0:00:05.415,0:00:06.858 Hoi. 0:00:07.622,0:00:08.959 Dank je. 0:00:08.983,0:00:10.680 [Jen Brea heeft last van geluid.] 0:00:10.704,0:00:13.849 [Aan het livepubliek werd gevraagd[br]te klappen in gebarentaal] 0:00:14.473,0:00:17.240 Dit ben ik, vijf jaar geleden. 0:00:17.747,0:00:19.752 Ik was promovendus aan Harvard 0:00:19.776,0:00:21.809 en hield van reizen. 0:00:22.472,0:00:25.652 Ik had me net verloofd met [br]de liefde van mijn leven. 0:00:27.072,0:00:31.047 Ik was 28, en net zoals velen als we[br]in goede gezondheid verkeren, 0:00:31.071,0:00:33.102 voelde ik me onoverwinnelijk. 0:00:34.477,0:00:38.147 Tot ik op een dag 40,4° koorts had. 0:00:38.758,0:00:40.807 Wellicht had ik naar de dokter moeten gaan 0:00:40.831,0:00:43.395 maar ik was nooit echt ziek [br]geweest in mijn leven. 0:00:43.419,0:00:45.772 Ik wist dat doorgaans, [br]als je een virus hebt, 0:00:45.796,0:00:48.929 je thuis blijft en kippensoep maakt, 0:00:48.953,0:00:51.406 en binnen enkele dagen [br]is alles weer in orde. 0:00:52.499,0:00:54.336 Maar deze keer was het niet OK. 0:00:55.560,0:00:57.097 Eens de koorts over was, 0:00:57.121,0:01:00.972 was ik 3 weken zo duizelig,[br]dat ik het huis niet uit kon. 0:01:01.467,0:01:03.661 Ik liep tegen de deurlijsten, 0:01:04.335,0:01:07.295 ik moest me vasthouden aan de muren[br]om op het toilet te raken. 0:01:08.613,0:01:11.270 Dat voorjaar had ik infectie na infectie, 0:01:11.825,0:01:13.652 en telkens ik naar de dokter ging, 0:01:13.676,0:01:16.459 zei hij dat er totaal niets[br]aan de hand was. 0:01:17.533,0:01:19.158 Hij had zijn labresultaten, 0:01:19.182,0:01:21.086 die altijd als normaal terug kwamen. 0:01:21.875,0:01:23.842 Alles wat ik had, waren mijn symptomen, 0:01:23.866,0:01:25.796 die ik wel kon beschrijven, 0:01:25.820,0:01:27.512 maar die niemand anders kon zien. 0:01:29.100,0:01:30.593 Ik weet dat het dwaas klinkt, 0:01:30.617,0:01:33.885 maar je moet een manier vinden[br]om zo iets aan jezelf te verklaren, 0:01:33.909,0:01:37.783 en dus dacht ik[br]dat het gewoon de leeftijd was. 0:01:38.114,0:01:41.897 Misschien hoort dit er gewoon bij[br]na je vijfentwintigste. 0:01:42.131,0:01:43.983 (Gelach) 0:01:44.808,0:01:46.976 Dan kwamen de neurologische symptomen. 0:01:47.590,0:01:51.301 Soms kon ik de rechterkant[br]van een cirkel niet tekenen. 0:01:52.325,0:01:55.631 Dan weer kon ik helemaal niet[br]spreken of bewegen. 0:01:57.320,0:02:00.064 Ik ging naar elke soort specialist: 0:02:00.088,0:02:03.160 specialisten ontstekingsziekten,[br]dermatologen, endocrinologen, 0:02:03.184,0:02:04.467 cardiologen. 0:02:04.945,0:02:06.861 Ik ging zelfs naar een psychiater. 0:02:07.409,0:02:10.923 Mijn psychiater zei:[br]"Je hebt duidelijk een ziekte, 0:02:10.947,0:02:13.103 maar geen psychiatrische aandoening. 0:02:14.045,0:02:17.053 Ik hoop dat ze ontdekken[br]wat er met jou aan de hand is." 0:02:18.094,0:02:22.160 De volgende dag kreeg ik van mijn [br]neuroloog de diagnose conversiestoornis. 0:02:22.842,0:02:24.525 Hij zei me dat alles -- 0:02:25.255,0:02:28.232 de koorts, zere keel, sinusinfectie, 0:02:28.916,0:02:32.246 alle gastro-intestinale, neurologische[br]en cardiologische symptomen -- 0:02:32.715,0:02:35.433 veroorzaakt werden[br]door een ver, emotioneel trauma 0:02:35.457,0:02:37.063 dat ik me niet kon herinneren. 0:02:38.069,0:02:40.067 De symptomen waren echt, zei hij, 0:02:40.546,0:02:42.905 maar er was geen biologische grond voor. 0:02:44.527,0:02:47.136 Ik volgde een opleiding[br]tot sociaal wetenschapper. 0:02:47.160,0:02:50.392 Ik had statistiek gestudeerd,[br]waarschijnlijkheidstheorie, 0:02:50.416,0:02:52.990 wiskundige modellering,[br]experimenteel ontwerp. 0:02:54.258,0:02:59.051 Mijn gevoel zei dat ik de diagnose van[br]mijn neuroloog niet zomaar kon verwerpen. 0:02:59.599,0:03:01.191 Ze voelde niet aan als waar 0:03:01.215,0:03:04.685 maar ik wist uit mijn opleiding[br]dat waarheid vaak contra-intuïtief is, 0:03:05.356,0:03:07.953 dat ze vaak verhuld wordt [br]door wat we willen geloven. 0:03:08.514,0:03:11.446 Dus moest ik de mogelijkheid overwegen[br]dat hij gelijk had. 0:03:12.091,0:03:18.843 Ik deed een experimentje.[br]Ik keerde te voet de weg van 3 km terug 0:03:18.903,0:03:21.299 tussen de praktijk van mijn neuroloog[br]en mijn huis, 0:03:21.465,0:03:25.625 met een soort elektrische pijn[br]in mijn benen. 0:03:26.475,0:03:28.078 Ik dacht na over die pijn, 0:03:28.102,0:03:32.121 hoe mijn geest[br]dit alles kon veroorzaakt hebben. 0:03:32.340,0:03:34.535 Zodra ik door de deur was gestapt, 0:03:34.869,0:03:36.384 zakte ik in elkaar. 0:03:36.837,0:03:39.619 Mijn hersenen en mijn ruggengraat[br]stonden in brand, 0:03:40.266,0:03:44.467 Mijn nek was zo stijf, dat ik [br]met mijn kin mijn borst niet kon raken. 0:03:45.324,0:03:47.075 Het minste geluid -- 0:03:47.099,0:03:48.644 het geritsel van de lakens, 0:03:48.758,0:03:51.433 mijn man die blootsvoets liep[br]in de kamer ernaast -- 0:03:51.737,0:03:54.101 kon een onverdraaglijke pijn veroorzaken. 0:03:55.392,0:03:58.415 Het grootste deel van de volgende 2 jaar[br]bracht ik in bed door. 0:03:59.235,0:04:01.995 Hoe kon het dat mijn dokter [br]zich zo vergist had? 0:04:02.939,0:04:05.120 Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had, 0:04:05.144,0:04:07.133 iets wat dokters nooit hadden gezien. 0:04:07.926,0:04:09.121 Toen ging ik online 0:04:09.145,0:04:11.523 en ik vond duizenden mensen[br]overal ter wereld, 0:04:11.980,0:04:13.600 die met dezelfde sympomen leefden, 0:04:14.087,0:04:15.651 net zo geïsoleerd, 0:04:15.675,0:04:17.132 evenzeer niet geloofd. 0:04:17.404,0:04:18.927 Sommigen konden nog werken, 0:04:19.011,0:04:21.646 maar moesten 's avonds[br]en in het weekend in bed blijven. 0:04:21.670,0:04:24.127 Enkel zo konden ze weer opdagen[br]de volgende maandag. 0:04:24.364,0:04:26.444 Aan het ander eind van het spectrum 0:04:26.468,0:04:28.206 waren sommigen zo ziek 0:04:28.230,0:04:30.536 dat ze in volledige duisternis[br]moesten leven, 0:04:30.560,0:04:33.932 niet in staat het geluid van een [br]menselijke stem te verdragen 0:04:33.956,0:04:35.865 noch de aanraking van een geliefde. 0:04:37.469,0:04:41.471 Ik kreeg de diagnose[br]myalgische encephalomyelitis. 0:04:42.554,0:04:46.006 Wellicht heb je gehoord van de naam[br]"chronischevermoeidheidssyndroom". 0:04:46.987,0:04:48.909 Tientallen jaren lang was dat de naam 0:04:48.933,0:04:50.538 die betekende dat dit 0:04:51.128,0:04:52.961 het meest karakteristieke beeld was 0:04:53.615,0:04:56.670 van een ziekte die zo ernstig kan zijn[br]als dit. 0:04:56.928,0:04:58.992 Het gemeenschappelijke basiskenmerk 0:04:59.016,0:05:02.768 is dat telkens we onszelf uitputten --[br]fysiek, mentaal --, 0:05:03.156,0:05:05.249 dat we dan een zware prijs betalen. 0:05:05.807,0:05:09.301 Als mijn man gaat hardlopen,[br]dan kan hij een paar dagen pijn hebben. 0:05:09.325,0:05:12.724 Als ik een halve blok om wandel,[br]kan ik voor een week in bed liggen. 0:05:13.323,0:05:15.578 Het is een perfecte [br]gevangenis op maat. 0:05:16.261,0:05:19.009 Ik ken balletdansers[br]die niet kunnen dansen, 0:05:19.033,0:05:21.206 boekhouders die niet kunnen optellen, 0:05:21.230,0:05:23.788 studenten geneeskunde[br]die nooit dokter werden. 0:05:24.421,0:05:26.839 Het maakt niet uit wat je eens was, 0:05:27.056,0:05:28.846 je kan het niet meer doen. 0:05:29.475,0:05:31.365 Het is vier jaar geleden 0:05:31.389,0:05:33.985 en ik ben nog altijd [br]niet zo goed als ik was, 0:05:34.009,0:05:37.485 vlak voor ik naar huis liep[br]vanaf de praktijk van mijn neuroloog. 0:05:38.293,0:05:42.878 Naar schatting hebben 15 tot 30 miljoen[br]mensen wereldwijd deze ziekte. 0:05:43.604,0:05:46.867 In de VS, waar ik vandaan kom,[br]zijn het ongeveer 1 miljoen mensen. 0:05:46.891,0:05:50.523 Dat maakt het, grof geschat, dubbel zo [br]frequent als multiple sclerose. 0:05:51.127,0:05:54.539 Patiënten kunnen, tientallen jaren lang,[br]leven met de fysieke capaciteit 0:05:54.563,0:05:56.697 van iemand met congestief hartfalen. 0:05:57.310,0:06:00.348 25 procent van ons zijn[br]aan huis of bed gekluisterd, 0:06:00.927,0:06:04.628 en 75 tot 85 procent van ons[br]kunnen zelfs niet in deeltijd werken. 0:06:05.125,0:06:07.389 Toch worden we door dokters niet behandeld 0:06:07.704,0:06:10.462 en zijn we geen object van studie[br]in de wetenschap. 0:06:11.116,0:06:14.544 Hoe kan een ziekte die zo vaak voorkomt[br]en zo verwoestend is, 0:06:15.325,0:06:17.150 door de geneeskunde vergeten zijn? 0:06:18.344,0:06:21.082 Toen mijn dokter me de diagnose[br]conversiestoornis gaf, 0:06:21.122,0:06:24.500 beriep hij zich op een traditie van ideeën[br]over het lichaam van de vrouw 0:06:24.524,0:06:26.674 die meer dan 2.500 jaar oud is. 0:06:27.215,0:06:28.948 De Romeinse geneesheer Galenus dacht 0:06:28.972,0:06:31.943 dat hysterie veroorzaakt werd[br]door een tekort aan seks 0:06:31.967,0:06:34.492 bij bijzonder gepassioneerde vrouwen. 0:06:35.125,0:06:37.889 De Grieken dachten dat [br]de baarmoeder letterlijk opdroogde 0:06:37.913,0:06:40.340 en door het lichaam rondzwierf[br]op zoek naar vocht, 0:06:40.364,0:06:42.490 waarbij hij op inwendige organen drukte -- 0:06:42.694,0:06:43.498 ja -- 0:06:44.648,0:06:47.343 en daarbij symptomen veroorzaakte [br]van extreme emoties 0:06:47.367,0:06:49.612 tot duizeligheid en verlamming. 0:06:50.715,0:06:53.319 De oplossing was het huwelijk[br]en moederschap. 0:06:53.958,0:06:58.618 Deze ideeën bleven grotendeels ongewijzigd[br]gedurende meerdere millenia 0:06:58.902,0:07:02.970 tot de jaren 1880, toen neurologen poogden[br]de theorie van hysterie te moderniseren. 0:07:03.044,0:07:05.357 Sigmund Freud ontwikkelde een theorie 0:07:05.381,0:07:08.061 dat de onbewuste geest[br]fysieke symptomen kon voortbrengen 0:07:08.061,0:07:10.696 als hij geconfronteerd werd[br]met herinneringen of emoties 0:07:10.696,0:07:13.501 die voor de bewuste geest[br]te pijnlijk waren om te verwerken. 0:07:13.501,0:07:16.104 Hij zette deze emoties om[br]in fysieke symptomen. 0:07:16.530,0:07:19.656 Dit betekende dat nu ook mannen[br]hysterie konden krijgen 0:07:19.680,0:07:22.438 maar natuurlijk waren vrouwen[br]nog altijd vatbaarder. 0:07:22.768,0:07:26.449 Toen ik de geschiedenis van[br]mijn eigen ziekte begon te bestuderen, 0:07:26.519,0:07:30.134 was ik verbaasd vast te stellen hoe diep[br]deze ideeën nog vastgeworteld waren. 0:07:30.501,0:07:34.327 In 1934 werden 198 dokters,[br]verpleegsters en personeel 0:07:34.347,0:07:36.996 van het Los Angels County General Hospital 0:07:37.020,0:07:38.301 ernstig ziek. 0:07:38.585,0:07:42.586 Ze hadden spierzwakte,[br]stijfheid in de nek en rug, koorts -- 0:07:42.810,0:07:46.374 alle zelfde symptomen die ik had[br]toen ik voor het eerst een diagnose kreeg. 0:07:46.628,0:07:49.247 Dokters dachten dat het[br]een nieuwe vorm van polio was. 0:07:49.793,0:07:52.644 Sedertdien zijn meer dan 70 uitbraken 0:07:52.798,0:07:54.249 overal ter wereld beschreven, 0:07:54.273,0:07:56.971 van een opvallend gelijkaardige,[br]post-infectueuze ziekte. 0:07:57.419,0:08:00.912 Al deze uitbraken troffen[br]verhoudingsgewijs vaker vrouwen 0:08:01.482,0:08:05.409 en mettertijd, toen dokters geen[br]eenduidige oorzaak van de ziekte vonden, 0:08:05.433,0:08:08.572 werden deze uitbraken[br]toegeschreven aan massahysterie. 0:08:09.115,0:08:12.020 Waarom is deze idee zo hardnekkig? 0:08:12.437,0:08:15.253 Ik denk dat het te maken heeft[br]met seksisme 0:08:15.277,0:08:18.828 maar tegelijk denk ik dat dokters[br]in de grond willen helpen. 0:08:18.852,0:08:20.622 Ze willen het antwoord weten 0:08:20.646,0:08:25.537 en deze categorie stelt dokters in staat[br]het onbehandelbare te behandelen, 0:08:25.561,0:08:28.366 ziekten te verklaren die[br]geen verklaring hebben. 0:08:29.079,0:08:31.771 Het probleem is dat dit [br]echte schade kan toebrengen. 0:08:32.382,0:08:35.978 In de jaren 1950 was er een psychiater[br]met de naam Eliot Slater, 0:08:36.002,0:08:40.686 die een cohort van 85 patiënten[br]met de diagnose hysterie bestudeerde. 0:08:40.766,0:08:44.763 Negen jaar later waren 12 van hen dood[br]en 30 waren invalide. 0:08:44.787,0:08:48.220 Vele hadden niet-gediagnosticeerde [br]ziekten als multiple sclerose, 0:08:48.244,0:08:50.140 epilepsie, hersentumoren. 0:08:50.849,0:08:54.984 In 1980 kreeg hysterie officieel[br]een nieuwe naam: conversiestoornis. 0:08:55.383,0:08:58.527 Toen mijn neuroloog me[br]deze diagnose gaf in 2012, 0:08:58.541,0:09:01.162 was dit letterlijk een echo[br]van de woorden van Freud. 0:09:01.202,0:09:02.703 En zelfs vandaag hebben vrouwen 0:09:02.727,0:09:07.101 2 tot 10 keer meer kans op deze diagnose. 0:09:08.187,0:09:12.066 Het probleem met de theorie van hysterie[br]of een psychogene aandoening 0:09:12.510,0:09:14.544 is dat het nooit bewezen kan worden. 0:09:14.568,0:09:17.423 Het is per definitie[br]het gebrek aan bewijs, 0:09:18.192,0:09:19.567 en in het geval van ME 0:09:19.591,0:09:23.596 hebben psychologische verklaringen [br]biologisch onderzoek tegengehouden. 0:09:23.620,0:09:26.919 Overal ter wereld is ME een van de ziekten[br]met het minst financiering. 0:09:27.321,0:09:34.263 In de VS wordt per jaar ongeveer[br]2.500 dollar uitgegeven per aidspatiënt, 0:09:34.809,0:09:37.529 250 dollar per MS-patiënt 0:09:38.100,0:09:41.307 en enkel 5 dollar per jaar[br]per ME-patiënt. 0:09:41.695,0:09:44.206 Dit was geen blikseminslag. 0:09:44.230,0:09:45.994 Ik had niet slechts pech. 0:09:46.494,0:09:49.585 De onwetendheid betreffende mijn ziekte[br]was een bewuste keuze, 0:09:49.609,0:09:53.733 een keuze, gemaakt door de instellingen[br]die ons zouden moeten beschermen. 0:09:55.535,0:09:58.406 Wij hebben geen benul waarom ME[br]soms hele families treft, 0:09:58.430,0:10:00.895 waarom je het kan krijgen[br]na haast elke infectie, 0:10:00.919,0:10:04.652 van enterovirussen tot[br]het Epstein-Barr-virus en Q-koorts, 0:10:05.123,0:10:08.363 of waarom het vrouwen [br]2 tot 3 keer vaker treft dan mannen. 0:10:09.058,0:10:11.777 Deze kwestie gaat over veel meer[br]dan enkel mijn ziekte. 0:10:12.356,0:10:13.539 Toen ik net ziek was, 0:10:13.563,0:10:15.721 zochten oude vriendinnen me op. 0:10:16.180,0:10:19.309 Weldra maakte ik deel uit van een groep[br]vrouwen van eind twintig, 0:10:19.333,0:10:21.559 met een lichaam dat hen in de steek liet. 0:10:22.012,0:10:24.867 Wat opviel, was hoeveel moeite we hadden 0:10:24.891,0:10:26.499 om ernstig genomen te worden. 0:10:26.579,0:10:28.535 Ik hoorde van een vrouw met sclerodermie, 0:10:28.559,0:10:30.659 een auto-immuunziekte van het bindweefsel. 0:10:30.683,0:10:33.473 Jarenlang zei men haar[br]dat het allemaal in haar hoofd zat. 0:10:33.557,0:10:35.929 In de tijd tot ze haar diagnose kreeg, 0:10:35.953,0:10:38.380 was haar slokdarm zo ernstig beschadigd 0:10:38.404,0:10:40.649 dat ze nooit meer zal kunnen eten. 0:10:40.673,0:10:42.855 Een andere vrouw met eierstokkanker, 0:10:43.376,0:10:46.524 kreeg jarenlang te horen dat[br]het alleen een vroege menopauze was. 0:10:47.188,0:10:48.756 Een vriendin van de universiteit 0:10:48.780,0:10:52.675 met een hersentumor kreeg jarenlang[br]de verkeerde diagnose van angststoornis. 0:10:54.222,0:10:56.002 Dit is wat me verontrust: 0:10:56.895,0:10:58.680 vergeleken met de jaren 1950 0:10:58.700,0:11:02.303 komen vele auto-immuunziekten[br]twee tot driemaal zo vaak voor. 0:11:02.818,0:11:05.758 45 % van de patiënten[br]die uiteindelijk de diagnose krijgen 0:11:05.782,0:11:07.776 van een erkende auto-immuunziekte, 0:11:07.800,0:11:10.308 wordt aanvankelijk verteld dat [br]ze hypochonders zijn. 0:11:10.553,0:11:13.943 Zoals de hysterie van vroeger,[br]heeft dit alles te maken met geslacht 0:11:13.963,0:11:16.083 en met de vraag wiens verhalen we geloven. 0:11:16.974,0:11:20.625 75 % van de patiënten met[br]auto-immuunziekten zijn vrouwen 0:11:20.649,0:11:23.828 en bij sommige ziekten is het zelfs 90%. 0:11:25.076,0:11:27.933 Ook al treffen deze ziekten[br]verhoudingsgewijs vaak vrouwen, 0:11:27.957,0:11:29.609 het zijn geen ziekten van vrouwen. 0:11:29.633,0:11:33.321 ME treft kinderen[br]en ME treft miljoenen mannen. 0:11:33.345,0:11:35.130 Zoals een patiënt me vertelde, 0:11:35.154,0:11:36.662 het is het een of het ander -- 0:11:36.686,0:11:40.294 een vrouw wordt verteld[br]dat ze de symptomen overdrijft, 0:11:40.318,0:11:43.776 maar een man wordt verteld[br]dat hij zich moet vermannen. 0:11:44.676,0:11:48.825 En voor mannen kan het zelfs[br]moeilijker zijn een diagnose te krijgen. 0:11:57.419,0:12:00.284 Mijn brein is niet meer[br]wat het geweest is. 0:12:13.914,0:12:15.401 Hier komt het beste deel: 0:12:16.645,0:12:18.954 ondanks alles heb ik nog altijd hoop. 0:12:19.903,0:12:23.803 Zo vele ziekten werden ooit[br]gezien als psychologisch 0:12:23.827,0:12:26.735 totdat de wetenschap[br]hun biologische mechanismen ontdekte. 0:12:27.323,0:12:30.417 Patiënten met epilepsie konden[br]onder dwang opgenomen worden 0:12:30.441,0:12:35.025 totdat een EEG de abnormale elektrische[br]activiteit in de hersenen kon meten. 0:12:35.500,0:12:39.776 MS kon fout gediagnosticeerd worden[br]als hysterische verlamming 0:12:39.800,0:12:43.112 totdat een CAT- en MRI-scan[br]hersenletsels lieten zien. 0:12:43.945,0:12:45.460 En nog recent geloofden we 0:12:45.484,0:12:48.304 dat maagzweren veroorzaakt[br]werden door stress, 0:12:48.328,0:12:51.648 totdat we ontdekten dat H. pylori[br]de boosdoener was. 0:12:52.801,0:12:55.695 ME heeft nooit kunnen profiteren[br]van het soort wetenschap 0:12:55.719,0:12:58.029 dat andere ziekten wel hadden 0:12:58.053,0:12:59.717 maar dat begint te veranderen. 0:13:00.661,0:13:04.202 In Duitsland beginnen wetenschappers[br]bewijs te vinden van auto-immuniteit 0:13:04.226,0:13:06.568 en in Japan van hersenontsteking. 0:13:07.406,0:13:10.460 In de VS vinden wetenschappers [br]aan Stanford anomalieën 0:13:10.484,0:13:12.380 in het energiemetabolisme 0:13:12.404,0:13:15.866 die 16 standaarddeviaties[br]afwijken van normaal. 0:13:16.640,0:13:20.685 En in Noorwegen zijn onderzoekers bezig[br]met een klinische trial in fase 3 0:13:20.709,0:13:24.376 met een kankermedicijn dat bij sommige[br]patiënten volledige remissie opwekt. 0:13:25.798,0:13:27.459 Wat me ook hoop geeft, 0:13:28.316,0:13:30.333 is de veerkracht van patiënten. 0:13:31.968,0:13:33.842 We kwamen online samen 0:13:34.251,0:13:35.930 en deelden onze verhalen. 0:13:37.449,0:13:40.223 We verslonden de research die er was. 0:13:40.743,0:13:42.820 We experimenteerden op onszelf. 0:13:43.116,0:13:45.869 We werden onze eigen wetenschappers[br]en onze eigen dokters 0:13:45.893,0:13:47.484 omdat het moest. 0:13:48.378,0:13:52.117 En langzaamaan won ik vijf percent hier,[br]vijf percent daar, 0:13:52.141,0:13:54.374 tot ik uiteindelijk, op een goede dag, 0:13:54.398,0:13:56.304 in staat was mijn huis uit te komen. 0:13:57.815,0:14:00.402 Nog altijd moest ik[br]belachelijke keuzes maken: 0:14:00.568,0:14:04.409 Zal ik 15 minuten in de tuin zitten[br]of zal ik vandaag mijn haar wassen? 0:14:04.924,0:14:07.352 Maar het gaf me hoop[br]dat ik behandeld kon worden. 0:14:07.693,0:14:10.035 Ik had een ziek lichaam: dat was alles. 0:14:10.789,0:14:14.820 Met de juiste soort hulp kon ik[br]misschien ooit beter worden. 0:14:15.740,0:14:18.943 Ik kwam samen met patiënten[br]overal ter wereld, 0:14:19.466,0:14:21.220 en we begonnen te strijden. 0:14:21.863,0:14:25.034 We hebben de leegte opgevuld[br]met iets prachtigs, 0:14:25.698,0:14:27.190 maar het is niet genoeg. 0:14:28.662,0:14:32.699 Ik weet nog altijd niet of ik ooit[br]weer zal kunnen hardlopen, 0:14:32.723,0:14:34.620 of een bepaalde afstand lopen, 0:14:34.644,0:14:38.553 of iets beweeglijks doen waar ik nu[br]alleen maar van kan dromen. 0:14:39.143,0:14:42.233 Maar ik ben zo dankbaar[br]voor de weg die ik heb afgelegd. 0:14:43.955,0:14:45.440 Vooruitgang is traag 0:14:45.464,0:14:46.756 en gaat op 0:14:47.310,0:14:48.566 en neer, 0:14:49.222,0:14:52.135 Maar ik word ieder dag een beetje beter. 0:14:54.013,0:14:57.932 Ik herinner me hoe het was[br]toen ik vastzat in die slaapkamer, 0:14:58.548,0:15:01.496 toen het maanden geleden was[br]dat ik de zon had gezien. 0:15:03.226,0:15:05.314 Ik dacht dat ik daar zou doodgaan. 0:15:06.961,0:15:08.528 Maar hier ben ik vandaag 0:15:09.255,0:15:10.537 met jullie 0:15:11.513,0:15:13.574 en dat is een wonder. 0:15:16.056,0:15:19.855 Ik weet niet wat er zou gebeurd zijn[br]als ik niet bij de gelukkigen was geweest, 0:15:19.887,0:15:22.784 als ik ziek was geworden[br]vóór het internet, 0:15:22.995,0:15:24.969 als ik mijn lotgenoten niet had gevonden. 0:15:25.777,0:15:28.505 Wellicht had ik[br]me al van het leven beroofd, 0:15:29.028,0:15:30.935 zoals zo vele anderen hebben gedaan. 0:15:32.094,0:15:35.318 Hoeveel levens hadden we kunnen redden[br]tientallen jaren geleden, 0:15:35.957,0:15:37.860 als we de juiste vragen hadden gesteld? 0:15:38.626,0:15:40.775 Hoeveel levens kunnen we vandaag redden 0:15:41.592,0:15:43.754 als we besluiten[br]werkelijk van start te gaan? 0:15:45.205,0:15:48.448 Zelfs wanneer de echte oorzaak[br]van mijn ziekte is ontdekt, 0:15:48.881,0:15:52.356 als we onze instellingen en onze cultuur[br]niet veranderen, 0:15:52.380,0:15:54.756 zullen we dit opnieuw doen[br]met een andere ziekte. 0:15:55.308,0:15:57.652 Het leven met deze ziekte heeft me geleerd 0:15:57.676,0:16:00.604 dat wetenschap en geneeskunde[br]een diep menselijk streven zijn. 0:16:01.153,0:16:03.744 Dokters, wetenschappers en beleidsmakers 0:16:03.768,0:16:08.935 zijn niet immuun voor dezelfde[br]vooroordelen die ieder van ons heeft. 0:16:10.037,0:16:14.429 We moeten op meer genuanceerde wijze[br]nadenken over de gezondheid van de vrouw. 0:16:15.119,0:16:19.221 Ons immuunsysteem is evenzeer[br]een strijdperk voor gelijkheid 0:16:19.245,0:16:20.827 als de rest van ons lichaam. 0:16:21.253,0:16:23.857 We moeten luisteren naar [br]het verhaal van de patiënt, 0:16:24.542,0:16:27.337 en we moeten bereid zijn te zeggen:[br]"Ik weet het niet." 0:16:28.024,0:16:30.376 "Ik weet het niet" is iets moois. 0:16:31.235,0:16:33.827 "Ik weet het niet" is het startpunt[br]van ontdekkingen. 0:16:35.045,0:16:36.557 Als we dat kunnen, 0:16:36.707,0:16:40.606 als we de onmetelijkheid van alles[br]wat we niet weten, kunnen aanschouwen, 0:16:40.636,0:16:43.458 dan kunnen we het,[br]liever dan onzekerheid te vrezen, 0:16:43.458,0:16:46.093 misschien begroeten met[br]een gevoel van verwondering. 0:16:46.342,0:16:47.693 Dank je wel. 0:16:52.096,0:16:53.336 Dank je wel.