[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:05.42,0:00:06.86,Default,,0000,0000,0000,,Hoi.
Dialogue: 0,0:00:07.62,0:00:08.96,Default,,0000,0000,0000,,Dank je.
Dialogue: 0,0:00:08.98,0:00:10.68,Default,,0000,0000,0000,,[Jen Brea heeft last van geluid.]
Dialogue: 0,0:00:10.70,0:00:13.85,Default,,0000,0000,0000,,[Aan het livepubliek werd gevraagd\Nte klappen in gebarentaal]
Dialogue: 0,0:00:14.47,0:00:17.24,Default,,0000,0000,0000,,Dit ben ik, vijf jaar geleden.
Dialogue: 0,0:00:17.75,0:00:19.75,Default,,0000,0000,0000,,Ik was promovendus aan Harvard
Dialogue: 0,0:00:19.78,0:00:21.81,Default,,0000,0000,0000,,en hield van reizen.
Dialogue: 0,0:00:22.47,0:00:25.65,Default,,0000,0000,0000,,Ik had me net verloofd met \Nde liefde van mijn leven.
Dialogue: 0,0:00:27.07,0:00:31.05,Default,,0000,0000,0000,,Ik was 28, en net zoals velen als we\Nin goede gezondheid verkeren,
Dialogue: 0,0:00:31.07,0:00:33.10,Default,,0000,0000,0000,,voelde ik me onoverwinnelijk.
Dialogue: 0,0:00:34.48,0:00:38.15,Default,,0000,0000,0000,,Tot ik op een dag 40,4° koorts had.
Dialogue: 0,0:00:38.76,0:00:40.81,Default,,0000,0000,0000,,Wellicht had ik naar de dokter moeten gaan
Dialogue: 0,0:00:40.83,0:00:43.40,Default,,0000,0000,0000,,maar ik was nooit echt ziek \Ngeweest in mijn leven.
Dialogue: 0,0:00:43.42,0:00:45.77,Default,,0000,0000,0000,,Ik wist dat doorgaans, \Nals je een virus hebt,
Dialogue: 0,0:00:45.80,0:00:48.93,Default,,0000,0000,0000,,je thuis blijft en kippensoep maakt,
Dialogue: 0,0:00:48.95,0:00:51.41,Default,,0000,0000,0000,,en binnen enkele dagen \Nis alles weer in orde.
Dialogue: 0,0:00:52.50,0:00:54.34,Default,,0000,0000,0000,,Maar deze keer was het niet OK.
Dialogue: 0,0:00:55.56,0:00:57.10,Default,,0000,0000,0000,,Eens de koorts over was,
Dialogue: 0,0:00:57.12,0:01:00.97,Default,,0000,0000,0000,,was ik 3 weken zo duizelig,\Ndat ik het huis niet uit kon.
Dialogue: 0,0:01:01.47,0:01:03.66,Default,,0000,0000,0000,,Ik liep tegen de deurlijsten,
Dialogue: 0,0:01:04.34,0:01:07.30,Default,,0000,0000,0000,,ik moest me vasthouden aan de muren\Nom op het toilet te raken.
Dialogue: 0,0:01:08.61,0:01:11.27,Default,,0000,0000,0000,,Dat voorjaar had ik infectie na infectie,
Dialogue: 0,0:01:11.82,0:01:13.65,Default,,0000,0000,0000,,en telkens ik naar de dokter ging,
Dialogue: 0,0:01:13.68,0:01:16.46,Default,,0000,0000,0000,,zei hij dat er totaal niets\Naan de hand was.
Dialogue: 0,0:01:17.53,0:01:19.16,Default,,0000,0000,0000,,Hij had zijn labresultaten,
Dialogue: 0,0:01:19.18,0:01:21.09,Default,,0000,0000,0000,,die altijd als normaal terug kwamen.
Dialogue: 0,0:01:21.88,0:01:23.84,Default,,0000,0000,0000,,Alles wat ik had, waren mijn symptomen,
Dialogue: 0,0:01:23.87,0:01:25.80,Default,,0000,0000,0000,,die ik wel kon beschrijven,
Dialogue: 0,0:01:25.82,0:01:27.51,Default,,0000,0000,0000,,maar die niemand anders kon zien.
Dialogue: 0,0:01:29.10,0:01:30.59,Default,,0000,0000,0000,,Ik weet dat het dwaas klinkt,
Dialogue: 0,0:01:30.62,0:01:33.88,Default,,0000,0000,0000,,maar je moet een manier vinden\Nom zo iets aan jezelf te verklaren,
Dialogue: 0,0:01:33.91,0:01:37.78,Default,,0000,0000,0000,,en dus dacht ik\Ndat het gewoon de leeftijd was.
Dialogue: 0,0:01:38.11,0:01:41.90,Default,,0000,0000,0000,,Misschien hoort dit er gewoon bij\Nna je vijfentwintigste.
Dialogue: 0,0:01:42.13,0:01:43.98,Default,,0000,0000,0000,,(Gelach)
Dialogue: 0,0:01:44.81,0:01:46.98,Default,,0000,0000,0000,,Dan kwamen de neurologische symptomen.
Dialogue: 0,0:01:47.59,0:01:51.30,Default,,0000,0000,0000,,Soms kon ik de rechterkant\Nvan een cirkel niet tekenen.
Dialogue: 0,0:01:52.32,0:01:55.63,Default,,0000,0000,0000,,Dan weer kon ik helemaal niet\Nspreken of bewegen.
Dialogue: 0,0:01:57.32,0:02:00.06,Default,,0000,0000,0000,,Ik ging naar elke soort specialist:
Dialogue: 0,0:02:00.09,0:02:03.16,Default,,0000,0000,0000,,specialisten ontstekingsziekten,\Ndermatologen, endocrinologen,
Dialogue: 0,0:02:03.18,0:02:04.47,Default,,0000,0000,0000,,cardiologen.
Dialogue: 0,0:02:04.94,0:02:06.86,Default,,0000,0000,0000,,Ik ging zelfs naar een psychiater.
Dialogue: 0,0:02:07.41,0:02:10.92,Default,,0000,0000,0000,,Mijn psychiater zei:\N"Je hebt duidelijk een ziekte,
Dialogue: 0,0:02:10.95,0:02:13.10,Default,,0000,0000,0000,,maar geen psychiatrische aandoening.
Dialogue: 0,0:02:14.04,0:02:17.05,Default,,0000,0000,0000,,Ik hoop dat ze ontdekken\Nwat er met jou aan de hand is."
Dialogue: 0,0:02:18.09,0:02:22.16,Default,,0000,0000,0000,,De volgende dag kreeg ik van mijn \Nneuroloog de diagnose conversiestoornis.
Dialogue: 0,0:02:22.84,0:02:24.52,Default,,0000,0000,0000,,Hij zei me dat alles --
Dialogue: 0,0:02:25.26,0:02:28.23,Default,,0000,0000,0000,,de koorts, zere keel, sinusinfectie,
Dialogue: 0,0:02:28.92,0:02:32.25,Default,,0000,0000,0000,,alle gastro-intestinale, neurologische\Nen cardiologische symptomen --
Dialogue: 0,0:02:32.72,0:02:35.43,Default,,0000,0000,0000,,veroorzaakt werden\Ndoor een ver, emotioneel trauma
Dialogue: 0,0:02:35.46,0:02:37.06,Default,,0000,0000,0000,,dat ik me niet kon herinneren.
Dialogue: 0,0:02:38.07,0:02:40.07,Default,,0000,0000,0000,,De symptomen waren echt, zei hij,
Dialogue: 0,0:02:40.55,0:02:42.90,Default,,0000,0000,0000,,maar er was geen biologische grond voor.
Dialogue: 0,0:02:44.53,0:02:47.14,Default,,0000,0000,0000,,Ik volgde een opleiding\Ntot sociaal wetenschapper.
Dialogue: 0,0:02:47.16,0:02:50.39,Default,,0000,0000,0000,,Ik had statistiek gestudeerd,\Nwaarschijnlijkheidstheorie,
Dialogue: 0,0:02:50.42,0:02:52.99,Default,,0000,0000,0000,,wiskundige modellering,\Nexperimenteel ontwerp.
Dialogue: 0,0:02:54.26,0:02:59.05,Default,,0000,0000,0000,,Mijn gevoel zei dat ik de diagnose van\Nmijn neuroloog niet zomaar kon verwerpen.
Dialogue: 0,0:02:59.60,0:03:01.19,Default,,0000,0000,0000,,Ze voelde niet aan als waar
Dialogue: 0,0:03:01.22,0:03:04.68,Default,,0000,0000,0000,,maar ik wist uit mijn opleiding\Ndat waarheid vaak contra-intuïtief is,
Dialogue: 0,0:03:05.36,0:03:07.95,Default,,0000,0000,0000,,dat ze vaak verhuld wordt \Ndoor wat we willen geloven.
Dialogue: 0,0:03:08.51,0:03:11.45,Default,,0000,0000,0000,,Dus moest ik de mogelijkheid overwegen\Ndat hij gelijk had.
Dialogue: 0,0:03:12.09,0:03:18.84,Default,,0000,0000,0000,,Ik deed een experimentje.\NIk keerde te voet de weg van 3 km terug
Dialogue: 0,0:03:18.90,0:03:21.30,Default,,0000,0000,0000,,tussen de praktijk van mijn neuroloog\Nen mijn huis,
Dialogue: 0,0:03:21.46,0:03:25.62,Default,,0000,0000,0000,,met een soort elektrische pijn\Nin mijn benen.
Dialogue: 0,0:03:26.48,0:03:28.08,Default,,0000,0000,0000,,Ik dacht na over die pijn,
Dialogue: 0,0:03:28.10,0:03:32.12,Default,,0000,0000,0000,,hoe mijn geest\Ndit alles kon veroorzaakt hebben.
Dialogue: 0,0:03:32.34,0:03:34.54,Default,,0000,0000,0000,,Zodra ik door de deur was gestapt,
Dialogue: 0,0:03:34.87,0:03:36.38,Default,,0000,0000,0000,,zakte ik in elkaar.
Dialogue: 0,0:03:36.84,0:03:39.62,Default,,0000,0000,0000,,Mijn hersenen en mijn ruggengraat\Nstonden in brand,
Dialogue: 0,0:03:40.27,0:03:44.47,Default,,0000,0000,0000,,Mijn nek was zo stijf, dat ik \Nmet mijn kin mijn borst niet kon raken.
Dialogue: 0,0:03:45.32,0:03:47.08,Default,,0000,0000,0000,,Het minste geluid --
Dialogue: 0,0:03:47.10,0:03:48.64,Default,,0000,0000,0000,,het geritsel van de lakens,
Dialogue: 0,0:03:48.76,0:03:51.43,Default,,0000,0000,0000,,mijn man die blootsvoets liep\Nin de kamer ernaast --
Dialogue: 0,0:03:51.74,0:03:54.10,Default,,0000,0000,0000,,kon een onverdraaglijke pijn veroorzaken.
Dialogue: 0,0:03:55.39,0:03:58.42,Default,,0000,0000,0000,,Het grootste deel van de volgende 2 jaar\Nbracht ik in bed door.
Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:01.100,Default,,0000,0000,0000,,Hoe kon het dat mijn dokter \Nzich zo vergist had?
Dialogue: 0,0:04:02.94,0:04:05.12,Default,,0000,0000,0000,,Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had,
Dialogue: 0,0:04:05.14,0:04:07.13,Default,,0000,0000,0000,,iets wat dokters nooit hadden gezien.
Dialogue: 0,0:04:07.93,0:04:09.12,Default,,0000,0000,0000,,Toen ging ik online
Dialogue: 0,0:04:09.14,0:04:11.52,Default,,0000,0000,0000,,en ik vond duizenden mensen\Noveral ter wereld,
Dialogue: 0,0:04:11.98,0:04:13.60,Default,,0000,0000,0000,,die met dezelfde sympomen leefden,
Dialogue: 0,0:04:14.09,0:04:15.65,Default,,0000,0000,0000,,net zo geïsoleerd,
Dialogue: 0,0:04:15.68,0:04:17.13,Default,,0000,0000,0000,,evenzeer niet geloofd.
Dialogue: 0,0:04:17.40,0:04:18.93,Default,,0000,0000,0000,,Sommigen konden nog werken,
Dialogue: 0,0:04:19.01,0:04:21.65,Default,,0000,0000,0000,,maar moesten 's avonds\Nen in het weekend in bed blijven.
Dialogue: 0,0:04:21.67,0:04:24.13,Default,,0000,0000,0000,,Enkel zo konden ze weer opdagen\Nde volgende maandag.
Dialogue: 0,0:04:24.36,0:04:26.44,Default,,0000,0000,0000,,Aan het ander eind van het spectrum
Dialogue: 0,0:04:26.47,0:04:28.21,Default,,0000,0000,0000,,waren sommigen zo ziek
Dialogue: 0,0:04:28.23,0:04:30.54,Default,,0000,0000,0000,,dat ze in volledige duisternis\Nmoesten leven,
Dialogue: 0,0:04:30.56,0:04:33.93,Default,,0000,0000,0000,,niet in staat het geluid van een \Nmenselijke stem te verdragen
Dialogue: 0,0:04:33.96,0:04:35.86,Default,,0000,0000,0000,,noch de aanraking van een geliefde.
Dialogue: 0,0:04:37.47,0:04:41.47,Default,,0000,0000,0000,,Ik kreeg de diagnose\Nmyalgische encephalomyelitis.
Dialogue: 0,0:04:42.55,0:04:46.01,Default,,0000,0000,0000,,Wellicht heb je gehoord van de naam\N"chronischevermoeidheidssyndroom".
Dialogue: 0,0:04:46.99,0:04:48.91,Default,,0000,0000,0000,,Tientallen jaren lang was dat de naam
Dialogue: 0,0:04:48.93,0:04:50.54,Default,,0000,0000,0000,,die betekende dat dit
Dialogue: 0,0:04:51.13,0:04:52.96,Default,,0000,0000,0000,,het meest karakteristieke beeld was
Dialogue: 0,0:04:53.62,0:04:56.67,Default,,0000,0000,0000,,van een ziekte die zo ernstig kan zijn\Nals dit.
Dialogue: 0,0:04:56.93,0:04:58.99,Default,,0000,0000,0000,,Het gemeenschappelijke basiskenmerk
Dialogue: 0,0:04:59.02,0:05:02.77,Default,,0000,0000,0000,,is dat telkens we onszelf uitputten --\Nfysiek, mentaal --,
Dialogue: 0,0:05:03.16,0:05:05.25,Default,,0000,0000,0000,,dat we dan een zware prijs betalen.
Dialogue: 0,0:05:05.81,0:05:09.30,Default,,0000,0000,0000,,Als mijn man gaat hardlopen,\Ndan kan hij een paar dagen pijn hebben.
Dialogue: 0,0:05:09.32,0:05:12.72,Default,,0000,0000,0000,,Als ik een halve blok om wandel,\Nkan ik voor een week in bed liggen.
Dialogue: 0,0:05:13.32,0:05:15.58,Default,,0000,0000,0000,,Het is een perfecte \Ngevangenis op maat.
Dialogue: 0,0:05:16.26,0:05:19.01,Default,,0000,0000,0000,,Ik ken balletdansers\Ndie niet kunnen dansen,
Dialogue: 0,0:05:19.03,0:05:21.21,Default,,0000,0000,0000,,boekhouders die niet kunnen optellen,
Dialogue: 0,0:05:21.23,0:05:23.79,Default,,0000,0000,0000,,studenten geneeskunde\Ndie nooit dokter werden.
Dialogue: 0,0:05:24.42,0:05:26.84,Default,,0000,0000,0000,,Het maakt niet uit wat je eens was,
Dialogue: 0,0:05:27.06,0:05:28.85,Default,,0000,0000,0000,,je kan het niet meer doen.
Dialogue: 0,0:05:29.48,0:05:31.36,Default,,0000,0000,0000,,Het is vier jaar geleden
Dialogue: 0,0:05:31.39,0:05:33.98,Default,,0000,0000,0000,,en ik ben nog altijd \Nniet zo goed als ik was,
Dialogue: 0,0:05:34.01,0:05:37.48,Default,,0000,0000,0000,,vlak voor ik naar huis liep\Nvanaf de praktijk van mijn neuroloog.
Dialogue: 0,0:05:38.29,0:05:42.88,Default,,0000,0000,0000,,Naar schatting hebben 15 tot 30 miljoen\Nmensen wereldwijd deze ziekte.
Dialogue: 0,0:05:43.60,0:05:46.87,Default,,0000,0000,0000,,In de VS, waar ik vandaan kom,\Nzijn het ongeveer 1 miljoen mensen.
Dialogue: 0,0:05:46.89,0:05:50.52,Default,,0000,0000,0000,,Dat maakt het, grof geschat, dubbel zo \Nfrequent als multiple sclerose.
Dialogue: 0,0:05:51.13,0:05:54.54,Default,,0000,0000,0000,,Patiënten kunnen, tientallen jaren lang,\Nleven met de fysieke capaciteit
Dialogue: 0,0:05:54.56,0:05:56.70,Default,,0000,0000,0000,,van iemand met congestief hartfalen.
Dialogue: 0,0:05:57.31,0:06:00.35,Default,,0000,0000,0000,,25 procent van ons zijn\Naan huis of bed gekluisterd,
Dialogue: 0,0:06:00.93,0:06:04.63,Default,,0000,0000,0000,,en 75 tot 85 procent van ons\Nkunnen zelfs niet in deeltijd werken.
Dialogue: 0,0:06:05.12,0:06:07.39,Default,,0000,0000,0000,,Toch worden we door dokters niet behandeld
Dialogue: 0,0:06:07.70,0:06:10.46,Default,,0000,0000,0000,,en zijn we geen object van studie\Nin de wetenschap.
Dialogue: 0,0:06:11.12,0:06:14.54,Default,,0000,0000,0000,,Hoe kan een ziekte die zo vaak voorkomt\Nen zo verwoestend is,
Dialogue: 0,0:06:15.32,0:06:17.15,Default,,0000,0000,0000,,door de geneeskunde vergeten zijn?
Dialogue: 0,0:06:18.34,0:06:21.08,Default,,0000,0000,0000,,Toen mijn dokter me de diagnose\Nconversiestoornis gaf,
Dialogue: 0,0:06:21.12,0:06:24.50,Default,,0000,0000,0000,,beriep hij zich op een traditie van ideeën\Nover het lichaam van de vrouw
Dialogue: 0,0:06:24.52,0:06:26.67,Default,,0000,0000,0000,,die meer dan 2.500 jaar oud is.
Dialogue: 0,0:06:27.22,0:06:28.95,Default,,0000,0000,0000,,De Romeinse geneesheer Galenus dacht
Dialogue: 0,0:06:28.97,0:06:31.94,Default,,0000,0000,0000,,dat hysterie veroorzaakt werd\Ndoor een tekort aan seks
Dialogue: 0,0:06:31.97,0:06:34.49,Default,,0000,0000,0000,,bij bijzonder gepassioneerde vrouwen.
Dialogue: 0,0:06:35.12,0:06:37.89,Default,,0000,0000,0000,,De Grieken dachten dat \Nde baarmoeder letterlijk opdroogde
Dialogue: 0,0:06:37.91,0:06:40.34,Default,,0000,0000,0000,,en door het lichaam rondzwierf\Nop zoek naar vocht,
Dialogue: 0,0:06:40.36,0:06:42.49,Default,,0000,0000,0000,,waarbij hij op inwendige organen drukte --
Dialogue: 0,0:06:42.69,0:06:43.50,Default,,0000,0000,0000,,ja --
Dialogue: 0,0:06:44.65,0:06:47.34,Default,,0000,0000,0000,,en daarbij symptomen veroorzaakte \Nvan extreme emoties
Dialogue: 0,0:06:47.37,0:06:49.61,Default,,0000,0000,0000,,tot duizeligheid en verlamming.
Dialogue: 0,0:06:50.72,0:06:53.32,Default,,0000,0000,0000,,De oplossing was het huwelijk\Nen moederschap.
Dialogue: 0,0:06:53.96,0:06:58.62,Default,,0000,0000,0000,,Deze ideeën bleven grotendeels ongewijzigd\Ngedurende meerdere millenia
Dialogue: 0,0:06:58.90,0:07:02.97,Default,,0000,0000,0000,,tot de jaren 1880, toen neurologen poogden\Nde theorie van hysterie te moderniseren.
Dialogue: 0,0:07:03.04,0:07:05.36,Default,,0000,0000,0000,,Sigmund Freud ontwikkelde een theorie
Dialogue: 0,0:07:05.38,0:07:08.06,Default,,0000,0000,0000,,dat de onbewuste geest\Nfysieke symptomen kon voortbrengen
Dialogue: 0,0:07:08.06,0:07:10.70,Default,,0000,0000,0000,,als hij geconfronteerd werd\Nmet herinneringen of emoties
Dialogue: 0,0:07:10.70,0:07:13.50,Default,,0000,0000,0000,,die voor de bewuste geest\Nte pijnlijk waren om te verwerken.
Dialogue: 0,0:07:13.50,0:07:16.10,Default,,0000,0000,0000,,Hij zette deze emoties om\Nin fysieke symptomen.
Dialogue: 0,0:07:16.53,0:07:19.66,Default,,0000,0000,0000,,Dit betekende dat nu ook mannen\Nhysterie konden krijgen
Dialogue: 0,0:07:19.68,0:07:22.44,Default,,0000,0000,0000,,maar natuurlijk waren vrouwen\Nnog altijd vatbaarder.
Dialogue: 0,0:07:22.77,0:07:26.45,Default,,0000,0000,0000,,Toen ik de geschiedenis van\Nmijn eigen ziekte begon te bestuderen,
Dialogue: 0,0:07:26.52,0:07:30.13,Default,,0000,0000,0000,,was ik verbaasd vast te stellen hoe diep\Ndeze ideeën nog vastgeworteld waren.
Dialogue: 0,0:07:30.50,0:07:34.33,Default,,0000,0000,0000,,In 1934 werden 198 dokters,\Nverpleegsters en personeel
Dialogue: 0,0:07:34.35,0:07:36.100,Default,,0000,0000,0000,,van het Los Angels County General Hospital
Dialogue: 0,0:07:37.02,0:07:38.30,Default,,0000,0000,0000,,ernstig ziek.
Dialogue: 0,0:07:38.58,0:07:42.59,Default,,0000,0000,0000,,Ze hadden spierzwakte,\Nstijfheid in de nek en rug, koorts --
Dialogue: 0,0:07:42.81,0:07:46.37,Default,,0000,0000,0000,,alle zelfde symptomen die ik had\Ntoen ik voor het eerst een diagnose kreeg.
Dialogue: 0,0:07:46.63,0:07:49.25,Default,,0000,0000,0000,,Dokters dachten dat het\Neen nieuwe vorm van polio was.
Dialogue: 0,0:07:49.79,0:07:52.64,Default,,0000,0000,0000,,Sedertdien zijn meer dan 70 uitbraken
Dialogue: 0,0:07:52.80,0:07:54.25,Default,,0000,0000,0000,,overal ter wereld beschreven,
Dialogue: 0,0:07:54.27,0:07:56.97,Default,,0000,0000,0000,,van een opvallend gelijkaardige,\Npost-infectueuze ziekte.
Dialogue: 0,0:07:57.42,0:08:00.91,Default,,0000,0000,0000,,Al deze uitbraken troffen\Nverhoudingsgewijs vaker vrouwen
Dialogue: 0,0:08:01.48,0:08:05.41,Default,,0000,0000,0000,,en mettertijd, toen dokters geen\Neenduidige oorzaak van de ziekte vonden,
Dialogue: 0,0:08:05.43,0:08:08.57,Default,,0000,0000,0000,,werden deze uitbraken\Ntoegeschreven aan massahysterie.
Dialogue: 0,0:08:09.12,0:08:12.02,Default,,0000,0000,0000,,Waarom is deze idee zo hardnekkig?
Dialogue: 0,0:08:12.44,0:08:15.25,Default,,0000,0000,0000,,Ik denk dat het te maken heeft\Nmet seksisme
Dialogue: 0,0:08:15.28,0:08:18.83,Default,,0000,0000,0000,,maar tegelijk denk ik dat dokters\Nin de grond willen helpen.
Dialogue: 0,0:08:18.85,0:08:20.62,Default,,0000,0000,0000,,Ze willen het antwoord weten
Dialogue: 0,0:08:20.65,0:08:25.54,Default,,0000,0000,0000,,en deze categorie stelt dokters in staat\Nhet onbehandelbare te behandelen,
Dialogue: 0,0:08:25.56,0:08:28.37,Default,,0000,0000,0000,,ziekten te verklaren die\Ngeen verklaring hebben.
Dialogue: 0,0:08:29.08,0:08:31.77,Default,,0000,0000,0000,,Het probleem is dat dit \Nechte schade kan toebrengen.
Dialogue: 0,0:08:32.38,0:08:35.98,Default,,0000,0000,0000,,In de jaren 1950 was er een psychiater\Nmet de naam Eliot Slater,
Dialogue: 0,0:08:36.00,0:08:40.69,Default,,0000,0000,0000,,die een cohort van 85 patiënten\Nmet de diagnose hysterie bestudeerde.
Dialogue: 0,0:08:40.77,0:08:44.76,Default,,0000,0000,0000,,Negen jaar later waren 12 van hen dood\Nen 30 waren invalide.
Dialogue: 0,0:08:44.79,0:08:48.22,Default,,0000,0000,0000,,Vele hadden niet-gediagnosticeerde \Nziekten als multiple sclerose,
Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.14,Default,,0000,0000,0000,,epilepsie, hersentumoren.
Dialogue: 0,0:08:50.85,0:08:54.98,Default,,0000,0000,0000,,In 1980 kreeg hysterie officieel\Neen nieuwe naam: conversiestoornis.
Dialogue: 0,0:08:55.38,0:08:58.53,Default,,0000,0000,0000,,Toen mijn neuroloog me\Ndeze diagnose gaf in 2012,
Dialogue: 0,0:08:58.54,0:09:01.16,Default,,0000,0000,0000,,was dit letterlijk een echo\Nvan de woorden van Freud.
Dialogue: 0,0:09:01.20,0:09:02.70,Default,,0000,0000,0000,,En zelfs vandaag hebben vrouwen
Dialogue: 0,0:09:02.73,0:09:07.10,Default,,0000,0000,0000,,2 tot 10 keer meer kans op deze diagnose.
Dialogue: 0,0:09:08.19,0:09:12.07,Default,,0000,0000,0000,,Het probleem met de theorie van hysterie\Nof een psychogene aandoening
Dialogue: 0,0:09:12.51,0:09:14.54,Default,,0000,0000,0000,,is dat het nooit bewezen kan worden.
Dialogue: 0,0:09:14.57,0:09:17.42,Default,,0000,0000,0000,,Het is per definitie\Nhet gebrek aan bewijs,
Dialogue: 0,0:09:18.19,0:09:19.57,Default,,0000,0000,0000,,en in het geval van ME
Dialogue: 0,0:09:19.59,0:09:23.60,Default,,0000,0000,0000,,hebben psychologische verklaringen \Nbiologisch onderzoek tegengehouden.
Dialogue: 0,0:09:23.62,0:09:26.92,Default,,0000,0000,0000,,Overal ter wereld is ME een van de ziekten\Nmet het minst financiering.
Dialogue: 0,0:09:27.32,0:09:34.26,Default,,0000,0000,0000,,In de VS wordt per jaar ongeveer\N2.500 dollar uitgegeven per aidspatiënt,
Dialogue: 0,0:09:34.81,0:09:37.53,Default,,0000,0000,0000,,250 dollar per MS-patiënt
Dialogue: 0,0:09:38.10,0:09:41.31,Default,,0000,0000,0000,,en enkel 5 dollar per jaar\Nper ME-patiënt.
Dialogue: 0,0:09:41.70,0:09:44.21,Default,,0000,0000,0000,,Dit was geen blikseminslag.
Dialogue: 0,0:09:44.23,0:09:45.99,Default,,0000,0000,0000,,Ik had niet slechts pech.
Dialogue: 0,0:09:46.49,0:09:49.58,Default,,0000,0000,0000,,De onwetendheid betreffende mijn ziekte\Nwas een bewuste keuze,
Dialogue: 0,0:09:49.61,0:09:53.73,Default,,0000,0000,0000,,een keuze, gemaakt door de instellingen\Ndie ons zouden moeten beschermen.
Dialogue: 0,0:09:55.54,0:09:58.41,Default,,0000,0000,0000,,Wij hebben geen benul waarom ME\Nsoms hele families treft,
Dialogue: 0,0:09:58.43,0:10:00.90,Default,,0000,0000,0000,,waarom je het kan krijgen\Nna haast elke infectie,
Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:04.65,Default,,0000,0000,0000,,van enterovirussen tot\Nhet Epstein-Barr-virus en Q-koorts,
Dialogue: 0,0:10:05.12,0:10:08.36,Default,,0000,0000,0000,,of waarom het vrouwen \N2 tot 3 keer vaker treft dan mannen.
Dialogue: 0,0:10:09.06,0:10:11.78,Default,,0000,0000,0000,,Deze kwestie gaat over veel meer\Ndan enkel mijn ziekte.
Dialogue: 0,0:10:12.36,0:10:13.54,Default,,0000,0000,0000,,Toen ik net ziek was,
Dialogue: 0,0:10:13.56,0:10:15.72,Default,,0000,0000,0000,,zochten oude vriendinnen me op.
Dialogue: 0,0:10:16.18,0:10:19.31,Default,,0000,0000,0000,,Weldra maakte ik deel uit van een groep\Nvrouwen van eind twintig,
Dialogue: 0,0:10:19.33,0:10:21.56,Default,,0000,0000,0000,,met een lichaam dat hen in de steek liet.
Dialogue: 0,0:10:22.01,0:10:24.87,Default,,0000,0000,0000,,Wat opviel, was hoeveel moeite we hadden
Dialogue: 0,0:10:24.89,0:10:26.50,Default,,0000,0000,0000,,om ernstig genomen te worden.
Dialogue: 0,0:10:26.58,0:10:28.54,Default,,0000,0000,0000,,Ik hoorde van een vrouw met sclerodermie,
Dialogue: 0,0:10:28.56,0:10:30.66,Default,,0000,0000,0000,,een auto-immuunziekte van het bindweefsel.
Dialogue: 0,0:10:30.68,0:10:33.47,Default,,0000,0000,0000,,Jarenlang zei men haar\Ndat het allemaal in haar hoofd zat.
Dialogue: 0,0:10:33.56,0:10:35.93,Default,,0000,0000,0000,,In de tijd tot ze haar diagnose kreeg,
Dialogue: 0,0:10:35.95,0:10:38.38,Default,,0000,0000,0000,,was haar slokdarm zo ernstig beschadigd
Dialogue: 0,0:10:38.40,0:10:40.65,Default,,0000,0000,0000,,dat ze nooit meer zal kunnen eten.
Dialogue: 0,0:10:40.67,0:10:42.86,Default,,0000,0000,0000,,Een andere vrouw met eierstokkanker,
Dialogue: 0,0:10:43.38,0:10:46.52,Default,,0000,0000,0000,,kreeg jarenlang te horen dat\Nhet alleen een vroege menopauze was.
Dialogue: 0,0:10:47.19,0:10:48.76,Default,,0000,0000,0000,,Een vriendin van de universiteit
Dialogue: 0,0:10:48.78,0:10:52.68,Default,,0000,0000,0000,,met een hersentumor kreeg jarenlang\Nde verkeerde diagnose van angststoornis.
Dialogue: 0,0:10:54.22,0:10:56.00,Default,,0000,0000,0000,,Dit is wat me verontrust:
Dialogue: 0,0:10:56.90,0:10:58.68,Default,,0000,0000,0000,,vergeleken met de jaren 1950
Dialogue: 0,0:10:58.70,0:11:02.30,Default,,0000,0000,0000,,komen vele auto-immuunziekten\Ntwee tot driemaal zo vaak voor.
Dialogue: 0,0:11:02.82,0:11:05.76,Default,,0000,0000,0000,,45 % van de patiënten\Ndie uiteindelijk de diagnose krijgen
Dialogue: 0,0:11:05.78,0:11:07.78,Default,,0000,0000,0000,,van een erkende auto-immuunziekte,
Dialogue: 0,0:11:07.80,0:11:10.31,Default,,0000,0000,0000,,wordt aanvankelijk verteld dat \Nze hypochonders zijn.
Dialogue: 0,0:11:10.55,0:11:13.94,Default,,0000,0000,0000,,Zoals de hysterie van vroeger,\Nheeft dit alles te maken met geslacht
Dialogue: 0,0:11:13.96,0:11:16.08,Default,,0000,0000,0000,,en met de vraag wiens verhalen we geloven.
Dialogue: 0,0:11:16.97,0:11:20.62,Default,,0000,0000,0000,,75 % van de patiënten met\Nauto-immuunziekten zijn vrouwen
Dialogue: 0,0:11:20.65,0:11:23.83,Default,,0000,0000,0000,,en bij sommige ziekten is het zelfs 90%.
Dialogue: 0,0:11:25.08,0:11:27.93,Default,,0000,0000,0000,,Ook al treffen deze ziekten\Nverhoudingsgewijs vaak vrouwen,
Dialogue: 0,0:11:27.96,0:11:29.61,Default,,0000,0000,0000,,het zijn geen ziekten van vrouwen.
Dialogue: 0,0:11:29.63,0:11:33.32,Default,,0000,0000,0000,,ME treft kinderen\Nen ME treft miljoenen mannen.
Dialogue: 0,0:11:33.34,0:11:35.13,Default,,0000,0000,0000,,Zoals een patiënt me vertelde,
Dialogue: 0,0:11:35.15,0:11:36.66,Default,,0000,0000,0000,,het is het een of het ander --
Dialogue: 0,0:11:36.69,0:11:40.29,Default,,0000,0000,0000,,een vrouw wordt verteld\Ndat ze de symptomen overdrijft,
Dialogue: 0,0:11:40.32,0:11:43.78,Default,,0000,0000,0000,,maar een man wordt verteld\Ndat hij zich moet vermannen.
Dialogue: 0,0:11:44.68,0:11:48.82,Default,,0000,0000,0000,,En voor mannen kan het zelfs\Nmoeilijker zijn een diagnose te krijgen.
Dialogue: 0,0:11:57.42,0:12:00.28,Default,,0000,0000,0000,,Mijn brein is niet meer\Nwat het geweest is.
Dialogue: 0,0:12:13.91,0:12:15.40,Default,,0000,0000,0000,,Hier komt het beste deel:
Dialogue: 0,0:12:16.64,0:12:18.95,Default,,0000,0000,0000,,ondanks alles heb ik nog altijd hoop.
Dialogue: 0,0:12:19.90,0:12:23.80,Default,,0000,0000,0000,,Zo vele ziekten werden ooit\Ngezien als psychologisch
Dialogue: 0,0:12:23.83,0:12:26.74,Default,,0000,0000,0000,,totdat de wetenschap\Nhun biologische mechanismen ontdekte.
Dialogue: 0,0:12:27.32,0:12:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Patiënten met epilepsie konden\Nonder dwang opgenomen worden
Dialogue: 0,0:12:30.44,0:12:35.02,Default,,0000,0000,0000,,totdat een EEG de abnormale elektrische\Nactiviteit in de hersenen kon meten.
Dialogue: 0,0:12:35.50,0:12:39.78,Default,,0000,0000,0000,,MS kon fout gediagnosticeerd worden\Nals hysterische verlamming
Dialogue: 0,0:12:39.80,0:12:43.11,Default,,0000,0000,0000,,totdat een CAT- en MRI-scan\Nhersenletsels lieten zien.
Dialogue: 0,0:12:43.94,0:12:45.46,Default,,0000,0000,0000,,En nog recent geloofden we
Dialogue: 0,0:12:45.48,0:12:48.30,Default,,0000,0000,0000,,dat maagzweren veroorzaakt\Nwerden door stress,
Dialogue: 0,0:12:48.33,0:12:51.65,Default,,0000,0000,0000,,totdat we ontdekten dat H. pylori\Nde boosdoener was.
Dialogue: 0,0:12:52.80,0:12:55.70,Default,,0000,0000,0000,,ME heeft nooit kunnen profiteren\Nvan het soort wetenschap
Dialogue: 0,0:12:55.72,0:12:58.03,Default,,0000,0000,0000,,dat andere ziekten wel hadden
Dialogue: 0,0:12:58.05,0:12:59.72,Default,,0000,0000,0000,,maar dat begint te veranderen.
Dialogue: 0,0:13:00.66,0:13:04.20,Default,,0000,0000,0000,,In Duitsland beginnen wetenschappers\Nbewijs te vinden van auto-immuniteit
Dialogue: 0,0:13:04.23,0:13:06.57,Default,,0000,0000,0000,,en in Japan van hersenontsteking.
Dialogue: 0,0:13:07.41,0:13:10.46,Default,,0000,0000,0000,,In de VS vinden wetenschappers \Naan Stanford anomalieën
Dialogue: 0,0:13:10.48,0:13:12.38,Default,,0000,0000,0000,,in het energiemetabolisme
Dialogue: 0,0:13:12.40,0:13:15.87,Default,,0000,0000,0000,,die 16 standaarddeviaties\Nafwijken van normaal.
Dialogue: 0,0:13:16.64,0:13:20.68,Default,,0000,0000,0000,,En in Noorwegen zijn onderzoekers bezig\Nmet een klinische trial in fase 3
Dialogue: 0,0:13:20.71,0:13:24.38,Default,,0000,0000,0000,,met een kankermedicijn dat bij sommige\Npatiënten volledige remissie opwekt.
Dialogue: 0,0:13:25.80,0:13:27.46,Default,,0000,0000,0000,,Wat me ook hoop geeft,
Dialogue: 0,0:13:28.32,0:13:30.33,Default,,0000,0000,0000,,is de veerkracht van patiënten.
Dialogue: 0,0:13:31.97,0:13:33.84,Default,,0000,0000,0000,,We kwamen online samen
Dialogue: 0,0:13:34.25,0:13:35.93,Default,,0000,0000,0000,,en deelden onze verhalen.
Dialogue: 0,0:13:37.45,0:13:40.22,Default,,0000,0000,0000,,We verslonden de research die er was.
Dialogue: 0,0:13:40.74,0:13:42.82,Default,,0000,0000,0000,,We experimenteerden op onszelf.
Dialogue: 0,0:13:43.12,0:13:45.87,Default,,0000,0000,0000,,We werden onze eigen wetenschappers\Nen onze eigen dokters
Dialogue: 0,0:13:45.89,0:13:47.48,Default,,0000,0000,0000,,omdat het moest.
Dialogue: 0,0:13:48.38,0:13:52.12,Default,,0000,0000,0000,,En langzaamaan won ik vijf percent hier,\Nvijf percent daar,
Dialogue: 0,0:13:52.14,0:13:54.37,Default,,0000,0000,0000,,tot ik uiteindelijk, op een goede dag,
Dialogue: 0,0:13:54.40,0:13:56.30,Default,,0000,0000,0000,,in staat was mijn huis uit te komen.
Dialogue: 0,0:13:57.82,0:14:00.40,Default,,0000,0000,0000,,Nog altijd moest ik\Nbelachelijke keuzes maken:
Dialogue: 0,0:14:00.57,0:14:04.41,Default,,0000,0000,0000,,Zal ik 15 minuten in de tuin zitten\Nof zal ik vandaag mijn haar wassen?
Dialogue: 0,0:14:04.92,0:14:07.35,Default,,0000,0000,0000,,Maar het gaf me hoop\Ndat ik behandeld kon worden.
Dialogue: 0,0:14:07.69,0:14:10.04,Default,,0000,0000,0000,,Ik had een ziek lichaam: dat was alles.
Dialogue: 0,0:14:10.79,0:14:14.82,Default,,0000,0000,0000,,Met de juiste soort hulp kon ik\Nmisschien ooit beter worden.
Dialogue: 0,0:14:15.74,0:14:18.94,Default,,0000,0000,0000,,Ik kwam samen met patiënten\Noveral ter wereld,
Dialogue: 0,0:14:19.47,0:14:21.22,Default,,0000,0000,0000,,en we begonnen te strijden.
Dialogue: 0,0:14:21.86,0:14:25.03,Default,,0000,0000,0000,,We hebben de leegte opgevuld\Nmet iets prachtigs,
Dialogue: 0,0:14:25.70,0:14:27.19,Default,,0000,0000,0000,,maar het is niet genoeg.
Dialogue: 0,0:14:28.66,0:14:32.70,Default,,0000,0000,0000,,Ik weet nog altijd niet of ik ooit\Nweer zal kunnen hardlopen,
Dialogue: 0,0:14:32.72,0:14:34.62,Default,,0000,0000,0000,,of een bepaalde afstand lopen,
Dialogue: 0,0:14:34.64,0:14:38.55,Default,,0000,0000,0000,,of iets beweeglijks doen waar ik nu\Nalleen maar van kan dromen.
Dialogue: 0,0:14:39.14,0:14:42.23,Default,,0000,0000,0000,,Maar ik ben zo dankbaar\Nvoor de weg die ik heb afgelegd.
Dialogue: 0,0:14:43.96,0:14:45.44,Default,,0000,0000,0000,,Vooruitgang is traag
Dialogue: 0,0:14:45.46,0:14:46.76,Default,,0000,0000,0000,,en gaat op
Dialogue: 0,0:14:47.31,0:14:48.57,Default,,0000,0000,0000,,en neer,
Dialogue: 0,0:14:49.22,0:14:52.14,Default,,0000,0000,0000,,Maar ik word ieder dag een beetje beter.
Dialogue: 0,0:14:54.01,0:14:57.93,Default,,0000,0000,0000,,Ik herinner me hoe het was\Ntoen ik vastzat in die slaapkamer,
Dialogue: 0,0:14:58.55,0:15:01.50,Default,,0000,0000,0000,,toen het maanden geleden was\Ndat ik de zon had gezien.
Dialogue: 0,0:15:03.23,0:15:05.31,Default,,0000,0000,0000,,Ik dacht dat ik daar zou doodgaan.
Dialogue: 0,0:15:06.96,0:15:08.53,Default,,0000,0000,0000,,Maar hier ben ik vandaag
Dialogue: 0,0:15:09.26,0:15:10.54,Default,,0000,0000,0000,,met jullie
Dialogue: 0,0:15:11.51,0:15:13.57,Default,,0000,0000,0000,,en dat is een wonder.
Dialogue: 0,0:15:16.06,0:15:19.86,Default,,0000,0000,0000,,Ik weet niet wat er zou gebeurd zijn\Nals ik niet bij de gelukkigen was geweest,
Dialogue: 0,0:15:19.89,0:15:22.78,Default,,0000,0000,0000,,als ik ziek was geworden\Nvóór het internet,
Dialogue: 0,0:15:22.100,0:15:24.97,Default,,0000,0000,0000,,als ik mijn lotgenoten niet had gevonden.
Dialogue: 0,0:15:25.78,0:15:28.50,Default,,0000,0000,0000,,Wellicht had ik\Nme al van het leven beroofd,
Dialogue: 0,0:15:29.03,0:15:30.94,Default,,0000,0000,0000,,zoals zo vele anderen hebben gedaan.
Dialogue: 0,0:15:32.09,0:15:35.32,Default,,0000,0000,0000,,Hoeveel levens hadden we kunnen redden\Ntientallen jaren geleden,
Dialogue: 0,0:15:35.96,0:15:37.86,Default,,0000,0000,0000,,als we de juiste vragen hadden gesteld?
Dialogue: 0,0:15:38.63,0:15:40.78,Default,,0000,0000,0000,,Hoeveel levens kunnen we vandaag redden
Dialogue: 0,0:15:41.59,0:15:43.75,Default,,0000,0000,0000,,als we besluiten\Nwerkelijk van start te gaan?
Dialogue: 0,0:15:45.20,0:15:48.45,Default,,0000,0000,0000,,Zelfs wanneer de echte oorzaak\Nvan mijn ziekte is ontdekt,
Dialogue: 0,0:15:48.88,0:15:52.36,Default,,0000,0000,0000,,als we onze instellingen en onze cultuur\Nniet veranderen,
Dialogue: 0,0:15:52.38,0:15:54.76,Default,,0000,0000,0000,,zullen we dit opnieuw doen\Nmet een andere ziekte.
Dialogue: 0,0:15:55.31,0:15:57.65,Default,,0000,0000,0000,,Het leven met deze ziekte heeft me geleerd
Dialogue: 0,0:15:57.68,0:16:00.60,Default,,0000,0000,0000,,dat wetenschap en geneeskunde\Neen diep menselijk streven zijn.
Dialogue: 0,0:16:01.15,0:16:03.74,Default,,0000,0000,0000,,Dokters, wetenschappers en beleidsmakers
Dialogue: 0,0:16:03.77,0:16:08.94,Default,,0000,0000,0000,,zijn niet immuun voor dezelfde\Nvooroordelen die ieder van ons heeft.
Dialogue: 0,0:16:10.04,0:16:14.43,Default,,0000,0000,0000,,We moeten op meer genuanceerde wijze\Nnadenken over de gezondheid van de vrouw.
Dialogue: 0,0:16:15.12,0:16:19.22,Default,,0000,0000,0000,,Ons immuunsysteem is evenzeer\Neen strijdperk voor gelijkheid
Dialogue: 0,0:16:19.24,0:16:20.83,Default,,0000,0000,0000,,als de rest van ons lichaam.
Dialogue: 0,0:16:21.25,0:16:23.86,Default,,0000,0000,0000,,We moeten luisteren naar \Nhet verhaal van de patiënt,
Dialogue: 0,0:16:24.54,0:16:27.34,Default,,0000,0000,0000,,en we moeten bereid zijn te zeggen:\N"Ik weet het niet."
Dialogue: 0,0:16:28.02,0:16:30.38,Default,,0000,0000,0000,,"Ik weet het niet" is iets moois.
Dialogue: 0,0:16:31.24,0:16:33.83,Default,,0000,0000,0000,,"Ik weet het niet" is het startpunt\Nvan ontdekkingen.
Dialogue: 0,0:16:35.04,0:16:36.56,Default,,0000,0000,0000,,Als we dat kunnen,
Dialogue: 0,0:16:36.71,0:16:40.61,Default,,0000,0000,0000,,als we de onmetelijkheid van alles\Nwat we niet weten, kunnen aanschouwen,
Dialogue: 0,0:16:40.64,0:16:43.46,Default,,0000,0000,0000,,dan kunnen we het,\Nliever dan onzekerheid te vrezen,
Dialogue: 0,0:16:43.46,0:16:46.09,Default,,0000,0000,0000,,misschien begroeten met\Neen gevoel van verwondering.
Dialogue: 0,0:16:46.34,0:16:47.69,Default,,0000,0000,0000,,Dank je wel.
Dialogue: 0,0:16:52.10,0:16:53.34,Default,,0000,0000,0000,,Dank je wel.