Không quan trọng bạn từng là ai 00:05:27.056 --> 00:05:28.846 bạn không thể như trước được nữa 00:05:29.475 --> 00:05:31.365 Đã 4 năm 00:05:31.389 --> 00:05:33.985 và tôi vẫn chưa khỏe lại như trước đây 00:05:34.009 --> 00:05:37.485 khoảnh khắc trước khi tôi đi bộ về nhà từ văn phòng của bác sĩ chuyên khoa thần kinh NOTE Paragraph 00:05:38.683 --> 00:05:41.878 Thống kê cho thấy khoảng 15 tới 30 triệu người trên thế giới 00:05:41.902 --> 00:05:43.156 mắc căn bệnh này 00:05:43.604 --> 00:05:46.867 Trong đó có khoảng 1 triệu người đến từ Mỹ - nơi tôi sinh sống 00:05:46.891 --> 00:05:50.523 Nó gấp đôi bệnh đa xương cứng về số lượng lẫn tần số mắc phải 00:05:51.797 --> 00:05:54.539 Bệnh nhân có thể sống nhiều thập kỷ với cách chức năng thể chất 00:05:54.563 --> 00:05:56.697 của người bị bệnh suy tim xung huyết 00:05:57.310 --> 00:06:00.348 25% bệnh nhân như tôi chỉ có thể ở nhà hay nằm liệt giường 00:06:00.927 --> 00:06:04.628 khoảng 75-85% không thể làm việc bán thời gian 00:06:05.385 --> 00:06:07.389 Vậy mà bác sĩ vẫn chưa thể chữa khỏi cho chúng ta 00:06:08.064 --> 00:06:10.002 và khoa học vẫn chưa nghiên cứu về căn bệnh này 00:06:11.116 --> 00:06:14.544 Tại sao 1 căn bệnh phổ biến và nghiêm trọng như này 00:06:15.325 --> 00:06:17.150 lại bị y học lãng quên? NOTE Paragraph 00:06:19.264 --> 00:06:21.788 Khi chuẩn đoán tôi mắc chứng rối loạn chuyển hóa 00:06:21.812 --> 00:06:24.500 ông ấy đã đưa ra các quan niệm về cơ thể phụ nữ 00:06:24.524 --> 00:06:26.674 hơn 2500 năm về trước 00:06:27.215 --> 00:06:28.948 Nhà vật lý người Roman, Galen nghĩ rằng 00:06:28.972 --> 00:06:31.943 chứng cuồng loạn bị gây ra bởi việc thiếu thân mật 00:06:31.967 --> 00:06:34.492 đặc biệt ở phụ nữ có ham muốn 00:06:35.125 --> 00:06:37.889 Người Hy Lạp nghĩ rằng tử cung sẽ khô hạn 00:06:37.913 --> 00:06:40.340 và đi khắp cơ thể để tìm kiếm độ ẩm 00:06:40.364 --> 00:06:42.260 để ép vào các cơ quan bên trong 00:06:42.284 --> 00:06:43.498 đúng vậy-- 00:06:44.648 --> 00:06:47.343 từ đó gây ra các triệu chứng từ các cảm xúc mãnh liệt 00:06:47.367 --> 00:06:49.612 đến choáng váng, hoa mắt, và gây liệt 00:06:50.715 --> 00:06:53.319 Các chữa là kết hôn và trở thành mẹ NOTE Paragraph 00:06:54.898 --> 00:06:59.458 Ý tưởng đó được phổ biến và không đổi trong hàng ngàn năm, cho đến những năm 1880 00:06:59.482 --> 00:07:03.180 khi các chuyên gia thần kinh học cố gắng hiện đại hóa thuyết về chứng cuồng loạn 00:07:03.764 --> 00:07:05.417 Sigmund Freud phát triển 1 học thuyết 00:07:05.441 --> 00:07:08.237 rằng trạng thái vô thức có thể gây ra các triệu chứng về thể chất 00:07:08.261 --> 00:07:10.276 khi phải đối mặt với ký ức hay cảm xúc 00:07:10.300 --> 00:07:12.611 quá đau đớn mà khi tỉnh táo không thể chịu được 00:07:12.635 --> 00:07:15.514 Nó chuyển đổi các cảm xúc này thành triệu chứng ở cơ thể 00:07:17.460 --> 00:07:19.656 Điều này có nghĩa là đàn ông cũng có thể mắc chứng cuồng loạn 00:07:19.680 --> 00:07:22.178 nhưng tất nhiên phụ nữ luôn dễ mắc hơn NOTE Paragraph 00:07:23.448 --> 00:07:27.065 Khi bắt đầu tìm hiểu về lịch sử của bệnh mình 00:07:27.089 --> 00:07:30.134 tôi đã bị ngạc nhiên khi biết được các ý tưởng này vẫn còn rất phổ biến 00:07:31.011 --> 00:07:32.197 Vào năm 1934, 00:07:32.221 --> 00:07:36.996 198 bác sĩ, y tá và nhân viên ở bệnh viện đa khoa địa hạt Los Angeles 00:07:37.020 --> 00:07:38.561 đột nhiên ốm nghiêm trọng 00:07:38.585 --> 00:07:42.996 Cơ bắp của họ trở nên yếu đi, cổ và lưng trở nên cứng hơn, các cơn sốt-- 00:07:43.020 --> 00:07:46.374 đó đều là các triệu chứng tôi có khi tôi được chuẩn đoán lần đầu 00:07:46.928 --> 00:07:49.247 Các bác sĩ nghĩ đó là dạng mới của bệnh bại liệt 00:07:50.133 --> 00:07:53.064 Từ đó, có hơn 70 người ngã bệnh 00:07:53.088 --> 00:07:54.249 trên thế giới 00:07:54.273 --> 00:07:56.711 họ đều có những triệu chứng giống nhau 00:07:57.419 --> 00:08:00.912 Tất cả các trường hợp có xu hướng ảnh hưởng tới phụ nữ nhiều hơn 00:08:01.482 --> 00:08:05.409 và cuối cùng, khi bác sĩ thất bại trong việc tìm kiếm nguyên nhân 00:08:05.433 --> 00:08:08.572 họ nghĩ rằng đó chỉ là chứng cuồng loạn xảy ra trên diện rộng NOTE Paragraph 00:08:09.115 --> 00:08:12.020 Tại sao ý nghĩ lại tồn tại lâu như vậy ? 00:08:13.567 --> 00:08:15.363 Tôi nghĩ nó liên quan tới sự phân biệt giới tính 00:08:15.387 --> 00:08:18.828 nhưng tôi cũng nghĩ rằng các bác sĩ thật sự muốn giúp đỡ 00:08:18.852 --> 00:08:20.622 Họ muốn biết câu trả lời 00:08:20.646 --> 00:08:25.537 và điều này khiến cho họ chữa bệnh mà từng không có thuốc chữa 00:08:25.561 --> 00:08:28.366 để giải thích nguồn gốc các bệnh ta chưa bao giờ biết 00:08:29.079 --> 00:08:31.771 Vấn đề ở chỗ điều này có thể thực sự gây nguy hiểm 00:08:32.382 --> 00:08:35.978 Vào những năm 1950, 1 nhà tâm lý học tên là Eliot Slater 00:08:36.002 --> 00:08:40.186 nghiên cứu 1 nhóm gồm 85 bệnh nhân được chuẩn đoán mắc chứng cuồng loạn 00:08:40.766 --> 00:08:44.763 9 năm sau, 12 người trong số đó chết và 30 người bị tàn phế 00:08:44.787 --> 00:08:48.220 Nhiều triệu chứng chưa được chuẩn đoán như đa xơ cứng 00:08:48.244 --> 00:08:50.140 động kinh, u não. 00:08:51.259 --> 00:08:54.984 Năm 1980, chứng cuồng loạn có tên chính thức là "chứng rối loạn chuyển hóa" 00:08:55.563 --> 00:08:58.887 Khi bác sĩ thần kinh chuẩn đoán cho tôi vào năm 2012, 00:08:58.911 --> 00:09:01.528 ông ấy nói nguyên văn những lời của Freud, 00:09:01.552 --> 00:09:02.703 và đến tận hôm nay, 00:09:02.727 --> 00:09:07.101 phụ nữ được chuẩn đoán với căn bệnh đó nhiều gấp 2 - 10 lần NOTE Paragraph 00:09:08.487 --> 00:09:12.486 Vấn đề của thuyết chứng cuồng loạn hay bệnh tâm lý 00:09:12.510 --> 00:09:14.544 là nó không bao giờ được chứng minh 00:09:14.568 --> 00:09:17.423 Nó định nghĩa bởi sự thiếu chứng cứ 00:09:18.192 --> 00:09:19.567 ví dụ như bệnh ME, ( bệnh về thần kinh ) 00:09:19.591 --> 00:09:23.596 những giải thích theo tâm lý học đã chặn các nghiên cứu về sinh học 00:09:23.620 --> 00:09:26.919 Trên thế giới, ME là 1 trong các bệnh được tài trợ ít nhất 00:09:27.321 --> 00:09:34.263 Ở Mỹ, ta dành hơn 2500 đô la cho mỗi bệnh nhân AIDS mỗi năm 00:09:34.809 --> 00:09:37.529 250 đô cho mỗi bệnh nhân bị đa xơ cứng 00:09:38.100 --> 00:09:41.307 và chỉ 5 đô cho mỗi bệnh nhân bị ME mỗi năm 00:09:42.125 --> 00:09:44.206 Điều đó chỉ là một vệt sáng, 00:09:44.230 --> 00:09:45.994 Tôi không chỉ không may mắn 00:09:46.494 --> 00:09:49.585 Sự thiếu hiểu biết về bệnh tôi mắc phải. 00:09:49.609 --> 00:09:53.733 của chính các cơ quan, viện nghiên cứu trong khi họ phải là người bảo vệ chúng ta NOTE Paragraph 00:09:55.535 --> 00:09:58.406 Ta vẫn không biết tại sao ME lại di truyền trong gia đình chúng ta 00:09:58.430 --> 00:10:00.895 sao bạn lại có thể mắc nó sau bất cứ đợt nhiễm bệnh nào, 00:10:00.919 --> 00:10:04.652 từ các virus về dạ dày đến virus Epstein-Barr đến bệnh sốt Q 00:10:05.123 --> 00:10:08.363 hay tại sao phụ nữ lại bị nhiễm nhiều hơn đàn ông gấp 2, 3 lần 00:10:09.058 --> 00:10:11.777 Vấn đề này còn lớn hơn cả bệnh của tôi 00:10:12.356 --> 00:10:13.539 Lần đầu tôi bị ốm, 00:10:13.563 --> 00:10:15.721 những người bạn cũ đã đến thăm, hỏi han tôi 00:10:16.180 --> 00:10:19.309 Sau đó, tôi trở thành thành viên của nhóm những phụ nữ ngoài 20 00:10:19.333 --> 00:10:21.019 với cơ thể dần lão hóa 00:10:22.012 --> 00:10:24.867 Điều đáng ngạc nhiên là những khó khăn mà chúng tôi đang gặp 00:10:24.891 --> 00:10:26.049 được quan tâm đến nhường nào NOTE Paragraph 00:10:26.577 --> 00:10:28.535 Tôi biết 1 phụ nữ với bệnh xơ cứng bì, 00:10:28.559 --> 00:10:30.659 1 bệnh tự miễn của mô liên kết, 00:10:30.683 --> 00:10:33.393 cô ấy được nói rằng nó chỉ là tưởng tượng của mình 00:10:33.417 --> 00:10:35.929 Trong khoảng thời gian phát bệnh và khám bệnh, 00:10:35.953 --> 00:10:38.380 thực quản của cô ấy đã bị hỏng nghiêm trọng đến nỗi 00:10:38.404 --> 00:10:40.649 cô ấy không thể ăn gì được nữa 00:10:40.673 --> 00:10:42.855 1 người phụ nữ khác với bệnh ung thư buồng trứng 00:10:43.376 --> 00:10:46.124 đã được chuẩn đoán với hiện tượng gần tiền mãn kinh trong nhiều năm 00:10:47.188 --> 00:10:48.756 1 người bạn ở đại học 00:10:48.780 --> 00:10:52.675 có bệnh u não nhưng bị nhầm là bệnh lo âu NOTE Paragraph 00:10:54.222 --> 00:10:55.832 Đây là lý do tại sao nó khiến tôi phải suy nghĩ: 00:10:57.125 --> 00:11:00.576 từ những năm 1950, tỉ lệ của bệnh nhân bệnh tự miễn dịch 00:11:00.600 --> 00:11:02.303 đã gấp đôi, gấp ba 00:11:02.818 --> 00:11:05.758 45% bệnh nhân cuối cùng cũng được chuẩn đoán 00:11:05.782 --> 00:11:07.776 đúng bệnh của mình 00:11:07.800 --> 00:11:10.308 đầu tiên được chuẩn đoán với hội chứng nghi bệnh 00:11:10.783 --> 00:11:13.933 Giống như chứng cuồng loạn ở người già, điều này liên quan tới giới tính 00:11:13.957 --> 00:11:15.823 và ta tin vào câu chuyện nào 00:11:16.974 --> 00:11:20.625 75% bệnh nhân mắc chứng tự miễn là phụ nữ, 00:11:20.649 --> 00:11:23.828 và với 1 số bệnh khác, điều này tương đương với 90% 00:11:25.076 --> 00:11:27.933 Mặc dù những căn bệnh này không thường xảy ra ở phụ nữ, 00:11:27.957 --> 00:11:29.609 chúng không phải chỉ có ở phụ nữ 00:11:29.633 --> 00:11:33.321 ME cũng xảy ra ở trẻ nhỏ và hàng triệu đàn ông 00:11:33.345 --> 00:11:35.130 1 bệnh nhân từng nói với tôi, 00:11:35.154 --> 00:11:36.662 những triệu chứng xuất hiện rồi biến mất-- 00:11:36.686 --> 00:11:40.294 nếu bạn là phụ nữ, bạn sẽ bị nói rằng bạn đang phóng đại các triệu chứng, 00:11:40.318 --> 00:11:43.776 nhưng đổi lại là đàn ông, bạn được bảo rằng phải mạnh mẽ lên 00:11:44.676 --> 00:11:48.825 Đàn ông có khi còn khó khăn hơn trong việc được chuẩn đoán NOTE Paragraph 00:11:57.419 --> 00:12:00.284 Não của tôi không như trước nữa NOTE Paragraph 00:12:13.914 --> 00:12:15.241 Đây là tin tốt: 00:12:16.645 --> 00:12:18.824 sau tất cả tôi vẫn có hy vọng 00:12:19.903 --> 00:12:23.803 Có rất nhiều bệnh từng được nghĩ rằng liên quan tới tâm lý 00:12:23.827 --> 00:12:26.735 cho đến khi khoa học khám phá cơ chế sinh học của chúng 00:12:27.323 --> 00:12:30.417 Bệnh nhân động kinh có thể bị kiểm soát bằng vũ lực 00:12:30.441 --> 00:12:35.045 đến khi điện não đồ đo được hoạt động dị thường ở não 00:12:35.500 --> 00:12:39.776 Chứng đa xơ cứng có thể bị chuẩn đoán nhầm là liệt do quá khích 00:12:39.800 --> 00:12:43.112 đến khi quét CAT và MRI phát hiện các chấn thương não 00:12:43.945 --> 00:12:45.460 Và gần đây ta từng nghĩ rằng 00:12:45.484 --> 00:12:48.304 bệnh loét dạ dày do tâm trạng căng thẳng gây ra, 00:12:48.328 --> 00:12:51.648 cho đến khi ta phát hiện ra xoắn khuẩn HP chính là thủ phạm 00:12:52.801 --> 00:12:55.695 ME chưa từng được giúp đỡ bởi lĩnh vực khoa học 00:12:55.719 --> 00:12:58.029 điều mà các bệnh khác có 00:12:58.053 --> 00:12:59.717 nhưng điều đó đang bắt đầu thay đổi 00:13:00.661 --> 00:13:04.202 ở Đức, các nhà khoa học đang bắt đầu tìm những dấu hiệu về tính tự miễn dịch 00:13:04.226 --> 00:13:06.568 của chứng viêm não ở Nhật. 00:13:07.406 --> 00:13:10.460 ở Mỹ, nhà khoa học ở Stanford đang tìm kiếm sự khác thường 00:13:10.484 --> 00:13:12.380 trong quá trình chuyển hóa năng lượng 00:13:12.404 --> 00:13:15.866 là sự sai lệch 16 tiêu chuẩn so với bình thường 00:13:16.640 --> 00:13:20.685 và ở Na-uy, các nhà nghiên cứu đang chạy thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3 00:13:20.709 --> 00:13:24.376 một loại thuốc ung thư cho vài bệnh nhân gây thuyên giảm hoàn toàn NOTE Paragraph 00:13:25.798 --> 00:13:27.459 điều cho tôi hy vọng 00:13:28.316 --> 00:13:30.333 là sự phục hồi của bệnh nhân 00:13:31.968 --> 00:13:33.842 Chúng tôi quen biết nhau qua mạng xã hội 00:13:34.251 --> 00:13:35.930 và chia sẻ câu chuyện của mình 00:13:37.449 --> 00:13:40.223 chúng tôi miệt mài với nghiên cứu đã có 00:13:40.743 --> 00:13:42.820 Chúng tôi tự thí nghiệm trên chính mình 00:13:43.496 --> 00:13:45.869 Và trở thành bác sĩ của chính mình 00:13:45.893 --> 00:13:47.484 vì chúng tôi phải làm vậy 00:13:48.378 --> 00:13:52.117 Dần dần, tôi đã từng chút tiến bộ 00:13:52.141 --> 00:13:54.374 cho đến khi, vào 1 ngày đẹp trời, 00:13:54.398 --> 00:13:56.304 tôi đã có thể ra khỏi nhà 00:13:57.815 --> 00:14:00.402 Tôi vẫn phải đưa ra những quyết định nực cười: 00:14:00.568 --> 00:14:04.409 Hôm nay tôi sẽ ngồi ngoài vườn 15 phút hay sẽ gội đầu ? 00:14:04.924 --> 00:14:07.352 Nhưng nó cho tôi hy vọng rằng mình có thể được chữa khỏi 00:14:07.693 --> 00:14:10.035 Tôi có 1 cơ thể bệnh tật, vấn đề chỉ có vậy 00:14:10.789 --> 00:14:14.820 Với sự giúp đỡ đúng đắn, có thể một ngày nào đó tôi sẽ khỏe hơn NOTE Paragraph 00:14:15.740 --> 00:14:18.943 Tôi đã kết nối với các bệnh nhân trên thế giới, 00:14:19.466 --> 00:14:21.220 và chúng tôi bắt đầu đấu tranh 00:14:21.863 --> 00:14:25.034 Chúng tôi đã lấp đầy khoảng trống với thứ gì đó thật tuyệt vời, 00:14:25.698 --> 00:14:27.190 nhưng điều đó vẫn chưa đủ 00:14:28.662 --> 00:14:32.699 Tôi vẫn không biết liệu tôi có thể chạy lại như trước, 00:14:32.723 --> 00:14:34.620 hay đi bộ ở một khoảng cách nào, 00:14:34.644 --> 00:14:38.553 hay làm những hoạt động chân tay mà giờ tôi chỉ có thể làm trong mơ 00:14:39.143 --> 00:14:42.233 Nhưng tôi rất biết ơn vì tôi đã đi được đến bước này 00:14:43.955 --> 00:14:45.440 Quá trình tiến bộ này rất chậm, 00:14:45.464 --> 00:14:46.756 có lúc thăng, 00:14:47.310 --> 00:14:48.566 có lúc trầm, 00:14:49.222 --> 00:14:52.135 nhưng mỗi ngày tôi lại cảm thấy khá hơn NOTE Paragraph 00:14:54.013 --> 00:14:57.932 Tôi nhớ cảm giác khi tôi phải nằm liệt giường, 00:14:58.548 --> 00:15:01.496 khi mà không được thấy ánh mặt trời trong nhiều tháng 00:15:03.226 --> 00:15:05.314 Tôi đã nghĩ rằng mình sẽ chết ở đó 00:15:06.961 --> 00:15:08.528 Nhưng hôm nay tôi ở đây, 00:15:09.255 --> 00:15:10.537 cùng với các bạn, 00:15:11.513 --> 00:15:13.574 và đó là một phép màu NOTE Paragraph 00:15:16.606 --> 00:15:20.225 Tôi không biết mình sẽ ra sao nếu tôi không phải là 1 trong những người may mắn, 00:15:20.377 --> 00:15:22.554 nếu tôi đổ bệnh trước khi xuất hiện Internet, 00:15:22.995 --> 00:15:24.969 nếu tôi không tìm thấy cộng đồng của mình 00:15:25.777 --> 00:15:28.505 Có lẽ tôi đã tự tử 00:15:29.028 --> 00:15:30.935 giống bao người khác 00:15:32.094 --> 00:15:35.318 Có bao nhiêu mạng sống ta có thể cứu nhiều thập ký trước, 00:15:35.957 --> 00:15:37.860 nếu ta hỏi đúng câu hỏi ? 00:15:38.626 --> 00:15:40.775 Có bao nhiêu con người ta có thể cứu ngày hôm nay 00:15:41.592 --> 00:15:43.754 nếu ta quyết định bắt đầu 1 khời đầu mới ? NOTE Paragraph 00:15:45.205 --> 00:15:48.248 Kể cả khi sự thật về căn bệnh của tôi được khám phá, 00:15:48.881 --> 00:15:52.356 nếu ta không thay đổi suy nghĩ và văn hóa của chúng ta, 00:15:52.380 --> 00:15:54.756 ta sẽ làm thế với căn bệnh khác 00:15:55.658 --> 00:15:57.652 Sống cùng với căn bệnh này đã dạy cho tôi biết 00:15:57.676 --> 00:16:00.604 khoa học và y học đều là sự cố gắng nổ lực của con người. 00:16:01.153 --> 00:16:03.744 bác sĩ, nhà khoa học và nhà hoạch định chính sách 00:16:03.768 --> 00:16:06.655 thì không miễn nhiễm với những định kiến giống nhau 00:16:07.568 --> 00:16:09.147 mà điều ảnh hưởng đến ta. NOTE Paragraph 00:16:11.377 --> 00:16:14.429 chúng ta cần suy nghĩ tinh tế hơn về sức khỏe của phụ nữ. 00:16:15.119 --> 00:16:19.221 hệ thống miễn dịch của chúng ta là vấn đề tranh luận về sự bình đẳng 00:16:19.245 --> 00:16:20.827 như các phần khác của cơ thể 00:16:21.253 --> 00:16:23.597 Ta cần lắng nghe câu chuyện của bệnh nhân 00:16:24.542 --> 00:16:27.107 và ta cần có can đảm để nói "Tôi không biết" 00:16:28.024 --> 00:16:30.376 "Tôi không biết" là 1 thứ vô cùng đẹp đẽ 00:16:31.235 --> 00:16:33.827 Nó là khi ta bắt đầu khám phá, phát minh 00:16:35.365 --> 00:16:36.787 Nếu ta có thể làm vậy, 00:16:37.447 --> 00:16:41.142 nếu ta có thể tiếp cận sự bao la của thứ ta không biết, 00:16:41.166 --> 00:16:43.118 và rồi sau đó, thay vào nỗi sợ hãi 00:16:43.142 --> 00:16:45.653 ta sẽ đón nhận nó với sự tò mò, ngạc nhiên, thán phục NOTE Paragraph 00:16:46.342 --> 00:16:47.693 Cảm ơn các bạn NOTE Paragraph 00:16:52.096 --> 00:16:53.336 Cảm ơn