Mulheres e autismo: rumo a uma compreensão melhor | Sarai Pahla | TEDxMünster

Embora seja verdade que o autismo é um transtorno majoritariamente masculino, as mulheres também sofrem dele. Mas suas histórias únicas frequentemente não são contadas. Sarai Pahla é uma jovem do Zimbábue que cresceu na África do Sul e vive na Alemanha há alguns anos. Ela sofre da síndrome de Asperger, uma forma de autismo altamente funcional. Em sua palestra, descreve as dificuldades que teve para controlar o rumo de sua vida e apresenta um manual para aqueles que ousarem entrar em um relacionamento com uma mulher autista.

Quando as pessoas param para entender o que o autismo realmente significa, os dois lados se beneficiam. No TEDxMünster, Sarai Pahla relata suas experiências com o autismo. Ela cresceu na África do Sul, mas só foi diagnosticada muito tempo depois. No entanto, Pahla teve sorte porque seus pais lhe deram muita liberdade apesar de suas idiossincrasias. Atualmente, ela vive em Düsseldorf e trabalha como tradutora médica autônoma.

Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais visite http://ted.com/tedx

Olá.

Começarei minha palestra

contando para vocês que o meu maior medo
é nunca ser amada por ser quem eu sou

em um relacionamento romântico.

Alguns de vocês já estão pensando:

"Obviamente.

Você é obesa mórbida".

Alguns de vocês veem
que não estou usando maquiagem.

Alguns veem que eu tenho
um estilo meio estranho.

Todos que sabem alguma coisa sobre
cabelo africano estão se perguntando:

"Por que você não colocou
um aplique, trançou

ou alisou?",

com o mesmo ingrediente
que usamos para desentupir ralos.

Mas eu estou aqui para lhes dizer
que esse não é um problema superficial.

Então, eu pesquisei no Google

e descobri que, ao olharem para mim,

as pessoas esperam que eu seja boa
em relacionamentos por ser mulher.

Pior ainda,

acham que eu deveria cuidar dos outros
ou ter instintos maternos.

Mas estou aqui para lhes dizer
que sou péssima em relacionamentos

e em administrá-los.

Considero que interagir com pessoas
na vida real é ineficiente e exaustivo.

Também sou completamente não domesticada;

demoro um mês para fazer as mesmas tarefas
que outros fazem em uma semana.

E, quando estava
na faculdade de medicina,

aprendi que cada um de nós
só tem uma mãe biológica

e que quando ela para de cozinhar,
limpar, lavar sua roupa

e insistir para que você cuide de si,

acabou.

Isso não se torna meu trabalho
por eu ser mulher.

Mas enfim, não gosto de fazer
essas coisas por mim,

então por que deveria
fazê-las pelos outros

quando eu poderia jogar
o último "Call of Duty"?

(Risos)

Também acho a ideia de morar
com alguém meio ridícula,

porque, bem, se o Superman
tinha uma Fortaleza da Solidão,

sem dúvida todo mundo entende
que eu preciso de uma, certo?

Eu tenho o que era chamado
de síndrome de Asperger,

que é simplesmente uma forma
de autismo de alto desempenho.

E vocês podem se informar
sobre os detalhes após a palestra,

mas acho que o principal

é que eu sou ótima para aprender
informações apresentadas de forma lógica

como a fisiologia humana,

mas sou péssima para criar
sistemas no mundo real,

como colocar objetos
corretamente em um armário,

porque não há fórmulas para isso

e eu preciso de uma fórmula.

Certo?

Para mim, não seria tão ruim,

mas, enquanto mulher com autismo,

o problema que vejo no resto do mundo

é que, quando se fala de pessoas
"nerds", inteligentes,

sem habilidades sociais,

isoladas

e obcecadas por jogos de computador,

mas que não sabem cuidar de si mesmas,

estão sempre falando de homens.

Então, mesmo sendo honesta sobre isso,
as pessoas simplesmente não entendem.

Por isso, pensei que a melhor forma
de falar sobre ser uma mulher autista

seria falando sobre namorar.

Vamos voltar para como iniciei.

Vamos voltar para meu
maior medo e de onde ele veio.

Eu tinha uns 12 anos

quando percebi que as pessoas formam
uma forma primitiva de ligação.

De algum modo, por causa
de uma série mágica de eventos,

um garoto e uma garota chegavam à escola

e anunciavam que agora
eram "namorado" e "namorada".

Eles trocavam cartas,

eram vistos juntos no intervalo das aulas

e parecia um acordo muito bom

porque enquanto estavam
nesse "relacionamento",

eles eram felizes,

mas, quando passavam por algo
chamado fim do namoro,

eles ficavam tristes
e eram até cruéis um com o outro.

Então pensei: "Sim, definitivamente quero
entrar nessa de namorado e namorada".

Então me sentei e cataloguei
todos os garotos da minha turma

e procurei os que se pareciam
com o vocalista do Extreme,

a banda que cantava "More than Words",

caso os conheçam,

porque esse parecia ser
um bom critério na época.

Então selecionei um indivíduo
que atendia aos padrões de elegibilidade

e o observei em ambientes
formais e informais,

anotando minhas observações.

Após algumas semanas, eu as revisava

e fazia um relatório,

que eu entregava ao indivíduo
com a conclusão óbvia

de que, com base nas minhas
excelentes observações,

formaríamos uma ótima
"parceria de namorado e namorada".

(Risos)

(Aplausos)

E, sinceramente,

não conseguia entender por que
essa abordagem racional sempre falhava.

(Risos)

Muito bem, para ser justa,

havia outros problemas.

Eu era uma garota anglófona negra e nativa

crescendo na África do Sul
na segunda metade dos anos 1990.

Então, os sul-africanos negros
me chamavam de nomes horríveis,

como "coco",

que significa que alguém é marrom
por fora e branco por dentro,

ou diziam que eu era "muito masculina"

ou "muito inteligente".

Do outro lado, havia os brancos

que achavam que me namorar seria
"imoral", "nojento" ou "constrangedor".

E também havia todas as pessoas
entre os dois extremos que diziam:

"Deixe-nos fora disso, por favor;
não queremos nos envolver".

E mesmo após vir para a Alemanha,

onde tive a vantagem de conhecer
pessoas muito cultas e liberais,

as coisas melhoraram, mas as dificuldades
relacionadas ao autismo persistem.

Enfim, por cerca de 20 anos,

tentei várias coisas diferentes

para tentar conquistar
o "status de namorado e namorada".

Uma das coisas mais ambiciosas
que fiz foi aprender programação,

porque eu realmente acreditava

que o cara de quem eu gostava
entraria no laboratório de informática

e diria: "Caramba!"

(Risos)

"Que sintaxe sexy essa aí!"

(Risos)

(Aplausos)

Obviamente, ele me tomaria
nos braços e diria:

"Nunca conheci ninguém como você!"

Eu me sentiria fraca,
uma luz brilharia sobre nós,

os anjos começariam a cantar

e, claro, viveríamos felizes para sempre.

Mas eu me tornei mais prática
com o passar do tempo.

(Risos)

Outra coisa que eu fiz foi estudar
livros de autoajuda de namoro

por uns quatro anos

porque, agora, namorar era um diploma

e eu tentava ser aprovada no curso.

Mas isso, na verdade, foi útil

porque aprendi que, como mulher autista,

o contato visual é insuportável para mim,

mas é através dele que toda essa coisa
de namorado e namorada começa.

Infelizmente, falhar várias vezes
foi muito difícil para mim.

No fim, eu acabava pensando:

(Chorando) "Ah, ele não gosta de mim!

(Chorando) Ah, não é justo!"

E eu comia para aliviar a frustração.

Aliás, em dado momento,

minha comida favorita era
uma torta de maçã inteira com chantili.

E agora que tentei viver
com esse diagnóstico abertamente,

entendo o problema.

Se eu quiser construir intimidade
emocional com as pessoas

e quiser que me conheçam por inteiro,

tenho que ser honesta,

o que significa dizer coisas como:

"Acho estímulos físicos desagradáveis",

ou "Não posso ir a um restaurante
porque aquele barulho dos talheres

faz com que sinta como se meus ouvidos
estivessem sangrando".

E falar coisas assim para as pessoas,

ser honesta sobre isso, as fazem pensar:

"Bem, claramente você não quer
um relacionamento sério".

O que é triste porque,
sendo uma mulher com autismo,

em vez de aprender que namorar
é divertido, empolgante

e leva a relacionamentos duradouros,

aprendi que leva à rejeição,

coerção,

discussões,

abusos,

tristeza

e, no fim,

as outras pessoas fizeram
com que me sentisse indigna de amor

só por ser "muito diferente".

Por outro lado,

eu não conseguia encontrar
um argumento racional

para explicar esse desejo de me conectar
intimamente com as pessoas

porque, bem, querer amor
é algo comum a todos nós

autistas ou não.

Então estou muito feliz

por ter tido a oportunidade de fazer
essa palestra para vocês hoje,

porque está sendo muito terapêutico.

(Risos)

Até profissionais da área médica
e psicólogos me cortam

quando tento falar
sobre essas coisas e dizem:

"Não se preocupe. Você vai decifrar isso".

Eu tenho 35 anos.

Quando vou decifrar?

Então vamos discutir algumas formas
de se chegar a um meio-termo,

porque sei que não sou a única mulher
que tem dificuldades com isso.

O problema é que outras mulheres
não querem falar sobre isso

porque é constrangedor
ser tão ruim em algo

que todos ao seu redor
consideram completamente natural.

A primeira coisa que tenho a dizer

é que, se você quiser
namorar alguém com autismo,

por favor, leia a respeito antes.

Isso evita muitos problemas.

Você reagirá com compreensão e empatia

em vez de rejeição e escárnio.

Em segundo lugar,

eu adoraria conhecer alguém que fosse
a um encontro silencioso comigo.

Isso significa

que conversaríamos
usando aparelhos eletrônicos,

mas sentados lado a lado,

então ainda teríamos
uma conexão na vida real.

E, se você se questiona quanto a isso,

é porque, para alguém com autismo,

lidar com conversas é uma das coisas
que mais nos sobrecarregam.

Porque, quando estou conversando,

observo a linguagem corporal da outra
pessoa, que eu nem entendo muito bem.

Expressões faciais... é tudo confuso.

Tento ouvir o que ela diz

enquanto tento bloquear
todos os sons, o barulho, os talheres...

tudo ao redor.

Tento ler seus lábios,
porque também quero me assegurar

de que, se eu não conseguir
ouvir alguma coisa,

conseguirei entender pelos seus lábios.

E também tenho que me preocupar comigo,

que me assegurar de que meu rosto
esteja na configuração certa para dizer:

"Estou me divertindo".

(Risos)

Tenho que editar o que digo

para ter certeza de que não ofenderei
a pessoa por acidente.

Tenho que monitorar minha linguagem
corporal e lidar com meu desconforto,

porque até estímulos sensoriais,
como os das roupas "smart",

são insuportáveis para mim; é horrível.

Então eu preferiria, de verdade,
estar em meu quarto,

descalça, em frente ao computador,

mas faço o esforço de sair e interagir
pessoalmente com os outros.

Então seria bom se as pessoas
aceitassem esse meio-termo.

A próxima coisa a dizer
é, por favor, verbalizem.

Sei que vocês entendem o que uma piscadela
ou um aceno de cabeça significam,

mas nós praticamente nem notamos isso,
se é que entendemos o que estão fazendo.

Idealmente, vocês deveriam dizer:

"Estou me divertindo com você
e gostaria de abraçá-la agora",

para que possamos processar
logicamente a informação

e nos prepararmos para o estímulo que virá

em vez de pensarmos:
"Eca! Toques! Que nojo!"

(Risos)

E acho que uma última questão
é que vocês têm que considerar

que uma mulher autista
provavelmente foi traumatizada

pelo processo de namorar.

Para mim,

eu nem sabia o que era levar uma cantada
até meus vinte e poucos anos.

Então, se alguém se aproximasse
de mim no mercado

ou em outro lugar público

e não me deixasse em paz,

eu gritava e ficava nervosa

porque achava que tentavam
me sequestrar ou coisa do tipo.

Por outro lado,

agora que estou mais velha
e tenho mais experiência,

temo sempre que alguém
demonstra interesse por mim,

porque as pessoas esperam que eu tenha
uma larga experiência em namoro

que eu simplesmente não tenho.

Um bom exemplo foi, recentemente,

estava namorando alguém que mencionou
a questão de morarmos juntos

com apenas algumas semanas de namoro.

A maioria das mulheres
reagiria assim: "Isso! Arrasei!"

Em vez disso, reagi.

(Chorando) Ah, ele não gosta de mim!"

E você tem que aceitar isso:

vai demorar mais para chegar
até esses marcos de relacionamento,

e é algo com que todos
os outros têm que lidar.

Então, após lhes contar tudo isso
sobre mulheres autistas,

por que iriam querer namorá-las afinal?

Parecemos meio complicadas
e problemáticas, não?

Bem, uma coisa boa que posso lhes dizer

é que eu definitivamente estimo
as pessoas por quem me apaixono

com admiração e encanto quase infantis.

Em vez de marcar pontos numa lista, como:

"Ele será um bom provedor?",

tento usar minhas habilidades
e minha esquisitice

para melhorar a vida da outra pessoa,

porque eu quero compensar
por não ser uma namorada típica.

Sou leal, sou apaixonada e sou intensa.

Sou uma mulher autista

e recompenso a compreensão,

a comunicação direta

e a tolerância

com amor incondicional.

Obrigada.

(Aplausos)