Comment interagir et créer du sens avec les personnes atteintes de démence

En incorporant art et créativité aux soins gériatriques, la gérontologue Anne Basting aide les familles à se reconnecter à ceux qu'ils aiment et sont atteints de démence. Dans cette conférence touchante, elle partage comment poser de « belles questions », des questions qui n'ont pas de bonnes ou de mauvaises réponses, qui entrouvrent un chemin commun de découverte, d'imagination et d'émerveillement. « Si nous pouvons inclure de la créativité dans les soins, les aidants pourront inviter les soignés à produire du sens », affirme Basting. « Et à partir de ce moment-là, les soins, qui sont si souvent associés à la perte, peuvent devenir productifs. »

Il y a 30 ans,

je suis entrée dans
une maison de retraite

et ma vie a changé à tout jamais.

Je venais rendre visite
à ma grand-mère Alice.

C'était une femme pleine d'énergie

qui avait été vaincue par un AVC
l'ayant privée de la capacité de parler.

Il ne restait à Alice que
trois formes de communication.

Il lui restait ce son,
ressemblant à « tss, tss, tss »,

dont elle pouvait changer le ton

d'un véhément : « non, non, non »

à un : « oui, tu as presque compris »
encourageant.

Elle avait un index
incroyablement expressif,

qu'elle pouvait secouer
et pointer avec frustration.

Elle avait ces immenses yeux bleus pâles

qu'elle pouvait ouvrir
ou fermer pour insister.

Grands ouverts, ils semblaient dire

« Oui, tu as presque compris »

et quand ils se fermaient lentement...

Eh bien...il n'y avait pas vraiment
besoin de traduire.

Il s'est avéré qu'Alice m'a appris

que tout le monde a une histoire.

Tout le monde a une histoire.

Le défi pour celui qui écoute

est de lui permettre d'être exprimée,

et de vraiment l'écouter.

Alzheimer et la démence.

Quand vous prononcez ces mots
devant des personnes,

vous pouvez apercevoir
un nuage noir descendre sur eux.

Imaginez-moi aux dîners :

« Qu'est-ce que vous
faites dans la vie ? »

« J'invite des personnes atteintes
d'Alzheimer et de démence à s'exprimer.

Vous partez déjà ? »

(Rires)

La peur et la honte sont tant
attachées à cette expérience

qui affecte 47 millions de personnes
dans le monde

et qui peuvent vivre avec ce diagnostic
jusqu'entre 10 et 15 ans

et ce nombre, 47 millions,

est censé tripler d'ici à 2050.

Famille et amis deviendront épars,

ne sachant pas comment
se comporter en votre compagnie.

Ils ne savent pas quoi dire,

et soudain,

quand vous avez le plus besoin des autres,

vous vous retrouvez
douloureusement seuls,

doutant du sens et de la valeur
de votre propre vie.

La science cherche des traitements,

et rêve de solutions,

mais diminuer l'emprise
de la honte et de la peur

pourrait immédiatement réduire
la douleur de tant de personnes.

Et heureusement, pas besoin de pilule
pour avoir de véritables interactions.

Il suffit de tendre la main.

Il suffit d'écouter.

Et cela demande
une dose d'émerveillement.

C'est vraiment devenu ma quête sans fin,

lancée par Alice,

et ensuite par un nombre incalculable
de personnes âgées en maison de retraite

et en centres de jour

ainsi que ceux qui se battent
pour rester chez eux.

Et cela nous amène
à la question du comment.

Comment avoir de véritables interactions ?

J'ai trouvé une grande partie
de la réponse

grâce à un couple marié depuis longtemps

de Milwaukee, dans le Wisconsin,
d'où je viens.

J'ai rencontré Fran et Jim,

un jour d'hiver plutôt morne,
dans leur minuscule cuisine

dans un modeste duplex
à côté du Lac Michigan.

Et quand je entrée, Fran, un soignant
et un gestionnaire de soin

m'a très chaleureusement accueillie

et Jim se tenait là,
regardant droit devant,

silencieux.

Il était embarqué dans le long
et lent voyage de la démence

et il était maintenant
au-delà des mots.

J'étais présente en tant que
membre d'une équipe projet.

Nous faisions ce que nous appelions des
« consultations artistiques à domicile »,

avec un but vraiment très simple :

inviter Jim à s'exprimer créativement

et dans l'espoir de pouvoir construire
pour Fran et les soignants

par l'imagination et l'émerveillement
une manière de véritablement interagir.

Ce n'était pas tâche facile

car il s'est avéré que Jim
n'avait plus parlé depuis des mois.

Est-ce qu'il pouvait seulement répondre
si je l'invitais à s'exprimer ?

Je ne savais pas.

Les membres d'une famille,
quand ils veulent interagir

évoquent le plus souvent
des souvenirs partagés.

On dit des choses telles que

« Tu te souviens de ce moment ? »

Mais 9 fois sur 10,

le chemin à parcourir dans le cerveau
pour cette unique réponse est brisé

et il ne nous reste plus qu'un être cher

dans le brouillard.

Mais il y a un autre moyen.

Je l'appelle les belles questions.

Une belle question est une question
qui ouvre un chemin commun de découverte.

Sans bonnes ou mauvaises réponses

une belle question nous aide à nous
départir des attentes de la mémoire

pour entrer dans la liberté
de l'imagination.

Des milliers de réponses possibles

pour des personnes
ayant des difficultés cognitives.

Pour en revenir à ce moment,
dans la cuisine,

je savais une chose à propos de Jim.

Il aimait les balades
le long du Lac Michigan.

Quand j'ai regardé
autour de moi dans la cuisine,

j'ai remarqué, à côté de la cuisinière,

une malle qui était couverte
de petits morceaux de bois flotté.

Et je me suis dit :

« Je vais tenter de lui poser une question

à laquelle il pourra répondre sans mots. »

J'ai donc essayé :

« Jim,

pouvez-vous me montrer
comment l'eau bouge ? »

Un ange est passé,

puis très doucement, Jim a fait un pas

vers cette malle

et il a pris un morceau de bois flotté,

il l'a tenu pour le montrer

et ensuite, très lentement,
il a commencé à bouger son bras,

animant ce bois flotté.

Dans sa main, le bois flottait

en accord avec le mouvement des vagues
qu'il faisait avec ses bras.

Cela a été le début d'un lent voyage

à travers des eaux calmes,

ce doux roulement vers la rive.

Transférant son poids
de droit à gauche et inversement,

Jim est devenu les vagues.

Sa grâce et sa force
nous coupèrent le souffle.

Pendant 20 minutes,

il mis en mouvement les morceaux
de bois flotté, les uns après les autres.

Tout d'un coup, il n'était plus handicapé.

Nous n'étions plus réunis dans la cuisine

pour une crise de soins.

Jim était un marionnettiste,

un artiste,

un danceur.

Fran m'a dit plus tard

que ce moment avait marqué
un tournant pour elle,

qu'elle avait appris à interagir avec lui

alors même que la démence progressait.

Et cela a été un tournant
pour moi aussi.

J'ai découvert que cette approche
créative et ouverte

pouvait aider les familles à évoluer,

à développer leur compréhension
de la démence

comme étant plus qu'une perte
et une absence tragiques

mais aussi une véritable interaction,

de l'espoir

et de l'amour.

Car l'expression créative
sous toutes ses formes

est productive.

Elle aide à trouver de la beauté,
du sens et de la valeur

là où il n'y avait peut-être
rien auparavant.

Si on peut inclure cette créativité
dans les soins,

les aidants peuvent inviter
les soignés à créer du sens.

Et à partir de ce moment-là, les soins

qui sont si souvent associés à la perte

peuvent devenir productifs.

Mais tant de systèmes de santé

propose seulement du bingo

ou du lancer de ballon.

Les activités sont passives
et axées sur le divertissement.

Les personnes âgées s'assoient,
regardent et applaudissent,

seulement distraites
jusqu'au prochain repas.

Les proches qui essayent de
garder leur partenaire à la maison

parfois n'ont rien à faire

et donc se retrouvent à
regarder la télévision seuls,

ajoutant aux symptômes de la démence
ce qui est considéré à aujourd'hui

par les chercheurs comme dévastateur :
l'isolement social et la solitude.

Et si recréer du sens
pouvait être accessible

aux personnes âgées et aux personnes
qui s'en occupent, là où elles vivent ?

J'ai vraiment été captivée et transformée

par l'apport de ces outils créatifs
aux soignants

et de regarder cette étincelle
de joie et de connexion,

de découvrir que les jeux créatifs

pouvaient leur rappeler pourquoi
ils faisaient ce qu'ils font.

Développer ces soins créatifs
à grande échelle

pourrait constituer un changement majeur
dans ce domaine.

Mais pouvions-nous le faire ?

Pouvions-nous le diffuser à l'échelle
de toute l'organisation des soins

ou à celle d'un système de santé entier ?

La première étape en ce sens pour moi

était de constituer une grande équipe
de personnes âgées, artistes et aidants

à Milwaukee dans un unique
centre de santé.

Ensemble, pendant 2 ans,

nous nous sommes attelés
à réinventer l'Odyssée d'Homère.

Nous avons exploré les thèmes.

Nous avons écrit des poèmes.

Ensemble, nous avons créé un tissage
long de plus d'1,5 kilomètre.

Nous avons chorégraphié
des danses originales.

Nous avons même exploré
et appris le grec ancien

avec l'aide d'un spécialiste
des langues classiques.

Des centaines d'ateliers créatifs ont été
intégrés aux activités quotidiennes

et les familles étaient invités
à se joindre à nous.

Du personnel et des soignants
de toutes les spécialités de santé

ont collaboré pour la première fois
à programmer ces soins.

Le point culminant

a été la pièce de théâtre originale

produite par des professionnels

qui a mêlé des acteurs professionnels,
des personnes âgées

et les aidants.

Nous avons invité un public payant

à nous suivre de scène en scène :

l'une dans une maison de retraite,

dans une salle à manger
d'assistance à la vie autonome

et finalement une dans une chapelle

pour la scène finale

où un chœur de personnes âgées

interprétait Pénélope

accueillant amoureusement Ulysse
et le public à la maison.

Ensemble, nous avons osé
faire quelque chose de merveilleux :

inviter les personnes âgées,
certaines atteintes de démence,

d'autres en soins palliatifs,

à créer du sens sur le long terme,

à apprendre et à grandir
en tant qu'artistes.

Tout cela dans un endroit où
des personnes meurent chaque jour.

Je me trouve aujourd'hui dans la situation

où je suis confrontée à ce défi

d'aller à la rencontre d'une personne
atteinte de démence,

par-delà ce ravin,

d'une manière plus personnelle.

Lors d'un repas de famille,
pendant les vacances,

ma mère, qui était assise à mes côtés,

s'est tournée vers moi et m'a demandé :
« Où est Annie ? »

Ma mère, si belle, si drôle
et si fougueuse,

s'était vue diagnostiquer Alzheimer.

Et je me trouvais dans la situation
que tout le monde craint.

Elle ne me reconnaissait pas.

Et je devais réfléchir vite si j'étais
capable de faire ce que j'avais enseigné

à des milliers d'autres personnes :

interagir par-delà ce ravin.

« Tu veux dire Ellen ? », lui ai-je dit,

parce que la chaise vide de ma sœur
était juste de l'autre côté de la table.

« Elle est juste partie aux toilettes. »

Et ma mère m'a regardée

et quelque chose,
au plus profond d'elle, étincela.

Elle me tendit la main, sourit
et toucha mon épaule

et elle me dit : « Mais tu es là ».

Et je lui ai répondu : « Oui,

je suis là. »

Je sais que ce type de moment
arrivera encore et encore,

pas seulement à moi et ma mère

mais à 47 millions de personnes
à travers le monde

et aux centaines de millions
de personnes qui les aiment.

Comment allons-nous répondre à ce défi

qui va affecter les vies
de chaque famille ?

Comment nos systèmes de santé
vont-ils répondre à ce défi ?

J'espère que ce sera grâce
à une belle question,

une question qui nous invite
à trouver l'autre

et à se rapprocher de lui.

J'espère que notre réponse

est que les soins ont
de la valeur pour nous

et qu'ils peuvent être productifs

et beaux.

Et que les soins peuvent nous relier à
la part la plus profonde de notre humanité,

notre désir d'interagir,

et de faire du sens, ensemble,

jusqu'à la fin.

Merci.

(Applaudissements)