1
00:00:10,775 --> 00:00:12,560
Bom dia.

2
00:00:13,834 --> 00:00:19,022
Sabem, eu sobrevivi a Alcatraz,
portanto isto deverá ser canja, certo?

3
00:00:19,136 --> 00:00:20,456
(Risos)

4
00:00:20,580 --> 00:00:22,840
(Aplausos)

5
00:00:24,012 --> 00:00:29,170
Eu pergunto-me o que vos virá à cabeça
quando pensam no nosso amanhã,

6
00:00:29,170 --> 00:00:32,336
o amanhã de pessoas
com Síndrome de Down.

7
00:00:32,955 --> 00:00:37,853
Alguns de vocês poderão estar a pensar:
"Haverá um amanhã para pessoas como nós?"

8
00:00:38,158 --> 00:00:42,768
Tendo em conta o que se passa
no mundo dos testes pré-natais,

9
00:00:42,768 --> 00:00:45,748
qualquer pessoa perguntaria isso.

10
00:00:46,548 --> 00:00:52,680
Bem, eu estou aqui hoje não só para
argumentar a favor da Síndrome de Down,

11
00:00:52,689 --> 00:00:57,182
mas também para difundir a ideia
de que todas as vidas têm valor.

12
00:00:57,752 --> 00:01:00,793
(Aplausos)

13
00:01:07,132 --> 00:01:11,677
Começarei por contar uma história
sobre a minha professora do quinto ano.

14
00:01:12,534 --> 00:01:16,991
Quando eu apareci na aula dela 
era o seu primeiro ano como professora.

15
00:01:17,305 --> 00:01:22,627
Ela não sabia nada acerca da Síndrome
de Down, mas isso não importava,

16
00:01:22,627 --> 00:01:27,699
porque ela percebeu que eu queria
aprender, e ela queria ensinar.

17
00:01:28,301 --> 00:01:30,966
Ficámos em contacto durante
todos estes anos,

18
00:01:30,966 --> 00:01:34,745
até mesmo após ela se casar
e se ter mudado para a Alemanha.

19
00:01:34,935 --> 00:01:39,470
Ela arranjava sempre tempo para mim
quando voltava aos EUA.

20
00:01:40,245 --> 00:01:44,251
Há uns anos,
recebi uma carta especial dela.

21
00:01:44,900 --> 00:01:49,339
Ela disse-me que estava grávida,
e que precisava da minha ajuda.

22
00:01:50,380 --> 00:01:55,950
Ela precisava da minha ajuda porque a bebé
iria nascer com Síndrome de Down.

23
00:01:56,900 --> 00:02:00,858
O diagnóstico foi feito
na fase inicial da gravidez.

24
00:02:00,858 --> 00:02:04,984
Ela rejeitou sempre a hipótese
de interromper a gravidez,

25
00:02:04,984 --> 00:02:08,255
porque conhecia a Síndrome de Down
de uma perspectiva

26
00:02:08,255 --> 00:02:11,721
totalmente diferente
da perspectiva do seu médico.

27
00:02:12,021 --> 00:02:16,052
Ela falou-lhe de uma
das suas alunas do quinto ano.

28
00:02:16,692 --> 00:02:18,022
Eu.

29
00:02:20,205 --> 00:02:23,399
Afinal, o que é a Síndrome de Down?

30
00:02:24,070 --> 00:02:27,782
Deixem-me recordar-vos
as vossas aulas de Biologia

31
00:02:27,782 --> 00:02:30,184
em que estudaram os cromossomas.

32
00:02:30,384 --> 00:02:32,140
(Risos)

33
00:02:32,262 --> 00:02:37,588
Vocês têm 23 pares de cromossomas
em cada célula do corpo.

34
00:02:37,588 --> 00:02:39,886
46 no total.

35
00:02:40,556 --> 00:02:43,921
Bem, eu tenho mais um do que vocês.

36
00:02:44,036 --> 00:02:45,924
(Risos)

37
00:02:46,257 --> 00:02:49,171
(Aplausos)

38
00:02:52,310 --> 00:02:56,912
Eu tenho 47, assim como todas
as pessoas que são como eu.

39
00:02:57,740 --> 00:03:02,169
Não se trata de uma doença.
Não se apanha de outras pessoas.

40
00:03:02,169 --> 00:03:04,641
É somente algo que acontece.

41
00:03:04,641 --> 00:03:09,233
E até hoje, não sabemos realmente
porque é que isto acontece.

42
00:03:10,383 --> 00:03:15,438
Este cromossoma foi descoberto
apenas há 50 anos.

43
00:03:16,437 --> 00:03:21,257
Uma equipa de investigação, liderada
pelo Doutor Jérôme Lejeune,

44
00:03:21,257 --> 00:03:25,496
descobriu que todos
os que temos Síndrome de Down

45
00:03:25,496 --> 00:03:27,420
"embalamos" um cromossoma extra.

46
00:03:27,582 --> 00:03:29,507
(Risos)

47
00:03:30,356 --> 00:03:33,469
O Dr. Lejeune dedicou
a vida a encontrar formas

48
00:03:33,469 --> 00:03:38,961
de melhorar a vida de quem
nasceu com o cromossoma extra.

49
00:03:39,828 --> 00:03:44,953
A sua intenção nunca foi 
que as suas descobertas levassem ao teste

50
00:03:44,953 --> 00:03:47,497
que evita que existamos.

51
00:03:48,278 --> 00:03:52,598
Foi mais ou menos por esta
altura, a meio do século XX,

52
00:03:52,598 --> 00:03:56,671
que a prática de institucionalizar
pessoas como eu,

53
00:03:56,671 --> 00:03:58,671
pouco tempo depois de nascerem,

54
00:03:58,671 --> 00:04:01,606
começou finalmente a chegar ao fim,

55
00:04:01,606 --> 00:04:05,620
porque as famílias começaram
a rejeitar essa prática.

56
00:04:06,257 --> 00:04:12,082
Ainda demorou até que alguns profissionais
de saúde percebessem esta posição.

57
00:04:12,082 --> 00:04:14,476
O meu pai contou-me

58
00:04:14,476 --> 00:04:19,060
que o médico falou com ele
sobre esta opção quando eu nasci.

59
00:04:19,882 --> 00:04:24,160
O médico previu
que eu teria muita sorte

60
00:04:24,250 --> 00:04:29,660
se conseguisse atar os sapatos
ou escrever o meu nome.

61
00:04:30,686 --> 00:04:35,152
Mas esqueceu-se de mencionar
a parte acerca do Canal da Mancha.

62
00:04:35,257 --> 00:04:38,444
(Aplausos)

63
00:04:45,359 --> 00:04:48,145
Depois de dizerem "Não"
à institucionalização,

64
00:04:48,145 --> 00:04:51,826
as famílias começaram a procurar formas
de melhorar a vida dos seus filhos

65
00:04:51,826 --> 00:04:54,703
nascidos com deficiências mentais.

66
00:04:55,919 --> 00:05:00,653
Na altura não havia a opção
de as colocarem numa escola normal.

67
00:05:00,653 --> 00:05:03,504
Então resolveram esse problema.

68
00:05:04,084 --> 00:05:09,655
No inícios dos anos 60 e 70,
houve pais, pais iguais a tantos outros,

69
00:05:09,655 --> 00:05:13,387
e outros amigos e apoiantes
que eles conseguiram recrutar,

70
00:05:13,387 --> 00:05:17,740
a baterem a todas as portas,
a puxarem todos os cordelinhos,

71
00:05:17,740 --> 00:05:21,709
a defenderem os nossos direitos
e a fazerem aprovar legislação

72
00:05:21,709 --> 00:05:27,723
que permitiu a pessoas como eu
ter acesso à escola nos anos 80 e 90.

73
00:05:28,496 --> 00:05:33,635
Para muitos desses pais,
os pais da geração anterior à minha,

74
00:05:33,635 --> 00:05:40,332
era já tarde para os próprios filhos, mas
tornaram-no possível para a minha geração.

75
00:05:41,122 --> 00:05:43,025
Eles abriram as portas.

76
00:05:43,310 --> 00:05:46,312
(Aplausos)

77
00:05:50,835 --> 00:05:55,767
Eles abriram as portas
e nós entrámos por elas.

78
00:05:56,376 --> 00:06:00,640
Acho que se pode dizer
que eles criaram o nosso futuro,

79
00:06:00,640 --> 00:06:03,978
e devemos-lhes um enorme agradecimento.

80
00:06:04,737 --> 00:06:08,774
Isto leva-nos até ao dia
de hoje — o presente.

81
00:06:09,717 --> 00:06:13,475
Ao entrarmos no século XXI,

82
00:06:13,475 --> 00:06:18,494
começámos a ver cada vez mais
jovens com Síndrome de Down,

83
00:06:18,494 --> 00:06:22,911
por todo o país,
a completarem o ensino secundário,

84
00:06:22,911 --> 00:06:29,020
alguns a ir para a universidade,
a adquirir qualificações profissionais.

85
00:06:30,169 --> 00:06:34,133
Mas, só para que saibam,
isto está longe de ser perfeito.

86
00:06:34,613 --> 00:06:37,591
Estes avanços não foram para todos.

87
00:06:37,820 --> 00:06:40,238
Ainda temos batalhas a travar

88
00:06:40,238 --> 00:06:44,656
pela inclusão em muitas
salas de aula por todo o país.

89
00:06:45,304 --> 00:06:48,910
O desemprego ainda é
um grande obstáculo para nós.

90
00:06:49,938 --> 00:06:54,253
Mas estas organizações activistas,
orientadas pelas famílias,

91
00:06:54,253 --> 00:06:58,870
estão a trabalhar arduamente
na colaboração, na influência,

92
00:06:58,870 --> 00:07:01,610
e na criação de melhorias.

93
00:07:02,520 --> 00:07:07,013
Senhoras e senhores, é fácil
perceber o progresso que fizemos.

94
00:07:07,422 --> 00:07:11,600
Podem escolher qualquer cidade
ou estado nos EUA,

95
00:07:11,600 --> 00:07:15,640
procurar os vários grupos de apoio
para Síndrome de Down aí existentes,

96
00:07:15,640 --> 00:07:18,992
e ler alguns dos feitos
de que estou a falar.

97
00:07:19,463 --> 00:07:23,366
Irão ler sobre músicos
e artistas bem-sucedidos.

98
00:07:24,081 --> 00:07:27,556
Irão ler sobre cinturões
negros em Taekwondo,

99
00:07:27,556 --> 00:07:32,795
jogadores de golfe, bailarinos, modelos,

100
00:07:32,795 --> 00:07:37,511
actores e oradores públicos,
assim como bons trabalhadores,

101
00:07:37,511 --> 00:07:42,962
que dão contribuições significativas
para as suas empresas e comunidades.

102
00:07:43,622 --> 00:07:49,154
Todos exemplos a seguir do que pode
ser feito apesar de um cromossoma extra.

103
00:07:50,125 --> 00:07:55,130
Todos a fazer a nossa parte em reescrever
a história do Síndrome de Down.

104
00:07:55,141 --> 00:07:57,351
[Reescrever a história
da Síndrome de Down]

105
00:07:57,506 --> 00:07:59,756
Então, qual é o problema?

106
00:08:00,591 --> 00:08:04,761
Bem, assim que entrámos
no século XXI,

107
00:08:04,761 --> 00:08:07,661
começou a acontecer outra coisa.

108
00:08:08,481 --> 00:08:10,761
Enquanto nós estávamos ocupados

109
00:08:10,761 --> 00:08:13,761
a reescrever a história
da Síndrome de Down,

110
00:08:13,761 --> 00:08:17,402
toda a indústria cresceu,

111
00:08:17,402 --> 00:08:21,735
e continua a corrida a métodos
mais rápidos e modernos

112
00:08:21,735 --> 00:08:25,705
de diagnosticar a Síndrome de Down
antes do nascimento.

113
00:08:25,924 --> 00:08:30,446
O problema é que,
sem informação precisa e oportuna

114
00:08:30,446 --> 00:08:32,466
acerca do nosso progresso,

115
00:08:32,466 --> 00:08:38,484
se um teste mostra um cromossoma extra,
interrompe-se a gravidez.

116
00:08:39,646 --> 00:08:44,760
Com excepção de algumas pessoas, como
no caso da minha professora do quinto ano,

117
00:08:44,760 --> 00:08:47,130
que dizem: "Eu conheço o outro
lado da Síndrome de Down.",

118
00:08:47,130 --> 00:08:51,370
ou: "Esperem lá, deixem-me
aprender mais sobre isto",

119
00:08:52,268 --> 00:08:55,919
ainda temos especialistas
na comunidade médica

120
00:08:55,919 --> 00:09:01,422
que aconselham famílias, baseando-se
em dados antigos e ultrapassados,

121
00:09:01,422 --> 00:09:05,577
dados que reflectem o passado
e ignoram o presente.

122
00:09:06,313 --> 00:09:09,000
Podem imaginar, senhoras e senhores,

123
00:09:09,000 --> 00:09:14,021
aqui estamos nós a tentar inverter os
danos de uma vida passada em instituições,

124
00:09:14,021 --> 00:09:16,881
a remover as barreiras ao ensino,

125
00:09:16,881 --> 00:09:22,535
a abrir caminho para uma vida
plena e inclusiva para pessoas como eu

126
00:09:23,540 --> 00:09:28,282
e temos quem diga que
nem sequer devíamos ter nascido?

127
00:09:31,107 --> 00:09:36,705
Sabem, a minha professora do quinto ano
deu à filha o nome de Mia Rose.

128
00:09:37,966 --> 00:09:40,326
A Mia já tem 8 anos.

129
00:09:40,928 --> 00:09:44,477
Vai à escola, como as outras crianças.

130
00:09:44,477 --> 00:09:47,727
Fala inglês e alemão,

131
00:09:47,727 --> 00:09:50,876
mas acima de tudo, a Mia é uma nadadora.

132
00:09:51,143 --> 00:09:52,613
(Risos)

133
00:09:52,851 --> 00:09:55,866
(Aplausos)

134
00:10:00,563 --> 00:10:04,593
O nosso mundo é melhor
com a presença da Mia.

135
00:10:05,403 --> 00:10:10,560
Eu acredito que a Síndrome de Down
é uma vida a que vale a pena dizer sim.

136
00:10:10,560 --> 00:10:13,446
É uma vida digna de ser salva.

137
00:10:14,247 --> 00:10:20,652
Felizmente, o mesmo movimento
de grupos locais de famílias

138
00:10:20,652 --> 00:10:22,993
que nos tirou das instituições

139
00:10:22,993 --> 00:10:29,316
e nos deu a possibilidade de viver,
aprender e crescer como toda a gente,

140
00:10:29,316 --> 00:10:33,676
continua à frente da luta

141
00:10:33,676 --> 00:10:36,126
para salvar a nossa vida.

142
00:10:38,117 --> 00:10:42,689
A Fundação Global da Síndrome de Down
foi iniciada há cerca de 10 anos,

143
00:10:42,689 --> 00:10:47,636
por um avô que não sabia nada
sobre a Síndrome de Down

144
00:10:47,636 --> 00:10:50,248
até a sua neta ter nascido.

145
00:10:50,333 --> 00:10:54,731
Ele estudou o nosso passado,
foi descobrir como era o nosso presente,

146
00:10:54,731 --> 00:10:57,583
e ficou perturbado com o que viu.

147
00:10:57,841 --> 00:11:02,816
Ele reuniu mais pessoas para
com ele se focarem no nosso futuro.

148
00:11:03,631 --> 00:11:08,619
Eles responderam à indústria
dos testes pré-natais

149
00:11:08,619 --> 00:11:12,499
com o Instituto Linda Crnic
para a Síndrome de Down,

150
00:11:12,499 --> 00:11:15,182
o pioneiro deste tipo nos EUA,

151
00:11:15,182 --> 00:11:18,773
dedicado exclusivamente
à investigação e cuidados médicos

152
00:11:18,773 --> 00:11:22,553
com o objectivo declarado de erradicar

153
00:11:22,553 --> 00:11:25,993
os danos causados na saúde física e mental

154
00:11:25,993 --> 00:11:29,162
pelo tal cromossoma extra.

155
00:11:30,043 --> 00:11:33,128
E temos ainda a Fundação LuMind,

156
00:11:33,128 --> 00:11:37,335
uma outra organização de base
orientada pelas famílias,

157
00:11:37,335 --> 00:11:41,715
que financia investigação
médica muito específica.

158
00:11:41,715 --> 00:11:44,874
Eles focam-se nos nossos problemas
de aprendizagem,

159
00:11:44,874 --> 00:11:49,535
problemas de fala, de memória,

160
00:11:49,535 --> 00:11:53,483
assim como a grande ameaça
que muitos de nós enfrentam,

161
00:11:53,483 --> 00:11:57,333
o início precoce da doença de Alzheimer.

162
00:11:58,513 --> 00:12:01,986
Estas organizações
estão a mudar as regras do jogo

163
00:12:01,986 --> 00:12:05,224
para quem tem Síndrome de Down,

164
00:12:05,224 --> 00:12:08,674
e têm nas suas mãos o nosso futuro.

165
00:12:09,179 --> 00:12:15,083
Tal como as famílias dos anos 60 e 70,
que disseram "Não" às instituições,

166
00:12:15,083 --> 00:12:19,023
e "Sim" ao ensino e à inclusão,

167
00:12:19,713 --> 00:12:24,348
estas organizações sabem
o que o futuro nos poderá oferecer,

168
00:12:24,348 --> 00:12:28,551
em virtude do grande progresso
que estamos a fazer agora.

169
00:12:30,337 --> 00:12:33,459
Sabem, a Margaret Mead disse uma vez:

170
00:12:33,706 --> 00:12:36,516
"Nunca duvidem que um pequeno grupo

171
00:12:36,516 --> 00:12:40,413
"de cidadãos conscientes e empenhados
pode mudar o mundo.

172
00:12:40,699 --> 00:12:45,243
"De facto, foi a única coisa
que alguma vez o conseguiu."

173
00:12:45,959 --> 00:12:52,021
Bem, só precisam de voltar atrás 50 anos
no tempo para verem a prova disto,

174
00:12:52,021 --> 00:12:54,983
do que foi feito pelas pessoas
com Síndrome de Down.

175
00:12:55,517 --> 00:12:59,743
Observem como eles mudaram o nosso mundo,
e continuam a mudar.

176
00:13:00,305 --> 00:13:04,407
Não conseguem imaginar um futuro
para pessoas como eu,

177
00:13:04,407 --> 00:13:07,557
que estão agora mesmo a começar?

178
00:13:08,599 --> 00:13:10,835
Eu consigo imaginá-lo.

179
00:13:11,873 --> 00:13:17,380
Antes de terminar tenho um pedido
a fazer a todos os presentes,

180
00:13:17,380 --> 00:13:19,879
e a quem esteja a ver isto.

181
00:13:20,319 --> 00:13:23,599
Por favor, virem as costas
à palavra começada por "R".

182
00:13:23,599 --> 00:13:25,123
[Retardado]

183
00:13:25,123 --> 00:13:27,429
Por favor eliminem-na
do vosso vocabulário.

184
00:13:28,210 --> 00:13:32,829
Sim, "Retardado".
É altura de acabar com esta expressão.

185
00:13:33,715 --> 00:13:36,936
Podem pensar que não
percebemos o que significam

186
00:13:36,936 --> 00:13:40,181
ou que não a ouvimos
quando a dizem.

187
00:13:40,705 --> 00:13:44,842
Mas acreditem no que vos digo,
nós percebemos,

188
00:13:44,842 --> 00:13:48,177
nós ouvimo-la, e isso magoa-nos.

189
00:13:48,405 --> 00:13:54,048
Não há lugar para ela no nosso mundo,
portanto ajudem-me com isto, por favor.

190
00:13:55,149 --> 00:13:58,657
Finalmente, vou deixar-vos com uma ideia.

191
00:14:00,230 --> 00:14:02,800
Todas as vidas têm valor.

192
00:14:02,800 --> 00:14:05,199
Todas as vidas são importantes,

193
00:14:05,199 --> 00:14:08,457
independentemente do número
de cromossomas que temos.

194
00:14:08,923 --> 00:14:10,317
Obrigada.

195
00:14:10,498 --> 00:14:13,518
(Aplausos)