< Return to Video

Millaista on sairastaa lääkäreille tuntematonta sairautta

  • 0:05 - 0:07
    Hei!
  • 0:08 - 0:09
    Kiitos.
  • 0:09 - 0:11
    [Jennifer Brea on ääniyliherkkä.
  • 0:11 - 0:13
    Yleisöä oli pyydetty
    osoittamaan suosiotaan viittomalla.]
  • 0:14 - 0:17
    Viisi vuotta sitten tämä olin minä.
  • 0:18 - 0:20
    Valmistelin väitöskirjaa Harvardissa
  • 0:20 - 0:22
    ja rakastin matkustamista.
  • 0:22 - 0:26
    Olin juuri mennyt kihloihin
    elämäni rakkauden kanssa.
  • 0:27 - 0:31
    Olin 28-vuotias, ja kuten monet meistä
    ollessamme hyvässä kunnossa,
  • 0:31 - 0:33
    tunsin itseni voittamattomaksi.
  • 0:34 - 0:38
    Sitten eräänä päivänä
    sain 40 asteen kuumeen.
  • 0:39 - 0:41
    Minun olisi varmaan
    pitänyt mennä lääkäriin,
  • 0:41 - 0:43
    mutta en ollut koskaan
    ollut erityisen sairas,
  • 0:43 - 0:46
    ja tiesin, että yleensä
    virustartunnan saanut
  • 0:46 - 0:49
    pysyy kotona ja
    keittää hieman kanakeittoa
  • 0:49 - 0:52
    ja muutaman päivän päästä
    kaikki on taas hyvin.
  • 0:52 - 0:55
    Mutta tällä kertaa
    se ei mennytkään niin.
  • 0:56 - 0:57
    Kuumeen laskettua
  • 0:57 - 1:01
    minua pyörrytti kolme viikkoa niin
    paljon, etten voinut lähteä kotoani.
  • 1:01 - 1:04
    Kävelin suoraan päin ovenkarmeja.
  • 1:04 - 1:08
    Minun oli halailtava seiniä
    päästäkseni vessaan.
  • 1:09 - 1:12
    Sinä keväänä sain
    infektion toisensa jälkeen,
  • 1:12 - 1:14
    ja jokaisella lääkäritapaamisella
  • 1:14 - 1:17
    lääkäri sanoi, ettei minussa
    ole kerrassaan mitään vialla.
  • 1:17 - 1:19
    Kaikkien laboratoriotestien tulokset
  • 1:19 - 1:22
    olivat täysin normaaleja.
  • 1:22 - 1:24
    Minulla oli vain oireeni,
  • 1:24 - 1:27
    joita osasin kuvailla, mutta
    joita kukaan muu ei nähnyt.
  • 1:29 - 1:31
    Tämä kuulostaa varmaan hupsulta,
  • 1:31 - 1:34
    mutta tällaiselle kaipaa selitystä,
  • 1:34 - 1:38
    niinpä ajattelin, että kyse
    oli vain vanhenemisesta.
  • 1:38 - 1:42
    Ehkäpä elämä vain oli tällaista,
    kun oli täyttänyt 25 vuotta.
  • 1:42 - 1:44
    (naurua)
  • 1:45 - 1:47
    Sitten alkoi neurologinen oireiluni.
  • 1:48 - 1:51
    Toisinaan en kyennyt
    piirtämään ympyrän oikeaa puolta.
  • 1:52 - 1:56
    Toisinaan en pystynyt
    puhumaan enkä liikahtamaan.
  • 1:58 - 2:00
    Tapasin kaikenlaisia erikoislääkäreitä:
  • 2:00 - 2:04
    Infektio- ja ihotautilääkäreitä,
    endokrinologeja ja sydäntautilääkäreitä.
  • 2:05 - 2:07
    Kävin jopa psykiatrilla.
  • 2:08 - 2:09
    Psykiatrini sanoi:
  • 2:09 - 2:11
    "Olet selvästi sairas,
  • 2:11 - 2:13
    muttet psykiatrisella tavalla."
  • 2:14 - 2:17
    "Toivottavasti selviää,
    mikä sinua vaivaa."
  • 2:18 - 2:22
    Seuraavana päivänä sain neurologiltani
    konversiohäiriö-diagnoosin.
  • 2:23 - 2:25
    Hän sanoi minulle, että ihan kaikki,
  • 2:25 - 2:28
    kuumeilut, kurkkukivut,
    poskiontelontulehdukset,
  • 2:29 - 2:33
    ruoansulatuskanavan,
    hermoston ja sydämen oireet,
  • 2:33 - 2:36
    aiheutuivat jostain kaukaisesta
    emotionaalisesta traumasta,
  • 2:36 - 2:37
    jota en vain muistanut.
  • 2:38 - 2:41
    Oireet olivat aitoja, hän sanoi,
  • 2:41 - 2:43
    mutta niillä ei ollut biologista syytä.
  • 2:45 - 2:47
    Olin kouluttautumassa
    yhteiskuntatieteilijäksi.
  • 2:47 - 2:50
    Olin opiskellut tilastotiedettä,
    todennäköisyysteoriaa,
  • 2:50 - 2:53
    matemaattista mallintamista,
    kokeellista suunnittelua.
  • 2:55 - 2:59
    En mielestäni voinut vain jättää
    neurologini diagnoosia huomiotta.
  • 3:00 - 3:01
    Se ei vaikuttanut oikealta,
  • 3:01 - 3:04
    mutta koulutukseni takia
    tiesin, että totuus on usein
  • 3:04 - 3:05
    jotain muuta kuin luulisi
  • 3:05 - 3:08
    ja jää helposti sen varjoon,
    mihin haluamme uskoa.
  • 3:08 - 3:12
    Niinpä oli mahdollista,
    että hän olikin oikeassa.
  • 3:14 - 3:17
    Sinä päivänä tein pienen kokeen.
  • 3:17 - 3:21
    Kävelin kolmen kilometrin matkan
    neurologini vastaanotolta kotiini
  • 3:21 - 3:25
    jalat oudon, kuin
    sähköisen kivun kyllästäminä.
  • 3:26 - 3:30
    Pohdin tuota kipuani.
    Tutkiskelin, kuinka mieleni
  • 3:30 - 3:33
    olisi voinut luoda tämän kaiken.
  • 3:33 - 3:35
    Heti päästyäni kynnyksen yli
  • 3:35 - 3:37
    lyyhistyin.
  • 3:37 - 3:40
    Aivoni ja selkäytimeni
    olivat tulessa.
  • 3:41 - 3:44
    Niskani oli niin jäykkä,
    etten saanut leukaa rintaan,
  • 3:45 - 3:49
    ja heikoista heikoin ääni,
    lakanoiden kahina,
  • 3:49 - 3:52
    paljasjalkaisen mieheni
    askeleet viereisessä huoneessa,
  • 3:52 - 3:55
    saattoi aiheuttaa sietämätöntä kipua.
  • 3:56 - 3:59
    Vietin seuraavat kaksi vuotta
    enimmäkseen vuoteessa.
  • 3:59 - 4:03
    Kuinka lääkärini oli
    saattanut olla niin väärässä?
  • 4:03 - 4:05
    Arvelin, että minulla
    oli harvinainen sairaus,
  • 4:05 - 4:08
    sellainen, jota lääkärit eivät
    olleet koskaan kohdanneet.
  • 4:08 - 4:09
    Sitten selailin internettiä
  • 4:09 - 4:12
    ja löysin tuhansia ihmisiä
    kaikkialta maailmassa.
  • 4:12 - 4:14
    He elivät samojen oireiden kanssa.
  • 4:14 - 4:16
    Samoin eristäytyneinä.
  • 4:16 - 4:17
    Saman epäuskon kokeneina.
  • 4:18 - 4:19
    Jotkut kävivät yhä töissä,
  • 4:19 - 4:22
    mutta joutuivat viettämään
    iltansa ja viikonloppunsa vuoteessa
  • 4:22 - 4:24
    voidakseen olla paikalla
    seuraavana maanantaina.
  • 4:24 - 4:27
    Kirjon toisessa päässä olevat
  • 4:27 - 4:30
    olivat niin sairaita, että heidän oli
    elettävä täydellisessä pimeydessä
  • 4:30 - 4:34
    kykenemättä sietämään ihmisen ääntä
  • 4:34 - 4:36
    tai rakkaansa kosketusta.
  • 4:37 - 4:41
    Sain uuden diagnoosin:
    myalginen enkefalomyeliitti.
  • 4:43 - 4:46
    Varmaan olette kuulleet siitä nimellä
    krooninen väsymysoireyhtymä.
  • 4:47 - 4:51
    Vuosikymmeniä tuo nimi
    on merkinnyt, että tämä
  • 4:51 - 4:54
    on ollut hallitsevin
    mielikuva sairaudesta,
  • 4:54 - 4:57
    joka voi olla näin vakava.
  • 4:57 - 4:59
    Ydinoire meillä kaikilla
  • 4:59 - 5:01
    on se, että aina kun rasitamme itseämme
  • 5:01 - 5:03
    – fyysisesti tai henkisesti –
  • 5:03 - 5:06
    me maksamme siitä
    ja maksamme kalliisti.
  • 5:06 - 5:08
    Jos mieheni käy lenkillä,
    hänen paikkansa saattavat
  • 5:08 - 5:09
    aristaa pari päivää.
  • 5:09 - 5:12
    Kun minä yritän kävellä puoli korttelia,
  • 5:12 - 5:13
    saatan olla viikon vuoteenomana.
  • 5:13 - 5:16
    Se on kuin juuri minulle
    suunniteltu vankila.
  • 5:16 - 5:19
    Tunnen balettitanssijoita,
    jotka eivät pysty tanssimaan,
  • 5:19 - 5:21
    kirjanpitäjiä, jotka eivät
    kykene laskemaan yhteen,
  • 5:21 - 5:24
    lääketieteen opiskelijoita,
    joista ei koskaan tullut lääkäreitä.
  • 5:24 - 5:29
    Oli kyse mistä alasta tahansa,
    sen harjoittaminen ei enää onnistu.
  • 5:29 - 5:33
    Näinä neljänä vuotena en ole
    kertaakaan voinut yhtä hyvin
  • 5:34 - 5:38
    kuin minuuttia ennen lähtöäni
    neurologini vastaanotolta.
  • 5:39 - 5:42
    On arvioitu, että koko maailmassa
    on 15–30 miljoonaa
  • 5:42 - 5:44
    tähän sairauteen sairastunutta.
  • 5:44 - 5:47
    Kotimaassani Yhdysvalloissa
    meitä on noin miljoona.
  • 5:47 - 5:51
    Se on siis noin kaksi kertaa
    niin yleinen kuin ms-tauti.
  • 5:52 - 5:55
    Potilaat voivat elää vuosikymmeniä
    vastaavassa fyysisessä kunnossa
  • 5:55 - 5:57
    kuin sydämen vajaatoiminnasta kärsivä.
  • 5:57 - 6:01
    25 prosenttia meistä on
    kotinsa vankeja tai vuoteenomina
  • 6:01 - 6:05
    ja 75–85 prosenttia ei pysty
    työskentelemään edes osa-aikaisesti.
  • 6:05 - 6:08
    Lääkärit eivät kuitenkaan hoida meitä
  • 6:08 - 6:11
    eikä tiede tutki meitä.
  • 6:11 - 6:15
    Kuinka näin yleinen ja
    musertava sairaus
  • 6:15 - 6:18
    voi olla lääketieteen unohtama?
  • 6:19 - 6:21
    Kun lääkärini diagnosoi
    minulla konversiohäiriön,
  • 6:21 - 6:25
    hän herätti henkiin perityt
    käsitykset naisen kehosta,
  • 6:25 - 6:27
    jotka ovat 2 500 vuotta vanhoja.
  • 6:27 - 6:29
    Roomalainen lääkäri Galenos ajatteli,
  • 6:29 - 6:31
    että hysteria johtui
  • 6:31 - 6:35
    erityisten intohimoisten
    naisten seksinpuutteesta.
  • 6:35 - 6:38
    Kreikkalaiset arvelivat, että
    kohtu kuivuisi kirjaimellisesti,
  • 6:38 - 6:41
    ja vaeltelisi ympäri kehoa
    löytääkseen kosteutta
  • 6:41 - 6:42
    painaen sisäelimiä
  • 6:42 - 6:43
    – kyllä –
  • 6:45 - 6:47
    tuottaen oireita
    äärimmäisistä tunnetiloista
  • 6:47 - 6:49
    huimaukseen ja halvaantumiseen.
  • 6:51 - 6:53
    Parannuskeino oli
    avioliitto ja äitiys.
  • 6:55 - 6:59
    Nämä näkemykset olivat vallalla
    useita vuosituhansia aina 1880-luvulle,
  • 6:59 - 7:03
    jolloin neurologit pyrkivät
    uudistamaan teoriaa hysteriasta.
  • 7:04 - 7:06
    Sigmund Freudin
    kehittämän teorian mukaan
  • 7:06 - 7:08
    mieli voi tuottaa
    tiedostamattaan fyysisiä oireita
  • 7:08 - 7:10
    kohdatessaan sellaisia
    muistoja tai tunteita,
  • 7:10 - 7:13
    jotka ovat tietoisuudelle
    liian tuskallisia käsiteltäviksi
  • 7:13 - 7:16
    muuntaen nämä
    tunteet fyysiseksi oireiluksi.
  • 7:17 - 7:20
    Tämä merkitsi, että nyt
    miehetkin voivat sairastua hysteriaan,
  • 7:20 - 7:22
    vaikka naiset olivat
    tietenkin yhä herkimpiä.
  • 7:23 - 7:27
    Kun aloin tutkia sairauteni historiaa,
  • 7:27 - 7:31
    hämmästyin siitä, kuinka syvään
    juurtuneita nämä käsitykset yhä ovat.
  • 7:31 - 7:35
    Vuonna 1934 yhteensä 198
    lääkäriä, hoitajaa ja muuta henkilökuntaa
  • 7:35 - 7:38
    Los Angelesin piirikunnan
    keskussairaalassa sairastui vakavasti,
  • 7:38 - 7:43
    heillä esiintyi lihasheikkoutta,
    niskan ja selän jäykkyyttä, kuumeilua
  • 7:43 - 7:47
    – samat oireet kuin minulla oli
    saadessani diagnoosin.
  • 7:47 - 7:50
    Lääkärit pitivät sitä
    polion uutena muotona.
  • 7:50 - 7:54
    Tuon jälkeen eri puolilla
    maailmaa on dokumentoitu yli 70
  • 7:54 - 7:57
    huomattavan samankaltaista,
    infektionjälkeistä tautiepidemiaa.
  • 7:57 - 8:01
    Kaikki tapaukset näyttivät
    koskevan pääasiassa naisia,
  • 8:01 - 8:05
    ja ajan mittaan, kun lääkärit eivät
    löytäneet yhtä tiettyä syytä sairaudelle,
  • 8:05 - 8:09
    he arvelivat näiden
    epidemioiden olevan massahysteriaa.
  • 8:09 - 8:13
    Miksi tämä käsitys on
    vallinnut niin pitkään?
  • 8:13 - 8:16
    Uskon sen liittyvän seksismiin,
    mutta uskon myös,
  • 8:16 - 8:19
    että pohjimmiltaan
    lääkärit haluavat auttaa.
  • 8:19 - 8:22
    He haluavat löytää vastauksen,
    ja tällainen luokittelu
  • 8:22 - 8:26
    mahdollistaa hoidon tapauksissa,
    jotka muuten jäisivät vaille hoitoa,
  • 8:26 - 8:29
    ja auttaa selittämään sairauksia,
    joita ei muuten voitu selittää.
  • 8:29 - 8:32
    Ongelmaksi jää se, että tästä
    voi koitua todellista vahinkoa.
  • 8:32 - 8:36
    1950-luvulla
    Eliot Slater -niminen psykiatri
  • 8:36 - 8:40
    tutki 85:n potilaan ryhmää,
    jolla oli diagnosoitu hysteria.
  • 8:41 - 8:45
    Yhdeksän vuoden kuluttua heistä 12 oli
    kuollut ja 30 menettänyt toimintakykynsä.
  • 8:45 - 8:48
    Monilla oli diagnosoimattomia
    sairauksia kuten ms-tauti,
  • 8:48 - 8:50
    epilepsia, aivokasvaimia.
  • 8:51 - 8:56
    Vuonna 1980 hysteria nimettiin
    virallisesti uudelleen konversiohäiriöksi.
  • 8:56 - 8:59
    Kun neurologini antoi minulle
    tuon diagnoosin vuonna 2012,
  • 8:59 - 9:01
    hän toisti Freudin
    sanoja kirjaimellisesti,
  • 9:02 - 9:04
    ja vielä nykyäänkin
    naiset saavat tämän diagnoosin
  • 9:04 - 9:08
    kahdesta kymmeneen kertaa
    miehiä todennäköisemmin.
  • 9:08 - 9:12
    Hysterian tai psykogeenisen sairauden
    teoriassa
  • 9:12 - 9:14
    on se ongelma,
    ettei sitä voi mitenkään todistaa.
  • 9:15 - 9:18
    Se syntyy tyypillisesti
    juuri todisteiden puuttuessa.
  • 9:18 - 9:20
    ME:n tapauksessa,
  • 9:20 - 9:23
    psykologiset selitykset ovat
    viivästyttäneet biologista tutkimusta.
  • 9:24 - 9:27
    ME on yksi vähiten tutkimusrahoitusta
    saavista sairauksista maailmassa.
  • 9:27 - 9:34
    Yhdysvalloissa käytetään joka vuosi
    noin 2 500 dollaria AIDS-potilasta kohti,
  • 9:35 - 9:38
    250 dollaria MS-potilasta kohti
  • 9:38 - 9:42
    ja vain viisi dollaria vuodessa
    ME-potilasta kohti.
  • 9:42 - 9:46
    Tämä ei ollut sattuman oikku,
    en ollut vain huono-onninen.
  • 9:46 - 9:49
    Sairauttani ympäröivä tietämättömyys
    on valittu tietoisesti.
  • 9:50 - 9:54
    Sen ovat valinneet instituutiot,
    joiden piti suojella meitä.
  • 9:56 - 9:58
    Emme tiedä, miksi ME
    kulkee toisinaan suvussa,
  • 9:58 - 10:01
    miksi se voi seurata
    lähes mitä tahansa infektiota
  • 10:01 - 10:05
    enteroviruksista Epstein-Barriin
    tai Q-kuumeeseen,
  • 10:05 - 10:09
    tai miksi siihen sairastuneista
    kaksi kolmesta on naisia.
  • 10:09 - 10:12
    Tässä on kyse niin paljon
    enemmästä kuin vain minun sairaudestani.
  • 10:12 - 10:14
    Aluksi kun sairastuin,
  • 10:14 - 10:16
    vanhat ystäväni ottivat yhteyttä minuun.
  • 10:16 - 10:19
    Pian huomasin kuuluvani
    30 vuoden ikää lähestyviin naisiin,
  • 10:19 - 10:21
    joiden kehot olivat luhistumassa.
  • 10:22 - 10:25
    Oli hämmästyttävää, kuinka
    paljon meidän oli ponnisteltava,
  • 10:25 - 10:27
    jotta meidät otettaisiin vakavasti.
  • 10:27 - 10:29
    Sain tietää naisesta,
    jolla on ihonkovettumatauti,
  • 10:29 - 10:31
    eräs autoimmuuni sidekudossairaus,
  • 10:31 - 10:33
    jolle sanottiin vuosia, että
    kaikki oli hänen päässään.
  • 10:33 - 10:36
    Ajanjaksona sairauden
    puhkeamisesta diagnoosiin
  • 10:36 - 10:38
    hänen ruokatorvensa
    vaurioitui niin pahoin,
  • 10:38 - 10:41
    ettei hän voi enää koskaan syödä.
  • 10:41 - 10:43
    Eräs toinen nainen,
    jolla oli munasarjasyöpä,
  • 10:43 - 10:47
    sai kuulla vuosikausia, että kyse
    oli vain aikaisista vaihdevuosista.
  • 10:47 - 10:50
    Yliopistolta tutun ystäväni aivokasvain
  • 10:50 - 10:53
    diagnosoitiin vuosien ajan ahdistukseksi.
  • 10:54 - 10:57
    Kerron, miksi tämä huolestuttaa minua.
  • 10:57 - 11:01
    1950-luvulta lähtien monen
    autoimmuunisairauden esiintyvyys
  • 11:01 - 11:03
    on kaksin- tai kolminkertaistunut.
  • 11:03 - 11:06
    45 prosentille niistä potilaista,
    joilla lopulta diagnosoidaan
  • 11:06 - 11:08
    jokin tunnettu autoimmuunisairaus,
  • 11:08 - 11:10
    on aluksi sanottu,
    että he ovat luulotautisia.
  • 11:11 - 11:12
    Kuten entisaikojen hysteriassa,
  • 11:12 - 11:14
    tässäkin on kyse sukupuolesta
  • 11:14 - 11:16
    ja siitä, ketä päätämme uskoa.
  • 11:17 - 11:20
    75 prosenttia autoimmuunitautia
    sairastavista on naisia
  • 11:21 - 11:24
    ja joidenkin sairauksien kohdalla
    osuus on jopa 90 prosenttia.
  • 11:25 - 11:28
    Vaikka nämä sairaudet
    koskettavat epäsuhtaisesti naisia
  • 11:28 - 11:30
    ne eivät ole naistentauteja.
  • 11:30 - 11:33
    ME koskettaa lapsia
    ja miljoonia miehiä.
  • 11:33 - 11:35
    Ja kuten eräs potilas sanoi,
  • 11:35 - 11:37
    meidät sivuutetaan
    joka tapauksessa.
  • 11:37 - 11:40
    Naisille sanotaan,
    että he liioittelevat oireitaan,
  • 11:40 - 11:44
    mutta miehiä kehoitetaan
    olemaan vahvoja ja ryhdistäytymään.
  • 11:45 - 11:48
    Diagnoosin saaminen saattaa
    olla miehille jopa vaikeampaa.
  • 11:57 - 12:00
    Aivoni eivät toimi kuten ennen.
  • 12:14 - 12:16
    Tässä on hyväkin puoli.
  • 12:17 - 12:19
    Kaikesta huolimatta
    en ole menettänyt toivoani.
  • 12:20 - 12:24
    Niin monia tauteja
    on ensin pidetty psyykkisinä,
  • 12:24 - 12:27
    kunnes tiede on selvittänyt
    niiden biologiset mekanismit.
  • 12:27 - 12:30
    Epilepsiapotilaat saatettiin
    pakottaa laitoshoitoon
  • 12:30 - 12:35
    kunnes aivojen poikkeava
    aktiviteetti voitiin mitata EEG:llä.
  • 12:35 - 12:40
    MS-tauti saatettiin diagnosoida
    hysteeriseksi halvaukseksi
  • 12:40 - 12:43
    kunnes aivovauriot voitiin todeta
    CT- tai magneettikuvauksella.
  • 12:44 - 12:45
    Vielä taannoin luulimme
  • 12:45 - 12:48
    mahahaavojen aiheutuvan
    silkasta stressistä,
  • 12:48 - 12:52
    kunnes selvisi, että
    syyllinen olikin helikobakteeri.
  • 12:53 - 12:58
    Tiede ei ole hyödyttänyt ME:tä
    siten kuin monia muita sairauksia,
  • 12:58 - 13:00
    mutta tämä on muuttumassa.
  • 13:01 - 13:04
    Saksassa tiedemiehet ovat
    havainneet todisteita autoimmuniteetista
  • 13:04 - 13:07
    ja Japanissa aivojen tulehdustilasta.
  • 13:07 - 13:10
    Yhdysvalloissa Stanfordin
    tutkijat ovat löytäneet
  • 13:10 - 13:12
    poikkeavuuksia
    energia-aineenvaihdunnassa,
  • 13:12 - 13:16
    jotka ovat 16 keskihajonnan
    päässä normaalista.
  • 13:17 - 13:19
    Norjalaisilla tutkijoilla
    on menossa kolmas vaihe
  • 13:19 - 13:22
    sellaisen syöpälääkkeen
    kliinisessä testauksessa,
  • 13:22 - 13:24
    joka saa osan potilaista elpymään täysin.
  • 13:26 - 13:27
    Saan toivoa myös
  • 13:28 - 13:31
    potilaiden lannistumattomuudesta.
  • 13:32 - 13:34
    Löysimme toisemme
    internetin välityksellä
  • 13:34 - 13:36
    ja jaoimme tarinamme.
  • 13:37 - 13:40
    Ahmimme kaiken saatavilla
    olevan tutkimustiedon.
  • 13:41 - 13:43
    Kokeilimme erilaisia hoitoja.
  • 13:43 - 13:46
    Meistä tuli omia tutkijoitamme
    ja lääkäreitämme,
  • 13:46 - 13:48
    koska meidän täytyi.
  • 13:48 - 13:52
    Vähitellen lisäsin
    hieman sinne ja hieman tänne,
  • 13:52 - 13:54
    kunnes lopulta hyvänä päivänä
  • 13:54 - 13:56
    saatoin lähteä kotoani.
  • 13:58 - 14:00
    Minun oli yhä tehtävä
    naurettavia valintoja:
  • 14:01 - 14:05
    Istuisinko puutarhassa vartin
    vai pesisinkö tänään hiukseni?
  • 14:05 - 14:07
    Mutta sain toivoa siitä,
    että minua voisi ehkä hoitaa.
  • 14:08 - 14:10
    Kehoni oli sairas, siinä kaikki.
  • 14:11 - 14:15
    Ehkä oikeanlaista apua saatuani
    voisin jonain päivänä paremmin.
  • 14:16 - 14:19
    Liityin yhteen eri puolilla maailmaa
    asuvien potilaiden kanssa,
  • 14:19 - 14:21
    ja aloimme taistella yhdessä.
  • 14:22 - 14:25
    Olemme täyttäneet
    tyhjiön jollakin hienolla,
  • 14:26 - 14:27
    mutta se ei riitä.
  • 14:29 - 14:33
    En vieläkään tiedä,
    voinko koskaan enää juosta,
  • 14:33 - 14:34
    tai kävellä mitään välimatkoja,
  • 14:35 - 14:39
    tai tehdä mitään noista liikunnallisista
    jutuista, joita teen nyt vain unelmissani.
  • 14:39 - 14:42
    Mutta tunnen kiitollisuutta siitä,
    kuinka pitkälle olen päässyt.
  • 14:44 - 14:45
    Edistyminen on hidasta,
  • 14:45 - 14:49
    se on ylämäkeä ja alamäkeä,
  • 14:49 - 14:52
    mutta minä edistyn hieman joka päivä.
  • 14:54 - 14:58
    Muistan millaista oli, kun olin
    jumissa siellä makuuhuoneessa,
  • 14:59 - 15:02
    kun oli kulunut kuukausia
    siitä kun olin nähnyt auringon.
  • 15:03 - 15:05
    Luulin kuolevani sinne.
  • 15:07 - 15:09
    Mutta tässä olen tänään
  • 15:09 - 15:11
    teidän kanssanne,
  • 15:11 - 15:14
    ja se on ihme.
  • 15:17 - 15:20
    En tiedä, mitä olisi tapahtunut,
    jos en olisi ollut niin onnekas,
  • 15:20 - 15:23
    jos olisin sairastunut
    ennen internetin tuloa,
  • 15:23 - 15:25
    jos en olisi löytänyt yhteisöäni.
  • 15:26 - 15:29
    Luultavasti olisin jo
    ottanut itseni hengiltä,
  • 15:29 - 15:31
    kuten niin moni on tehnyt.
  • 15:32 - 15:35
    Kuinka monta henkeä olisimme
    voineet pelastaa vuosikymmeniä sitten,
  • 15:36 - 15:38
    jos olisimme kysyneet oikeita kysymyksiä?
  • 15:39 - 15:41
    Kuinka monta henkeä
    voimme pelastaa tänään,
  • 15:42 - 15:44
    jos päätämme tosissamme yrittää?
  • 15:45 - 15:48
    Vaikka sairauteni
    todellinen aiheuttaja löytyisikin,
  • 15:49 - 15:52
    jos emme muuta
    käytäntöjämme ja kulttuuriamme,
  • 15:52 - 15:55
    me teemme saman jälleen
    jollekin toiselle sairaudelle.
  • 15:56 - 15:58
    Tämä sairaus on opettanut minulle,
  • 15:58 - 16:01
    että tiede ja lääketiede ovat
    syvästi inhimillistä uurastusta.
  • 16:01 - 16:04
    Lääkärit, tiedemiehet ja päättäjät
  • 16:04 - 16:07
    ovat yhtä lailla
    taipuvaisia ennakkoluuloihin,
  • 16:08 - 16:09
    kuin me kaikki muutkin.
  • 16:11 - 16:14
    Meidän on nähtävä
    naisten terveys vivahteikkaammin.
  • 16:15 - 16:19
    Immuunijärjestelmämme
    ovat tasa-arvon taistelukenttiä
  • 16:19 - 16:21
    siinä kuin kehomme muutenkin.
  • 16:21 - 16:24
    Meidän on kuunneltava
    potilaidemme tarinat
  • 16:25 - 16:27
    ja meidän on oltava
    valmiita sanomaan: "En tiedä".
  • 16:28 - 16:30
    "En tiedä" on jotain kaunista.
  • 16:31 - 16:34
    "En tiedä" on oivallusten lähtökohta.
  • 16:35 - 16:37
    Ja jos voimme tehdä sen,
  • 16:37 - 16:41
    jos uskallamme lähestyä
    valtavaa tietämättömyyttämme,
  • 16:41 - 16:43
    tuntemattoman pelkäämisen sijaan
  • 16:43 - 16:46
    voimme ehkä tervehtiä sitä
    uteliaan ihmetyksen vallassa.
  • 16:46 - 16:48
    Kiitos.
  • 16:52 - 16:53
    Kiitos.
Title:
Millaista on sairastaa lääkäreille tuntematonta sairautta
Speaker:
Jen Brea
Description:

Viisi vuotta sitten TED-yhteisön jäsen Jennifer Brea sairastui myalgiseen enkfalomyeliittiin, joka tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä. Sairaus invalidisoi ja vaikeuttaa merkittävästi arjesta selviytymistä. Pahoina päivinä jopa lakanoiden kahina voi tuntua sietämättömältä. Tässä koskettavassa puheessaan Brea kuvailee kohtaamiaan vaikeuksia etsiessään hoitoa sairauteensa, jonka aiheuttajia ja fyysisiä vaikutuksia emme vielä täysin tunne, ja tehtäväänsä kuvata filmin avulla niitä potilaita, joiden hoito on lääketieteelle haasteellista.

more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
17:43

Finnish subtitles

Revisions Compare revisions