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치매 환자들과 의미있는 관계를 다시 이어가는 방법

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    30 년전에
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    저는 한 요양원을 방문했고
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    그 방문은 제 삶을 바꾸었습니다.
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    저는 요양원에 계시는
    할머니 앨리스를 뵈러 갔었습니다.
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    할머니는 정말 강인한 여성이었습니다.
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    할머니는 뇌졸중으로
    말하는 능력을 잃었습니다.
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    할머니는 단지 세 가지 방식으로만
    대화 할 수 있었어요.
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    "츠, 츠, 츠," 같은 소리를
    낼 수 있었는데
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    할머니는 음을 바꿔서
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    "안돼, 안돼, 안돼." 같은
    분명한 부정이나
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    "그래, 거의 알아들었네." 같은 표현으로
    반응을 유도하기도 했습니다.
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    할머니는 표현력이 풍부한
    둘째 손가락을 사용해
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    좌우로 움직이고 지목하며
    불만을 표현하기도 했습니다.
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    또한 할머니는 아주 크고
    연한 푸른 눈을
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    뜨고 감으면서 무언가를
    강조하기도 했습니다.
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    크게 눈을 뜨면 마치
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    "그래, 맞아 내가 그말을
    하려했었어," 와 같았고
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    천천히 눈을 감는 행동은
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    번역까지도 필요없을 정도였습니다.
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    이 과정에서 할머니는
    저에게 하나를 알려 주셨는데,
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    모두가 자신만의 이야기가
    있다는 것이었습니다.
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    모두가 할 말이 있다는 것입니다.
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    이야기를 듣는 사람의 과제는
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    그것을 온 마음으로 받아들이는 방법이고
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    그 말을 제대로 듣는 방법입니다.
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    알츠하이머와 치매라는
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    두 단어를 사람들 앞에서
    이야기하게 된다면
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    사람들 얼굴에 그늘이
    지는 걸 볼 수 있습니다.
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    저녁 식사 모임에 갔다고
    상상해 보세요.
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    "무슨 일 하세요?"
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    "저는 알츠하이머와 치매에 걸린 사람들이
    표현을 통해 소통하도록 도와드리고 있어요.
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    어디 가시는 중이세요?"
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    (웃음)
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    이 질병을 겪는다는 공포와 오명이
    단단히 그들을 옥죄고 있습니다.
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    전세계 47만 명이 겪고 있고
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    10~15년 정도
    이 증상을 가지고 삽니다.
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    그리고 47만 명이라는 숫자는
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    2050년에는 3배가
    될 것으로 예상합니다.
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    가족과 친구들이 서서히
    흐릿해 질 겁니다.
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    왜냐하면 어떻게 직장에 왔는지
    기억나지 않고
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    뭐라고 말해야 할 지도 모르고
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    그리고 갑자기
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    여러분이 누군가를
    가장 필요로 하는 순간
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    아프게 느껴질만큼 자신이
    혼자임을 알게될 겁니다.
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    여러분 삶의 의미와 가치에
    확신을 잃을 수도 있습니다.
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    과학은 치료법을 찾기 위해 힘쓰고 있고
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    치료제가 나오길 고대하지만
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    이 오명과 공포의 영향력을 느슨하게 해
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    많은 사람들의 고통을 줄이는 것만이
    현재 가능할 뿐입니다.
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    다행히 의미 있는 관계가
    작용을 하지 않는 것은 아닙니다.
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    관심과 접근이 필요합니다.
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    주의깊게 듣는 것도 필요합니다.
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    그리고 약간의 기적도 필요합니다.
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    이 일은 저의 끝없는
    과업이 되었습니다.
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    할머니를 시작으로
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    나중에는 요양원과
    복지센터에 있는 다수의 노인들,
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    그리고 집에서
    투병하는 분들을 상대로요.
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    그리고 그 방법에 대해
    근본적인 고민을 했습니다.
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    어떤 방식으로 의미있는
    소통을 할 것인가?
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    저는 이 질문에 대한 해답을
    오래 결혼 생활을 한 부부에게서 얻었습니다.
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    그들은 제가 있는
    위스콘신주 밀워키에 살고 있었습니다.
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    그 둘의 이름은 프랜과 짐인데
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    꽤 음산한 겨울 어느 날
    작고 아담한 부엌에서 그들을 만났습니다.
  • 3:32 - 3:35
    그들은 미시간 호가 보이는
    검소한 복층 주택에 살았습니다.
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    제가 안으로 들어갔을 때
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    프랜과 간병인 그리고 케어 매니저는
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    반갑게 저를 맞았습니다.
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    짐은 서서 앞을 응시하고 있었습니다.
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    아무 말도 없이요.
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    그는 긴 시간동안 천천히
    치매가 진행중이었습니다.
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    그리고 말로 표현을 할 수 없었습니다.
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    저는 한 프로젝트 팀의
    일원으로 그곳에 갔습니다.
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    우리는 "예술 치료 방문"이라고 부르는
    일을 하고 있었습니다.
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    순전히 한 가지 목표를 이루려고요.
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    그것은 짐이 창의적인 표현을 하도록
    이끄는 것이었습니다.
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    프랜과 간병인에게
    희망이 될 사례를 만들어
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    상상력과 놀라움을 통해
    그들이 의미있는 소통을 할 수 있도록요.
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    이 작업이 원활히 진행되지
    않을 것임을 알게 되었습니다.
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    짐이 몇 달 동안 말을
    하지 않았다는 것을 알게 되면서요.
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    내가 짐이 표현을 할 수 있게 유도한다고 해도
    그가 반응을 할 수 있을까?
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    저는 몰랐습니다.
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    가족의 경우 소통을 하려고 할 때
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    흔히 대부분은 함께 했던
    과거를 연상시킬 겁니다.
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    우리는 이런 식으로 말합니다.
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    "그때 기억 나세요?"
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    하지만 열의 아홉은
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    그 답을 할 수 있는
    뇌 속의 길이 망가졌고
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    우리는 사랑하는 이들을
    혼자 남겨 둡니다.
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    안개 속에서요.
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    하지만 접근할 수 있는
    다른 길이 있습니다.
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    저는 그것을
    아름다운 질문이라 부릅니다.
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    아름다운 질문은
    발견을 위해 함께 가는 길을 열어줍니다.
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    답이 맞건 틀리건,
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    아름다운 질문은 우리에게
    기억에 대한 기대감 대신
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    상상의 자유를 줍니다.
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    천 개의 다양한 반응을 이끌어 냅니다.
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    인지 능력에 저하된 이들을 상대로요.
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    부엌에 있던 그때
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    저는 짐에 대해 알게 된
    한 가지가 있습니다.
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    짐이 미시간 호숫가 산책을
    좋아한다는 것을요.
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    제가 부엌을 둘러보고 있을 때
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    저는 화로 너머로
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    수로가 작은 유목 조각들로
    덮여 있는 것을 보았습니다.
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    저는 생각했죠.
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    "질문을 한 번 해 보자."
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    "말을 하지 않고도
    그가 대답할 수 있는 질문을 해보자."
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    그래서 저는
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    "짐,"
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    "물이 어떻게 움직이는지
    보여줄 수 있나요?"
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    잠시 침묵이 흘렀습니다.
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    그리고 아주 천천히 그는 걸음을 옮겨
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    수로 쪽으로 가서
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    유목 하나를 주워
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    손에 쥐었습니다.
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    그리고 천천히
    팔을 움직이기 시작했습니다.
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    물에 떠다니는 나무를 손에 들고서요.
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    손의 움직임에 따라
    나무는 부유하는 것처럼 보였습니다.
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    그가 팔로 만든 파도의
    움직임에 맞춰서요.
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    이 느린 여정은
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    잔잔한 물이 되어
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    부드럽게 회전하며 물가에 닿습니다.
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    몸의 무게를 왼쪽에서 오른쪽
    그리고 다시 뒤쪽으로 옮기며
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    짐은 파도가 되었습니다.
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    그의 우아하고 힘 있는 몸짓은
    놀라울 정도로 경이로웠습니다.
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    20분 간
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    그는 한 유목에서 다른 유목으로
    계속 움직임을 주었습니다.
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    어느 순간, 그는 아픈 사람이
    아니었습니다.
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    우리는 이 간병의 중대한 상황때문에
    부엌에 모여 있는게 아니였어요.
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    짐은 뛰어난 인형극 단장이었고,
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    예술가였고
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    무용가였습니다.
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    프랜은 후에 말하길
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    그 순간이 그녀에게 전환점이 되었고
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    어떤 방식으로 그와 소통해야 할 지
    깨달았다고 했습니다.
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    짐의 치매가 계속
    진행되고 있을 때도요.
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    그 사건은 정말로 저에게도
    전환점이 되었습니다.
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    저는 이 창의적이고 개방적인 접근이
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    가족의 변화를 이끌 수
    있다고 깨달았습니다.
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    치매에 대한 이해를 넓혀
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    비극적인 허무와 상실에서
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    의미있는 소통으로
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    희망으로
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    사랑으로 바꿀 수 있다는 것을요.
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    창의적인 표현은 어떤 방식으로든
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    발생할 수 있으니까요.
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    아름다움과 의미, 가치를
    채울 수 있게 도와줍니다.
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    전에는 완전히 아무것도
    없는 상태로 있던 자리를요.
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    창의성을 간병에 적용할 수 있다면
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    간병인이 환자를 의미있는 작업을
    하도록 이끌 수 있고
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    그 과정에서 간병은,
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    종종 상실을 동반하는 돌봄이
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    새로움을 유발할 수 있는
    행위가 됩니다.
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    그러나 많은 간병 환경에서는
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    빙고와 풍선던지기 정도가 제공됩니다.
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    활동은 수동적이고 오락 위주입니다.
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    노인들은 앉아서 지켜 보고 박수칩니다.
  • 9:00 - 9:03
    다음 식사 때까지
    그저 주의를 딴데로 돌리고 있을 뿐입니다.
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    환자를 사랑한는 이들은 그들을
    집에 두려고 하지만
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    딱히 할 수 있는 일이 없습니다.
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    결국 홀로 TV 시청을 할 뿐입니다.
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    이것은 치매의 증상을 악화시키는데
    연구원들이 우리에게 말하길
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    실제로 사회 고립과 외로움이
    파괴적인 영향을 미친다고 합니다.
  • 9:25 - 9:28
    하지만 만약 의미를 유발하는 작업이
    노인과 간병하는 이들이게
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    더 쉽게 접근 가능하다면 어떨까요?
  • 9:33 - 9:36
    이 일은 저를 변화시켰고
    몰두하게 했습니다.
  • 9:36 - 9:40
    이 창의적인 도구를 간병인에게 가져가
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    기쁨과 소통의 순간을 목격하고
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    창의적인 활동을 통해
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    그들이 왜 이것을 하고 무엇을 하는지
    인지한다는걸 알게 됐기 때문입니다
  • 9:52 - 9:55
    이 창의적인 간병을 적용해
    그 규모를 키우면
  • 9:55 - 9:57
    판도를 바꿀 수도 있습니다.
  • 9:58 - 10:00
    하지만 우리가 할 수 있었을까요?
  • 10:00 - 10:05
    우리가 전체 간병 단체나
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    전체 간병 체계에 이것을
    적용할 수 있었을까요?
  • 10:09 - 10:12
    이 목표를 이루기 위해
    제가 처음 한 일은
  • 10:12 - 10:17
    예술가와 노인, 간병인으로 된
    하나의 큰 팀을 조직하는 것이었습니다.
  • 10:17 - 10:20
    밀워키의 한 간병 시설에서요.
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    2년이 넘도록 함께
  • 10:24 - 10:29
    우리는 호머의 '오디세이'의 재해석에
    힘을 쓰고 있었습니다.
  • 10:31 - 10:33
    테마를 탐구했고
  • 10:33 - 10:35
    시를 썼습니다.
  • 10:36 - 10:40
    우리는 함께 1마일 길이의
    직물을 짜기도 했습니다.
  • 10:40 - 10:43
    창작 무용의 안무를 만들기도 했습니다.
  • 10:43 - 10:47
    우리는 고대 그리스어를
    분석하고 배우기까지 했습니다.
  • 10:47 - 10:50
    고전 문학자의 도움을 받아서요.
  • 10:51 - 10:56
    백여 개의 창작 워크숍으로
    우리는 매일의 활동을 채웠습니다.
  • 10:56 - 10:59
    가족들이 우리와 함께
    참여 할 수 있게 독려했고
  • 10:59 - 11:04
    간병인과 돌봄에 관계된 인원들이
  • 11:04 - 11:07
    처음부터 프로그램에
    협업하도록 했습니다.
  • 11:09 - 11:11
    절정의 순간은
  • 11:11 - 11:13
    독창적이고
  • 11:13 - 11:15
    전문적으로 연극을 상연한 것입니다.
  • 11:15 - 11:20
    프로 연기자와 노인들,
  • 11:20 - 11:22
    간병인들이 나란히 함께요.
  • 11:22 - 11:24
    우리는 금액을 내고 온 관객들이
  • 11:24 - 11:26
    각 장마다 우리를 따라
    이동하도록 했습니다.
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    한 장면은 양호시설에서,
  • 11:28 - 11:31
    보조 거실 겸 식당에서,
  • 11:31 - 11:34
    마지막 장은 예배당으로요.
  • 11:34 - 11:37
    마지막 장에서 모두가 함께
  • 11:38 - 11:45
    페넬로페가 오디세우스와 관객들을
    반갑게 맞이하는 장면을 연기했습니다.
  • 11:47 - 11:51
    우리는 아름다운 무언가를
    함께 만들기를 간절히 원했습니다.
  • 11:51 - 11:54
    일부는 치매가 있고,
  • 11:54 - 11:56
    일부는 호스피스에 있는 노인들이었지만
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    오랜 기간에 걸처
    의미있는 무언가를 만들어 내고
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    예술가로 배우고 성장하길 원했습니다.
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    이 모든 것은 매일 사람들이
    죽음을 맞이하는 곳에서 일어났습니다.
  • 12:07 - 12:10
    그 장소에서 저 자신을 발견하고있습니다
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    이 힘든 도전을 수행해야하는 그 곳에서
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    치매를 앓고 있는 사람들을 만나
  • 12:16 - 12:20
    그들과의 차이를
    나만의 방식으로 뛰어 넘으면서요.
  • 12:20 - 12:23
    연휴 동안 가족 저녁 식사 모임에서
  • 12:23 - 12:26
    제 옆에 앉은 어머니는
  • 12:26 - 12:30
    저를 향해 말했습니다.
    "애니는 어디있죠?"
  • 12:31 - 12:37
    재미있고, 아름답고
    활달한 저의 어머니는
  • 12:37 - 12:39
    알츠하이머 진단을 받았습니다.
  • 12:40 - 12:44
    저는 모두가 두려하는 그 자리에
    제가 있다는 것을 깨달았습니다.
  • 12:44 - 12:45
    어머니는 저를 알아보지 못했습니다.
  • 12:47 - 12:50
    그동안 해오던 경험들 안에서
    내가 할 수 있는 일을 빠르게 생각해야했어요
  • 12:50 - 12:53
    천 여명의 사람들에게 지도했던 것들,
  • 12:53 - 12:54
    차이넘어 소통하는 방법들을요.
  • 12:56 - 12:59
    "엘렌 말씀하시는 거예요?"
    저는 말했습니다.
  • 12:59 - 13:03
    여동생의 빈 의자가
    우리 맞은 편에 있었거든요.
  • 13:04 - 13:05
    "그 애는 좀 전에 화장실에 갔어요."
  • 13:06 - 13:08
    어머니는 저를 보았고
  • 13:10 - 13:13
    어머니의 내면 깊은 곳에서
    희미한 생기가 돌았습니다.
  • 13:14 - 13:18
    그녀는 손을 뻗어 미소지으며
    제 어깨를 두드렸습니다.
  • 13:18 - 13:20
    그리고는 "여기 있었구나."
    라고 말했습니다.
  • 13:21 - 13:23
    "네," 저는 말했습니다.
  • 13:24 - 13:26
    "저 여기 있어요."
  • 13:28 - 13:32
    이 순간이 계속 일어날 것을
    저는 알고 있습니다.
  • 13:32 - 13:35
    저와 어머니뿐 아니라
  • 13:35 - 13:39
    전세계 47만 명의 환자와
  • 13:39 - 13:40
    몇 백만 명이 넘는
  • 13:40 - 13:42
    환자를 사랑하는 이들에게도요.
  • 13:42 - 13:45
    이 문제에 우리는
    어떻게 답할 수 있을까요?
  • 13:45 - 13:48
    모든 가족의 삶에 영향을
    미칠 이 문제에서요.
  • 13:48 - 13:53
    우리의 간병 체계는 이 문제에
    어떤 해답을 줄 수 있을까요?
  • 13:53 - 13:56
    저는 아름다운 질문을 통해
  • 13:57 - 14:00
    우리가 서로를 찾을 수 있기를
  • 14:02 - 14:04
    그리고 연결될 수 있기를 바랍니다.
  • 14:04 - 14:06
    저는 우리의 해답이
  • 14:06 - 14:09
    간병을 가치있게 여기고
  • 14:09 - 14:11
    그 돌봄이 새로움을 창조하고
  • 14:11 - 14:13
    훌륭한 결과를 낼 수 있기를 바랍니다.
  • 14:14 - 14:19
    그 돌봄으로 인간애의 깊은 부분을
    어루만질 수 있고
  • 14:19 - 14:22
    우리의 열망이, 서로 연결되어
  • 14:22 - 14:24
    의미있는 무언가를 함께 만들며
  • 14:26 - 14:28
    끝까지 함께 가길 바랍니다.
  • 14:28 - 14:30
    감사합니다.
  • 14:30 - 14:32
    (박수)
Title:
치매 환자들과 의미있는 관계를 다시 이어가는 방법
Speaker:
앤 배스팅(Anne Basting)
Description:

예술과 창의력을 노인 간병 환경에 적용함으로써, 노인학자 앤 배스팅은 치매를 앓는 사랑하는 이들과 가족이 다시 연결될 수 있도록 돕습니다. 이 마음을 움직이는 강연에서 앤은 "아름다운 질문"의 방법을 공유합니다. 정답과 오답이 정해지지 않는 질문을 통해 발견과 상상, 경이로 함께 하는 길을 제시합니다. "우리가 창의력을 간병에 적용할 수 있다면 간병인은 자신이 돌보는 이들이 의미있는 무언가를 만들어 내도록 유도할 수 있습니다."라고 배스팅은 말합니다. "그 순간 간병은, 종종 상실을 가져오는 그 돌봄은, 새로움을 창조하는 행위가 될 겁니다."

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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
14:38

Korean subtitles

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