Hogyan teremthetünk jelentőségteljes kapcsolatot demenciával élőkkel

Anne Basting gerontológus a művészet és kreativitás eszköztárával segít a családoknak, hogy demenciával élő szeretteikkel újrakapcsolódhassanak, az idősgondozás keretein belül. Megindító beszédében elmondja, hogy "csodás kérdésekkel" - melyekre nincs jó vagy rossz válasz - közös, fantáziadús út nyílhat meg előttük, tele felfedezéssel és rácsodálkozással. "Ha be tudjuk vezetni a kreativitást az ellátásba, a gondviselők bevonhatnák gondozottjukat a jelentőségteljesség megteremtésébe - állítja Basting. - Abban a pillanatban a gondozás, amelyet oly gyakran társítunk veszteséggel, alkotó jellegűvé válhat."

30 évvel ezelőtt

besétáltam egy idősotthonba,

és az életem örökre megváltozott.

Nagymamámat, Alice-t látogattam meg.

Nagyon erős nő volt,

de a szélütés csatát nyert vele szemben,
így elvesztette beszédkészségét.

Alice ezt követően csak három
formában tudott kommunikálni.

A "cc, cc, cc" hangot

jól tudta hangsúlyozni,

használta, mint határozott
"nem, nem, nem",

de kecsegtetően az "igen, majdnem"
üzenetet is át tudta adni vele.

Hihetetlenül kifejező mutatóujja is volt,

amit ingerülten tudott rázni és használni.

És hatalmas világoskék szemeit

nagy hangsúllyal tudta
kinyitni és lecsukni.

Nagyra nyitott szemei,
úgy tűnt, azt mondják:

"Igen, majdnem megvan",

míg lassan lecsukódó szemei...,

hát nem igen igényeltek tolmácsolást.

Úgy alakult, hogy Alice tanított meg arra,

hogy mindenkinek van története.

Mindenkinek van története.

A kihívás a hallgató számára az,

hogyan hívhatja azt elő,

és hallhatja meg úgy igazán.

Az Alzheimer-kór és a demencia

két olyan kifejezés, amelyeket hallva

az emberek tekintete elkomorodik.

Képzeljenek el engem
ünnepi összejöveteleken.

"Mivel foglalkozol?"

"Az Alzheimer-kórral és demenciával
élőket segítem az önkifejezésben.

Hová mész?"

(Nevetés)

A félelem és beskatulyázás oly szorosan
öleli körbe ezt a két állapotot,

pedig több mint 47 millió
embert érint világszerte,

akik akár 10-15 éven keresztül is
együtt élhetnek ezzel a diagnózissal,

és ez a szám, a 47 millió,

2050-ig akár meg is háromszorozódhat.

A család és a barátok lemorzsolódnak,

mert nem tudják,
hogyan lehetnek jó társaság,

nem tudnak mit mondani,

és hirtelen,

amikor a legnagyobb szükség lenne másokra,

a betegek fájdalmasan
egyedül találhatják magukat,

az életük értelmének
és értékének bizonytalanságában.

A tudomány törekszik a kezelésre,

a gyógymód megtalálásában bízva,

de addig is, a beskatulyázás és a félelem
szorításának enyhítése

nagyon sok ember számára
már most is enyhülést jelentene.

Szerencsére a jelentőségteljes kapcsolódás
nem egy tablettán múlik.

Csak akarni kell.

Csak meg kell hallgatnunk a másikat.

És egy adag kíváncsiság sem árt.

Ez az, amit én már
véget nem érően keresek,

és bár még Alice indította el bennem,

később megszámlálhatatlanul sok
idősotthonban élő,

idősek napközi otthonában foglalkoztatott

és otthoni egyedülléttel küzdő
korosodó ember is tovább táplált.

A kérdés végeredményben a "hogyan".

Hogyan kapcsolódhatunk jelentőségteljesen?

A választ nagy részben
egy régóta házas pár adta meg

Milwaukeeban, Wisconsin államban,
ahonnan származom.

Frannel és Jimmel

egy elég barátságtalan téli napon
találkoztunk apró konyhájukban,

egy szerény ikerházban a Michigan-tónál.

Mikor beléptem,

Fran, egy gondviselő és egy vezető gondozó

melegen üdvözöltek,

míg Jim mereven előre
tekintve bámult, csendben.

A demencia hosszú, lassú útját járta,

és beszédkészségét már elvesztette.

Egy kutatási projekt tagjaként voltam ott.

Úgy hívtuk "művészi otthonlátogatás",

aminek az volt az igen egyszerű célja,

hogy Jimet kreatív
kifejezésre ösztönözzük,

és remélhetőleg példát is mutassunk
Fran és a gondviselők számára,

hogyan teremthetnek
jelentőségteljes kapcsolatot

a képzelet és kíváncsiság segítségével.

Ez persze nem volt könnyű feladat,
hiszen Jim hónapok óta nem beszélt.

Tud-e egyáltalán reagálni,
mégha kifejezésre is késztetem.

Nem tudhattam.

A családtagok, amikor
megpróbálnak kapcsolódni,

leggyakrabban közös emlékeket idéznek fel.

Ilyesmiket mondunk, mint:

"Emlékszel azokra az időkre?"

De tízből kilenc alkalommal

a válaszhoz vezető út
az agyban már megszakadt,

így ott maradunk, magányosan,
egy ködbe veszett szerettünkkel.

De van másik út.

Úgy hívom: csodás kérdések.

A csodás kérdés közös felfedező utat
nyithat meg előttünk.

Nincs jó vagy rossz válasz rá,

csak segít elmozdulni
az emlékek támasztotta elvárásoktól

a képzelet szabadsága felé,

több ezer válaszlehetőséget kínálva

a kognitív nehézségekkel küzdő számára.

Visszatérve a konyhába,

egy dolgot tudtam Jimről.

Tudtam, hogy szívesen
sétál a Michigan-tó partján,

és amikor körbenéztem a konyhában,

a tűzhely mellett
észrevettem egy fatuskót,

aminek a tetejét vízsodorta
kis fadarabok lepték el.

Arra gondoltam,

megpróbálkozom egy kérdéssel,

amire szavak nélkül is tud válaszolni.

Hát tettem egy próbát:

"Jim,

meg tudja nekem mutatni,
hogy mozog a víz?"

Egy darabig csend volt,

de aztán nagyon lassan

Jim tett egy lépést

a tuskó irányába,

és felvett egy kis darab fát róla,

feltartotta,

és nagyon lassan
elkezdte mozgatni a karját,

irányítva azt a kis fadarabot.

A kezében a fa úszni kezdett,

a karjával keltett hullámok
mozgásával szinkronban.

Lassú útra kelt,

nyugodt vizeken,

szelíden sodródva a part felé.

A súlyát balról jobb oldalra helyezve,
majd ezt megfordítva

Jim hullámmá változott.

Kecsessége és ereje láttán
még a lélegzetünk is elállt.

Húsz percen keresztül

az egyik fadarabot a másik
után elevenítette meg.

Hirtelen már nem is volt mozgásképtelen.

Már nem azért ültünk a konyhában,

hogy egy gondozási válságot oldjunk meg.

Jim lett a bábmester,

egy művész,

egy táncos.

Fran később azt mondta nekem,

ez a pillanat számára
fordulópontot jelentett,

mert megtanulta, hogyan
teremthet kapcsolatot Jimmel,

még a demencia előrehaladtával is.

De számomra is fordulópontot jelentett.

Rájöttem, hogy ez a kreatív,
nyitott megközelítés

családoknak segíthet elmozdulni

a demencia tágabb értelmezése felé,

hogy ne csak tragikus ürességet
és veszteséget jelentsen,

de jelentőségteljes kapcsolódást

és reményt

és szeretetet.

Mert a kreatív önkifejezés
bármilyen formája

alkotó erejű.

Segít szépséget, értelmet
és értéket varázsolni oda,

ahol előtte hiányzott.

Ha ezt a kreativitást
be tudjuk vezetni az ellátásba,

a gondviselők bevonhatnák gondozottjukat
a jelentőségteljesség megteremtésébe,

és abban a pillanatban a gondozás,

amit oly gyakran társítunk veszteséggel,

alkotó jellegűvé válhat.

De az ellátás sok megvalósulási formája

bingót

és lufi dobálást kínál.

A tevékenységek passzívak
és a szórakoztatásra irányulnak.

Az idősek ülnek, néznek és tapsolnak,

valójában csak a figyelmüket kötik le
a következő étkezésig.

Akiket a szeretteik igyekeznek
otthon tartani,

nekik sincs semmi tennivalójuk,

nem marad más, csak a tévénézés, ami
a demencia tüneteit csak elegyíti azzal,

ami a tudósok szerint valójában
a társadalmi elszigetelődés

és magányosság romboló következménye.

De mi lenne, ha a jelentőségteljesség
megteremtése elérhető lenne

az idősek és az ő gondviselőik számára
bárhol is éljenek?

Engem tényleg magával
ragadott és meg is változtatott az,

hogy ezeket a kreatív eszközöket
elhozhattam a gondviselőknek,

és láthatom az örömet és a kapcsolódást,

miközben a kreatív játék emlékezteti őket,

miért is ezt a foglalkozást választották.

Az effajta kreatív
gondoskodás kiterjesztése

a területet teljesen átalakíthatná.

De meg tudjuk ezt valósítani?

Be tudjuk vezetni egy ellátó szervezetbe

vagy akár egy teljes ellátórendszerbe?

Részemről az első lépés ennek eléréséhez

művészek, idősek és gondviselők
nagy csapatának az összegyűjtése volt

egy milwaukee-i otthonban.

Együtt, 2 év alatt,

újragondoltuk Homérosz
Odüsszeiájának történetét.

Témákkal kísérleteztünk.

Verseket írtunk.

Együtt, mérföldes hosszúságú
fonatokat készítettünk.

Eredeti táncokat koreografáltunk.

Még az ógörög nyelvvel is ismerkedtünk

egy ösztöndíjas, klasszikusokat
oktató tanuló segítségével.

Száznál is több műhelyfoglalkozást
építettünk be a napi programok közé,

és családtagokat hívtunk meg,
hogy csatlakozzanak hozzánk a folyamatban.

Gondviselők és dolgozók,
az ellátás minden egyes területéről,

először működtek együtt
a programalkotásban.

A csúcspontot

egy eredeti,

profi előadás jelentette,

amelyben a hivatásos
szereplők az idősekkel

és a gondviselőkkel együtt léptek fel

fizető közönség előtt,

akik egyik helyszínről a másikra
követhettek minket:

az idősotthonba,

életvitelszerűen önállóan élők
lakóotthonának étkezőjébe

és végül a kápolnába,

az utolsó jelenet színhelyére,

ahol az idősek kórusa

együtt játszotta Penelopét,

ahogy Odüsszeuszt és a közönséget
a legnagyobb szeretettel várták haza.

Együtt, mertünk valami szépet alkotni,

mertünk demenciával élőket

és elfekvő időseket is bevonni,

hogy idővel valami
jelentőségteljeset alkossunk,

tanuljunk és fejlődjünk, mint művészek.

Mindez egy olyan helyen,

ahol minden nap halnak meg emberek.

Én ma már ott tartok, hogy a kihívást,

amit előrehaladott demenciával
élővel való találkozás jelent,

sokkal személyesebben közelítem meg.

Egy családi vacsorán az ünnepek alatt

édesanyám, aki mellettem ült,

hozzám fordult és azt kérdezte:

"Hol van Annie?"

Az én humoros, szép és bátor édesanyámnál

Alzheimer-kórt diagnosztizáltak.

És abban a helyzetben találtam
magam, amitől mindenki retteg.

Nem ismert fel.

Gyorsan ki kellett találnom,
hogyan tudom megcsinálni azt,

amit több ezer embernek már tanítottam:

a kapcsolat megteremtését
a köztünk lévő szakadék ellenére is.

"Úgy érted Ellen?" – kérdeztem,

mert a testvérem üres széke
épp ott állt az asztal túloldalán.

"Épp most ment ki a mosdóba."

Édesanyám rám nézett,

és valami egészen mélyen
felvillanhatott neki,

mert kinyújtotta kezét, mosolygott,
és megérintette a vállamat,

majd annyit mondott: "Hát itt vagy."

És én annyit válaszoltam: "Igen,

itt vagyok."

Tudom, hogy ez a pillanat
újra és újra meg fog ismétlődni,

nemcsak köztem és anyukám között,

de a világon 47 millió
másik ember életében is,

és az őket szerető

sok százmilliónyi másik között.

Hogyan kezelhetjük hát a kihívást,

amely minden család életét érinteni fogja?

Hogyan kezelik majd a kihívást
az ellátórendszereink?

Remélem, egy csodás kérdés
segítségével,

ami arra késztet bennünket,
hogy egymásra találjunk,

és kapcsolódjunk a másikhoz.

Remélem, a válaszunk az,
hogy értékeljük a gondoskodást,

és hogy a gondoskodás alkotó jellegű

és csodálatos is lehet.

Mert a gondoskodás legmélyebb
emberségünkkel köt össze minket,

a kapcsolódás

és a jelentőségteljesség közös
megteremtése iránti vágyunkkal

egészen az utolsó pillanatokig.

Köszönöm.

(Taps)