Como contar histórias pode melhorar o cuidado de pacientes com Alzheimer e demência | Jay Newton-Small | TEDxMidAtlanticSalon

Jay Newton-Small é cofundadora da MemoryWell, uma startup de jornalistas que contam as histórias de vida de pessoas com Alzheimer e demência, como forma de melhorar o cuidado com esses pacientes. Colocar seu pai em uma casa de repouso foi um dos dias mais difíceis da vida de Jay. E, nos meses e anos que se seguiram, ela ficou louca para encontrar maneiras melhores de assegurar que o grupo de cuidadores de seu pai compreendessem quem ele era. MemoryWell cresceu a partir dessa experiência.

Anteriormente, Newton-Small era correspondente em Washington da revista "Time", onde ela permanece como colaboradora. Na "Time", ela cobriu política, assim como histórias nos cinco continentes -- dos conflitos no Oriente Médio ao terremoto no Haiti e os ataques terroristas de 2015 em Paris. Ela escreveu mais de meia dúzia de artigos de capa para a "Time" e entrevistou inúmeros chefes de estado, incluindo os presidentes Barack Obama e George W. Bush.

Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais, visite http://ted.com/ted

No terceiro ano de faculdade,
fui estudar em Paris.

Meu pai foi me visitar

e nos levou, eu e duas colegas
de quarto, pra jantar.

Foi um jantar agradável e animado;

meu pai era australiano, muito sociável,

e adorava contar casos
compridos e engraçados

sobre seus 40 anos de carreira na ONU

desenvolvendo projetos pelo mundo todo.

E, naquela noite, foi a história
de como entrou pra ONU.

Ele contou que, quando jovem,

com 18 anos, morando em Sydney, Austrália,

era considerado a ovelha negra da família.

Não entrou pra faculdade,
como seus irmãos,

pois não era isso o que queria.

Ele queria mesmo era viajar.

Assim, aos 18 anos, pegou um barco,

pois na época não havia aviões,

e foi pra Londres.

Lá ele trabalhava,
como qualquer bom australiano,

de barman em Earl's Court,

e passava férias no continente europeu,

explorando o mundo.

Nas folgas e finais de semana,

ele trabalhava como motorista
para o governo britânico.

E algumas vezes ele dirigiu
pra Winston Churchill.

Na época, Churchill já era aposentado
como primeiro-ministro do Reino Unido,

e gostava de conversar
com seus motoristas.

E ele perguntou: "Então,
rapaz, o que você faz na vida?"

E meu pai respondeu:

"Sei lá, estou me divertindo,
viajando... é bom demais".

E Churchill: "Não...".

Ele tinha mais ambição pro meu pai
do que meu próprio pai,

daí ele falou: "Se você se formar,
eu lhe faço uma carta de recomendação".

E meu pai: "Puxa, uma carta
de recomendação do Winston Churchill!

Isso seria incrível!".

Então ele... não era bem uma faculdade,

obteve um certificado de um ano de estudo
da University College of London,

levou para o Churchill e disse:
"Está aqui meu diploma".

O Churchill meio que olhou pra ele
e disse: "Não sei se isso é um diploma..."

Mas, de qualquer forma, fez a carta

para aquela coisa nova chamada ONU.

E a vida do meu pai mudou completamente.

Ele acabou morando 20 anos na África,

onde, no Zâmbia, conheceu minha mãe,
uma advogada sino-malaia.

Eles se casaram no Malaui,
e eu nasci em Nova Iorque.

Foi uma clássica história de amor da ONU.

(Risos)

Minhas amigas, claro, adoraram a história,

todos adoravam essa história
quando meu pai contava.

Terminado o jantar, meu pai pagou

e, de repente, percebeu
que não sabia onde ficava seu hotel.

Acho que ele não sabia
nem em que cidade estava.

E percebi, pela primeira vez,
que não tinha a ver com estar bêbado.

Não era o álcool, nada desse tipo,
ele simplesmente não se lembrava.

E me bateu aquele medo
de saber que havia algo muito errado.

E, de fato, um ano depois, ele foi
diagnosticado com Alzheimer precoce,

aos 58 anos de idade.

E, para aqueles
que não conhecem o Alzheimer,

não se trata de senilidade,

não é como se a pessoa tivesse 100 anos

e não conseguisse se lembrar
de onde colocou as chaves.

O Alzheimer está afetando cada vez mais
pessoas mais jovens, como meu pai.

E 58 anos... não era um velho.

Na verdade, o Alzheimer está atingindo
cada vez mais pessoas na faixa dos 30

e dos 40 anos.

E se vocês pensam que estão imunes
porque não têm os genes,

que é uma doença hereditária,

sim, existem casos de Alzheimer
que são geneticamente passados,

mas, nesse caso, meu pai
foi o primeiro da família.

Nessa época, eu estava
terminando a faculdade

e começando a carreira de jornalista.

Meu pai foi um dos meus
primeiros entrevistados,

e passei muito tempo conversando
com ele sobre sua vida maravilhosa.

Avançando dez anos, meus pais estavam
aposentados, vivendo na Flórida,

e minha mãe era a principal
cuidadora do meu pai,

e eu estava aqui em Washington,
no emprego dos meus sonhos.

Estava escrevendo para a revista "Time",
viajando no avião presidencial,

cobrindo campanhas eleitorais,

cobrindo os conflitos do Oriente Médio.

Era um emprego realmente incrível.

Então, minha mãe morreu de repente.

Sabem, isso acontece
com 42% dos cuidadores,

eles acabam morrendo antes
das pessoas de quem cuidam

porque o estresse é muito alto.

Então fui para a Flórida,

e me tornei a principal
cuidadora do meu pai.

Eu o trouxe para Washington,

e pensei: "Vou cuidar do meu pai".

Eu o levei pra minha casa

e rapidamente percebi
que não ia conseguir cuidar dele.

Ele levava meu cachorro pra passear,

e depois de 5 horas em pânico,
a polícia o encontrava a 6,5 km de casa.

Ou ele tentava cozinhar,

e, acostumado com
um fogão elétrico na Flórida,

eu chegava em casa,
e a cozinha estava cheia de gás.

Então logo ficou claro
que eu não poderia cuidar dele,

e, em vez disso, tive de colocá-lo
numa casa de repouso.

Não sei quantos de vocês já foram
a uma casa de repouso, mas...

Eu achava que o pior dia da minha vida
tinha sido o da morte da minha mãe.

Na verdade, o pior dia da minha vida
foi quando coloquei meu pai no asilo,

e o meu doce, maravilhoso,

inofensivo pai australiano,
que não matava nem uma mosca,

me deu um tapa no rosto
e disse que eu o estava aprisionando.

Vocês podem imaginar meu estado
emocional quando o asilo me pediu

para preencher um questionário
de 20 páginas sobre a vida dele.

Sentei na sala, basicamente
chorando e pensando:

"Ninguém vai ler

essas 20 páginas de dados rabiscados à mão

dos 150 residentes daqui".

Em vez disso, entreguei
o formulário e disse:

"Vou escrever a história
da vida dele pra vocês".

E eles: "Então tá...".

E expliquei que era jornalista,
que conseguia fazer isso.

Então escrevi a história
do meu pai, e eles adoraram.

Isso transformou totalmente
a forma de cuidar dele.

Eles relembravam a história,
os cuidadores contavam uns pros outros.

Dois deles eram da Etiópia,

e meu pai tinha trabalhado
oito anos na Etiópia,

e eles não tinham nem ideia,
e ficaram animados.

Ficavam horas sentados mostrando
a ele as fotos do Imperador Selassie,

com quem meu pai tinha trabalhado,

ou fotos de Adis Abeba, e ele adorava,
pois ele conseguia lembrar disso -

o Alzeheimer é regressivo -

ele conseguia lembrar da África,
mas não se lembrava de mim

ou da minha mãe, naquela altura.

Atualmente, o Alzheimer afeta
11 milhões de pessoas nos EUA.

É um problema muito grande,

e não há cura para ele, obviamente.

Bilhões e bilhões de dólares
são usados para encontrar a cura,

mas sejamos honestos:
nunca vamos encontrar a cura

a tempo quando a geração
"baby boomer" envelhecer.

Haverá o triplo de hoje
de pessoas com Alzheimer até 2030,

na verdade com Alzheimer e demência.

Serão quase 30 milhões
de pessoas com a doença.

Precisamos começar a focar

em encontrar formas melhores
de cuidar dessas pessoas.

Se já estiveram num asilo,
sabem que lá não há comunidade.

É tudo muito isolado:
é tudo muito deprimente.

Por isso, pra mim, escrever a história
dele ajudou as pessoas a conhecê-lo.

Criou um pouco o senso de comunidade.

Então fiz uma loucura:

quatro meses atrás deixei a "Time",

meu emprego dos sonhos, que sempre quis
e onde trabalhei por uma década,

e abri uma empresa chamada MemoryWell.

Hoje temos mais de 250 jornalistas

e escrevemos a história de vida
dos que vivem com Alzheimer e demência.

E encontraram-se usos incríveis
para essas histórias:

são colocadas nas casas de repouso,
pras pessoas poderem lê-las.

e assim se conhecerem umas às outras.

E, no site,

adicionam músicas, vídeos,
arte e leituras favoritos deles,

e dessa forma as pessoas
podem se comunicar com eles,

e podem usar essas ferramentas
para interagir com eles.

Adoro isso porque sei

que nos últimos anos, quando visitava
meu pai na casa de repouso,

ele não me reconhecia.

Ele dizia:

"Quem é essa garota esquisita,
andando com o cachorro, me seguindo?"

Daí eu pegava meu iPhone
e tocava os Beatles para ele,

e ele reconhecia os Beatles,

e eu dizia: "Sim, pai, são os Beatles".

E ele se sentava comigo,

e eu podia colocar MASH pra ele assistir,
que era o seu programa favorito,

ou podia mostrar as fotos dos meus avós

e falar sobre a vida deles.

Quem aqui assistiu ao filme
"Diário de uma Paixão"?

Bastante gente.

Então, pra mim, foi como
escrever a história dele,

e conseguir sentar e interagir com ele,

fosse eu ou os cuidadores
ou outras pessoas, e conhecê-lo de fato,

foi como minha própria versão do filme.

E nos poucos minutos que isso
o trazia de volta pra mim,

era um presente quando ele voltava
e era um pouco do meu pai.

Eu senti, através de toda minha luta
trabalhando com ele

nos cinco anos que ele esteve na casa
de repouso, até morrer ano passado,

que tive de reinventar a roda
pra descobrir como interagir com ele,

como fazer as pessoas conhecê-lo,
entender quem ele era,

e aquilo foi muito doloroso.

Então eu queria que as pessoas
não precisassem passar por isso.

Certa vez Winston Churchill disse:

"O futuro é inescrutável,
mas o passado nos dá esperança".

Adoro essa citação, porque,
como jornalista, ao fazer isso,

mesmo que antes tenha usado meu talento
para reportar a vida dos poderosos,

dos ricos, dos infames e dos famosos,

agora posso usar meu talento
pra mudar as coisas num nível micro,

e vejo essa mudança o tempo todo,
com as pessoas formando comunidades

e dando uma voz às pessoas
que não a têm mais agora.

Assim, para nós, formar um canal direto
com a história é emocionante,

a ideia de que, se coletarmos
histórias o suficiente,

milhares delas, que de outra
forma seriam perdidas,

podemos ter relatos diretos
de veteranos da Guerra da Coreia,

ou pessoas que estiveram em Woodstock,
ou outras grandes histórias.

E, para nós, nossa verdadeira missão é

construir comunidade e dar voz
aos sem voz, construindo empatia,

com uma voz de cada vez,
uma história de cada vez.

Obrigada.

(Aplausos)