Hei!
Kiitos.
[Jennifer Brea on ääniyliherkkä.
Yleisöä oli pyydetty osoittamaan suosiotaan viittomalla.]
Viisi vuotta sitten tämä olin minä.
Valmistelin väitöskirjaa Harvardissa
ja rakastin matkustamista.
Olin juuri mennyt kihloihin elämäni rakkauden kanssa.
Olin 28-vuotias, ja kuten monet meistä ollessamme hyvässä kunnossa,
tunsin itseni voittamattomaksi.
Sitten eräänä päivänä sain 40 asteen kuumeen.
Minun olisi varmaan pitänyt mennä lääkäriin,
mutta en ollut koskaan ollut erityisen sairas,
ja tiesin, että yleensä virustartunnan saanut
pysyy kotona ja keittää hieman kanakeittoa
ja muutaman päivän päästä kaikki on taas hyvin.
Mutta tällä kertaa se ei mennytkään niin.
Kuumeen laskettua
minua pyörrytti kolme viikkoa niin paljon, etten voinut lähteä kotoani.
Kävelin suoraan päin ovenkarmeja.
Minun oli halailtava seiniä päästäkseni vessaan.
Sinä keväänä sain infektion toisensa jälkeen,
ja jokaisella lääkäritapaamisella
lääkäri sanoi, ettei minussa ole kerrassaan mitään vialla.
Kaikkien laboratoriotestien tulokset
olivat täysin normaaleja.
Minulla oli vain oireeni,
joita osasin kuvailla, mutta joita kukaan muu ei nähnyt.
Tämä kuulostaa varmaan hupsulta,
mutta tällaiselle kaipaa selitystä,
niinpä ajattelin, että kyse oli vain vanhenemisesta.
Ehkäpä elämä vain oli tällaista, kun oli täyttänyt 25 vuotta.
(naurua)
Sitten alkoi neurologinen oireiluni.
Toisinaan en kyennyt piirtämään ympyrän oikeaa puolta.
Toisinaan en pystynyt puhumaan enkä liikahtamaan.
Tapasin kaikenlaisia erikoislääkäreitä:
Infektio- ja ihotautilääkäreitä, endokrinologeja ja sydäntautilääkäreitä.
Kävin jopa psykiatrilla.
Psykiatrini sanoi:
"Olet selvästi sairas,
muttet psykiatrisella tavalla."
"Toivottavasti selviää, mikä sinua vaivaa."
Seuraavana päivänä sain neurologiltani konversiohäiriö-diagnoosin.
Hän sanoi minulle, että ihan kaikki,
kuumeilut, kurkkukivut, poskiontelontulehdukset,
ruoansulatuskanavan, hermoston ja sydämen oireet,
aiheutuivat jostain kaukaisesta emotionaalisesta traumasta,
jota en vain muistanut.
Oireet olivat aitoja, hän sanoi,
mutta niillä ei ollut biologista syytä.
Olin kouluttautumassa yhteiskuntatieteilijäksi.
Olin opiskellut tilastotiedettä, todennäköisyysteoriaa,
matemaattista mallintamista, kokeellista suunnittelua.
En mielestäni voinut vain jättää neurologini diagnoosia huomiotta.
Se ei vaikuttanut oikealta,
mutta koulutukseni takia tiesin, että totuus on usein
jotain muuta kuin luulisi
ja jää helposti sen varjoon, mihin haluamme uskoa.
Niinpä oli mahdollista, että hän olikin oikeassa.
Sinä päivänä tein pienen kokeen.
Kävelin kolmen kilometrin matkan neurologini vastaanotolta kotiini
jalat oudon, kuin sähköisen kivun kyllästäminä.
Pohdin tuota kipuani. Tutkiskelin, kuinka mieleni
olisi voinut luoda tämän kaiken.
Heti päästyäni kynnyksen yli
lyyhistyin.
Aivoni ja selkäytimeni olivat tulessa.
Niskani oli niin jäykkä, etten saanut leukaa rintaan,
ja heikoista heikoin ääni, lakanoiden kahina,
paljasjalkaisen mieheni askeleet viereisessä huoneessa,
saattoi aiheuttaa sietämätöntä kipua.
Vietin seuraavat kaksi vuotta enimmäkseen vuoteessa.
Kuinka lääkärini oli saattanut olla niin väärässä?
Arvelin, että minulla oli harvinainen sairaus,
sellainen, jota lääkärit eivät olleet koskaan kohdanneet.
Sitten selailin internettiä
ja löysin tuhansia ihmisiä kaikkialta maailmassa.
He elivät samojen oireiden kanssa.
Samoin eristäytyneinä.
Saman epäuskon kokeneina.
Jotkut kävivät yhä töissä,
mutta joutuivat viettämään iltansa ja viikonloppunsa vuoteessa
voidakseen olla paikalla seuraavana maanantaina.
Kirjon toisessa päässä olevat
olivat niin sairaita, että heidän oli elettävä täydellisessä pimeydessä
kykenemättä sietämään ihmisen ääntä
tai rakkaansa kosketusta.
Sain uuden diagnoosin: myalginen enkefalomyeliitti.
Varmaan olette kuulleet siitä nimellä krooninen väsymysoireyhtymä.
Vuosikymmeniä tuo nimi on merkinnyt, että tämä
on ollut hallitsevin mielikuva sairaudesta,
joka voi olla näin vakava.
Ydinoire meillä kaikilla
on se, että aina kun rasitamme itseämme
– fyysisesti tai henkisesti –
me maksamme siitä ja maksamme kalliisti.
Jos mieheni käy lenkillä, hänen paikkansa saattavat
aristaa pari päivää.
Kun minä yritän kävellä puoli korttelia,
saatan olla viikon vuoteenomana.
Se on kuin juuri minulle suunniteltu vankila.
Tunnen balettitanssijoita, jotka eivät pysty tanssimaan,
kirjanpitäjiä, jotka eivät kykene laskemaan yhteen,
lääketieteen opiskelijoita, joista ei koskaan tullut lääkäreitä.
Oli kyse mistä alasta tahansa, sen harjoittaminen ei enää onnistu.
Näinä neljänä vuotena en ole kertaakaan voinut yhtä hyvin
kuin minuuttia ennen lähtöäni neurologini vastaanotolta.
On arvioitu, että koko maailmassa on 15–30 miljoonaa
tähän sairauteen sairastunutta.
Kotimaassani Yhdysvalloissa meitä on noin miljoona.
Se on siis noin kaksi kertaa niin yleinen kuin ms-tauti.
Potilaat voivat elää vuosikymmeniä vastaavassa fyysisessä kunnossa
kuin sydämen vajaatoiminnasta kärsivä.
25 prosenttia meistä on kotinsa vankeja tai vuoteenomina
ja 75–85 prosenttia ei pysty työskentelemään edes osa-aikaisesti.
Lääkärit eivät kuitenkaan hoida meitä
eikä tiede tutki meitä.
Kuinka näin yleinen ja musertava sairaus
voi olla lääketieteen unohtama?
Kun lääkärini diagnosoi minulla konversiohäiriön,
hän herätti henkiin perityt käsitykset naisen kehosta,
jotka ovat 2 500 vuotta vanhoja.
Roomalainen lääkäri Galenos ajatteli,
että hysteria johtui
erityisten intohimoisten naisten seksinpuutteesta.
Kreikkalaiset arvelivat, että kohtu kuivuisi kirjaimellisesti,
ja vaeltelisi ympäri kehoa löytääkseen kosteutta
painaen sisäelimiä
– kyllä –
tuottaen oireita äärimmäisistä tunnetiloista
huimaukseen ja halvaantumiseen.
Parannuskeino oli avioliitto ja äitiys.
Nämä näkemykset olivat vallalla useita vuosituhansia aina 1880-luvulle,
jolloin neurologit pyrkivät uudistamaan teoriaa hysteriasta.
Sigmund Freudin kehittämän teorian mukaan
mieli voi tuottaa tiedostamattaan fyysisiä oireita
kohdatessaan sellaisia muistoja tai tunteita,
jotka ovat tietoisuudelle liian tuskallisia käsiteltäviksi
muuntaen nämä tunteet fyysiseksi oireiluksi.
Tämä merkitsi, että nyt miehetkin voivat sairastua hysteriaan,
vaikka naiset olivat tietenkin yhä herkimpiä.
Kun aloin tutkia sairauteni historiaa,
hämmästyin siitä, kuinka syvään juurtuneita nämä käsitykset yhä ovat.
Vuonna 1934 yhteensä 198 lääkäriä, hoitajaa ja muuta henkilökuntaa
Los Angelesin piirikunnan keskussairaalassa sairastui vakavasti,
heillä esiintyi lihasheikkoutta, niskan ja selän jäykkyyttä, kuumeilua
– samat oireet kuin minulla oli saadessani diagnoosin.
Lääkärit pitivät sitä polion uutena muotona.
Tuon jälkeen eri puolilla maailmaa on dokumentoitu yli 70
huomattavan samankaltaista, infektionjälkeistä tautiepidemiaa.
Kaikki tapaukset näyttivät koskevan pääasiassa naisia,
ja ajan mittaan, kun lääkärit eivät löytäneet yhtä tiettyä syytä sairaudelle,
he arvelivat näiden epidemioiden olevan massahysteriaa.
Miksi tämä käsitys on vallinnut niin pitkään?
Uskon sen liittyvän seksismiin, mutta uskon myös,
että pohjimmiltaan lääkärit haluavat auttaa.
He haluavat löytää vastauksen, ja tällainen luokittelu
mahdollistaa hoidon tapauksissa, jotka muuten jäisivät vaille hoitoa,
ja auttaa selittämään sairauksia, joita ei muuten voitu selittää.
Ongelmaksi jää se, että tästä voi koitua todellista vahinkoa.
1950-luvulla Eliot Slater -niminen psykiatri
tutki 85:n potilaan ryhmää, jolla oli diagnosoitu hysteria.
Yhdeksän vuoden kuluttua heistä 12 oli kuollut ja 30 menettänyt toimintakykynsä.
Monilla oli diagnosoimattomia sairauksia kuten ms-tauti,
epilepsia, aivokasvaimia.
Vuonna 1980 hysteria nimettiin virallisesti uudelleen konversiohäiriöksi.
Kun neurologini antoi minulle tuon diagnoosin vuonna 2012,
hän toisti Freudin sanoja kirjaimellisesti,
ja vielä nykyäänkin naiset saavat tämän diagnoosin
kahdesta kymmeneen kertaa miehiä todennäköisemmin.
Hysterian tai psykogeenisen sairauden teoriassa
on se ongelma, ettei sitä voi mitenkään todistaa.
Se syntyy tyypillisesti juuri todisteiden puuttuessa.
ME:n tapauksessa,
psykologiset selitykset ovat viivästyttäneet biologista tutkimusta.
ME on yksi vähiten tutkimusrahoitusta saavista sairauksista maailmassa.
Yhdysvalloissa käytetään joka vuosi noin 2 500 dollaria AIDS-potilasta kohti,
250 dollaria MS-potilasta kohti
ja vain viisi dollaria vuodessa ME-potilasta kohti.
Tämä ei ollut sattuman oikku, en ollut vain huono-onninen.
Sairauttani ympäröivä tietämättömyys on valittu tietoisesti.
Sen ovat valinneet instituutiot, joiden piti suojella meitä.
Emme tiedä, miksi ME kulkee toisinaan suvussa,
miksi se voi seurata lähes mitä tahansa infektiota
enteroviruksista Epstein-Barriin tai Q-kuumeeseen,
tai miksi siihen sairastuneista kaksi kolmesta on naisia.
Tässä on kyse niin paljon enemmästä kuin vain minun sairaudestani.
Aluksi kun sairastuin,
vanhat ystäväni ottivat yhteyttä minuun.
Pian huomasin kuuluvani 30 vuoden ikää lähestyviin naisiin,
joiden kehot olivat luhistumassa.
Oli hämmästyttävää, kuinka paljon meidän oli ponnisteltava,
jotta meidät otettaisiin vakavasti.
Sain tietää naisesta, jolla on ihonkovettumatauti,
eräs autoimmuuni sidekudossairaus,
jolle sanottiin vuosia, että kaikki oli hänen päässään.
Ajanjaksona sairauden puhkeamisesta diagnoosiin
hänen ruokatorvensa vaurioitui niin pahoin,
ettei hän voi enää koskaan syödä.
Eräs toinen nainen, jolla oli munasarjasyöpä,
sai kuulla vuosikausia, että kyse oli vain aikaisista vaihdevuosista.
Yliopistolta tutun ystäväni aivokasvain
diagnosoitiin vuosien ajan ahdistukseksi.
Kerron, miksi tämä huolestuttaa minua.
1950-luvulta lähtien monen autoimmuunisairauden esiintyvyys
on kaksin- tai kolminkertaistunut.
45 prosentille niistä potilaista, joilla lopulta diagnosoidaan
jokin tunnettu autoimmuunisairaus,
on aluksi sanottu, että he ovat luulotautisia.
Kuten entisaikojen hysteriassa,
tässäkin on kyse sukupuolesta
ja siitä, ketä päätämme uskoa.
75 prosenttia autoimmuunitautia sairastavista on naisia
ja joidenkin sairauksien kohdalla osuus on jopa 90 prosenttia.
Vaikka nämä sairaudet koskettavat epäsuhtaisesti naisia
ne eivät ole naistentauteja.
ME koskettaa lapsia ja miljoonia miehiä.
Ja kuten eräs potilas sanoi,
meidät sivuutetaan joka tapauksessa.
Naisille sanotaan, että he liioittelevat oireitaan,
mutta miehiä kehoitetaan olemaan vahvoja ja ryhdistäytymään.
Diagnoosin saaminen saattaa olla miehille jopa vaikeampaa.
Aivoni eivät toimi kuten ennen.
Tässä on hyväkin puoli.
Kaikesta huolimatta en ole menettänyt toivoani.
Niin monia tauteja on ensin pidetty psyykkisinä,
kunnes tiede on selvittänyt niiden biologiset mekanismit.
Epilepsiapotilaat saatettiin pakottaa laitoshoitoon
kunnes aivojen poikkeava aktiviteetti voitiin mitata EEG:llä.
MS-tauti saatettiin diagnosoida hysteeriseksi halvaukseksi
kunnes aivovauriot voitiin todeta CT- tai magneettikuvauksella.
Vielä taannoin luulimme
mahahaavojen aiheutuvan silkasta stressistä,
kunnes selvisi, että syyllinen olikin helikobakteeri.
Tiede ei ole hyödyttänyt ME:tä siten kuin monia muita sairauksia,
mutta tämä on muuttumassa.
Saksassa tiedemiehet ovat havainneet todisteita autoimmuniteetista
ja Japanissa aivojen tulehdustilasta.
Yhdysvalloissa Stanfordin tutkijat ovat löytäneet
poikkeavuuksia energia-aineenvaihdunnassa,
jotka ovat 16 keskihajonnan päässä normaalista.
Norjalaisilla tutkijoilla on menossa kolmas vaihe
sellaisen syöpälääkkeen kliinisessä testauksessa,
joka saa osan potilaista elpymään täysin.
Saan toivoa myös
potilaiden lannistumattomuudesta.
Löysimme toisemme internetin välityksellä
ja jaoimme tarinamme.
Ahmimme kaiken saatavilla olevan tutkimustiedon.
Kokeilimme erilaisia hoitoja.
Meistä tuli omia tutkijoitamme ja lääkäreitämme,
koska meidän täytyi.
Vähitellen lisäsin hieman sinne ja hieman tänne,
kunnes lopulta hyvänä päivänä
saatoin lähteä kotoani.
Minun oli yhä tehtävä naurettavia valintoja:
Istuisinko puutarhassa vartin vai pesisinkö tänään hiukseni?
Mutta sain toivoa siitä, että minua voisi ehkä hoitaa.
Kehoni oli sairas, siinä kaikki.
Ehkä oikeanlaista apua saatuani voisin jonain päivänä paremmin.
Liityin yhteen eri puolilla maailmaa asuvien potilaiden kanssa,
ja aloimme taistella yhdessä.
Olemme täyttäneet tyhjiön jollakin hienolla,
mutta se ei riitä.
En vieläkään tiedä, voinko koskaan enää juosta,
tai kävellä mitään välimatkoja,
tai tehdä mitään noista liikunnallisista jutuista, joita teen nyt vain unelmissani.
Mutta tunnen kiitollisuutta siitä, kuinka pitkälle olen päässyt.
Edistyminen on hidasta,
se on ylämäkeä ja alamäkeä,
mutta minä edistyn hieman joka päivä.
Muistan millaista oli, kun olin jumissa siellä makuuhuoneessa,
kun oli kulunut kuukausia siitä kun olin nähnyt auringon.
Luulin kuolevani sinne.
Mutta tässä olen tänään
teidän kanssanne,
ja se on ihme.
En tiedä, mitä olisi tapahtunut, jos en olisi ollut niin onnekas,
jos olisin sairastunut ennen internetin tuloa,
jos en olisi löytänyt yhteisöäni.
Luultavasti olisin jo ottanut itseni hengiltä,
kuten niin moni on tehnyt.
Kuinka monta henkeä olisimme voineet pelastaa vuosikymmeniä sitten,
jos olisimme kysyneet oikeita kysymyksiä?
Kuinka monta henkeä voimme pelastaa tänään,
jos päätämme tosissamme yrittää?
Vaikka sairauteni todellinen aiheuttaja löytyisikin,
jos emme muuta käytäntöjämme ja kulttuuriamme,
me teemme saman jälleen jollekin toiselle sairaudelle.
Tämä sairaus on opettanut minulle,
että tiede ja lääketiede ovat syvästi inhimillistä uurastusta.
Lääkärit, tiedemiehet ja päättäjät
ovat yhtä lailla taipuvaisia ennakkoluuloihin,
kuin me kaikki muutkin.
Meidän on nähtävä naisten terveys vivahteikkaammin.
Immuunijärjestelmämme ovat tasa-arvon taistelukenttiä
siinä kuin kehomme muutenkin.
Meidän on kuunneltava potilaidemme tarinat
ja meidän on oltava valmiita sanomaan: "En tiedä".
"En tiedä" on jotain kaunista.
"En tiedä" on oivallusten lähtökohta.
Ja jos voimme tehdä sen,
jos uskallamme lähestyä valtavaa tietämättömyyttämme,
tuntemattoman pelkäämisen sijaan
voimme ehkä tervehtiä sitä uteliaan ihmetyksen vallassa.
Kiitos.