0:00:13.350,0:00:16.211
Como gere as secreçōes?

0:00:19.463,0:00:21.547
Com muito treino.

0:00:21.732,0:00:23.381
Respiratório.

0:00:23.669,0:00:29.064
Nós usamos uma máscara.

0:00:31.314,0:00:32.734
Experimentamos muito.

0:00:32.958,0:00:35.294
Dado que a Ruby tinha complicaçōes com a[br]via respiratória

0:00:35.550,0:00:37.941
as secreçōes tornaram-se num problema[br]muito grande para nós

0:00:38.131,0:00:40.213
porque vieram complicar ainda mais os[br]problemas com a sua via respiratória.

0:00:40.439,0:00:44.727
Tentamos vários tipos de medicação.

0:00:44.791,0:00:50.441
"Glycopyrrolate, o selo de "hyoscine" foi[br]

0:00:50.665,0:00:52.252
o mais eficaz para a Ruby.

0:00:52.681,0:00:57.526
O "Glycopyrrolate" congestionava-a de [br]de mais

0:00:57.681,0:00:58.876
e era muito complicado gerir.

0:00:59.229,0:01:01.818
Nós experimentamos, e conhecemos muitas[br]crianças

0:01:01.990,0:01:03.858
que o usam mas para nós

0:01:04.052,0:01:05.569
era demasiado para a Ruby.

0:01:06.118,0:01:09.578
Posicionamento, percussão do peito

0:01:09.927,0:01:12.670
e terapia respiratória para abrir as [br]suas vias respiratórias

0:01:12.894,0:01:14.590
de forma a drenar as secreções.

0:01:14.876,0:01:16.743
Este problema foi continuo.

0:01:16.935,0:01:18.395
Tivemos, também uma máquina para[br]aspirar

0:01:18.593,0:01:21.919
e eu fui treinada em manter a via [br]respiratória aberta e

0:01:22.139,0:01:24.598
como usar a máquina corretamente[br]e em segurança.

0:01:28.315,0:01:31.039
A Amélie começou a tomar "Glycopyrronium"

0:01:31.234,0:01:32.840
há alguns anos atrás quando

0:01:32.967,0:01:35.149
ela começou a ter problemas com[br]as secreções.

0:01:35.258,0:01:37.297
Funcionou bem durante o primeiro ano.[br]

0:01:37.586,0:01:39.259
Mas deparamos com problemas[br]

0:01:39.431,0:01:42.037
quando tivemos que aumentar a[br]dose[br]

0:01:42.171,0:01:44.754
uma vez que estava a secar-lhe os olhos[br]e isso foi um problema muito grande.

0:01:44.988,0:01:51.122
Depois fomos colocados na lista de[br]espera para Botox.

0:01:51.345,0:01:54.939
Ela agora recebe injeçōes de Botox nas[br]glandes salivares o que

0:01:55.166,0:01:59.260
a ajuda imenso e mantém as secreçōes[br]em sob controlo.

0:01:59.450,0:02:01.916
Fez uma diferença enorme.

0:02:02.171,0:02:04.338
As injeções sāo em três locais

0:02:04.562,0:02:06.824
e nāo a secam completamente.

0:02:07.055,0:02:09.501
Mantém alguma saliva na sua boca.

0:02:09.661,0:02:12.554
Nós continuamos a usar o[br]"Glycopyrronium"[br]

0:02:12.744,0:02:14.513
para secar as suas secreções um[br]pouco mais.

0:02:14.675,0:02:16.345
Significa que temos variações e que

0:02:16.400,0:02:18.361
lhe damos mais ou menos[br]dependendo de como ela está.

0:02:18.432,0:02:20.598
Podemos "afinar" dependendo do[br]tempo ou se

0:02:20.665,0:02:22.182
ela estiver constipada.

0:02:22.617,0:02:24.338
Neste momento a Hope tem um

0:02:24.379,0:02:25.725
selo de "Hyoscine".

0:02:25.981,0:02:27.858
Ela tem um selo inteiro[br]

0:02:27.891,0:02:29.574
que nāo está a funcionar muito bem.

0:02:29.830,0:02:31.835
Por isso vou ter que

0:02:32.031,0:02:34.183
falar com os seus médicos e [br]obter qualquer forma

0:02:34.384,0:02:35.706
de medicaçāo para usar

0:02:35.909,0:02:38.096
e ajudar as secreções.

0:02:40.489,0:02:45.266
As secreções da Isabella sāo controladas,[br]em parte,

0:02:45.403,0:02:47.249
com injeções de Botox

0:02:47.506,0:02:50.440
nas suas glandes salivares.

0:02:50.635,0:02:53.715
As secreções mucosas sāo controladas

0:02:53.938,0:02:56.294
com o uso do medicamento[br]'Mucodyne".

0:02:56.519,0:03:01.009
Usamos uma máquina para aspirar e[br]ajudar a retira-las.

0:03:01.368,0:03:04.698
Usamos também muito drenagem[br]postural.

0:03:04.925,0:03:07.281
Em particular, à noite, quando ela está

0:03:07.411,0:03:11.284
a dormir, ela dorme de lado o que ajuda[br]as secreções a gotejar por elas

0:03:11.443,0:03:14.063
e nāo corre o risco de engasgar.

0:03:14.289,0:03:18.878
Usamos também fisioterapia no peito[br]diariamente

0:03:19.006,0:03:21.052
de forma a ajudar a mover tudo.

0:03:21.215,0:03:24.878
Ou mais frequentemente se ela estiver mal[br]ou num dia menos bom.