Endometriosis: mucho más que una enfermedad | Georgia Gabriela | TEDxLaçador

Esta charla es de un evento TEDx, organizado de manera independiente a las conferencias TED. Más información en: http://ted.com/tedx

Georgia Gabriela nos cuenta sobre su investigación para facilitar el diagnóstico de la endometriosis y habla sobre las puertas que se le abrieron a partir de dicha iniciativa.

Emprendedora social, soñadora y apasionada por la ciencia, la tecnología, la ingeniería, los idiomas, la música y las causas sociales, su lucha consiste en mejorar la calidad de vida de su comunidad, en Feira de Santana, Bahía. Georgia es voluntaria desde 5to grado de escuela primaria y lideró diversas campañas y llevó a cabo acuerdos con el gobierno local a fin de desarrollar un proyecto de entretenimiento para niños carenciados. Actualmente es coordinadora local y "trainee" de Estudiantes por la Libertad, una ONG internacional que incentiva a grupos de estudiantes a desarrollar acciones que promuevan la libertad individual, y de Conectados Pela Liberdade (Conectados por la Libertad), que difunde conferencias en línea de grandes pensadores brasileros. Durante los últimos tres años, ha trabajado en un proyecto que busca garantizar una vida digna para millones de mujeres carenciadas que sufren de endometriosis en Brasil y en todo el mundo.

Hace tres años, una de mis tías maternas

fue diagnosticada con endometriosis
de manera tardía,

y a causa de este diagnóstico tardío,

su cuadro clínico se agravó
y debieron extraerle el útero.

Pero el motivo por el que
el cuadro clínico de mi tía se agravó

no fue la falta de un método
diagnóstico para la endometriosis.

Mi tía no tuvo acceso a los tratamientos
médicos para endometriosis

porque no podía pagar
los elevados costos.

Por ser una cuestión financiera y social,

la situación de mi tía me hizo pensar
en los demás millares de mujeres

de mi barrio, de mi ciudad,
del nordeste de Brasil y del mundo

que también están en la misma situación.

Comprendí que la endometriosis
no es solo una enfermedad.

Es un problema social,

ya que el diagnóstico del SUS

requiere un promedio de
7 años para realizarse,

y puede llegar hasta los 12 años,

y el precio del diagnóstico
puede llegar hasta 20 000 reales,

lo que es claramente inviable
para la mayoría de la población.

Imaginen la angustia que sentí al ver
su estado clínico empeorar cada vez más

y no poder hacer nada para intervenir.

Durante mi segundo año de secundaria

fui testigo de la lucha de mi tía
contra esta angustia

y empecé a cuestionarme si podía
hacer algo para cambiar la situación.

Después de mucho trabajo descubrí
que sí, que es posible cambiarla.

Y es para contar sobre mi actitud
ante este problema complejo

que vine aquí hoy.

(Aplausos)

Pero, ¿por dónde empecé?

Google, claro.

(Risas)

En mi primera investigación, descubrí
que la endometriosis se caracteriza

por la presencia de tejido endometrial
fuera de la cavidad uterina.

Este tejido se puede encontrar
en la pared externa del órgano

o en otros órganos, como
las trompas y los ovarios.

En casos más graves, este tejido puede
desplazarse del sistema reproductor

y alcanzar órganos como la vejiga,
el intestino y hasta los pulmones.

Además, descubrí que los principales
síntomas de la endometriosis

son dolores incapacitantes
en el área abdominal,

acompañados por dolores al orinar
y dolores al tener relaciones sexuales.

Otro síntoma recurrente de la
endometriosis es la infertilidad.

En todo el mundo,

la endometriosis es la causa
principal de infertilidad femenina.

Como pueden ver, la situación
es en sí bastante grave.

Pero solo tuve una visión
amplia sobre la endometriosis

cuando percibí los problemas
que no se perciben tan fácilmente.

Por ejemplo, por curiosidad:

¿quién aquí sabía sobre la endometriosis
antes de venir a TEDxLaçador?

Bien, tal vez el 50 % de las personas,

¡lo que es muy bueno!

Pero esto normalmente no pasa.

Lamentablemente, la endometriosis
no es muy conocida,

a pesar de que cerca de 10 millones
de brasileñas sufran de endometriosis

y que 176 millones de mujeres en
el mundo padezcan de esta enfermedad.

Es la mitad de la
población estadounidense.

El segundo problema es que el dolor,
el principal síntoma de la endometriosis,

se confunde comúnmente
con otros problemas,

como cólicos menstruales;

eso evita que el paciente
tenga un diagnóstico definitivo.

El tercer punto es que la laparoscopia,

la resonancia magnética y la ecografía,

los principales métodos
diagnósticos utilizados hoy

para diagnosticar la endometriosis,

son caros e inaccesibles,
o no determinantes e ineficientes.

lo que también retrasa
el diagnóstico definitivo.

Pero, ¿por qué?

¿Por qué los diagnósticos actuales
son caros e inaccesibles o ineficientes

y los seguimos usando?

Me hice esa pregunta.

En el caso de la laparoscopia,
es una cirugía pequeña

usada para diagnosticar
y tratar la endometriosis,

pero puede costar hasta 20 000 reales,

además de ser invasiva y traumatizante,

según testimonios de las
mujeres que se la realizaron.

Ya la resonancia magnética
y la ecografía

son dos exámenes de imagen,

pero la endometriosis es una enfermedad
crónica, tarda años en desarrollarse.

Cuando se desarrolla y se agrava, genera
focos de inflamación en los tejidos

y la resonancia magnética
y la ecografía

solo pueden identificar esos focos,

es decir, solo pueden
diagnosticar la endometriosis,

una vez que ya se agravó.

Pensemos en una situación hipotética:
si una mujer tuviera dolor incapacitante,

dificultad para quedar embarazada,
y conociera la endometriosis,

le llevaría cerca de 7 años
descubrir la enfermedad,

o debería desembolsar
20 000 reales como máximo

para obtener un diagnóstico definitivo
y un tratamiento encaminado.

Lo que sucede hoy es que, además de
que la enfermedad es un problema en sí,

la forma en que lidiamos con la
enfermedad también es un problema.

Durante mi primera
investigación en Google

descubrí que una forma de cambiar
esto es proponer un diagnóstico

barato, accesible, no invasivo
y que se base en exámenes de laboratorio,

para diagnosticar la endometriosis
incluso en el inicio de su desarrollo.

La idea era investigar
los cambios biológicos

que se dan en el cuerpo de
pacientes con endometriosis

e identificar las sustancias
relacionadas con esos cambios

y los niveles de dichas sustancias.

La primera sustancia que estudié fue
la testosterona, una hormona sexual,

cuyos niveles aumentan en
pacientes con endometriosis.

La segunda sustancia que estudié

fue la progesterona,
también una hormona sexual,

cuyos niveles disminuyen en
pacientes con endometriosis.

La tercera sustancia fue la prolactina.

Es la hormona de la lactación,
la producción de leche materna,

cuyos niveles también aumentan

como consecuencia del
aumento de la testosterona.

Y la cuarta sustancia de
esta investigación inicial

fue el CA-125, una proteína sanguínea,

que también aumenta en
pacientes con endometriosis.

También descubrí que el examen
de CA-125 se usa actualmente

como examen inicial
para la endometriosis.

Pero lamentablemente, el CA-125
también aumenta en otras enfermedades,

como el cáncer de cuello uterino,

y, por lo tanto, no es suficiente para
obtener un diagnóstico definitivo.

Desde ese entonces, mi desafío

fue encontrar una sustancia
o un conjunto de sustancias

que diagnosticaran la endometriosis,

que fueran certeras, que no
dieran un diagnóstico falso,

y que puedan adaptarse a
los exámenes de laboratorio.

Para lograr esto, me puse en contacto

con todos los investigadores
de la universidad de mi ciudad,

la Universidad Estatal de Feira de
Santana, para descubrir lamentablemente

que ningún laboratorio de la universidad
tenía la capacidad ni la estructura

para ayudar en mi investigación.

Ellos solo investigan sobre plantas.

Entonces, fui hasta la capital, Salvador,

me puse en contacto con todos los
investigadores, sin exclusión, de Fiocruz

un laboratorio estatal
dedicado a la investigación

de enfermedades que
afectan la salud pública,

y lamentablemente descubrí

que ningún laboratorio de allí tenía
la capacidad de brindarme ayuda.

Fui comprendiendo entonces que no
se sabe mucho sobre la endometriosis.

Existen muy pocos especialistas
en endometriosis,

aún no sabemos las causas o
la causa de la endometriosis

y, en general,

no existe mucho interés
en resolver este problema.

Darme cuenta de eso fue
muy frustrante para mí,

porque me sentí como si estuviese
inmovilizada ante la endometriosis.

Tenía la certeza de qué hacer,

tenía la convicción y sabía sobre
la importancia de esta investigación,

pero no tenía forma de lograr
que esto se concretase.

Durante varios meses, seguí
investigando en Internet,

buscando artículos científicos

y desarrollando la base teórica de la
investigación, pero no veía nada físico

que me pudiera demostrar
que aquello daría resultado.

Hasta que la situación dio
un giro de 360º y todo cambió.

El 1 de julio de 2014,

descubrí que Harvard Social
Innovation Collaborative

había creado un concurso
de emprendimiento social

llamado "Village to Raise a Child",

con el objetivo de invitar
a cinco alumnos del mundo

que estuvieran desarrollando proyectos
en el área de emprendimiento social,

negocio social,

destinados a sus propias comunidades.

Presenté mi proyecto para la competencia,

pasé las tres etapas y,
para mi felicidad,

el 30 de septiembre del mismo año
descubrí que había sido seleccionada

y que tendría la oportunidad

de ir hasta Harvard a conversar
con médicos e investigadores

y encontrar la tutoría

que tanto había buscado
en Brasil durante tres años.

En Harvard, pude conversar con médicos
y referentes mundiales en endometriosis,

pero fueron dos las charlas que
tuvieron gran influencia en mí.

Fue la charla con los doctores
Mark Hornstein y Marc Laufer.

Ambos creen en mi idea

e incluso ya estuvieron
involucrados en esa investigación.

Validaron mi idea y me dijeron
que sí, que era dominante.

Pero el doctor Marc Laufer fue más allá

y me dijo que él no solo cree en mi idea

sino que él también realiza hoy
la investigación que yo hago

y acababa de recibir una
inversión para concretar eso.

(Aplausos)

Sus palabras fueron,
durante aquella charla,

las siguientes: "We have the same goals."

Tenemos los mismos objetivos.

"It would be a pleasure if one
day we could work together."

Sería un placer si algún día
pudiésemos trabajar juntos.

(Aplausos)

Al ver que en Estados Unidos
tendría el apoyo

que busqué aquí en Brasil, pero que
lamentablemente no había encontrado,

decidí volver una vez
más a Estados Unidos.

Y fue entonces que un nuevo
desafío se presentó en mi camino,

que era el desafío de ser aceptada
en una universidad estadounidense.

Pero una vez más, no tenía dinero

para realizar este proceso,

no tenía información,

ninguna institución brasileña o
internacional me brindaba apoyo,

mi inglés era y aún es básico,
autodidacta,

y no estaba, en general,
preparada para afrontar ese proceso.

Y digo "una vez más" porque
el año anterior, en el 2013,

me había postulado a siete
universidades estadounidenses

y fui rechazada en todas.

Pero, una vez más, no dejé
que nada de eso me detuviera.

Logré que mi facultad pague

todas las tasas de mi proceso
de postulación de 2014

a cambio de divulgación.

Conseguí el apoyo de una
organización estudiantil, BSCUE,

Brazilian Students Council
on Undergraduate Education,

un grupo de alumnos brasileños
que estudian en Estados Unidos,

que quieren estudiar en Estados Unidos,
y que se ayudan a pasar por el proceso.

Y, en general, hice una red enorme,

llena de personas que me podrían
ayudar y que me ayudaron mucho.

Después de mucho trabajo,
de varias noches sin dormir,

descubrí que había sido aceptada
en nueve universidades estadounidenses.

(Aplausos)

Gracias.

(Aplausos)

Y que tendría la oportunidad
de volver a Estados Unidos

y continuar luchando por mi objetivo

de trabajar y de buscar soluciones

para los problemas que
identifico en mi comunidad.

Constantemente escucho a personas que
hablan sobre mi trayectoria de vida,

con el discurso de "a pesar de".

"A pesar de ser negra,
a pesar de ser joven, 19 años,

a pesar de vivir en el interior de Bahía,

a pesar de ser mujer,

Georgia lo logró y perseveró;
fue en busca de su sueño".

Pero no estoy de acuerdo con eso.

No logro imaginar mi trayectoria
desasociada de mi identidad,

o peor, contraria a mi identidad.

Si no estuviese en la comunidad
donde estoy, en la que vivo,

nunca hubiera identificado la
endometriosis como problema social,

como lo he hecho.

Si no hubiese identificado la
endometriosis como problema social,

quizá nunca hubiera persistido
ni hubiera visto la necesidad

de un diagnóstico barato, accesible
y no invasivo para esta enfermedad.

Y, si no hubiese hecho todo eso,

tal vez hoy no insistiría
tanto como insisto

en trabajar cada vez más y mejor

para empoderar a las mujeres del mundo

para que puedan cambiar
sus condiciones de salud

y, en consecuencia, sus vidas.

Gracias.

(Aplausos)

¡Muchísimas gracias, de veras!

(Aplausos)