Egy vallomással tartozom:
Kapcsolatban élek
17 éves korom óta.
Bár arról mesélhetnék, milyen izgalmakat éltem át,
vagy térképekről, melyeket a földre rajzoltam,
amikor erre a kötelékre gondolok,
de nem tudok.
Bárcsak kedves szavakról mesélhetnék,
vagy ajándékokról, amelyeket
ettől a kapcsolattól kaptam,
de nem tudok.
Csak annyit mondhatok, hogy az utóhatása
napok sora, melyek során folyton azt kérdeztem magamtól:
Miért, miért, miért pont én?
Emlékszem, hogy kezdődött:
végzős voltam a középiskolában,
az osztályom sportversenyt nyert,
ezért énekeltünk, táncoltunk, és egymást ölelgettük.
Elmentem zuhanyozni,
majd vacsorázni.
Amikor leültem enni,
a fogaim összeverődtek.
Nem tudtam betenni a kanalat a számba.
Elrohantam a nővérszobára,
és mivel nem tudtam beszélni, rámutattam a számra.
A nővérke nem tudta, mi történik velem.
Azt mondta, feküdjek le,
és ez a módszer működött is.
Néhány perc alatt megszűnt a fogaim összeverődése.
Már szaladtam volna ki, de ő azt mondta,
nem is csak mondta, ragaszkodott hozzá,
hogy menjek fel aludni a kollégiumba.
Így álltam a gimnázium utolsó évében, az érettségim előtt néhány hónappal,
és pár nappal a Kenyában "Mocks"-nak nevezett záróvizsgák előtt,
amelyek megmutatják, mennyire készültünk fel az érettségire.
Biztos, hogy nem fogok aludni menni,
hagyni, hogy a vizsgák kifogjanak rajtam.
Bementem az órára, leültem,
elővettem a történelemjegyzeteimet.
A füzet egy tengerparti városba repített,
ott voltam a nagy Mekatilili wa Menzával,
a Giriama nővel, aki népét a brit gyarmatosítók uralma ellen vezette.
Ekkor bármiféle előjel nélkül
elkezdett rángatózni a bal kezem,
úgy, mintha képzeletbeli dolgozatokat pipálgatnék.
Ide-oda mozgott,
és minden egyes csapással
egyre több osztálytársam emelte fel fejét a könyvéből,
és kezdett bámulni engem.
Próbáltam erővel megállítani a kezem,
de nem tudtam,
mert a saját életét élte.
És akkor, amikor már mindenki rám nézett,
végső mutatványként és hivatalos bemutatkozásként
lezajlott az első rohamom,
amely egy 15 éves kapcsolat kezdetét jelentette.
A rohamok a legtöbb epilepsziafajtának jellemző tünetei,
ezért első rohamokat mindig orvosnak kell értékelnie,
meghatároznia, epilepsziás-e az illető,
vagy a rohamot más okozta.
Az én esetemben bizonyossá vált, hogy epilepsziáról van szó.
Az időm nagy részét kórházban vagy otthon töltöttem,
és csak az érettségire mentem be újra az iskolába.
A vizsgák között is voltak rohamaim,
de így is elég jó eredményeket sikerült elérnem ahhoz,
hogy felvegyenek bizosításstatisztika szakra
a nairobi egyetemre.
(Taps)
Sajnos másodéven abba kellett hagynom a képzést.
Nem tudtam megbirkózni a dolgokkal,
és nem állt mellettem támogató közösség.
Szerencsére kaptam munkát,
de elbocsátottak, amikor rohamot kaptam a munkahelyen.
Egy légüres térben találtam magam,
ahol folyton azt kérdeztem magamtól,
miért történt ez velem.
Sokáig tagadásban éltem,
valószínűleg azért, ami történt:
hogy kibuktam az egyetemről, és elküldtek a munkahelyemről.
De lehet, hogy az váltotta ki belőlem ezt az érzést,
amit korábban hallottam az epilepsziáról
és azokról, akik e betegséggel élnek:
Nem élhetnek egyedül,
nem utazhatnak egyedül,
és munkát se kapnak.
Kirekesztettek,
és le kell mondaniuk a vágyaikról.
Minél többet gondolkodtam erről, ,
annál gyakrabban jöttek a rohamok.
Napokat töltöttem megbénult lábakkal,
a beszédem homályossá vált,
és a nap vége felé rendszerint ilyen voltam:
2 vagy 3 nappal egy roham után
a fejem és a kezem még mindig rángatózott.
Elveszettnek éreztem magam,
mindentől megfosztva.
Néha
már élni sem akartam.
(Sóhaj)
Olyan sok csalódottság gyűlt össze bennem.
Elkezdtem írni,
mert a körülöttem lévők nem tudták a válaszokat a kérdéseimre.
Leírtam a félelmeimet
és a kétségeimet.
Írtam a jó napjaimról, a rosszakról és a borzasztóakról is.
Az írásaimat megosztottam a blogomon,
és hosszú idő után először
észrevettek és meghallottak az epilepsziás betegek
és a családjuk,
és még olyanok is, akiket nem diagnosztizáltak.
És abból a lányból, aki folyton azt kérdezte, miért én,
azzá lettem, aki nem csak kiáll magáért,
de hallatja is a hangját azokért, akiknek még meg kell találniuk azt.
(Taps)
A rohamaim száma jelentősen lecsökkent,
napi 2-3-ról évi 2-3-ra.
Sikerült még többet tennem.
(Taps)
Felvettem 5 embert,
és elindítottam Kenya első ingyenes
mentálhigiénés és epilepsziás segélyvonalát.
És utazok.
(Taps)
Utazok, hogy beszéljek a kapcsolatomról.
Mindarról, amiről azt mondták,
az epilepsziások, mint én soha nem lesznek képesek megtenni.
Évente Nairobi népességének 80%-át kitevő embert
diagnosztizálnak epilepsziával a világon.
Hozzám hasonlóan ők is
keresztülmennek a kirekesztettség és megbélyegzettség érzésén.
Így tűztem ki életcélomul azt,
hogy folytatom ezeket a beszélgetéseket.
Azt, hogy újra és újra vallok a kapcsolatomról,
hogy az e betegségtől mentes embereket
folyamatosan emlékeztessem arra,
hogy rendben van, ha kapcsolatba lépnek velünk,
hogy tudják: ha lerombolják
a megbélyegzés és a kirekesztés falát,
hozzájuk hasonlóan mi is bármit képesek vagyunk feldolgozni,
amit az élet ránk mér.
Köszönöm.
(Taps)