Noriu prisipažinti.
Turiu romaną,
nuo tuomet, kai man buvo septyniolika.
Norėčiau papasakoti apie drugelius savo pilve
ar žemėlapius, kuriuos piešiau ant žemės,
kai galvoju apie šiuos santykius,
bet aš negaliu.
Norėčiau kalbėti apie mielus žodžius
ar dovanas, kurias gavau
šių santykių metu,
tačiau negaliu.
Aš galiu papasakoti tik apie pasėkmes,
dienas, kuomet pastoviai savęs klausdavau:
„kodėl, kodėl, kodėl aš?“
Prisimenu, kaip viskas prasidėjo.
Tai buvo mano paskutiniai metai mokykloje
ir mano klasė buvo ką tik laimėjusi sporto varžybas.
Tad mes dainavome, šokome ir glėbesčiavome vieni kitus.
Aš nuėjau į dušą.
Tuomet nuėjau valgyti vakarienės.
Man bevalgant,
mano dantys ėmė kalenti,
kad negalėjau apžioti šaukšto.
Aš nubėgau pas seselę
ir, kadangi negalėjau kalbėti, tiesiog pirštu parodžiau į savo burną.
Ji nežinojo, kas atsitiko,
tad ji liepė man atsigulti.
Ir tai padėjo –
po kelių minučių kalenimas baigėsi.
Aš jau norėjau lėkti ir ji man pasakė –
ne, ji pareikalavo, kad miegočiau bendrabutyje.
Štai ir aš, paskutiniais mokyklos metais,
likus keliems mėnesiams iki brandos egzaminų
ir kelių kitų egzaminų, kuriuos mes Kenijoje vadiname bandomaisiais,
kurie turėtų patikrinti, ar mes pasiruošę brandos egzaminams.
Aš jokiu būdų nesiruošiau miegoti
ir leisti egzaminams iš manęs tyčiotis.
Atėjau į pamoką, atsisėdau,
paėmiau savo Kenijos istorijos užrašus.
Ir štai aš, Kenijos pakrantės miestelyje,
su didžiąja Mekatilili wa Menza,
Giriamos lydere, kuri telkė žmones prieš Britanijos kolonijinį valdymą.
Tada, niekam nematant,
mano kairysis delnas ėmė judėti taip,
lyg jis žymėtų įsivaizduojamus lapus.
Tai vis nustodavo ir vėl prasidėdavo
ir su kiekvienu tokiu judesiu, vienas po vieną
mano klasės draugai nustojo skaityti
ir ėmė žiūrėti į mane.
Aš labai stengiausi tai sustabdyti,
bet negalėjau,
nes tai turėjo savo gyvenimą.
Ir kai man pasidarė aišku, jog visi žiūri į mus,
jo paskutinio oficialaus prisistatymo metu
aš patyrau pirmąjį savo priepuolį,
kuris tapo mano penkiolikos metų trukmės romano pradžia.
Priepuoliai yra pagrindinė daugelio epilepsijos formų savybė
ir kiekvienas pirmasis priepuolis turi būti įvertintas gydytojo,
kad būtų galima nustatyti, ar tai epilepsija,
ar tai kažkokios kitos ligos simptomas.
Mano atveju buvo patvirtinta, jog sergu epilepsija.
Didžiąją dalį laiko praleidau ligoninėje ir namuose
ir į mokyklą grįžau tik laikyti egzaminų.
Priepuoliai mane ištikdavo ir egzaminų metu,
tačiau man pavyko gauti gana gerus pažymius
ir būti priimtai studijuoti aktuarinį mokslą
Nairobio universitete,
(Plojimai.)
Deja, antraisiais metais turėjau nutraukti studijas.
Aš neturėjau gerų įgūdžių susidoroti su savo liga
ir man padedančios bendruomenės.
Man pasisekė gauti darbą,
bet mane atleido, kai darbo metu mane ištiko priepuolis.
Tad buvau padėtyje,
kur visą laiką savęs klausdavau,
kodėl man tai nutiko.
Aš ilgai gyvenau neigime
galbūt dėl dalykų, kurie man nutiko –
mokyklos metimas ir atleidimas iš darbo.
O galbūt dėl dalykų, kuriuos girdėjau apie epilepsiją
ir žmones, gyvenančius su ja.
Tai, kad jie negali gyventi savarankiškai,
kad jie negali keliauti vieni
ar net gauti darbą.
Kad jie yra „autsaideriai“
su juose esančia šmėkla, nuo kurios jie turi būti išvaduoti.
Ir kuo daugiau galvojau apie šiuos dalykus,
tuo dažniau mane ištikdavo priepuoliai
ir leidau dienas surakintomis kojomis,
mano kalba tapo neaiški
ir taip buvo kiekvieną dieną.
Dvi ar tris dienos po priepuolio
mano galvą ir rankas vis dar ištikdavo traukuliai.
Aš jaučiausi pasiklydusi,
lyg būčiau praradusi viską.
Ir kartais
net norą gyventi.
(Atsidūsta.)
Aš buvau tokia nusivylusi,
tad ėmiau rašyti,
nes žmonės aplink mane neturėjo atsakymų
į mano klausimus.
Aš užrašiau savo baimes
ir savo abejones.
Aš rašiau apie geras ir blogas dienas, apie šlykščias dienas
ir dalinausi tuo savo bloge.
Netrukus
buvau pastebėta žmonių, kurie sirgo epilepsija,
jų šeimų
ir net tų, kurie šios diagnozės neturėjo.
Iš merginos, kuri savęs klausdavo „kodėl aš?“,
tapau ta, kuri ne tik atstovauja save,
bet ir tuos, kurių balsai dar neišgirsti.
(Plojimai.)
Mano priepuolių dabar gerokai mažiau,
iki dviejų ar trijų kartų per metus.
Aš įdarbinau –
(Aplodismentai.)
Aš įdarbinau penkis žmones,
kai pradėjau tai, kas tapo Kenijos
pirmąja nemokama psichinės sveikatos ir epilepsijos pagalbos linija.
Ir aš keliauju –
(Plojimai.)
Aš keliauju pasakoti apie savo romaną,
apie dalykus, kuriuos man sakė,
kad žmonės, gyvenantys su epilepsija, niekada negalės daryti.
Kiekvienais metais visame pasaulyje, žmonių grupei,
kuri prilygsta 80 proc. Nairobio populiacijos,
yra diagnozuojama epilepsija.
Ir jie, kaip ir aš,
patiria tuštumą ir izoliaciją.
Aš paverčiau savo gyvenimą kelione,
kad galėčiau palaikyti šias diskusijas
ir papasakoti pie savo romaną,
kad visi žmonės, neturintys šios diagnozės,
žinotų ir prisimintų,
jog domėtis tokiais, kaip mes, yra gerai,
jog, kol jie griauna tuštumos ir izoliacijos sienas,
mes, kaip ir jie,
gebame priimti viską, ką gyvenimas mums meta.
Ačiū.
(Plojimai.)