Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben?
-
0:05 - 0:07Hoi.
-
0:08 - 0:09Dank je.
-
0:09 - 0:11[Jen Brea heeft last van geluid.]
-
0:11 - 0:14[Aan het livepubliek werd gevraagd
te klappen in gebarentaal] -
0:14 - 0:17Dit ben ik, vijf jaar geleden.
-
0:18 - 0:20Ik was promovendus aan Harvard
-
0:20 - 0:22en hield van reizen.
-
0:22 - 0:26Ik had me net verloofd met
de liefde van mijn leven. -
0:27 - 0:31Ik was 28, en net zoals velen als we
in goede gezondheid verkeren, -
0:31 - 0:33voelde ik me onoverwinnelijk.
-
0:34 - 0:38Tot ik op een dag 40,4° koorts had.
-
0:39 - 0:41Wellicht had ik naar de dokter moeten gaan
-
0:41 - 0:43maar ik was nooit echt ziek
geweest in mijn leven. -
0:43 - 0:46Ik wist dat doorgaans,
als je een virus hebt, -
0:46 - 0:49je thuis blijft en kippensoep maakt,
-
0:49 - 0:51en binnen enkele dagen
is alles weer in orde. -
0:52 - 0:54Maar deze keer was het niet OK.
-
0:56 - 0:57Eens de koorts over was,
-
0:57 - 1:01was ik 3 weken zo duizelig,
dat ik het huis niet uit kon. -
1:01 - 1:04Ik liep tegen de deurlijsten,
-
1:04 - 1:07ik moest me vasthouden aan de muren
om op het toilet te raken. -
1:09 - 1:11Dat voorjaar had ik infectie na infectie,
-
1:12 - 1:14en telkens ik naar de dokter ging,
-
1:14 - 1:16zei hij dat er totaal niets
aan de hand was. -
1:18 - 1:19Hij had zijn labresultaten,
-
1:19 - 1:21die altijd als normaal terug kwamen.
-
1:22 - 1:24Alles wat ik had, waren mijn symptomen,
-
1:24 - 1:26die ik wel kon beschrijven,
-
1:26 - 1:28maar die niemand anders kon zien.
-
1:29 - 1:31Ik weet dat het dwaas klinkt,
-
1:31 - 1:34maar je moet een manier vinden
om zo iets aan jezelf te verklaren, -
1:34 - 1:38en dus dacht ik
dat het gewoon de leeftijd was. -
1:38 - 1:42Misschien hoort dit er gewoon bij
na je vijfentwintigste. -
1:42 - 1:44(Gelach)
-
1:45 - 1:47Dan kwamen de neurologische symptomen.
-
1:48 - 1:51Soms kon ik de rechterkant
van een cirkel niet tekenen. -
1:52 - 1:56Dan weer kon ik helemaal niet
spreken of bewegen. -
1:57 - 2:00Ik ging naar elke soort specialist:
-
2:00 - 2:03specialisten ontstekingsziekten,
dermatologen, endocrinologen, -
2:03 - 2:04cardiologen.
-
2:05 - 2:07Ik ging zelfs naar een psychiater.
-
2:07 - 2:11Mijn psychiater zei:
"Je hebt duidelijk een ziekte, -
2:11 - 2:13maar geen psychiatrische aandoening.
-
2:14 - 2:17Ik hoop dat ze ontdekken
wat er met jou aan de hand is." -
2:18 - 2:22De volgende dag kreeg ik van mijn
neuroloog de diagnose conversiestoornis. -
2:23 - 2:25Hij zei me dat alles --
-
2:25 - 2:28de koorts, zere keel, sinusinfectie,
-
2:29 - 2:32alle gastro-intestinale, neurologische
en cardiologische symptomen -- -
2:33 - 2:35veroorzaakt werden
door een ver, emotioneel trauma -
2:35 - 2:37dat ik me niet kon herinneren.
-
2:38 - 2:40De symptomen waren echt, zei hij,
-
2:41 - 2:43maar er was geen biologische grond voor.
-
2:45 - 2:47Ik volgde een opleiding
tot sociaal wetenschapper. -
2:47 - 2:50Ik had statistiek gestudeerd,
waarschijnlijkheidstheorie, -
2:50 - 2:53wiskundige modellering,
experimenteel ontwerp. -
2:54 - 2:59Mijn gevoel zei dat ik de diagnose van
mijn neuroloog niet zomaar kon verwerpen. -
3:00 - 3:01Ze voelde niet aan als waar
-
3:01 - 3:05maar ik wist uit mijn opleiding
dat waarheid vaak contra-intuïtief is, -
3:05 - 3:08dat ze vaak verhuld wordt
door wat we willen geloven. -
3:09 - 3:11Dus moest ik de mogelijkheid overwegen
dat hij gelijk had. -
3:12 - 3:19Ik deed een experimentje.
Ik keerde te voet de weg van 3 km terug -
3:19 - 3:21tussen de praktijk van mijn neuroloog
en mijn huis, -
3:21 - 3:26met een soort elektrische pijn
in mijn benen. -
3:26 - 3:28Ik dacht na over die pijn,
-
3:28 - 3:32hoe mijn geest
dit alles kon veroorzaakt hebben. -
3:32 - 3:35Zodra ik door de deur was gestapt,
-
3:35 - 3:36zakte ik in elkaar.
-
3:37 - 3:40Mijn hersenen en mijn ruggengraat
stonden in brand, -
3:40 - 3:44Mijn nek was zo stijf, dat ik
met mijn kin mijn borst niet kon raken. -
3:45 - 3:47Het minste geluid --
-
3:47 - 3:49het geritsel van de lakens,
-
3:49 - 3:51mijn man die blootsvoets liep
in de kamer ernaast -- -
3:52 - 3:54kon een onverdraaglijke pijn veroorzaken.
-
3:55 - 3:58Het grootste deel van de volgende 2 jaar
bracht ik in bed door. -
3:59 - 4:02Hoe kon het dat mijn dokter
zich zo vergist had? -
4:03 - 4:05Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had,
-
4:05 - 4:07iets wat dokters nooit hadden gezien.
-
4:08 - 4:09Toen ging ik online
-
4:09 - 4:12en ik vond duizenden mensen
overal ter wereld, -
4:12 - 4:14die met dezelfde sympomen leefden,
-
4:14 - 4:16net zo geïsoleerd,
-
4:16 - 4:17evenzeer niet geloofd.
-
4:17 - 4:19Sommigen konden nog werken,
-
4:19 - 4:22maar moesten 's avonds
en in het weekend in bed blijven. -
4:22 - 4:24Enkel zo konden ze weer opdagen
de volgende maandag. -
4:24 - 4:26Aan het ander eind van het spectrum
-
4:26 - 4:28waren sommigen zo ziek
-
4:28 - 4:31dat ze in volledige duisternis
moesten leven, -
4:31 - 4:34niet in staat het geluid van een
menselijke stem te verdragen -
4:34 - 4:36noch de aanraking van een geliefde.
-
4:37 - 4:41Ik kreeg de diagnose
myalgische encephalomyelitis. -
4:43 - 4:46Wellicht heb je gehoord van de naam
"chronischevermoeidheidssyndroom". -
4:47 - 4:49Tientallen jaren lang was dat de naam
-
4:49 - 4:51die betekende dat dit
-
4:51 - 4:53het meest karakteristieke beeld was
-
4:54 - 4:57van een ziekte die zo ernstig kan zijn
als dit. -
4:57 - 4:59Het gemeenschappelijke basiskenmerk
-
4:59 - 5:03is dat telkens we onszelf uitputten --
fysiek, mentaal --, -
5:03 - 5:05dat we dan een zware prijs betalen.
-
5:06 - 5:09Als mijn man gaat hardlopen,
dan kan hij een paar dagen pijn hebben. -
5:09 - 5:13Als ik een halve blok om wandel,
kan ik voor een week in bed liggen. -
5:13 - 5:16Het is een perfecte
gevangenis op maat. -
5:16 - 5:19Ik ken balletdansers
die niet kunnen dansen, -
5:19 - 5:21boekhouders die niet kunnen optellen,
-
5:21 - 5:24studenten geneeskunde
die nooit dokter werden. -
5:24 - 5:27Het maakt niet uit wat je eens was,
-
5:27 - 5:29je kan het niet meer doen.
-
5:29 - 5:31Het is vier jaar geleden
-
5:31 - 5:34en ik ben nog altijd
niet zo goed als ik was, -
5:34 - 5:37vlak voor ik naar huis liep
vanaf de praktijk van mijn neuroloog. -
5:38 - 5:43Naar schatting hebben 15 tot 30 miljoen
mensen wereldwijd deze ziekte. -
5:44 - 5:47In de VS, waar ik vandaan kom,
zijn het ongeveer 1 miljoen mensen. -
5:47 - 5:51Dat maakt het, grof geschat, dubbel zo
frequent als multiple sclerose. -
5:51 - 5:55Patiënten kunnen, tientallen jaren lang,
leven met de fysieke capaciteit -
5:55 - 5:57van iemand met congestief hartfalen.
-
5:57 - 6:0025 procent van ons zijn
aan huis of bed gekluisterd, -
6:01 - 6:05en 75 tot 85 procent van ons
kunnen zelfs niet in deeltijd werken. -
6:05 - 6:07Toch worden we door dokters niet behandeld
-
6:08 - 6:10en zijn we geen object van studie
in de wetenschap. -
6:11 - 6:15Hoe kan een ziekte die zo vaak voorkomt
en zo verwoestend is, -
6:15 - 6:17door de geneeskunde vergeten zijn?
-
6:18 - 6:21Toen mijn dokter me de diagnose
conversiestoornis gaf, -
6:21 - 6:24beriep hij zich op een traditie van ideeën
over het lichaam van de vrouw -
6:25 - 6:27die meer dan 2.500 jaar oud is.
-
6:27 - 6:29De Romeinse geneesheer Galenus dacht
-
6:29 - 6:32dat hysterie veroorzaakt werd
door een tekort aan seks -
6:32 - 6:34bij bijzonder gepassioneerde vrouwen.
-
6:35 - 6:38De Grieken dachten dat
de baarmoeder letterlijk opdroogde -
6:38 - 6:40en door het lichaam rondzwierf
op zoek naar vocht, -
6:40 - 6:42waarbij hij op inwendige organen drukte --
-
6:43 - 6:43ja --
-
6:45 - 6:47en daarbij symptomen veroorzaakte
van extreme emoties -
6:47 - 6:50tot duizeligheid en verlamming.
-
6:51 - 6:53De oplossing was het huwelijk
en moederschap. -
6:54 - 6:59Deze ideeën bleven grotendeels ongewijzigd
gedurende meerdere millenia -
6:59 - 7:03tot de jaren 1880, toen neurologen poogden
de theorie van hysterie te moderniseren. -
7:03 - 7:05Sigmund Freud ontwikkelde een theorie
-
7:05 - 7:08dat de onbewuste geest
fysieke symptomen kon voortbrengen -
7:08 - 7:11als hij geconfronteerd werd
met herinneringen of emoties -
7:11 - 7:14die voor de bewuste geest
te pijnlijk waren om te verwerken. -
7:14 - 7:16Hij zette deze emoties om
in fysieke symptomen. -
7:17 - 7:20Dit betekende dat nu ook mannen
hysterie konden krijgen -
7:20 - 7:22maar natuurlijk waren vrouwen
nog altijd vatbaarder. -
7:23 - 7:26Toen ik de geschiedenis van
mijn eigen ziekte begon te bestuderen, -
7:27 - 7:30was ik verbaasd vast te stellen hoe diep
deze ideeën nog vastgeworteld waren. -
7:31 - 7:34In 1934 werden 198 dokters,
verpleegsters en personeel -
7:34 - 7:37van het Los Angels County General Hospital
-
7:37 - 7:38ernstig ziek.
-
7:39 - 7:43Ze hadden spierzwakte,
stijfheid in de nek en rug, koorts -- -
7:43 - 7:46alle zelfde symptomen die ik had
toen ik voor het eerst een diagnose kreeg. -
7:47 - 7:49Dokters dachten dat het
een nieuwe vorm van polio was. -
7:50 - 7:53Sedertdien zijn meer dan 70 uitbraken
-
7:53 - 7:54overal ter wereld beschreven,
-
7:54 - 7:57van een opvallend gelijkaardige,
post-infectueuze ziekte. -
7:57 - 8:01Al deze uitbraken troffen
verhoudingsgewijs vaker vrouwen -
8:01 - 8:05en mettertijd, toen dokters geen
eenduidige oorzaak van de ziekte vonden, -
8:05 - 8:09werden deze uitbraken
toegeschreven aan massahysterie. -
8:09 - 8:12Waarom is deze idee zo hardnekkig?
-
8:12 - 8:15Ik denk dat het te maken heeft
met seksisme -
8:15 - 8:19maar tegelijk denk ik dat dokters
in de grond willen helpen. -
8:19 - 8:21Ze willen het antwoord weten
-
8:21 - 8:26en deze categorie stelt dokters in staat
het onbehandelbare te behandelen, -
8:26 - 8:28ziekten te verklaren die
geen verklaring hebben. -
8:29 - 8:32Het probleem is dat dit
echte schade kan toebrengen. -
8:32 - 8:36In de jaren 1950 was er een psychiater
met de naam Eliot Slater, -
8:36 - 8:41die een cohort van 85 patiënten
met de diagnose hysterie bestudeerde. -
8:41 - 8:45Negen jaar later waren 12 van hen dood
en 30 waren invalide. -
8:45 - 8:48Vele hadden niet-gediagnosticeerde
ziekten als multiple sclerose, -
8:48 - 8:50epilepsie, hersentumoren.
-
8:51 - 8:55In 1980 kreeg hysterie officieel
een nieuwe naam: conversiestoornis. -
8:55 - 8:59Toen mijn neuroloog me
deze diagnose gaf in 2012, -
8:59 - 9:01was dit letterlijk een echo
van de woorden van Freud. -
9:01 - 9:03En zelfs vandaag hebben vrouwen
-
9:03 - 9:072 tot 10 keer meer kans op deze diagnose.
-
9:08 - 9:12Het probleem met de theorie van hysterie
of een psychogene aandoening -
9:13 - 9:15is dat het nooit bewezen kan worden.
-
9:15 - 9:17Het is per definitie
het gebrek aan bewijs, -
9:18 - 9:20en in het geval van ME
-
9:20 - 9:24hebben psychologische verklaringen
biologisch onderzoek tegengehouden. -
9:24 - 9:27Overal ter wereld is ME een van de ziekten
met het minst financiering. -
9:27 - 9:34In de VS wordt per jaar ongeveer
2.500 dollar uitgegeven per aidspatiënt, -
9:35 - 9:38250 dollar per MS-patiënt
-
9:38 - 9:41en enkel 5 dollar per jaar
per ME-patiënt. -
9:42 - 9:44Dit was geen blikseminslag.
-
9:44 - 9:46Ik had niet slechts pech.
-
9:46 - 9:50De onwetendheid betreffende mijn ziekte
was een bewuste keuze, -
9:50 - 9:54een keuze, gemaakt door de instellingen
die ons zouden moeten beschermen. -
9:56 - 9:58Wij hebben geen benul waarom ME
soms hele families treft, -
9:58 - 10:01waarom je het kan krijgen
na haast elke infectie, -
10:01 - 10:05van enterovirussen tot
het Epstein-Barr-virus en Q-koorts, -
10:05 - 10:08of waarom het vrouwen
2 tot 3 keer vaker treft dan mannen. -
10:09 - 10:12Deze kwestie gaat over veel meer
dan enkel mijn ziekte. -
10:12 - 10:14Toen ik net ziek was,
-
10:14 - 10:16zochten oude vriendinnen me op.
-
10:16 - 10:19Weldra maakte ik deel uit van een groep
vrouwen van eind twintig, -
10:19 - 10:22met een lichaam dat hen in de steek liet.
-
10:22 - 10:25Wat opviel, was hoeveel moeite we hadden
-
10:25 - 10:26om ernstig genomen te worden.
-
10:27 - 10:29Ik hoorde van een vrouw met sclerodermie,
-
10:29 - 10:31een auto-immuunziekte van het bindweefsel.
-
10:31 - 10:33Jarenlang zei men haar
dat het allemaal in haar hoofd zat. -
10:34 - 10:36In de tijd tot ze haar diagnose kreeg,
-
10:36 - 10:38was haar slokdarm zo ernstig beschadigd
-
10:38 - 10:41dat ze nooit meer zal kunnen eten.
-
10:41 - 10:43Een andere vrouw met eierstokkanker,
-
10:43 - 10:47kreeg jarenlang te horen dat
het alleen een vroege menopauze was. -
10:47 - 10:49Een vriendin van de universiteit
-
10:49 - 10:53met een hersentumor kreeg jarenlang
de verkeerde diagnose van angststoornis. -
10:54 - 10:56Dit is wat me verontrust:
-
10:57 - 10:59vergeleken met de jaren 1950
-
10:59 - 11:02komen vele auto-immuunziekten
twee tot driemaal zo vaak voor. -
11:03 - 11:0645 % van de patiënten
die uiteindelijk de diagnose krijgen -
11:06 - 11:08van een erkende auto-immuunziekte,
-
11:08 - 11:10wordt aanvankelijk verteld dat
ze hypochonders zijn. -
11:11 - 11:14Zoals de hysterie van vroeger,
heeft dit alles te maken met geslacht -
11:14 - 11:16en met de vraag wiens verhalen we geloven.
-
11:17 - 11:2175 % van de patiënten met
auto-immuunziekten zijn vrouwen -
11:21 - 11:24en bij sommige ziekten is het zelfs 90%.
-
11:25 - 11:28Ook al treffen deze ziekten
verhoudingsgewijs vaak vrouwen, -
11:28 - 11:30het zijn geen ziekten van vrouwen.
-
11:30 - 11:33ME treft kinderen
en ME treft miljoenen mannen. -
11:33 - 11:35Zoals een patiënt me vertelde,
-
11:35 - 11:37het is het een of het ander --
-
11:37 - 11:40een vrouw wordt verteld
dat ze de symptomen overdrijft, -
11:40 - 11:44maar een man wordt verteld
dat hij zich moet vermannen. -
11:45 - 11:49En voor mannen kan het zelfs
moeilijker zijn een diagnose te krijgen. -
11:57 - 12:00Mijn brein is niet meer
wat het geweest is. -
12:14 - 12:15Hier komt het beste deel:
-
12:17 - 12:19ondanks alles heb ik nog altijd hoop.
-
12:20 - 12:24Zo vele ziekten werden ooit
gezien als psychologisch -
12:24 - 12:27totdat de wetenschap
hun biologische mechanismen ontdekte. -
12:27 - 12:30Patiënten met epilepsie konden
onder dwang opgenomen worden -
12:30 - 12:35totdat een EEG de abnormale elektrische
activiteit in de hersenen kon meten. -
12:36 - 12:40MS kon fout gediagnosticeerd worden
als hysterische verlamming -
12:40 - 12:43totdat een CAT- en MRI-scan
hersenletsels lieten zien. -
12:44 - 12:45En nog recent geloofden we
-
12:45 - 12:48dat maagzweren veroorzaakt
werden door stress, -
12:48 - 12:52totdat we ontdekten dat H. pylori
de boosdoener was. -
12:53 - 12:56ME heeft nooit kunnen profiteren
van het soort wetenschap -
12:56 - 12:58dat andere ziekten wel hadden
-
12:58 - 13:00maar dat begint te veranderen.
-
13:01 - 13:04In Duitsland beginnen wetenschappers
bewijs te vinden van auto-immuniteit -
13:04 - 13:07en in Japan van hersenontsteking.
-
13:07 - 13:10In de VS vinden wetenschappers
aan Stanford anomalieën -
13:10 - 13:12in het energiemetabolisme
-
13:12 - 13:16die 16 standaarddeviaties
afwijken van normaal. -
13:17 - 13:21En in Noorwegen zijn onderzoekers bezig
met een klinische trial in fase 3 -
13:21 - 13:24met een kankermedicijn dat bij sommige
patiënten volledige remissie opwekt. -
13:26 - 13:27Wat me ook hoop geeft,
-
13:28 - 13:30is de veerkracht van patiënten.
-
13:32 - 13:34We kwamen online samen
-
13:34 - 13:36en deelden onze verhalen.
-
13:37 - 13:40We verslonden de research die er was.
-
13:41 - 13:43We experimenteerden op onszelf.
-
13:43 - 13:46We werden onze eigen wetenschappers
en onze eigen dokters -
13:46 - 13:47omdat het moest.
-
13:48 - 13:52En langzaamaan won ik vijf percent hier,
vijf percent daar, -
13:52 - 13:54tot ik uiteindelijk, op een goede dag,
-
13:54 - 13:56in staat was mijn huis uit te komen.
-
13:58 - 14:00Nog altijd moest ik
belachelijke keuzes maken: -
14:01 - 14:04Zal ik 15 minuten in de tuin zitten
of zal ik vandaag mijn haar wassen? -
14:05 - 14:07Maar het gaf me hoop
dat ik behandeld kon worden. -
14:08 - 14:10Ik had een ziek lichaam: dat was alles.
-
14:11 - 14:15Met de juiste soort hulp kon ik
misschien ooit beter worden. -
14:16 - 14:19Ik kwam samen met patiënten
overal ter wereld, -
14:19 - 14:21en we begonnen te strijden.
-
14:22 - 14:25We hebben de leegte opgevuld
met iets prachtigs, -
14:26 - 14:27maar het is niet genoeg.
-
14:29 - 14:33Ik weet nog altijd niet of ik ooit
weer zal kunnen hardlopen, -
14:33 - 14:35of een bepaalde afstand lopen,
-
14:35 - 14:39of iets beweeglijks doen waar ik nu
alleen maar van kan dromen. -
14:39 - 14:42Maar ik ben zo dankbaar
voor de weg die ik heb afgelegd. -
14:44 - 14:45Vooruitgang is traag
-
14:45 - 14:47en gaat op
-
14:47 - 14:49en neer,
-
14:49 - 14:52Maar ik word ieder dag een beetje beter.
-
14:54 - 14:58Ik herinner me hoe het was
toen ik vastzat in die slaapkamer, -
14:59 - 15:01toen het maanden geleden was
dat ik de zon had gezien. -
15:03 - 15:05Ik dacht dat ik daar zou doodgaan.
-
15:07 - 15:09Maar hier ben ik vandaag
-
15:09 - 15:11met jullie
-
15:12 - 15:14en dat is een wonder.
-
15:16 - 15:20Ik weet niet wat er zou gebeurd zijn
als ik niet bij de gelukkigen was geweest, -
15:20 - 15:23als ik ziek was geworden
vóór het internet, -
15:23 - 15:25als ik mijn lotgenoten niet had gevonden.
-
15:26 - 15:29Wellicht had ik
me al van het leven beroofd, -
15:29 - 15:31zoals zo vele anderen hebben gedaan.
-
15:32 - 15:35Hoeveel levens hadden we kunnen redden
tientallen jaren geleden, -
15:36 - 15:38als we de juiste vragen hadden gesteld?
-
15:39 - 15:41Hoeveel levens kunnen we vandaag redden
-
15:42 - 15:44als we besluiten
werkelijk van start te gaan? -
15:45 - 15:48Zelfs wanneer de echte oorzaak
van mijn ziekte is ontdekt, -
15:49 - 15:52als we onze instellingen en onze cultuur
niet veranderen, -
15:52 - 15:55zullen we dit opnieuw doen
met een andere ziekte. -
15:55 - 15:58Het leven met deze ziekte heeft me geleerd
-
15:58 - 16:01dat wetenschap en geneeskunde
een diep menselijk streven zijn. -
16:01 - 16:04Dokters, wetenschappers en beleidsmakers
-
16:04 - 16:09zijn niet immuun voor dezelfde
vooroordelen die ieder van ons heeft. -
16:10 - 16:14We moeten op meer genuanceerde wijze
nadenken over de gezondheid van de vrouw. -
16:15 - 16:19Ons immuunsysteem is evenzeer
een strijdperk voor gelijkheid -
16:19 - 16:21als de rest van ons lichaam.
-
16:21 - 16:24We moeten luisteren naar
het verhaal van de patiënt, -
16:25 - 16:27en we moeten bereid zijn te zeggen:
"Ik weet het niet." -
16:28 - 16:30"Ik weet het niet" is iets moois.
-
16:31 - 16:34"Ik weet het niet" is het startpunt
van ontdekkingen. -
16:35 - 16:37Als we dat kunnen,
-
16:37 - 16:41als we de onmetelijkheid van alles
wat we niet weten, kunnen aanschouwen, -
16:41 - 16:43dan kunnen we het,
liever dan onzekerheid te vrezen, -
16:43 - 16:46misschien begroeten met
een gevoel van verwondering. -
16:46 - 16:48Dank je wel.
-
16:52 - 16:53Dank je wel.
- Title:
- Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben?
- Speaker:
- Jen Brea
- Description:
-
Vijf jaar geleden werd TED Fellow Jen Brea zieker en zieker door myalgische encephalomyelitis, meestal chronischevermoeidheidssyndroom genoemd, een ziekte die je verzwakt en je normale activiteiten ernstig in het gedrang brengt. Op slechte dagen is zelfs het geritsel van bedlakens onverdraaglijk. In deze beklijvende lezing beschrijft Brea de hindernissen die ze tegenkwam in haar zoektocht naar een behandeling voor haar aandoening, waarvan we de basisoorzaken en fysieke impact nog niet volledig begrijpen. Het is ook haar missie om via film het leven in beeld te brengen van patiënten die door de geneeskunde nauwelijks behandeld worden.
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 17:43
![]() |
Axel Saffran approved Dutch subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
![]() |
Axel Saffran accepted Dutch subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
![]() |
Axel Saffran declined Dutch subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
![]() |
Axel Saffran edited Dutch subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
![]() |
Axel Saffran edited Dutch subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
![]() |
els vanhoucke edited Dutch subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
![]() |
els vanhoucke edited Dutch subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
![]() |
els vanhoucke edited Dutch subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose |