Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben?

Vijf jaar geleden werd TED Fellow Jen Brea zieker en zieker door myalgische encephalomyelitis, meestal chronischevermoeidheidssyndroom genoemd, een ziekte die je verzwakt en je normale activiteiten ernstig in het gedrang brengt. Op slechte dagen is zelfs het geritsel van bedlakens onverdraaglijk. In deze beklijvende lezing beschrijft Brea de hindernissen die ze tegenkwam in haar zoektocht naar een behandeling voor haar aandoening, waarvan we de basisoorzaken en fysieke impact nog niet volledig begrijpen. Het is ook haar missie om via film het leven in beeld te brengen van patiënten die door de geneeskunde nauwelijks behandeld worden.

Hoi.

Dank je.

[Jen Brea heeft last van geluid.]

[Aan het livepubliek werd gevraagd
te klappen in gebarentaal]

Dit ben ik, vijf jaar geleden.

Ik was promovendus aan Harvard

en hield van reizen.

Ik had me net verloofd met
de liefde van mijn leven.

Ik was 28, en net zoals velen als we
in goede gezondheid verkeren,

voelde ik me onoverwinnelijk.

Tot ik op een dag 40,4° koorts had.

Wellicht had ik naar de dokter moeten gaan

maar ik was nooit echt ziek
geweest in mijn leven.

Ik wist dat doorgaans,
als je een virus hebt,

je thuis blijft en kippensoep maakt,

en binnen enkele dagen
is alles weer in orde.

Maar deze keer was het niet OK.

Eens de koorts over was,

was ik 3 weken zo duizelig,
dat ik het huis niet uit kon.

Ik liep tegen de deurlijsten,

ik moest me vasthouden aan de muren
om op het toilet te raken.

Dat voorjaar had ik infectie na infectie,

en telkens ik naar de dokter ging,

zei hij dat er totaal niets
aan de hand was.

Hij had zijn labresultaten,

die altijd als normaal terug kwamen.

Alles wat ik had, waren mijn symptomen,

die ik wel kon beschrijven,

maar die niemand anders kon zien.

Ik weet dat het dwaas klinkt,

maar je moet een manier vinden
om zo iets aan jezelf te verklaren,

en dus dacht ik
dat het gewoon de leeftijd was.

Misschien hoort dit er gewoon bij
na je vijfentwintigste.

(Gelach)

Dan kwamen de neurologische symptomen.

Soms kon ik de rechterkant
van een cirkel niet tekenen.

Dan weer kon ik helemaal niet
spreken of bewegen.

Ik ging naar elke soort specialist:

specialisten ontstekingsziekten,
dermatologen, endocrinologen,

cardiologen.

Ik ging zelfs naar een psychiater.

Mijn psychiater zei:
"Je hebt duidelijk een ziekte,

maar geen psychiatrische aandoening.

Ik hoop dat ze ontdekken
wat er met jou aan de hand is."

De volgende dag kreeg ik van mijn
neuroloog de diagnose conversiestoornis.

Hij zei me dat alles --

de koorts, zere keel, sinusinfectie,

alle gastro-intestinale, neurologische
en cardiologische symptomen --

veroorzaakt werden
door een ver, emotioneel trauma

dat ik me niet kon herinneren.

De symptomen waren echt, zei hij,

maar er was geen biologische grond voor.

Ik volgde een opleiding
tot sociaal wetenschapper.

Ik had statistiek gestudeerd,
waarschijnlijkheidstheorie,

wiskundige modellering,
experimenteel ontwerp.

Mijn gevoel zei dat ik de diagnose van
mijn neuroloog niet zomaar kon verwerpen.

Ze voelde niet aan als waar

maar ik wist uit mijn opleiding
dat waarheid vaak contra-intuïtief is,

dat ze vaak verhuld wordt
door wat we willen geloven.

Dus moest ik de mogelijkheid overwegen
dat hij gelijk had.

Ik deed een experimentje.
Ik keerde te voet de weg van 3 km terug

tussen de praktijk van mijn neuroloog
en mijn huis,

met een soort elektrische pijn
in mijn benen.

Ik dacht na over die pijn,

hoe mijn geest
dit alles kon veroorzaakt hebben.

Zodra ik door de deur was gestapt,

zakte ik in elkaar.

Mijn hersenen en mijn ruggengraat
stonden in brand,

Mijn nek was zo stijf, dat ik
met mijn kin mijn borst niet kon raken.

Het minste geluid --

het geritsel van de lakens,

mijn man die blootsvoets liep
in de kamer ernaast --

kon een onverdraaglijke pijn veroorzaken.

Het grootste deel van de volgende 2 jaar
bracht ik in bed door.

Hoe kon het dat mijn dokter
zich zo vergist had?

Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had,

iets wat dokters nooit hadden gezien.

Toen ging ik online

en ik vond duizenden mensen
overal ter wereld,

die met dezelfde sympomen leefden,

net zo geïsoleerd,

evenzeer niet geloofd.

Sommigen konden nog werken,

maar moesten 's avonds
en in het weekend in bed blijven.

Enkel zo konden ze weer opdagen
de volgende maandag.

Aan het ander eind van het spectrum

waren sommigen zo ziek

dat ze in volledige duisternis
moesten leven,

niet in staat het geluid van een
menselijke stem te verdragen

noch de aanraking van een geliefde.

Ik kreeg de diagnose
myalgische encephalomyelitis.

Wellicht heb je gehoord van de naam
"chronischevermoeidheidssyndroom".

Tientallen jaren lang was dat de naam

die betekende dat dit

het meest karakteristieke beeld was

van een ziekte die zo ernstig kan zijn
als dit.

Het gemeenschappelijke basiskenmerk

is dat telkens we onszelf uitputten --
fysiek, mentaal --,

dat we dan een zware prijs betalen.

Als mijn man gaat hardlopen,
dan kan hij een paar dagen pijn hebben.

Als ik een halve blok om wandel,
kan ik voor een week in bed liggen.

Het is een perfecte
gevangenis op maat.

Ik ken balletdansers
die niet kunnen dansen,

boekhouders die niet kunnen optellen,

studenten geneeskunde
die nooit dokter werden.

Het maakt niet uit wat je eens was,

je kan het niet meer doen.

Het is vier jaar geleden

en ik ben nog altijd
niet zo goed als ik was,

vlak voor ik naar huis liep
vanaf de praktijk van mijn neuroloog.

Naar schatting hebben 15 tot 30 miljoen
mensen wereldwijd deze ziekte.

In de VS, waar ik vandaan kom,
zijn het ongeveer 1 miljoen mensen.

Dat maakt het, grof geschat, dubbel zo
frequent als multiple sclerose.

Patiënten kunnen, tientallen jaren lang,
leven met de fysieke capaciteit

van iemand met congestief hartfalen.

25 procent van ons zijn
aan huis of bed gekluisterd,

en 75 tot 85 procent van ons
kunnen zelfs niet in deeltijd werken.

Toch worden we door dokters niet behandeld

en zijn we geen object van studie
in de wetenschap.

Hoe kan een ziekte die zo vaak voorkomt
en zo verwoestend is,

door de geneeskunde vergeten zijn?

Toen mijn dokter me de diagnose
conversiestoornis gaf,

beriep hij zich op een traditie van ideeën
over het lichaam van de vrouw

die meer dan 2.500 jaar oud is.

De Romeinse geneesheer Galenus dacht

dat hysterie veroorzaakt werd
door een tekort aan seks

bij bijzonder gepassioneerde vrouwen.

De Grieken dachten dat
de baarmoeder letterlijk opdroogde

en door het lichaam rondzwierf
op zoek naar vocht,

waarbij hij op inwendige organen drukte --

ja --

en daarbij symptomen veroorzaakte
van extreme emoties

tot duizeligheid en verlamming.

De oplossing was het huwelijk
en moederschap.

Deze ideeën bleven grotendeels ongewijzigd
gedurende meerdere millenia

tot de jaren 1880, toen neurologen poogden
de theorie van hysterie te moderniseren.

Sigmund Freud ontwikkelde een theorie

dat de onbewuste geest
fysieke symptomen kon voortbrengen

als hij geconfronteerd werd
met herinneringen of emoties

die voor de bewuste geest
te pijnlijk waren om te verwerken.

Hij zette deze emoties om
in fysieke symptomen.

Dit betekende dat nu ook mannen
hysterie konden krijgen

maar natuurlijk waren vrouwen
nog altijd vatbaarder.

Toen ik de geschiedenis van
mijn eigen ziekte begon te bestuderen,

was ik verbaasd vast te stellen hoe diep
deze ideeën nog vastgeworteld waren.

In 1934 werden 198 dokters,
verpleegsters en personeel

van het Los Angels County General Hospital

ernstig ziek.

Ze hadden spierzwakte,
stijfheid in de nek en rug, koorts --

alle zelfde symptomen die ik had
toen ik voor het eerst een diagnose kreeg.

Dokters dachten dat het
een nieuwe vorm van polio was.

Sedertdien zijn meer dan 70 uitbraken

overal ter wereld beschreven,

van een opvallend gelijkaardige,
post-infectueuze ziekte.

Al deze uitbraken troffen
verhoudingsgewijs vaker vrouwen

en mettertijd, toen dokters geen
eenduidige oorzaak van de ziekte vonden,

werden deze uitbraken
toegeschreven aan massahysterie.

Waarom is deze idee zo hardnekkig?

Ik denk dat het te maken heeft
met seksisme

maar tegelijk denk ik dat dokters
in de grond willen helpen.

Ze willen het antwoord weten

en deze categorie stelt dokters in staat
het onbehandelbare te behandelen,

ziekten te verklaren die
geen verklaring hebben.

Het probleem is dat dit
echte schade kan toebrengen.

In de jaren 1950 was er een psychiater
met de naam Eliot Slater,

die een cohort van 85 patiënten
met de diagnose hysterie bestudeerde.

Negen jaar later waren 12 van hen dood
en 30 waren invalide.

Vele hadden niet-gediagnosticeerde
ziekten als multiple sclerose,

epilepsie, hersentumoren.

In 1980 kreeg hysterie officieel
een nieuwe naam: conversiestoornis.

Toen mijn neuroloog me
deze diagnose gaf in 2012,

was dit letterlijk een echo
van de woorden van Freud.

En zelfs vandaag hebben vrouwen

2 tot 10 keer meer kans op deze diagnose.

Het probleem met de theorie van hysterie
of een psychogene aandoening

is dat het nooit bewezen kan worden.

Het is per definitie
het gebrek aan bewijs,

en in het geval van ME

hebben psychologische verklaringen
biologisch onderzoek tegengehouden.

Overal ter wereld is ME een van de ziekten
met het minst financiering.

In de VS wordt per jaar ongeveer
2.500 dollar uitgegeven per aidspatiënt,

250 dollar per MS-patiënt

en enkel 5 dollar per jaar
per ME-patiënt.

Dit was geen blikseminslag.

Ik had niet slechts pech.

De onwetendheid betreffende mijn ziekte
was een bewuste keuze,

een keuze, gemaakt door de instellingen
die ons zouden moeten beschermen.

Wij hebben geen benul waarom ME
soms hele families treft,

waarom je het kan krijgen
na haast elke infectie,

van enterovirussen tot
het Epstein-Barr-virus en Q-koorts,

of waarom het vrouwen
2 tot 3 keer vaker treft dan mannen.

Deze kwestie gaat over veel meer
dan enkel mijn ziekte.

Toen ik net ziek was,

zochten oude vriendinnen me op.

Weldra maakte ik deel uit van een groep
vrouwen van eind twintig,

met een lichaam dat hen in de steek liet.

Wat opviel, was hoeveel moeite we hadden

om ernstig genomen te worden.

Ik hoorde van een vrouw met sclerodermie,

een auto-immuunziekte van het bindweefsel.

Jarenlang zei men haar
dat het allemaal in haar hoofd zat.

In de tijd tot ze haar diagnose kreeg,

was haar slokdarm zo ernstig beschadigd

dat ze nooit meer zal kunnen eten.

Een andere vrouw met eierstokkanker,

kreeg jarenlang te horen dat
het alleen een vroege menopauze was.

Een vriendin van de universiteit

met een hersentumor kreeg jarenlang
de verkeerde diagnose van angststoornis.

Dit is wat me verontrust:

vergeleken met de jaren 1950

komen vele auto-immuunziekten
twee tot driemaal zo vaak voor.

45 % van de patiënten
die uiteindelijk de diagnose krijgen

van een erkende auto-immuunziekte,

wordt aanvankelijk verteld dat
ze hypochonders zijn.

Zoals de hysterie van vroeger,
heeft dit alles te maken met geslacht

en met de vraag wiens verhalen we geloven.

75 % van de patiënten met
auto-immuunziekten zijn vrouwen

en bij sommige ziekten is het zelfs 90%.

Ook al treffen deze ziekten
verhoudingsgewijs vaak vrouwen,

het zijn geen ziekten van vrouwen.

ME treft kinderen
en ME treft miljoenen mannen.

Zoals een patiënt me vertelde,

het is het een of het ander --

een vrouw wordt verteld
dat ze de symptomen overdrijft,

maar een man wordt verteld
dat hij zich moet vermannen.

En voor mannen kan het zelfs
moeilijker zijn een diagnose te krijgen.

Mijn brein is niet meer
wat het geweest is.

Hier komt het beste deel:

ondanks alles heb ik nog altijd hoop.

Zo vele ziekten werden ooit
gezien als psychologisch

totdat de wetenschap
hun biologische mechanismen ontdekte.

Patiënten met epilepsie konden
onder dwang opgenomen worden

totdat een EEG de abnormale elektrische
activiteit in de hersenen kon meten.

MS kon fout gediagnosticeerd worden
als hysterische verlamming

totdat een CAT- en MRI-scan
hersenletsels lieten zien.

En nog recent geloofden we

dat maagzweren veroorzaakt
werden door stress,

totdat we ontdekten dat H. pylori
de boosdoener was.

ME heeft nooit kunnen profiteren
van het soort wetenschap

dat andere ziekten wel hadden

maar dat begint te veranderen.

In Duitsland beginnen wetenschappers
bewijs te vinden van auto-immuniteit

en in Japan van hersenontsteking.

In de VS vinden wetenschappers
aan Stanford anomalieën

in het energiemetabolisme

die 16 standaarddeviaties
afwijken van normaal.

En in Noorwegen zijn onderzoekers bezig
met een klinische trial in fase 3

met een kankermedicijn dat bij sommige
patiënten volledige remissie opwekt.

Wat me ook hoop geeft,

is de veerkracht van patiënten.

We kwamen online samen

en deelden onze verhalen.

We verslonden de research die er was.

We experimenteerden op onszelf.

We werden onze eigen wetenschappers
en onze eigen dokters

omdat het moest.

En langzaamaan won ik vijf percent hier,
vijf percent daar,

tot ik uiteindelijk, op een goede dag,

in staat was mijn huis uit te komen.

Nog altijd moest ik
belachelijke keuzes maken:

Zal ik 15 minuten in de tuin zitten
of zal ik vandaag mijn haar wassen?

Maar het gaf me hoop
dat ik behandeld kon worden.

Ik had een ziek lichaam: dat was alles.

Met de juiste soort hulp kon ik
misschien ooit beter worden.

Ik kwam samen met patiënten
overal ter wereld,

en we begonnen te strijden.

We hebben de leegte opgevuld
met iets prachtigs,

maar het is niet genoeg.

Ik weet nog altijd niet of ik ooit
weer zal kunnen hardlopen,

of een bepaalde afstand lopen,

of iets beweeglijks doen waar ik nu
alleen maar van kan dromen.

Maar ik ben zo dankbaar
voor de weg die ik heb afgelegd.

Vooruitgang is traag

en gaat op

en neer,

Maar ik word ieder dag een beetje beter.

Ik herinner me hoe het was
toen ik vastzat in die slaapkamer,

toen het maanden geleden was
dat ik de zon had gezien.

Ik dacht dat ik daar zou doodgaan.

Maar hier ben ik vandaag

met jullie

en dat is een wonder.

Ik weet niet wat er zou gebeurd zijn
als ik niet bij de gelukkigen was geweest,

als ik ziek was geworden
vóór het internet,

als ik mijn lotgenoten niet had gevonden.

Wellicht had ik
me al van het leven beroofd,

zoals zo vele anderen hebben gedaan.

Hoeveel levens hadden we kunnen redden
tientallen jaren geleden,

als we de juiste vragen hadden gesteld?

Hoeveel levens kunnen we vandaag redden

als we besluiten
werkelijk van start te gaan?

Zelfs wanneer de echte oorzaak
van mijn ziekte is ontdekt,

als we onze instellingen en onze cultuur
niet veranderen,

zullen we dit opnieuw doen
met een andere ziekte.

Het leven met deze ziekte heeft me geleerd

dat wetenschap en geneeskunde
een diep menselijk streven zijn.

Dokters, wetenschappers en beleidsmakers

zijn niet immuun voor dezelfde
vooroordelen die ieder van ons heeft.

We moeten op meer genuanceerde wijze
nadenken over de gezondheid van de vrouw.

Ons immuunsysteem is evenzeer
een strijdperk voor gelijkheid

als de rest van ons lichaam.

We moeten luisteren naar
het verhaal van de patiënt,

en we moeten bereid zijn te zeggen:
"Ik weet het niet."

"Ik weet het niet" is iets moois.

"Ik weet het niet" is het startpunt
van ontdekkingen.

Als we dat kunnen,

als we de onmetelijkheid van alles
wat we niet weten, kunnen aanschouwen,

dan kunnen we het,
liever dan onzekerheid te vrezen,

misschien begroeten met
een gevoel van verwondering.

Dank je wel.

Dank je wel.