1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
我剛懷雙胞胎三個月，

2
00:00:04,295 --> 00:00:07,639
我丈夫羅斯陪我照第二次超音波。

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
當時我三十五歲。

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
這意味著我們的孩子

5
00:00:14,907 --> 00:00:16,851
患有先天缺陷的風險非常高。

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
羅斯跟我便研究常態的先天缺陷，

7
00:00:20,989 --> 00:00:22,989
我們也覺得可以應付。

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
但我們根本沒料到，

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
會有不尋常的診斷。

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
醫生告訴我們其中
一個胎兒，也就是湯瑪斯，

11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
得了致命的先天缺陷──無腦畸型。

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
就是他的腦袋發育不正常。

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
因為他部分頭骨沒有成形。

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
這類嬰兒通常會在死在子宮裡，

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
或在出生後數分鐘至數日內死亡。

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
但是另一孩子，也就是卡勒，

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
根據醫生所判，似乎是健康的。

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
兩人是同卵雙胞胎。

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
基因組合相同。

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
關於為何如此，
我們也問過醫生一堆問題，

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
醫生提出減胎的建議。

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
這個辦法或許行得通，

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
但可能會為我和另一個
健康的胎兒帶來風險，

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,585
於是我們決定讓他足月出生。

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
那時我懷孕三個月，
還要等待 6 個月，

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
而且要妥善控制自己的血壓和情緒。

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,613
感覺有如一個室友在那六個月裡
用上膛的槍指著我。

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
而我瞪著那個槍口良久，

29
00:01:48,507 --> 00:01:50,710
直到我從黑暗中看到一線曙光。

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
雖然我們不能避免悲劇，

31
00:01:54,634 --> 00:01:57,097
但我為湯瑪斯短暫的一生，

32
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
找到了些許積極的影響。

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
於是我問護士有關捐贈器官等事情。

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
她聯絡了本地的器官捐贈組織，

35
00:02:07,625 --> 00:02:09,918
華盛頓地區移植協會（WRTC）。

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
這所協會向我解釋

37
00:02:13,954 --> 00:02:18,379
湯瑪斯出生時可能太小，
難以把他的器官移植到其他人。

38
00:02:18,379 --> 00:02:19,529
我很震驚：

39
00:02:19,553 --> 00:02:21,957
我不知道竟然連你們
也會拒絕接受捐贈。

40
00:02:21,981 --> 00:02:25,393
但他們說他很適合捐贈做硏究。

41
00:02:26,290 --> 00:02:28,321
這樣令我對湯瑪斯有了新看法，

42
00:02:28,345 --> 00:02:31,240
與其只是做一個疾病的受害者，

43
00:02:31,264 --> 00:02:34,851
我倒發覺他會是打開
醫學謎團的鎖匙。

44
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
2012 年 3 月 23 日，

45
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
雙胞胎出生了，兩人都活下來，

46
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
正如醫生說過，

47
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
湯瑪斯失去了頭骨的頂部，

48
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
但他可以喝奶，

49
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
喝奶瓶裡的奶。

50
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
像正常的嬰兒般依偎和
抓緊我們的手指。

51
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
還躺在我們的臂彎睡覺。

52
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
六天後，湯瑪斯躺在羅斯懷裡逝世，

53
00:03:01,466 --> 00:03:02,862
全家人都陪伴著他。

54
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
我們通知 WRTC 後，他們派車

55
00:03:09,005 --> 00:03:11,544
把他送到國家兒童醫療中心。

56
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
數小時後，我們收到器官
摘除成功的通知，

57
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
捐贈的器官將會送到
4 處不同的地方。

58
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
他的臍帶血送到社克大學。

59
00:03:23,208 --> 00:03:27,673
肝臟送到位於德罕城的
一所叫 Cytonet 細胞治療公司。

60
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
眼角膜送到 Schepens 眼科硏究院，

61
00:03:31,532 --> 00:03:33,691
它隸屬於哈佛大學醫學院，

62
00:03:33,715 --> 00:03:36,571
而視網膜被送到賓卅大學。

63
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
數日後，我們舉行了喪禮，

64
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
當日嬰兒卡勒也有出席，

65
00:03:44,003 --> 00:03:47,317
大致上我們人生的這一節
已告一段落。

66
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
但我感到納悶現在發生什麼事？

67
00:03:51,055 --> 00:03:52,722
硏究學者正在硏習什麼？

68
00:03:53,130 --> 00:03:55,423
是否值得捐贈？

69
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
WRTC 邀請我和羅斯參加哀傷靜修。

70
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
我們見了 15 個喪親家庭，

71
00:04:03,542 --> 00:04:06,169
他們把心愛親人的器官捐贈出來。

72
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
有些家庭甚至收到

73
00:04:09,919 --> 00:04:13,988
來自那些器官捐贈獲得者的感謝信。

74
00:04:15,038 --> 00:04:17,227
我聽說雙方甚至為了見面

75
00:04:17,251 --> 00:04:18,689
要簽署棄權聲明，

76
00:04:18,713 --> 00:04:20,109
就好像是公開領養一樣。

77
00:04:20,907 --> 00:04:23,746
我非常興奮，心想或許可以寫一封信

78
00:04:23,770 --> 00:04:26,379
或者收到一封信，知道後來怎樣。

79
00:04:26,403 --> 00:04:27,942
但是我非常失望，因為得知這些過程

80
00:04:27,966 --> 00:04:31,136
只有捐贈器官移植的家庭才會經歷。

81
00:04:31,160 --> 00:04:34,422
我猜想自己可能忌妒別人移植器官。

82
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
（笑聲）

83
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
但是接下來的幾年，

84
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
我對器官捐贈認識了不少，

85
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
甚至在這個領域找到工作。

86
00:04:42,626 --> 00:04:44,039
跟著我有一個想法。

87
00:04:45,879 --> 00:04:47,538
我寫了一封信，開始是這樣說：

88
00:04:47,562 --> 00:04:48,728
「親愛的硏究學者。」

89
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
我先解釋自己是誰，

90
00:04:52,342 --> 00:04:53,764
然後問他們可否告訴我

91
00:04:53,774 --> 00:04:58,469
為什麼在 2010 年 3 月
需要嬰兒的視網膜，

92
00:04:58,493 --> 00:05:00,762
還問他們讓我們參觀那𥚃的實驗室。

93
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
我電郵到負責安排捐贈事宜的眼庫

94
00:05:05,073 --> 00:05:07,451
「老自治領州眼睛基金會」，

95
00:05:07,475 --> 00:05:09,967
我問他們可否轉寄給我要找的人。

96
00:05:10,395 --> 00:05:12,626
他們說以往從未做過這樣的事情，

97
00:05:12,650 --> 00:05:14,539
而且不能擔保有回應，

98
00:05:14,563 --> 00:05:17,379
但他們不會作難，
他們一定幫忙轉寄。

99
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
兩日後，我收到答覆，

100
00:05:20,721 --> 00:05:23,705
那是來自賓州大學的艾魯芭博士。

101
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
她感謝我的捐贈，

102
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
還説她正在硏究視網膜細胞瘤，

103
00:05:29,010 --> 00:05:30,827
那是一種致命的視網膜癌症，

104
00:05:30,851 --> 00:05:32,977
影響五歲以下的小童，

105
00:05:33,001 --> 00:05:35,691
她邀請我們到訪她的實驗室。

106
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
其後我們電話交談，

107
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
其中有一件事她最想對我說，

108
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
就是她無法想像我們的感受，

109
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
湯瑪斯終極的奉獻

110
00:05:45,968 --> 00:05:48,055
令她感到好像虧欠了我們。

111
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
於是我說：「我不是反對妳的硏究，

112
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
我們其實無從選擇，

113
00:05:53,549 --> 00:05:56,707
我們捐贈到體制內，
它選擇了你的研究。

114
00:05:57,493 --> 00:06:02,383
其次是每天都有兒童
發生不幸的事情，

115
00:06:02,407 --> 00:06:04,195
如果妳不要這些視網膜，

116
00:06:04,219 --> 00:06:06,749
它們很可能已經長埋地下。

117
00:06:06,773 --> 00:06:10,139
所以能夠為妳的硏究出一分力，

118
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
將會為湯瑪斯的生命添上新意義。

119
00:06:13,830 --> 00:06:16,774
請不要因為採用這些組織而內疚。」

120
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
跟著她向我解釋那些組織非常罕有，

121
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
她早在 6 年前已向
國家疾病交流硏究院

122
00:06:24,123 --> 00:06:26,336
要求採用這些組織。

123
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
最後只得一個組織樣本
符合她的要求，

124
00:06:30,518 --> 00:06:31,723
那就是湯瑪斯的組織。

125
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
其後我們安排了日子到訪實驗室，

126
00:06:36,712 --> 00:06:41,723
選擇了 2015 年 3 月 23 日，
那天是雙胞胎的 5 歲生日。

127
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
掛斷電話後，我電郵了幾張
雙胞胎照片給她，

128
00:06:46,523 --> 00:06:49,512
數星期後，我收到這件
郵寄送來的 T 恤。

129
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
再過幾個月後，羅斯、卡勒和我

130
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
一起擠進車子踏上旅程。

131
00:06:55,580 --> 00:06:58,140
我們跟艾魯芭和她的職員見面，

132
00:06:58,170 --> 00:07:02,020
艾魯芭說當我叫她不要內疚時，
她不禁舒了一口氣，

133
00:07:02,440 --> 00:07:04,891
還提到她沒有從我們的角度看事情。

134
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
她告訴我們湯瑪斯有一個密碼名字，

135
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
就像海莉耶塔·拉克斯叫海拉一樣，

136
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
湯瑪斯叫做 RES 360。

137
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
RES 的意思是硏究，

138
00:07:18,816 --> 00:07:24,086
360 代表研究的十年過程中，
他是第 360 個標本。

139
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
她還讓我們看一份不尋常的文件。

140
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
那是一張送貨單，

141
00:07:31,809 --> 00:07:35,753
表示湯瑪斯的視網膜
從華盛頓送到費城。

142
00:07:36,273 --> 00:07:39,662
現在這張單子彷彿成為
我們的傳家寶，

143
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
等同軍事獎章或結婚證書。

144
00:07:44,687 --> 00:07:49,731
艾魯芭還說她正在利用
湯瑪斯的視網膜和 RNA，

145
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
試圖阻止那些形成腫瘤的基因活動。

146
00:07:53,545 --> 00:07:56,969
她甚至給我們看根據 RES 360
硏究得到的結果。

147
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
跟著她帶我們往冷涷櫃，

148
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
然後展示兩個她一直保存的樣本，

149
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
仍舊標示 RES 360。

150
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
那裡剩下兩個小小的樣本。

151
00:08:07,506 --> 00:08:09,034
她說她保存下來，

152
00:08:09,058 --> 00:08:11,052
因為她不知道何時
才會收到更多樣本。

153
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
其後我們到了會議室，

154
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
大家休息一會，然後吃午飯，

155
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
接著職員送給卡勒一份生日禮物。

156
00:08:22,179 --> 00:08:23,822
那是一份兒童實驗室工具包，

157
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
還聘請他做實習生。

158
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
（笑聲）

159
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
最後我今天帶來兩個簡單的信息，

160
00:08:33,578 --> 00:08:37,382
一是大多數人不會想到
捐贈器官作硏究。

161
00:08:37,406 --> 00:08:40,506
我知道我以前一定不會，
因為我認為自己是個普通人。

162
00:08:40,536 --> 00:08:41,691
但我捐贈了。

163
00:08:41,715 --> 00:08:43,857
那是一次很好的經歷，我樂意推薦，

164
00:08:43,881 --> 00:08:45,825
它讓我們一家人心情得以平伏。

165
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
二是如果你從事人體組織的研究，

166
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
想到捐贈者和他的家人，

167
00:08:51,277 --> 00:08:52,472
寫一封信給他們。

168
00:08:52,496 --> 00:08:55,312
告訴他們你收到了，
正在做什麼工作，

169
00:08:55,336 --> 00:08:57,003
邀請他們來探訪你的實驗室，

170
00:08:57,027 --> 00:08:59,552
因為那次探訪可能令你

171
00:08:59,576 --> 00:09:00,807
比他們還要高興。

172
00:09:00,831 --> 00:09:02,417
我也想請求你們幫個忙。

173
00:09:02,417 --> 00:09:05,576
如果你們成功地
做了一次這樣的探訪，

174
00:09:05,600 --> 00:09:06,918
請告訴我。

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00:09:08,064 --> 00:09:09,760
我們家庭其餘的經歷，

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00:09:09,784 --> 00:09:12,096
就是我們探訪了那些接受

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00:09:12,120 --> 00:09:14,182
湯瑪斯所有捐贈的四間機構。

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00:09:14,206 --> 00:09:17,130
碰到出色的人材，
做令人鼓舞的工作。

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00:09:18,003 --> 00:09:23,104
我覺得好像是湯瑪斯進了哈佛大學、

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00:09:23,128 --> 00:09:25,294
社克大學和賓州大學。

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00:09:25,318 --> 00:09:28,643
（笑聲）

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而且他在 Cytonet 還有份工作。

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00:09:31,059 --> 00:09:33,844
他有同事和幫手，

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他們都是那行業的頂尖人物，

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00:09:35,653 --> 00:09:38,224
需要湯瑪斯才能完成他們的工作。

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00:09:39,137 --> 00:09:43,788
一個曾經似乎是短暫
而微不足道的生命，

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00:09:43,812 --> 00:09:49,494
現在變得那麼重要、
永恆和意義重大。

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00:09:50,224 --> 00:09:52,771
我只希望我的生命變得有意義。

189
00:09:53,512 --> 00:09:54,663
謝謝。

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00:09:54,687 --> 00:10:04,415
（掌聲）