0:00:05.421,0:00:07.031
Hei!

0:00:07.598,0:00:08.998
Kiitos.

0:00:08.998,0:00:10.648
[Jennifer Brea on ääniyliherkkä.

0:00:10.693,0:00:13.383
Yleisöä oli pyydetty[br]osoittamaan suosiotaan viittomalla.]

0:00:13.873,0:00:17.163
Viisi vuotta sitten tämä olin minä.

0:00:17.734,0:00:19.834
Valmistelin väitöskirjaa Harvardissa

0:00:19.834,0:00:21.944
ja rakastin matkustamista.

0:00:22.474,0:00:25.604
Olin juuri mennyt kihloihin[br]elämäni rakkauden kanssa.

0:00:27.073,0:00:30.863
Olin 28-vuotias, ja kuten monet meistä[br]ollessamme hyvässä kunnossa,

0:00:31.067,0:00:33.097
tunsin itseni voittamattomaksi.

0:00:34.477,0:00:38.267
Sitten eräänä päivänä[br]sain 40 asteen kuumeen.

0:00:38.513,0:00:41.013
Minun olisi varmaan[br]pitänyt mennä lääkäriin,

0:00:41.013,0:00:43.323
mutta en ollut koskaan[br]ollut erityisen sairas,

0:00:43.403,0:00:45.803
ja tiesin, että yleensä[br]virustartunnan saanut

0:00:45.803,0:00:48.953
pysyy kotona ja [br]keittää hieman kanakeittoa

0:00:48.953,0:00:51.713
ja muutaman päivän päästä[br]kaikki on taas hyvin.

0:00:52.483,0:00:54.914
Mutta tällä kertaa[br]se ei mennytkään niin.

0:00:55.554,0:00:57.124
Kuumeen laskettua

0:00:57.124,0:01:00.714
minua pyörrytti kolme viikkoa niin[br]paljon, etten voinut lähteä kotoani.

0:01:01.474,0:01:03.894
Kävelin suoraan päin ovenkarmeja.

0:01:04.344,0:01:07.614
Minun oli halailtava seiniä[br]päästäkseni vessaan.

0:01:08.599,0:01:11.729
Sinä keväänä sain[br]infektion toisensa jälkeen,

0:01:11.819,0:01:13.609
ja jokaisella lääkäritapaamisella

0:01:13.609,0:01:16.739
lääkäri sanoi, ettei minussa[br]ole kerrassaan mitään vialla.

0:01:17.454,0:01:19.484
Kaikkien laboratoriotestien tulokset

0:01:19.494,0:01:21.524
olivat täysin normaaleja.

0:01:21.778,0:01:23.858
Minulla oli vain oireeni,

0:01:23.858,0:01:27.498
joita osasin kuvailla, mutta[br]joita kukaan muu ei nähnyt.

0:01:29.298,0:01:31.018
Tämä kuulostaa varmaan hupsulta,

0:01:31.018,0:01:33.908
mutta tällaiselle kaipaa selitystä,

0:01:33.908,0:01:38.028
niinpä ajattelin, että kyse[br]oli vain vanhenemisesta.

0:01:38.038,0:01:41.718
Ehkäpä elämä vain oli tällaista,[br]kun oli täyttänyt 25 vuotta.

0:01:41.718,0:01:44.158
(naurua)

0:01:44.798,0:01:47.288
Sitten alkoi neurologinen oireiluni.

0:01:47.589,0:01:51.469
Toisinaan en kyennyt[br]piirtämään ympyrän oikeaa puolta.

0:01:52.327,0:01:56.037
Toisinaan en pystynyt[br]puhumaan enkä liikahtamaan.

0:01:58.227,0:02:00.228
Tapasin kaikenlaisia erikoislääkäreitä:

0:02:00.228,0:02:04.138
Infektio- ja ihotautilääkäreitä,[br]endokrinologeja ja sydäntautilääkäreitä.

0:02:04.941,0:02:07.421
Kävin jopa psykiatrilla.

0:02:07.671,0:02:08.941
Psykiatrini sanoi:

0:02:08.981,0:02:10.901
"Olet selvästi sairas,

0:02:10.941,0:02:13.481
muttet psykiatrisella tavalla."

0:02:13.731,0:02:17.241
"Toivottavasti selviää,[br]mikä sinua vaivaa."

0:02:18.077,0:02:22.267
Seuraavana päivänä sain neurologiltani[br]konversiohäiriö-diagnoosin.

0:02:22.811,0:02:25.171
Hän sanoi minulle, että ihan kaikki,

0:02:25.261,0:02:28.281
kuumeilut, kurkkukivut, [br]poskiontelontulehdukset,

0:02:28.831,0:02:32.721
ruoansulatuskanavan, [br]hermoston ja sydämen oireet,

0:02:32.721,0:02:35.588
aiheutuivat jostain kaukaisesta[br]emotionaalisesta traumasta,

0:02:35.588,0:02:37.228
jota en vain muistanut.

0:02:38.073,0:02:40.543
Oireet olivat aitoja, hän sanoi,

0:02:40.543,0:02:43.413
mutta niillä ei ollut biologista syytä.

0:02:44.503,0:02:47.153
Olin kouluttautumassa[br]yhteiskuntatieteilijäksi.

0:02:47.153,0:02:50.423
Olin opiskellut tilastotiedettä,[br]todennäköisyysteoriaa,

0:02:50.423,0:02:53.263
matemaattista mallintamista,[br]kokeellista suunnittelua.

0:02:55.039,0:02:59.049
En mielestäni voinut vain jättää[br]neurologini diagnoosia huomiotta.

0:02:59.529,0:03:01.199
Se ei vaikuttanut oikealta,

0:03:01.199,0:03:03.865
mutta koulutukseni takia[br]tiesin, että totuus on usein

0:03:03.865,0:03:05.325
jotain muuta kuin luulisi

0:03:05.325,0:03:08.195
ja jää helposti sen varjoon,[br]mihin haluamme uskoa.

0:03:08.495,0:03:11.515
Niinpä oli mahdollista,[br]että hän olikin oikeassa.

0:03:13.571,0:03:16.631
Sinä päivänä tein pienen kokeen.

0:03:16.921,0:03:20.881
Kävelin kolmen kilometrin matkan[br]neurologini vastaanotolta kotiini

0:03:21.209,0:03:25.219
jalat oudon, kuin[br]sähköisen kivun kyllästäminä.

0:03:26.459,0:03:29.719
Pohdin tuota kipuani. [br]Tutkiskelin, kuinka mieleni

0:03:29.719,0:03:32.559
olisi voinut luoda tämän kaiken.

0:03:33.289,0:03:34.929
Heti päästyäni kynnyksen yli

0:03:35.219,0:03:36.537
lyyhistyin.

0:03:36.837,0:03:39.967
Aivoni ja selkäytimeni[br]olivat tulessa.

0:03:40.697,0:03:43.827
Niskani oli niin jäykkä,[br]etten saanut leukaa rintaan,

0:03:45.295,0:03:48.945
ja heikoista heikoin ääni,[br]lakanoiden kahina,

0:03:48.945,0:03:51.735
paljasjalkaisen mieheni[br]askeleet viereisessä huoneessa,

0:03:51.735,0:03:54.895
saattoi aiheuttaa sietämätöntä kipua.

0:03:55.829,0:03:58.699
Vietin seuraavat kaksi vuotta[br]enimmäkseen vuoteessa.

0:03:59.219,0:04:02.539
Kuinka lääkärini oli[br]saattanut olla niin väärässä?

0:04:02.909,0:04:05.140
Arvelin, että minulla[br]oli harvinainen sairaus,

0:04:05.140,0:04:07.960
sellainen, jota lääkärit eivät[br]olleet koskaan kohdanneet.

0:04:07.960,0:04:09.305
Sitten selailin internettiä

0:04:09.305,0:04:11.985
ja löysin tuhansia ihmisiä[br]kaikkialta maailmassa.

0:04:11.985,0:04:14.085
He elivät samojen oireiden kanssa.

0:04:14.085,0:04:15.665
Samoin eristäytyneinä.

0:04:15.665,0:04:17.475
Saman epäuskon kokeneina.

0:04:17.735,0:04:19.010
Jotkut kävivät yhä töissä,

0:04:19.010,0:04:21.950
mutta joutuivat viettämään[br]iltansa ja viikonloppunsa vuoteessa

0:04:21.950,0:04:24.332
voidakseen olla paikalla[br]seuraavana maanantaina.

0:04:24.332,0:04:26.532
Kirjon toisessa päässä olevat

0:04:26.532,0:04:30.232
olivat niin sairaita, että heidän oli[br]elettävä täydellisessä pimeydessä

0:04:30.232,0:04:33.952
kykenemättä sietämään ihmisen ääntä

0:04:33.952,0:04:36.042
tai rakkaansa kosketusta.

0:04:37.452,0:04:41.452
Sain uuden diagnoosin:[br]myalginen enkefalomyeliitti.

0:04:42.536,0:04:46.356
Varmaan olette kuulleet siitä nimellä[br]krooninen väsymysoireyhtymä.

0:04:46.796,0:04:51.116
Vuosikymmeniä tuo nimi [br]on merkinnyt, että tämä

0:04:51.496,0:04:53.658
on ollut hallitsevin[br]mielikuva sairaudesta,

0:04:53.978,0:04:56.848
joka voi olla näin vakava.

0:04:57.458,0:04:59.028
Ydinoire meillä kaikilla

0:04:59.028,0:05:01.059
on se, että aina kun rasitamme itseämme

0:05:01.059,0:05:03.069
– fyysisesti tai henkisesti –

0:05:03.299,0:05:05.599
me maksamme siitä [br]ja maksamme kalliisti.

0:05:05.789,0:05:08.325
Jos mieheni käy lenkillä,[br]hänen paikkansa saattavat

0:05:08.325,0:05:09.358
aristaa pari päivää.

0:05:09.358,0:05:11.599
Kun minä yritän kävellä puoli korttelia,

0:05:11.599,0:05:13.239
saatan olla viikon vuoteenomana.

0:05:13.310,0:05:15.570
Se on kuin juuri minulle[br]suunniteltu vankila.

0:05:16.260,0:05:18.883
Tunnen balettitanssijoita,[br]jotka eivät pysty tanssimaan,

0:05:18.883,0:05:21.284
kirjanpitäjiä, jotka eivät[br]kykene laskemaan yhteen,

0:05:21.286,0:05:24.296
lääketieteen opiskelijoita,[br]joista ei koskaan tullut lääkäreitä.

0:05:24.296,0:05:29.036
Oli kyse mistä alasta tahansa,[br]sen harjoittaminen ei enää onnistu.

0:05:29.476,0:05:33.476
Näinä neljänä vuotena en ole[br]kertaakaan voinut yhtä hyvin

0:05:34.006,0:05:37.726
kuin minuuttia ennen lähtöäni[br]neurologini vastaanotolta.

0:05:38.673,0:05:41.973
On arvioitu, että koko maailmassa[br]on 15–30 miljoonaa

0:05:41.973,0:05:43.613
tähän sairauteen sairastunutta.

0:05:43.613,0:05:46.893
Kotimaassani Yhdysvalloissa [br]meitä on noin miljoona.

0:05:46.893,0:05:51.233
Se on siis noin kaksi kertaa [br]niin yleinen kuin ms-tauti.

0:05:51.708,0:05:54.918
Potilaat voivat elää vuosikymmeniä [br]vastaavassa fyysisessä kunnossa

0:05:54.918,0:05:56.893
kuin sydämen vajaatoiminnasta kärsivä.

0:05:57.313,0:06:00.533
25 prosenttia meistä on[br]kotinsa vankeja tai vuoteenomina

0:06:00.923,0:06:04.923
ja 75–85 prosenttia ei pysty[br]työskentelemään edes osa-aikaisesti.

0:06:05.383,0:06:08.063
Lääkärit eivät kuitenkaan hoida meitä

0:06:08.063,0:06:10.653
eikä tiede tutki meitä.

0:06:11.101,0:06:14.991
Kuinka näin yleinen ja [br]musertava sairaus

0:06:15.331,0:06:18.171
voi olla lääketieteen unohtama?

0:06:19.147,0:06:21.477
Kun lääkärini diagnosoi[br]minulla konversiohäiriön,

0:06:21.477,0:06:25.176
hän herätti henkiin perityt[br]käsitykset naisen kehosta,

0:06:25.176,0:06:27.206
jotka ovat 2 500 vuotta vanhoja.

0:06:27.206,0:06:29.185
Roomalainen lääkäri Galenos ajatteli,

0:06:29.185,0:06:30.835
että hysteria johtui

0:06:30.835,0:06:34.655
erityisten intohimoisten[br]naisten seksinpuutteesta.

0:06:35.025,0:06:37.993
Kreikkalaiset arvelivat, että [br]kohtu kuivuisi kirjaimellisesti,

0:06:37.993,0:06:40.613
ja vaeltelisi ympäri kehoa[br]löytääkseen kosteutta

0:06:40.613,0:06:42.320
painaen sisäelimiä

0:06:42.320,0:06:43.450
– kyllä –

0:06:44.631,0:06:47.251
tuottaen oireita[br]äärimmäisistä tunnetiloista

0:06:47.351,0:06:49.471
huimaukseen ja halvaantumiseen.

0:06:50.699,0:06:53.489
Parannuskeino oli[br]avioliitto ja äitiys.

0:06:54.880,0:06:59.120
Nämä näkemykset olivat vallalla[br]useita vuosituhansia aina 1880-luvulle,

0:06:59.480,0:07:03.384
jolloin neurologit pyrkivät[br]uudistamaan teoriaa hysteriasta.

0:07:03.694,0:07:05.651
Sigmund Freudin[br]kehittämän teorian mukaan

0:07:05.651,0:07:08.052
mieli voi tuottaa[br]tiedostamattaan fyysisiä oireita

0:07:08.052,0:07:10.242
kohdatessaan sellaisia[br]muistoja tai tunteita,

0:07:10.242,0:07:13.052
jotka ovat tietoisuudelle[br]liian tuskallisia käsiteltäviksi

0:07:13.052,0:07:15.672
muuntaen nämä[br]tunteet fyysiseksi oireiluksi.

0:07:17.047,0:07:19.997
Tämä merkitsi, että nyt[br]miehetkin voivat sairastua hysteriaan,

0:07:19.997,0:07:22.311
vaikka naiset olivat[br]tietenkin yhä herkimpiä.

0:07:23.438,0:07:27.078
Kun aloin tutkia sairauteni historiaa,

0:07:27.078,0:07:30.747
hämmästyin siitä, kuinka syvään[br]juurtuneita nämä käsitykset yhä ovat.

0:07:30.941,0:07:34.839
Vuonna 1934 yhteensä 198[br]lääkäriä, hoitajaa ja muuta henkilökuntaa

0:07:34.839,0:07:38.489
Los Angelesin piirikunnan[br]keskussairaalassa sairastui vakavasti,

0:07:38.489,0:07:43.007
heillä esiintyi lihasheikkoutta,[br]niskan ja selän jäykkyyttä, kuumeilua

0:07:43.007,0:07:46.757
– samat oireet kuin minulla oli[br]saadessani diagnoosin.

0:07:46.924,0:07:49.534
Lääkärit pitivät sitä[br]polion uutena muotona.

0:07:50.061,0:07:54.097
Tuon jälkeen eri puolilla[br]maailmaa on dokumentoitu yli 70

0:07:54.097,0:07:57.197
huomattavan samankaltaista,[br]infektionjälkeistä tautiepidemiaa.

0:07:57.407,0:08:01.080
Kaikki tapaukset näyttivät[br]koskevan pääasiassa naisia,

0:08:01.427,0:08:05.427
ja ajan mittaan, kun lääkärit eivät[br]löytäneet yhtä tiettyä syytä sairaudelle,

0:08:05.427,0:08:08.907
he arvelivat näiden[br]epidemioiden olevan massahysteriaa.

0:08:09.118,0:08:12.528
Miksi tämä käsitys on[br]vallinnut niin pitkään?

0:08:13.445,0:08:16.045
Uskon sen liittyvän seksismiin,[br]mutta uskon myös,

0:08:16.045,0:08:18.841
että pohjimmiltaan[br]lääkärit haluavat auttaa.

0:08:18.841,0:08:21.500
He haluavat löytää vastauksen,[br]ja tällainen luokittelu

0:08:21.500,0:08:25.519
mahdollistaa hoidon tapauksissa, [br]jotka muuten jäisivät vaille hoitoa,

0:08:25.519,0:08:28.736
ja auttaa selittämään sairauksia,[br]joita ei muuten voitu selittää.

0:08:29.067,0:08:32.107
Ongelmaksi jää se, että tästä[br]voi koitua todellista vahinkoa.

0:08:32.375,0:08:35.885
1950-luvulla[br]Eliot Slater -niminen psykiatri

0:08:35.892,0:08:40.152
tutki 85:n potilaan ryhmää,[br]jolla oli diagnosoitu hysteria.

0:08:40.752,0:08:44.692
Yhdeksän vuoden kuluttua heistä 12 oli[br]kuollut ja 30 menettänyt toimintakykynsä.

0:08:44.692,0:08:48.114
Monilla oli diagnosoimattomia[br]sairauksia kuten ms-tauti,

0:08:48.234,0:08:50.144
epilepsia, aivokasvaimia.

0:08:51.254,0:08:55.544
Vuonna 1980 hysteria nimettiin[br]virallisesti uudelleen konversiohäiriöksi.

0:08:55.544,0:08:58.861
Kun neurologini antoi minulle[br]tuon diagnoosin vuonna 2012,

0:08:58.861,0:09:01.401
hän toisti Freudin[br]sanoja kirjaimellisesti,

0:09:01.501,0:09:04.381
ja vielä nykyäänkin [br]naiset saavat tämän diagnoosin

0:09:04.381,0:09:07.846
kahdesta kymmeneen kertaa[br]miehiä todennäköisemmin.

0:09:08.466,0:09:11.863
Hysterian tai psykogeenisen sairauden[br]teoriassa

0:09:11.863,0:09:14.459
on se ongelma,[br]ettei sitä voi mitenkään todistaa.

0:09:14.549,0:09:17.719
Se syntyy tyypillisesti[br]juuri todisteiden puuttuessa.

0:09:18.171,0:09:19.601
ME:n tapauksessa,

0:09:19.601,0:09:23.471
psykologiset selitykset ovat [br]viivästyttäneet biologista tutkimusta.

0:09:23.611,0:09:27.481
ME on yksi vähiten tutkimusrahoitusta[br]saavista sairauksista maailmassa.

0:09:27.481,0:09:34.301
Yhdysvalloissa käytetään joka vuosi[br]noin 2 500 dollaria AIDS-potilasta kohti,

0:09:34.791,0:09:37.717
250 dollaria MS-potilasta kohti

0:09:38.089,0:09:41.629
ja vain viisi dollaria vuodessa[br]ME-potilasta kohti.

0:09:42.099,0:09:45.649
Tämä ei ollut sattuman oikku,[br]en ollut vain huono-onninen.

0:09:45.924,0:09:48.884
Sairauttani ympäröivä tietämättömyys[br]on valittu tietoisesti.

0:09:49.584,0:09:53.884
Sen ovat valinneet instituutiot, [br]joiden piti suojella meitä.

0:09:55.524,0:09:58.344
Emme tiedä, miksi ME [br]kulkee toisinaan suvussa,

0:09:58.344,0:10:00.944
miksi se voi seurata [br]lähes mitä tahansa infektiota

0:10:00.944,0:10:05.004
enteroviruksista Epstein-Barriin[br]tai Q-kuumeeseen,

0:10:05.061,0:10:08.501
tai miksi siihen sairastuneista[br]kaksi kolmesta on naisia.

0:10:09.044,0:10:12.174
Tässä on kyse niin paljon[br]enemmästä kuin vain minun sairaudestani.

0:10:12.324,0:10:13.571
Aluksi kun sairastuin,

0:10:13.571,0:10:15.681
vanhat ystäväni ottivat yhteyttä minuun.

0:10:16.168,0:10:19.382
Pian huomasin kuuluvani [br]30 vuoden ikää lähestyviin naisiin,

0:10:19.382,0:10:21.442
joiden kehot olivat luhistumassa.

0:10:21.992,0:10:24.857
Oli hämmästyttävää, kuinka[br]paljon meidän oli ponnisteltava,

0:10:24.857,0:10:26.537
jotta meidät otettaisiin vakavasti.

0:10:26.537,0:10:28.945
Sain tietää naisesta,[br]jolla on ihonkovettumatauti,

0:10:28.945,0:10:30.643
eräs autoimmuuni sidekudossairaus,

0:10:30.643,0:10:33.413
jolle sanottiin vuosia, että [br]kaikki oli hänen päässään.

0:10:33.413,0:10:35.938
Ajanjaksona sairauden[br]puhkeamisesta diagnoosiin

0:10:35.938,0:10:38.409
hänen ruokatorvensa[br]vaurioitui niin pahoin,

0:10:38.409,0:10:40.599
ettei hän voi enää koskaan syödä.

0:10:40.649,0:10:42.789
Eräs toinen nainen,[br]jolla oli munasarjasyöpä,

0:10:43.363,0:10:46.603
sai kuulla vuosikausia, että kyse[br]oli vain aikaisista vaihdevuosista.

0:10:47.173,0:10:49.577
Yliopistolta tutun ystäväni aivokasvain

0:10:49.577,0:10:52.877
diagnosoitiin vuosien ajan ahdistukseksi.

0:10:54.207,0:10:56.567
Kerron, miksi tämä huolestuttaa minua.

0:10:57.103,0:11:00.623
1950-luvulta lähtien monen[br]autoimmuunisairauden esiintyvyys

0:11:00.623,0:11:02.813
on kaksin- tai kolminkertaistunut.

0:11:02.813,0:11:05.801
45 prosentille niistä potilaista,[br]joilla lopulta diagnosoidaan

0:11:05.801,0:11:07.826
jokin tunnettu autoimmuunisairaus,

0:11:07.826,0:11:10.306
on aluksi sanottu,[br]että he ovat luulotautisia.

0:11:10.736,0:11:12.466
Kuten entisaikojen hysteriassa,

0:11:12.466,0:11:13.950
tässäkin on kyse sukupuolesta

0:11:13.950,0:11:16.160
ja siitä, ketä päätämme uskoa.

0:11:16.950,0:11:20.162
75 prosenttia autoimmuunitautia [br]sairastavista on naisia

0:11:20.654,0:11:23.974
ja joidenkin sairauksien kohdalla[br]osuus on jopa 90 prosenttia.

0:11:25.058,0:11:27.748
Vaikka nämä sairaudet[br]koskettavat epäsuhtaisesti naisia

0:11:27.948,0:11:29.629
ne eivät ole naistentauteja.

0:11:29.629,0:11:33.069
ME koskettaa lapsia[br]ja miljoonia miehiä.

0:11:33.349,0:11:34.969
Ja kuten eräs potilas sanoi,

0:11:34.969,0:11:36.689
meidät sivuutetaan[br]joka tapauksessa.

0:11:36.689,0:11:39.769
Naisille sanotaan, [br]että he liioittelevat oireitaan,

0:11:40.309,0:11:44.209
mutta miehiä kehoitetaan[br]olemaan vahvoja ja ryhdistäytymään.

0:11:44.679,0:11:48.445
Diagnoosin saaminen saattaa[br]olla miehille jopa vaikeampaa.

0:11:57.405,0:12:00.335
Aivoni eivät toimi kuten ennen.

0:12:13.905,0:12:15.765
Tässä on hyväkin puoli.

0:12:16.625,0:12:19.205
Kaikesta huolimatta[br]en ole menettänyt toivoani.

0:12:19.905,0:12:23.535
Niin monia tauteja[br]on ensin pidetty psyykkisinä,

0:12:23.825,0:12:26.995
kunnes tiede on selvittänyt[br]niiden biologiset mekanismit.

0:12:27.315,0:12:30.435
Epilepsiapotilaat saatettiin [br]pakottaa laitoshoitoon

0:12:30.435,0:12:34.865
kunnes aivojen poikkeava[br]aktiviteetti voitiin mitata EEG:llä.

0:12:35.485,0:12:39.795
MS-tauti saatettiin diagnosoida[br]hysteeriseksi halvaukseksi

0:12:39.795,0:12:43.225
kunnes aivovauriot voitiin todeta[br]CT- tai magneettikuvauksella.

0:12:43.765,0:12:45.495
Vielä taannoin luulimme

0:12:45.495,0:12:48.025
mahahaavojen aiheutuvan[br]silkasta stressistä,

0:12:48.325,0:12:52.025
kunnes selvisi, että[br]syyllinen olikin helikobakteeri.

0:12:52.785,0:12:57.735
Tiede ei ole hyödyttänyt ME:tä[br]siten kuin monia muita sairauksia,

0:12:58.035,0:12:59.985
mutta tämä on muuttumassa.

0:13:00.645,0:13:04.225
Saksassa tiedemiehet ovat[br]havainneet todisteita autoimmuniteetista

0:13:04.225,0:13:07.135
ja Japanissa aivojen tulehdustilasta.

0:13:07.395,0:13:09.775
Yhdysvalloissa Stanfordin[br]tutkijat ovat löytäneet

0:13:09.775,0:13:12.215
poikkeavuuksia[br]energia-aineenvaihdunnassa,

0:13:12.395,0:13:15.955
jotka ovat 16 keskihajonnan[br]päässä normaalista.

0:13:16.625,0:13:19.065
Norjalaisilla tutkijoilla[br]on menossa kolmas vaihe

0:13:19.065,0:13:21.765
sellaisen syöpälääkkeen[br]kliinisessä testauksessa,

0:13:21.775,0:13:24.495
joka saa osan potilaista elpymään täysin.

0:13:25.795,0:13:27.455
Saan toivoa myös

0:13:28.315,0:13:30.665
potilaiden lannistumattomuudesta.

0:13:31.955,0:13:34.005
Löysimme toisemme[br]internetin välityksellä

0:13:34.235,0:13:35.935
ja jaoimme tarinamme.

0:13:37.445,0:13:40.205
Ahmimme kaiken saatavilla[br]olevan tutkimustiedon.

0:13:40.725,0:13:42.575
Kokeilimme erilaisia hoitoja.

0:13:43.485,0:13:45.825
Meistä tuli omia tutkijoitamme[br]ja lääkäreitämme,

0:13:45.885,0:13:47.595
koska meidän täytyi.

0:13:48.355,0:13:51.975
Vähitellen lisäsin[br]hieman sinne ja hieman tänne,

0:13:52.135,0:13:54.315
kunnes lopulta hyvänä päivänä

0:13:54.315,0:13:56.205
saatoin lähteä kotoani.

0:13:57.795,0:14:00.285
Minun oli yhä tehtävä [br]naurettavia valintoja:

0:14:00.565,0:14:04.545
Istuisinko puutarhassa vartin[br]vai pesisinkö tänään hiukseni?

0:14:04.915,0:14:07.495
Mutta sain toivoa siitä,[br]että minua voisi ehkä hoitaa.

0:14:07.685,0:14:10.025
Kehoni oli sairas, siinä kaikki.

0:14:10.775,0:14:14.735
Ehkä oikeanlaista apua saatuani[br]voisin jonain päivänä paremmin.

0:14:15.735,0:14:19.145
Liityin yhteen eri puolilla maailmaa[br]asuvien potilaiden kanssa,

0:14:19.465,0:14:21.385
ja aloimme taistella yhdessä.

0:14:21.855,0:14:24.905
Olemme täyttäneet[br]tyhjiön jollakin hienolla,

0:14:25.685,0:14:27.245
mutta se ei riitä.

0:14:28.655,0:14:32.705
En vieläkään tiedä,[br]voinko koskaan enää juosta,

0:14:32.705,0:14:34.465
tai kävellä mitään välimatkoja,

0:14:34.635,0:14:38.535
tai tehdä mitään noista liikunnallisista[br]jutuista, joita teen nyt vain unelmissani.

0:14:39.125,0:14:42.185
Mutta tunnen kiitollisuutta siitä,[br]kuinka pitkälle olen päässyt.

0:14:43.885,0:14:45.495
Edistyminen on hidasta,

0:14:45.495,0:14:48.685
se on ylämäkeä ja alamäkeä,

0:14:49.205,0:14:52.275
mutta minä edistyn hieman joka päivä.

0:14:54.005,0:14:58.165
Muistan millaista oli, kun olin[br]jumissa siellä makuuhuoneessa,

0:14:58.535,0:15:01.605
kun oli kulunut kuukausia[br]siitä kun olin nähnyt auringon.

0:15:03.215,0:15:05.415
Luulin kuolevani sinne.

0:15:06.945,0:15:08.635
Mutta tässä olen tänään

0:15:09.255,0:15:10.645
teidän kanssanne,

0:15:11.495,0:15:13.575
ja se on ihme.

0:15:16.595,0:15:20.345
En tiedä, mitä olisi tapahtunut,[br]jos en olisi ollut niin onnekas,

0:15:20.345,0:15:23.015
jos olisin sairastunut[br]ennen internetin tuloa,

0:15:23.015,0:15:25.375
jos en olisi löytänyt yhteisöäni.

0:15:25.765,0:15:28.535
Luultavasti olisin jo[br]ottanut itseni hengiltä,

0:15:29.015,0:15:31.075
kuten niin moni on tehnyt.

0:15:32.075,0:15:35.355
Kuinka monta henkeä olisimme[br]voineet pelastaa vuosikymmeniä sitten,

0:15:35.955,0:15:37.935
jos olisimme kysyneet oikeita kysymyksiä?

0:15:38.625,0:15:40.815
Kuinka monta henkeä[br]voimme pelastaa tänään,

0:15:41.575,0:15:43.755
jos päätämme tosissamme yrittää?

0:15:45.195,0:15:48.425
Vaikka sairauteni[br]todellinen aiheuttaja löytyisikin,

0:15:48.865,0:15:52.365
jos emme muuta[br]käytäntöjämme ja kulttuuriamme,

0:15:52.365,0:15:54.945
me teemme saman jälleen[br]jollekin toiselle sairaudelle.

0:15:55.645,0:15:57.675
Tämä sairaus on opettanut minulle,

0:15:57.675,0:16:00.645
että tiede ja lääketiede ovat[br]syvästi inhimillistä uurastusta.

0:16:01.135,0:16:03.765
Lääkärit, tiedemiehet ja päättäjät

0:16:03.765,0:16:06.655
ovat yhtä lailla[br]taipuvaisia ennakkoluuloihin,

0:16:07.565,0:16:09.465
kuin me kaikki muutkin.

0:16:11.375,0:16:14.475
Meidän on nähtävä[br]naisten terveys vivahteikkaammin.

0:16:15.105,0:16:19.235
Immuunijärjestelmämme[br]ovat tasa-arvon taistelukenttiä

0:16:19.235,0:16:20.915
siinä kuin kehomme muutenkin.

0:16:21.245,0:16:23.575
Meidän on kuunneltava[br]potilaidemme tarinat

0:16:24.515,0:16:27.245
ja meidän on oltava[br]valmiita sanomaan: "En tiedä".

0:16:28.005,0:16:30.425
"En tiedä" on jotain kaunista.

0:16:31.235,0:16:34.185
"En tiedä" on oivallusten lähtökohta.

0:16:35.355,0:16:36.835
Ja jos voimme tehdä sen,

0:16:37.445,0:16:41.165
jos uskallamme lähestyä[br]valtavaa tietämättömyyttämme,

0:16:41.165,0:16:43.145
tuntemattoman pelkäämisen sijaan

0:16:43.145,0:16:45.885
voimme ehkä tervehtiä sitä[br]uteliaan ihmetyksen vallassa.

0:16:46.342,0:16:47.792
Kiitos.

0:16:52.098,0:16:53.368
Kiitos.