Millaista on sairastaa lääkäreille tuntematonta sairautta

Viisi vuotta sitten TED-yhteisön jäsen Jennifer Brea sairastui myalgiseen enkfalomyeliittiin, joka tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä. Sairaus invalidisoi ja vaikeuttaa merkittävästi arjesta selviytymistä. Pahoina päivinä jopa lakanoiden kahina voi tuntua sietämättömältä. Tässä koskettavassa puheessaan Brea kuvailee kohtaamiaan vaikeuksia etsiessään hoitoa sairauteensa, jonka aiheuttajia ja fyysisiä vaikutuksia emme vielä täysin tunne, ja tehtäväänsä kuvata filmin avulla niitä potilaita, joiden hoito on lääketieteelle haasteellista.

Hei!

Kiitos.

[Jennifer Brea on ääniyliherkkä.

Yleisöä oli pyydetty
osoittamaan suosiotaan viittomalla.]

Viisi vuotta sitten tämä olin minä.

Valmistelin väitöskirjaa Harvardissa

ja rakastin matkustamista.

Olin juuri mennyt kihloihin
elämäni rakkauden kanssa.

Olin 28-vuotias, ja kuten monet meistä
ollessamme hyvässä kunnossa,

tunsin itseni voittamattomaksi.

Sitten eräänä päivänä
sain 40 asteen kuumeen.

Minun olisi varmaan
pitänyt mennä lääkäriin,

mutta en ollut koskaan
ollut erityisen sairas,

ja tiesin, että yleensä
virustartunnan saanut

pysyy kotona ja
keittää hieman kanakeittoa

ja muutaman päivän päästä
kaikki on taas hyvin.

Mutta tällä kertaa
se ei mennytkään niin.

Kuumeen laskettua

minua pyörrytti kolme viikkoa niin
paljon, etten voinut lähteä kotoani.

Kävelin suoraan päin ovenkarmeja.

Minun oli halailtava seiniä
päästäkseni vessaan.

Sinä keväänä sain
infektion toisensa jälkeen,

ja jokaisella lääkäritapaamisella

lääkäri sanoi, ettei minussa
ole kerrassaan mitään vialla.

Kaikkien laboratoriotestien tulokset

olivat täysin normaaleja.

Minulla oli vain oireeni,

joita osasin kuvailla, mutta
joita kukaan muu ei nähnyt.

Tämä kuulostaa varmaan hupsulta,

mutta tällaiselle kaipaa selitystä,

niinpä ajattelin, että kyse
oli vain vanhenemisesta.

Ehkäpä elämä vain oli tällaista,
kun oli täyttänyt 25 vuotta.

(naurua)

Sitten alkoi neurologinen oireiluni.

Toisinaan en kyennyt
piirtämään ympyrän oikeaa puolta.

Toisinaan en pystynyt
puhumaan enkä liikahtamaan.

Tapasin kaikenlaisia erikoislääkäreitä:

Infektio- ja ihotautilääkäreitä,
endokrinologeja ja sydäntautilääkäreitä.

Kävin jopa psykiatrilla.

Psykiatrini sanoi:

"Olet selvästi sairas,

muttet psykiatrisella tavalla."

"Toivottavasti selviää,
mikä sinua vaivaa."

Seuraavana päivänä sain neurologiltani
konversiohäiriö-diagnoosin.

Hän sanoi minulle, että ihan kaikki,

kuumeilut, kurkkukivut,
poskiontelontulehdukset,

ruoansulatuskanavan,
hermoston ja sydämen oireet,

aiheutuivat jostain kaukaisesta
emotionaalisesta traumasta,

jota en vain muistanut.

Oireet olivat aitoja, hän sanoi,

mutta niillä ei ollut biologista syytä.

Olin kouluttautumassa
yhteiskuntatieteilijäksi.

Olin opiskellut tilastotiedettä,
todennäköisyysteoriaa,

matemaattista mallintamista,
kokeellista suunnittelua.

En mielestäni voinut vain jättää
neurologini diagnoosia huomiotta.

Se ei vaikuttanut oikealta,

mutta koulutukseni takia
tiesin, että totuus on usein

jotain muuta kuin luulisi

ja jää helposti sen varjoon,
mihin haluamme uskoa.

Niinpä oli mahdollista,
että hän olikin oikeassa.

Sinä päivänä tein pienen kokeen.

Kävelin kolmen kilometrin matkan
neurologini vastaanotolta kotiini

jalat oudon, kuin
sähköisen kivun kyllästäminä.

Pohdin tuota kipuani.
Tutkiskelin, kuinka mieleni

olisi voinut luoda tämän kaiken.

Heti päästyäni kynnyksen yli

lyyhistyin.

Aivoni ja selkäytimeni
olivat tulessa.

Niskani oli niin jäykkä,
etten saanut leukaa rintaan,

ja heikoista heikoin ääni,
lakanoiden kahina,

paljasjalkaisen mieheni
askeleet viereisessä huoneessa,

saattoi aiheuttaa sietämätöntä kipua.

Vietin seuraavat kaksi vuotta
enimmäkseen vuoteessa.

Kuinka lääkärini oli
saattanut olla niin väärässä?

Arvelin, että minulla
oli harvinainen sairaus,

sellainen, jota lääkärit eivät
olleet koskaan kohdanneet.

Sitten selailin internettiä

ja löysin tuhansia ihmisiä
kaikkialta maailmassa.

He elivät samojen oireiden kanssa.

Samoin eristäytyneinä.

Saman epäuskon kokeneina.

Jotkut kävivät yhä töissä,

mutta joutuivat viettämään
iltansa ja viikonloppunsa vuoteessa

voidakseen olla paikalla
seuraavana maanantaina.

Kirjon toisessa päässä olevat

olivat niin sairaita, että heidän oli
elettävä täydellisessä pimeydessä

kykenemättä sietämään ihmisen ääntä

tai rakkaansa kosketusta.

Sain uuden diagnoosin:
myalginen enkefalomyeliitti.

Varmaan olette kuulleet siitä nimellä
krooninen väsymysoireyhtymä.

Vuosikymmeniä tuo nimi
on merkinnyt, että tämä

on ollut hallitsevin
mielikuva sairaudesta,

joka voi olla näin vakava.

Ydinoire meillä kaikilla

on se, että aina kun rasitamme itseämme

– fyysisesti tai henkisesti –

me maksamme siitä
ja maksamme kalliisti.

Jos mieheni käy lenkillä,
hänen paikkansa saattavat

aristaa pari päivää.

Kun minä yritän kävellä puoli korttelia,

saatan olla viikon vuoteenomana.

Se on kuin juuri minulle
suunniteltu vankila.

Tunnen balettitanssijoita,
jotka eivät pysty tanssimaan,

kirjanpitäjiä, jotka eivät
kykene laskemaan yhteen,

lääketieteen opiskelijoita,
joista ei koskaan tullut lääkäreitä.

Oli kyse mistä alasta tahansa,
sen harjoittaminen ei enää onnistu.

Näinä neljänä vuotena en ole
kertaakaan voinut yhtä hyvin

kuin minuuttia ennen lähtöäni
neurologini vastaanotolta.

On arvioitu, että koko maailmassa
on 15–30 miljoonaa

tähän sairauteen sairastunutta.

Kotimaassani Yhdysvalloissa
meitä on noin miljoona.

Se on siis noin kaksi kertaa
niin yleinen kuin ms-tauti.

Potilaat voivat elää vuosikymmeniä
vastaavassa fyysisessä kunnossa

kuin sydämen vajaatoiminnasta kärsivä.

25 prosenttia meistä on
kotinsa vankeja tai vuoteenomina

ja 75–85 prosenttia ei pysty
työskentelemään edes osa-aikaisesti.

Lääkärit eivät kuitenkaan hoida meitä

eikä tiede tutki meitä.

Kuinka näin yleinen ja
musertava sairaus

voi olla lääketieteen unohtama?

Kun lääkärini diagnosoi
minulla konversiohäiriön,

hän herätti henkiin perityt
käsitykset naisen kehosta,

jotka ovat 2 500 vuotta vanhoja.

Roomalainen lääkäri Galenos ajatteli,

että hysteria johtui

erityisten intohimoisten
naisten seksinpuutteesta.

Kreikkalaiset arvelivat, että
kohtu kuivuisi kirjaimellisesti,

ja vaeltelisi ympäri kehoa
löytääkseen kosteutta

painaen sisäelimiä

– kyllä –

tuottaen oireita
äärimmäisistä tunnetiloista

huimaukseen ja halvaantumiseen.

Parannuskeino oli
avioliitto ja äitiys.

Nämä näkemykset olivat vallalla
useita vuosituhansia aina 1880-luvulle,

jolloin neurologit pyrkivät
uudistamaan teoriaa hysteriasta.

Sigmund Freudin
kehittämän teorian mukaan

mieli voi tuottaa
tiedostamattaan fyysisiä oireita

kohdatessaan sellaisia
muistoja tai tunteita,

jotka ovat tietoisuudelle
liian tuskallisia käsiteltäviksi

muuntaen nämä
tunteet fyysiseksi oireiluksi.

Tämä merkitsi, että nyt
miehetkin voivat sairastua hysteriaan,

vaikka naiset olivat
tietenkin yhä herkimpiä.

Kun aloin tutkia sairauteni historiaa,

hämmästyin siitä, kuinka syvään
juurtuneita nämä käsitykset yhä ovat.

Vuonna 1934 yhteensä 198
lääkäriä, hoitajaa ja muuta henkilökuntaa

Los Angelesin piirikunnan
keskussairaalassa sairastui vakavasti,

heillä esiintyi lihasheikkoutta,
niskan ja selän jäykkyyttä, kuumeilua

– samat oireet kuin minulla oli
saadessani diagnoosin.

Lääkärit pitivät sitä
polion uutena muotona.

Tuon jälkeen eri puolilla
maailmaa on dokumentoitu yli 70

huomattavan samankaltaista,
infektionjälkeistä tautiepidemiaa.

Kaikki tapaukset näyttivät
koskevan pääasiassa naisia,

ja ajan mittaan, kun lääkärit eivät
löytäneet yhtä tiettyä syytä sairaudelle,

he arvelivat näiden
epidemioiden olevan massahysteriaa.

Miksi tämä käsitys on
vallinnut niin pitkään?

Uskon sen liittyvän seksismiin,
mutta uskon myös,

että pohjimmiltaan
lääkärit haluavat auttaa.

He haluavat löytää vastauksen,
ja tällainen luokittelu

mahdollistaa hoidon tapauksissa,
jotka muuten jäisivät vaille hoitoa,

ja auttaa selittämään sairauksia,
joita ei muuten voitu selittää.

Ongelmaksi jää se, että tästä
voi koitua todellista vahinkoa.

1950-luvulla
Eliot Slater -niminen psykiatri

tutki 85:n potilaan ryhmää,
jolla oli diagnosoitu hysteria.

Yhdeksän vuoden kuluttua heistä 12 oli
kuollut ja 30 menettänyt toimintakykynsä.

Monilla oli diagnosoimattomia
sairauksia kuten ms-tauti,

epilepsia, aivokasvaimia.

Vuonna 1980 hysteria nimettiin
virallisesti uudelleen konversiohäiriöksi.

Kun neurologini antoi minulle
tuon diagnoosin vuonna 2012,

hän toisti Freudin
sanoja kirjaimellisesti,

ja vielä nykyäänkin
naiset saavat tämän diagnoosin

kahdesta kymmeneen kertaa
miehiä todennäköisemmin.

Hysterian tai psykogeenisen sairauden
teoriassa

on se ongelma,
ettei sitä voi mitenkään todistaa.

Se syntyy tyypillisesti
juuri todisteiden puuttuessa.

ME:n tapauksessa,

psykologiset selitykset ovat
viivästyttäneet biologista tutkimusta.

ME on yksi vähiten tutkimusrahoitusta
saavista sairauksista maailmassa.

Yhdysvalloissa käytetään joka vuosi
noin 2 500 dollaria AIDS-potilasta kohti,

250 dollaria MS-potilasta kohti

ja vain viisi dollaria vuodessa
ME-potilasta kohti.

Tämä ei ollut sattuman oikku,
en ollut vain huono-onninen.

Sairauttani ympäröivä tietämättömyys
on valittu tietoisesti.

Sen ovat valinneet instituutiot,
joiden piti suojella meitä.

Emme tiedä, miksi ME
kulkee toisinaan suvussa,

miksi se voi seurata
lähes mitä tahansa infektiota

enteroviruksista Epstein-Barriin
tai Q-kuumeeseen,

tai miksi siihen sairastuneista
kaksi kolmesta on naisia.

Tässä on kyse niin paljon
enemmästä kuin vain minun sairaudestani.

Aluksi kun sairastuin,

vanhat ystäväni ottivat yhteyttä minuun.

Pian huomasin kuuluvani
30 vuoden ikää lähestyviin naisiin,

joiden kehot olivat luhistumassa.

Oli hämmästyttävää, kuinka
paljon meidän oli ponnisteltava,

jotta meidät otettaisiin vakavasti.

Sain tietää naisesta,
jolla on ihonkovettumatauti,

eräs autoimmuuni sidekudossairaus,

jolle sanottiin vuosia, että
kaikki oli hänen päässään.

Ajanjaksona sairauden
puhkeamisesta diagnoosiin

hänen ruokatorvensa
vaurioitui niin pahoin,

ettei hän voi enää koskaan syödä.

Eräs toinen nainen,
jolla oli munasarjasyöpä,

sai kuulla vuosikausia, että kyse
oli vain aikaisista vaihdevuosista.

Yliopistolta tutun ystäväni aivokasvain

diagnosoitiin vuosien ajan ahdistukseksi.

Kerron, miksi tämä huolestuttaa minua.

1950-luvulta lähtien monen
autoimmuunisairauden esiintyvyys

on kaksin- tai kolminkertaistunut.

45 prosentille niistä potilaista,
joilla lopulta diagnosoidaan

jokin tunnettu autoimmuunisairaus,

on aluksi sanottu,
että he ovat luulotautisia.

Kuten entisaikojen hysteriassa,

tässäkin on kyse sukupuolesta

ja siitä, ketä päätämme uskoa.

75 prosenttia autoimmuunitautia
sairastavista on naisia

ja joidenkin sairauksien kohdalla
osuus on jopa 90 prosenttia.

Vaikka nämä sairaudet
koskettavat epäsuhtaisesti naisia

ne eivät ole naistentauteja.

ME koskettaa lapsia
ja miljoonia miehiä.

Ja kuten eräs potilas sanoi,

meidät sivuutetaan
joka tapauksessa.

Naisille sanotaan,
että he liioittelevat oireitaan,

mutta miehiä kehoitetaan
olemaan vahvoja ja ryhdistäytymään.

Diagnoosin saaminen saattaa
olla miehille jopa vaikeampaa.

Aivoni eivät toimi kuten ennen.

Tässä on hyväkin puoli.

Kaikesta huolimatta
en ole menettänyt toivoani.

Niin monia tauteja
on ensin pidetty psyykkisinä,

kunnes tiede on selvittänyt
niiden biologiset mekanismit.

Epilepsiapotilaat saatettiin
pakottaa laitoshoitoon

kunnes aivojen poikkeava
aktiviteetti voitiin mitata EEG:llä.

MS-tauti saatettiin diagnosoida
hysteeriseksi halvaukseksi

kunnes aivovauriot voitiin todeta
CT- tai magneettikuvauksella.

Vielä taannoin luulimme

mahahaavojen aiheutuvan
silkasta stressistä,

kunnes selvisi, että
syyllinen olikin helikobakteeri.

Tiede ei ole hyödyttänyt ME:tä
siten kuin monia muita sairauksia,

mutta tämä on muuttumassa.

Saksassa tiedemiehet ovat
havainneet todisteita autoimmuniteetista

ja Japanissa aivojen tulehdustilasta.

Yhdysvalloissa Stanfordin
tutkijat ovat löytäneet

poikkeavuuksia
energia-aineenvaihdunnassa,

jotka ovat 16 keskihajonnan
päässä normaalista.

Norjalaisilla tutkijoilla
on menossa kolmas vaihe

sellaisen syöpälääkkeen
kliinisessä testauksessa,

joka saa osan potilaista elpymään täysin.

Saan toivoa myös

potilaiden lannistumattomuudesta.

Löysimme toisemme
internetin välityksellä

ja jaoimme tarinamme.

Ahmimme kaiken saatavilla
olevan tutkimustiedon.

Kokeilimme erilaisia hoitoja.

Meistä tuli omia tutkijoitamme
ja lääkäreitämme,

koska meidän täytyi.

Vähitellen lisäsin
hieman sinne ja hieman tänne,

kunnes lopulta hyvänä päivänä

saatoin lähteä kotoani.

Minun oli yhä tehtävä
naurettavia valintoja:

Istuisinko puutarhassa vartin
vai pesisinkö tänään hiukseni?

Mutta sain toivoa siitä,
että minua voisi ehkä hoitaa.

Kehoni oli sairas, siinä kaikki.

Ehkä oikeanlaista apua saatuani
voisin jonain päivänä paremmin.

Liityin yhteen eri puolilla maailmaa
asuvien potilaiden kanssa,

ja aloimme taistella yhdessä.

Olemme täyttäneet
tyhjiön jollakin hienolla,

mutta se ei riitä.

En vieläkään tiedä,
voinko koskaan enää juosta,

tai kävellä mitään välimatkoja,

tai tehdä mitään noista liikunnallisista
jutuista, joita teen nyt vain unelmissani.

Mutta tunnen kiitollisuutta siitä,
kuinka pitkälle olen päässyt.

Edistyminen on hidasta,

se on ylämäkeä ja alamäkeä,

mutta minä edistyn hieman joka päivä.

Muistan millaista oli, kun olin
jumissa siellä makuuhuoneessa,

kun oli kulunut kuukausia
siitä kun olin nähnyt auringon.

Luulin kuolevani sinne.

Mutta tässä olen tänään

teidän kanssanne,

ja se on ihme.

En tiedä, mitä olisi tapahtunut,
jos en olisi ollut niin onnekas,

jos olisin sairastunut
ennen internetin tuloa,

jos en olisi löytänyt yhteisöäni.

Luultavasti olisin jo
ottanut itseni hengiltä,

kuten niin moni on tehnyt.

Kuinka monta henkeä olisimme
voineet pelastaa vuosikymmeniä sitten,

jos olisimme kysyneet oikeita kysymyksiä?

Kuinka monta henkeä
voimme pelastaa tänään,

jos päätämme tosissamme yrittää?

Vaikka sairauteni
todellinen aiheuttaja löytyisikin,

jos emme muuta
käytäntöjämme ja kulttuuriamme,

me teemme saman jälleen
jollekin toiselle sairaudelle.

Tämä sairaus on opettanut minulle,

että tiede ja lääketiede ovat
syvästi inhimillistä uurastusta.

Lääkärit, tiedemiehet ja päättäjät

ovat yhtä lailla
taipuvaisia ennakkoluuloihin,

kuin me kaikki muutkin.

Meidän on nähtävä
naisten terveys vivahteikkaammin.

Immuunijärjestelmämme
ovat tasa-arvon taistelukenttiä

siinä kuin kehomme muutenkin.

Meidän on kuunneltava
potilaidemme tarinat

ja meidän on oltava
valmiita sanomaan: "En tiedä".

"En tiedä" on jotain kaunista.

"En tiedä" on oivallusten lähtökohta.

Ja jos voimme tehdä sen,

jos uskallamme lähestyä
valtavaa tietämättömyyttämme,

tuntemattoman pelkäämisen sijaan

voimme ehkä tervehtiä sitä
uteliaan ihmetyksen vallassa.

Kiitos.

Kiitos.