How long did it take you to come to terms with a diagnosis?

Quanto tempo levou a conseguir lidar com
o diagnóstico?

Penso que para nós, que tínhamos estado
numa "caminhada" longa

de testes, na altura em
que

recebemos o diagnóstico

já estávamos preparados para ele.

De certa forma, já estávamos a lidar com
isto

nesta altura.

Então, tomamos a decisão de
andar mesmo para a frente e viver

as nossas vidas juntos depois
deste ponto do diagnóstico.

Levou alguns meses para conseguir
lidar mesmo com o diagnóstico.

Tivemos sorte porque a Amélie foi
diagnosticada rapidamente.

Ela tinha ainda poucos sintomas.

Só tinha perdido a habilidade de
gatinhar

e de andar.

Não tinha problemas com alimentação
naquela altura

ou dormir ou convulsões.

Permitiu-nos estudar a doença.

Lidar com o que o futuro nos iria trazer

sem lidar ainda com os sintomas

no inicio.

Tivemos um ano incrível quando
ela estava ainda

relativamente saudável.

Ainda que ela estivesse a perder
habilidades, ainda fazia muito.

Fomos de férias e tivemos imensas
experiências que, olhando

para trás, foi o melhor que podíamos ter
feito.

Ajudou-nos mesmo a lidar com a
seriedade do diagnóstico.

É diferente para algumas familias.

Elas passam meses e meses,

a criança está a perder habilidades e
a deteriorar.

Deve ser muito difícil, mas
para nós

tivemos sorte, numa situação

tão má, por termos um diagnóstico tão
rápido

que nos ajudou.

Uma semana.

Foi difícil, no inicio.

Eu só queria morrer, mas

amo o meu filho e ele merece
tudo.

Se eu morrer, não o posso ajudar.

Nunca o aceita completamente.

Apenas aprende a viver com isso.

Demorou vários meses a aceitar
o diagnóstico da Ruby.

No inicio eu tive raiva e estava a negar
o que se estava a passar.

Não queria aceitar.

Mas, aos poucos, comecei a investigar na
internet

algum apoio e informação

e encontrei uma família na Austrália.

Eles ajudaram-me a aceitar o que
iria acontecer

e partilharam os seus conselhos e
o que faziam.

Aos poucos, a partir desse momento,
comecei a aceitar.