Todas as vidas são importantes | Karen Gaffney | TEDxPortland

Esta palestra foi dada num evento TEDx, organizado de forma independente por uma comunidade local mas usando o formato das Conferências TED. Saiba mais em: http://ted.com/tedx.

30 de Maio de 2015 - TEDxPortland. Karen Gaffney deixou Rose City e o mundo maravilhados com um discurso cativante que explorou a história, o estado actual e os progressos da Síndrome de Down. A sua ideia? Todas as vidas são importantes. Por outro lado, devemos aprimorar o nosso vocabulário e erradicar a palavra começada por "R", porque a palavra "Retardado" já não tem cabimento na nossa linguagem diária.

Bom dia.

Sabem, eu sobrevivi a Alcatraz,
portanto isto deverá ser canja, certo?

(Risos)

(Aplausos)

Eu pergunto-me o que vos virá à cabeça
quando pensam no nosso amanhã,

o amanhã de pessoas
com Síndrome de Down.

Alguns de vocês poderão estar a pensar:
"Haverá um amanhã para pessoas como nós?"

Tendo em conta o que se passa
no mundo dos testes pré-natais,

qualquer pessoa perguntaria isso.

Bem, eu estou aqui hoje não só para
argumentar a favor da Síndrome de Down,

mas também para difundir a ideia
de que todas as vidas têm valor.

(Aplausos)

Começarei por contar uma história
sobre a minha professora do quinto ano.

Quando eu apareci na aula dela
era o seu primeiro ano como professora.

Ela não sabia nada acerca da Síndrome
de Down, mas isso não importava,

porque ela percebeu que eu queria
aprender, e ela queria ensinar.

Ficámos em contacto durante
todos estes anos,

até mesmo após ela se casar
e se ter mudado para a Alemanha.

Ela arranjava sempre tempo para mim
quando voltava aos EUA.

Há uns anos,
recebi uma carta especial dela.

Ela disse-me que estava grávida,
e que precisava da minha ajuda.

Ela precisava da minha ajuda porque a bebé
iria nascer com Síndrome de Down.

O diagnóstico foi feito
na fase inicial da gravidez.

Ela rejeitou sempre a hipótese
de interromper a gravidez,

porque conhecia a Síndrome de Down
de uma perspectiva

totalmente diferente
da perspectiva do seu médico.

Ela falou-lhe de uma
das suas alunas do quinto ano.

Eu.

Afinal, o que é a Síndrome de Down?

Deixem-me recordar-vos
as vossas aulas de Biologia

em que estudaram os cromossomas.

(Risos)

Vocês têm 23 pares de cromossomas
em cada célula do corpo.

46 no total.

Bem, eu tenho mais um do que vocês.

(Risos)

(Aplausos)

Eu tenho 47, assim como todas
as pessoas que são como eu.

Não se trata de uma doença.
Não se apanha de outras pessoas.

É somente algo que acontece.

E até hoje, não sabemos realmente
porque é que isto acontece.

Este cromossoma foi descoberto
apenas há 50 anos.

Uma equipa de investigação, liderada
pelo Doutor Jérôme Lejeune,

descobriu que todos
os que temos Síndrome de Down

"embalamos" um cromossoma extra.

(Risos)

O Dr. Lejeune dedicou
a vida a encontrar formas

de melhorar a vida de quem
nasceu com o cromossoma extra.

A sua intenção nunca foi
que as suas descobertas levassem ao teste

que evita que existamos.

Foi mais ou menos por esta
altura, a meio do século XX,

que a prática de institucionalizar
pessoas como eu,

pouco tempo depois de nascerem,

começou finalmente a chegar ao fim,

porque as famílias começaram
a rejeitar essa prática.

Ainda demorou até que alguns profissionais
de saúde percebessem esta posição.

O meu pai contou-me

que o médico falou com ele
sobre esta opção quando eu nasci.

O médico previu
que eu teria muita sorte

se conseguisse atar os sapatos
ou escrever o meu nome.

Mas esqueceu-se de mencionar
a parte acerca do Canal da Mancha.

(Aplausos)

Depois de dizerem "Não"
à institucionalização,

as famílias começaram a procurar formas
de melhorar a vida dos seus filhos

nascidos com deficiências mentais.

Na altura não havia a opção
de as colocarem numa escola normal.

Então resolveram esse problema.

No inícios dos anos 60 e 70,
houve pais, pais iguais a tantos outros,

e outros amigos e apoiantes
que eles conseguiram recrutar,

a baterem a todas as portas,
a puxarem todos os cordelinhos,

a defenderem os nossos direitos
e a fazerem aprovar legislação

que permitiu a pessoas como eu
ter acesso à escola nos anos 80 e 90.

Para muitos desses pais,
os pais da geração anterior à minha,

era já tarde para os próprios filhos, mas
tornaram-no possível para a minha geração.

Eles abriram as portas.

(Aplausos)

Eles abriram as portas
e nós entrámos por elas.

Acho que se pode dizer
que eles criaram o nosso futuro,

e devemos-lhes um enorme agradecimento.

Isto leva-nos até ao dia
de hoje — o presente.

Ao entrarmos no século XXI,

começámos a ver cada vez mais
jovens com Síndrome de Down,

por todo o país,
a completarem o ensino secundário,

alguns a ir para a universidade,
a adquirir qualificações profissionais.

Mas, só para que saibam,
isto está longe de ser perfeito.

Estes avanços não foram para todos.

Ainda temos batalhas a travar

pela inclusão em muitas
salas de aula por todo o país.

O desemprego ainda é
um grande obstáculo para nós.

Mas estas organizações activistas,
orientadas pelas famílias,

estão a trabalhar arduamente
na colaboração, na influência,

e na criação de melhorias.

Senhoras e senhores, é fácil
perceber o progresso que fizemos.

Podem escolher qualquer cidade
ou estado nos EUA,

procurar os vários grupos de apoio
para Síndrome de Down aí existentes,

e ler alguns dos feitos
de que estou a falar.

Irão ler sobre músicos
e artistas bem-sucedidos.

Irão ler sobre cinturões
negros em Taekwondo,

jogadores de golfe, bailarinos, modelos,

actores e oradores públicos,
assim como bons trabalhadores,

que dão contribuições significativas
para as suas empresas e comunidades.

Todos exemplos a seguir do que pode
ser feito apesar de um cromossoma extra.

Todos a fazer a nossa parte em reescrever
a história do Síndrome de Down.

[Reescrever a história
da Síndrome de Down]

Então, qual é o problema?

Bem, assim que entrámos
no século XXI,

começou a acontecer outra coisa.

Enquanto nós estávamos ocupados

a reescrever a história
da Síndrome de Down,

toda a indústria cresceu,

e continua a corrida a métodos
mais rápidos e modernos

de diagnosticar a Síndrome de Down
antes do nascimento.

O problema é que,
sem informação precisa e oportuna

acerca do nosso progresso,

se um teste mostra um cromossoma extra,
interrompe-se a gravidez.

Com excepção de algumas pessoas, como
no caso da minha professora do quinto ano,

que dizem: "Eu conheço o outro
lado da Síndrome de Down.",

ou: "Esperem lá, deixem-me
aprender mais sobre isto",

ainda temos especialistas
na comunidade médica

que aconselham famílias, baseando-se
em dados antigos e ultrapassados,

dados que reflectem o passado
e ignoram o presente.

Podem imaginar, senhoras e senhores,

aqui estamos nós a tentar inverter os
danos de uma vida passada em instituições,

a remover as barreiras ao ensino,

a abrir caminho para uma vida
plena e inclusiva para pessoas como eu

e temos quem diga que
nem sequer devíamos ter nascido?

Sabem, a minha professora do quinto ano
deu à filha o nome de Mia Rose.

A Mia já tem 8 anos.

Vai à escola, como as outras crianças.

Fala inglês e alemão,

mas acima de tudo, a Mia é uma nadadora.

(Risos)

(Aplausos)

O nosso mundo é melhor
com a presença da Mia.

Eu acredito que a Síndrome de Down
é uma vida a que vale a pena dizer sim.

É uma vida digna de ser salva.

Felizmente, o mesmo movimento
de grupos locais de famílias

que nos tirou das instituições

e nos deu a possibilidade de viver,
aprender e crescer como toda a gente,

continua à frente da luta

para salvar a nossa vida.

A Fundação Global da Síndrome de Down
foi iniciada há cerca de 10 anos,

por um avô que não sabia nada
sobre a Síndrome de Down

até a sua neta ter nascido.

Ele estudou o nosso passado,
foi descobrir como era o nosso presente,

e ficou perturbado com o que viu.

Ele reuniu mais pessoas para
com ele se focarem no nosso futuro.

Eles responderam à indústria
dos testes pré-natais

com o Instituto Linda Crnic
para a Síndrome de Down,

o pioneiro deste tipo nos EUA,

dedicado exclusivamente
à investigação e cuidados médicos

com o objectivo declarado de erradicar

os danos causados na saúde física e mental

pelo tal cromossoma extra.

E temos ainda a Fundação LuMind,

uma outra organização de base
orientada pelas famílias,

que financia investigação
médica muito específica.

Eles focam-se nos nossos problemas
de aprendizagem,

problemas de fala, de memória,

assim como a grande ameaça
que muitos de nós enfrentam,

o início precoce da doença de Alzheimer.

Estas organizações
estão a mudar as regras do jogo

para quem tem Síndrome de Down,

e têm nas suas mãos o nosso futuro.

Tal como as famílias dos anos 60 e 70,
que disseram "Não" às instituições,

e "Sim" ao ensino e à inclusão,

estas organizações sabem
o que o futuro nos poderá oferecer,

em virtude do grande progresso
que estamos a fazer agora.

Sabem, a Margaret Mead disse uma vez:

"Nunca duvidem que um pequeno grupo

"de cidadãos conscientes e empenhados
pode mudar o mundo.

"De facto, foi a única coisa
que alguma vez o conseguiu."

Bem, só precisam de voltar atrás 50 anos
no tempo para verem a prova disto,

do que foi feito pelas pessoas
com Síndrome de Down.

Observem como eles mudaram o nosso mundo,
e continuam a mudar.

Não conseguem imaginar um futuro
para pessoas como eu,

que estão agora mesmo a começar?

Eu consigo imaginá-lo.

Antes de terminar tenho um pedido
a fazer a todos os presentes,

e a quem esteja a ver isto.

Por favor, virem as costas
à palavra começada por "R".

[Retardado]

Por favor eliminem-na
do vosso vocabulário.

Sim, "Retardado".
É altura de acabar com esta expressão.

Podem pensar que não
percebemos o que significam

ou que não a ouvimos
quando a dizem.

Mas acreditem no que vos digo,
nós percebemos,

nós ouvimo-la, e isso magoa-nos.

Não há lugar para ela no nosso mundo,
portanto ajudem-me com isto, por favor.

Finalmente, vou deixar-vos com uma ideia.

Todas as vidas têm valor.

Todas as vidas são importantes,

independentemente do número
de cromossomas que temos.

Obrigada.

(Aplausos)