Bom dia.
Sabem, eu sobrevivi a Alcatraz, portanto isto deverá ser canja, certo?
(Risos)
(Aplausos)
Eu pergunto-me o que vos virá à cabeça quando pensam no nosso amanhã,
o amanhã de pessoas com Síndrome de Down.
Alguns de vocês poderão estar a pensar: "Haverá um amanhã para pessoas como nós?"
Tendo em conta o que se passa no mundo dos testes pré-natais,
qualquer pessoa perguntaria isso.
Bem, eu estou aqui hoje não só para argumentar a favor da Síndrome de Down,
mas também para difundir a ideia de que todas as vidas têm valor.
(Aplausos)
Começarei por contar uma história sobre a minha professora do quinto ano.
Quando eu apareci na aula dela era o seu primeiro ano como professora.
Ela não sabia nada acerca da Síndrome de Down, mas isso não importava,
porque ela percebeu que eu queria aprender, e ela queria ensinar.
Ficámos em contacto durante todos estes anos,
até mesmo após ela se casar e se ter mudado para a Alemanha.
Ela arranjava sempre tempo para mim quando voltava aos EUA.
Há uns anos, recebi uma carta especial dela.
Ela disse-me que estava grávida, e que precisava da minha ajuda.
Ela precisava da minha ajuda porque a bebé iria nascer com Síndrome de Down.
O diagnóstico foi feito na fase inicial da gravidez.
Ela rejeitou sempre a hipótese de interromper a gravidez,
porque conhecia a Síndrome de Down de uma perspectiva
totalmente diferente da perspectiva do seu médico.
Ela falou-lhe de uma das suas alunas do quinto ano.
Eu.
Afinal, o que é a Síndrome de Down?
Deixem-me recordar-vos as vossas aulas de Biologia
em que estudaram os cromossomas.
(Risos)
Vocês têm 23 pares de cromossomas em cada célula do corpo.
46 no total.
Bem, eu tenho mais um do que vocês.
(Risos)
(Aplausos)
Eu tenho 47, assim como todas as pessoas que são como eu.
Não se trata de uma doença. Não se apanha de outras pessoas.
É somente algo que acontece.
E até hoje, não sabemos realmente porque é que isto acontece.
Este cromossoma foi descoberto apenas há 50 anos.
Uma equipa de investigação, liderada pelo Doutor Jérôme Lejeune,
descobriu que todos os que temos Síndrome de Down
"embalamos" um cromossoma extra.
(Risos)
O Dr. Lejeune dedicou a vida a encontrar formas
de melhorar a vida de quem nasceu com o cromossoma extra.
A sua intenção nunca foi que as suas descobertas levassem ao teste
que evita que existamos.
Foi mais ou menos por esta altura, a meio do século XX,
que a prática de institucionalizar pessoas como eu,
pouco tempo depois de nascerem,
começou finalmente a chegar ao fim,
porque as famílias começaram a rejeitar essa prática.
Ainda demorou até que alguns profissionais de saúde percebessem esta posição.
O meu pai contou-me
que o médico falou com ele sobre esta opção quando eu nasci.
O médico previu que eu teria muita sorte
se conseguisse atar os sapatos ou escrever o meu nome.
Mas esqueceu-se de mencionar a parte acerca do Canal da Mancha.
(Aplausos)
Depois de dizerem "Não" à institucionalização,
as famílias começaram a procurar formas de melhorar a vida dos seus filhos
nascidos com deficiências mentais.
Na altura não havia a opção de as colocarem numa escola normal.
Então resolveram esse problema.
No inícios dos anos 60 e 70, houve pais, pais iguais a tantos outros,
e outros amigos e apoiantes que eles conseguiram recrutar,
a baterem a todas as portas, a puxarem todos os cordelinhos,
a defenderem os nossos direitos e a fazerem aprovar legislação
que permitiu a pessoas como eu ter acesso à escola nos anos 80 e 90.
Para muitos desses pais, os pais da geração anterior à minha,
era já tarde para os próprios filhos, mas tornaram-no possível para a minha geração.
Eles abriram as portas.
(Aplausos)
Eles abriram as portas e nós entrámos por elas.
Acho que se pode dizer que eles criaram o nosso futuro,
e devemos-lhes um enorme agradecimento.
Isto leva-nos até ao dia de hoje — o presente.
Ao entrarmos no século XXI,
começámos a ver cada vez mais jovens com Síndrome de Down,
por todo o país, a completarem o ensino secundário,
alguns a ir para a universidade, a adquirir qualificações profissionais.
Mas, só para que saibam, isto está longe de ser perfeito.
Estes avanços não foram para todos.
Ainda temos batalhas a travar
pela inclusão em muitas salas de aula por todo o país.
O desemprego ainda é um grande obstáculo para nós.
Mas estas organizações activistas, orientadas pelas famílias,
estão a trabalhar arduamente na colaboração, na influência,
e na criação de melhorias.
Senhoras e senhores, é fácil perceber o progresso que fizemos.
Podem escolher qualquer cidade ou estado nos EUA,
procurar os vários grupos de apoio para Síndrome de Down aí existentes,
e ler alguns dos feitos de que estou a falar.
Irão ler sobre músicos e artistas bem-sucedidos.
Irão ler sobre cinturões negros em Taekwondo,
jogadores de golfe, bailarinos, modelos,
actores e oradores públicos, assim como bons trabalhadores,
que dão contribuições significativas para as suas empresas e comunidades.
Todos exemplos a seguir do que pode ser feito apesar de um cromossoma extra.
Todos a fazer a nossa parte em reescrever a história do Síndrome de Down.
[Reescrever a história da Síndrome de Down]
Então, qual é o problema?
Bem, assim que entrámos no século XXI,
começou a acontecer outra coisa.
Enquanto nós estávamos ocupados
a reescrever a história da Síndrome de Down,
toda a indústria cresceu,
e continua a corrida a métodos mais rápidos e modernos
de diagnosticar a Síndrome de Down antes do nascimento.
O problema é que, sem informação precisa e oportuna
acerca do nosso progresso,
se um teste mostra um cromossoma extra, interrompe-se a gravidez.
Com excepção de algumas pessoas, como no caso da minha professora do quinto ano,
que dizem: "Eu conheço o outro lado da Síndrome de Down.",
ou: "Esperem lá, deixem-me aprender mais sobre isto",
ainda temos especialistas na comunidade médica
que aconselham famílias, baseando-se em dados antigos e ultrapassados,
dados que reflectem o passado e ignoram o presente.
Podem imaginar, senhoras e senhores,
aqui estamos nós a tentar inverter os danos de uma vida passada em instituições,
a remover as barreiras ao ensino,
a abrir caminho para uma vida plena e inclusiva para pessoas como eu
e temos quem diga que nem sequer devíamos ter nascido?
Sabem, a minha professora do quinto ano deu à filha o nome de Mia Rose.
A Mia já tem 8 anos.
Vai à escola, como as outras crianças.
Fala inglês e alemão,
mas acima de tudo, a Mia é uma nadadora.
(Risos)
(Aplausos)
O nosso mundo é melhor com a presença da Mia.
Eu acredito que a Síndrome de Down é uma vida a que vale a pena dizer sim.
É uma vida digna de ser salva.
Felizmente, o mesmo movimento de grupos locais de famílias
que nos tirou das instituições
e nos deu a possibilidade de viver, aprender e crescer como toda a gente,
continua à frente da luta
para salvar a nossa vida.
A Fundação Global da Síndrome de Down foi iniciada há cerca de 10 anos,
por um avô que não sabia nada sobre a Síndrome de Down
até a sua neta ter nascido.
Ele estudou o nosso passado, foi descobrir como era o nosso presente,
e ficou perturbado com o que viu.
Ele reuniu mais pessoas para com ele se focarem no nosso futuro.
Eles responderam à indústria dos testes pré-natais
com o Instituto Linda Crnic para a Síndrome de Down,
o pioneiro deste tipo nos EUA,
dedicado exclusivamente à investigação e cuidados médicos
com o objectivo declarado de erradicar
os danos causados na saúde física e mental
pelo tal cromossoma extra.
E temos ainda a Fundação LuMind,
uma outra organização de base orientada pelas famílias,
que financia investigação médica muito específica.
Eles focam-se nos nossos problemas de aprendizagem,
problemas de fala, de memória,
assim como a grande ameaça que muitos de nós enfrentam,
o início precoce da doença de Alzheimer.
Estas organizações estão a mudar as regras do jogo
para quem tem Síndrome de Down,
e têm nas suas mãos o nosso futuro.
Tal como as famílias dos anos 60 e 70, que disseram "Não" às instituições,
e "Sim" ao ensino e à inclusão,
estas organizações sabem o que o futuro nos poderá oferecer,
em virtude do grande progresso que estamos a fazer agora.
Sabem, a Margaret Mead disse uma vez:
"Nunca duvidem que um pequeno grupo
"de cidadãos conscientes e empenhados pode mudar o mundo.
"De facto, foi a única coisa que alguma vez o conseguiu."
Bem, só precisam de voltar atrás 50 anos no tempo para verem a prova disto,
do que foi feito pelas pessoas com Síndrome de Down.
Observem como eles mudaram o nosso mundo, e continuam a mudar.
Não conseguem imaginar um futuro para pessoas como eu,
que estão agora mesmo a começar?
Eu consigo imaginá-lo.
Antes de terminar tenho um pedido a fazer a todos os presentes,
e a quem esteja a ver isto.
Por favor, virem as costas à palavra começada por "R".
[Retardado]
Por favor eliminem-na do vosso vocabulário.
Sim, "Retardado". É altura de acabar com esta expressão.
Podem pensar que não percebemos o que significam
ou que não a ouvimos quando a dizem.
Mas acreditem no que vos digo, nós percebemos,
nós ouvimo-la, e isso magoa-nos.
Não há lugar para ela no nosso mundo, portanto ajudem-me com isto, por favor.
Finalmente, vou deixar-vos com uma ideia.
Todas as vidas têm valor.
Todas as vidas são importantes,
independentemente do número de cromossomas que temos.
Obrigada.
(Aplausos)