Comment VOUS vous définissez : Lizzie Velasquez à TEDxAustinWomen

A une époque où la beauté est définie par les top-modèles; le succès par la richesse, et la célébrité par la quantité d'« amis » sur les réseaux sociaux, Lizzie Velasquez pose cette question : Comment VOUS vous définissez ?

Lizzie partage avec nous ce que son syndrome médical rare lui a appris sur l'amour pour sa famille et pour elle-même, sur le courage face à la cruauté et sur le fait d'être les architectes de nos vies.

Je suis vraiment très, très
contente d'être ici.

J'aimerais vous parler de...

- je n'ai pas envie de dire les bases,

parce qu'on ne connaît pas
grand chose sur mon syndrome.

Je suis née avec
ce syndrome extrêmement rare.

Seules deux personnes dans le monde,
moi y compris, ont ce syndrome.

Pour faire court, ce syndrome
m'empêche de prendre du poids.

Oui, ça paraît vraiment génial comme ça.

(Rires)

Je peux manger
ce que je veux, quand je veux

et je ne prendrais aucun poids.

Je vais avoir 25 ans en mars,

et je n'ai jamais pesé plus
de 30 kilos de ma vie.

A l'université, je le cachais

- en fait, non, je ne le « cachais » pas,
tout le monde le savait -

mais c'était comme une cuve géante
de bonbons, chips, chocolats,

et ma coloc me disait :
« Je t'ai entendue cette nuit,

chercher des trucs à manger
sous ton lit. »

Et je me disais : « Tu sais quoi ?
C'est pas grave, je peux faire ça ! »

Parce qu'il y a des avantages
à avoir ce syndrome.

Il y a des avantages
à ne pas pouvoir prendre de poids.

Il y a des avantages
à être malvoyante.

Il y a des avantages
à être toute petite.

Beaucoup de gens me demandent :

« Lizzie, comment peux-tu dire
qu'il y a des avantages

à ne voir que d'un œil
comme toi ? »

Laissez-moi vous dire
quels sont les avantages,

parce qu'ils sont vraiment géniaux.

Je porte des lentilles - UNE lentille.
Lentilles à moitié prix !

(Rires)

Quand je porte des lunettes :
elles sont à moitié prix !

Si quelqu'un m'énerve,
ou est grossier avec moi :

Je me tourne sur la droite.

(Rires)

C'est comme si tu n'étais même pas là.
Je ne sais même pas que tu es là !

Si je me mets comme ça,
je n'ai aucune idée

qu'il y a tout ce coté-là de la pièce.

A être toute petite aussi,
je peux me porter volontaire

chez Weight Watchers
ou dans une salle de gym, et dire :

« Bonjour, je suis Lizzie,
et je peux vous représenter.

Mettez mon visage sur ce que vous voulez,
et je peux dire :

« Salut! J'ai utilisé ce programme,
et regardez comme il fonctionne bien ! » »

(Rires)

Mais même s'il y a des avantages
à avoir ce syndrome,

il y a aussi des choses qui ont été
très, très difficiles, évidemment.

J'ai été élevée à 150%
de manière normale.

J'étais le premier enfant de mes parents.

Et quand je suis née,
les médecins ont dit à ma mère :

« Votre fille n'a pas de
liquide amniotique autour d'elle.

Rien du tout. »

Donc, quand je suis née, c'était
déjà un miracle que je puisse crier.

Les médecins ont dit à mes parents :

« On veut vous prévenir : Votre fille
ne sera sans doute jamais capable

de parler, de marcher, de penser, ou
de faire quoi que ce soit par elle-même. »

Étant parents pour la première fois,
mes parents auraient pu dire :

« Oh non. Pourquoi ?
Pourquoi notre premier enfant

arrive avec tous
ces problèmes inconnus ? »

Mais ce n'est pas ce qu'ils ont fait.

Ils ont d'abord dit au médecin :

« On veut la voir,
et on va la ramener à la maison

et l'aimer, et l'élever
de la meilleure manière possible. »

Et c'est ce qu'ils ont fait.

Je dois pratiquement tout
ce que j'ai pu accomplir à mes parents.

Mon père est ici aujourd'hui,
et ma mère regarde à la maison.

Salut maman !
(Rires)

Elle se remet d'une chirurgie.

C'est grâce à elle que
notre famille est si soudée ;

elle m'a donné sa force ;
de voir tout ce qu'elle traverse,

avec cet esprit combattif
qu'elle a réussi à me transmettre,

et qui m'a permis de me tenir fièrement
debout devant des gens pour leur dire :

« Vous savez quoi?
Je n'ai pas eu une vie facile.

Mais c'est pas grave.»

C'est pas grave. Ça a été effrayant,
ça a été difficile.

Une des choses les plus difficiles

à laquelle j'ai dû
faire face en grandissant

est quelque chose, je suis sure,

à laquelle vous avez dû
tous faire face aussi.

Pouvez-vous deviner ce que c'est ?

Ça commence avec un ' H '.
Vous pouvez deviner ?

(Public) Hommes!
(Lizzie) Hommes?

(Rires)

Harcèlement!

(Rires)

Je sais à quoi vous pensez.

(Rires)

Je veux m'asseoir là avec elles !
(Rires)

J'ai fait face à beaucoup de harcèlement,
mais, j'ai été élevée normalement.

Quand j'ai commencé la maternelle,

je n'avais absolument aucune idée
que j'étais différente.

Aucune idée.

Je ne voyais même pas
que j'étais différente des autres.

Ce fut vraiment une gifle
de réalité pour un enfant de cinq ans.

Le premier jour, je suis arrivée
dans mon costume de Pocahontas.

J'étais prête !

(Rires)

Je suis arrivée avec mon sac à dos,

on aurait dit une carapace de tortue
tellement il était grand pour moi,

et je suis allée tout droit
vers une fille et je lui ai souri

et elle m'a regardée
comme si j'étais un monstre,

comme si j'étais la chose la plus
effrayante qu'elle n'ait jamais vue.

Ma première réaction a été :

« Cette fille est vraiment impolie.

(Rires)

Je suis amusante
et elle ne sait pas ce qu'elle rate.

Je vais aller par là et jouer
avec les cubes. Ou avec les garçons. »

(Rires)

(Lizzie rit)

Le reste de la journée ne s'est
malheureusement pas mieux passé.

Les choses se sont empirées.
Personne ne voulait me voir

et je ne comprenais pas pourquoi.

Pourquoi ? Qu'avais-je fait ?
Je ne leur avais rien fait !

Dans ma tête, j'étais toujours
cette petite fille super cool.

Je suis rentrée à la maison
et j'ai demandé à mes parents :

« Qu'est-ce qui ne va pas avec moi ?

Qu'est-ce que j'ai fait ?
Pourquoi personne ne m'aime ? »

On s'est assis et ils m'ont dit :

« Lizzie, la seule chose
que tu as de différent,

c'est que tu es plus petite
que les autres enfants.

Tu as ce syndrome,
mais ce n'est pas ça qui te définit. »

Ils m'ont dit :
« Va à l'école, relève la tête, sourit,

continue d'être toi-même,
et les gens vont comprendre

que tu es comme eux. »

Et c'est ce que j'ai fait.

Je veux que vous vous
posiez la question :

Qu'est-ce qui vous définit VOUS?

Qui êtes-vous ?

Est-ce l'endroit d'où vous venez ?
Vos expériences ? Vos amis ?

Qu'est-ce que c'est ?

Qu'est-ce qui vous définit vous
en tant que personne?

Il m'a fallu longtemps pour comprendre
ce qui me définissait moi.

Je croyais que
ce qui me définissait

c'était mon apparence extérieure.
Je trouvais mes petites jambes,

et mes petits bras,
et mon petit visage horribles.

Je me trouvais répugnante.

Le matin, quand j'étais à l'école
je me détestais.

Je me regardais dans le miroir,
en me préparant, je me disais :

« Pourrais-je me nettoyer de ce syndrome ?

Ma vie serait si simple
si je pouvais me nettoyer de ça.

Je ressemblerais aux autres enfants ;
je ne devrais pas acheter des vêtements

avec Dora l'exploratrice dessus.
Je ne serais pas obligée d'avoir

des trucs d'enfants, alors que je voulais
être cool comme les autres. »

J’espérais, et je priais,
et je souhaitais très fort

que le lendemain matin
je me réveillerais différente,

et que je n'aurais plus à faire face
à tous ces problèmes.

Je l’espérais tous les jours

et tous les jours j’étais déçue.

J'ai la chance d'être
très très bien entourée,

de gens qui ne me prennent pas en pitié,
et qui sont là quand je suis triste,

qui sont là aussi pour rigoler
dans les bons moments,

et ils m'ont appris que
même si j'ai ce syndrome,

même si les choses sont difficiles,
je ne peux pas laisser ça me définir.

Ma vie m'a été donnée,
comme la vôtre vous a été donnée.

C'est vous qui êtes aux commandes.

C'est vous qui décidez

si votre voiture va sur
un mauvais chemin ou un bon chemin.

C'est vous qui décidez
ce qui vous définit.

Mais je vais vous dire :
ça peut être difficile de savoir

ce qui vous définit.
Il y a eu des moments

où j'étais tellement frustrée
et énervée, que je me disais :

« Je m'en fous de ce qui me définit ! »

Quand j'étais en secondaire,
j'ai trouvé une vidéo,

malheureusement, de moi,
que quelqu'un avait postée

en mettant :
« La femme la plus moche du monde »

Plus de 4 millions de personnes l'ont vue,
cette vidéo de huit secondes,

sans son, des milliers de commentaires ;
des gens qui disaient :

«Lizzie, s'il-te-plaît - S'IL-TE-PLAÎT -
rend service à tout le monde,

prends une arme,
et suicide-toi. »

Rendez-vous compte,
si des gens vous disaient,

des gens que vous ne connaissez pas
vous disaient ça.

J'ai pleuré pendant des jours,
et j'étais prête à me défendre

et puis quelque chose
s'est passé dans ma tête,

et je me suis dit:
« Je ne vais rien faire. »

Je me suis rendue compte
que ma vie était entre mes mains.

Je pouvais choisir
d'en faire quelque chose de bien,

ou d'en faire
quelque chose d'horrible.

Je pouvais être reconnaissante,
et ouvrir les yeux

sur les choses que j'ai,

et me définir à partir de ces choses-là.

Je suis aveugle d'un œil,
mais je vois très bien de l'autre.

Je tombe souvent malade,
mais j'ai des cheveux magnifiques.

(Rires)

(Public) C'est vrai, c'est vrai !

Merci.

Vous là, vous êtes vraiment super !

(Rires)

(Lizzie rit)
Je ne sais plus où j'en étais !

(Rires)

Bon... Où en étais-je ?

(Public) Les cheveux !

Cheveux ! Cheveux. Ok, ok, merci.
Merci, merci, merci.

Donc, je pouvais choisir
soit d'être heureuse, soit

d'être fâchée de ce que j'ai
et continuer à me plaindre.

Et là, j'ai compris :

Vais-je laisser des gens
qui m'ont traitée de monstre me définir ?

Vais-je laisser ceux qui ont dit :
« Brûlez-la ! » me définir ?

Non. Je vais laisser mes objectifs,
et mes succès, et mes réalisations

me définir.
Pas mon apparence extérieure,

pas le fait que je suis malvoyante,

pas le fait que j'ai ce syndrome
que personne ne connaît.

Donc, je me suis dit :
« Je vais travailler dur

et faire tout ce que je peux
pour améliorer ma vie,

parce que la meilleure façon
de me venger de ces gens

qui se sont moqués de moi,
qui m'ont embêtée,

qui m'ont traitée de moche,
qui m'ont appelée un monstre

était de m'améliorer,
et de leur montrer :

« Vous savez quoi ?

Redites-moi ces choses négatives,

je vais les retourner,

et je vais les utiliser
comme une échelle

pour grimper jusqu'à mes objectifs. »

Et c'est ce que j'ai fait.

Je me suis dit que j'avais envie
de devenir conférencière,

je voulais écrire un livre,

avoir un diplôme, une famille,
et une carrière.

Huit ans plus tard,
je suis là devant vous,

et je suis conférencière.

Première chose de faite.

Je voulais écrire un livre :
dans quelques semaines

je vais soumettre le manuscrit
de mon troisième livre.

(Applaudissements)

Je voulais avoir un diplôme,
et je viens de terminer l'université.

(Acclamations et applaudissements)

Je vais avoir un diplôme
en communication

de l'université du Texas à San Marcos,

et j'ai pris Anglais comme option.

J'ai voulu utiliser
mon histoire personnelle

pour certains travaux,
mais ça n'a pas plu à mes profs.

Et finalement, je voulais avoir
une famille et une carrière.

Pour la famille, j'en suis encore loin,
mais pour la carrière,

je me débrouille pas trop mal,
surtout quand je me dis

que quand j'ai décidé de devenir
conférencière, je suis rentrée chez moi,

je me suis mise devant mon ordinateur,
je suis allée sur Google, et j'ai tapé :

« Comment devenir conférencière
en développement personnel. »

(Rires)
Je ne plaisante pas!

J'ai travaillé dur.
J'ai utilisé les gens qui me disaient

que je n'y arriverais pas
pour me motiver.

J'ai utilisé leur négativité
pour m'aider à me battre.

Utilisez ça. Utilisez ça.
Utilisez cette négativité

que vous avez dans votre vie
pour vous améliorer,

parce que je vous garantis

- je vous ga-ran-tis -

que vous allez gagner.

J'aimerais terminer
en vous redemandant...

j'aimerais que vous sortiez d'ici,
en vous demandant ce qui vous définit.

Mais souvenez-vous :

Le courage commence ici.

Merci.

(Applaudissements)