Hogyan segítem az embereket a vitiligo megértésében?

Lee Thomas tévés műsorvezető azt hitte, vége a karrierjének, miután vitiligóval diagnosztizálták. Az autoimmun betegség következtében a bőre nagy foltokban elveszítette pigmenttartalmát, őt magát pedig kigúnyolták, megbámulták. Lebilincselő előadásában arról számol be, miként ellensúlyozza a kinézetét övező félreértéseket és félelmet elhivatottsággal, párbeszéd kezdeményezésével és a mosolyával. „A pozitivitásért érdemes harcolni, mégpedig nem másokkal: önmagunkkal kell megküzdenünk" – mondja Thomas. „Ha javítani szeretnénl az életünlön, következetesen bizakodónak kell lennünk" – teszi hozzá.

Amikor kicsi voltam,

szerepelni akartam a tévében:

a fények, a kamerák,

a smink,

a csillogó élet.

Ahonnan én szemléltem a dolgokat,

vagyis az oklahomai Lawton katonai
bázisának tőszomszédságából,

nem láttam különbséget
tévériporter és színész közt.

Számomra mind egyforma volt.

Vagy:

„Élőben jelentem Berlinből",

vagy: „Itt várom, küldd be nekem a nőt.
Egyéni módszerrel fogok neki."

(Nevetés)

Egészen különleges volt,

csupa rivaldafény,

és tudtam, hogy nekem való.

Azonban valahol útközben

közbeszólt az élet.

Máris jobb.

(Taps)

Vitiligo nevű betegségben szenvedek.

A karrierem korai szakaszában kezdődött.

Autoimmun betegség.

Úgy tűnik, mintha a bőrön
fehér foltok jelennének meg,

de valójában a szín tűnik el.

Minden etnikumot,

minden korosztályt,

minden nemet érint.

Nem fertőző,

nem életveszélyes,

de szellemi hadviselést jelent.

Kemény.

Mikor megállapították nálam a betegséget,

a New York-i Eyewitness News
híradóban dolgoztam.

Az ország legnagyobb városában voltam,

a zászlóshajójuknak számító csatornánál,

és a legnagyobb nézettségű,
ötórai híradóban szerepeltem.

Az orvos egyenesen
a szemembe nézett, és azt mondta:

„Önnek vitiligója van.

Olyan bőrbetegség, amely miatt
elveszíti a bőre pigmentációját.

Gyógyíthatatlan, de létezik bla-bla-bla."

Egyik fülemen be, a másikon ki.

(Nevetés)

Ahogy kimondta: gyógyíthatatlan, csak
azt hallottam: „Lőttek a karrieremnek."

Mégsem adhattam fel csak úgy.

Nem mondhattam fel,

mert túl sokat tettünk már érte.

„Mi" alatt pedig Mr. Mosst értem,

aki elzárás helyett
színjátszókörbe küldött,

és a nővéremet, aki részben fedezte
az egyetemi költségeimet,

és az édesanyámat,

aki egyszerűen mindent megadott nekem.

Nem mondtam fel.

Úgy döntöttem, felteszek
egy kis sminket, és folytatom.

Amúgy is kellett sminket viselnem, hiszen
ilyen a tévészereplés, nem igaz?

Csak egy kicsivel többet sminkelek,
és minden rendben lesz.

Évekig jól is ment így.

New York-i riporterből
reggeliműsor-vezető lettem Detroitban,

becenevén Motor Cityben.

Ahogy az állapotom súlyosbodott,

úgy tettem fel egyre több sminket.

Könnyű volt.

Kivéve a kezemet.

Ugyanis a betegség fokozatosan
terjed, és folyton változik.

Vagyis néha rosszabb, néha jobb.

Megesett, hogy nagyjából másfél éven át

teljesen fehér volt az arcom.

Igen, szerintem is elég durva.

(Nevetés)

Bizony.

Aztán kis segítséggel
visszatért a pigment egy része,

de végigélni ezt a folyamatot olyan volt,

mint egy érem két oldala.

Amikor munka közben
vagy az utcán sminket viseltem,

a tévés pasas voltam.

„Szép napot mindenkinek,
hogy vagytok? Remek!"

Otthon, amikor lemostam a sminket,

leprásnak éreztem magam.

Állandóan megbámultak,

és megjegyzéseket tettek a bajszuk alatt.

Néhányan nem voltak
hajlandók kezet fogni velem.

Néhányan átmentek az út túloldalára,

a másik oldalra álltak a liftben.

Úgy éreztem, teljesen
el akarnak határolódni tőlem.

Kemény volt,

és ezek nehéz évek voltak.

Őszintén szólva,

néha el kellett bújnom a világ elől.

Tudják, hogy értem?

Otthon maradni, amíg rendbe
nem teszem a gondolataimat.

Aztán újra feltettem a szemellenzőm,

kimentem,

tettem a dolgom,

de mindeközben kialakult ez a...

mérges, mogorva viselkedésem.

Haraghoz könnyű folyamodni,

az emberek így békén hagytak,

de ez nem én voltam.

Egyszerűen nem én voltam.

Hagytam, hogy a betegség dühös,
mogorva, foltos alakot csináljon belőlem.

Ez pedig nem én voltam.

Meg kellett változnom.

Tudtam, hogy másokat
nem tudok megváltoztatni.

Az emberek úgy reagálnak
és viselkednek, ahogy akarnak.

De szembe kellett
néznem a rideg valósággal,

miszerint én mutattam dühöt, szomorúságot,

és én voltam, aki elszigeteli saját magát.

Valójában egy döntés volt.

Úgy indultam el otthonról nap mint nap,

hogy vártam a negatív reakciókat.

Ezért inkább eleve csúnyán néztem.

Ha változást akartam,
annak velem kellett kezdődnie.

Ezért kieszeltem egy tervet.

Kétrészes, nem olyan bonyolult.

Egy: Hagyom, hogy megbámuljanak.

Hadd dolgozzák fel,
bámuljanak, amennyit jólesik,

én pedig nem reagálok rá.

Igazság szerint, amikor megbetegedtem,

tükörben vizsgálgattam
minden egyes új foltomat,

és próbáltam rájönni, mi történik velem.

Másoknak is lehetőséget kellett adnom,

hogy befogadhassák a látottakat.

Kettő:

Kedvesen fogok reagálni,

azaz egyszerűen mosolygok,

vagy legalábbis nyíltan
és barátságosan nézek.

Egyszerű terv.

Mégis bonyolultabbnak
bizonyult, mint hittem.

Idővel azonban kezdtek jól menni a dolgok.

Egyszer vásárolni voltam,
és egy férfi bámulni kezdett.

A tekintetével szinte
lyukat éget a hátamba.

Én vásárolok, ő engem bámul.

Megyek fizetni, még mindig néz.

Fizetek, ő a másik sorból engem figyel.

Megyünk a kijárathoz,
ő továbbra is rám bámul.

Látom, hogy engem néz,
úgyhogy végül felé fordulok,

és megszólítom: „Helló, mi a helyzet?"

Ő pedig így válaszol:

(Ideges hebegés) „Szia!"

(Nevetés)

Kínos.

Hogy oldjam a feszültséget, így szólok:

„Csak egy bőrbetegség.

Nem fertőző, nem életveszélyes,

csak kicsit máshogy nézek ki tőle."

Végül vagy öt percig beszélgettem vele.

Ez elég klassz, nem?

A beszélgetésünk végén azt mondta:

„Tudod, ha nem lennél vitilargós..."

Valójában vitiligo a neve,
de legalább próbálkozott.

(Nevetés)

„Ha nem lennél vitilargós, pont úgy
néznél ki, mint az a fickó a tévében."

(Nevetés)

Mire én: „Haha, igen, mondták már."

(Nevetés)

Tehát jól mentek a dolgok.

Egyre több jó hangulatú
beszélgetésben volt részem,

egészen addig a bizonyos napig.

Volt egy kis időm munka előtt,

ezért megálltam nézni
a parkban játszó gyerekeket.

Viccesek.

Túl közel kerültem, egy nagyjából
kétéves kislány pedig nem figyelt,

egyenesen a lábamnak rohant, és elesett.

Úgy láttam, eléggé megütötte magát,

ezért felé nyúltam, hogy felsegítsem,

ő pedig meglátta a vitiligómat,

és elkezdett sikítani!

A gyerekek maguk
a megtestesült őszinteség.

Ez a kislány két-három éves lehetett.

Nem akart ő undok lenni.

Nem volt benne semmi rosszindulat.

A kislány csak félt.

Csak félt.

Nem tudtam, mit tegyek.

Hátraléptem, és leengedtem a kezemet.

Ezután két hétig és három
napig nem léptem ki otthonról.

Eltartott egy ideig,
mire feldolgoztam a tényt,

hogy megijesztem a kisgyerekeket.

Ez pedig olyasvalami,
amit nem lehet egy mosollyal elintézni.

Mégis visszatértem a tervemhez,

feltettem a szemellenzőm,

és újra kezdtem eljárni otthonról.

Két hónappal később bevásárolni voltam.
És ahogy az alsó polc felé nyúlok,

meghallok egy vékony hangot:
„Bibid van?"

Hasonló korú, két-három éves kislány az,

de ő nem sír.

Letérdelek elé,

és mivel nem beszélek
babanyelven, az anyukához fordulok,

és megkérdezem: „Mit mond?"

Ő pedig így válaszol:
„Azt hiszi, bibis az arcod."

„Nem, dehogy bibis" – mondom.

Erre a kislány:

„Messé té?"

Anyukához fordulok a fordításért,

és ő azt mondja:

„Azt hiszi, megsérültél."

Mire én: „Nem, kicsim, egyáltalán
nem sérültem meg, jól vagyok."

A kislány pedig kinyújtja a kezecskéjét,

és megérinti az arcom.

Próbálja összekeverni
a csokit a vaníliával,

vagy valami ilyesmi.

Lenyűgöző volt!

Nagyszerű volt.

Mivel azt hitte, tudja, mivel áll szemben,

mindent megadott nekem,
amire szükségem volt:

kedvességet, együttérzést.

A kezecskéje érintése

elmulasztotta egy felnőtt férfi fájdalmát.

Juhé!

Meggyógyítva.

Ezután sokáig mosolyogtam.

A pozitivitásért érdemes harcolni,

mégpedig nem másokkal:

önmagunkkal kell megküzdenünk.

Ha javítani szeretnénk az életünkön,

következetesen pozitívnak kell lennünk.

Még a vércsoportom is B-pozitív.

(Nevetés)

Tudom, elcsépelt, „tévés apuka" vicc.

A lányom utálja, de nem érdekel!

Légy pozitív!

(Nevet)

Évekkel ezelőtt

egy vitiligós 14 éves fiú megkért,

hogy mutassam meg az arcom a tévében.

Nem akartam megtenni.

Ahogy már mondtam,
attól tartottam, elveszítem az állásom,

de a fiú azzal győzött meg,

hogy ha megmutatom az embereknek,
hogy nézek ki, és elmagyarázom nekik,

akkor talán őhozzá is máshogy állnak majd.

Bumm! Le a szemellenzővel!

Csináltam egy tévériportot,

amely elsöprő sikert aratott.

Nem tudtam, mihez kezdjek vele,

úgyhogy átirányítottam a figyelmet a fiúra

és vitiligóban szenvedő sorstársaira.

Önsegítő csoportot indítottam.

Hamarosan „VITFriends" és „V-Strong" nevű
önsegítő csoportok kezdtek feltűnni

szerte az országban.

2016-ban mind együtt
ünnepeltük a vitiligo világnapját.

Tavaly június 25-én több
mint 300 ember gyűlt össze

az éves eseményünkön ünnepelni.

Lenyűgöző volt.

(Taps)

Köszönöm.

Nem fogok hazudni,

és kijelenteni,

hogy gyors és könnyű volt nyugvópontra
jutnom a betegségemmel.

De sikerült.

Sőt, többet is elértem.

Jobb emberré váltam,

azzá az emberré,
aki mindig is lenni akartam:

aki képes kiállni egy csapat idegen elé,

és elmesélni élete
legsúlyosabb történeteit.

Mindezt pedig mosollyal zárni,

és örömet lelni abban,
hogy mind visszamosolyogtak.

Köszönöm.

(Taps)