What decision did you make about feeding?

Que decisões tomou no que respeita
à alimentação

Evitamos a PEG (sonda na cavidade
gástrica) tanto quanto foi possível

e continuamos a alimentar

a Isabella via oral.

No entanto, foi anticipado

provavelmente três ou quatro
meses mais cedo

do que o que desejávamos.

Mas, na altura, não poderia ter
acontecido suficientemente rápido.

A alimentação oral tornou-se
um situação totalmente desesperada,

e extremamente difícil para
a Isabella.

Portanto, não tivemos escolha
no facto.

Ela teve que ter a PEG, ou seria
o fim da sua vida.

Com a alimentação da Amélie

tivemos sorte

e, na altura, sentimos que não tivemos
sorte.

Fomos fazer uma videofluoroscopia
de rotina,

para avaliar come ela engolia
comida.

O exame foi numa sexta-feira à tarde e o
que se segue é,

informarem-nos que não a podemos
levar de volta para casa,

ela precisa de intervenção para se
alimentar,

vamos ter que optar por um tubo naso-
-gástrico porque está em risco de aspirar.

Na altura, foi horrível.

Mas, em retrospectiva foi provavelmente
uma das melhores decisōes

que poderíamos ter aceite para nós e
para ela,

porque nunca tivemos aquela preocupação
com a sua alimentação.

Na altura ela era lenta a mastigar,

mas ela nunca teve grandes problemas
em engolir.

Ela nunca, realmente, chegou a aspirar
enquanto comia, foi mais

o risco a razão pela qual quiseram
intervir, de forma a

podermos manter a
integridade dos seus pulmōes.

A qual, felizmente, tem estado bem, e ela
não tende particularmente a sofrer

de infecçōes pulmonares sérias. Ela sofre
esporádicamente de constipaçōes.

Pensamos que por causa da intervenção
antecipada com a sua alimentação

ela não sofre com nenhum destes outros
problemas.

Significa, também, que ela recebeu a
quantia certa de calorias,

que ela continuou a crescer, não teve
problemas com o seu crescimento como

acontece com algumas crianças porque
demoram tanto tempo a comer,

ou demoram 3 horas a jantar.

Nós nunca tivemos estes problemas, um
dos factores stressantes

pelos quais outras famílias passam.

Então, na altura julgamos que esta
intervenção se deu muito cedo mas

em retrospectiva, foi provavelmente
pelo melhor.

Com o tubo NG, tivemos sorte

em conseguir que ela tivesse a operação
para a PEG rapidamente.

Provavelmente no espaço de um mês

ela teve a PEG, que foi provavelmente a
melhor

decisão também.

É muito fácil administrar toda a
medicação,

e certificarmos-nos que ela recebe a
alimentação necessária.

Com a dieta ketogénica, temos que nos
certficar que toda a

medicação é sem açúcar.

Existem toda uma série de complicaçōes,
que poderiam

ter-se tornado muito difíceis se nós a
continuássemos a alimentar oralmente.

Ou até pelo tubo NG,

porque é muito mais trabalhoso.

Nós alimentamos a Ruby oralmente

por tanto tempo quanto
pudemos.

Provavelmente mais tempo do que os
médicos gostariam.

Mas gostava de a alimentar oralmente
porque ela podia saborear alimentos

e esse era um sentido muito forte que ela
possuía.

Continuamos a fazê-lo,

mesmo depois de ela ter a PEG

na sua barriga

continuamos a dar-lhe pequenas quantias
oralmente para saborear.

Não grandes volumes, esses iam pelo tubo,
mas continuamos a

dar-lhe pequenas provas quando era seguro,
considerando a suas secreçōes

e vias respiratórias.

Ele comeu até

aos três anos.

Foi muito difícil para mim
concordar com a PEG.

Eu chorei e odiei os médicos que me
disseram que ele

tinha que o colocar.

Mas agora é fantástico.

Eu falei com muitos pais sobre a PEG

e a maioria diz que é a decisão mais
horrifica que

tiveram que tomar.

E, embora seja muito difícil, eu não a
senti dessa forma.

Quando a Amélie fez a videofluoroscopia
ela comia bem.

Recordo-me que na noite anterior comeu
um assado.

Mas, ela tossia depois de comer, e a causa
era por ela começar a não

conseguir direccionar a comida como devia ,

e o médico disse algo que foi muito
importante.

"O que ela está a fazer não é confortável
para ela."

E, de facto, nós tentamos o mesmo.

Comemos e tossimos após cada garfada.

É extremamente desconfortável e o
que eu pensei na realidade

foi que preferia que ela guardasse uma boa
memória de comer bem do que comer

e não desfrutar e tossir o tempo todo,
e não manter

uma boa memória de algo que é tão bom
e que

ela apreciava tanto.

Obviamente, há também a segurança a ter
em conta

a longo prazo, isto era o melhor para ela,
no que diz respeito a mantê-la

confortável e certificar-nos que lhe
proporcionamos

a melhor forma de a manter saudável e
não ter que

lidar com infecçōes tão frequentemente.

Penso que para nós isto, foi muito
importante.

Foi triste, mas não pensei que fosse
o pior

que lhe pudesse acontecer.

Na realidade, fez uma diferença enorme, a
longo prazo, para a Amélie.

Para a Hope

eu insisti na PEG logo que descobri
que ela sofria de Tay-Sachs.

Inevitavelmente, ela iria precisar de uma,
e pensei, vamos fazê-lo

enquanto ela está suficientemente bem para
aguentar uma operação

e usar quando necessário.

No início, começando pela medicação e,
depois introduzir comida

mais tarde, quando a sua capacidade de
engolir enfraquecer.