为何我要大声说出自己有癫痫？

曾受困于癫痫的心理健康倡导者西塔瓦·瓦芙拉在写出自己故事的同时找到了力量。现在，她鼓励那些沉默的癫痫患者排除羞耻和排斥，分享自己的故事。

我要坦白一件事。

我一直在谈一场恋爱，

从17岁开始到现在。

我希望当我想到这感情时，

能说说心里的小鹿乱撞，

能说说我在地上勾勒的地图，

但是我不能。

我希望可以聊聊这恋爱中

说过的甜言蜜语

或是收到的礼物，

但是我不能。

我能说给你听的只有它的后果，

只有我日夜不停地问：

为什么，为什么，为什么是我？

我记得这一切是如何开始的。

那时我在高中最后一年，

我们班刚赢了体育比赛，

大家唱歌、跳舞、互相拥抱。

我去冲了个澡。

然后去吃晚餐。

当我坐下准备吃饭时，

我的牙齿开始咯咯作响，

导致勺子放不进嘴里。

我跑到医务室，

因为不能说话，
我只用手指着自己的嘴。

她不知道发生了什么事，

于是让我躺下，

这方法有效——

几分钟后，牙齿不再打颤了。

我准备离开，但她告诉我——

不，她坚持让我——回宿舍睡觉。

当时，我在高中毕业前的最后一年，

还有几个月就要参加高中毕业考试，

还有几天后的一组测验，
在肯尼亚叫“模拟（嘲笑）测验”，

这些测验是用来衡量
你是否为毕业考试做好准备了。

我不可能去睡觉，

让一组测验来嘲笑我。

于是我去了教室，坐下来，

拿出肯尼亚历史笔记，

于是，我走近肯尼亚沿海城镇，

追随伟大的Mekatilili wa Menza——

带领她的人民抵抗英国殖民统治的
吉日利亚女人。

然后，没有任何征兆，

我的左手开始抽搐，

就好像我在想象出的纸上画画。

来来回回，

随着每一次抽动，

同学们一个个停下书本，

开始看着我。

我真的用尽力气去阻止它，

但做不到，

因为它有着自己的生命。

然后，当它确定
大家都在看着我们的时候，

它的终场演出及正式介绍来了，

我经历了人生第一次的
全身性癫痫发作，

也开始了一场持续15年的纠缠。

癫痫发作是大多数类型
癫痫病的标志特征，

每一个首次癫痫发作都需要
由医生评估，

以确定它是癫痫病，

还是其它问题产生的症状。

我的情况是，证实我有癫痫。

我的大量时间呆在医院和家里，

只回去考了我的毕业考试。

我在考试期间也有发作，

但还是努力获得了足够好的成绩，

被内罗毕大学

精算科学专业录取。

（掌声）

不幸的是，我大二时不得不退学。

我没有足够好的应付能力，

周围也没有支持的群体。

很幸运，我找到一份工作，

但在公司癫痫发作了，
之后被解雇。

我把自己包围在一个空间里，

在里面我不停问自己，

为什么这种事非要发生在我身上。

很长时间里我都在逃避现实，

这种逃避可能是因为所发生的事，

辍学和丢工作。

也可能是因为我听说的

关于癫痫和癫痫患者的事：

他们永远不能独立生活，

他们永远不能独自旅行，

甚至永远不能工作，

他们是被遗弃的人，

他们拥有着需要被解救的灵魂。

我对这些事情想得越多，

我的癫痫发作就越多，

很长时间我的腿被固定住，

说话变得含糊，

发作结束的日子里，我是这样子。

癫痫发作后的两三天，

我的头和我的手仍一直抽搐。

我很迷茫，

感觉失去了所有的一切，

有时，

甚至失去了生存的意愿。

（叹气）

我心里有太多沮丧。

所以我开始写作，

因为我周围的人

回答不了我的问题。

所以我写出我的恐惧

和疑惑。

我写下我的快乐时光、
悲伤时刻和特别难过的日子，

在博客上分享它们。

不久之后，

有癫痫患者

以及家属，

甚至没有患病的人
开始看到我、听我说。

我从那个不断问自己
“为什么是我”的女孩，

变成一个不仅主张自我

而且为那些沉默者提出主张的人。

（掌声）

我的发作次数大大减少，
从每天两到三次，

到有时一年两到三次。

我继续——

（掌声）

我聘用了五个人，

启动了肯尼亚的第一个

免费的心理健康和癫痫支持热线。

我旅行——

（掌声）

我旅行各地去分享我的故事，

所有那些曾被告知

像我这样有癫痫的人
永远做不到的事。

每年，全球范围内，

多达80%的内罗毕人

被确诊为癫痫。

像我一样，

他们经历着羞耻和排斥的情绪。

所以我确定自己的人生旅途

就是让这些对话持续下去，

并且持续坦白我自己的故事，

从而让那些没有患病的人

可以理解，并且可以不断被提醒：

与我们这样的人交往完全没有问题，

只要他们摧毁羞耻和排斥的壁垒，

那么我们，与他们一样，

能够面对生命赐予的一切。

谢谢。

（掌声）