كيف كان لحياة ابني القصيرة أن تصنع فرقاً دائماً
-
0:02 - 0:04كنت حامل في توأم
في الشهر الثالث -
0:04 - 0:08عندما ذهبت وزوجي روس
إلى فحص الموجات الصوتية الثاني لي -
0:09 - 0:12حينها، كنت في
ال 35 من عمري -
0:12 - 0:15وعلمت أنه لدينا
نسبة مخاطرة مرتفعة -
0:15 - 0:17أن ننجب طفلًا بعيب خلقي
-
0:18 - 0:21لذلك، بحثت أنا وروس
عن العيوب الخلقية -
0:21 - 0:23وشعرنا باستعداد معقول
-
0:24 - 0:26حسنًا، لا شيء كان قد سيعدّنا
-
0:26 - 0:28للتشخيص الغريب الذي
كنّا على وشك مواجهته -
0:30 - 0:34شرح الدكتور أن واحدًا
من التوأمين، توماس، -
0:34 - 0:37كان لديه عيب خلقي
مميت يُدعى انعدام الدماغ -
0:37 - 0:41هذا يعني أن مخه لم
يكن قد تكوّن بشكل صحيح -
0:41 - 0:43لأن جزءً من
جمجمته كان مفقودًا -
0:44 - 0:47عادةً يموت أطفال
هذا المرض في الرحم -
0:47 - 0:51أو خلال دقائق أو ساعات
أو أيام من ولادتهم -
0:53 - 0:56لكن التوأم الأخ، كالوم،
-
0:56 - 1:00بدا أنه معافى، بقدر ما
أمكن الطبيب أن يقول -
1:00 - 1:04وهذان التوأمان
كانا متماثلين، -
1:04 - 1:06متطابقين وراثيًا
-
1:08 - 1:13بعد الكثير من الأسئلة
عن كيف أنه أمكن حدوث ذلك -
1:13 - 1:16تم إخباري باختزال
إختياري للتوأم المصاب -
1:16 - 1:19في حين أن العملية
لم تكن مستحيلة -
1:19 - 1:23كان يوجد بعض المخاطر
على الجنين السليم وعليّ -
1:23 - 1:26لذلك قررنا أن نكمل
الحمل لنهايته -
1:27 - 1:31كنت حامل في الشهر
الثالث، وبقي ثلثين آخرين -
1:31 - 1:36وكان يجب أن أتحكم جيدًا
في ضغط دمي وتوتري -
1:37 - 1:42شعرت وكأن لدي رفيق
يوجه بندقية لي ستة أشهر -
1:44 - 1:48لكني حدّقت لأسفل هذه
البندقية مدة طويلة -
1:49 - 1:51حتّى رأيت ضوء
في نهاية النفق -
1:52 - 1:55في حين أنه لا يمكننا
فعل شيء لمنع الفاجعة -
1:55 - 1:57أنا أردت أن أجد طريقًا
لحياة توماس القصيرة -
1:57 - 1:59ليكون لديه نوع من
التأثير الإيجابي -
1:59 - 2:03لذلك سألت ممرضتي عن
تبرع الأعضاء والأنسجة -
2:04 - 2:08وهي تواصلت مع منظمة
شراء الأعضاء المحلية -
2:08 - 2:10جمعية زرع الأعضاء
الإقليمية بواشنطن -
2:11 - 2:14WRTC شرحت لي أن توماس
-
2:14 - 2:18من المحتمل أن يولد
صغير جدًا للتبرع بالزراعة -
2:18 - 2:20وأنا صُدِمت
-
2:20 - 2:22لم أكُن أعرف حتى أنك
من الممكن أن تُرفَض لذلك -
2:22 - 2:25لكن قالوا أنه سيكون
مرشح جيد للتبرع للأبحاث -
2:26 - 2:28هذا ساعدني أن أرى
توماس بشكل جديد -
2:28 - 2:31بدلًا من مجرد ضحية لمرض،
-
2:31 - 2:35بدأت في رؤيته كمفتاح
محتمل لفتح لغزًا طبيًا -
2:36 - 2:40في 23 مارس 2010،
-
2:40 - 2:42وُلِد التوأم، كلاهما أحياء
-
2:44 - 2:46وفقط كما قال الدكتور،
-
2:46 - 2:49كان توماس بدون الجزء
العلوي من جمجمته، -
2:49 - 2:50لكن كان يستطيع أن يرضع
-
2:50 - 2:52ويشرب من زجاجة،
-
2:52 - 2:55يعانق ويمسك أصابعنا
مثل أي طفل طبيعي، -
2:55 - 2:57وكان ينام بين أذرعنا
-
2:58 - 3:01بعد ستة أيام، مات
توماس بين ذراعيّ روس -
3:01 - 3:03محاطًا بعائلتنا
-
3:05 - 3:09اتصلنا ب WRTC، وأرسلوا
عربة إلى منزلنا -
3:09 - 3:12وأحضروه إلى المركز
الوطني الطبي للأطفال -
3:13 - 3:17بعد ساعات،اتصلوا وقالوا
أن الانتعاش كان ناجحًا -
3:17 - 3:20وتبرعات توماس سوف تذهب
إلى أربع جهات مختلفة -
3:20 - 3:23دم حبله السري سوف
يذهب إلى جامعة ديوك -
3:23 - 3:27وكَبدُه سيذهب إلى شركة علاج
خلايا في دورهام -
3:28 - 3:32وقرنيته ستذهب إلى معهد
تشيبنس لأبحاث العيون، -
3:32 - 3:34وهو جزء من كلية
الطب بجامعة هارفارد، -
3:34 - 3:37وشبكية العين ستذهب
إلى جامعة بنسلفانيا -
3:38 - 3:42بعد بضعة أيام،أقمنا
جنازة مع عائلتنا الحالية -
3:42 - 3:44بما في ذلك الطفل كالوم،
-
3:44 - 3:47ونحن أساسًا أغلقنا
هذا الفصل من حياتنا -
3:48 - 3:51ولكني وجدت نفسي أتساءل
ما الذي يحدث الآن؟ -
3:51 - 3:53ما الذّي تُعلّمه الأبحاث؟
-
3:53 - 3:55هل كانت تستحق عناء التبرع؟
-
3:57 - 4:01WRTC دَعتني وروس إلى
جلسة لاعتزال الحزن -
4:01 - 4:04وقابلنا حوالي 15
أسرة مكلومة أخرى -
4:04 - 4:06الذين قد تبرعوا بأعضاء
أحبابهم للزراعة -
4:07 - 4:10حتى بعضهم قد تلقّى خطابات
-
4:10 - 4:13من الذين حصلوا على
أعضاء أحبابهم، -
4:13 - 4:14ليقولوا لهم شكرًا لكم
-
4:15 - 4:17وتعلمت أنهم حتى من
الممكن أن يتقابلوا -
4:17 - 4:19إذا كان كلاهما
وقعا على تنازل، -
4:19 - 4:20تقريبًا كاعتماد مفتوح.
-
4:21 - 4:24وكنت متشوقة، اعتقدت
أنه يمكنني كتابة خطاب -
4:24 - 4:26أو بإمكاني تلقي خطاب
وافهم عن الذي حدث، -
4:26 - 4:28ولكن خاب أملي لأفهم
-
4:28 - 4:31هذه العملية متاحة فقط
للّذين تبرعوا للزراعة -
4:31 - 4:34لذلك شعُرت بالغيرة،
لقد زرعت الحسد، أعتقد -
4:34 - 4:36(ضحك)
-
4:36 - 4:38لكن على مدار السنوات
التي تلت ذلك، -
4:38 - 4:40تعلّمت الكثير عن التبرع،
-
4:41 - 4:43وحتى أنني حصلت على
وظيفة في هذا المجال. -
4:43 - 4:44وخطرت لي فكرة.
-
4:46 - 4:48كتبت خطاب الذي بدأ بـ ،
-
4:48 - 4:49"عزيزي الباحث."
-
4:50 - 4:52شرحت من أكون،
-
4:52 - 4:56وطلبت إخباري لماذا
طلبوا شبكية عين الرضيع -
4:56 - 4:58في مارس 2010،
-
4:58 - 5:01وسألت إذا كان بإمكان
عائلتي زيارة مختبرهم -
5:02 - 5:05أرسلت الإيميل إلى بنك
العين الذي رتب التبرع -
5:05 - 5:07مؤسسة أولد دومينيون العين،
-
5:07 - 5:10وسألت إذا استطاعوا
إرساله للشخص الصحيح. -
5:10 - 5:13قالوا أنهم لم يفعلوا
ذلك من قبل، -
5:13 - 5:15وأنهم لا يضمنون
أن نحصل على رد -
5:15 - 5:17ولكنهم لن يكونوا
عقبة، وسوف يرسلوه. -
5:19 - 5:21بعد مرور يومين،
حصلت على رد -
5:21 - 5:24من د/أروبا جانجولي من
جامعة ولاية بنسلفانيا -
5:25 - 5:26شكرتني على التبرع،
-
5:26 - 5:29وشرحت لي أنها
تدرس ورم الشبكية -
5:29 - 5:31وهو سرطان قاتل للشبكية
-
5:31 - 5:33يصيب الأطفال في
عمر أقل من 5 سنوات -
5:33 - 5:36وقالت نعم، ودَعتنا
لزيارة مختبرها -
5:37 - 5:38وبعد ذلك تحدثنا على الهاتف
-
5:38 - 5:40وأول شيء قالته لي كان
-
5:40 - 5:43أنها ربما لا يمكن أن
تتخيل كيف كان شعورنا -
5:43 - 5:46وأن توماس قد أعطى
التضحية الكبرى -
5:46 - 5:48وبدت أنها تشعر
أنها مديونة لنا -
5:49 - 5:52فقلت "لا شيء ضد دراستك"،
-
5:52 - 5:54لكن فعليّا نحن لم نختره
-
5:54 - 5:57نحن تبرعنا للمنظومة
والمنظومة اختارت دراستك -
5:57 - 6:02ثانيًا، الأشياء السيئة
تحدث للأطفال كل يوم -
6:02 - 6:04وإذا لم تريدي
هذه الشبكية، -
6:04 - 6:07لكانت على الأرجح
مدفونة في الأرض الآن -
6:07 - 6:10لذلك وحتى تستطيعي
المساهمة في دراستك -
6:10 - 6:14أعطي لحياة توماس
معنى جديد -
6:14 - 6:17لذلك لا تشعري بالذنب
أبدًا على استخدام شبكيته -
6:18 - 6:20بعد ذلك، شرحَت لي
كيف أن هذا نادرالحدوث -
6:20 - 6:24وكانت قد طلبت هذا
النسيج سابقًا من ست سنوات -
6:24 - 6:26مع المؤسسة الوطنية
لتبادل بحوث الأمراض -
6:27 - 6:30وحصلت فقط على عينة نسيج
واحدة تناسب المعايير -
6:31 - 6:32وكانت لتوماس.
-
6:33 - 6:37بعد ذلك، رتبنا موعد
لي لزيارة المختبر -
6:37 - 6:41وكان23 مارس2015
وهو عيد ميلاد التوأم الخامس -
6:43 - 6:46بعد أن اغلقنا، أرسلت
لها صور لتوماس وكالوم -
6:47 - 6:49وبعد عدة أسابيع، استلمنا
هذا القميص بالبريد -
6:51 - 6:54بعد عدة أشهر، صعدنا
أنا وتوماس وكالوم في السيارة -
6:54 - 6:56وذهبنا في رحلة على الطريق
-
6:56 - 6:58قابلنا أروبا وموظفيها،
-
6:58 - 7:02وقالت أني أغثتها حين
أخبرتها ألا تشعر بالذنب -
7:02 - 7:05وأنها لم تكن تراها
من وجهة نظرنا -
7:06 - 7:10ووضحت أن توماس له
اسم كـ رمز سري -
7:11 - 7:14بنفس الطريقة التي تُدعى
بها هنريتا ليكس"هيلا" -
7:14 - 7:17فإن توماس يُدعى"RES 360"
-
7:17 - 7:19RES اختصارًا لبحث
-
7:19 - 7:22و360 تعني أنه
العينة رقم 360 -
7:22 - 7:24على مدى نحو 10 أعوام.
-
7:25 - 7:29شاركت أيضا معنا
وثيقة فريدة من نوعها، -
7:29 - 7:32وكانت بطاقة شحن
-
7:32 - 7:35والتي أرسلت شبكيته من
العاصمة إلى فيلادلفيا -
7:36 - 7:40هذه البطاقة بمثابة
أملاك موروثة لنا الآن -
7:40 - 7:44نفس طريقة الميدالية
العسكرية وقسيمة الزواج -
7:45 - 7:50وشرحَت أنها تستخدم
شبكيته والحمض الريبوزي -
7:50 - 7:54لتحاول تعطيل الجين
المتسبب في تكوين الورم -
7:54 - 7:57وعرضت علينا النتائج التي
اعتمدت على RES 360 -
7:58 - 8:00بعدها أخذتنا إلى
حجرة التجميد -
8:00 - 8:03وعرضت علينا العينتين
اللّتان ما زالا معها -
8:03 - 8:06واللّتان ما زالا
باسم RES 360 -
8:06 - 8:07يوجد اثنتان صغيرتان متروكين
-
8:08 - 8:09قالت أنها حفظتهم
-
8:09 - 8:11لأنها لا تعلم متى قد تحصل
على أكثر من ذلك -
8:13 - 8:15بعد ذلك، ذهبنا إلى غرفة المؤتمرات
-
8:15 - 8:17واسترخينا وتناولنا الغذاء معًا،
-
8:17 - 8:22وأهدى موظفي المختبر
كالوم هدية عيد ميلاده -
8:22 - 8:24كانت أدوات مختبر
خاصة بالأطفال -
8:24 - 8:27وعرضوا عليه أيضًا
فترة تدريب -
8:27 - 8:30(ضحك)
-
8:30 - 8:33وفي الختام، فأنا لديّ
رسالتين بسيطتين اليوم -
8:34 - 8:37الأولى:معظمنا ربما لايفكر
في التبرع للأبحاث -
8:37 - 8:41أعلم أني لم أفكر.
أعتقد أني إنسانة طبيعية -
8:41 - 8:42لكني فعلتها.
-
8:42 - 8:44كانت تجربة جيدة،
وأوصي بها، -
8:44 - 8:46كما أنها أحضرت لعائلتي
الكثير من السلام -
8:46 - 8:49وثانيًا، لو تعمل مع
أنسجة الإنسان -
8:49 - 8:51وتتسائل عن المتبرع
وعن عائلته -
8:51 - 8:52اكتب لهم خطابًا
-
8:52 - 8:55أخبرهم أنك استلمتها،
وأخبرهم ماذا تفعل بها -
8:55 - 8:57وادعِهم لزيارة مختبرك
-
8:57 - 9:00لأن هذه الزيارة قد
تكون ممتعة لك -
9:00 - 9:01أكثر منهم
-
9:01 - 9:03وأيضًا أود أن
أطلب منك معروفًا -
9:03 - 9:06إذا نجحت من قبل في
ترتيب زيارة كهذه، -
9:06 - 9:07من فضلك أخبرني عنها
-
9:08 - 9:10أما الجزء الآخر
من قصة عائلتي -
9:10 - 9:12هي أننا انتهينا من
زيارة المرافق الأربعة -
9:12 - 9:14التي أخذت تبرعات توماس
-
9:14 - 9:17وقابلنا أشخاص مذهلة
يقومون بعمل مُلهِم -
9:18 - 9:23الطريقة التي أراها بها الآن
وكأن توماس حصل على جامعة هارفارد -
9:23 - 9:25ديوك وبنسلفانيا
-
9:25 - 9:29(ضحك)
-
9:29 - 9:31ولديه وظيفة في سيتونت
-
9:31 - 9:34ولديه زملاء دراسة
وزملاء عمل -
9:34 - 9:36الذين وصلوا للقمة في مجالاتهم
-
9:36 - 9:38والذين يحتاجونه
لأداء وظائفهم -
9:39 - 9:44والحياة التي بدت يومًا
مختصرة وتافهة -
9:44 - 9:49أظهرت أنها حيوية
ومستمرة للأبد -
9:50 - 9:53وأتمنى فقط أن تكون
حياتي وثيقة الصلة كهذه -
9:54 - 9:55شكرًا لكم.
-
9:55 - 10:04(تصفيق)
- Title:
- كيف كان لحياة ابني القصيرة أن تصنع فرقاً دائماً
- Speaker:
- سارة جراي
- Description:
-
بعد تشخيص توماس ابن سارة الذي لم يولد بعد بأنه مريض بانعدام الدماغ، حالة نهائية، قررت سارة أن تحول مأساة العائلة إلى هدية استثنائية والتبرع بأعضائه للأبحاث العلمية. كتحية للحياة والاكتشاف، شاركت رحلتها للعثور على معنى للفقد ونشر رسالة من الأمل للأسر المكلومة.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
Ghalia Turki approved Arabic subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ghalia Turki edited Arabic subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Walaa Bahaa accepted Arabic subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Walaa Bahaa edited Arabic subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Walaa Bahaa edited Arabic subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ahmad Altamimi declined Arabic subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ahmad Altamimi edited Arabic subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ahmad Altamimi edited Arabic subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 |