Saiba por que tudo o que você sabe sobre o autismo está errado | Jac den Houting | TEDxMacquarieUniversity

Ser diagnosticado com autismo é frequentemente visto como uma tragédia. Mas, para Jac den Houting, isso foi a melhor coisa que já aconteceu com ela. Como uma pessoa autista, conceitos como o paradigma da neurodiversidade, o modelo social de deficiência e o problema de dupla empatia mudaram sua vida. Nesta palestra, Jac combina essas ideias com sua própria história pessoal para explicar por que precisamos mudar nossa maneira de pensar o autismo.

Jac den Houting é psicóloga pesquisadora e ativista autista em busca de justiça social. Jac é pesquisadora associada de pós-doutorado na Macquarie University em Sydney e trabalha com a professora Liz Pellicano. Em 2015, Jac foi premiada com uma bolsa de estudos do Autism CRC para terminar seu PhD por meio do Autism Centre of Excellence na Griffith, da Universidade de Brisbane. Antes disso, ela acumulou quase dez anos de experiência como psicóloga no sistema de justiça criminal com o Queensland Police Service e o Queensland Corrective Services.

Jac foi diagnosticada com autismo aos 25 anos e se orgulha de ser neurodivergente e estranha. Depois de participar da inauguração do Future Leaders Program na Asia Pacific Autism Conference de 2013, Jac rapidamente se estabeleceu como uma forte defensora da comunidade autista. Ela é atualmente membro do Autistic Self Advocacy Network of Australia and New Zealand (ASAN-AuNZ) Executive Committee, Autism CRC Data Access Committee, Aspect LGBTQIA+ Autism Advisory Committee e do Aspect Advisory Council.

Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais, visite http://ted.com/tedx

Sabemos que a Terra é redonda.

Tudo que entendemos sobre este planeta

está fundado na suposição básica
de que a Terra é redonda.

Mas houve um período,
não muito distante,

em que achávamos que a Terra era plana.

Isso é chamado de mudança de paradigma.

Nossas suposições básicas
sobre a Terra mudaram

porque tínhamos evidências mostrando
que nossas ideias antigas estavam erradas.

Assim como o formato da Terra,

também há suposições sobre o autismo.

A maioria das pessoas entendem
o autismo por meio de premissas médicas.

Elas entendem o autismo como uma doença,

um transtorno,

até como uma tragédia.

No paradigma médico,
somos levados a acreditar

que há uma maneira correta
de se desenvolver neurologicamente,

que há uma maneira correta
de o cérebro funcionar, o jeito "normal",

e que outras maneiras
de se desenvolver estão erradas

e precisam ser tratadas e corrigidas.

Em 2011, quando eu tinha 25 anos,

fui diagnosticada com autismo,

e isso não foi uma tragédia.

Isso foi a melhor coisa
que já aconteceu comigo.

Descobrir que sou autista
me trouxe uma sensação de alívio.

Minha vida inteira, até aquele
momento, finalmente fez sentido.

Meu paradigma sobre mim mudou.

Eu não era uma pessoa
neurotípica fracassada.

Eu era uma pessoa autista
perfeitamente normal.

Após meu diagnóstico,

fiz o que a maioria de nós
provavelmente faria:

fui ao Dr. Google

(Risos)

e comecei a pesquisar sobre o autismo.

Depois, superei o Dr. Google.

Fiz meu PhD em autismo,

tornei-me uma doutora

e, hoje, tenho orgulho

de fazer parte de um número crescente
de pessoas abertamente autistas

que trabalham em pesquisas sobre autismo.

Mas, no início,

eu não estava desenvolvendo
um projeto de pesquisa complexo.

Eu só estava tentando
aprender mais sobre mim.

E foi o que fiz.

Fui bombardeada com informações.

Fui bombardeada com informações
sobre meus déficits.

O autismo causa déficits
na interação social,

déficits na comunicação,

comportamentos restritos e repetitivos,

déficits de processamento sensorial.

Para mim, aquelas informações
não faziam sentido.

Descobrir que sou autista

tinha mudado completamente
minha vida para melhor.

Como algo tão positivo para mim

poderia ser uma coisa ruim?

Então, voltei ao Dr. Google,

mas dessa vez me aprofundei ainda mais.

Comecei a encontrar
informações sobre o autismo,

que foram escritas, não por pesquisadores
ou outros profissionais,

mas por pessoas autistas de verdade.

Descobri uma coisa chamada
de "paradigma da neurodiversidade".

O paradigma da neurodiversidade

é uma maneira alternativa
de pensar sobre o autismo.

Ele descreve o autismo como parte
de uma gama de variações naturais

do desenvolvimento neurológico humano.

De uma forma mais simples, o autismo
é uma maneira diferente de se pensar.

Assim como a biodiversidade ajuda a criar

um ambiente físico sustentável e saudável,

a neurodiversidade ajuda a criar

um ambiente cognitivo
sustentável e saudável.

Segundo o paradigma da neurodiversidade,

não há cérebro certo ou errado.

Todas as formas
de desenvolvimento neurológico

são igualmente válidas e valiosas.

E, independentemente do tipo
de cérebro que vocês têm,

todas as pessoas merecem
direitos humanos plenos e igualitários

e merecem ser tratadas
com dignidade e respeito.

Agora, isso parece
uma solução milagrosa, eu sei.

Tratar pessoas com dignidade e respeito...

faz sentido.

Vocês podem ficar surpresos então de saber

que um modo bastante comum
de reagir a essa ideia é:

"Sei lá,

quero dizer, é bom para você,

mas isso não se aplica a todo mundo.

E essa pessoa?

Ela é realmente autista.

Ela não é apenas diferente;

ela é deficiente".

Bem, talvez vocês não consigam
dizer isso apenas olhando para mim,

mas sou deficiente também.

Não sou deficiente por causa
do meu autismo, no entanto;

sou deficiente por causa
do ambiente em que estou.

Isso é uma outra mudança de paradigma.

A maneira que estamos acostumados
a pensar sobre uma deficiência

é baseada em um modelo chamado
modelo médico da deficiência.

Esse modelo presume que deficiência
é um problema individual.

Ele coloca a deficiência
na pessoa deficiente,

em mim.

Por exemplo, realmente tenho
dificuldades com shoppings.

Eles são barulhentos, são luminosos,

são imprevisíveis, são cheios de pessoas.

Esse modelo médico diria
que tenho dificuldade com shoppings,

porque há um problema com o jeito
que meu cérebro processa essa informação,

porque eu sou autista.

Mas há outra maneira
de abordar a deficiência.

Chama-se "modelo social da deficiência".

No modelo social, a deficiência acontece

quando o ambiente em que a pessoa está
inserida não atende às suas necessidades.

No modelo social,

não nos referimos
às pessoas como deficientes.

Deficiência não é algo que eu carrego
comigo como uma mala.

Em vez disso, usamos a palavra
"incapacitado" como um verbo.

Deficiência é algo
que está sendo feito comigo.

Estou constantemente sendo "in-capacitada"

pela sociedade à minha volta.

Quando vou a um shopping,

não tenho dificuldades
porque há algo de errado comigo;

tenho dificuldades porque o shopping

foi feito de um jeito que não atende
às minhas necessidades.

Se fizéssemos shoppings
silenciosos, pouco iluminados,

previsíveis e com poucas pessoas,

bem, eu ainda seria autista,

mas eu não seria incapacitada
por causa de shoppings.

Quase tudo o que sabemos sobre o autismo

vem de pesquisas baseadas
em suposições médicas

e no paradigma médico.

Gastamos centenas de milhares
de dólares, globalmente, todo ano

em pesquisas sobre o autismo.

E grande parte dessas pesquisas
abordam o autismo como um problema.

Recentemente, conduzi um estudo

para saber como os fundos para pesquisas
sobre o autismo foram usados na Austrália

nos últimos dez anos.

Eis o que eu descobri:

mais de 40% dos fundos foram
em pesquisas genéticas e biológicas,

para tentar descobrir
por que pessoas autistas são assim

e se há uma maneira de prevenir.

Outros 20% dos fundos foram para pesquisas
de tratamento para o autismo,

a maioria das quais estão tentando
encontrar novas maneiras

de fazer com que pessoas autistas
pareçam menos estranhas.

Apenas 7% dos fundos

foram destinados a pesquisas de serviços
para ajudar pessoas autistas.

Por que isso importa?

Bem, há aproximadamente
1 autista a cada 50 pessoas.

Cerca de 60% dos autistas adultos
estão em subempregos ou desempregados.

E 87% de nós possuem transtornos mentais.

Pessoas autistas são nove vezes mais
propensas do que a população geral

a morrerem por suicídio.

Temos uma expectativa de vida
média de apenas 54 anos.

E merecemos mais.

Em 2012, um pesquisador autista
chamado Dr. Damian Milton

propôs uma nova teoria.

Ele a chamou de "problema
da dupla empatia".

E o que ele sugeriu foi:

talvez pessoas autistas
não tenham déficits sociais.

Talvez lidemos melhor com pessoas
que pensam como nós.

Talvez pessoas autistas socializem
melhor com outras pessoas autistas,

e pessoas não autistas socializem melhor
com outras pessoas não autistas.

Talvez as dificuldades que vemos

quando autistas e não autistas
tentam se socializar

não sejam porque a pessoa
autista tenha déficits sociais,

mas porque pessoas autistas e não autistas

talvez sejam ruins em se comunicar
de maneira que se entendam.

Em relação à comunidade autista,

isso fez completo sentido.

Mas muitos pesquisadores que investigam
o autismo não se empolgaram com isso.

Acho que eles não gostaram da ideia

de que toda a pesquisa autista poderia
estar baseada em suposições erradas.

Felizmente, nos últimos anos,

um punhado de pesquisadores
decidiram aderir

à ideia do problema da dupla empatia,

e decidiram testar isso cientificamente.

Em um novo estudo
da Dra. Catherine Crompton,

da Universidade de Edimburgo,

isso foi feito com um experimento
chamado "cadeia de difusão",

que, na Austrália, conhecemos
pelo nome meio politicamente incorreto

de "cochichos chineses", telefone sem fio.

Bem, tenho certeza
de que conhecem a brincadeira.

Cochicha-se algo no ouvido
de uma pessoa para ela passar para outra,

tentando-se manter a precisão.

E, se já brincaram disso, sabem
que é difícil manter a precisão.

A primeira pessoa irá cochichar
uma frase completamente inocente como:

"Hoje preciso pagar meu aluguel
e comprar pneus novos".

Mas chegará na última pessoa assim:

"Donald Trump é presidente,
e o mundo está em chamas".

(Risos)

Bem, em Edimburgo, eles fizeram isso
com três grupos de participantes.

O primeiro grupo era composto
apenas de pessoas autistas.

O segundo, de pessoas
não autistas ou seja, neurotípicas.

E o terceiro era uma combinação
de pessoas autistas e neurotípicas.

Os pesquisadores descobriram

que o grupo composto
só de autistas e o de só neurotípicos

foram igualmente precisos
no compartilhamento da informação,

mas o grupo com a combinação
de autistas e neurotípicos

foi significantemente
menos preciso e menos claro

no compartilhamento da informação.

Isso sugere que pessoas
autistas e não autistas

se comunicam igualmente bem.

É a incompatibilidade
entre os estilos de comunicação

que causa os problemas,

exatamente como o problema
da dupla empatia prediz.

Precisamos pensar
sobre o autismo de outra forma.

Precisamos reconhecer
que talvez "ser menos estranho"

não seja o melhor tratamento
para uma pessoa autista.

Precisamos de serviços e apoio

que nos ajudem a ter uma vida
longa, feliz e gratificante,

e sejamos respeitados por sermos autistas.

E precisamos do tipo de trabalho que faço:

pesquisas conduzidas por pessoas autistas

que encontrem respostas
paras as questões dos autistas.

Porque a Terra não é plana,

e eu não sou uma tragédia.

Obrigada.

(Aplausos)