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有自閉症是什麼樣的感覺

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    許多人知道自閉症。
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    比如,有些人認為
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    自閉症患者是皮膚白皙的男性,
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    說話聲音單調,
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    經常會對同一個話題說個不停。
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    有些人認為
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    自閉症患者無法分辨是非,
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    不想被注意到,
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    且通常會在錯的時機說出錯的話。
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    有些人認為
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    自閉症患者在社交上很笨拙,
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    且缺乏幽默感和同理心。
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    如果你認同我剛剛說的,
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    我很遺憾要告訴你
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    你對自閉症的印象並不正確。
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    我怎麼知道?
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    因為我有自閉症。
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    我的確會迷戀某些東西,
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    比如電子產品、大眾運輸工具,
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    但那無法定義我。
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    我們每個人都是獨一無二的。
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    然而,外面很少有相關資訊能協助
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    大家了解自閉症生活是什麼樣子,
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    於是大家便會訴諸刻板印象。
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    我們常會在媒體上看到。
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    媒體中更常見的一些刻板印象
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    包括社交上很笨拙、
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    缺乏同理心,
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    甚至超級聰明。
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    欠缺自閉症相關知識的情況不止於此。
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    你們知道嗎,有人還在
    試圖尋找自閉症的解藥。
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    那是因為他們認為自閉症很負面,
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    是種疾病。
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    許多人在挑戰那種想法。
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    而對我們來說,
    自閉症並不是種疾病,
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    只是思考、看待世界的另一種方式。
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    我們的大腦運作方式
    和大部分的人不同。
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    可以把它想成是 Xbox
    和 PlayStation 的差別。
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    它們是遊戲程式不同的
    強大遊戲機。
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    但把 Xbox 的遊戲
    放到 PlayStation 的主機中
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    就行不通,
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    因為 PlayStation
    用不同的方式溝通。
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    當我看向鏡子時,
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    我看到的是個
    用不同方式思考的人。
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    喔,我還有看到很棒的髮質。
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    (笑聲)
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    (掌聲)
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    但問題是
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    若只是思考方式不同就真的有病嗎?
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    自閉症者在現今社會過日子
    所面臨的最大問題
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    在於這個世界不是為我們打造的。
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    有好多情況都會讓我們無法招架。
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    比如,
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    總會讓我無法招架的是大聲的噪音,
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    那就表示,我聽音樂時
    絕對不會把音量調高,
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    且我通常不喜歡去大型派對。
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    但光譜上的其他人可能無法招架
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    亮光、強烈的氣味
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    或膠黏的質感,
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    這些都有可能會造成焦慮。
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    想想看你們在過去
    曾經去過的社交聚會。
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    現場的音樂很大聲嗎?
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    現場的光很亮嗎?
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    現場有很多不同的
    食物味道同時出現嗎?
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    現場有很多人同時在交談嗎?
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    你們可能不在意上述這些狀況,
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    但有自閉症的人
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    就會覺得無法招架。
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    所以在那些情況下
    我們會「重複自我刺激」,
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    做重覆的動作、發出重覆的聲音,
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    或呈現其他各種坐立不安的樣子,
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    未必全都看起來正常。
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    有些人會拍打手臂,
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    或發出噪音或旋轉。
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    基本上,這就是
    我們轉移注意力的方式。
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    我們通常會覺得需要重複自我刺激。
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    然而,別人看到通常會皺眉,
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    我們被迫偷偷地做。
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    我們被迫隱藏這種自閉症特性,
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    稱為「利用感覺遮蔽」。
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    有些人比較擅長遮蔽。
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    有時我遮蔽得非常好,
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    外人甚至不知道我有自閉症,
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    直到我向他們揭示。(笑)
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    但到頭來感覺很有壓力。
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    就連在晚上做功課這種事情,
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    也變得讓人疲憊。
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    有些人認為,
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    因為我們有遮蔽的能力,
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    這就是自閉症的解藥。
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    然而,這麼做只是讓我們覺得
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    展現真實的自己是件羞恥的事。
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    另一種常見的自閉症刻板印象
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    就是自閉症患者缺乏同理心。
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    這也不是真的。
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    我其實很有同理心。
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    我只是不善於表現出來。
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    每當有朋友試著告訴我
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    他們在經歷的一些困難,
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    我通常會不知道該如何做回應。
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    那就是為什麼我無法像
    沒有自閉症的朋友那樣
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    展現很多同理心。
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    要表達情緒,或輕或微,
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    對我而言都很難。
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    這是因為我內在滿是
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    人們經常感受到的每一種情緒,
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    儘管我無法像常人那樣表達。
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    要不然,以快樂為例,
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    呈現出來的方式會是
    爆出歡愉的大聲喘息,
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    揮手再加上大聲喊「嗚呼」。
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    (笑聲)
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    而各位可能只會用微笑呈現。
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    (笑聲)
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    不論是收到很棒的生日禮物
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    或聽到新聞報導悲傷的故事,
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    我都無法不用爆出來的方式
    來表達我的反應,
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    所以,我也得遮蔽它,
    才能顯得正常。
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    我內在的感受是不受限的,
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    但我的大腦只讓我用極端方式
    表達,要不然就是不表達。
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    所以我的……
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    我不擅長處理情緒,
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    且我的溝通方式不同,
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    因此,我被診斷出
    自閉症類群障礙。
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    這個診斷協助我、我的朋友及家人
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    了解我的大腦如何運作。
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    全世界,
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    有大約 1% 的人口
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    被診斷出有自閉症類群障礙。
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    這個數字在增加中。
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    然而,我們仍然是個
    很大的少數族群。
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    還是有很多人並沒有把我們視為
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    和他人平等的人。
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    這是我的家人。
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    在我家,
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    還有一個人也有自閉症。
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    我媽媽。
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    是的,成人女性也會有自閉症。
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    我爸爸和我兄弟都沒有自閉症。
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    然而,有時我們彼此間
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    溝通也不容易。
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    有時我會說,比如:
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    「喔,多倫多的
    聯合車站,對吧?」
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    我想我可以
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    協助他們想起它的某些面向。
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    一旦他們困惑不解,
    我常得要補充解釋。
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    我們常得用許多不同的方式闡述,
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    讓大家都聽得懂。
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    然而,儘管如此,
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    我們都很愛彼此,
    且平等看待、尊敬彼此。
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    在《自閉群像》這本書中,
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    作者史提夫 · 希伯曼指出
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    自閉症和其他心理疾病
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    應該被視為是人類很自然的特性,
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    是人類光譜中很自然的一部分,
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    而不是缺陷。
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    我完全同意這一點。
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    如果自閉症被視為是
    人類光譜中很自然的一部分,
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    接著,世界運作方式就能被
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    設計成更適合自閉症患者。
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    我並不以自閉症為恥。
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    我可能和你們有不同的思考方式、
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    不同的行為,
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    但我仍然是人,我沒有生病。
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    謝謝。
  • 9:35 - 9:39
    (掌聲)
Title:
有自閉症是什麼樣的感覺
Speaker:
伊森.利西
Description:

伊森.利西說:「自閉症不是種疾病,它只是另一種思考方式。」他帶大家一瞥他體驗世界的方式,並分析一般人對於自閉症的誤導刻板印象,分享關於常見行為(如重複性的自我刺激、利用感覺遮蔽)的洞見,並提倡對於這個光譜抱持更有包容性的了解。

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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:52

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