WEBVTT

00:00:00.785 --> 00:00:03.012
Noriu prisipažinti.

00:00:05.038 --> 00:00:07.485
Turiu romaną,

00:00:07.509 --> 00:00:09.712
nuo tuomet, kai man buvo septyniolika.

00:00:10.884 --> 00:00:14.731
Norėčiau papasakoti apie drugelius savo
pilve

00:00:14.755 --> 00:00:17.594
ar žemėlapius, kuriuos piešiau ant žemės,

00:00:17.618 --> 00:00:19.903
kai galvoju apie šiuos santykius,

00:00:19.927 --> 00:00:21.346
bet aš negaliu.

00:00:22.076 --> 00:00:25.336
Norėčiau kalbėti apie mielus žodžius

00:00:25.360 --> 00:00:27.433
ar dovanas, kurias gavau

00:00:27.457 --> 00:00:29.177
šių santykių metu,

00:00:29.201 --> 00:00:30.677
tačiau negaliu.

00:00:31.918 --> 00:00:35.097
Aš galiu papasakoti tik apie pasėkmes,

00:00:35.922 --> 00:00:39.674
dienas, kuomet pastoviai savęs klausdavau:

00:00:39.698 --> 00:00:43.071
„kodėl, kodėl, kodėl aš?“

NOTE Paragraph

00:00:45.420 --> 00:00:47.565
Prisimenu, kaip viskas prasidėjo.

00:00:48.268 --> 00:00:51.055
Tai buvo mano paskutiniai metai mokykloje

00:00:51.079 --> 00:00:54.202
ir mano klasė buvo ką tik laimėjusi
sporto varžybas.

00:00:54.226 --> 00:00:58.945
Tad mes dainavome, šokome ir glėbesčiavome
vieni kitus.

00:00:58.969 --> 00:01:00.753
Aš nuėjau į dušą.

00:01:00.777 --> 00:01:02.361
Tuomet nuėjau valgyti vakarienės.

00:01:03.241 --> 00:01:05.491
Man bevalgant,

00:01:05.515 --> 00:01:08.065
mano dantys ėmė kalenti,

00:01:08.089 --> 00:01:10.624
kad negalėjau apžioti šaukšto.

00:01:10.648 --> 00:01:13.202
Aš nubėgau pas seselę

00:01:13.226 --> 00:01:16.492
ir, kadangi negalėjau kalbėti, tiesiog
pirštu parodžiau į savo burną.

00:01:17.164 --> 00:01:18.950
Ji nežinojo, kas atsitiko,

00:01:18.974 --> 00:01:21.058
tad ji liepė man atsigulti.

00:01:21.082 --> 00:01:22.354
Ir tai padėjo –

00:01:22.378 --> 00:01:24.841
po kelių minučių kalenimas baigėsi.

00:01:24.865 --> 00:01:29.293
Aš jau norėjau lėkti ir ji man pasakė –

00:01:29.317 --> 00:01:33.447
ne, ji pareikalavo, kad miegočiau
bendrabutyje.

00:01:34.265 --> 00:01:37.382
Štai ir aš, paskutiniais mokyklos metais,

00:01:37.406 --> 00:01:41.961
likus keliems mėnesiams iki brandos
egzaminų

00:01:41.985 --> 00:01:46.874
ir kelių kitų egzaminų, kuriuos mes
Kenijoje vadiname bandomaisiais,

00:01:46.898 --> 00:01:52.579
kurie turėtų patikrinti, ar mes
pasiruošę brandos egzaminams.

00:01:52.603 --> 00:01:54.895
Aš jokiu būdų nesiruošiau miegoti

00:01:54.919 --> 00:01:57.363
ir leisti egzaminams iš manęs tyčiotis.

NOTE Paragraph

00:01:57.387 --> 00:02:00.390
Atėjau į pamoką, atsisėdau,

00:02:00.414 --> 00:02:02.769
paėmiau savo Kenijos istorijos užrašus.

00:02:02.793 --> 00:02:06.558
Ir štai aš, Kenijos pakrantės miestelyje,

00:02:06.582 --> 00:02:09.065
su didžiąja Mekatilili wa Menza,

00:02:09.089 --> 00:02:14.087
Giriamos lydere, kuri telkė žmones
prieš Britanijos kolonijinį valdymą.

00:02:15.499 --> 00:02:18.415
Tada, niekam nematant,

00:02:18.439 --> 00:02:21.216
mano kairysis delnas ėmė judėti taip,

00:02:22.555 --> 00:02:25.291
lyg jis žymėtų įsivaizduojamus lapus.

00:02:26.073 --> 00:02:28.479
Tai vis nustodavo ir vėl prasidėdavo

00:02:29.133 --> 00:02:32.328
ir su kiekvienu tokiu judesiu,
vienas po vieną

00:02:32.352 --> 00:02:35.835
mano klasės draugai nustojo skaityti

00:02:35.859 --> 00:02:37.893
ir ėmė žiūrėti į mane.

00:02:38.556 --> 00:02:41.227
Aš labai stengiausi tai sustabdyti,

00:02:41.251 --> 00:02:42.907
bet negalėjau,

00:02:42.931 --> 00:02:44.981
nes tai turėjo savo gyvenimą.

00:02:46.287 --> 00:02:50.909
Ir kai man pasidarė aišku, jog visi žiūri
į mus,

00:02:50.933 --> 00:02:55.123
jo paskutinio oficialaus prisistatymo metu

00:02:55.147 --> 00:02:57.956
aš patyrau pirmąjį savo priepuolį,

00:02:57.980 --> 00:03:03.133
kuris tapo mano penkiolikos metų
trukmės romano pradžia.

NOTE Paragraph

00:03:05.541 --> 00:03:12.096
Priepuoliai yra pagrindinė daugelio
epilepsijos formų savybė

00:03:12.120 --> 00:03:16.598
ir kiekvienas pirmasis priepuolis turi
būti įvertintas gydytojo,

00:03:16.622 --> 00:03:19.125
kad būtų galima nustatyti, ar tai
epilepsija,

00:03:19.149 --> 00:03:21.835
ar tai kažkokios kitos ligos simptomas.

00:03:21.859 --> 00:03:25.715
Mano atveju buvo patvirtinta, jog sergu
epilepsija.

00:03:26.271 --> 00:03:31.166
Didžiąją dalį laiko praleidau ligoninėje
ir namuose

00:03:31.190 --> 00:03:34.475
ir į mokyklą grįžau tik laikyti egzaminų.

00:03:35.435 --> 00:03:39.284
Priepuoliai mane ištikdavo ir egzaminų
metu,

00:03:39.308 --> 00:03:41.444
tačiau man pavyko gauti gana
gerus pažymius

00:03:41.468 --> 00:03:44.728
ir būti priimtai studijuoti aktuarinį
mokslą

00:03:44.752 --> 00:03:46.343
Nairobio universitete,

NOTE Paragraph

00:03:46.367 --> 00:03:49.815
(Plojimai.)

NOTE Paragraph

00:03:52.710 --> 00:03:57.273
Deja, antraisiais metais turėjau nutraukti
studijas.

00:03:57.297 --> 00:03:59.740
Aš neturėjau gerų įgūdžių susidoroti
su savo liga

00:03:59.764 --> 00:04:01.900
ir man padedančios bendruomenės.

00:04:02.495 --> 00:04:04.405
Man pasisekė gauti darbą,

00:04:05.230 --> 00:04:09.914
bet mane atleido, kai darbo metu
mane ištiko priepuolis.

NOTE Paragraph

00:04:10.701 --> 00:04:14.825
Tad buvau padėtyje,

00:04:14.849 --> 00:04:18.281
kur visą laiką savęs klausdavau,

00:04:18.305 --> 00:04:20.776
kodėl man tai nutiko.

00:04:21.728 --> 00:04:24.586
Aš ilgai gyvenau neigime

00:04:25.444 --> 00:04:32.305
galbūt dėl dalykų, kurie man nutiko –

00:04:32.329 --> 00:04:35.049
mokyklos metimas ir atleidimas iš darbo.

00:04:35.703 --> 00:04:39.718
O galbūt dėl dalykų, kuriuos girdėjau
apie epilepsiją

00:04:39.742 --> 00:04:42.327
ir žmones, gyvenančius su ja.

00:04:42.351 --> 00:04:44.583
Tai, kad jie negali gyventi savarankiškai,

00:04:44.607 --> 00:04:46.848
kad jie negali keliauti vieni

00:04:46.872 --> 00:04:48.292
ar net gauti darbą.

00:04:49.371 --> 00:04:51.220
Kad jie yra „autsaideriai“

00:04:51.244 --> 00:04:55.067
su juose esančia šmėkla, nuo kurios jie
turi būti išvaduoti.

NOTE Paragraph

00:04:56.662 --> 00:05:00.289
Ir kuo daugiau galvojau apie šiuos
dalykus,

00:05:00.313 --> 00:05:03.990
tuo dažniau mane ištikdavo priepuoliai

00:05:04.014 --> 00:05:07.119
ir leidau dienas surakintomis kojomis,

00:05:07.143 --> 00:05:10.564
mano kalba tapo neaiški

00:05:10.588 --> 00:05:14.249
ir taip buvo kiekvieną dieną.

00:05:15.047 --> 00:05:17.080
Dvi ar tris dienos po priepuolio

00:05:17.104 --> 00:05:20.334
mano galvą ir rankas vis dar ištikdavo
traukuliai.

00:05:22.259 --> 00:05:23.863
Aš jaučiausi pasiklydusi,

00:05:24.680 --> 00:05:26.624
lyg būčiau praradusi viską.

00:05:27.533 --> 00:05:28.990
Ir kartais

00:05:30.776 --> 00:05:32.495
net norą gyventi.

NOTE Paragraph

00:05:41.724 --> 00:05:43.066
(Atsidūsta.)

NOTE Paragraph

00:05:48.557 --> 00:05:51.092
Aš buvau tokia nusivylusi,

00:05:52.001 --> 00:05:53.548
tad ėmiau rašyti,

00:05:53.572 --> 00:05:56.411
nes žmonės aplink mane neturėjo atsakymų

00:05:56.435 --> 00:05:58.390
į mano klausimus.

00:05:59.109 --> 00:06:01.811
Aš užrašiau savo baimes

00:06:01.835 --> 00:06:03.135
ir savo abejones.

00:06:03.929 --> 00:06:08.196
Aš rašiau apie geras ir blogas dienas,
apie šlykščias dienas

00:06:08.220 --> 00:06:09.970
ir dalinausi tuo savo bloge.

00:06:11.078 --> 00:06:12.416
Netrukus

00:06:13.488 --> 00:06:17.119
buvau pastebėta žmonių, kurie sirgo
epilepsija,

00:06:17.143 --> 00:06:18.577
jų šeimų

00:06:18.601 --> 00:06:21.437
ir net tų, kurie šios diagnozės neturėjo.

00:06:21.953 --> 00:06:26.043
Iš merginos, kuri savęs klausdavo
„kodėl aš?“,

00:06:26.067 --> 00:06:28.854
tapau ta, kuri ne tik atstovauja save,

00:06:28.878 --> 00:06:32.370
bet ir tuos, kurių balsai dar neišgirsti.

NOTE Paragraph

00:06:35.377 --> 00:06:40.227
(Plojimai.)

NOTE Paragraph

00:06:43.081 --> 00:06:47.025
Mano priepuolių dabar gerokai mažiau,

00:06:47.049 --> 00:06:50.456
iki dviejų ar trijų kartų per metus.

NOTE Paragraph

00:06:50.480 --> 00:06:51.690
Aš įdarbinau –

NOTE Paragraph

00:06:51.714 --> 00:06:55.678
(Aplodismentai.)

NOTE Paragraph

00:06:57.479 --> 00:07:00.083
Aš įdarbinau penkis žmones,

00:07:00.107 --> 00:07:02.368
kai pradėjau tai, kas tapo Kenijos

00:07:02.392 --> 00:07:05.790
pirmąja nemokama psichinės sveikatos ir
epilepsijos pagalbos linija.

NOTE Paragraph

00:07:05.862 --> 00:07:07.184
Ir aš keliauju –

NOTE Paragraph

00:07:07.208 --> 00:07:09.505
(Plojimai.)

NOTE Paragraph

00:07:09.529 --> 00:07:14.027
Aš keliauju pasakoti apie savo romaną,

00:07:14.051 --> 00:07:16.408
apie dalykus, kuriuos man sakė,

00:07:16.432 --> 00:07:20.789
kad žmonės, gyvenantys su epilepsija,
niekada negalės daryti.

NOTE Paragraph

00:07:21.290 --> 00:07:26.506
Kiekvienais metais visame pasaulyje,
žmonių grupei,

00:07:26.530 --> 00:07:29.295
kuri prilygsta 80 proc. Nairobio
populiacijos,

00:07:29.319 --> 00:07:30.758
yra diagnozuojama epilepsija.

00:07:31.346 --> 00:07:32.505
Ir jie, kaip ir aš,

00:07:32.529 --> 00:07:37.459
patiria tuštumą ir izoliaciją.

00:07:38.602 --> 00:07:42.078
Aš paverčiau savo gyvenimą kelione,

00:07:42.102 --> 00:07:44.686
kad galėčiau palaikyti šias diskusijas

00:07:44.710 --> 00:07:47.885
ir papasakoti pie savo romaną,

00:07:47.909 --> 00:07:51.263
kad visi žmonės, neturintys šios
diagnozės,

00:07:51.287 --> 00:07:55.224
žinotų ir prisimintų,

00:07:55.248 --> 00:07:58.428
jog domėtis tokiais, kaip mes, yra gerai,

00:07:58.452 --> 00:08:04.012
jog, kol jie griauna tuštumos ir
izoliacijos sienas,

00:08:04.036 --> 00:08:06.253
mes, kaip ir jie,

00:08:06.277 --> 00:08:09.957
gebame priimti viską, ką gyvenimas
mums meta.

NOTE Paragraph

00:08:09.981 --> 00:08:11.164
Ačiū.

NOTE Paragraph

00:08:11.188 --> 00:08:15.591
(Plojimai.)