Femmes et autisme : vers une meilleure compréhension | Sarai Pahla | TEDxMünster

Même s'il est vrai que l'autisme touche majoritairement les hommes, les femmes en souffrent aussi. Mais leurs histoires uniques sont souvent tues. Sarai Pahla est une jeune femme originaire du Zimbabwe, ayant grandi en Afrique du sud, et qui vit depuis quelques années en Allemagne. Elle souffre du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme de haut niveau. Dans son intervention, elle décrit les difficultés qu'elle a dû surmonter au cours de sa vie, et elle délivre un manuel d'instruction à l'attention de ceux qui osent s'engager dans une relation amoureuse avec une femme autiste.

Quand les gens prennent le temps de comprendre ce que l'autisme signifie vraiment, les deux partis en bénéficient. Au TEDxMünster, Sarai Pahla raconte son expérience avec l'autisme. Elle a grandi en Afrique du sud, mais n'a reçu son diagnostic que bien plus tard. Pahla a malgré tout été chanceuse, car ses parents lui ont donné beaucoup de liberté, malgré ses singularités. Elle vit maintenant à Düsseldorf et travaille en tant que traductrice médicale indépendante.

Cette conférence a été donnée à un événement TEDx utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment par une communauté locale. Plus d'information sur https://www.ted.com/tedx

Salut.

Je vais commencer
ma conférence aujourd'hui

en vous disant que ma plus grande peur est
de ne jamais être aimée pour qui je suis

dans une relation amoureuse.

Là, certains d'entre vous se disent déjà :

« Évidemment.

Vous êtes vraiment obèse. »

Certains peuvent voir
que je ne porte pas de maquillage.

Certains peuvent voir
que j'ai un sens du style particulier.

N'importe qui connaissant un peu
les cheveux africains se demande :

« Pourquoi ne pas les avoir couverts
avec un tissu, ou liés des tresses,

ou lissés ? »

avec le même ingrédient qu'on utilise
pour déboucher la douche.

Et je suis ici pour vous dire que
ce n'est pas un problème d'apparence.

J'ai donc fait une recherche sur Google,

et j'ai découvert que,
quand on me regarde,

on s'attend à ce que je sois douée pour
les relations parce que je suis une femme.

Pire encore,

on pense que je dois « encourager »
et avoir des instincts maternels.

Je suis là pour dire que je suis nulle
pour les relations amoureuses

et pour les gérer.

Je trouve l'interaction avec les gens dans
la vie réelle inefficace et épuisante.

Je suis aussi complètement sauvage :

il me faut un mois pour faire les corvées
qui prennent une semaine aux autres.

Pendant mes études de médecine,

j'ai appris que chacun n'avait
qu'une seule mère biologique,

et que, quand elle arrête de cuisiner,
de nettoyer, de faire votre lessive,

et de râler pour que
vous preniez soin de vous,

c'est fini.

Ça ne devient pas mon travail
en tant que femme.

Et de toute façon,
je n'aime pas le faire pour moi.

Donc pourquoi devrais-je le faire
pour quelqu'un d'autre

alors que je pourrais jouer
au dernier Call of Duty ?

(Rires)

Je trouve aussi un peu ridicule
l'idée de vivre avec quelqu'un,

parce que, si Superman avait
une forteresse de solitude,

tout le monde peut certainement
comprendre que j'en ai besoin,

n'est-ce pas ?

J'ai ce qu'on appelait autrefois
le syndrome d'Asperger,

qui est juste une forme
d'autisme de haut niveau.

Vous pouvez vous renseigner
sur les détails après cette conférence,

mais je pense que le principal,

c'est que je suis douée pour apprendre
des informations présentées logiquement,

comme la physiologie humaine,

mais je suis nulle pour créer des systèmes
dans le monde réel,

comme ranger correctement
des objets dans une armoire,

parce qu'il n'y a aucune formule pour ça

et que j'ai besoin d'une formule.

Vous voyez ?

Pour moi, ce n'est pas si grave,

mais en tant que femme autiste,

le problème que j'ai
avec le reste du monde

c'est que quand les gens parlent
de quelqu'un de ringard, d'intelligent,

mal à l'aise socialement,

isolé,

et obsédé par les jeux vidéo,

mais qui ne peut pas
s'occuper de lui-même,

ils parlent toujours d'un homme.

Donc même si j'en parle honnêtement,
les gens ne comprennent pas.

Je me suis donc dit que la meilleure façon
de parler d'une femme autiste,

c'est de parler
de rencontres amoureuses, non ?

Revenons au début, d'accord ?

Revenons à ma plus grande peur,
et à son origine.

J'avais environ 12 ans

quand j'ai remarqué que les gens formaient
des sortes de liens primitifs entre eux.

D'une manière ou d'une autre, grâce à
une série magique d’événements,

un garçon et une fille
arrivaient à l'école,

annonçaient qu'ils étaient maintenant
« petit ami » et « petite amie ».

Ils échangeaient des lettres,

étaient vus ensemble entre les cours,

et ça avait l'air d'être
un super arrangement

parce qu'ils étaient dans cette,
vous savez, « relation amoureuse »,

ils étaient heureux,

mais ensuite ils vivaient
ce qu'on appelle une rupture,

ils étaient donc tristes,
et même cruels entre eux.

Je me suis donc dit : « Oh ouais.

Je veux vraiment tester ce truc
de petit ami et petite amie. »

Vous voyez ?

J'ai donc pris le temps de cataloguer
tous les garçons de ma classe,

et j'ai cherché ceux qui ressemblaient
au chanteur d'Extreme,

le groupe qui chantait
« More Than Words »,

si quelqu'un connaît,

parce qu'à l'époque,
ça semblait être un bon critère.

J'ai sélectionné les sujets tests
qui remplissaient le critère d'éligibilité

et je les ai ensuite observés
dans des cadres formels et informels,

et j'ai noté mes observations.

Au bout de quelques semaines,
je les ai relues,

j'ai rédigé un rapport

que j'ai remis au garçon
avec la conclusion évidente

que, d'après mes excellentes observations,

nous formerions une super
« association petit ami et petite amie ».

(Rires)

Vous voyez ?

(Applaudissements)

Et, vraiment,

je ne comprenais pas pourquoi cette
approche rationnelle ratait à chaque fois.

(Rires)

Ok, ok, pour être honnête,

pour être honnête,

il y avait d'autres problèmes.

J'étais une fille noire,
avec l'anglais pour langue maternelle

grandissant en Afrique du sud,

du milieu à la fin des années 90.

Les Sud-Africains noirs me donnaient donc
des surnoms horribles,

comme « noix de coco »,

ce qui veut dire que vous êtes noir
à l'extérieur et blanc à l'intérieur,

me trouvaient « trop masculine »,

ou disaient
que j'étais « trop intelligente ».

Mais, de l'autre côté,
il y avait les blancs

qui trouvaient que me fréquenter était
immoral, dégoûtant ou embarrassant.

Et puis, il y avait
tous les gens au milieu qui disaient :

« Laissez-nous en dehors de ça,
on ne veut pas être impliqués. »

Et même après être arrivée en Allemagne,

où j'ai rencontré des gens
très éduqués et très libéraux,

ça s'est arrangé,

mais les difficultés liées à l'autisme
sont toujours là.

Enfin bref, pendant près de 20 ans,

j'ai essayé plein de choses différentes

pour essayer d'obtenir
ce « statut de petit ami et petite amie ».

L'une des plus ambitieuses
a été d'apprendre à coder,

parce que je pensais réellement

que le mec qui me plaisait
allait entrer dans le labo d'informatique

et qu'il allait dire : « Oh mon dieu ! »

(Rires)

« Quelle syntaxe sexy ! »

(Rires)

(Applaudissements)

Il allait évidemment
me prendre dans ses bras et me dire :

« Je n'ai jamais rencontré
quelqu'un comme toi ! »

Je me serais sentie fébrile, la
lumière aurait brillé depuis le paradis,

des anges auraient commencé à chanter,

et, bien sûr,
nous aurions vécu heureux pour toujours.

N'est-ce pas ?

Avec le temps,
je suis devenue plus pragmatique.

(Rires)

J'ai aussi lu des livres de développement
personnel sur les rencontres amoureuses

pendant quatre ans,

car les rencontres étaient
désormais un diplôme

que j'essayais d'obtenir.

Et, en fait, ça a été utile

parce que j'ai appris
qu'en tant que femme autiste,

le contact visuel
est insupportable pour moi,

mais que c'est avec ce contact visuel

que tout le processus
petit ami et petite amie commence

à la base.

Malheureusement, échouer encore et encore
était très dur pour moi.

Je finissais donc par me dire :

(Pleurant) « Oh, il ne m'aime pas !

Ce n'est pas juste ! »

Et je mangeais
pour soulager ma frustration.

À un certain stade,

ma nourriture de réconfort était une tarte
aux pommes entière, avec de la crème.

Et maintenant que j'essaye de vivre
en assumant le diagnostic,

je comprends le problème.

Si je veux développer
une intimité émotionnelle avec quelqu'un

et qu'il me connaisse telle que je suis,

je dois être honnête,

ce qui signifie dire des choses comme :

« En fait, je n'aime pas
les stimulations physiques »,

ou, par exemple, « je ne peux pas aller au
restaurant à cause du bruit des couverts,

qui me donne l'impression
que mes tympans saignent ».

Quand je dis ça aux gens,

vous savez,
être honnête fait penser aux gens :

« Très bien,

clairement tu ne veux pas
d'une relation sérieuse »,

et c'est triste
parce qu'en tant que femme autiste,

au lieu d'apprendre que les rencontres
amoureuses sont amusantes, excitantes,

et mènent à des unions durables,

j'ai appris que les rencontres amoureuses
mènent au rejet,

à la coercition,

aux disputes,

aux abus,

à la tristesse,

et, au final,

tout le monde m'a fait sentir
que je n'étais pas digne d'amour,

seulement car j'étais « trop différente ».

Et, d'un autre côté,

je n'arrivais pas à trouver
d'argument rationnel

pour expliquer ce besoin
de se lier intimement avec quelqu'un

parce que nous cherchons tous l'amour,

qu'on soit autiste ou pas.

Je suis donc très contente

de pouvoir vous parler à tous aujourd'hui

parce que ça a été comme une thérapie.

(Rires)

Même les médecins et psychologues
me coupent

quand j'essaye d'en parler et disent :

« Ne vous en faites pas,
vous finirez par y arriver. »

Mais, je veux dire,
j'ai 35 ans maintenant.

Quand, exactement ?

Parlons donc un peu de certains efforts
que les gens peuvent faire,

parce que je sais que je ne suis pas
la seule femme à rencontrer ces problèmes.

Mais le problème, c'est
qu'elles ne veulent pas en parler

parce qu'il est embarrassant
d'être aussi nulle

pour quelque chose que tout le monde
trouve complètement naturel.

Vous comprenez ?

La première chose que je veux dire,

c'est que si vous voulez
fréquenter une personne autiste,

renseignez-vous d'abord sur le sujet.

Ça évite tellement de tracas.

Vous réagirez avec de la compréhension
et de la sympathie

au lieu d'avec du rejet et de la moquerie.

Deuxièmement,

j'aimerais trouver quelqu'un avec qui
aller à un rendez-vous silencieux.

Ce qui signifie

qu'on communique
en utilisant des portables,

mais qu'on est assis côte à côte,

pour avoir une connexion
dans la vie réelle.

Et si vous vous demandez pourquoi,

si vous vous demandez pourquoi,

c'est parce que pour une personne autiste,

gérer une conversation est l'une
des choses les plus compliquées au monde.

Parce que, quand j'ai une conversation,

je regarde votre langage corporel,
que je ne comprends pas de toute façon.

Je veux dire,
les expressions faciales sont déroutantes.

J'essaye d'écouter ce que vous dites,

mais j'essaye aussi de bloquer
tous les sons, le bruit, les couverts,

au même moment.

J'essaye de lire sur vos lèvres
car je veux être sûre

que si je n'entends pas quelque chose,

de pouvoir le comprendre sur vos lèvres.

Et je dois aussi m'inquiéter de moi-même.

Je dois m'assurer
que mon visage dit bien :

« Oh, je m'amuse bien ».

(Rires)

Je dois réviser ce que je dis

pour être sûre
de ne pas vous offenser accidentellement.

Je dois surveiller mon langage corporel,
et gérer mon inconfort

parce que chaque stimulation sensorielle,
comme porter des vêtements chics,

est insupportable pour moi,

c'est horrible.

Donc je préférerais, vraiment,
être dans ma chambre,

pieds nus, devant mon ordinateur,

mais je fais l'effort de sortir,
et d’interagir en personne avec les gens.

Donc ce serait agréable si les gens
pouvaient aussi faire un effort.

Ensuite j'aimerais vous dire,
s'il vous plait, de verbaliser.

Je sais que vous savez tous ce qu'un clin
d’œil ou un mouvement de tête signifient,

mais nous, on le remarque à peine,

si même on comprend ce que vous faites.

Dans l'idéal, vous devriez dire :

« Je passe un très bon moment avec toi,

et je voudrais mettre mon bras
autour de toi »,

pour qu'on puisse intégrer
l'information logiquement

et se préparer
à la stimulation qui arrive,

au lieu de dire : « Beurk !
Contact ! Dégoûtant, dégoûtant ! »

Et je pense que le dernier point est
qu'il faut vous rappeler

qu'une femme autiste
a probablement été traumatisée

par les rencontres amoureuses.

Moi,

je ne savais même pas
ce que c'était qu'être draguée

avant le milieu de la vingtaine.

Si quelqu'un m'approchait au supermarché

ou dans un lieu public

et ne voulait pas me laisser,

je criais et m'énervais

parce que je pensais
qu'il essayait de me kidnapper.

Vous comprenez ?

Et, d'un autre côté,

maintenant que je suis plus âgée
et que j'ai plus d'expérience,

j'angoisse quand
quelqu'un s'intéresse à moi

parce qu'il s'attend à ce que j'ai eu
beaucoup d'expériences amoureuses

ce qui n'est pas le cas.

Voilà un bon exemple,

récemment, je fréquentais quelqu'un
qui a évoqué le fait de vivre ensemble

après seulement
quelques semaines de relation.

La plupart des femmes diraient :
« Oui ! J'ai réussi ! »

Vous voyez ?

Et moi, au contraire : (Pleurant) « Oh...

Il ne m'aime pas ! »

Vous voyez ?

C'est quelque chose
que vous devez accepter,

ces étapes dans une relation
vont prendre plus de temps,

et tout le monde doit s'y faire.

Après vous avoir dit tout ça
sur les femmes autistes,

pourquoi sortir avec elles quand même ?

On a l'air compliquées et difficiles,
n'est-ce pas ?

Eh bien, l'une des choses positives,

c'est que je considère les gens que j'aime

avec une admiration
et un émerveillement presque enfantins.

Au lieu de cocher des cases
sur une liste, par exemple :

« Est-ce qu'il a un bon revenu ? »

vous voyez.

J'essaye d'utiliser
mes capacités et ma bizarrerie

pour lui rendre la vie meilleure

parce que je veux compenser le fait
de ne pas être une petite amie typique.

Je suis loyale, passionnée et intense.

Je suis une femme autiste,

et je récompense la compréhension,

la communication directe,

et la tolérance

avec un amour inconditionnel.

Merci.

(Applaudissements)