치매 환자들과 의미있는 관계를 다시 이어가는 방법

예술과 창의력을 노인 간병 환경에 적용함으로써, 노인학자 앤 배스팅은 치매를 앓는 사랑하는 이들과 가족이 다시 연결될 수 있도록 돕습니다. 이 마음을 움직이는 강연에서 앤은 "아름다운 질문"의 방법을 공유합니다. 정답과 오답이 정해지지 않는 질문을 통해 발견과 상상, 경이로 함께 하는 길을 제시합니다. "우리가 창의력을 간병에 적용할 수 있다면 간병인은 자신이 돌보는 이들이 의미있는 무언가를 만들어 내도록 유도할 수 있습니다."라고 배스팅은 말합니다. "그 순간 간병은, 종종 상실을 가져오는 그 돌봄은, 새로움을 창조하는 행위가 될 겁니다."

30 년전에

저는 한 요양원을 방문했고

그 방문은 제 삶을 바꾸었습니다.

저는 요양원에 계시는
할머니 앨리스를 뵈러 갔었습니다.

할머니는 정말 강인한 여성이었습니다.

할머니는 뇌졸중으로
말하는 능력을 잃었습니다.

할머니는 단지 세 가지 방식으로만
대화 할 수 있었어요.

"츠, 츠, 츠," 같은 소리를
낼 수 있었는데

할머니는 음을 바꿔서

"안돼, 안돼, 안돼." 같은
분명한 부정이나

"그래, 거의 알아들었네." 같은 표현으로
반응을 유도하기도 했습니다.

할머니는 표현력이 풍부한
둘째 손가락을 사용해

좌우로 움직이고 지목하며
불만을 표현하기도 했습니다.

또한 할머니는 아주 크고
연한 푸른 눈을

뜨고 감으면서 무언가를
강조하기도 했습니다.

크게 눈을 뜨면 마치

"그래, 맞아 내가 그말을
하려했었어," 와 같았고

천천히 눈을 감는 행동은

번역까지도 필요없을 정도였습니다.

이 과정에서 할머니는
저에게 하나를 알려 주셨는데,

모두가 자신만의 이야기가
있다는 것이었습니다.

모두가 할 말이 있다는 것입니다.

이야기를 듣는 사람의 과제는

그것을 온 마음으로 받아들이는 방법이고

그 말을 제대로 듣는 방법입니다.

알츠하이머와 치매라는

두 단어를 사람들 앞에서
이야기하게 된다면

사람들 얼굴에 그늘이
지는 걸 볼 수 있습니다.

저녁 식사 모임에 갔다고
상상해 보세요.

"무슨 일 하세요?"

"저는 알츠하이머와 치매에 걸린 사람들이
표현을 통해 소통하도록 도와드리고 있어요.

어디 가시는 중이세요?"

(웃음)

이 질병을 겪는다는 공포와 오명이
단단히 그들을 옥죄고 있습니다.

전세계 47만 명이 겪고 있고

10~15년 정도
이 증상을 가지고 삽니다.

그리고 47만 명이라는 숫자는

2050년에는 3배가
될 것으로 예상합니다.

가족과 친구들이 서서히
흐릿해 질 겁니다.

왜냐하면 어떻게 직장에 왔는지
기억나지 않고

뭐라고 말해야 할 지도 모르고

그리고 갑자기

여러분이 누군가를
가장 필요로 하는 순간

아프게 느껴질만큼 자신이
혼자임을 알게될 겁니다.

여러분 삶의 의미와 가치에
확신을 잃을 수도 있습니다.

과학은 치료법을 찾기 위해 힘쓰고 있고

치료제가 나오길 고대하지만

이 오명과 공포의 영향력을 느슨하게 해

많은 사람들의 고통을 줄이는 것만이
현재 가능할 뿐입니다.

다행히 의미 있는 관계가
작용을 하지 않는 것은 아닙니다.

관심과 접근이 필요합니다.

주의깊게 듣는 것도 필요합니다.

그리고 약간의 기적도 필요합니다.

이 일은 저의 끝없는
과업이 되었습니다.

할머니를 시작으로

나중에는 요양원과
복지센터에 있는 다수의 노인들,

그리고 집에서
투병하는 분들을 상대로요.

그리고 그 방법에 대해
근본적인 고민을 했습니다.

어떤 방식으로 의미있는
소통을 할 것인가?

저는 이 질문에 대한 해답을
오래 결혼 생활을 한 부부에게서 얻었습니다.

그들은 제가 있는
위스콘신주 밀워키에 살고 있었습니다.

그 둘의 이름은 프랜과 짐인데

꽤 음산한 겨울 어느 날
작고 아담한 부엌에서 그들을 만났습니다.

그들은 미시간 호가 보이는
검소한 복층 주택에 살았습니다.

제가 안으로 들어갔을 때

프랜과 간병인 그리고 케어 매니저는

반갑게 저를 맞았습니다.

짐은 서서 앞을 응시하고 있었습니다.

아무 말도 없이요.

그는 긴 시간동안 천천히
치매가 진행중이었습니다.

그리고 말로 표현을 할 수 없었습니다.

저는 한 프로젝트 팀의
일원으로 그곳에 갔습니다.

우리는 "예술 치료 방문"이라고 부르는
일을 하고 있었습니다.

순전히 한 가지 목표를 이루려고요.

그것은 짐이 창의적인 표현을 하도록
이끄는 것이었습니다.

프랜과 간병인에게
희망이 될 사례를 만들어

상상력과 놀라움을 통해
그들이 의미있는 소통을 할 수 있도록요.

이 작업이 원활히 진행되지
않을 것임을 알게 되었습니다.

짐이 몇 달 동안 말을
하지 않았다는 것을 알게 되면서요.

내가 짐이 표현을 할 수 있게 유도한다고 해도
그가 반응을 할 수 있을까?

저는 몰랐습니다.

가족의 경우 소통을 하려고 할 때

흔히 대부분은 함께 했던
과거를 연상시킬 겁니다.

우리는 이런 식으로 말합니다.

"그때 기억 나세요?"

하지만 열의 아홉은

그 답을 할 수 있는
뇌 속의 길이 망가졌고

우리는 사랑하는 이들을
혼자 남겨 둡니다.

안개 속에서요.

하지만 접근할 수 있는
다른 길이 있습니다.

저는 그것을
아름다운 질문이라 부릅니다.

아름다운 질문은
발견을 위해 함께 가는 길을 열어줍니다.

답이 맞건 틀리건,

아름다운 질문은 우리에게
기억에 대한 기대감 대신

상상의 자유를 줍니다.

천 개의 다양한 반응을 이끌어 냅니다.

인지 능력에 저하된 이들을 상대로요.

부엌에 있던 그때

저는 짐에 대해 알게 된
한 가지가 있습니다.

짐이 미시간 호숫가 산책을
좋아한다는 것을요.

제가 부엌을 둘러보고 있을 때

저는 화로 너머로

수로가 작은 유목 조각들로
덮여 있는 것을 보았습니다.

저는 생각했죠.

"질문을 한 번 해 보자."

"말을 하지 않고도
그가 대답할 수 있는 질문을 해보자."

그래서 저는

"짐,"

"물이 어떻게 움직이는지
보여줄 수 있나요?"

잠시 침묵이 흘렀습니다.

그리고 아주 천천히 그는 걸음을 옮겨

수로 쪽으로 가서

유목 하나를 주워

손에 쥐었습니다.

그리고 천천히
팔을 움직이기 시작했습니다.

물에 떠다니는 나무를 손에 들고서요.

손의 움직임에 따라
나무는 부유하는 것처럼 보였습니다.

그가 팔로 만든 파도의
움직임에 맞춰서요.

이 느린 여정은

잔잔한 물이 되어

부드럽게 회전하며 물가에 닿습니다.

몸의 무게를 왼쪽에서 오른쪽
그리고 다시 뒤쪽으로 옮기며

짐은 파도가 되었습니다.

그의 우아하고 힘 있는 몸짓은
놀라울 정도로 경이로웠습니다.

20분 간

그는 한 유목에서 다른 유목으로
계속 움직임을 주었습니다.

어느 순간, 그는 아픈 사람이
아니었습니다.

우리는 이 간병의 중대한 상황때문에
부엌에 모여 있는게 아니였어요.

짐은 뛰어난 인형극 단장이었고,

예술가였고

무용가였습니다.

프랜은 후에 말하길

그 순간이 그녀에게 전환점이 되었고

어떤 방식으로 그와 소통해야 할 지
깨달았다고 했습니다.

짐의 치매가 계속
진행되고 있을 때도요.

그 사건은 정말로 저에게도
전환점이 되었습니다.

저는 이 창의적이고 개방적인 접근이

가족의 변화를 이끌 수
있다고 깨달았습니다.

치매에 대한 이해를 넓혀

비극적인 허무와 상실에서

의미있는 소통으로

희망으로

사랑으로 바꿀 수 있다는 것을요.

창의적인 표현은 어떤 방식으로든

발생할 수 있으니까요.

아름다움과 의미, 가치를
채울 수 있게 도와줍니다.

전에는 완전히 아무것도
없는 상태로 있던 자리를요.

창의성을 간병에 적용할 수 있다면

간병인이 환자를 의미있는 작업을
하도록 이끌 수 있고

그 과정에서 간병은,

종종 상실을 동반하는 돌봄이

새로움을 유발할 수 있는
행위가 됩니다.

그러나 많은 간병 환경에서는

빙고와 풍선던지기 정도가 제공됩니다.

활동은 수동적이고 오락 위주입니다.

노인들은 앉아서 지켜 보고 박수칩니다.

다음 식사 때까지
그저 주의를 딴데로 돌리고 있을 뿐입니다.

환자를 사랑한는 이들은 그들을
집에 두려고 하지만

딱히 할 수 있는 일이 없습니다.

결국 홀로 TV 시청을 할 뿐입니다.

이것은 치매의 증상을 악화시키는데
연구원들이 우리에게 말하길

실제로 사회 고립과 외로움이
파괴적인 영향을 미친다고 합니다.

하지만 만약 의미를 유발하는 작업이
노인과 간병하는 이들이게

더 쉽게 접근 가능하다면 어떨까요?

이 일은 저를 변화시켰고
몰두하게 했습니다.

이 창의적인 도구를 간병인에게 가져가

기쁨과 소통의 순간을 목격하고

창의적인 활동을 통해

그들이 왜 이것을 하고 무엇을 하는지
인지한다는걸 알게 됐기 때문입니다

이 창의적인 간병을 적용해
그 규모를 키우면

판도를 바꿀 수도 있습니다.

하지만 우리가 할 수 있었을까요?

우리가 전체 간병 단체나

전체 간병 체계에 이것을
적용할 수 있었을까요?

이 목표를 이루기 위해
제가 처음 한 일은

예술가와 노인, 간병인으로 된
하나의 큰 팀을 조직하는 것이었습니다.

밀워키의 한 간병 시설에서요.

2년이 넘도록 함께

우리는 호머의 '오디세이'의 재해석에
힘을 쓰고 있었습니다.

테마를 탐구했고

시를 썼습니다.

우리는 함께 1마일 길이의
직물을 짜기도 했습니다.

창작 무용의 안무를 만들기도 했습니다.

우리는 고대 그리스어를
분석하고 배우기까지 했습니다.

고전 문학자의 도움을 받아서요.

백여 개의 창작 워크숍으로
우리는 매일의 활동을 채웠습니다.

가족들이 우리와 함께
참여 할 수 있게 독려했고

간병인과 돌봄에 관계된 인원들이

처음부터 프로그램에
협업하도록 했습니다.

절정의 순간은

독창적이고

전문적으로 연극을 상연한 것입니다.

프로 연기자와 노인들,

간병인들이 나란히 함께요.

우리는 금액을 내고 온 관객들이

각 장마다 우리를 따라
이동하도록 했습니다.

한 장면은 양호시설에서,

보조 거실 겸 식당에서,

마지막 장은 예배당으로요.

마지막 장에서 모두가 함께

페넬로페가 오디세우스와 관객들을
반갑게 맞이하는 장면을 연기했습니다.

우리는 아름다운 무언가를
함께 만들기를 간절히 원했습니다.

일부는 치매가 있고,

일부는 호스피스에 있는 노인들이었지만

오랜 기간에 걸처
의미있는 무언가를 만들어 내고

예술가로 배우고 성장하길 원했습니다.

이 모든 것은 매일 사람들이
죽음을 맞이하는 곳에서 일어났습니다.

그 장소에서 저 자신을 발견하고있습니다

이 힘든 도전을 수행해야하는 그 곳에서

치매를 앓고 있는 사람들을 만나

그들과의 차이를
나만의 방식으로 뛰어 넘으면서요.

연휴 동안 가족 저녁 식사 모임에서

제 옆에 앉은 어머니는

저를 향해 말했습니다.
"애니는 어디있죠?"

재미있고, 아름답고
활달한 저의 어머니는

알츠하이머 진단을 받았습니다.

저는 모두가 두려하는 그 자리에
제가 있다는 것을 깨달았습니다.

어머니는 저를 알아보지 못했습니다.

그동안 해오던 경험들 안에서
내가 할 수 있는 일을 빠르게 생각해야했어요

천 여명의 사람들에게 지도했던 것들,

차이넘어 소통하는 방법들을요.

"엘렌 말씀하시는 거예요?"
저는 말했습니다.

여동생의 빈 의자가
우리 맞은 편에 있었거든요.

"그 애는 좀 전에 화장실에 갔어요."

어머니는 저를 보았고

어머니의 내면 깊은 곳에서
희미한 생기가 돌았습니다.

그녀는 손을 뻗어 미소지으며
제 어깨를 두드렸습니다.

그리고는 "여기 있었구나."
라고 말했습니다.

"네," 저는 말했습니다.

"저 여기 있어요."

이 순간이 계속 일어날 것을
저는 알고 있습니다.

저와 어머니뿐 아니라

전세계 47만 명의 환자와

몇 백만 명이 넘는

환자를 사랑하는 이들에게도요.

이 문제에 우리는
어떻게 답할 수 있을까요?

모든 가족의 삶에 영향을
미칠 이 문제에서요.

우리의 간병 체계는 이 문제에
어떤 해답을 줄 수 있을까요?

저는 아름다운 질문을 통해

우리가 서로를 찾을 수 있기를

그리고 연결될 수 있기를 바랍니다.

저는 우리의 해답이

간병을 가치있게 여기고

그 돌봄이 새로움을 창조하고

훌륭한 결과를 낼 수 있기를 바랍니다.

그 돌봄으로 인간애의 깊은 부분을
어루만질 수 있고

우리의 열망이, 서로 연결되어

의미있는 무언가를 함께 만들며

끝까지 함께 가길 바랍니다.

감사합니다.

(박수)