Millaista on sairastaa lääkäreille tuntematonta sairautta
-
0:05 - 0:07Hei!
-
0:08 - 0:09Kiitos.
-
0:09 - 0:11[Jennifer Brea on ääniyliherkkä.
-
0:11 - 0:13Yleisöä oli pyydetty
osoittamaan suosiotaan viittomalla.] -
0:14 - 0:17Viisi vuotta sitten tämä olin minä.
-
0:18 - 0:20Valmistelin väitöskirjaa Harvardissa
-
0:20 - 0:22ja rakastin matkustamista.
-
0:22 - 0:26Olin juuri mennyt kihloihin
elämäni rakkauden kanssa. -
0:27 - 0:31Olin 28-vuotias, ja kuten monet meistä
ollessamme hyvässä kunnossa, -
0:31 - 0:33tunsin itseni voittamattomaksi.
-
0:34 - 0:38Sitten eräänä päivänä
sain 40 asteen kuumeen. -
0:39 - 0:41Minun olisi varmaan
pitänyt mennä lääkäriin, -
0:41 - 0:43mutta en ollut koskaan
ollut erityisen sairas, -
0:43 - 0:46ja tiesin, että yleensä
virustartunnan saanut -
0:46 - 0:49pysyy kotona ja
keittää hieman kanakeittoa -
0:49 - 0:52ja muutaman päivän päästä
kaikki on taas hyvin. -
0:52 - 0:55Mutta tällä kertaa
se ei mennytkään niin. -
0:56 - 0:57Kuumeen laskettua
-
0:57 - 1:01minua pyörrytti kolme viikkoa niin
paljon, etten voinut lähteä kotoani. -
1:01 - 1:04Kävelin suoraan päin ovenkarmeja.
-
1:04 - 1:08Minun oli halailtava seiniä
päästäkseni vessaan. -
1:09 - 1:12Sinä keväänä sain
infektion toisensa jälkeen, -
1:12 - 1:14ja jokaisella lääkäritapaamisella
-
1:14 - 1:17lääkäri sanoi, ettei minussa
ole kerrassaan mitään vialla. -
1:17 - 1:19Kaikkien laboratoriotestien tulokset
-
1:19 - 1:22olivat täysin normaaleja.
-
1:22 - 1:24Minulla oli vain oireeni,
-
1:24 - 1:27joita osasin kuvailla, mutta
joita kukaan muu ei nähnyt. -
1:29 - 1:31Tämä kuulostaa varmaan hupsulta,
-
1:31 - 1:34mutta tällaiselle kaipaa selitystä,
-
1:34 - 1:38niinpä ajattelin, että kyse
oli vain vanhenemisesta. -
1:38 - 1:42Ehkäpä elämä vain oli tällaista,
kun oli täyttänyt 25 vuotta. -
1:42 - 1:44(naurua)
-
1:45 - 1:47Sitten alkoi neurologinen oireiluni.
-
1:48 - 1:51Toisinaan en kyennyt
piirtämään ympyrän oikeaa puolta. -
1:52 - 1:56Toisinaan en pystynyt
puhumaan enkä liikahtamaan. -
1:58 - 2:00Tapasin kaikenlaisia erikoislääkäreitä:
-
2:00 - 2:04Infektio- ja ihotautilääkäreitä,
endokrinologeja ja sydäntautilääkäreitä. -
2:05 - 2:07Kävin jopa psykiatrilla.
-
2:08 - 2:09Psykiatrini sanoi:
-
2:09 - 2:11"Olet selvästi sairas,
-
2:11 - 2:13muttet psykiatrisella tavalla."
-
2:14 - 2:17"Toivottavasti selviää,
mikä sinua vaivaa." -
2:18 - 2:22Seuraavana päivänä sain neurologiltani
konversiohäiriö-diagnoosin. -
2:23 - 2:25Hän sanoi minulle, että ihan kaikki,
-
2:25 - 2:28kuumeilut, kurkkukivut,
poskiontelontulehdukset, -
2:29 - 2:33ruoansulatuskanavan,
hermoston ja sydämen oireet, -
2:33 - 2:36aiheutuivat jostain kaukaisesta
emotionaalisesta traumasta, -
2:36 - 2:37jota en vain muistanut.
-
2:38 - 2:41Oireet olivat aitoja, hän sanoi,
-
2:41 - 2:43mutta niillä ei ollut biologista syytä.
-
2:45 - 2:47Olin kouluttautumassa
yhteiskuntatieteilijäksi. -
2:47 - 2:50Olin opiskellut tilastotiedettä,
todennäköisyysteoriaa, -
2:50 - 2:53matemaattista mallintamista,
kokeellista suunnittelua. -
2:55 - 2:59En mielestäni voinut vain jättää
neurologini diagnoosia huomiotta. -
3:00 - 3:01Se ei vaikuttanut oikealta,
-
3:01 - 3:04mutta koulutukseni takia
tiesin, että totuus on usein -
3:04 - 3:05jotain muuta kuin luulisi
-
3:05 - 3:08ja jää helposti sen varjoon,
mihin haluamme uskoa. -
3:08 - 3:12Niinpä oli mahdollista,
että hän olikin oikeassa. -
3:14 - 3:17Sinä päivänä tein pienen kokeen.
-
3:17 - 3:21Kävelin kolmen kilometrin matkan
neurologini vastaanotolta kotiini -
3:21 - 3:25jalat oudon, kuin
sähköisen kivun kyllästäminä. -
3:26 - 3:30Pohdin tuota kipuani.
Tutkiskelin, kuinka mieleni -
3:30 - 3:33olisi voinut luoda tämän kaiken.
-
3:33 - 3:35Heti päästyäni kynnyksen yli
-
3:35 - 3:37lyyhistyin.
-
3:37 - 3:40Aivoni ja selkäytimeni
olivat tulessa. -
3:41 - 3:44Niskani oli niin jäykkä,
etten saanut leukaa rintaan, -
3:45 - 3:49ja heikoista heikoin ääni,
lakanoiden kahina, -
3:49 - 3:52paljasjalkaisen mieheni
askeleet viereisessä huoneessa, -
3:52 - 3:55saattoi aiheuttaa sietämätöntä kipua.
-
3:56 - 3:59Vietin seuraavat kaksi vuotta
enimmäkseen vuoteessa. -
3:59 - 4:03Kuinka lääkärini oli
saattanut olla niin väärässä? -
4:03 - 4:05Arvelin, että minulla
oli harvinainen sairaus, -
4:05 - 4:08sellainen, jota lääkärit eivät
olleet koskaan kohdanneet. -
4:08 - 4:09Sitten selailin internettiä
-
4:09 - 4:12ja löysin tuhansia ihmisiä
kaikkialta maailmassa. -
4:12 - 4:14He elivät samojen oireiden kanssa.
-
4:14 - 4:16Samoin eristäytyneinä.
-
4:16 - 4:17Saman epäuskon kokeneina.
-
4:18 - 4:19Jotkut kävivät yhä töissä,
-
4:19 - 4:22mutta joutuivat viettämään
iltansa ja viikonloppunsa vuoteessa -
4:22 - 4:24voidakseen olla paikalla
seuraavana maanantaina. -
4:24 - 4:27Kirjon toisessa päässä olevat
-
4:27 - 4:30olivat niin sairaita, että heidän oli
elettävä täydellisessä pimeydessä -
4:30 - 4:34kykenemättä sietämään ihmisen ääntä
-
4:34 - 4:36tai rakkaansa kosketusta.
-
4:37 - 4:41Sain uuden diagnoosin:
myalginen enkefalomyeliitti. -
4:43 - 4:46Varmaan olette kuulleet siitä nimellä
krooninen väsymysoireyhtymä. -
4:47 - 4:51Vuosikymmeniä tuo nimi
on merkinnyt, että tämä -
4:51 - 4:54on ollut hallitsevin
mielikuva sairaudesta, -
4:54 - 4:57joka voi olla näin vakava.
-
4:57 - 4:59Ydinoire meillä kaikilla
-
4:59 - 5:01on se, että aina kun rasitamme itseämme
-
5:01 - 5:03– fyysisesti tai henkisesti –
-
5:03 - 5:06me maksamme siitä
ja maksamme kalliisti. -
5:06 - 5:08Jos mieheni käy lenkillä,
hänen paikkansa saattavat -
5:08 - 5:09aristaa pari päivää.
-
5:09 - 5:12Kun minä yritän kävellä puoli korttelia,
-
5:12 - 5:13saatan olla viikon vuoteenomana.
-
5:13 - 5:16Se on kuin juuri minulle
suunniteltu vankila. -
5:16 - 5:19Tunnen balettitanssijoita,
jotka eivät pysty tanssimaan, -
5:19 - 5:21kirjanpitäjiä, jotka eivät
kykene laskemaan yhteen, -
5:21 - 5:24lääketieteen opiskelijoita,
joista ei koskaan tullut lääkäreitä. -
5:24 - 5:29Oli kyse mistä alasta tahansa,
sen harjoittaminen ei enää onnistu. -
5:29 - 5:33Näinä neljänä vuotena en ole
kertaakaan voinut yhtä hyvin -
5:34 - 5:38kuin minuuttia ennen lähtöäni
neurologini vastaanotolta. -
5:39 - 5:42On arvioitu, että koko maailmassa
on 15–30 miljoonaa -
5:42 - 5:44tähän sairauteen sairastunutta.
-
5:44 - 5:47Kotimaassani Yhdysvalloissa
meitä on noin miljoona. -
5:47 - 5:51Se on siis noin kaksi kertaa
niin yleinen kuin ms-tauti. -
5:52 - 5:55Potilaat voivat elää vuosikymmeniä
vastaavassa fyysisessä kunnossa -
5:55 - 5:57kuin sydämen vajaatoiminnasta kärsivä.
-
5:57 - 6:0125 prosenttia meistä on
kotinsa vankeja tai vuoteenomina -
6:01 - 6:05ja 75–85 prosenttia ei pysty
työskentelemään edes osa-aikaisesti. -
6:05 - 6:08Lääkärit eivät kuitenkaan hoida meitä
-
6:08 - 6:11eikä tiede tutki meitä.
-
6:11 - 6:15Kuinka näin yleinen ja
musertava sairaus -
6:15 - 6:18voi olla lääketieteen unohtama?
-
6:19 - 6:21Kun lääkärini diagnosoi
minulla konversiohäiriön, -
6:21 - 6:25hän herätti henkiin perityt
käsitykset naisen kehosta, -
6:25 - 6:27jotka ovat 2 500 vuotta vanhoja.
-
6:27 - 6:29Roomalainen lääkäri Galenos ajatteli,
-
6:29 - 6:31että hysteria johtui
-
6:31 - 6:35erityisten intohimoisten
naisten seksinpuutteesta. -
6:35 - 6:38Kreikkalaiset arvelivat, että
kohtu kuivuisi kirjaimellisesti, -
6:38 - 6:41ja vaeltelisi ympäri kehoa
löytääkseen kosteutta -
6:41 - 6:42painaen sisäelimiä
-
6:42 - 6:43– kyllä –
-
6:45 - 6:47tuottaen oireita
äärimmäisistä tunnetiloista -
6:47 - 6:49huimaukseen ja halvaantumiseen.
-
6:51 - 6:53Parannuskeino oli
avioliitto ja äitiys. -
6:55 - 6:59Nämä näkemykset olivat vallalla
useita vuosituhansia aina 1880-luvulle, -
6:59 - 7:03jolloin neurologit pyrkivät
uudistamaan teoriaa hysteriasta. -
7:04 - 7:06Sigmund Freudin
kehittämän teorian mukaan -
7:06 - 7:08mieli voi tuottaa
tiedostamattaan fyysisiä oireita -
7:08 - 7:10kohdatessaan sellaisia
muistoja tai tunteita, -
7:10 - 7:13jotka ovat tietoisuudelle
liian tuskallisia käsiteltäviksi -
7:13 - 7:16muuntaen nämä
tunteet fyysiseksi oireiluksi. -
7:17 - 7:20Tämä merkitsi, että nyt
miehetkin voivat sairastua hysteriaan, -
7:20 - 7:22vaikka naiset olivat
tietenkin yhä herkimpiä. -
7:23 - 7:27Kun aloin tutkia sairauteni historiaa,
-
7:27 - 7:31hämmästyin siitä, kuinka syvään
juurtuneita nämä käsitykset yhä ovat. -
7:31 - 7:35Vuonna 1934 yhteensä 198
lääkäriä, hoitajaa ja muuta henkilökuntaa -
7:35 - 7:38Los Angelesin piirikunnan
keskussairaalassa sairastui vakavasti, -
7:38 - 7:43heillä esiintyi lihasheikkoutta,
niskan ja selän jäykkyyttä, kuumeilua -
7:43 - 7:47– samat oireet kuin minulla oli
saadessani diagnoosin. -
7:47 - 7:50Lääkärit pitivät sitä
polion uutena muotona. -
7:50 - 7:54Tuon jälkeen eri puolilla
maailmaa on dokumentoitu yli 70 -
7:54 - 7:57huomattavan samankaltaista,
infektionjälkeistä tautiepidemiaa. -
7:57 - 8:01Kaikki tapaukset näyttivät
koskevan pääasiassa naisia, -
8:01 - 8:05ja ajan mittaan, kun lääkärit eivät
löytäneet yhtä tiettyä syytä sairaudelle, -
8:05 - 8:09he arvelivat näiden
epidemioiden olevan massahysteriaa. -
8:09 - 8:13Miksi tämä käsitys on
vallinnut niin pitkään? -
8:13 - 8:16Uskon sen liittyvän seksismiin,
mutta uskon myös, -
8:16 - 8:19että pohjimmiltaan
lääkärit haluavat auttaa. -
8:19 - 8:22He haluavat löytää vastauksen,
ja tällainen luokittelu -
8:22 - 8:26mahdollistaa hoidon tapauksissa,
jotka muuten jäisivät vaille hoitoa, -
8:26 - 8:29ja auttaa selittämään sairauksia,
joita ei muuten voitu selittää. -
8:29 - 8:32Ongelmaksi jää se, että tästä
voi koitua todellista vahinkoa. -
8:32 - 8:361950-luvulla
Eliot Slater -niminen psykiatri -
8:36 - 8:40tutki 85:n potilaan ryhmää,
jolla oli diagnosoitu hysteria. -
8:41 - 8:45Yhdeksän vuoden kuluttua heistä 12 oli
kuollut ja 30 menettänyt toimintakykynsä. -
8:45 - 8:48Monilla oli diagnosoimattomia
sairauksia kuten ms-tauti, -
8:48 - 8:50epilepsia, aivokasvaimia.
-
8:51 - 8:56Vuonna 1980 hysteria nimettiin
virallisesti uudelleen konversiohäiriöksi. -
8:56 - 8:59Kun neurologini antoi minulle
tuon diagnoosin vuonna 2012, -
8:59 - 9:01hän toisti Freudin
sanoja kirjaimellisesti, -
9:02 - 9:04ja vielä nykyäänkin
naiset saavat tämän diagnoosin -
9:04 - 9:08kahdesta kymmeneen kertaa
miehiä todennäköisemmin. -
9:08 - 9:12Hysterian tai psykogeenisen sairauden
teoriassa -
9:12 - 9:14on se ongelma,
ettei sitä voi mitenkään todistaa. -
9:15 - 9:18Se syntyy tyypillisesti
juuri todisteiden puuttuessa. -
9:18 - 9:20ME:n tapauksessa,
-
9:20 - 9:23psykologiset selitykset ovat
viivästyttäneet biologista tutkimusta. -
9:24 - 9:27ME on yksi vähiten tutkimusrahoitusta
saavista sairauksista maailmassa. -
9:27 - 9:34Yhdysvalloissa käytetään joka vuosi
noin 2 500 dollaria AIDS-potilasta kohti, -
9:35 - 9:38250 dollaria MS-potilasta kohti
-
9:38 - 9:42ja vain viisi dollaria vuodessa
ME-potilasta kohti. -
9:42 - 9:46Tämä ei ollut sattuman oikku,
en ollut vain huono-onninen. -
9:46 - 9:49Sairauttani ympäröivä tietämättömyys
on valittu tietoisesti. -
9:50 - 9:54Sen ovat valinneet instituutiot,
joiden piti suojella meitä. -
9:56 - 9:58Emme tiedä, miksi ME
kulkee toisinaan suvussa, -
9:58 - 10:01miksi se voi seurata
lähes mitä tahansa infektiota -
10:01 - 10:05enteroviruksista Epstein-Barriin
tai Q-kuumeeseen, -
10:05 - 10:09tai miksi siihen sairastuneista
kaksi kolmesta on naisia. -
10:09 - 10:12Tässä on kyse niin paljon
enemmästä kuin vain minun sairaudestani. -
10:12 - 10:14Aluksi kun sairastuin,
-
10:14 - 10:16vanhat ystäväni ottivat yhteyttä minuun.
-
10:16 - 10:19Pian huomasin kuuluvani
30 vuoden ikää lähestyviin naisiin, -
10:19 - 10:21joiden kehot olivat luhistumassa.
-
10:22 - 10:25Oli hämmästyttävää, kuinka
paljon meidän oli ponnisteltava, -
10:25 - 10:27jotta meidät otettaisiin vakavasti.
-
10:27 - 10:29Sain tietää naisesta,
jolla on ihonkovettumatauti, -
10:29 - 10:31eräs autoimmuuni sidekudossairaus,
-
10:31 - 10:33jolle sanottiin vuosia, että
kaikki oli hänen päässään. -
10:33 - 10:36Ajanjaksona sairauden
puhkeamisesta diagnoosiin -
10:36 - 10:38hänen ruokatorvensa
vaurioitui niin pahoin, -
10:38 - 10:41ettei hän voi enää koskaan syödä.
-
10:41 - 10:43Eräs toinen nainen,
jolla oli munasarjasyöpä, -
10:43 - 10:47sai kuulla vuosikausia, että kyse
oli vain aikaisista vaihdevuosista. -
10:47 - 10:50Yliopistolta tutun ystäväni aivokasvain
-
10:50 - 10:53diagnosoitiin vuosien ajan ahdistukseksi.
-
10:54 - 10:57Kerron, miksi tämä huolestuttaa minua.
-
10:57 - 11:011950-luvulta lähtien monen
autoimmuunisairauden esiintyvyys -
11:01 - 11:03on kaksin- tai kolminkertaistunut.
-
11:03 - 11:0645 prosentille niistä potilaista,
joilla lopulta diagnosoidaan -
11:06 - 11:08jokin tunnettu autoimmuunisairaus,
-
11:08 - 11:10on aluksi sanottu,
että he ovat luulotautisia. -
11:11 - 11:12Kuten entisaikojen hysteriassa,
-
11:12 - 11:14tässäkin on kyse sukupuolesta
-
11:14 - 11:16ja siitä, ketä päätämme uskoa.
-
11:17 - 11:2075 prosenttia autoimmuunitautia
sairastavista on naisia -
11:21 - 11:24ja joidenkin sairauksien kohdalla
osuus on jopa 90 prosenttia. -
11:25 - 11:28Vaikka nämä sairaudet
koskettavat epäsuhtaisesti naisia -
11:28 - 11:30ne eivät ole naistentauteja.
-
11:30 - 11:33ME koskettaa lapsia
ja miljoonia miehiä. -
11:33 - 11:35Ja kuten eräs potilas sanoi,
-
11:35 - 11:37meidät sivuutetaan
joka tapauksessa. -
11:37 - 11:40Naisille sanotaan,
että he liioittelevat oireitaan, -
11:40 - 11:44mutta miehiä kehoitetaan
olemaan vahvoja ja ryhdistäytymään. -
11:45 - 11:48Diagnoosin saaminen saattaa
olla miehille jopa vaikeampaa. -
11:57 - 12:00Aivoni eivät toimi kuten ennen.
-
12:14 - 12:16Tässä on hyväkin puoli.
-
12:17 - 12:19Kaikesta huolimatta
en ole menettänyt toivoani. -
12:20 - 12:24Niin monia tauteja
on ensin pidetty psyykkisinä, -
12:24 - 12:27kunnes tiede on selvittänyt
niiden biologiset mekanismit. -
12:27 - 12:30Epilepsiapotilaat saatettiin
pakottaa laitoshoitoon -
12:30 - 12:35kunnes aivojen poikkeava
aktiviteetti voitiin mitata EEG:llä. -
12:35 - 12:40MS-tauti saatettiin diagnosoida
hysteeriseksi halvaukseksi -
12:40 - 12:43kunnes aivovauriot voitiin todeta
CT- tai magneettikuvauksella. -
12:44 - 12:45Vielä taannoin luulimme
-
12:45 - 12:48mahahaavojen aiheutuvan
silkasta stressistä, -
12:48 - 12:52kunnes selvisi, että
syyllinen olikin helikobakteeri. -
12:53 - 12:58Tiede ei ole hyödyttänyt ME:tä
siten kuin monia muita sairauksia, -
12:58 - 13:00mutta tämä on muuttumassa.
-
13:01 - 13:04Saksassa tiedemiehet ovat
havainneet todisteita autoimmuniteetista -
13:04 - 13:07ja Japanissa aivojen tulehdustilasta.
-
13:07 - 13:10Yhdysvalloissa Stanfordin
tutkijat ovat löytäneet -
13:10 - 13:12poikkeavuuksia
energia-aineenvaihdunnassa, -
13:12 - 13:16jotka ovat 16 keskihajonnan
päässä normaalista. -
13:17 - 13:19Norjalaisilla tutkijoilla
on menossa kolmas vaihe -
13:19 - 13:22sellaisen syöpälääkkeen
kliinisessä testauksessa, -
13:22 - 13:24joka saa osan potilaista elpymään täysin.
-
13:26 - 13:27Saan toivoa myös
-
13:28 - 13:31potilaiden lannistumattomuudesta.
-
13:32 - 13:34Löysimme toisemme
internetin välityksellä -
13:34 - 13:36ja jaoimme tarinamme.
-
13:37 - 13:40Ahmimme kaiken saatavilla
olevan tutkimustiedon. -
13:41 - 13:43Kokeilimme erilaisia hoitoja.
-
13:43 - 13:46Meistä tuli omia tutkijoitamme
ja lääkäreitämme, -
13:46 - 13:48koska meidän täytyi.
-
13:48 - 13:52Vähitellen lisäsin
hieman sinne ja hieman tänne, -
13:52 - 13:54kunnes lopulta hyvänä päivänä
-
13:54 - 13:56saatoin lähteä kotoani.
-
13:58 - 14:00Minun oli yhä tehtävä
naurettavia valintoja: -
14:01 - 14:05Istuisinko puutarhassa vartin
vai pesisinkö tänään hiukseni? -
14:05 - 14:07Mutta sain toivoa siitä,
että minua voisi ehkä hoitaa. -
14:08 - 14:10Kehoni oli sairas, siinä kaikki.
-
14:11 - 14:15Ehkä oikeanlaista apua saatuani
voisin jonain päivänä paremmin. -
14:16 - 14:19Liityin yhteen eri puolilla maailmaa
asuvien potilaiden kanssa, -
14:19 - 14:21ja aloimme taistella yhdessä.
-
14:22 - 14:25Olemme täyttäneet
tyhjiön jollakin hienolla, -
14:26 - 14:27mutta se ei riitä.
-
14:29 - 14:33En vieläkään tiedä,
voinko koskaan enää juosta, -
14:33 - 14:34tai kävellä mitään välimatkoja,
-
14:35 - 14:39tai tehdä mitään noista liikunnallisista
jutuista, joita teen nyt vain unelmissani. -
14:39 - 14:42Mutta tunnen kiitollisuutta siitä,
kuinka pitkälle olen päässyt. -
14:44 - 14:45Edistyminen on hidasta,
-
14:45 - 14:49se on ylämäkeä ja alamäkeä,
-
14:49 - 14:52mutta minä edistyn hieman joka päivä.
-
14:54 - 14:58Muistan millaista oli, kun olin
jumissa siellä makuuhuoneessa, -
14:59 - 15:02kun oli kulunut kuukausia
siitä kun olin nähnyt auringon. -
15:03 - 15:05Luulin kuolevani sinne.
-
15:07 - 15:09Mutta tässä olen tänään
-
15:09 - 15:11teidän kanssanne,
-
15:11 - 15:14ja se on ihme.
-
15:17 - 15:20En tiedä, mitä olisi tapahtunut,
jos en olisi ollut niin onnekas, -
15:20 - 15:23jos olisin sairastunut
ennen internetin tuloa, -
15:23 - 15:25jos en olisi löytänyt yhteisöäni.
-
15:26 - 15:29Luultavasti olisin jo
ottanut itseni hengiltä, -
15:29 - 15:31kuten niin moni on tehnyt.
-
15:32 - 15:35Kuinka monta henkeä olisimme
voineet pelastaa vuosikymmeniä sitten, -
15:36 - 15:38jos olisimme kysyneet oikeita kysymyksiä?
-
15:39 - 15:41Kuinka monta henkeä
voimme pelastaa tänään, -
15:42 - 15:44jos päätämme tosissamme yrittää?
-
15:45 - 15:48Vaikka sairauteni
todellinen aiheuttaja löytyisikin, -
15:49 - 15:52jos emme muuta
käytäntöjämme ja kulttuuriamme, -
15:52 - 15:55me teemme saman jälleen
jollekin toiselle sairaudelle. -
15:56 - 15:58Tämä sairaus on opettanut minulle,
-
15:58 - 16:01että tiede ja lääketiede ovat
syvästi inhimillistä uurastusta. -
16:01 - 16:04Lääkärit, tiedemiehet ja päättäjät
-
16:04 - 16:07ovat yhtä lailla
taipuvaisia ennakkoluuloihin, -
16:08 - 16:09kuin me kaikki muutkin.
-
16:11 - 16:14Meidän on nähtävä
naisten terveys vivahteikkaammin. -
16:15 - 16:19Immuunijärjestelmämme
ovat tasa-arvon taistelukenttiä -
16:19 - 16:21siinä kuin kehomme muutenkin.
-
16:21 - 16:24Meidän on kuunneltava
potilaidemme tarinat -
16:25 - 16:27ja meidän on oltava
valmiita sanomaan: "En tiedä". -
16:28 - 16:30"En tiedä" on jotain kaunista.
-
16:31 - 16:34"En tiedä" on oivallusten lähtökohta.
-
16:35 - 16:37Ja jos voimme tehdä sen,
-
16:37 - 16:41jos uskallamme lähestyä
valtavaa tietämättömyyttämme, -
16:41 - 16:43tuntemattoman pelkäämisen sijaan
-
16:43 - 16:46voimme ehkä tervehtiä sitä
uteliaan ihmetyksen vallassa. -
16:46 - 16:48Kiitos.
-
16:52 - 16:53Kiitos.
- Title:
- Millaista on sairastaa lääkäreille tuntematonta sairautta
- Speaker:
- Jen Brea
- Description:
-
Viisi vuotta sitten TED-yhteisön jäsen Jennifer Brea sairastui myalgiseen enkfalomyeliittiin, joka tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä. Sairaus invalidisoi ja vaikeuttaa merkittävästi arjesta selviytymistä. Pahoina päivinä jopa lakanoiden kahina voi tuntua sietämättömältä. Tässä koskettavassa puheessaan Brea kuvailee kohtaamiaan vaikeuksia etsiessään hoitoa sairauteensa, jonka aiheuttajia ja fyysisiä vaikutuksia emme vielä täysin tunne, ja tehtäväänsä kuvata filmin avulla niitä potilaita, joiden hoito on lääketieteelle haasteellista.
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 17:43
![]() |
Helene Batt edited Finnish subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
![]() |
Sami Niskanen edited Finnish subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
![]() |
Kiira Jaakkola edited Finnish subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
![]() |
Kiira Jaakkola edited Finnish subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose |