İnsanlarla beraber olduğum zamanlarda hep
onların hislerini, düşüncelerini, niyetlerini
ve güdülerini yansıtan bir nevi ayaklı
'sosyal etkileşim laboratuvarı' olmak istemişimdir.
Bir bilim insanı olarak, her zaman bu yansımayı ölçmek istedim;
ötekini anlamaya dair olan bu anı,
göz açıp kapayıncaya kadar gerçekleşen hissiyatı.
İnsanların duygularını sezeriz.
Onların eylemlerinin anlamlarını,
eylemler henüz gerçekleşmeden bile biliriz.
Biz, daima başka birinin öznelliğinin
nesnesi olma durumundayız.
Bunu her zaman yapıyoruz. Öylece devre dışı bırakıveremiyoruz.
Bu öylesine önemli ki, kendimizi anlamak için,
etraftaki dünyayı anlamak için kullandığımız araçlar dahi
bu durumun etrafında şekilleniyor.
Bizler özümüze dek sosyaliz.
Benim otizme yolculuğum, aslen otizmli yetişkinler
için açılmış bir yerleşim biriminde yaşarken başladı.
Bu bireylerin bir çoğu yaşamlarının bir çoğunu hastanelerde
geçirmişler. Bu, uzun zaman önce oluyor.
Ve onlar için, otizm yıkıcıydı.
Ciddi zihinsel engelleri vardı.
Konuşmuyorlardı. Fakat dahası,
etraflarındaki dünyadan, kendi çevrelerinden
ve insanlardan inanılmaz derecede
soyutlanmışlardı.
Aslında, o zamanlarda, otistik bireyler için olan
okullara gitseniz, çokça gürültü duyardınız;
gürültü patırtı, hareketler, bir şeylerle uğraşan insanlar,
ama her zaman kendi başlarına bir şeylerle uğraşıyorlardı.
Tavandaki ışığa bakıyor olabilirler,
ya da bir köşede soyutlanmış halde olabilirler,
belki de o öz-uyarımsal, hiçbir yere vardırmayan
sürekli hareketlerini tekrarlıyorlardır.
Son derece, son derece soyutlanmışlardı.
Evet, şimdi biz biliyoruz ki, otizm
bu bozulmadır, size bahsetmekte olduğum
yansıtmadaki bozulmadır.
Bunlar hayatta kalma becerileridir.
Bunlar yüzbinlerce yıllık evrim sonucunda
kalıtımsal olarak edindiğimiz
hayatta kalma becerileridir.
Görüyorsunuz, bebekler mutlak bir kırılganlıkla doğuyorlar.
Onlara bakan biri olmadan hayatta kalamazlar; bu durumda
bu tür hayatta kalma yöntemlerinin doğa tarafından
onlara bahşedilmiş olması mantıklı geliyor.
Onları bakıcıya yönlendiriyorlar.
Hayatlarının ilk günleri ve haftalarından itibaren,
bebekler çevredeki herhangi bir sestense insan sesi
duymayı tercih ederler.
Başka şeylerdense insanlara bakmayı tercih ederler
ve hatta insanlara bakarken de,
insanların gözlerine bakarlar,
çünkü gözler, diğer insanların deneyimlerine açılan penceredir;
o kadar öyle ki, başka yöne bakan insanlar yerine
kendilerine bakan insanlara bakmayı tercih ederler.
Yani, onlar bakıcıyı yönlendiriyor.
Bakıcı da bebeğin peşinde koşuyor.
Ve işte zihnin, sosyal zihnin, sosyal beynin
oluşumunda önemli olan pek çok şey
bu birbirini karşılıklı olarak besleyen koreografiye bağlı.
Biz, her zaman otizmi,
hayatın ileri dönemlerinde var olan bir şey olarak düşünürüz.
Böyle değildir. Yaşamın başlamasıyla başlar.
Bebekler bakıcılarıyla iletişime geçince, kısa süre içinde,
beyindeki çok önemli bir olguyu
fark ederler --
görünmezdir, siz göremezsiniz -- ama gerçekten kritiktir
ve buna dikkat denir.
Kısa zamanda, hatta henüz ağızlarından
tek bir sözcük dahi çıkaramazken öğrenirler ki,
istedikleri bir şeyi elde etmek için dikkati alıp bir tarafa yöneltebilirler.
Aynı zamanda, diğer insanların bakışlarını takip etmeyi öğrenirler,
çünkü insanların, baktıkları şeyler
hakkında düşündükleridir.
Ve çok geçmeden, bir şeylerin anlamlarını öğrenmeye başlarlar,
çünkü birisi bir şeye baktığında
veya bir şeye işaret ettiğinde, bebekler
sadece yön ile ilgili ipuçları almazlar;
o kişilerin o şeye atfettiği anlamla, tutumlarıyla
ilgili ipuçları alırlar ve böylelikle
bir anlamlar bütünü oluşturmaya başlarlar;
ancak sosyal etkileşim alanında edinilmiş olan
bir anlamlar bütünü.
Bunlar, başkalarıyla olan ortak deneyimlerinin
bir parçası olarak edinilmiş anlamlardır.
Bu, 15 aylık küçük bir kız çocuğu
ve otizmli.
Ve ben ona öyle yaklaşıyorum ki, belki de
yüzüyle aramda 5 santim mesafe var ancak o bana karşı gayet kayıtsız.
Bunu size yaptığımı hayal edin,
yüzünüzün 5 santim yakınına geldiğimi.
Muhtemelen iki şey yapardınız,öyle değil mi?
Geri çekilirsiniz. Polisi ararsınız. (Gülüşmeler)
Bir şey yapardınız, çünkü birinin fiziksel alanına nüfuz etmek
ve hiçbir tepki almamak
gerçekten de imkansız.
Böyle yaparız, hatırlayın, içgüdüsel olarak, zahmetsizce.
Bu, bizim vücudumuzun bilgeliğidir. Dilimizin aracılık ettiği
bir şey değil. Vücudumuz bunu bilir,
hem de uzun zamandır.
Ve bu sadece insanlara özgü bir şey de değildir.
Bazı türsel kuzenlerimize de olur,
çünkü eğer maymunsanız
ve başka bir maymuna bakıyorsanız
ve bu maymun hiyerarşik olarak sizden daha üst bir konumdaysa
ve bu bir sinyal ya da tehdit olarak algılanırsa,
o zaman çok uzun süre yaşamayacaksınız demektir.
Yani, diğer bazı türler için hayatta kalma yöntemi olan birşeyi,
ki bu yöntemler olmadan bu türler yaşayamazlardı,
insan türü bağlamına taşıyoruz ve bu, basbayağı,
hareket etmek için, sosyal bağlamda hareket edebilmek için ihtiyacımız olan şey oluyor.
Şimdi, kız bana kayıtsız ve ben onun çok yakınındayım
ve düşünüyorsunuz, belki sizi görebiliyor,
belki sizi duyabiliyor.
Bir kaç dakika sonra, odanın bir köşesine gidiyor
ve küçük bir parça şeker buluyor, bir M&M.
Yani ben onun dikkatini çekemedim,
ama bir şey, bir nesne çekebildi.
Şimdi, pek çoğumuz nesneler dünyası ile insanlar dünyası
şeklinde ikili bir ayrım yaparız.
Bu kız için, bu ayrım çok net değil
ve insanların dünyası, onun ilgisini bizim
istediğimiz kadar çekmiyor.
Şimdi hatırlayalım ki deneyimlerimizi ortaklaştırma yoluyla
epey çok şey öğreniriz.
Şimdi, onun şu anda yaptığı şey ise şu:
kendini giderek daha fazla soyutlaştırdıkça,
öğrenme yolu da her an daha çok ayrıklaşıyor.
Bazen, beynin belirleyici olduğunu hissederiz,
beyin bizim kim olacağımızı belirler.
Ama aslında beyin de bizim benliğimize dönüşür
ve bu kızın davranışlarının sosyal etkileşim alanından
uzaklaşmasıyla eş zamanlı olarak gerçekleşen şey,
zihninin ve beyninin benliğine dönüşmesidir.
Otizm, gelişimsel bozukluklar arasında,
en genetik-belirlenimli olanıdır
ve bir beyin bozukluğudur.
Çocuk doğmadan çok zaman önce baş gösteren
bir bozukluktur.
Biz, şimdi, otizmin çok geniş bir spektruma sahip olduğunu biliyoruz.
Ciddi zihinsel engelli bireyler olduğu gibi,
doğuştan üstün yetenekli olanlar da bulunmakta.
Hiç konuşmayan bireyler de var.
Çok konuşanlar da var.
Okullarında gidip gözlemlerseniz öyle bireyler görürsünüz ki,
izin verseniz, okulun çitlerinin etrafında
gün boyunca koşarlar,
size gelmelerinin önüne geçemediğiniz,
sizinle tekrar tekrar, inatla, ama genellikle
garip bir şekilde, o ani yansıtmalar
olmaksızın etkileşmeye çalışan bireyler.
Bu, eskiden sandığımızdan çok daha yaygın bir şey.
Ben bu alana başladığımda, her 10.000 kişiden
dördünde otizm olduğunu düşünüyorduk,
yani oldukça nadir bir durum.
Şimdi, daha ziyade her 100 kişiden birinde olduğunu biliyoruz.
Etrafımızda milyonlarca otizimli birey var.
Bu durumun toplumsal maliyeti çok büyük.
Sadece ABD'deki maliyeti, belki de 35 ile 80 milyar dolar arasında,
ve biliyor musunuz; bu fonların çoğu ciddi derecede engelli,
bireyselleştirilmiş hizmetlere ve
çok çok yoğun hizmetlere ihtiyacı olan
gençlere ve özellikle de yetişkinlere yönelik;
ve bu hizmetler, yılda
60 ile 80,000 doları aşabilen maliyetteler.
Bunlar, erken tedaviden faydalanmamış olan bireyler,
çünkü şimdi biliyoruz ki otizm,
o size bahsettiğim öğrenme yolları ayrıklaştıkça
kendisini yeniden yaratıyor.
Bu durumu daha erken bir noktada tespit edebilir miyiz,
buna müdahale edebilir miyiz ve bunu tedavi edebilir miyiz,
size söyleyebilirim ki, muhtemelen,
geçtiğimiz on yıl içinde benim hayatımı değiştiren şey;
şu nosyon oldu: bu durumu,
kesinlikle hafifletebiliriz.
Ayrıca, bizim bir fırsat penceremiz var, çünkü
beyin sınırlı bir süre için işlenebilir durumda kalır
ve bu fırsat penceresi, yaşamın ilk üç yılında
karşımıza çıkar.
Sonrasında pencere kapandığından değil. Kapanmaz.
Ama önemli ölçüde küçülür.
Ancak bu ülkede ortalama tanı yaşı hala daha
5 yaştır,
ve daha az imkana sahip toplumlarda,
tıbbi hizmete erişimi olmayanlarda,
kırsal nüfusta, azınlıklarda,
tanı yaşı daha da geçtir;
adeta bu toplulukları otizm koşulları
gitgide daha da ağırlaşacak olan bireylere
mahkum ettiğimizi anlatmaya çalışıyormuşum gibi geliyor.
Yani, bana öyle geliyor ki biyo-etik bir zorunluluğa sahibiz.
Bilim ortada,
ancak topluma tesir etmeyen bilimin geçerliliği yoktur
ve kaçırılan bu fırsatın
zararını karşılayamayız,
çünkü otizmli çocuklar otizmli yetişkinler haline geliyorlar
ve öyle hissediyoruz ki bu çocuklar için,
bu aileler için daha erkenken yapabileceğimiz şeylerin
bir ömür boyu süren sonuçları olacaktır,
çocuk için, aile için ve daha geniş kapsamda, toplum için.
Bizim otizme bakışımız budur.
Otizmle ilişkili olan yüzden fazla gen var.
Aslında, biz otizmle ilişkili
300 ile 600 gen bulunduğuna inanıyoruz,
genlerden ziyade genetik anomaliler diyebiliriz.
Ve aslında bu noktada bir sorumuz var,
çünkü eğer otizmin bu denli farklı sebepleri varsa,
bütün bu yatkınlıklardan geçip asıl sendroma
nasıl geleceksiniz? Çünkü benim gibi insanlar,
bir oyun odasına girdiklerinde,
otizmli bir çocuğu tanır.
Öyleyse bunca çeşitli sebepten nasıl oluyor da
ortak belirtileri olan bir sendroma geçebiliyorsunuz?
Ve cevap, arada, yani gelişimde,
yatıyor.
Ve aslında, biz yaşamın ilk iki yılıyla
çok ilgiliyiz, çünkü bu yatkınlıklar
otizme dönüşmeyebilir.
Otizm kendini yaratır.
Hayatın o yıllarına müdahale edebilirsek
otizmin şiddetini bazıları için zayıflatabilir, ve Allah bilir
belki diğerleri için de engelleyebiliriz.
Peki bunu nasıl yaparız?
Bu yansıtma duygusuna nasıl geçiş yaparız,
başka birinin varlığına nasıl geçebiliriz?
O 15 aylık bebekle etkileşimimi hatırlıyorum,
aklıma gelen şey şu oldu:
"Onun dünyasına nasıl geçebilirsin?
Beni düşünüyor mu? Başkalarını düşünüyor mu?"
İşte, bunu yapmak zor, bu yüzden bazı teknolojiler
geliştirmek zorundaydık. Bir vücudun içine adım atmak zorundaydık.
Dünyayı onun gözünden görmek zorundaydık.
Ve işte böylelikle, yıllardır göz takibine dayanan
bu yeni teknolojileri geliştirmekteyiz.
Çocukların neyle etkileştiklerini
an be an görebiliyoruz.
Bu, benim meslektaşım Warren Jones, son 12 yıldır
birlikte bu yöntemi, bu çalışmaları
geliştirmekteyiz,
şurada 5 aylık mutlu bir bebek görüyorsunuz;
5 aylık bir erkek çocuğu. Birazdan, eğer günlük bakım ünitesinde olsaydı
göreceği şeyleri izleyecek, kendi dünyasından, annesinden,
bakıcısından ve deneyimlerinden
oluşturulmuş şeyler.
Bizim istediğimiz, o dünyayı kucaklamak
ve laboratuvarımıza getirmek,
ama bunu yapabilmemiz için
bu çok karmaşık ölçüm yöntemlerini;
yani insanların, küçük bebeklerin, yeni doğmuşların
dünyayla nasıl etkileştiklerini,
neyin önemli neyin önemsiz olduğunu
an be an gösteren ölçümleri, geliştirmek zorundaydık.
Bu ölçümleri geliştirdik ve burada gördüğünüz,
bizim dikkat hunisi dediğimiz bir şey.
Bir video izliyorsunuz.
Normal gelişimli 35 adet iki yaşındaki çocuğun gözünden,
yaklaşık birer saniyelik karelere ayrılmış
bir video bu
ve biz bir fotoğraf karesini donduruyoruz,
ve tipik bir çocuğun yaptığı şey şu.
Bu tarama geçişinde, yeşil olan yerde, iki yaşındaki otizmlileri görüyorsunuz.
Normal gelişimli çocuklar, bu karede
oğlanın,
küçük kızla hafifçe kavga ederkenki
duygu ifadelerini izliyorlar.
Otizmli çocuklar ne yapıyor?
Onlar açılıp kapanan döner kapı
üzerine odaklanıyorlar.
Size şunu söyleyebilirim ki burada gördüğünüz
bu ayrım
sadece bizim 5 dakikalık deneyimiz esnasında olmuyor.
Bu onların gerçek yaşamlarında an be an oluyor
ve onların zihinleri
ve beyinleri, normal gelişimli akranlarında olandan
farklı bir şeyde uzmanlaşıyor.
Çocuk doktoru arkadaşlarımızdan
bir olgu aldık,
büyüme çizelgeleri konsepti.
Biliyorsunuz, ne zaman bir çocuk doktoruna gitseniz,
çocuğun fiziksel boyu ve ağırlığı ölçülür.
Biz de, sosyal etkileşim için büyüme çizelgesi oluşturmaya
karar verdik
ve çocukları doğdukları andan itibaren gözleme aldık,
ve burada x ekseni üzerinde iki, üç, dört, beş, altı aylık ve dokuz
ve 24 aylığa kadar olan aralığı görüyorsunuz
ve bu da insanların gözlerine odaklandıkları
zamanın yüzdesi
ve işte bu da onların büyüme çizelgesi.
Burada başlıyorlar, insanların gözlerini seviyorlar
ve oldukça da sabit kalıyor.
İlk aylarda sanki biraz yukarı da çıkıyor.
Şimdi bir de otistik olan bebeklerde neler
olduğuna bakalım.
Oldukça farklı bir tablo.
Burada yukarıda başlıyor, ama sonra serbest bir düşüş var.
Adeta dünyaya onları insanlara yönlendiren bir refleksle
gelmiş gibiler, fakat bunun hiç çekiş gücü yok.
Sanki onlar günlük hayatta yollarını bulmaya
çalışırlarken sizin birer uyarıcı olarak
olan bitene hiçbir etkiniz yokmuş gibi.
Biz, bu verilerin bir bakıma o kadar güçlü olduğunu düşündük ki,
yaşamın ilk 6 ayında ne olduğunu görmek istedik,
çünkü eğer iki veya üç aylık bebeklerle
etkileşim halindeyseniz
bu bebeklerin ne kadar sosyal olduklarına şaşırırsınız.
Ve yaşamın ilk 6 ayında gördüğümüz şey,
bu iki grubun birbirinden kolaylıkla ayrıldığı.
Ve bu ve benzeri pek çok ölçüm yöntemini kullanarak
bulduğumuz şey şu ki, aslında elimizdeki bilim, bu durumu
çok erkenden teşhis edebiliyor.
Otizm davranışlarının iki yaşına gelince ortaya çıkmasını
beklemek zorunda değildik.
Eğer evrimsel olarak sıkıca korunan,
gelişimsel olarak çok erken ortaya çıkan,
yaşamın ilk haftasından itibaren devrede olan şeyleri ölçebilirsek,
otizm teşhis yaşını ilk birkaç aya kadar
indirebiliriz
ve şimdi yaptığımız da bduur.
Şimdi, en iyi teknolojileri ve
çocukların teşhisi için en iyi yöntemleri geliştirebiliriz,
ama onların toplum içindeki gerçekliklerine bir tesiri yoksa
bütün bunlar boşunadır.
Tabii ki istiyoruz ki, bu cihazlar
alandakiler tarafından uygulansın,
meslektaşlarımız, aile hekimleri,
bütün çocuklara bakanlar tarafından,
bizim bu teknolojileri onların pratiğine değer katan
şeyler haline dönüştürmeye ihtiyacımız var,
çünkü çok fazla çocuğa bakmakla yükümlüler.
Ve hiçbir çocuğu ıskalamamak için
bunu evrensel boyutta yapmak istiyoruz,
ama eğer aynı zamanda
müdahale için, tedavi için bir altyapımız olmasaydı bu
ahlak dışı olurdu.
Ailelerle çalışabiliyor olmamız lazım,
ailelere destek olmak için, o ilk yılları onlarla birlikte
idare edebilmek için. Bizim gerçekten evrensel taramadan
evrensel tedaviye erişime geçmemiz lazım,
çünkü bu tedaviler o çocukların ve o ailelerin
yaşamlarını değiştirecek.
Şimdi, bu ilk yıllarda neler yapabiliriz diye düşündüğümüzde,
bu alanda uzun süredir
bulunan biri olarak
size söyleyebilirim ki,
insan kendini gerçekten gençleşmiş hissediyor.
Üzerinde çalışılan bilim, sahiden de
gerçekliklere etki edebilir,
bu alana yolculuğumun başladığı
ilk dönemlerdeki deneyimler, aslında, engellenebilinir.
O zamanlar bunun kontrol edilemez bir durum olduğunu düşünüyordum.
Artık değil. Pek çok şey yapabiliriz.
Fikir, otizme çare bulmak değil.
Fikir bu değil.
Biz yapmak istediğimiz,
otizmli bireylerin, kimi zaman otizmin beraberinde getirdiği
o yıkıcı etkilerden, ciddi zihinsel engellerden,
dil yoksunluğundan, o derin derin soyutlanmışlıklardan
azade olduklarından emin olmak.
Bize göre otizmli bireyler, aslında,
dünyaya dair çok özel bir bakış açısına sahipler
ve bizim çeşitliliğe ihtiyacımız var ve onlar güçlü oldukları bazı alanlarda
son derece iyi çalışabilirler:
öngörülebilir durumlar, tanımlanabilir durumlar.
Çünkü en nihayetinde, onlar, bu dünyada nasıl işlev göreceklerini değil de
dünyanın tam olarak neye benzediğini o haliyle öğreniyorlar.
Ama bu bir güçtür, örneğin
teknoloji alanında çalışıyorsanız.
İnanılmaz sanatsal yeteneklere sahip olan
bireyler de var.
Biz onların burada özgür olmalarını istiyoruz.
Biz istiyoruz ki, gelecek nesil otizmli bireyler
sadece güçlerini ifade edebilmekle kalmasınlar
sözlerini sonuna kadar yerine getirebilsinler.
Beni dinlediğiniz için teşekkür ederim. (Alkışlar)