Kodėl aš kalbu apie gyvenimą su epilepsija

Užklupta epilepsijos, psichinės sveikatos gynėja Sitawa Wafula surado stiprybę rašydama ir pasakodama apie tai. Dabar, ji tai daro už kitus, kurie dar nerado savo balso, kovodami su tuštuma ir izoliacija kabėti apie tai, ką reiškia gyventi su šia liga.

Noriu prisipažinti.

Turiu romaną,

nuo tuomet, kai man buvo septyniolika.

Norėčiau papasakoti apie drugelius savo
pilve

ar žemėlapius, kuriuos piešiau ant žemės,

kai galvoju apie šiuos santykius,

bet aš negaliu.

Norėčiau kalbėti apie mielus žodžius

ar dovanas, kurias gavau

šių santykių metu,

tačiau negaliu.

Aš galiu papasakoti tik apie pasėkmes,

dienas, kuomet pastoviai savęs klausdavau:

„kodėl, kodėl, kodėl aš?“

Prisimenu, kaip viskas prasidėjo.

Tai buvo mano paskutiniai metai mokykloje

ir mano klasė buvo ką tik laimėjusi
sporto varžybas.

Tad mes dainavome, šokome ir glėbesčiavome
vieni kitus.

Aš nuėjau į dušą.

Tuomet nuėjau valgyti vakarienės.

Man bevalgant,

mano dantys ėmė kalenti,

kad negalėjau apžioti šaukšto.

Aš nubėgau pas seselę

ir, kadangi negalėjau kalbėti, tiesiog
pirštu parodžiau į savo burną.

Ji nežinojo, kas atsitiko,

tad ji liepė man atsigulti.

Ir tai padėjo –

po kelių minučių kalenimas baigėsi.

Aš jau norėjau lėkti ir ji man pasakė –

ne, ji pareikalavo, kad miegočiau
bendrabutyje.

Štai ir aš, paskutiniais mokyklos metais,

likus keliems mėnesiams iki brandos
egzaminų

ir kelių kitų egzaminų, kuriuos mes
Kenijoje vadiname bandomaisiais,

kurie turėtų patikrinti, ar mes
pasiruošę brandos egzaminams.

Aš jokiu būdų nesiruošiau miegoti

ir leisti egzaminams iš manęs tyčiotis.

Atėjau į pamoką, atsisėdau,

paėmiau savo Kenijos istorijos užrašus.

Ir štai aš, Kenijos pakrantės miestelyje,

su didžiąja Mekatilili wa Menza,

Giriamos lydere, kuri telkė žmones
prieš Britanijos kolonijinį valdymą.

Tada, niekam nematant,

mano kairysis delnas ėmė judėti taip,

lyg jis žymėtų įsivaizduojamus lapus.

Tai vis nustodavo ir vėl prasidėdavo

ir su kiekvienu tokiu judesiu,
vienas po vieną

mano klasės draugai nustojo skaityti

ir ėmė žiūrėti į mane.

Aš labai stengiausi tai sustabdyti,

bet negalėjau,

nes tai turėjo savo gyvenimą.

Ir kai man pasidarė aišku, jog visi žiūri
į mus,

jo paskutinio oficialaus prisistatymo metu

aš patyrau pirmąjį savo priepuolį,

kuris tapo mano penkiolikos metų
trukmės romano pradžia.

Priepuoliai yra pagrindinė daugelio
epilepsijos formų savybė

ir kiekvienas pirmasis priepuolis turi
būti įvertintas gydytojo,

kad būtų galima nustatyti, ar tai
epilepsija,

ar tai kažkokios kitos ligos simptomas.

Mano atveju buvo patvirtinta, jog sergu
epilepsija.

Didžiąją dalį laiko praleidau ligoninėje
ir namuose

ir į mokyklą grįžau tik laikyti egzaminų.

Priepuoliai mane ištikdavo ir egzaminų
metu,

tačiau man pavyko gauti gana
gerus pažymius

ir būti priimtai studijuoti aktuarinį
mokslą

Nairobio universitete,

(Plojimai.)

Deja, antraisiais metais turėjau nutraukti
studijas.

Aš neturėjau gerų įgūdžių susidoroti
su savo liga

ir man padedančios bendruomenės.

Man pasisekė gauti darbą,

bet mane atleido, kai darbo metu
mane ištiko priepuolis.

Tad buvau padėtyje,

kur visą laiką savęs klausdavau,

kodėl man tai nutiko.

Aš ilgai gyvenau neigime

galbūt dėl dalykų, kurie man nutiko –

mokyklos metimas ir atleidimas iš darbo.

O galbūt dėl dalykų, kuriuos girdėjau
apie epilepsiją

ir žmones, gyvenančius su ja.

Tai, kad jie negali gyventi savarankiškai,

kad jie negali keliauti vieni

ar net gauti darbą.

Kad jie yra „autsaideriai“

su juose esančia šmėkla, nuo kurios jie
turi būti išvaduoti.

Ir kuo daugiau galvojau apie šiuos
dalykus,

tuo dažniau mane ištikdavo priepuoliai

ir leidau dienas surakintomis kojomis,

mano kalba tapo neaiški

ir taip buvo kiekvieną dieną.

Dvi ar tris dienos po priepuolio

mano galvą ir rankas vis dar ištikdavo
traukuliai.

Aš jaučiausi pasiklydusi,

lyg būčiau praradusi viską.

Ir kartais

net norą gyventi.

(Atsidūsta.)

Aš buvau tokia nusivylusi,

tad ėmiau rašyti,

nes žmonės aplink mane neturėjo atsakymų

į mano klausimus.

Aš užrašiau savo baimes

ir savo abejones.

Aš rašiau apie geras ir blogas dienas,
apie šlykščias dienas

ir dalinausi tuo savo bloge.

Netrukus

buvau pastebėta žmonių, kurie sirgo
epilepsija,

jų šeimų

ir net tų, kurie šios diagnozės neturėjo.

Iš merginos, kuri savęs klausdavo
„kodėl aš?“,

tapau ta, kuri ne tik atstovauja save,

bet ir tuos, kurių balsai dar neišgirsti.

(Plojimai.)

Mano priepuolių dabar gerokai mažiau,

iki dviejų ar trijų kartų per metus.

Aš įdarbinau –

(Aplodismentai.)

Aš įdarbinau penkis žmones,

kai pradėjau tai, kas tapo Kenijos

pirmąja nemokama psichinės sveikatos ir
epilepsijos pagalbos linija.

Ir aš keliauju –

(Plojimai.)

Aš keliauju pasakoti apie savo romaną,

apie dalykus, kuriuos man sakė,

kad žmonės, gyvenantys su epilepsija,
niekada negalės daryti.

Kiekvienais metais visame pasaulyje,
žmonių grupei,

kuri prilygsta 80 proc. Nairobio
populiacijos,

yra diagnozuojama epilepsija.

Ir jie, kaip ir aš,

patiria tuštumą ir izoliaciją.

Aš paverčiau savo gyvenimą kelione,

kad galėčiau palaikyti šias diskusijas

ir papasakoti pie savo romaną,

kad visi žmonės, neturintys šios
diagnozės,

žinotų ir prisimintų,

jog domėtis tokiais, kaip mes, yra gerai,

jog, kol jie griauna tuštumos ir
izoliacijos sienas,

mes, kaip ir jie,

gebame priimti viską, ką gyvenimas
mums meta.

Ačiū.

(Plojimai.)