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Como gere as secreçōes?
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Com muito treino.
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Respiratório.
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Nós usamos uma máscara.
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Experimentamos muito.
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Dado que a Ruby tinha complicaçōes com a
via respiratória
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as secreçōes tornaram-se num problema
muito grande para nós
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porque vieram complicar ainda mais os
problemas com a sua via respiratória.
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Tentamos vários tipos de medicação.
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"Glycopyrrolate, o selo de "hyoscine" foi
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o mais eficaz para a Ruby.
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O "Glycopyrrolate" congestionava-a de
de mais
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e era muito complicado gerir.
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Nós experimentamos, e conhecemos muitas
crianças
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que o usam mas para nós
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era demasiado para a Ruby.
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Posicionamento, percussão do peito
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e terapia respiratória para abrir as
suas vias respiratórias
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de forma a drenar as secreções.
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Este problema foi continuo.
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Tivemos, também uma máquina para
aspirar
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e eu fui treinada em manter a via
respiratória aberta e
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como usar a máquina corretamente
e em segurança.
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A Amélie começou a tomar "Glycopyrronium"
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há alguns anos atrás quando
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ela começou a ter problemas com
as secreções.
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Funcionou bem durante o primeiro ano.
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Mas deparamos com problemas
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quando tivemos que aumentar a
dose
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uma vez que estava a secar-lhe os olhos
e isso foi um problema muito grande.
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Depois fomos colocados na lista de
espera para Botox.
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Ela agora recebe injeçōes de Botox nas
glandes salivares o que
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a ajuda imenso e mantém as secreçōes
em sob controlo.
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Fez uma diferença enorme.
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As injeções sāo em três locais
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e nāo a secam completamente.
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Mantém alguma saliva na sua boca.
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Nós continuamos a usar o
"Glycopyrronium"
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para secar as suas secreções um
pouco mais.
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Significa que temos variações e que
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lhe damos mais ou menos
dependendo de como ela está.
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Podemos "afinar" dependendo do
tempo ou se
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ela estiver constipada.
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Neste momento a Hope tem um
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selo de "Hyoscine".
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Ela tem um selo inteiro
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que nāo está a funcionar muito bem.
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Por isso vou ter que
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falar com os seus médicos e
obter qualquer forma
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de medicaçāo para usar
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e ajudar as secreções.
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As secreções da Isabella sāo controladas,
em parte,
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com injeções de Botox
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nas suas glandes salivares.
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As secreções mucosas sāo controladas
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com o uso do medicamento
'Mucodyne".
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Usamos uma máquina para aspirar e
ajudar a retira-las.
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Usamos também muito drenagem
postural.
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Em particular, à noite, quando ela está
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a dormir, ela dorme de lado o que ajuda
as secreções a gotejar por elas
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e nāo corre o risco de engasgar.
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Usamos também fisioterapia no peito
diariamente
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de forma a ajudar a mover tudo.
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Ou mais frequentemente se ela estiver mal
ou num dia menos bom.