我兒短暫的一生怎樣為人帶來永遠的影響
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0:02 - 0:04我剛懷雙胞胎三個月,
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0:04 - 0:08我丈夫羅斯陪我照第二次超音波。
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0:09 - 0:12當時我三十五歲。
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0:12 - 0:15這意味著我們的孩子
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0:15 - 0:17患有先天缺陷的風險非常高。
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0:18 - 0:21羅斯跟我便研究常態的先天缺陷,
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0:21 - 0:23我們也覺得可以應付。
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0:24 - 0:26但我們根本沒料到,
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0:26 - 0:29會有不尋常的診斷。
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0:30 - 0:34醫生告訴我們其中
一個胎兒,也就是湯瑪斯, -
0:34 - 0:37得了致命的先天缺陷──無腦畸型。
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0:37 - 0:41就是他的腦袋發育不正常。
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0:41 - 0:43因為他部分頭骨沒有成形。
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0:44 - 0:47這類嬰兒通常會在死在子宮裡,
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0:47 - 0:51或在出生後數分鐘至數日內死亡。
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0:53 - 0:56但是另一孩子,也就是卡勒,
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0:56 - 1:00根據醫生所判,似乎是健康的。
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1:00 - 1:04兩人是同卵雙胞胎。
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1:04 - 1:06基因組合相同。
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1:08 - 1:13關於為何如此,
我們也問過醫生一堆問題, -
1:13 - 1:16醫生提出減胎的建議。
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1:16 - 1:19這個辦法或許行得通,
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1:19 - 1:23但可能會為我和另一個
健康的胎兒帶來風險, -
1:23 - 1:26於是我們決定讓他足月出生。
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1:27 - 1:31那時我懷孕三個月,
還要等待 6 個月, -
1:31 - 1:36而且要妥善控制自己的血壓和情緒。
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1:37 - 1:43感覺有如一個室友在那六個月裡
用上膛的槍指著我。 -
1:44 - 1:48而我瞪著那個槍口良久,
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1:49 - 1:51直到我從黑暗中看到一線曙光。
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1:52 - 1:55雖然我們不能避免悲劇,
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1:55 - 1:57但我為湯瑪斯短暫的一生,
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1:57 - 1:59找到了些許積極的影響。
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1:59 - 2:03於是我問護士有關捐贈器官等事情。
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2:04 - 2:08她聯絡了本地的器官捐贈組織,
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2:08 - 2:10華盛頓地區移植協會(WRTC)。
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2:11 - 2:14這所協會向我解釋
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2:14 - 2:18湯瑪斯出生時可能太小,
難以把他的器官移植到其他人。 -
2:18 - 2:20我很震驚:
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2:20 - 2:22我不知道竟然連你們
也會拒絕接受捐贈。 -
2:22 - 2:25但他們說他很適合捐贈做硏究。
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2:26 - 2:28這樣令我對湯瑪斯有了新看法,
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2:28 - 2:31與其只是做一個疾病的受害者,
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2:31 - 2:35我倒發覺他會是打開
醫學謎團的鎖匙。 -
2:36 - 2:402012 年 3 月 23 日,
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2:40 - 2:42雙胞胎出生了,兩人都活下來,
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2:44 - 2:46正如醫生說過,
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2:46 - 2:49湯瑪斯失去了頭骨的頂部,
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2:49 - 2:50但他可以喝奶,
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2:50 - 2:52喝奶瓶裡的奶。
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2:52 - 2:55像正常的嬰兒般依偎和
抓緊我們的手指。 -
2:55 - 2:57還躺在我們的臂彎睡覺。
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2:58 - 3:01六天後,湯瑪斯躺在羅斯懷裡逝世,
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3:01 - 3:03全家人都陪伴著他。
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3:05 - 3:09我們通知 WRTC 後,他們派車
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3:09 - 3:12把他送到國家兒童醫療中心。
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3:13 - 3:17數小時後,我們收到器官
摘除成功的通知, -
3:17 - 3:20捐贈的器官將會送到
4 處不同的地方。 -
3:20 - 3:23他的臍帶血送到社克大學。
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3:23 - 3:28肝臟送到位於德罕城的
一所叫 Cytonet 細胞治療公司。 -
3:28 - 3:32眼角膜送到 Schepens 眼科硏究院,
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3:32 - 3:34它隸屬於哈佛大學醫學院,
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3:34 - 3:37而視網膜被送到賓卅大學。
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3:38 - 3:42數日後,我們舉行了喪禮,
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3:42 - 3:44當日嬰兒卡勒也有出席,
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3:44 - 3:47大致上我們人生的這一節
已告一段落。 -
3:48 - 3:51但我感到納悶現在發生什麼事?
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3:51 - 3:53硏究學者正在硏習什麼?
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3:53 - 3:55是否值得捐贈?
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3:57 - 4:01WRTC 邀請我和羅斯參加哀傷靜修。
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4:01 - 4:04我們見了 15 個喪親家庭,
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4:04 - 4:06他們把心愛親人的器官捐贈出來。
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4:07 - 4:10有些家庭甚至收到
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4:10 - 4:14來自那些器官捐贈獲得者的感謝信。
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4:15 - 4:17我聽說雙方甚至為了見面
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4:17 - 4:19要簽署棄權聲明,
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4:19 - 4:20就好像是公開領養一樣。
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4:21 - 4:24我非常興奮,心想或許可以寫一封信
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4:24 - 4:26或者收到一封信,知道後來怎樣。
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4:26 - 4:28但是我非常失望,因為得知這些過程
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4:28 - 4:31只有捐贈器官移植的家庭才會經歷。
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4:31 - 4:34我猜想自己可能忌妒別人移植器官。
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4:34 - 4:36(笑聲)
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4:36 - 4:38但是接下來的幾年,
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4:38 - 4:40我對器官捐贈認識了不少,
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4:41 - 4:43甚至在這個領域找到工作。
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4:43 - 4:44跟著我有一個想法。
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4:46 - 4:48我寫了一封信,開始是這樣說:
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4:48 - 4:49「親愛的硏究學者。」
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4:50 - 4:52我先解釋自己是誰,
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4:52 - 4:54然後問他們可否告訴我
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4:54 - 4:58為什麼在 2010 年 3 月
需要嬰兒的視網膜, -
4:58 - 5:01還問他們讓我們參觀那𥚃的實驗室。
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5:02 - 5:05我電郵到負責安排捐贈事宜的眼庫
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5:05 - 5:07「老自治領州眼睛基金會」,
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5:07 - 5:10我問他們可否轉寄給我要找的人。
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5:10 - 5:13他們說以往從未做過這樣的事情,
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5:13 - 5:15而且不能擔保有回應,
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5:15 - 5:17但他們不會作難,
他們一定幫忙轉寄。 -
5:19 - 5:21兩日後,我收到答覆,
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5:21 - 5:24那是來自賓州大學的艾魯芭博士。
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5:25 - 5:26她感謝我的捐贈,
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5:26 - 5:29還説她正在硏究視網膜細胞瘤,
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5:29 - 5:31那是一種致命的視網膜癌症,
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5:31 - 5:33影響五歲以下的小童,
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5:33 - 5:36她邀請我們到訪她的實驗室。
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5:37 - 5:38其後我們電話交談,
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5:38 - 5:40其中有一件事她最想對我說,
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5:40 - 5:43就是她無法想像我們的感受,
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5:43 - 5:46湯瑪斯終極的奉獻
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5:46 - 5:48令她感到好像虧欠了我們。
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5:49 - 5:52於是我說:「我不是反對妳的硏究,
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5:52 - 5:54我們其實無從選擇,
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5:54 - 5:57我們捐贈到體制內,
它選擇了你的研究。 -
5:57 - 6:02其次是每天都有兒童
發生不幸的事情, -
6:02 - 6:04如果妳不要這些視網膜,
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6:04 - 6:07它們很可能已經長埋地下。
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6:07 - 6:10所以能夠為妳的硏究出一分力,
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6:10 - 6:14將會為湯瑪斯的生命添上新意義。
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6:14 - 6:17請不要因為採用這些組織而內疚。」
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6:18 - 6:20跟著她向我解釋那些組織非常罕有,
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6:20 - 6:24她早在 6 年前已向
國家疾病交流硏究院 -
6:24 - 6:26要求採用這些組織。
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6:27 - 6:30最後只得一個組織樣本
符合她的要求, -
6:31 - 6:32那就是湯瑪斯的組織。
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6:33 - 6:37其後我們安排了日子到訪實驗室,
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6:37 - 6:42選擇了 2015 年 3 月 23 日,
那天是雙胞胎的 5 歲生日。 -
6:43 - 6:46掛斷電話後,我電郵了幾張
雙胞胎照片給她, -
6:47 - 6:50數星期後,我收到這件
郵寄送來的 T 恤。 -
6:51 - 6:54再過幾個月後,羅斯、卡勒和我
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6:54 - 6:56一起擠進車子踏上旅程。
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6:56 - 6:58我們跟艾魯芭和她的職員見面,
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6:58 - 7:02艾魯芭說當我叫她不要內疚時,
她不禁舒了一口氣, -
7:02 - 7:05還提到她沒有從我們的角度看事情。
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7:06 - 7:10她告訴我們湯瑪斯有一個密碼名字,
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7:11 - 7:14就像海莉耶塔·拉克斯叫海拉一樣,
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7:14 - 7:17湯瑪斯叫做 RES 360。
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7:17 - 7:19RES 的意思是硏究,
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7:19 - 7:24360 代表研究的十年過程中,
他是第 360 個標本。 -
7:25 - 7:29她還讓我們看一份不尋常的文件。
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7:29 - 7:32那是一張送貨單,
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7:32 - 7:36表示湯瑪斯的視網膜
從華盛頓送到費城。 -
7:36 - 7:40現在這張單子彷彿成為
我們的傳家寶, -
7:40 - 7:44等同軍事獎章或結婚證書。
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7:45 - 7:50艾魯芭還說她正在利用
湯瑪斯的視網膜和 RNA, -
7:50 - 7:54試圖阻止那些形成腫瘤的基因活動。
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7:54 - 7:57她甚至給我們看根據 RES 360
硏究得到的結果。 -
7:58 - 8:00跟著她帶我們往冷涷櫃,
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8:00 - 8:03然後展示兩個她一直保存的樣本,
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8:03 - 8:06仍舊標示 RES 360。
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8:06 - 8:07那裡剩下兩個小小的樣本。
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8:08 - 8:09她說她保存下來,
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8:09 - 8:11因為她不知道何時
才會收到更多樣本。 -
8:13 - 8:15其後我們到了會議室,
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8:15 - 8:17大家休息一會,然後吃午飯,
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8:17 - 8:22接著職員送給卡勒一份生日禮物。
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8:22 - 8:24那是一份兒童實驗室工具包,
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8:24 - 8:27還聘請他做實習生。
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8:27 - 8:30(笑聲)
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8:30 - 8:33最後我今天帶來兩個簡單的信息,
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8:34 - 8:37一是大多數人不會想到
捐贈器官作硏究。 -
8:37 - 8:41我知道我以前一定不會,
因為我認為自己是個普通人。 -
8:41 - 8:42但我捐贈了。
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8:42 - 8:44那是一次很好的經歷,我樂意推薦,
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8:44 - 8:46它讓我們一家人心情得以平伏。
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8:46 - 8:49二是如果你從事人體組織的研究,
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8:49 - 8:51想到捐贈者和他的家人,
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8:51 - 8:52寫一封信給他們。
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8:52 - 8:55告訴他們你收到了,
正在做什麼工作, -
8:55 - 8:57邀請他們來探訪你的實驗室,
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8:57 - 9:00因為那次探訪可能令你
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9:00 - 9:01比他們還要高興。
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9:01 - 9:02我也想請求你們幫個忙。
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9:02 - 9:06如果你們成功地
做了一次這樣的探訪, -
9:06 - 9:07請告訴我。
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9:08 - 9:10我們家庭其餘的經歷,
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9:10 - 9:12就是我們探訪了那些接受
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9:12 - 9:14湯瑪斯所有捐贈的四間機構。
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9:14 - 9:17碰到出色的人材,
做令人鼓舞的工作。 -
9:18 - 9:23我覺得好像是湯瑪斯進了哈佛大學、
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9:23 - 9:25社克大學和賓州大學。
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9:25 - 9:29(笑聲)
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9:29 - 9:31而且他在 Cytonet 還有份工作。
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9:31 - 9:34他有同事和幫手,
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9:34 - 9:36他們都是那行業的頂尖人物,
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9:36 - 9:38需要湯瑪斯才能完成他們的工作。
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9:39 - 9:44一個曾經似乎是短暫
而微不足道的生命, -
9:44 - 9:49現在變得那麼重要、
永恆和意義重大。 -
9:50 - 9:53我只希望我的生命變得有意義。
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9:54 - 9:55謝謝。
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9:55 - 10:04(掌聲)
- Title:
- 我兒短暫的一生怎樣為人帶來永遠的影響
- Speaker:
- 莎拉.格雷
- Description:
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莎拉.格雷知道自己未出生的兒子湯瑪斯患了無腦畸型,這是個不治之症,她決心要把這個家庭不辛轉化為非比尋常的禮物,就是把兒子遺下的器官捐贈到科學研究機構。這是一場感謝生命和探索的演說,她跟大家分享在喪親期間尋找意義的歷程,還有把希望的信息宣揚至其他喪親的家庭。
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
Regina Chu edited Chinese, Traditional subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
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Howard Chuang accepted Chinese, Traditional subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
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Jin Wu edited Chinese, Traditional subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
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