< Return to Video

Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben?

  • 0:05 - 0:07
    Hoi.
  • 0:08 - 0:09
    Dank je.
  • 0:09 - 0:11
    [Jen Brea heeft last van geluid.]
  • 0:11 - 0:14
    [Aan het livepubliek werd gevraagd
    te klappen in gebarentaal]
  • 0:14 - 0:17
    Dit ben ik, vijf jaar geleden.
  • 0:18 - 0:20
    Ik was promovendus aan Harvard
  • 0:20 - 0:22
    en hield van reizen.
  • 0:22 - 0:26
    Ik had me net verloofd met
    de liefde van mijn leven.
  • 0:27 - 0:31
    Ik was 28, en net zoals velen als we
    in goede gezondheid verkeren,
  • 0:31 - 0:33
    voelde ik me onoverwinnelijk.
  • 0:34 - 0:38
    Tot ik op een dag 40,4° koorts had.
  • 0:39 - 0:41
    Wellicht had ik naar de dokter moeten gaan
  • 0:41 - 0:43
    maar ik was nooit echt ziek
    geweest in mijn leven.
  • 0:43 - 0:46
    Ik wist dat doorgaans,
    als je een virus hebt,
  • 0:46 - 0:49
    je thuis blijft en kippensoep maakt,
  • 0:49 - 0:51
    en binnen enkele dagen
    is alles weer in orde.
  • 0:52 - 0:54
    Maar deze keer was het niet OK.
  • 0:56 - 0:57
    Eens de koorts over was,
  • 0:57 - 1:01
    was ik 3 weken zo duizelig,
    dat ik het huis niet uit kon.
  • 1:01 - 1:04
    Ik liep tegen de deurlijsten,
  • 1:04 - 1:07
    ik moest me vasthouden aan de muren
    om op het toilet te raken.
  • 1:09 - 1:11
    Dat voorjaar had ik infectie na infectie,
  • 1:12 - 1:14
    en telkens ik naar de dokter ging,
  • 1:14 - 1:16
    zei hij dat er totaal niets
    aan de hand was.
  • 1:18 - 1:19
    Hij had zijn labresultaten,
  • 1:19 - 1:21
    die altijd als normaal terug kwamen.
  • 1:22 - 1:24
    Alles wat ik had, waren mijn symptomen,
  • 1:24 - 1:26
    die ik wel kon beschrijven,
  • 1:26 - 1:28
    maar die niemand anders kon zien.
  • 1:29 - 1:31
    Ik weet dat het dwaas klinkt,
  • 1:31 - 1:34
    maar je moet een manier vinden
    om zo iets aan jezelf te verklaren,
  • 1:34 - 1:38
    en dus dacht ik
    dat het gewoon de leeftijd was.
  • 1:38 - 1:42
    Misschien hoort dit er gewoon bij
    na je vijfentwintigste.
  • 1:42 - 1:44
    (Gelach)
  • 1:45 - 1:47
    Dan kwamen de neurologische symptomen.
  • 1:48 - 1:51
    Soms kon ik de rechterkant
    van een cirkel niet tekenen.
  • 1:52 - 1:56
    Dan weer kon ik helemaal niet
    spreken of bewegen.
  • 1:57 - 2:00
    Ik ging naar elke soort specialist:
  • 2:00 - 2:03
    specialisten ontstekingsziekten,
    dermatologen, endocrinologen,
  • 2:03 - 2:04
    cardiologen.
  • 2:05 - 2:07
    Ik ging zelfs naar een psychiater.
  • 2:07 - 2:11
    Mijn psychiater zei:
    "Je hebt duidelijk een ziekte,
  • 2:11 - 2:13
    maar geen psychiatrische aandoening.
  • 2:14 - 2:17
    Ik hoop dat ze ontdekken
    wat er met jou aan de hand is."
  • 2:18 - 2:22
    De volgende dag kreeg ik van mijn
    neuroloog de diagnose conversiestoornis.
  • 2:23 - 2:25
    Hij zei me dat alles --
  • 2:25 - 2:28
    de koorts, zere keel, sinusinfectie,
  • 2:29 - 2:32
    alle gastro-intestinale, neurologische
    en cardiologische symptomen --
  • 2:33 - 2:35
    veroorzaakt werden
    door een ver, emotioneel trauma
  • 2:35 - 2:37
    dat ik me niet kon herinneren.
  • 2:38 - 2:40
    De symptomen waren echt, zei hij,
  • 2:41 - 2:43
    maar er was geen biologische grond voor.
  • 2:45 - 2:47
    Ik volgde een opleiding
    tot sociaal wetenschapper.
  • 2:47 - 2:50
    Ik had statistiek gestudeerd,
    waarschijnlijkheidstheorie,
  • 2:50 - 2:53
    wiskundige modellering,
    experimenteel ontwerp.
  • 2:54 - 2:59
    Mijn gevoel zei dat ik de diagnose van
    mijn neuroloog niet zomaar kon verwerpen.
  • 3:00 - 3:01
    Ze voelde niet aan als waar
  • 3:01 - 3:05
    maar ik wist uit mijn opleiding
    dat waarheid vaak contra-intuïtief is,
  • 3:05 - 3:08
    dat ze vaak verhuld wordt
    door wat we willen geloven.
  • 3:09 - 3:11
    Dus moest ik de mogelijkheid overwegen
    dat hij gelijk had.
  • 3:12 - 3:19
    Ik deed een experimentje.
    Ik keerde te voet de weg van 3 km terug
  • 3:19 - 3:21
    tussen de praktijk van mijn neuroloog
    en mijn huis,
  • 3:21 - 3:26
    met een soort elektrische pijn
    in mijn benen.
  • 3:26 - 3:28
    Ik dacht na over die pijn,
  • 3:28 - 3:32
    hoe mijn geest
    dit alles kon veroorzaakt hebben.
  • 3:32 - 3:35
    Zodra ik door de deur was gestapt,
  • 3:35 - 3:36
    zakte ik in elkaar.
  • 3:37 - 3:40
    Mijn hersenen en mijn ruggengraat
    stonden in brand,
  • 3:40 - 3:44
    Mijn nek was zo stijf, dat ik
    met mijn kin mijn borst niet kon raken.
  • 3:45 - 3:47
    Het minste geluid --
  • 3:47 - 3:49
    het geritsel van de lakens,
  • 3:49 - 3:51
    mijn man die blootsvoets liep
    in de kamer ernaast --
  • 3:52 - 3:54
    kon een onverdraaglijke pijn veroorzaken.
  • 3:55 - 3:58
    Het grootste deel van de volgende 2 jaar
    bracht ik in bed door.
  • 3:59 - 4:02
    Hoe kon het dat mijn dokter
    zich zo vergist had?
  • 4:03 - 4:05
    Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had,
  • 4:05 - 4:07
    iets wat dokters nooit hadden gezien.
  • 4:08 - 4:09
    Toen ging ik online
  • 4:09 - 4:12
    en ik vond duizenden mensen
    overal ter wereld,
  • 4:12 - 4:14
    die met dezelfde sympomen leefden,
  • 4:14 - 4:16
    net zo geïsoleerd,
  • 4:16 - 4:17
    evenzeer niet geloofd.
  • 4:17 - 4:19
    Sommigen konden nog werken,
  • 4:19 - 4:22
    maar moesten 's avonds
    en in het weekend in bed blijven.
  • 4:22 - 4:24
    Enkel zo konden ze weer opdagen
    de volgende maandag.
  • 4:24 - 4:26
    Aan het ander eind van het spectrum
  • 4:26 - 4:28
    waren sommigen zo ziek
  • 4:28 - 4:31
    dat ze in volledige duisternis
    moesten leven,
  • 4:31 - 4:34
    niet in staat het geluid van een
    menselijke stem te verdragen
  • 4:34 - 4:36
    noch de aanraking van een geliefde.
  • 4:37 - 4:41
    Ik kreeg de diagnose
    myalgische encephalomyelitis.
  • 4:43 - 4:46
    Wellicht heb je gehoord van de naam
    "chronischevermoeidheidssyndroom".
  • 4:47 - 4:49
    Tientallen jaren lang was dat de naam
  • 4:49 - 4:51
    die betekende dat dit
  • 4:51 - 4:53
    het meest karakteristieke beeld was
  • 4:54 - 4:57
    van een ziekte die zo ernstig kan zijn
    als dit.
  • 4:57 - 4:59
    Het gemeenschappelijke basiskenmerk
  • 4:59 - 5:03
    is dat telkens we onszelf uitputten --
    fysiek, mentaal --,
  • 5:03 - 5:05
    dat we dan een zware prijs betalen.
  • 5:06 - 5:09
    Als mijn man gaat hardlopen,
    dan kan hij een paar dagen pijn hebben.
  • 5:09 - 5:13
    Als ik een halve blok om wandel,
    kan ik voor een week in bed liggen.
  • 5:13 - 5:16
    Het is een perfecte
    gevangenis op maat.
  • 5:16 - 5:19
    Ik ken balletdansers
    die niet kunnen dansen,
  • 5:19 - 5:21
    boekhouders die niet kunnen optellen,
  • 5:21 - 5:24
    studenten geneeskunde
    die nooit dokter werden.
  • 5:24 - 5:27
    Het maakt niet uit wat je eens was,
  • 5:27 - 5:29
    je kan het niet meer doen.
  • 5:29 - 5:31
    Het is vier jaar geleden
  • 5:31 - 5:34
    en ik ben nog altijd
    niet zo goed als ik was,
  • 5:34 - 5:37
    vlak voor ik naar huis liep
    vanaf de praktijk van mijn neuroloog.
  • 5:38 - 5:43
    Naar schatting hebben 15 tot 30 miljoen
    mensen wereldwijd deze ziekte.
  • 5:44 - 5:47
    In de VS, waar ik vandaan kom,
    zijn het ongeveer 1 miljoen mensen.
  • 5:47 - 5:51
    Dat maakt het, grof geschat, dubbel zo
    frequent als multiple sclerose.
  • 5:51 - 5:55
    Patiënten kunnen, tientallen jaren lang,
    leven met de fysieke capaciteit
  • 5:55 - 5:57
    van iemand met congestief hartfalen.
  • 5:57 - 6:00
    25 procent van ons zijn
    aan huis of bed gekluisterd,
  • 6:01 - 6:05
    en 75 tot 85 procent van ons
    kunnen zelfs niet in deeltijd werken.
  • 6:05 - 6:07
    Toch worden we door dokters niet behandeld
  • 6:08 - 6:10
    en zijn we geen object van studie
    in de wetenschap.
  • 6:11 - 6:15
    Hoe kan een ziekte die zo vaak voorkomt
    en zo verwoestend is,
  • 6:15 - 6:17
    door de geneeskunde vergeten zijn?
  • 6:18 - 6:21
    Toen mijn dokter me de diagnose
    conversiestoornis gaf,
  • 6:21 - 6:24
    beriep hij zich op een traditie van ideeën
    over het lichaam van de vrouw
  • 6:25 - 6:27
    die meer dan 2.500 jaar oud is.
  • 6:27 - 6:29
    De Romeinse geneesheer Galenus dacht
  • 6:29 - 6:32
    dat hysterie veroorzaakt werd
    door een tekort aan seks
  • 6:32 - 6:34
    bij bijzonder gepassioneerde vrouwen.
  • 6:35 - 6:38
    De Grieken dachten dat
    de baarmoeder letterlijk opdroogde
  • 6:38 - 6:40
    en door het lichaam rondzwierf
    op zoek naar vocht,
  • 6:40 - 6:42
    waarbij hij op inwendige organen drukte --
  • 6:43 - 6:43
    ja --
  • 6:45 - 6:47
    en daarbij symptomen veroorzaakte
    van extreme emoties
  • 6:47 - 6:50
    tot duizeligheid en verlamming.
  • 6:51 - 6:53
    De oplossing was het huwelijk
    en moederschap.
  • 6:54 - 6:59
    Deze ideeën bleven grotendeels ongewijzigd
    gedurende meerdere millenia
  • 6:59 - 7:03
    tot de jaren 1880, toen neurologen poogden
    de theorie van hysterie te moderniseren.
  • 7:03 - 7:05
    Sigmund Freud ontwikkelde een theorie
  • 7:05 - 7:08
    dat de onbewuste geest
    fysieke symptomen kon voortbrengen
  • 7:08 - 7:11
    als hij geconfronteerd werd
    met herinneringen of emoties
  • 7:11 - 7:14
    die voor de bewuste geest
    te pijnlijk waren om te verwerken.
  • 7:14 - 7:16
    Hij zette deze emoties om
    in fysieke symptomen.
  • 7:17 - 7:20
    Dit betekende dat nu ook mannen
    hysterie konden krijgen
  • 7:20 - 7:22
    maar natuurlijk waren vrouwen
    nog altijd vatbaarder.
  • 7:23 - 7:26
    Toen ik de geschiedenis van
    mijn eigen ziekte begon te bestuderen,
  • 7:27 - 7:30
    was ik verbaasd vast te stellen hoe diep
    deze ideeën nog vastgeworteld waren.
  • 7:31 - 7:34
    In 1934 werden 198 dokters,
    verpleegsters en personeel
  • 7:34 - 7:37
    van het Los Angels County General Hospital
  • 7:37 - 7:38
    ernstig ziek.
  • 7:39 - 7:43
    Ze hadden spierzwakte,
    stijfheid in de nek en rug, koorts --
  • 7:43 - 7:46
    alle zelfde symptomen die ik had
    toen ik voor het eerst een diagnose kreeg.
  • 7:47 - 7:49
    Dokters dachten dat het
    een nieuwe vorm van polio was.
  • 7:50 - 7:53
    Sedertdien zijn meer dan 70 uitbraken
  • 7:53 - 7:54
    overal ter wereld beschreven,
  • 7:54 - 7:57
    van een opvallend gelijkaardige,
    post-infectueuze ziekte.
  • 7:57 - 8:01
    Al deze uitbraken troffen
    verhoudingsgewijs vaker vrouwen
  • 8:01 - 8:05
    en mettertijd, toen dokters geen
    eenduidige oorzaak van de ziekte vonden,
  • 8:05 - 8:09
    werden deze uitbraken
    toegeschreven aan massahysterie.
  • 8:09 - 8:12
    Waarom is deze idee zo hardnekkig?
  • 8:12 - 8:15
    Ik denk dat het te maken heeft
    met seksisme
  • 8:15 - 8:19
    maar tegelijk denk ik dat dokters
    in de grond willen helpen.
  • 8:19 - 8:21
    Ze willen het antwoord weten
  • 8:21 - 8:26
    en deze categorie stelt dokters in staat
    het onbehandelbare te behandelen,
  • 8:26 - 8:28
    ziekten te verklaren die
    geen verklaring hebben.
  • 8:29 - 8:32
    Het probleem is dat dit
    echte schade kan toebrengen.
  • 8:32 - 8:36
    In de jaren 1950 was er een psychiater
    met de naam Eliot Slater,
  • 8:36 - 8:41
    die een cohort van 85 patiënten
    met de diagnose hysterie bestudeerde.
  • 8:41 - 8:45
    Negen jaar later waren 12 van hen dood
    en 30 waren invalide.
  • 8:45 - 8:48
    Vele hadden niet-gediagnosticeerde
    ziekten als multiple sclerose,
  • 8:48 - 8:50
    epilepsie, hersentumoren.
  • 8:51 - 8:55
    In 1980 kreeg hysterie officieel
    een nieuwe naam: conversiestoornis.
  • 8:55 - 8:59
    Toen mijn neuroloog me
    deze diagnose gaf in 2012,
  • 8:59 - 9:01
    was dit letterlijk een echo
    van de woorden van Freud.
  • 9:01 - 9:03
    En zelfs vandaag hebben vrouwen
  • 9:03 - 9:07
    2 tot 10 keer meer kans op deze diagnose.
  • 9:08 - 9:12
    Het probleem met de theorie van hysterie
    of een psychogene aandoening
  • 9:13 - 9:15
    is dat het nooit bewezen kan worden.
  • 9:15 - 9:17
    Het is per definitie
    het gebrek aan bewijs,
  • 9:18 - 9:20
    en in het geval van ME
  • 9:20 - 9:24
    hebben psychologische verklaringen
    biologisch onderzoek tegengehouden.
  • 9:24 - 9:27
    Overal ter wereld is ME een van de ziekten
    met het minst financiering.
  • 9:27 - 9:34
    In de VS wordt per jaar ongeveer
    2.500 dollar uitgegeven per aidspatiënt,
  • 9:35 - 9:38
    250 dollar per MS-patiënt
  • 9:38 - 9:41
    en enkel 5 dollar per jaar
    per ME-patiënt.
  • 9:42 - 9:44
    Dit was geen blikseminslag.
  • 9:44 - 9:46
    Ik had niet slechts pech.
  • 9:46 - 9:50
    De onwetendheid betreffende mijn ziekte
    was een bewuste keuze,
  • 9:50 - 9:54
    een keuze, gemaakt door de instellingen
    die ons zouden moeten beschermen.
  • 9:56 - 9:58
    Wij hebben geen benul waarom ME
    soms hele families treft,
  • 9:58 - 10:01
    waarom je het kan krijgen
    na haast elke infectie,
  • 10:01 - 10:05
    van enterovirussen tot
    het Epstein-Barr-virus en Q-koorts,
  • 10:05 - 10:08
    of waarom het vrouwen
    2 tot 3 keer vaker treft dan mannen.
  • 10:09 - 10:12
    Deze kwestie gaat over veel meer
    dan enkel mijn ziekte.
  • 10:12 - 10:14
    Toen ik net ziek was,
  • 10:14 - 10:16
    zochten oude vriendinnen me op.
  • 10:16 - 10:19
    Weldra maakte ik deel uit van een groep
    vrouwen van eind twintig,
  • 10:19 - 10:22
    met een lichaam dat hen in de steek liet.
  • 10:22 - 10:25
    Wat opviel, was hoeveel moeite we hadden
  • 10:25 - 10:26
    om ernstig genomen te worden.
  • 10:27 - 10:29
    Ik hoorde van een vrouw met sclerodermie,
  • 10:29 - 10:31
    een auto-immuunziekte van het bindweefsel.
  • 10:31 - 10:33
    Jarenlang zei men haar
    dat het allemaal in haar hoofd zat.
  • 10:34 - 10:36
    In de tijd tot ze haar diagnose kreeg,
  • 10:36 - 10:38
    was haar slokdarm zo ernstig beschadigd
  • 10:38 - 10:41
    dat ze nooit meer zal kunnen eten.
  • 10:41 - 10:43
    Een andere vrouw met eierstokkanker,
  • 10:43 - 10:47
    kreeg jarenlang te horen dat
    het alleen een vroege menopauze was.
  • 10:47 - 10:49
    Een vriendin van de universiteit
  • 10:49 - 10:53
    met een hersentumor kreeg jarenlang
    de verkeerde diagnose van angststoornis.
  • 10:54 - 10:56
    Dit is wat me verontrust:
  • 10:57 - 10:59
    vergeleken met de jaren 1950
  • 10:59 - 11:02
    komen vele auto-immuunziekten
    twee tot driemaal zo vaak voor.
  • 11:03 - 11:06
    45 % van de patiënten
    die uiteindelijk de diagnose krijgen
  • 11:06 - 11:08
    van een erkende auto-immuunziekte,
  • 11:08 - 11:10
    wordt aanvankelijk verteld dat
    ze hypochonders zijn.
  • 11:11 - 11:14
    Zoals de hysterie van vroeger,
    heeft dit alles te maken met geslacht
  • 11:14 - 11:16
    en met de vraag wiens verhalen we geloven.
  • 11:17 - 11:21
    75 % van de patiënten met
    auto-immuunziekten zijn vrouwen
  • 11:21 - 11:24
    en bij sommige ziekten is het zelfs 90%.
  • 11:25 - 11:28
    Ook al treffen deze ziekten
    verhoudingsgewijs vaak vrouwen,
  • 11:28 - 11:30
    het zijn geen ziekten van vrouwen.
  • 11:30 - 11:33
    ME treft kinderen
    en ME treft miljoenen mannen.
  • 11:33 - 11:35
    Zoals een patiënt me vertelde,
  • 11:35 - 11:37
    het is het een of het ander --
  • 11:37 - 11:40
    een vrouw wordt verteld
    dat ze de symptomen overdrijft,
  • 11:40 - 11:44
    maar een man wordt verteld
    dat hij zich moet vermannen.
  • 11:45 - 11:49
    En voor mannen kan het zelfs
    moeilijker zijn een diagnose te krijgen.
  • 11:57 - 12:00
    Mijn brein is niet meer
    wat het geweest is.
  • 12:14 - 12:15
    Hier komt het beste deel:
  • 12:17 - 12:19
    ondanks alles heb ik nog altijd hoop.
  • 12:20 - 12:24
    Zo vele ziekten werden ooit
    gezien als psychologisch
  • 12:24 - 12:27
    totdat de wetenschap
    hun biologische mechanismen ontdekte.
  • 12:27 - 12:30
    Patiënten met epilepsie konden
    onder dwang opgenomen worden
  • 12:30 - 12:35
    totdat een EEG de abnormale elektrische
    activiteit in de hersenen kon meten.
  • 12:36 - 12:40
    MS kon fout gediagnosticeerd worden
    als hysterische verlamming
  • 12:40 - 12:43
    totdat een CAT- en MRI-scan
    hersenletsels lieten zien.
  • 12:44 - 12:45
    En nog recent geloofden we
  • 12:45 - 12:48
    dat maagzweren veroorzaakt
    werden door stress,
  • 12:48 - 12:52
    totdat we ontdekten dat H. pylori
    de boosdoener was.
  • 12:53 - 12:56
    ME heeft nooit kunnen profiteren
    van het soort wetenschap
  • 12:56 - 12:58
    dat andere ziekten wel hadden
  • 12:58 - 13:00
    maar dat begint te veranderen.
  • 13:01 - 13:04
    In Duitsland beginnen wetenschappers
    bewijs te vinden van auto-immuniteit
  • 13:04 - 13:07
    en in Japan van hersenontsteking.
  • 13:07 - 13:10
    In de VS vinden wetenschappers
    aan Stanford anomalieën
  • 13:10 - 13:12
    in het energiemetabolisme
  • 13:12 - 13:16
    die 16 standaarddeviaties
    afwijken van normaal.
  • 13:17 - 13:21
    En in Noorwegen zijn onderzoekers bezig
    met een klinische trial in fase 3
  • 13:21 - 13:24
    met een kankermedicijn dat bij sommige
    patiënten volledige remissie opwekt.
  • 13:26 - 13:27
    Wat me ook hoop geeft,
  • 13:28 - 13:30
    is de veerkracht van patiënten.
  • 13:32 - 13:34
    We kwamen online samen
  • 13:34 - 13:36
    en deelden onze verhalen.
  • 13:37 - 13:40
    We verslonden de research die er was.
  • 13:41 - 13:43
    We experimenteerden op onszelf.
  • 13:43 - 13:46
    We werden onze eigen wetenschappers
    en onze eigen dokters
  • 13:46 - 13:47
    omdat het moest.
  • 13:48 - 13:52
    En langzaamaan won ik vijf percent hier,
    vijf percent daar,
  • 13:52 - 13:54
    tot ik uiteindelijk, op een goede dag,
  • 13:54 - 13:56
    in staat was mijn huis uit te komen.
  • 13:58 - 14:00
    Nog altijd moest ik
    belachelijke keuzes maken:
  • 14:01 - 14:04
    Zal ik 15 minuten in de tuin zitten
    of zal ik vandaag mijn haar wassen?
  • 14:05 - 14:07
    Maar het gaf me hoop
    dat ik behandeld kon worden.
  • 14:08 - 14:10
    Ik had een ziek lichaam: dat was alles.
  • 14:11 - 14:15
    Met de juiste soort hulp kon ik
    misschien ooit beter worden.
  • 14:16 - 14:19
    Ik kwam samen met patiënten
    overal ter wereld,
  • 14:19 - 14:21
    en we begonnen te strijden.
  • 14:22 - 14:25
    We hebben de leegte opgevuld
    met iets prachtigs,
  • 14:26 - 14:27
    maar het is niet genoeg.
  • 14:29 - 14:33
    Ik weet nog altijd niet of ik ooit
    weer zal kunnen hardlopen,
  • 14:33 - 14:35
    of een bepaalde afstand lopen,
  • 14:35 - 14:39
    of iets beweeglijks doen waar ik nu
    alleen maar van kan dromen.
  • 14:39 - 14:42
    Maar ik ben zo dankbaar
    voor de weg die ik heb afgelegd.
  • 14:44 - 14:45
    Vooruitgang is traag
  • 14:45 - 14:47
    en gaat op
  • 14:47 - 14:49
    en neer,
  • 14:49 - 14:52
    Maar ik word ieder dag een beetje beter.
  • 14:54 - 14:58
    Ik herinner me hoe het was
    toen ik vastzat in die slaapkamer,
  • 14:59 - 15:01
    toen het maanden geleden was
    dat ik de zon had gezien.
  • 15:03 - 15:05
    Ik dacht dat ik daar zou doodgaan.
  • 15:07 - 15:09
    Maar hier ben ik vandaag
  • 15:09 - 15:11
    met jullie
  • 15:12 - 15:14
    en dat is een wonder.
  • 15:16 - 15:20
    Ik weet niet wat er zou gebeurd zijn
    als ik niet bij de gelukkigen was geweest,
  • 15:20 - 15:23
    als ik ziek was geworden
    vóór het internet,
  • 15:23 - 15:25
    als ik mijn lotgenoten niet had gevonden.
  • 15:26 - 15:29
    Wellicht had ik
    me al van het leven beroofd,
  • 15:29 - 15:31
    zoals zo vele anderen hebben gedaan.
  • 15:32 - 15:35
    Hoeveel levens hadden we kunnen redden
    tientallen jaren geleden,
  • 15:36 - 15:38
    als we de juiste vragen hadden gesteld?
  • 15:39 - 15:41
    Hoeveel levens kunnen we vandaag redden
  • 15:42 - 15:44
    als we besluiten
    werkelijk van start te gaan?
  • 15:45 - 15:48
    Zelfs wanneer de echte oorzaak
    van mijn ziekte is ontdekt,
  • 15:49 - 15:52
    als we onze instellingen en onze cultuur
    niet veranderen,
  • 15:52 - 15:55
    zullen we dit opnieuw doen
    met een andere ziekte.
  • 15:55 - 15:58
    Het leven met deze ziekte heeft me geleerd
  • 15:58 - 16:01
    dat wetenschap en geneeskunde
    een diep menselijk streven zijn.
  • 16:01 - 16:04
    Dokters, wetenschappers en beleidsmakers
  • 16:04 - 16:09
    zijn niet immuun voor dezelfde
    vooroordelen die ieder van ons heeft.
  • 16:10 - 16:14
    We moeten op meer genuanceerde wijze
    nadenken over de gezondheid van de vrouw.
  • 16:15 - 16:19
    Ons immuunsysteem is evenzeer
    een strijdperk voor gelijkheid
  • 16:19 - 16:21
    als de rest van ons lichaam.
  • 16:21 - 16:24
    We moeten luisteren naar
    het verhaal van de patiënt,
  • 16:25 - 16:27
    en we moeten bereid zijn te zeggen:
    "Ik weet het niet."
  • 16:28 - 16:30
    "Ik weet het niet" is iets moois.
  • 16:31 - 16:34
    "Ik weet het niet" is het startpunt
    van ontdekkingen.
  • 16:35 - 16:37
    Als we dat kunnen,
  • 16:37 - 16:41
    als we de onmetelijkheid van alles
    wat we niet weten, kunnen aanschouwen,
  • 16:41 - 16:43
    dan kunnen we het,
    liever dan onzekerheid te vrezen,
  • 16:43 - 16:46
    misschien begroeten met
    een gevoel van verwondering.
  • 16:46 - 16:48
    Dank je wel.
  • 16:52 - 16:53
    Dank je wel.
Title:
Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben?
Speaker:
Jen Brea
Description:

Vijf jaar geleden werd TED Fellow Jen Brea zieker en zieker door myalgische encephalomyelitis, meestal chronischevermoeidheidssyndroom genoemd, een ziekte die je verzwakt en je normale activiteiten ernstig in het gedrang brengt. Op slechte dagen is zelfs het geritsel van bedlakens onverdraaglijk. In deze beklijvende lezing beschrijft Brea de hindernissen die ze tegenkwam in haar zoektocht naar een behandeling voor haar aandoening, waarvan we de basisoorzaken en fysieke impact nog niet volledig begrijpen. Het is ook haar missie om via film het leven in beeld te brengen van patiënten die door de geneeskunde nauwelijks behandeld worden.

more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
17:43

Dutch subtitles

Revisions