Otizm tanısı için yeni bir yol

Otizm spektrum bozukluğunun erken tanısı ondan etkilenen herkesin yaşamını iyileştirebilir, fakat otizme sebep olan nedenlerin karmaşık ağı bu öngörüyü inanılmaz derecede zorlaştırmakta. TEDXPeachTree'de Ami Klin, bebeklerin sosyal etkileşim becerilerini ve otizm geliştirme riskini güvenilir şekilde ölçmek için göz izleme teknolojilerinden faydalanan yeni bir erken teşhis yöntemini açıklıyor. (TEDxPeachTree'de kayda alınmıştır.)

İnsanlarla beraber olduğum zamanlarda hep

onların hislerini, düşüncelerini, niyetlerini

ve güdülerini yansıtan bir nevi ayaklı

'sosyal etkileşim laboratuvarı' olmak istemişimdir.

Bir bilim insanı olarak, her zaman bu yansımayı ölçmek istedim;

ötekini anlamaya dair olan bu anı,

göz açıp kapayıncaya kadar gerçekleşen hissiyatı.

İnsanların duygularını sezeriz.

Onların eylemlerinin anlamlarını,

eylemler henüz gerçekleşmeden bile biliriz.

Biz, daima başka birinin öznelliğinin

nesnesi olma durumundayız.

Bunu her zaman yapıyoruz. Öylece devre dışı bırakıveremiyoruz.

Bu öylesine önemli ki, kendimizi anlamak için,

etraftaki dünyayı anlamak için kullandığımız araçlar dahi

bu durumun etrafında şekilleniyor.

Bizler özümüze dek sosyaliz.

Benim otizme yolculuğum, aslen otizmli yetişkinler

için açılmış bir yerleşim biriminde yaşarken başladı.

Bu bireylerin bir çoğu yaşamlarının bir çoğunu hastanelerde

geçirmişler. Bu, uzun zaman önce oluyor.

Ve onlar için, otizm yıkıcıydı.

Ciddi zihinsel engelleri vardı.

Konuşmuyorlardı. Fakat dahası,

etraflarındaki dünyadan, kendi çevrelerinden

ve insanlardan inanılmaz derecede

soyutlanmışlardı.

Aslında, o zamanlarda, otistik bireyler için olan

okullara gitseniz, çokça gürültü duyardınız;

gürültü patırtı, hareketler, bir şeylerle uğraşan insanlar,

ama her zaman kendi başlarına bir şeylerle uğraşıyorlardı.

Tavandaki ışığa bakıyor olabilirler,

ya da bir köşede soyutlanmış halde olabilirler,

belki de o öz-uyarımsal, hiçbir yere vardırmayan

sürekli hareketlerini tekrarlıyorlardır.

Son derece, son derece soyutlanmışlardı.

Evet, şimdi biz biliyoruz ki, otizm

bu bozulmadır, size bahsetmekte olduğum

yansıtmadaki bozulmadır.

Bunlar hayatta kalma becerileridir.

Bunlar yüzbinlerce yıllık evrim sonucunda

kalıtımsal olarak edindiğimiz

hayatta kalma becerileridir.

Görüyorsunuz, bebekler mutlak bir kırılganlıkla doğuyorlar.

Onlara bakan biri olmadan hayatta kalamazlar; bu durumda

bu tür hayatta kalma yöntemlerinin doğa tarafından

onlara bahşedilmiş olması mantıklı geliyor.

Onları bakıcıya yönlendiriyorlar.

Hayatlarının ilk günleri ve haftalarından itibaren,

bebekler çevredeki herhangi bir sestense insan sesi

duymayı tercih ederler.

Başka şeylerdense insanlara bakmayı tercih ederler

ve hatta insanlara bakarken de,

insanların gözlerine bakarlar,

çünkü gözler, diğer insanların deneyimlerine açılan penceredir;

o kadar öyle ki, başka yöne bakan insanlar yerine

kendilerine bakan insanlara bakmayı tercih ederler.

Yani, onlar bakıcıyı yönlendiriyor.

Bakıcı da bebeğin peşinde koşuyor.

Ve işte zihnin, sosyal zihnin, sosyal beynin

oluşumunda önemli olan pek çok şey

bu birbirini karşılıklı olarak besleyen koreografiye bağlı.

Biz, her zaman otizmi,

hayatın ileri dönemlerinde var olan bir şey olarak düşünürüz.

Böyle değildir. Yaşamın başlamasıyla başlar.

Bebekler bakıcılarıyla iletişime geçince, kısa süre içinde,

beyindeki çok önemli bir olguyu

fark ederler --

görünmezdir, siz göremezsiniz -- ama gerçekten kritiktir

ve buna dikkat denir.

Kısa zamanda, hatta henüz ağızlarından

tek bir sözcük dahi çıkaramazken öğrenirler ki,

istedikleri bir şeyi elde etmek için dikkati alıp bir tarafa yöneltebilirler.

Aynı zamanda, diğer insanların bakışlarını takip etmeyi öğrenirler,

çünkü insanların, baktıkları şeyler

hakkında düşündükleridir.

Ve çok geçmeden, bir şeylerin anlamlarını öğrenmeye başlarlar,

çünkü birisi bir şeye baktığında

veya bir şeye işaret ettiğinde, bebekler

sadece yön ile ilgili ipuçları almazlar;

o kişilerin o şeye atfettiği anlamla, tutumlarıyla

ilgili ipuçları alırlar ve böylelikle

bir anlamlar bütünü oluşturmaya başlarlar;

ancak sosyal etkileşim alanında edinilmiş olan

bir anlamlar bütünü.

Bunlar, başkalarıyla olan ortak deneyimlerinin

bir parçası olarak edinilmiş anlamlardır.

Bu, 15 aylık küçük bir kız çocuğu

ve otizmli.

Ve ben ona öyle yaklaşıyorum ki, belki de

yüzüyle aramda 5 santim mesafe var ancak o bana karşı gayet kayıtsız.

Bunu size yaptığımı hayal edin,

yüzünüzün 5 santim yakınına geldiğimi.

Muhtemelen iki şey yapardınız,öyle değil mi?

Geri çekilirsiniz. Polisi ararsınız.
(Gülüşmeler)

Bir şey yapardınız, çünkü birinin fiziksel alanına nüfuz etmek

ve hiçbir tepki almamak

gerçekten de imkansız.

Böyle yaparız, hatırlayın, içgüdüsel olarak, zahmetsizce.

Bu, bizim vücudumuzun bilgeliğidir. Dilimizin aracılık ettiği

bir şey değil. Vücudumuz bunu bilir,

hem de uzun zamandır.

Ve bu sadece insanlara özgü bir şey de değildir.

Bazı türsel kuzenlerimize de olur,

çünkü eğer maymunsanız

ve başka bir maymuna bakıyorsanız

ve bu maymun hiyerarşik olarak sizden daha üst bir konumdaysa

ve bu bir sinyal ya da tehdit olarak algılanırsa,

o zaman çok uzun süre yaşamayacaksınız demektir.

Yani, diğer bazı türler için hayatta kalma yöntemi olan birşeyi,

ki bu yöntemler olmadan bu türler yaşayamazlardı,

insan türü bağlamına taşıyoruz ve bu, basbayağı,

hareket etmek için, sosyal bağlamda hareket edebilmek için ihtiyacımız olan şey oluyor.

Şimdi, kız bana kayıtsız ve ben onun çok yakınındayım

ve düşünüyorsunuz, belki sizi görebiliyor,

belki sizi duyabiliyor.

Bir kaç dakika sonra, odanın bir köşesine gidiyor

ve küçük bir parça şeker buluyor, bir M&M.

Yani ben onun dikkatini çekemedim,

ama bir şey, bir nesne çekebildi.

Şimdi, pek çoğumuz nesneler dünyası ile insanlar dünyası

şeklinde ikili bir ayrım yaparız.

Bu kız için, bu ayrım çok net değil

ve insanların dünyası, onun ilgisini bizim

istediğimiz kadar çekmiyor.

Şimdi hatırlayalım ki deneyimlerimizi ortaklaştırma yoluyla

epey çok şey öğreniriz.

Şimdi, onun şu anda yaptığı şey ise şu:

kendini giderek daha fazla soyutlaştırdıkça,

öğrenme yolu da her an daha çok ayrıklaşıyor.

Bazen, beynin belirleyici olduğunu hissederiz,

beyin bizim kim olacağımızı belirler.

Ama aslında beyin de bizim benliğimize dönüşür

ve bu kızın davranışlarının sosyal etkileşim alanından

uzaklaşmasıyla eş zamanlı olarak gerçekleşen şey,

zihninin ve beyninin benliğine dönüşmesidir.

Otizm, gelişimsel bozukluklar arasında,

en genetik-belirlenimli olanıdır

ve bir beyin bozukluğudur.

Çocuk doğmadan çok zaman önce baş gösteren

bir bozukluktur.

Biz, şimdi, otizmin çok geniş bir spektruma sahip olduğunu biliyoruz.

Ciddi zihinsel engelli bireyler olduğu gibi,

doğuştan üstün yetenekli olanlar da bulunmakta.

Hiç konuşmayan bireyler de var.

Çok konuşanlar da var.

Okullarında gidip gözlemlerseniz öyle bireyler görürsünüz ki,

izin verseniz, okulun çitlerinin etrafında

gün boyunca koşarlar,

size gelmelerinin önüne geçemediğiniz,

sizinle tekrar tekrar, inatla, ama genellikle

garip bir şekilde, o ani yansıtmalar

olmaksızın etkileşmeye çalışan bireyler.

Bu, eskiden sandığımızdan çok daha yaygın bir şey.

Ben bu alana başladığımda, her 10.000 kişiden

dördünde otizm olduğunu düşünüyorduk,

yani oldukça nadir bir durum.

Şimdi, daha ziyade her 100 kişiden birinde olduğunu biliyoruz.

Etrafımızda milyonlarca otizimli birey var.

Bu durumun toplumsal maliyeti çok büyük.

Sadece ABD'deki maliyeti, belki de 35 ile 80 milyar dolar arasında,

ve biliyor musunuz; bu fonların çoğu ciddi derecede engelli,

bireyselleştirilmiş hizmetlere ve

çok çok yoğun hizmetlere ihtiyacı olan

gençlere ve özellikle de yetişkinlere yönelik;

ve bu hizmetler, yılda

60 ile 80,000 doları aşabilen maliyetteler.

Bunlar, erken tedaviden faydalanmamış olan bireyler,

çünkü şimdi biliyoruz ki otizm,

o size bahsettiğim öğrenme yolları ayrıklaştıkça

kendisini yeniden yaratıyor.

Bu durumu daha erken bir noktada tespit edebilir miyiz,

buna müdahale edebilir miyiz ve bunu tedavi edebilir miyiz,

size söyleyebilirim ki, muhtemelen,

geçtiğimiz on yıl içinde benim hayatımı değiştiren şey;

şu nosyon oldu: bu durumu,

kesinlikle hafifletebiliriz.

Ayrıca, bizim bir fırsat penceremiz var, çünkü

beyin sınırlı bir süre için işlenebilir durumda kalır

ve bu fırsat penceresi, yaşamın ilk üç yılında

karşımıza çıkar.

Sonrasında pencere kapandığından değil. Kapanmaz.

Ama önemli ölçüde küçülür.

Ancak bu ülkede ortalama tanı yaşı hala daha

5 yaştır,

ve daha az imkana sahip toplumlarda,

tıbbi hizmete erişimi olmayanlarda,

kırsal nüfusta, azınlıklarda,

tanı yaşı daha da geçtir;

adeta bu toplulukları otizm koşulları

gitgide daha da ağırlaşacak olan bireylere

mahkum ettiğimizi anlatmaya çalışıyormuşum gibi geliyor.

Yani, bana öyle geliyor ki biyo-etik bir zorunluluğa sahibiz.

Bilim ortada,

ancak topluma tesir etmeyen bilimin geçerliliği yoktur

ve kaçırılan bu fırsatın

zararını karşılayamayız,

çünkü otizmli çocuklar otizmli yetişkinler haline geliyorlar

ve öyle hissediyoruz ki bu çocuklar için,

bu aileler için daha erkenken yapabileceğimiz şeylerin

bir ömür boyu süren sonuçları olacaktır,

çocuk için, aile için ve daha geniş kapsamda, toplum için.

Bizim otizme bakışımız budur.

Otizmle ilişkili olan yüzden fazla gen var.

Aslında, biz otizmle ilişkili

300 ile 600 gen bulunduğuna inanıyoruz,

genlerden ziyade genetik anomaliler diyebiliriz.

Ve aslında bu noktada bir sorumuz var,

çünkü eğer otizmin bu denli farklı sebepleri varsa,

bütün bu yatkınlıklardan geçip asıl sendroma

nasıl geleceksiniz? Çünkü benim gibi insanlar,

bir oyun odasına girdiklerinde,

otizmli bir çocuğu tanır.

Öyleyse bunca çeşitli sebepten nasıl oluyor da

ortak belirtileri olan bir sendroma geçebiliyorsunuz?

Ve cevap, arada, yani gelişimde,

yatıyor.

Ve aslında, biz yaşamın ilk iki yılıyla

çok ilgiliyiz, çünkü bu yatkınlıklar

otizme dönüşmeyebilir.

Otizm kendini yaratır.

Hayatın o yıllarına müdahale edebilirsek

otizmin şiddetini bazıları için zayıflatabilir, ve Allah bilir

belki diğerleri için de engelleyebiliriz.

Peki bunu nasıl yaparız?

Bu yansıtma duygusuna nasıl geçiş yaparız,

başka birinin varlığına nasıl geçebiliriz?

O 15 aylık bebekle etkileşimimi hatırlıyorum,

aklıma gelen şey şu oldu:

"Onun dünyasına nasıl geçebilirsin?

Beni düşünüyor mu? Başkalarını düşünüyor mu?"

İşte, bunu yapmak zor, bu yüzden bazı teknolojiler

geliştirmek zorundaydık. Bir vücudun içine adım atmak zorundaydık.

Dünyayı onun gözünden görmek zorundaydık.

Ve işte böylelikle, yıllardır göz takibine dayanan

bu yeni teknolojileri geliştirmekteyiz.

Çocukların neyle etkileştiklerini

an be an görebiliyoruz.

Bu, benim meslektaşım Warren Jones, son 12 yıldır

birlikte bu yöntemi, bu çalışmaları

geliştirmekteyiz,

şurada 5 aylık mutlu bir bebek görüyorsunuz;

5 aylık bir erkek çocuğu. Birazdan, eğer günlük bakım ünitesinde olsaydı

göreceği şeyleri izleyecek, kendi dünyasından, annesinden,

bakıcısından ve deneyimlerinden

oluşturulmuş şeyler.

Bizim istediğimiz, o dünyayı kucaklamak

ve laboratuvarımıza getirmek,

ama bunu yapabilmemiz için

bu çok karmaşık ölçüm yöntemlerini;

yani insanların, küçük bebeklerin, yeni doğmuşların

dünyayla nasıl etkileştiklerini,

neyin önemli neyin önemsiz olduğunu

an be an gösteren ölçümleri, geliştirmek zorundaydık.

Bu ölçümleri geliştirdik ve burada gördüğünüz,

bizim dikkat hunisi dediğimiz bir şey.

Bir video izliyorsunuz.

Normal gelişimli 35 adet iki yaşındaki çocuğun gözünden,

yaklaşık birer saniyelik karelere ayrılmış

bir video bu

ve biz bir fotoğraf karesini donduruyoruz,

ve tipik bir çocuğun yaptığı şey şu.

Bu tarama geçişinde, yeşil olan yerde, iki yaşındaki otizmlileri görüyorsunuz.

Normal gelişimli çocuklar, bu karede

oğlanın,

küçük kızla hafifçe kavga ederkenki

duygu ifadelerini izliyorlar.

Otizmli çocuklar ne yapıyor?

Onlar açılıp kapanan döner kapı

üzerine odaklanıyorlar.

Size şunu söyleyebilirim ki burada gördüğünüz

bu ayrım

sadece bizim 5 dakikalık deneyimiz esnasında olmuyor.

Bu onların gerçek yaşamlarında an be an oluyor

ve onların zihinleri

ve beyinleri, normal gelişimli akranlarında olandan

farklı bir şeyde uzmanlaşıyor.

Çocuk doktoru arkadaşlarımızdan

bir olgu aldık,

büyüme çizelgeleri konsepti.

Biliyorsunuz, ne zaman bir çocuk doktoruna gitseniz,

çocuğun fiziksel boyu ve ağırlığı ölçülür.

Biz de, sosyal etkileşim için büyüme çizelgesi oluşturmaya

karar verdik

ve çocukları doğdukları andan itibaren gözleme aldık,

ve burada x ekseni üzerinde iki, üç, dört, beş, altı aylık ve dokuz

ve 24 aylığa kadar olan aralığı görüyorsunuz

ve bu da insanların gözlerine odaklandıkları

zamanın yüzdesi

ve işte bu da onların büyüme çizelgesi.

Burada başlıyorlar, insanların gözlerini seviyorlar

ve oldukça da sabit kalıyor.

İlk aylarda sanki biraz yukarı da çıkıyor.

Şimdi bir de otistik olan bebeklerde neler

olduğuna bakalım.

Oldukça farklı bir tablo.

Burada yukarıda başlıyor, ama sonra serbest bir düşüş var.

Adeta dünyaya onları insanlara yönlendiren bir refleksle

gelmiş gibiler, fakat bunun hiç çekiş gücü yok.

Sanki onlar günlük hayatta yollarını bulmaya

çalışırlarken sizin birer uyarıcı olarak

olan bitene hiçbir etkiniz yokmuş gibi.

Biz, bu verilerin bir bakıma o kadar güçlü olduğunu düşündük ki,

yaşamın ilk 6 ayında ne olduğunu görmek istedik,

çünkü eğer iki veya üç aylık bebeklerle

etkileşim halindeyseniz

bu bebeklerin ne kadar sosyal olduklarına şaşırırsınız.

Ve yaşamın ilk 6 ayında gördüğümüz şey,

bu iki grubun birbirinden kolaylıkla ayrıldığı.

Ve bu ve benzeri pek çok ölçüm yöntemini kullanarak

bulduğumuz şey şu ki, aslında elimizdeki bilim, bu durumu

çok erkenden teşhis edebiliyor.

Otizm davranışlarının iki yaşına gelince ortaya çıkmasını

beklemek zorunda değildik.

Eğer evrimsel olarak sıkıca korunan,

gelişimsel olarak çok erken ortaya çıkan,

yaşamın ilk haftasından itibaren devrede olan şeyleri ölçebilirsek,

otizm teşhis yaşını ilk birkaç aya kadar

indirebiliriz

ve şimdi yaptığımız da bduur.

Şimdi, en iyi teknolojileri ve

çocukların teşhisi için en iyi yöntemleri geliştirebiliriz,

ama onların toplum içindeki gerçekliklerine bir tesiri yoksa

bütün bunlar boşunadır.

Tabii ki istiyoruz ki, bu cihazlar

alandakiler tarafından uygulansın,

meslektaşlarımız, aile hekimleri,

bütün çocuklara bakanlar tarafından,

bizim bu teknolojileri onların pratiğine değer katan

şeyler haline dönüştürmeye ihtiyacımız var,

çünkü çok fazla çocuğa bakmakla yükümlüler.

Ve hiçbir çocuğu ıskalamamak için

bunu evrensel boyutta yapmak istiyoruz,

ama eğer aynı zamanda

müdahale için, tedavi için bir altyapımız olmasaydı bu

ahlak dışı olurdu.

Ailelerle çalışabiliyor olmamız lazım,

ailelere destek olmak için, o ilk yılları onlarla birlikte

idare edebilmek için. Bizim gerçekten evrensel taramadan

evrensel tedaviye erişime geçmemiz lazım,

çünkü bu tedaviler o çocukların ve o ailelerin

yaşamlarını değiştirecek.

Şimdi, bu ilk yıllarda neler yapabiliriz diye düşündüğümüzde,

bu alanda uzun süredir

bulunan biri olarak

size söyleyebilirim ki,

insan kendini gerçekten gençleşmiş hissediyor.

Üzerinde çalışılan bilim, sahiden de

gerçekliklere etki edebilir,

bu alana yolculuğumun başladığı

ilk dönemlerdeki deneyimler, aslında, engellenebilinir.

O zamanlar bunun kontrol edilemez bir durum olduğunu düşünüyordum.

Artık değil. Pek çok şey yapabiliriz.

Fikir, otizme çare bulmak değil.

Fikir bu değil.

Biz yapmak istediğimiz,

otizmli bireylerin, kimi zaman otizmin beraberinde getirdiği

o yıkıcı etkilerden, ciddi zihinsel engellerden,

dil yoksunluğundan, o derin derin soyutlanmışlıklardan

azade olduklarından emin olmak.

Bize göre otizmli bireyler, aslında,

dünyaya dair çok özel bir bakış açısına sahipler

ve bizim çeşitliliğe ihtiyacımız var ve onlar güçlü oldukları bazı alanlarda

son derece iyi çalışabilirler:

öngörülebilir durumlar, tanımlanabilir durumlar.

Çünkü en nihayetinde, onlar, bu dünyada nasıl işlev göreceklerini değil de

dünyanın tam olarak neye benzediğini o haliyle öğreniyorlar.

Ama bu bir güçtür, örneğin

teknoloji alanında çalışıyorsanız.

İnanılmaz sanatsal yeteneklere sahip olan

bireyler de var.

Biz onların burada özgür olmalarını istiyoruz.

Biz istiyoruz ki, gelecek nesil otizmli bireyler

sadece güçlerini ifade edebilmekle kalmasınlar

sözlerini sonuna kadar yerine getirebilsinler.

Beni dinlediğiniz için teşekkür ederim. (Alkışlar)