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제 이름은 나탈리아 리베라입니다. 저는 박사과정 학생입니다.

그리고 사실은 박사 졸업생입니다. 저는 피츠버그 대학교의

히스패닉 언어 및 문학과에서 공부했습니다.

저는 또한 스페인어 강사이며, 라틴 아메리카 및 이탈리아 문학과

비판적 장애학을 전공했습니다.

그래서 저의 학문적 관심사는 학습 장애 및 그와 동반되는

불안을 가진 학생이자 현재 강사로서의

개인적 경험과 밀접하게 연결되어 있습니다.

제가 처음으로 기억하는 것은 개인적인 차원에서 고등학교 시절

주의력 결핍 장애 진단으로 인해

다양한 학습 스타일과 처리 속도에 대한 이해 부족이나

접근성 문제가 있다는 것을

인식했던 순간입니다.

주의력 결핍 장애가 저에게 영향을 미치는 주요 요소 중 하나는

처리 속도가 느리다는 점입니다.

저는 읽기 이해력은 강하지만,

처리 속도가 글쓰기 속도에 영향을 미쳐

항상 제때에 단락을 작성하지 못했습니다.

저는 고등학생 시절 영어 수업에서 종종 글쓰기 주제를 받았습니다.

당시 저는 10학년이었고, 학생들은 30분 안에 단락을 작성해야 했습니다.

그러나 저에게는 종종 두 배의 시간이 필요하곤 했습니다. 한 시간이 필요했어요.

그리고 때때로 저는 한 시간 안에 단순한 단락조차도

끝내지 못하곤 했습니다.

그리고 저는 수업이 끝난 후, 당시 영어 선생님에게 다가가

이렇게 말했던 것이 기억납니다.

"음, 추가 시간이 있었지만 단락을 끝낼 수가 없었어요."

선생님은 믿을 수 없다는 표정으로 저를 바라보며

이렇게 말했던 것이 기억납니다, "한 시간 안에 단순한 단락조차

쓸 수 없다면, 무슨 말을 해야 할지 모르겠구나."

그래서 저는 그 순간을 기억합니다.

또한 저는 나중에 AP 시험을 준비하던 때도 기억합니다. 이 일도 고등학교 시절에 일어났습니다.

당시 저는 11학년이었고, AP 세계사 수업을 듣고 있었습니다.

그리고 저는 어릴 때부터 제 장애와 관련하여 저 자신을 옹호했던 경험이 많았기 때문에

이미 편의 제도에 대해 잘 알고 있던 상태로 강사에게 다가갔던 것이 기억납니다.

저는 모든 표준화 시험에 대해 편의를 요청할 수 있는

절차가 있다는 것을 이미 알고 있었습니다.

그래서 저는 AP 세계사 선생님께 다가가

제가 장애인 지원센터에 등록되어 있다고 설명했습니다.

제가 장애를 가지고 있다는 사실은 이미 공식적으로 문서화되어

있었고, 제가 필요로 하는 특정한 편의는

1.5배의 시간이었습니다. 이는 매우 일반적인 편의였습니다.

그리고 그 선생님은 저에게 "수업 중 편의를 제공하는 것은

문제가 없단다. 하지만 AP 시험에서 그 추가 시간이

제공되는지는 확실하게 모르겠구나."라고 말했습니다.

그리고 저는 강사가 그런 식으로 저에게 잘못된 정보를 줄 수 있다는 사실에

정말 놀랐습니다. 왜냐하면 제가 열여섯 살이라는 어린 나이에도

ATS가 항상 편의를 요청할 수 있는 절차를 제공한다는 것을

알고 있었기 때문입니다. 그래서 저는 어른이 그런 식으로 저에게

잘못된 정보를 줄 수 있다는 사실에 놀랐습니다. 그리고 저는 그가

악의적으로 저에게 잘못된 정보를 안내한 것은 아니었지만,

정말로 그 절차에 대해 전혀 알지 못했다는 것을 압니다.

네, 그러니까 의도적이지 않은 잘못된 정보였지만,

결과적으로는 악의적으로 정보를 제공하는 것와 사실상 다를 것이 없었습니다. 만약 그가 편의 요청 방법을

전혀 모르는 학생에게 그런 말을 했다면 어떻게 되었을지 상상해 보세요.

편의를 위해 필요한 평가를 어떻게 받아야 하는지에 모르는 학생에게요.

그래서 이는 악의라기보다는 무지에서 비롯된

잘못된 정보들이라고 할 수 있습니다.

그러나 정보가 부족할 경우 학생들이 스스로 옹호할 수 있는 능력을

정말로 저해할 수 있습니다.

저는 자폐 자가 옹호 네트워크(Autistic Self Advocacy Network)라는 장애인 권리 단체에서

2년 반 동안 일했기 때문에 장애인 권리 커뮤니티와

개인적인 작업을 할 수 있었습니다.

그리고 제 또래의 많은 사람들을 만났는데,

많은 학생들이 자신이 장애를 가지고있다는 사실을 훨씬 나중에 알게 되더군요.

그들은 스스로 증상을 인지하기 시작하면 개인적으로

지원을 찾기 시작합니다.

그래서 저는 개인적인 차원에서 저희 어머니가 장애인 옹호에 대한 지식을 알고 계시고

저를 옹호해 주셨던 경험 덕분에 확실히 많은 혜택을 받았습니다.

저는 차별에 대해 인식하고 있었던 것 같습니다. 비록 그것이

아주 미세한 것이기는 했지만 말입니다.

고등학교 시절에는 차별에 대한 인식이 지금보다 더 강했던 것 같습니다.

하지만, 제가 처음으로 옹호 활동을 접한 것은 정말 어릴 때였습니다.

그리고 저는 학교가 쉬는 날, 어머니와 함께

사무실에 갔던 것이 기억납니다. 그리고 다른 어머니들을 만나고,

장애가 있는 부모님들을 위한 부모 옹호 그룹에서

저희 어머니가 파트타임으로 일하시는 모습을 보았던 것이 기억납니다.

그래서 저는 자기 옹호 개념을 소개해주시고,

제 삶의 모든 측면과 직업적, 학문적 수준에서

그것들을 사용할 수 있도록 힘을 주신 것에

대해 저희 어머니께 감사드립니다.

저는 미국 장애인법이 제정된 날을 잘 기억하지 못합니다.

왜냐하면 그때 저는 겨우 몇 개월 된 아기였기 때문입니다.

하지만, 만약 제가 30년 전이 아니라

40년 전에 태어났다면 대학에 진학하지

못했을 가능성이 있다고 진심으로 생각합니다.

그리고 설령 대학에 진학했더라도

미국 장애인 법이 없었다면

박사과정을 고려하지 않았을 것이라고 생각합니다.

왜냐하면 학부 과정, 특히

자유 예술 대학에서 제공되는 지원과 달리, 대학원에서는

장애인에 대한 지원이 거의 존재하지 않는다고

느꼈기 때문입니다.

그리고 많은 대학원생들이 같은 생각을 한다고 생각합니다.

그래서 ADA가 없었다면 저는 대학에 다닐 만큼

운이 좋았을지조차 확신할 수 없습니다.

ADA는 제 가장 큰 꿈들을 이루기 위해 필요한 보호를

제공해 주었다고 생각합니다. 그래서 저는

매우 특권적인 삶을 살아왔다고 느끼며,

저처럼 기회를 얻지 못한 많은 자격있는 학생들이

있다는 것을 알기에 저의 학문적 기회에 감사하고 있습니다. 그리고 저는

가족들이 흔들림 없이 저를 옹호해준 것과

ADA가 저를 도와준 일에도 매우 감사하고 있습니다.

제 가족들에게는 신경 발달 장애와

학습 장애가 있습니다.

저에게는 자폐 스펙트럼이 있는 사촌이 있습니다.

그리고 그는 결코 제가 받은 것과 같은 수준으로

미국 장애인법이 제공하는 보호를 받지 못했다고

생각합니다. 불행하게도, 이는 특히 자폐 스펙트럼 장애가

지적 장애와 함께 나타나는 경우

문화적 낙인이 여전히

존재하기 때문이라고 생각합니다.

하지만 그는 최소한의 지원으로 준학사 학위를 마쳤습니다.

ADA가 저에게 힘을 주었기 때문에

저는 강사로서 다른 장애를 가진 학생들을

지원할 준비가 되었다고 생각합니다.

저는 문서화된 장애를 가진 학생들을 가르치고 있으며

장애 학생으로서의 개인적인 경험 덕분에

다양한 필요를 가진 더 많은 학생들과

일할 준비가 훨씬 잘 되어 있다고

느낍니다. 그리고 저는 학생들이 제 교실에서

소중한 구성원이라고 느낄 수 있도록 노력할 준비가 되어 있습니다.

저는 완벽한 강사는 아닙니다. 아직도 배워야 할 것이 많습니다.

하지만 저는 그러한 인간미가 많은 학생들에게

다가갈 수 있게 해 주며, 학생들과 더 잘 연결될 수 있게

해준다고 생각합니다.

ADA는 기본적으로 제가 강사로서 유용한 사람이 될 수 있게 해주었습니다.

그리고 저는 학습 장애가 있는 학생들을 위한

전문대학에 다니던 자폐 스펙트럼을 가진 어떤 학생과 했던

한 인터뷰를 기억합니다.

그녀는 대학에서 학습 장애를 다루는 방식과

그들이 학문적 교육보다는 직업 교육에 초점을 맞추는 것에 대해

매우 예리한 관찰을 했습니다.

그녀는 인문학 학위를 공부하고 싶어 하는

똑똑한 학생이었고, 학제간 교양 예술 학위(an interdisciplinary Liberal Arts degree)를

공부하고 있었습니다. 그러나 그녀는 철학 수업을 들을 수 없었습니다.

또는 역사 전공을 선택할 수 없었습니다. 그리고 저는

이 특정 대학에서 이루어지는 수업과 교과 과정, 및 교육 과정이

구성된 방식 때문에 지적 장애가 있는 것으로 보이는 학생들이

전통적인 학문 분야는 어쩌면 도달할 수 없는 것이라는

생각을 하게 되었다고 생각합니다.

또는 잠재적인 학습 장애가 있는

것으로 보이는 학생들에게도 마찬가지였습니다. 그녀는 이 사실을 안타까워했고

저는 그녀의 생각에 전적으로 동의했습니다. 그녀는 자신이 원했던 전통적인

학문 분야를 추구할 수 없었던 사실을 안타까워 했습니다. 그녀는 역사가가 되고 싶어했습니다.

그래서 저는 사람들이 법에 대해 아주 신중하게 읽지 않는다는 점에 문제가 있다고

생각합니다. 그들은 사람들을

포용하려는 시도 속에서 많은 학생들의 선택지를 무심코

제한하고 있는 것 같습니다. 왜냐하면 물리학을 공부하고 싶어 하는 학생들도

있기 때문입니다.

하지만 그들은 학과 과정을 완료하기 위해

더 긴 시간을 필요로 합니다. 그러나 전통적인 4년제 대학에서는 그러한 지원 시스템을

제공할 수 있는 매커니즘이 마련되어 있지 않습니다.

그 시스템은 추가적인 지원이 필요하지만 전통적인 학문 분야를 추구하고자 하는

학생들을 위한 시스템이어야 합니다. 그래서 저는 그런 점에서,

ADA의 취지가 전통적인 학문 분야를 추구하고자 하는

학생들의 사회적 배제와 학문적 배제를

바로잡기 위한 것임을

법률의 문구를 통해 분명히 알 수 있다고 생각합니다.

하지만 그런 점에서 집행 수준은 여전히 매우 차별적이라고

생각합니다. 강사로서 개인적으로 알게 된 사실을

추가로 설명하자면, 2009년 개정안으로 인하여

정기적인 집행이

매우 중요해졌습니다.

왜냐하면 이 개정안이 장애의 범주를 확장하여

다양한 유형의 장애를 그 법 안에 포함시켰기 때문입니다. 여기서

"다양한 유형"이란 매우 불규칙한 장애를 의미합니다. 예를 들어,

암이나 자가면역 질환과 같은 것이

마침내 장애의 광범위한 범주에 포함되었습니다.

그래서 2009년 개정안은

장애가 반드시 안정적일 필요는 없다는 점을 분명히 했기 때문에

중요했습니다. 법률상 장애로 인정되기 위해

"일관된" 신체적 장애를 가져야 할 필요는

없습니다. 따라서 그 법안은 신체적이든,

인지적이든, 본질적으로 불규칙하거나

완화 기간을 겪는 장애를

포함했습니다. 예를 들어 양극성 장애 같은 경우가 있습니다.

2008년 개정안의 훌륭한 점은, 예를 들어 양극성 장애처럼

조증과 우울증 에피소드를 겪는 경우가

여전히 있다는 점을 분명히 했다는 것입니다. 어떤 과정을 겪고 있는지와는 무관하게,

제도적 차원에서 그러한 주기적인 변화를 겪고 있는 사람들에게

적절한 지원을 제공할 책임이 여전히 있다는 점을

분명히 했다는 것입니다. 그리고 제가 대학 수준,

특히 과학 프로그램에서 주목한 점은 실제로 거의 불법처럼

보이는 조항이 포함되어 있다는

것입니다. 대학원 및 학부 안내서를

살펴보면,

장애가 있을 경우 교수님에게 알려야 한다는

매우 이상한 조항이 있습니다. 학기가

시작된 후 첫 2주 이내에 문서화된 장애가 있다는 것을

교수님께 알려야 한다는 것입니다. 문제는 많은 장애가

그렇게 작동하지 않는다는 점입니다. 상대적으로 "기능적"일 때도

있지만, 사회적으로 이해되는 기준에서

그들이 충분히 기능적이지 않을 때도 있습니다.

특히 대학에 입학할 무렵에 진단을 받는 학생들에게는

이런 일이 드물지 않습니다.

이는 전환기이기 때문에, 다른 환경에서는 장애가 아니었던 특정 증상이

대학에 들어가면서 갑자기 장애로 작용하는 것이

충분히 가능합니다. 그리고 그러한 정책은

학생들에게

그들의 상태가 너무 심각해져도

지원을 요청할 수 없다고

잘못 알리게 만듭니다.

그로 인해 학생들은 예상된 시간 내에

요구사항을 충족할 수 없게 됩니다. 그래서 학기 후반에는

지원을 받을 수 없다는 잘못된 인식을 심어주는

매커니즘이 있는 것처럼

보입니다. 따라서 그러한 보호 장치가 있더라도

제도적인 무지와 규칙적 집행 부족이

여전히 문제라고 생각합니다. 그래서 접근성 측면에서

바뀌어야 할 한 가지를 선택할 수 있다면...

조금 추상적인 개념부터 시작해서 제 의도를 명확히 하려고 합니다.

저는 우리가 자율성이라는 개념을 극복할 필요가

있다고 생각합니다. 그게 무슨 뜻이냐고요? 그리고 많은

장애인 권리 운동가들은 옹호 활동을 생각할 때,

그것을 집단적인 풀뿌리 운동의 측면에서 생각합니다.

따라서 그들은 관계성에 대해서 그리고 상호 지원에 대해 강조를 합니다.

그리고 전통적으로 서구 문화에서는

장애를 위한 사회적 편의를 찾는 책임이

대체로 개인에게 있으며

사회에는 없었다고 생각합니다.

ADA는 분명히

그렇다는 인상을 우리에게 줍니다. 그렇죠?

사회적 편의는 실제로 그 용어가 시사하는 것처럼

사회적 책임이 되어야 합니다. 그러나 실제로는 그것이

집단적 책임으로 다뤄지지 않습니다. 그리고 저는 대학 행정 수준에서 이러한 문제를

많이 봅니다. 학생이 대학에 입학할 때,

그들은 시간을 관리하는 것에 대해 배우고

처음으로 독립적으로 생활하며 자신의 생활에 책임을 지는 법을 배웁니다.

만약 그런 경우라면, 룸메이트와 함께 생활하는 법을 배우는 것도 포함됩니다. 하지만

장애가 있는 학생이라면 이러한 생활을 영위하는 것이 실제로 가능하지 않을 수 있습니다.

또한 본인이 필요한 편의를 스스로 조정하는 것도 책임져야 합니다.

그리고 필요한 편의의 종류에 따라 다르기는 하겠지만, 제 경우에는 학부 수준에서는 그것이

너무 벅차지 않았고 충분히 관리할 수 있었던 것 같습니다. 하지만 대학원 과정에서는

수업 강도가 더 높아지기 때문에 발생하는 새롭게 생기는 필요에 따라 새로운 편의를 요청하는 것이

훨씬 어려워집니다.

전반적으로 보면 대학원 과정에서 학업이

훨씬 더 힘이 듭니다.

따라서 사회적 편의와 학업적 편의를

집단적 책임으로 다시 생각할 수 있는

방법이 필요합니다. 그리고

행정적 차원에서는 학생이 성공할 수 있도록

지원할 책임이 있습니다. 이는 단순히 개인의

자율적 부담이 아니라, 집단적 책임입니다.

그것은 집단적 의무입니다.

저는 우리가 공동체의 일원으로서, 적극적으로 지원과 서비스를

제공하는 장애인 권익 단체들을 찾아내고

책임감을 갖고 그들이 하는 일에

참여해야 한다고 생각합니다.

그리고 치료에만 초점을 맞추지 않는 것이 중요한데, 치료 중심의 접근 방식은

당장 해결해야 할 사회적 필요를 제대로 반영하지 못하기 때문입니다.

그렇기 때문에 저는 제가 일했던 자폐 자가 옹호 네트워크와 같은

단체들이 훌륭한 옹호 센터 프로그램을

가지고 있다고 생각합니다. 예를 들어, 그들은

장애인을 위한 정치적 옹호 활동을 위해 인지적으로 접근 가능한

자료를 제공하는 데 주력하고 있습니다. 그리고 그들은

학생들이 대학 캠퍼스에서 자원을

옹호하는 방법을 생각할 수 있도록 힘을 실어줍니다.

따라서 사람들이 자신의 삶이 그대로도 살아갈 가치가 있다고

느낄 수 있도록 자신을 옹호할 수 있는 기술을

제공하는 단체들을 살펴보는 것이

중요합니다.