1
00:00:00,785 --> 00:00:03,012
我要坦白一件事。

2
00:00:05,038 --> 00:00:07,449
我一直在谈一场恋爱，

3
00:00:07,449 --> 00:00:09,712
从17岁开始到现在。

4
00:00:10,884 --> 00:00:13,815
我希望当我想到这感情时，

5
00:00:13,815 --> 00:00:17,128
能说说心里的小鹿乱撞，

6
00:00:17,128 --> 00:00:19,887
能说说我在地上勾勒的地图，

7
00:00:19,887 --> 00:00:21,346
但是我不能。

8
00:00:22,076 --> 00:00:25,270
我希望可以聊聊这恋爱中

9
00:00:25,270 --> 00:00:27,407
说过的甜言蜜语

10
00:00:27,407 --> 00:00:29,161
或是收到的礼物，

11
00:00:29,161 --> 00:00:30,677
但是我不能。

12
00:00:31,918 --> 00:00:35,097
我能说给你听的只有它的后果，

13
00:00:35,922 --> 00:00:39,668
只有我日夜不停地问：

14
00:00:39,668 --> 00:00:43,071
为什么，为什么，为什么是我？

15
00:00:45,420 --> 00:00:47,565
我记得这一切是如何开始的。

16
00:00:48,268 --> 00:00:51,039
那时我在高中最后一年，

17
00:00:51,039 --> 00:00:54,176
我们班刚赢了体育比赛，

18
00:00:54,176 --> 00:00:58,929
大家唱歌、跳舞、互相拥抱。

19
00:00:58,929 --> 00:01:00,697
我去冲了个澡。

20
00:01:00,697 --> 00:01:02,361
然后去吃晚餐。

21
00:01:03,241 --> 00:01:05,465
当我坐下准备吃饭时，

22
00:01:05,465 --> 00:01:08,049
我的牙齿开始咯咯作响，

23
00:01:08,049 --> 00:01:10,598
导致勺子放不进嘴里。

24
00:01:10,598 --> 00:01:13,176
我跑到医务室，

25
00:01:13,176 --> 00:01:16,402
因为不能说话，
我只用手指着自己的嘴。

26
00:01:17,164 --> 00:01:18,924
她不知道发生了什么事，

27
00:01:18,924 --> 00:01:21,042
于是让我躺下，

28
00:01:21,042 --> 00:01:22,338
这方法有效——

29
00:01:22,338 --> 00:01:24,815
几分钟后，牙齿不再打颤了。

30
00:01:24,815 --> 00:01:29,237
我准备离开，但她告诉我——

31
00:01:29,237 --> 00:01:33,447
不，她坚持让我——回宿舍睡觉。

32
00:01:34,265 --> 00:01:37,336
当时，我在高中毕业前的最后一年，

33
00:01:37,336 --> 00:01:41,945
还有几个月就要参加高中毕业考试，

34
00:01:41,945 --> 00:01:46,838
还有几天后的一组测验，
在肯尼亚叫“模拟（嘲笑）测验”，

35
00:01:46,838 --> 00:01:52,553
这些测验是用来衡量
你是否为毕业考试做好准备了。

36
00:01:52,553 --> 00:01:54,899
我不可能去睡觉，

37
00:01:54,899 --> 00:01:57,347
让一组测验来嘲笑我。

38
00:01:57,347 --> 00:02:00,354
于是我去了教室，坐下来，

39
00:02:00,354 --> 00:02:02,763
拿出肯尼亚历史笔记，

40
00:02:02,763 --> 00:02:06,542
于是，我走近肯尼亚沿海城镇，

41
00:02:06,542 --> 00:02:09,039
追随伟大的Mekatilili wa Menza——

42
00:02:09,039 --> 00:02:14,087
带领她的人民抵抗英国殖民统治的
吉日利亚女人。

43
00:02:15,499 --> 00:02:18,359
然后，没有任何征兆，

44
00:02:18,359 --> 00:02:21,216
我的左手开始抽搐，

45
00:02:22,555 --> 00:02:25,291
就好像我在想象出的纸上画画。

46
00:02:26,073 --> 00:02:28,479
来来回回，

47
00:02:29,133 --> 00:02:32,292
随着每一次抽动，

48
00:02:32,292 --> 00:02:35,819
同学们一个个停下书本，

49
00:02:35,819 --> 00:02:37,893
开始看着我。

50
00:02:38,556 --> 00:02:41,191
我真的用尽力气去阻止它，

51
00:02:41,191 --> 00:02:42,891
但做不到，

52
00:02:42,891 --> 00:02:44,981
因为它有着自己的生命。

53
00:02:46,287 --> 00:02:50,893
然后，当它确定
大家都在看着我们的时候，

54
00:02:50,893 --> 00:02:55,077
它的终场演出及正式介绍来了，

55
00:02:55,077 --> 00:02:57,930
我经历了人生第一次的
全身性癫痫发作，

56
00:02:57,930 --> 00:03:03,133
也开始了一场持续15年的纠缠。

57
00:03:05,541 --> 00:03:11,900
癫痫发作是大多数类型
癫痫病的标志特征，

58
00:03:11,900 --> 00:03:16,572
每一个首次癫痫发作都需要
由医生评估，

59
00:03:16,572 --> 00:03:19,109
以确定它是癫痫病，

60
00:03:19,109 --> 00:03:21,819
还是其它问题产生的症状。

61
00:03:21,819 --> 00:03:26,181
我的情况是，证实我有癫痫。

62
00:03:26,181 --> 00:03:31,160
我的大量时间呆在医院和家里，

63
00:03:31,160 --> 00:03:34,475
只回去考了我的毕业考试。

64
00:03:35,435 --> 00:03:39,228
我在考试期间也有发作，

65
00:03:39,228 --> 00:03:41,418
但还是努力获得了足够好的成绩，

66
00:03:41,418 --> 00:03:43,232
被内罗毕大学

67
00:03:43,232 --> 00:03:46,623
精算科学专业录取。

68
00:03:46,623 --> 00:03:49,815
（掌声）

69
00:03:52,710 --> 00:03:57,227
不幸的是，我大二时不得不退学。

70
00:03:57,227 --> 00:03:59,714
我没有足够好的应付能力，

71
00:03:59,714 --> 00:04:02,400
周围也没有支持的群体。

72
00:04:02,400 --> 00:04:05,080
很幸运，我找到一份工作，

73
00:04:05,080 --> 00:04:09,914
但在公司癫痫发作了，
之后被解雇。

74
00:04:10,701 --> 00:04:14,749
我把自己包围在一个空间里，

75
00:04:14,749 --> 00:04:18,215
在里面我不停问自己，

76
00:04:18,215 --> 00:04:20,776
为什么这种事非要发生在我身上。

77
00:04:21,728 --> 00:04:24,586
很长时间里我都在逃避现实，

78
00:04:25,444 --> 00:04:32,269
这种逃避可能是因为所发生的事，

79
00:04:32,269 --> 00:04:35,049
辍学和丢工作。

80
00:04:35,703 --> 00:04:38,582
也可能是因为我听说的

81
00:04:38,582 --> 00:04:42,281
关于癫痫和癫痫患者的事：

82
00:04:42,281 --> 00:04:44,557
他们永远不能独立生活，

83
00:04:44,557 --> 00:04:46,832
他们永远不能独自旅行，

84
00:04:46,832 --> 00:04:48,292
甚至永远不能工作，

85
00:04:49,371 --> 00:04:51,164
他们是被遗弃的人，

86
00:04:51,164 --> 00:04:55,067
他们拥有着需要被解救的灵魂。

87
00:04:56,662 --> 00:05:00,233
我对这些事情想得越多，

88
00:05:00,233 --> 00:05:03,964
我的癫痫发作就越多，

89
00:05:03,964 --> 00:05:07,073
很长时间我的腿被固定住，

90
00:05:07,073 --> 00:05:10,518
说话变得含糊，

91
00:05:10,518 --> 00:05:14,249
发作结束的日子里，我是这样子。

92
00:05:15,047 --> 00:05:17,054
癫痫发作后的两三天，

93
00:05:17,054 --> 00:05:20,334
我的头和我的手仍一直抽搐。

94
00:05:22,259 --> 00:05:23,863
我很迷茫，

95
00:05:24,680 --> 00:05:26,624
感觉失去了所有的一切，

96
00:05:27,533 --> 00:05:28,990
有时，

97
00:05:30,776 --> 00:05:32,495
甚至失去了生存的意愿。

98
00:05:41,724 --> 00:05:43,066
（叹气）

99
00:05:48,557 --> 00:05:51,092
我心里有太多沮丧。

100
00:05:52,001 --> 00:05:53,512
所以我开始写作，

101
00:05:53,512 --> 00:05:55,445
因为我周围的人

102
00:05:55,445 --> 00:05:58,390
回答不了我的问题。

103
00:05:59,109 --> 00:06:01,775
所以我写出我的恐惧

104
00:06:01,775 --> 00:06:03,135
和疑惑。

105
00:06:03,929 --> 00:06:08,150
我写下我的快乐时光、
悲伤时刻和特别难过的日子，

106
00:06:08,150 --> 00:06:09,970
在博客上分享它们。

107
00:06:11,078 --> 00:06:12,416
不久之后，

108
00:06:13,488 --> 00:06:17,073
有癫痫患者

109
00:06:17,073 --> 00:06:18,531
以及家属，

110
00:06:18,531 --> 00:06:21,437
甚至没有患病的人
开始看到我、听我说。

111
00:06:21,953 --> 00:06:25,977
我从那个不断问自己
“为什么是我”的女孩，

112
00:06:25,977 --> 00:06:28,808
变成一个不仅主张自我

113
00:06:28,808 --> 00:06:32,370
而且为那些沉默者提出主张的人。

114
00:06:35,377 --> 00:06:40,227
（掌声）

115
00:06:43,081 --> 00:06:46,989
我的发作次数大大减少，
从每天两到三次，

116
00:06:46,989 --> 00:06:50,430
到有时一年两到三次。

117
00:06:50,430 --> 00:06:51,674
我继续——

118
00:06:51,674 --> 00:06:55,678
（掌声）

119
00:06:57,479 --> 00:07:00,067
我聘用了五个人，

120
00:07:00,067 --> 00:07:02,362
启动了肯尼亚的第一个

121
00:07:02,362 --> 00:07:05,840
免费的心理健康和癫痫支持热线。

122
00:07:05,840 --> 00:07:07,148
我旅行——

123
00:07:07,148 --> 00:07:09,469
（掌声）

124
00:07:09,469 --> 00:07:14,021
我旅行各地去分享我的故事，

125
00:07:14,021 --> 00:07:16,382
所有那些曾被告知

126
00:07:16,382 --> 00:07:21,210
像我这样有癫痫的人
永远做不到的事。

127
00:07:21,210 --> 00:07:24,550
每年，全球范围内，

128
00:07:24,550 --> 00:07:27,989
多达80%的内罗毕人

129
00:07:27,989 --> 00:07:30,758
被确诊为癫痫。

130
00:07:31,346 --> 00:07:32,479
像我一样，

131
00:07:32,479 --> 00:07:37,459
他们经历着羞耻和排斥的情绪。

132
00:07:38,602 --> 00:07:42,012
所以我确定自己的人生旅途

133
00:07:42,012 --> 00:07:44,640
就是让这些对话持续下去，

134
00:07:44,640 --> 00:07:47,859
并且持续坦白我自己的故事，

135
00:07:47,859 --> 00:07:51,227
从而让那些没有患病的人

136
00:07:51,227 --> 00:07:55,188
可以理解，并且可以不断被提醒：

137
00:07:55,188 --> 00:07:58,422
与我们这样的人交往完全没有问题，

138
00:07:58,422 --> 00:08:03,956
只要他们摧毁羞耻和排斥的壁垒，

139
00:08:03,956 --> 00:08:06,217
那么我们，与他们一样，

140
00:08:06,217 --> 00:08:09,891
能够面对生命赐予的一切。

141
00:08:09,891 --> 00:08:11,138
谢谢。

142
00:08:11,138 --> 00:08:15,591
（掌声）