Hoi.
Dank je.
[Jen Brea heeft last van geluid.]
[Aan het livepubliek werd gevraagd te klappen in gebarentaal]
Dit ben ik, vijf jaar geleden.
Ik was promovendus aan Harvard
en hield van reizen.
Ik had me net verloofd met de liefde van mijn leven.
Ik was 28, en net zoals velen als we in goede gezondheid verkeren,
voelde ik me onoverwinnelijk.
Tot ik op een dag 40,4° koorts had.
Wellicht had ik naar de dokter moeten gaan
maar ik was nooit echt ziek geweest in mijn leven.
Ik wist dat doorgaans, als je een virus hebt,
je thuis blijft en kippensoep maakt,
en binnen enkele dagen is alles weer in orde.
Maar deze keer was het niet OK.
Eens de koorts over was,
was ik 3 weken zo duizelig, dat ik het huis niet uit kon.
Ik liep tegen de deurlijsten,
ik moest me vasthouden aan de muren om op het toilet te raken.
Dat voorjaar had ik infectie na infectie,
en telkens ik naar de dokter ging,
zei hij dat er totaal niets aan de hand was.
Hij had zijn labresultaten,
die altijd als normaal terug kwamen.
Alles wat ik had, waren mijn symptomen,
die ik wel kon beschrijven,
maar die niemand anders kon zien.
Ik weet dat het dwaas klinkt,
maar je moet een manier vinden om zo iets aan jezelf te verklaren,
en dus dacht ik dat het gewoon de leeftijd was.
Misschien hoort dit er gewoon bij na je vijfentwintigste.
(Gelach)
Dan kwamen de neurologische symptomen.
Soms kon ik de rechterkant van een cirkel niet tekenen.
Dan weer kon ik helemaal niet spreken of bewegen.
Ik ging naar elke soort specialist:
specialisten ontstekingsziekten, dermatologen, endocrinologen,
cardiologen.
Ik ging zelfs naar een psychiater.
Mijn psychiater zei: "Je hebt duidelijk een ziekte,
maar geen psychiatrische aandoening.
Ik hoop dat ze ontdekken wat er met jou aan de hand is."
De volgende dag kreeg ik van mijn neuroloog de diagnose conversiestoornis.
Hij zei me dat alles --
de koorts, zere keel, sinusinfectie,
alle gastro-intestinale, neurologische en cardiologische symptomen --
veroorzaakt werden door een ver, emotioneel trauma
dat ik me niet kon herinneren.
De symptomen waren echt, zei hij,
maar er was geen biologische grond voor.
Ik volgde een opleiding tot sociaal wetenschapper.
Ik had statistiek gestudeerd, waarschijnlijkheidstheorie,
wiskundige modellering, experimenteel ontwerp.
Mijn gevoel zei dat ik de diagnose van mijn neuroloog niet zomaar kon verwerpen.
Ze voelde niet aan als waar
maar ik wist uit mijn opleiding dat waarheid vaak contra-intuïtief is,
dat ze vaak verhuld wordt door wat we willen geloven.
Dus moest ik de mogelijkheid overwegen dat hij gelijk had.
Ik deed een experimentje. Ik keerde te voet de weg van 3 km terug
tussen de praktijk van mijn neuroloog en mijn huis,
met een soort elektrische pijn in mijn benen.
Ik dacht na over die pijn,
hoe mijn geest dit alles kon veroorzaakt hebben.
Zodra ik door de deur was gestapt,
zakte ik in elkaar.
Mijn hersenen en mijn ruggengraat stonden in brand,
Mijn nek was zo stijf, dat ik met mijn kin mijn borst niet kon raken.
Het minste geluid --
het geritsel van de lakens,
mijn man die blootsvoets liep in de kamer ernaast --
kon een onverdraaglijke pijn veroorzaken.
Het grootste deel van de volgende 2 jaar bracht ik in bed door.
Hoe kon het dat mijn dokter zich zo vergist had?
Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had,
iets wat dokters nooit hadden gezien.
Toen ging ik online
en ik vond duizenden mensen overal ter wereld,
die met dezelfde sympomen leefden,
net zo geïsoleerd,
evenzeer niet geloofd.
Sommigen konden nog werken,
maar moesten 's avonds en in het weekend in bed blijven.
Enkel zo konden ze weer opdagen de volgende maandag.
Aan het ander eind van het spectrum
waren sommigen zo ziek
dat ze in volledige duisternis moesten leven,
niet in staat het geluid van een menselijke stem te verdragen
noch de aanraking van een geliefde.
Ik kreeg de diagnose myalgische encephalomyelitis.
Wellicht heb je gehoord van de naam "chronischevermoeidheidssyndroom".
Tientallen jaren lang was dat de naam
die betekende dat dit
het meest karakteristieke beeld was
van een ziekte die zo ernstig kan zijn als dit.
Het gemeenschappelijke basiskenmerk
is dat telkens we onszelf uitputten -- fysiek, mentaal --,
dat we dan een zware prijs betalen.
Als mijn man gaat hardlopen, dan kan hij een paar dagen pijn hebben.
Als ik een halve blok om wandel, kan ik voor een week in bed liggen.
Het is een perfecte gevangenis op maat.
Ik ken balletdansers die niet kunnen dansen,
boekhouders die niet kunnen optellen,
studenten geneeskunde die nooit dokter werden.
Het maakt niet uit wat je eens was,
je kan het niet meer doen.
Het is vier jaar geleden
en ik ben nog altijd niet zo goed als ik was,
vlak voor ik naar huis liep vanaf de praktijk van mijn neuroloog.
Naar schatting hebben 15 tot 30 miljoen mensen wereldwijd deze ziekte.
In de VS, waar ik vandaan kom, zijn het ongeveer 1 miljoen mensen.
Dat maakt het, grof geschat, dubbel zo frequent als multiple sclerose.
Patiënten kunnen, tientallen jaren lang, leven met de fysieke capaciteit
van iemand met congestief hartfalen.
25 procent van ons zijn aan huis of bed gekluisterd,
en 75 tot 85 procent van ons kunnen zelfs niet in deeltijd werken.
Toch worden we door dokters niet behandeld
en zijn we geen object van studie in de wetenschap.
Hoe kan een ziekte die zo vaak voorkomt en zo verwoestend is,
door de geneeskunde vergeten zijn?
Toen mijn dokter me de diagnose conversiestoornis gaf,
beriep hij zich op een traditie van ideeën over het lichaam van de vrouw
die meer dan 2.500 jaar oud is.
De Romeinse geneesheer Galenus dacht
dat hysterie veroorzaakt werd door een tekort aan seks
bij bijzonder gepassioneerde vrouwen.
De Grieken dachten dat de baarmoeder letterlijk opdroogde
en door het lichaam rondzwierf op zoek naar vocht,
waarbij hij op inwendige organen drukte --
ja --
en daarbij symptomen veroorzaakte van extreme emoties
tot duizeligheid en verlamming.
De oplossing was het huwelijk en moederschap.
Deze ideeën bleven grotendeels ongewijzigd gedurende meerdere millenia
tot de jaren 1880, toen neurologen poogden de theorie van hysterie te moderniseren.
Sigmund Freud ontwikkelde een theorie
dat de onbewuste geest fysieke symptomen kon voortbrengen
als hij geconfronteerd werd met herinneringen of emoties
die voor de bewuste geest te pijnlijk waren om te verwerken.
Hij zette deze emoties om in fysieke symptomen.
Dit betekende dat nu ook mannen hysterie konden krijgen
maar natuurlijk waren vrouwen nog altijd vatbaarder.
Toen ik de geschiedenis van mijn eigen ziekte begon te bestuderen,
was ik verbaasd vast te stellen hoe diep deze ideeën nog vastgeworteld waren.
In 1934 werden 198 dokters, verpleegsters en personeel
van het Los Angels County General Hospital
ernstig ziek.
Ze hadden spierzwakte, stijfheid in de nek en rug, koorts --
alle zelfde symptomen die ik had toen ik voor het eerst een diagnose kreeg.
Dokters dachten dat het een nieuwe vorm van polio was.
Sedertdien zijn meer dan 70 uitbraken
overal ter wereld beschreven,
van een opvallend gelijkaardige, post-infectueuze ziekte.
Al deze uitbraken troffen verhoudingsgewijs vaker vrouwen
en mettertijd, toen dokters geen eenduidige oorzaak van de ziekte vonden,
werden deze uitbraken toegeschreven aan massahysterie.
Waarom is deze idee zo hardnekkig?
Ik denk dat het te maken heeft met seksisme
maar tegelijk denk ik dat dokters in de grond willen helpen.
Ze willen het antwoord weten
en deze categorie stelt dokters in staat het onbehandelbare te behandelen,
ziekten te verklaren die geen verklaring hebben.
Het probleem is dat dit echte schade kan toebrengen.
In de jaren 1950 was er een psychiater met de naam Eliot Slater,
die een cohort van 85 patiënten met de diagnose hysterie bestudeerde.
Negen jaar later waren 12 van hen dood en 30 waren invalide.
Vele hadden niet-gediagnosticeerde ziekten als multiple sclerose,
epilepsie, hersentumoren.
In 1980 kreeg hysterie officieel een nieuwe naam: conversiestoornis.
Toen mijn neuroloog me deze diagnose gaf in 2012,
was dit letterlijk een echo van de woorden van Freud.
En zelfs vandaag hebben vrouwen
2 tot 10 keer meer kans op deze diagnose.
Het probleem met de theorie van hysterie of een psychogene aandoening
is dat het nooit bewezen kan worden.
Het is per definitie het gebrek aan bewijs,
en in het geval van ME
hebben psychologische verklaringen biologisch onderzoek tegengehouden.
Overal ter wereld is ME een van de ziekten met het minst financiering.
In de VS wordt per jaar ongeveer 2.500 dollar uitgegeven per aidspatiënt,
250 dollar per MS-patiënt
en enkel 5 dollar per jaar per ME-patiënt.
Dit was geen blikseminslag.
Ik had niet slechts pech.
De onwetendheid betreffende mijn ziekte was een bewuste keuze,
een keuze, gemaakt door de instellingen die ons zouden moeten beschermen.
Wij hebben geen benul waarom ME soms hele families treft,
waarom je het kan krijgen na haast elke infectie,
van enterovirussen tot het Epstein-Barr-virus en Q-koorts,
of waarom het vrouwen 2 tot 3 keer vaker treft dan mannen.
Deze kwestie gaat over veel meer dan enkel mijn ziekte.
Toen ik net ziek was,
zochten oude vriendinnen me op.
Weldra maakte ik deel uit van een groep vrouwen van eind twintig,
met een lichaam dat hen in de steek liet.
Wat opviel, was hoeveel moeite we hadden
om ernstig genomen te worden.
Ik hoorde van een vrouw met sclerodermie,
een auto-immuunziekte van het bindweefsel.
Jarenlang zei men haar dat het allemaal in haar hoofd zat.
In de tijd tot ze haar diagnose kreeg,
was haar slokdarm zo ernstig beschadigd
dat ze nooit meer zal kunnen eten.
Een andere vrouw met eierstokkanker,
kreeg jarenlang te horen dat het alleen een vroege menopauze was.
Een vriendin van de universiteit
met een hersentumor kreeg jarenlang de verkeerde diagnose van angststoornis.
Dit is wat me verontrust:
vergeleken met de jaren 1950
komen vele auto-immuunziekten twee tot driemaal zo vaak voor.
45 % van de patiënten die uiteindelijk de diagnose krijgen
van een erkende auto-immuunziekte,
wordt aanvankelijk verteld dat ze hypochonders zijn.
Zoals de hysterie van vroeger, heeft dit alles te maken met geslacht
en met de vraag wiens verhalen we geloven.
75 % van de patiënten met auto-immuunziekten zijn vrouwen
en bij sommige ziekten is het zelfs 90%.
Ook al treffen deze ziekten verhoudingsgewijs vaak vrouwen,
het zijn geen ziekten van vrouwen.
ME treft kinderen en ME treft miljoenen mannen.
Zoals een patiënt me vertelde,
het is het een of het ander --
een vrouw wordt verteld dat ze de symptomen overdrijft,
maar een man wordt verteld dat hij zich moet vermannen.
En voor mannen kan het zelfs moeilijker zijn een diagnose te krijgen.
Mijn brein is niet meer wat het geweest is.
Hier komt het beste deel:
ondanks alles heb ik nog altijd hoop.
Zo vele ziekten werden ooit gezien als psychologisch
totdat de wetenschap hun biologische mechanismen ontdekte.
Patiënten met epilepsie konden onder dwang opgenomen worden
totdat een EEG de abnormale elektrische activiteit in de hersenen kon meten.
MS kon fout gediagnosticeerd worden als hysterische verlamming
totdat een CAT- en MRI-scan hersenletsels lieten zien.
En nog recent geloofden we
dat maagzweren veroorzaakt werden door stress,
totdat we ontdekten dat H. pylori de boosdoener was.
ME heeft nooit kunnen profiteren van het soort wetenschap
dat andere ziekten wel hadden
maar dat begint te veranderen.
In Duitsland beginnen wetenschappers bewijs te vinden van auto-immuniteit
en in Japan van hersenontsteking.
In de VS vinden wetenschappers aan Stanford anomalieën
in het energiemetabolisme
die 16 standaarddeviaties afwijken van normaal.
En in Noorwegen zijn onderzoekers bezig met een klinische trial in fase 3
met een kankermedicijn dat bij sommige patiënten volledige remissie opwekt.
Wat me ook hoop geeft,
is de veerkracht van patiënten.
We kwamen online samen
en deelden onze verhalen.
We verslonden de research die er was.
We experimenteerden op onszelf.
We werden onze eigen wetenschappers en onze eigen dokters
omdat het moest.
En langzaamaan won ik vijf percent hier, vijf percent daar,
tot ik uiteindelijk, op een goede dag,
in staat was mijn huis uit te komen.
Nog altijd moest ik belachelijke keuzes maken:
Zal ik 15 minuten in de tuin zitten of zal ik vandaag mijn haar wassen?
Maar het gaf me hoop dat ik behandeld kon worden.
Ik had een ziek lichaam: dat was alles.
Met de juiste soort hulp kon ik misschien ooit beter worden.
Ik kwam samen met patiënten overal ter wereld,
en we begonnen te strijden.
We hebben de leegte opgevuld met iets prachtigs,
maar het is niet genoeg.
Ik weet nog altijd niet of ik ooit weer zal kunnen hardlopen,
of een bepaalde afstand lopen,
of iets beweeglijks doen waar ik nu alleen maar van kan dromen.
Maar ik ben zo dankbaar voor de weg die ik heb afgelegd.
Vooruitgang is traag
en gaat op
en neer,
Maar ik word ieder dag een beetje beter.
Ik herinner me hoe het was toen ik vastzat in die slaapkamer,
toen het maanden geleden was dat ik de zon had gezien.
Ik dacht dat ik daar zou doodgaan.
Maar hier ben ik vandaag
met jullie
en dat is een wonder.
Ik weet niet wat er zou gebeurd zijn als ik niet bij de gelukkigen was geweest,
als ik ziek was geworden vóór het internet,
als ik mijn lotgenoten niet had gevonden.
Wellicht had ik me al van het leven beroofd,
zoals zo vele anderen hebben gedaan.
Hoeveel levens hadden we kunnen redden tientallen jaren geleden,
als we de juiste vragen hadden gesteld?
Hoeveel levens kunnen we vandaag redden
als we besluiten werkelijk van start te gaan?
Zelfs wanneer de echte oorzaak van mijn ziekte is ontdekt,
als we onze instellingen en onze cultuur niet veranderen,
zullen we dit opnieuw doen met een andere ziekte.
Het leven met deze ziekte heeft me geleerd
dat wetenschap en geneeskunde een diep menselijk streven zijn.
Dokters, wetenschappers en beleidsmakers
zijn niet immuun voor dezelfde vooroordelen die ieder van ons heeft.
We moeten op meer genuanceerde wijze nadenken over de gezondheid van de vrouw.
Ons immuunsysteem is evenzeer een strijdperk voor gelijkheid
als de rest van ons lichaam.
We moeten luisteren naar het verhaal van de patiënt,
en we moeten bereid zijn te zeggen: "Ik weet het niet."
"Ik weet het niet" is iets moois.
"Ik weet het niet" is het startpunt van ontdekkingen.
Als we dat kunnen,
als we de onmetelijkheid van alles wat we niet weten, kunnen aanschouwen,
dan kunnen we het, liever dan onzekerheid te vrezen,
misschien begroeten met een gevoel van verwondering.
Dank je wel.