Vivendo com a síndrome de Tourette | Marc Elliot | TEDxYouth@Hewitt

Em sua apresentação "O que causa seu tique?", Marc Elliot traz suas experiências sobre não se encaixar e não se sentir confortável com os outros, para discutir lições fundamentais sobre tolerância.

Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais, visite http://ted.com/tedx

Antes de começar, quero fazer

um humilde agradecimento
ao TEDxYouth@Hewitt.

É um grande privilégio estar aqui.

Quantos aqui ouviram falar
que tenho síndrome de Tourette?

Não vejo nada, ok.

É verdade, eu tenho Tourette
e tive por quase 20 anos da minha vida.

Uma coisa boa aconteceu comigo
recentemente e, há cerca de cinco meses,

aprendi a controlar o Tourette.

E, já que não vou ter tiques aqui,

vou mostrar a vocês
como foi a minha vida

pelos últimos 20 anos.

Vamos assistir a este pequeno vídeo.

[O QUE CAUSA SEU TIQUE?]

(Tiques do Tourette)

(Movimentos involuntários)

Aliás, eu tenho Tourette, só queria
que soubessem, ok?

Merda! Merda!

Veado! Veado!

Preto! Preto! Preto! Preto!

[Biblioteca Pública de Boston]

(Sons do Tourette)

Homem no vídeo:
Qual é o problema? Senhor!

Marc Elliot: Tenho síndrome de Tourette.

Homem: Sim, tudo bem.
Você pode encontrar uma forma de...

porque está assustando as pessoas.
Você não consegue controlar?

ME: Não, é síndrome de Tourette.

Você já ouviu falar?

Homem: Sim, mas...

ME: É um distúrbio médico.

São sons involuntários, então...

Não estou querendo perturbar.

(Dentes batendo)

Não vou ter tique.

ME: Sim, eu tenho a mandíbula
mais forte do mundo.

Meus amigos e eu
tentamos estimar no último ano.

Achamos que eu tive tiques

entre 20 e 30 milhões
de vezes na minha vida.

Que é uma grande quantidade de vezes.

E, como podem imaginar,
aprendi muitas lições diferentes

fazendo isso tantas vezes,
e uma delas é sobre tolerância.

Pelos últimos três anos tive
o incrível privilégio e oportunidade

de viajar por todos os Estados Unidos

para falar com minha palestra
"O que causa seu tique?".

E eu tento ensinar as pessoas
a serem indivíduos mais tolerantes.

Faço isso compartilhando muitas
das minhas histórias pessoais

e sendo muito aberto sobre meus desafios.

Faço isso porque vejo
que as pessoas da plateia se lembram

do quão pouco sabemos
sobre a vida dos outros.

Minha esperança é que,
quando você se lembrar disso,

sinta um pouco mais de compaixão por você

e também pelos que são diferentes de você.

Vamos começar a falar
sobre síndrome de Tourette.

Quem já ouviu falar sobre Tourette? Ótimo.

Alguém não ouviu falar? Nunca?
Tem alguns, nada mal.

Já que a maioria já ouviu falar,
em quais programas de TV e filmes?

Se puderem levantar a mão rapidamente.

Alguém? Sim, ali atrás.

Plateia: ABC News Special.
ME: ABC News Special, legal.

Plateia: Gigolô por Acidente.
ME: Filme clássico, claro.

Mais alguém? Sim?

Plateia: South Park.

ME: Você acha engraçado
falar de South Park?

Porque é sim, foi hilário, está tudo bem.

(Risos)

Eu chorei com meus amigos,
foi tão engraçado.

E alguém já viu
o Tourette's Guy no YouTube?

Tourette's Guy no YouTube?
Ele é meu primo em primeiro grau.

Não, é mentira.

(Risos)

Sequer somos parentes.

(Risos)

Estou feliz que tenham visto
em muitos lugares,

mas serei claro sobre uma coisa.

Como viram no vídeo,
Tourette é absolutamente insano.

É completamente maluco.

O que acontece, é que o Tourette
cria essas sensações de coceira

dentro do meu corpo.

Quero que vocês tentem agora
se imaginar sentindo uma coceira.

Agora.

Tenho essa coceira na minha boca.

Quero deixar claro:

não se parece com esse tipo
de coceira no seu braço,

mas é a mesma ideia porque
eu não escolhi que ela ficasse ali.

É completamente involuntário,
e também muito desconfortável.

Quando faço... (dentes batendo)

ou digo uma palavra
ou faço algo com o corpo,

isso é um tique.

Isso sou eu tentando
coçar essa coceira. Faz sentido?

Não tenho controle da coceira,
mas tenho algum controle para coçá-la.

E, claro, as pessoas perguntam:

"Por que você simplesmente não coça?"

E o motivo de ser tão difícil não coçar,
é que, imagine a sua coceira,

e multiplique por 10 ou 15.

E foi assim pelos últimos 20 anos.

Tive todos os tipos de tiques, como viram:

piscar, fungar, bater os dentes, palavras,

tudo o que podem imaginar.

E quando estava no ensino fundamental
comecei a dizer palavrões.

Quem aqui ouviu falar: "Se você
tem Tourette você fala palavrões"?

Esse é um grande estereótipo.

O engraçado é que a maioria das pessoas
não falam, acho que menos de 10%.

Infelizmente, gosto de fazer
as coisas de maneira diferente,

e já disse todo tipo de coisa.

Como viram no vídeo,
eu disse coisas ofensivas,

disse partes do corpo, inclusive "pênis",
talvez tenham escutado isso.

(Risos)

Também fui professor
substituto na minha vida.

Um dia fui substituto
em uma aula do quarto ano.

(Risos)

Ok, ainda não contei a piada.

(Risos)

Estava na sala tendo tiques com a palavra
"pênis" e um aluno do quarto ano gritou:

"Sr. Elliot, o que você está dizendo?"

(Risos)

E eu: "Meu Deus, o que vou dizer
para essa criança?"

E outro aluno gritou:

"Ele está dizendo pizza!"

(Risos)

Pizza? Certo.

Então, como já falei antes,
também havia algumas coisas ofensivas.

Imaginem-se dizendo as coisas
mais ofensivas que conseguem pensar

para as pessoas que vocês mais amam.

Imaginem dizendo a pior coisa
para seus amigos negros.

Eu fiz isso. Milhares de vezes.

Meu irmão mais velho é gay
e eu disse as coisas mais ofensivas

que vocês podem imaginar para ele.

Isso, de longe, foi a pior parte
do meu Tourette.

Sem dúvida a pior.

Há dois anos eu estava no McDonald's
e um cara veio e disse:

"Meu Deus, cara, você tem Tourette?"

Respondi: "Sim, por acaso eu tenho".

E ele: "Isso é incrível!"

E eu: "Não exatamente".

Então, ele disse: "Você fala palavrões?"

Eu: "Sim".

Ele: "Você diz a palavra com 'F'?"

Eu: "Sim."

Ele disse: "Cara, isso é legal,
porque você tem uma desculpa".

(Risos)

E eu pensei por um momento...

como posso tentar mostrar
para um estranho como é ter Tourette?

Então, no meio do McDonald's,
totalmente lotado, eu disse a ele:

"Então, me faça um favor,
diga a palavra com 'N'

o mais alto que conseguir agora".

E ele não falou mais nada depois disso,
porque acho que entendeu logo.

Mesmo que seja engraçado
dizer "pênis" uma vez,

quando você diz palavras ofensivas
como eu fiz pelos últimos 20 anos,

não é nada engraçado.

É como eu sempre dizia às pessoas:

"Me desculpe se te incomoda,
mas incomoda mais a mim".

Isso é o Tourette em poucas palavras,
mas quando faço palestra

tento dar às pessoas a chance
de sentir como é ter Tourette.

Podem se levantar rapidamente?

Neste momento dou a todos vocês
a permissão para ter Tourette.

Esta é sua chance na vida para gritar
"fogo na sala" quando não há fogo.

podem fazer um tique físico ou vocal,

apenas peço para que não digam algo

que possa ofender alguém.

Vocês têm dez segundos a partir de agora.

(Pessoas gritando)

Certo, podem se sentar!

Querem saber...

Querem saber qual é a pegadinha?

Era uma piada.

Não, estou só brincando.

Faço isso não por achar muito engraçado
ver vocês tendo Tourette,

mas é um experimento social interessante.

Porque, embora eu tenha dado
permissão para ter Tourette,

e vocês sabiam disso,
muitos escolheram não fazer.

Espero que tenha sido uma oportunidade

para ver como realmente é
ter síndrome de Tourette.

O quão desconfortável
pode ser no dia a dia.

Obrigado por participarem
dessa experiência "Touréttica".

Uma salva de palmas para vocês.

(Aplausos)

Então, como podem imaginar,
e alguns experimentaram,

eu apenas tive uma
perspectiva de vida diferente.

Pude ver no dia a dia como as pessoas
tratam e reagem a alguém

que é tão diferente de todo mundo.

Quero dizer, por 20 anos,
fazendo coisas como isso,

bater os dentes, falar coisas ofensivas,

fazer coisas estranhas e assustar pessoas.

E eu tive a chance de ver como é
ser tão diferente de todo mundo.

E, dessa perspectiva diferente,

uma das lições mais importantes
que aprendi foi sobre tolerância.

E quero deixar uma coisa muito clara:

eu apenas falo sobre tolerância,

o nível mais básico, na minha opinião.

Apenas falo sobre tolerância.

Algumas pessoas,
incluindo alguns de vocês,

talvez tenham um problema sério
com isso, e podem pensar:

"Marc, porque você
não fala sobre aceitação?

Isso não é mais poderoso?"

E eu concordo totalmente.

Mas nos últimos 20 anos
da minha vida, na minha opinião,

eu descobri que há tantas pessoas

que sequer conhecem
o princípio básico da tolerância.

Por isso falo sobre tolerância
e, em vez de usar "tolerância",

uso uma palavra diferente,
na verdade, uma frase diferente:

"Viva e deixe viver".

Já ouviram esta frase antes?

Eu não inventei isso, quero fique claro.

Para mim, é disso
que se trata a tolerância.

Posso saber o seu nome?
Mulher: Tammy.

ME: Não se preocupe Tammy,
não vou te chamar aqui.

Se eu disser que vou tolerar a Tammy,
isso é o que realmente estou dizendo:

"Vou viver a minha vida,
e deixar a Tammy viver a dela.

Vou viver e deixar viver".

E aprendi tanto sobre "viva e deixe viver"
não em livros didáticos,

mas porque estive em muitas
situações intolerantes.

E, depois de terem acontecido,
eu tirei a conclusão mais simples:

quando uma pessoa está sendo
intolerante, geralmente,

ele ou ela está tirando
muitas conclusões sobre outra pessoa,

e acredito que concordamos que não tem
problema tirar conclusões.

Mas então elas decidem transformar
essas conclusões em ações.

Vou contar uma história.

Quem aqui gosta da lanchonete Wendy's?

Apimente seu sanduíche de frango crocante!

Eu estava na fila do Wendy's,
e havia uma mulher perto de mim,

e eu latia como um cachorro,
fazia minhas coisas.

Ela não fazia ideia do que estava
acontecendo perto dela,

e eu posso entender o motivo.

Então, olhei para ela e disse:
"Oi, meu nome é Marc.

Tenho síndrome de Tourette,
só queria te avisar.

Não quero incomodar você".

Ela olhou para mim e ignorou,
e não foi um grande problema.

Então, dez segundos se passaram

e, de repente, essa mulher
deu um grande aviso

para os empregados
que olhavam para nós,

e disse em voz alta:

"Não preocupem, ele é retardado".

Eu respirei fundo e... cabeçada!

Não, eu não fiz isso!

(Risos)

Foi o Tourette! Não, estou brincando!

(Risos)

Eu disse: "Moça, não sou retardado,
tenho síndrome de Tourette".

E quero dizer uma coisa muito séria.

Talvez ela tenha
dito aquilo para me ajudar.

Ela pode ter tentado me proteger.

Mas ela me conheceu somente
por 10 ou 15 segundos.

Fez tantas conclusões sobre
quem eu era e o que estava fazendo.

O que, novamente, é compreensível.

Mas ela acreditou que aquilo
que pensou era verdade

e transformou as conclusões em ação.

Não escolheu viver e deixar viver.

Já estive em muitas situações como essa,
fui até enxotado de um ônibus.

Tive médicos dizendo que acham
que não tenho síndrome de Tourette.

Já riram da minha cara,
tudo o que podem imaginar.

Eu digo isso não por querer
que se sintam mal por mim,

é apenas porque isso ilustra
muito bem como havia pessoas

que tiraram tantas conclusões
sobre uma outra pessoa,

e acreditaram que aquilo era verdade.

Na minha opinião
eles deixaram sua ignorância,

e não falo de ignorância
de forma negativa...

Só deixaram a falta de compreensão
sobre a vida de outra pessoa

comandar suas próprias ações.

É disso que se trata
o "viva e deixe viver".

Quando estamos cuidando da nossa vida,

e vemos alguém diferente de nós,

talvez ele pareça estranho, engraçado,

uma cor de pele diferente,
outra orientação sexual,

tem a síndrome de Tourette,

talvez seja apenas
um estranho que incomoda.

Já conheceram um estranho que incomoda?

Certo.

Quando encontramos
essas pessoas na nossa vida,

podemos pensar o que quisermos
sobre essa pessoa.

Podemos fazer as conclusões
e julgamentos que queremos

porque somos humanos
e é isso o que fazemos.

Tiramos conclusões sobre
pessoas diferentes de nós.

Mas por que não deixar que seja só isso?

Uma conclusão é só uma conclusão.

Por que transformá-la em ação?

Isso pode impactar de forma
negativa a vida de alguém.

No final do dia, realmente
sabemos muito pouco

sobre a vida de cada um
e o que estamos passando.

Quando vocês se lembrarem disso,
espero que faça vocês pensarem:

"Vou viver minha vida e deixá-los
viverem a deles. Viver e deixar viver".

Conheci uma pessoa dois anos atrás
quando me mudei para Manhattan.

E foi a total epidemia
do "viva de deixe viver".

Isso aconteceu na rua 23 com a 7.

Eu estava descendo a pé pela avenida.

Estava com meus fones
de ouvido e, não sei vocês,

mas quando estou sozinho
com fones, fico dançando.

Bom trabalho antes, aliás.

Então, estava dançando na plataforma,

estava com um pouco de tique,
e após uns 30 segundos percebi

que havia um cara uns 2 m
de distância de mim.

Ele ainda não tinha olhado para mim.

Mas eu estava latindo tão alto
que quis dar um aviso a ele.

Então, olhei e disse: "Olá,
meu nome é Marc, tenho Tourette.

Não quero incomodá-lo. Só quis te avisar".

E ele virou para mim devagar e disse:

"Cara, sem problema".

E então voltou para o que estava fazendo.

Por causa da forma como ele me respondeu

eu, por alguma razão, me senti inclinado
a voltar e perguntar uma coisa a ele.

E, de verdade, nunca fiz isso
em toda a minha vida.

Após uns dois minutos criei coragem.

Caminhei até ele e falei: "Senhor,
eu sei que isso é muito estranho,

mas o que você estava pensando sobre mim

antes de eu te dizer que tenho Tourette?

O que passava pela sua cabeça?"

Ele disse: "Honestamente? Só achei
que você estava se divertindo".

(Risos)

Certo, estou latindo, dançando,

não sei que tipo de festa é essa.

Eu disse: "E quando eu comecei
a bater meus dentes?"

Ele disse: "Ah sim, aquilo foi estranho".

(Risos)

Certo, temos alguma
honestidade aqui. Eu disse:

"Senhor, a razão para eu perguntar isso
é porque o que você fez foi legal.

Não importa o que pensou de mim,

não importa quais conclusões
ou julgamentos fez de mim,

antes e depois de eu te dizer
que tenho Tourette,

você me deixou viver
a minha vida. Você deixa viver".

E eu disse a ele sobre
meu discurso e minha mensagem,

e perguntei a ele diretamente:

"Senhor, por que você é assim?"

E ele: "É engraçado que você
tenha perguntado isso".

E só para informação,
seu nome próprio era Jay,

foi uma conversa longa.

(Risos)

E ele disse: "Marc,
quando eu tinha 16 anos,

estava nos fundos
de um ônibus em Nova Iorque,

e na parte da frente do ônibus
havia uma criança barulhenta e irritante".

Vocês conhecem uma criança assim.

Ele disse: "Esse menino estava
totalmente fora de controle,

e para piorar, parecia que estava
sentado ao lado do pai".

Então, Jay ficou no fundo
do ônibus, pensando:

"Meu Deus, por que
essa criança não cala a boca?"

E ele me disse que havia
uma mulher sentada perto dele.

Ela disse ao Jay:

"Se fosse meu filho, eu mostraria a ele".

Enquanto eles conversavam
sobre como essa criança era irritante,

outro estranho no ônibus se levantou
e foi até a criança e seu pai.

E o estranho disse ao pai:

"Você pode controlar
seu filho, por favor?"

Como todos devem ter
pensando naquele ônibus.

E Jay me disse que o pai virou
para o estranho e disse:

"A mãe dele acabou de morrer,
estamos voltando do funeral".

E Jay disse: "Marc,
a partir daquele momento

eu percebi que não sei nada
sobre as pessoas.

Não sei o que estão pensando,
nem o que estão fazendo,

só quero deixar serem quem são.

Em outras palavras,
quero viver e deixar viver".

E, pessoal, quero que vocês voltem
para hoje de manhã,

quando acordaram e saíram da cama,
e quero que pensem em algum desafio

que sabiam que teriam que enfrentar hoje.

Algum tipo de desafio,
dificuldade, insegurança.

Algo com o que tinham que lidar.

E isso pode ser algo bem pequeno,
pode ser muito grande,

pode ser tão perceptível
quanto meu Tourette

ou, talvez, algo que ninguém nesse mundo

saiba que você está lidando com isso.

Todos têm alguma coisa?

Agora quero que pensem sobre

o quanto esse desafio
afeta seu comportamento.

Isso é o que quero dizer:

como esse desafio e ter que lidar com ele

influencia a forma
como você se comporta e age,

que potencialmente altera a forma
como as pessoas veem você.

Por exemplo, tive espinhas nas costas
a minha vida inteira e odeio elas.

Às vezes quando estou sem camisa
em uma sala com amigos

e preciso passar por eles, literalmente
mudo de direção ao passar por eles

para que não vejam minhas costas
porque fico com vergonha.

O quanto seu desafio
afeta seu comportamento?

Quero que deem uma olhada rápida em alguém
nesta sala que vocês não conheçam.

Uma olhada rápida.

Isso também pode ser estranho.

(Risos)

Agora quero que deem uma olhada rápida
em alguém aqui que vocês conheçam.

Se não conhecem ninguém, olhem para mim.
Já me conhecem bem a essa altura.

(Risos)

Pedi para vocês fazerem isso porque...

vocês já desaceleraram realmente sua vida

o suficiente para, em algum momento,

pensar sobre o estranho no mercado,
seu amigo na sala de aula,

ou talvez até seu melhor amigo?

Já pensaram sobre com quais
desafios eles estão lidando

que potencialmente influenciam
o comportamento deles,

e alteram a forma como você os vê?

E quando você pensa sobre a vida,
seja aqui na Hewitt School,

ou sua vida no trabalho, onde estiver.

Já pensou que talvez alguém
esteja acima do peso

porque precisa tomar medicamento
que faz com que ganhe peso?

Ou alguém é grosseiro com você,

não porque tem algum problema com você,

mas porque os pais
se divorciaram na noite anterior,

ou a pessoa está com ansiedade,
um distúrbio alimentar, sua sexualidade,

ou talvez você apenas
tenha conhecido aquela pessoa

em um momento ruim de um dia muito bom.

Da próxima vez que você for
transformar suas conclusões em ações,

que podem impactar de forma
negativa a vida de alguém,

fofocando sobre alguém,
decidindo colocar alguém para baixo,

escolhendo não ser amigo de alguém.

Antes de fazer isso
eu encorajo você a parar

e simplesmente pensar sobre isso:

você realmente sabe o que se passa
na vida daquela pessoa?

Você realmente sabe o que faz
aquela pessoa ter tiques?

Acho que a resposta é não.

Espero que isso nos inspire a dizer:

"Vou viver a minha vida,
vou deixá-los viver a deles.

Vou viver e deixar viver".

E vou terminar com uma citação
que é uma iteração de Platão.

Acredito que captura
a essência da minha fala.

É assim:

"Seja mais amável do que o necessário.

Todos estão lutando
suas próprias batalhas,

e você não sabe nada a respeito".

Muito obrigado TEDxYouth@Hewitt!

(Aplausos)