Miért beszélek arról, milyen epilepsziával élni?

Sitawa Wafula mentálhigiénés előadó, akit az epilepszia fiatalon padlóra küldött, elmeséli, hogyan találta meg az erejét abban, hogy ír a betegségéről. Ma már azokért emel szót, akik még nem találták meg a saját hangjukat. Azzal, hogy elmondja, milyen epilepsziával élni, megbélyegzéseket szüntet meg, és befogadó környezetet biztosít.

Egy vallomással tartozom:

Kapcsolatban élek

17 éves korom óta.

Bár arról mesélhetnék,
milyen izgalmakat éltem át,

vagy térképekről,
melyeket a földre rajzoltam,

amikor erre a kötelékre gondolok,

de nem tudok.

Bárcsak kedves szavakról mesélhetnék,

vagy ajándékokról, amelyeket

ettől a kapcsolattól kaptam,

de nem tudok.

Csak annyit mondhatok, hogy az utóhatása

napok sora, melyek során
folyton azt kérdeztem magamtól:

Miért, miért, miért pont én?

Emlékszem, hogy kezdődött:

végzős voltam a középiskolában,

az osztályom sportversenyt nyert,

ezért énekeltünk, táncoltunk,
és egymást ölelgettük.

Elmentem zuhanyozni,

majd vacsorázni.

Amikor leültem enni,

a fogaim összeverődtek.

Nem tudtam betenni a kanalat a számba.

Elrohantam a nővérszobára,

és mivel nem tudtam beszélni,
rámutattam a számra.

A nővérke nem tudta, mi történik velem.

Azt mondta, feküdjek le,

és ez a módszer működött is.

Néhány perc alatt megszűnt
a fogaim összeverődése.

Már szaladtam volna ki, de ő azt mondta,

nem is csak mondta, ragaszkodott hozzá,

hogy menjek fel aludni a kollégiumba.

Így álltam a gimnázium utolsó évében,
az érettségim előtt néhány hónappal,

és pár nappal a Kenyában
"Mocks"-nak nevezett záróvizsgák előtt,

amelyek megmutatják,
mennyire készültünk fel az érettségire.

Biztos, hogy nem fogok aludni menni,

hagyni, hogy a vizsgák kifogjanak rajtam.

Bementem az órára, leültem,

elővettem a történelemjegyzeteimet.

A füzet egy tengerparti városba repített,

ott voltam a nagy Mekatilili wa Menzával,

a Giriama nővel, aki népét
a brit gyarmatosítók uralma ellen vezette.

Ekkor bármiféle előjel nélkül

elkezdett rángatózni a bal kezem,

úgy, mintha képzeletbeli
dolgozatokat pipálgatnék.

Ide-oda mozgott,

és minden egyes csapással

egyre több osztálytársam
emelte fel fejét a könyvéből,

és kezdett bámulni engem.

Próbáltam erővel megállítani a kezem,

de nem tudtam,

mert a saját életét élte.

És akkor, amikor már mindenki rám nézett,

végső mutatványként
és hivatalos bemutatkozásként

lezajlott az első rohamom,

amely egy 15 éves kapcsolat
kezdetét jelentette.

A rohamok a legtöbb epilepsziafajtának
jellemző tünetei,

ezért első rohamokat mindig
orvosnak kell értékelnie,

meghatároznia, epilepsziás-e az illető,

vagy a rohamot más okozta.

Az én esetemben bizonyossá vált,
hogy epilepsziáról van szó.

Az időm nagy részét kórházban
vagy otthon töltöttem,

és csak az érettségire
mentem be újra az iskolába.

A vizsgák között is voltak rohamaim,

de így is elég jó eredményeket
sikerült elérnem ahhoz,

hogy felvegyenek
bizosításstatisztika szakra

a nairobi egyetemre.

(Taps)

Sajnos másodéven
abba kellett hagynom a képzést.

Nem tudtam megbirkózni a dolgokkal,

és nem állt mellettem támogató közösség.

Szerencsére kaptam munkát,

de elbocsátottak, amikor
rohamot kaptam a munkahelyen.

Egy légüres térben találtam magam,

ahol folyton azt kérdeztem magamtól,

miért történt ez velem.

Sokáig tagadásban éltem,

valószínűleg azért, ami történt:

hogy kibuktam az egyetemről,
és elküldtek a munkahelyemről.

De lehet, hogy az váltotta ki
belőlem ezt az érzést,

amit korábban hallottam az epilepsziáról

és azokról, akik e betegséggel élnek:

Nem élhetnek egyedül,

nem utazhatnak egyedül,

és munkát se kapnak.

Kirekesztettek,

és le kell mondaniuk a vágyaikról.

Minél többet gondolkodtam erről,
,

annál gyakrabban jöttek a rohamok.

Napokat töltöttem megbénult lábakkal,

a beszédem homályossá vált,

és a nap vége felé
rendszerint ilyen voltam:

2 vagy 3 nappal egy roham után

a fejem és a kezem még mindig rángatózott.

Elveszettnek éreztem magam,

mindentől megfosztva.

Néha

már élni sem akartam.

(Sóhaj)

Olyan sok csalódottság gyűlt össze bennem.

Elkezdtem írni,

mert a körülöttem lévők nem tudták
a válaszokat a kérdéseimre.

Leírtam a félelmeimet

és a kétségeimet.

Írtam a jó napjaimról,
a rosszakról és a borzasztóakról is.

Az írásaimat megosztottam a blogomon,

és hosszú idő után először

észrevettek és meghallottak
az epilepsziás betegek

és a családjuk,

és még olyanok is,
akiket nem diagnosztizáltak.

És abból a lányból,
aki folyton azt kérdezte, miért én,

azzá lettem, aki nem csak
kiáll magáért,

de hallatja is a hangját azokért,
akiknek még meg kell találniuk azt.

(Taps)

A rohamaim száma jelentősen lecsökkent,

napi 2-3-ról évi 2-3-ra.

Sikerült még többet tennem.

(Taps)

Felvettem 5 embert,

és elindítottam Kenya első ingyenes

mentálhigiénés
és epilepsziás segélyvonalát.

És utazok.

(Taps)

Utazok, hogy beszéljek a kapcsolatomról.

Mindarról, amiről azt mondták,

az epilepsziások, mint én
soha nem lesznek képesek megtenni.

Évente Nairobi népességének
80%-át kitevő embert

diagnosztizálnak epilepsziával a világon.

Hozzám hasonlóan ők is

keresztülmennek a kirekesztettség
és megbélyegzettség érzésén.

Így tűztem ki életcélomul azt,

hogy folytatom ezeket a beszélgetéseket.

Azt, hogy újra és újra
vallok a kapcsolatomról,

hogy az e betegségtől mentes embereket

folyamatosan emlékeztessem arra,

hogy rendben van,
ha kapcsolatba lépnek velünk,

hogy tudják: ha lerombolják

a megbélyegzés és a kirekesztés falát,

hozzájuk hasonlóan mi is
bármit képesek vagyunk feldolgozni,

amit az élet ránk mér.

Köszönöm.

(Taps)