Aimer, sans condition - Andrew Solomon à TED Med
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0:00 - 0:05« Même en termes purement non-religieux,
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0:05 - 0:11l'homosexualité représente
une mauvaise utilisation de la faculté sexuelle. -
0:11 - 0:15C'est un petit substitut ridicule
de second ordre à la réalité, -
0:15 - 0:18une fuite pitoyable de la vie.
-
0:18 - 0:22En tant que telle, elle ne mérite
aucune compassion, -
0:22 - 0:24ne mérite pas d'être traitée
-
0:24 - 0:27en tant que comme un martyre minoritaire,
-
0:27 - 0:34et mérite de n'être jugée autrement
que comme une maladie pernicieuse. » -
0:34 - 0:39Ceci est tiré du magazine Time de 1966,
lorsque j'avais trois ans. -
0:39 - 0:43Et l'année dernière, le président des Etats-Unis
-
0:43 - 0:45s'est prononcé en faveur du mariage gay.
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0:45 - 0:53(Applaudissements)
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0:53 - 0:58Ma question est la suivante :
comment en est-on arrivé là ? -
0:58 - 1:03Comment une maladie
est-elle devenue une identité ? -
1:03 - 1:06Lorsque j'avais peut-être six ans,
-
1:06 - 1:09je suis allé dans un magasin de chaussures
avec ma mère et mon frère. -
1:09 - 1:11Et après avoir acheté nos chaussures,
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1:11 - 1:15le vendeur nous a dit
qu'on pouvait avoir chacun un ballon. -
1:15 - 1:21Mon frère voulait un ballon rouge
et moi un ballon rose. -
1:21 - 1:26Ma mère m'a dit que je devrais
plutôt prendre un ballon bleu. -
1:26 - 1:29Mais j'ai dit que je voulais vraiment le rose.
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1:29 - 1:34Et elle m'a rappelé que
ma couleur favorite était le bleu. -
1:34 - 1:39Le fait qu'aujourd'hui ma couleur favorite
soit le bleu mais que je sois toujours gay... -
1:39 - 1:42(Rires)
-
1:42 - 1:47est la preuve à la fois de l'influence
de ma mère, mais aussi de ses limites. -
1:47 - 1:49(Rires)
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1:49 - 1:56(Applaudissements)
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1:56 - 1:58Quand j'étais petit, ma mère disait souvent,
-
1:58 - 2:03« L'amour qu'on a pour ses enfants
ne ressemble à aucun autre sentiment au monde. -
2:03 - 2:06Et tant que tu n'as pas d'enfant,
tu ne sais pas ce que c'est. » -
2:06 - 2:09Lorsque j'étais petit, je prenais ça
pour le plus beau compliment du monde, -
2:09 - 2:12qu'elle dise ça à propos d'être notre mère.
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2:12 - 2:15Quand j'étais adolescent, je pensais
-
2:15 - 2:18que j'étais gay, et que donc je ne pouvais
probablement pas avoir de famille. -
2:18 - 2:20Et quand elle disait ça,
ça me rendait nerveux. -
2:20 - 2:22Et après avoir fait mon coming-out,
-
2:22 - 2:25quand elle a continué à le dire,
j'étais furieux. -
2:25 - 2:29Je lui disais, « Je suis gay. Ce n'est pas
la direction dans laquelle je vais. -
2:29 - 2:32Et je veux que tu arrêtes de dire ça. »
-
2:35 - 2:40Il y a environ 20 ans, mes éditeurs au
New York Times Magazine m'ont demandé -
2:40 - 2:43d'écrire un article sur la culture sourde.
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2:43 - 2:44Et j'en suis resté déconcerté.
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2:44 - 2:47Je n'avais pensé à la surdité
qu'en tant que maladie. -
2:47 - 2:48Ces pauvres gens
qui ne pouvaient pas entendre. -
2:48 - 2:51Ils avaient cette surdité,
que pouvions-nous faire pour eux ? -
2:51 - 2:53Je suis alors entré
dans le monde des sourds. -
2:53 - 2:56Je suis allé dans des clubs pour sourds.
-
2:56 - 2:59J'ai assisté à du théâtre sourd
et à de la poésie sourde. -
2:59 - 3:06Je suis même allé au concours de
Miss Amérique Sourde à Nashville dans le Tennessee -
3:06 - 3:10où les gens se plaignaient de
cette langue des signes à l'accent du sud. -
3:10 - 3:14(Rires)
-
3:14 - 3:18Alors que je me plongeais de plus en plus
dans le monde des sourds, -
3:18 - 3:21je suis devenu convaincu
que la surdité était une culture -
3:21 - 3:23et que les gens du monde
des sourds qui disaient, -
3:23 - 3:26« Nous ne sommes pas malentendants,
nous sommes membres d'une culture, » -
3:26 - 3:29disaient quelque chose de viable.
-
3:29 - 3:31Ce n'était pas ma culture,
-
3:31 - 3:33et je n'avais pas particulièrement envie
de me précipiter pour les rejoindre, -
3:33 - 3:36mais j'appréciais que ce soit une culture
-
3:36 - 3:38et que pour ceux qui en étaient membres,
-
3:38 - 3:44elle paraissait aussi précieuse
que la culture latine, gay ou juive. -
3:44 - 3:49Elle paraissait peut-être même
aussi valable que la culture américaine. -
3:49 - 3:53Puis une amie d'un de mes amis
a eu une fille naine. -
3:53 - 3:54Quand sa fille est née,
-
3:54 - 3:57elle s'est soudain retrouvée
face à des questions -
3:57 - 4:00qui maintenant
me semblent pleines de sens. -
4:00 - 4:03Elle était face à la question
de quoi faire avec cette enfant. -
4:03 - 4:07Devrait-elle dire : « Tu es comme
tout le monde, mais un peu plus petite » ? -
4:07 - 4:10Ou bien devrait-elle essayer
de construire une sorte d'identité naine, -
4:10 - 4:13de s'investir dans l'association
des personnes de petite taille d'Amérique, -
4:13 - 4:15se renseigner sur ce qui arrivait aux nains ?
-
4:15 - 4:17J'ai soudain pensé,
-
4:17 - 4:19la plupart des enfants sourds
naissent de parents entendants. -
4:19 - 4:22Ces parents entendants ont tendance
à essayer de les soigner. -
4:22 - 4:26Ces sourds découvrent la communauté
d'une façon ou d'une autre à l'adolescence. -
4:26 - 4:29La plupart des gays naissent
de parents hétéros. -
4:29 - 4:31Ces parents hétéros veulent souvent
qu'ils fonctionnent -
4:31 - 4:33dans ce qu'ils pensent être le monde ordinaire,
-
4:33 - 4:37et ces gays doivent découvrir
leur identité plus tard. -
4:37 - 4:38Et là, il y avait cette amie
-
4:38 - 4:42qui réfléchissait à ces questions
d'identité avec sa fille naine. -
4:42 - 4:44Et je me suis dit,
c'est encore la même chose : -
4:44 - 4:46Une famille qui se perçoit
comme étant normale -
4:46 - 4:49avec un enfant qui semble extraordinaire.
-
4:49 - 4:53Et j'ai couvé l'idée qu'il y a vraiment
deux types d'identité. -
4:53 - 4:55Il y a des identités verticales,
-
4:55 - 4:58qui sont transmises de génération
en génération des parents aux enfants. -
4:58 - 5:04Ce sont les choses comme l'ethnicité, souvent
la nationalité, la langue, souvent la religion. -
5:04 - 5:08Ce sont les choses que l'on a en commun
avec ses parents et ses enfants. -
5:08 - 5:10Et alors que certaines d'entre elles
peuvent être difficiles, -
5:10 - 5:12on n'essaye pas de les soigner.
-
5:12 - 5:16On peut affirmer qu'il
est plus difficile aux États-Unis, -
5:16 - 5:18notre président actuel excepté,
-
5:18 - 5:20d'être une personne de couleur.
-
5:20 - 5:22Et pourtant, il n'y a personne
qui soit en train d'essayer de s'assurer -
5:22 - 5:26que la prochaine génération d'enfants nés
de parents afro-américains et asiatiques -
5:26 - 5:30arrivent avec une peau crème
et des cheveux jaunes. -
5:30 - 5:34Et il y a ces autres identités que
l'on doit apprendre d'un groupe de pairs. -
5:34 - 5:36Je les appelle les identités horizontales,
-
5:36 - 5:39parce que le groupe de pairs
est l'expérience horizontale. -
5:39 - 5:42Ce sont des identités
qui sont étrangères aux parents -
5:42 - 5:46et que l'on doit découvrir
lorsqu'on les voit chez ses pairs. -
5:46 - 5:49Ces identités, ces identités horizontales,
-
5:49 - 5:53les gens ont presque toujours
essayé de les guérir. -
5:53 - 5:55Je voulais voir quel était le processus
-
5:55 - 5:58à travers lequel les personnes
qui ont ces identités -
5:58 - 6:00arrivent à une bonne relation avec elles.
-
6:00 - 6:05Et il m'a semblé que
trois niveaux d'acceptation -
6:05 - 6:06devaient se produire..
-
6:06 - 6:12Il y a l'acceptation de soi, l'acceptation
par sa famille et l'acceptation sociale. -
6:12 - 6:13Elles ne coïncident pas toujours.
-
6:13 - 6:18La plupart du temps, les personnes
qui ont ces problèmes sont très en colère -
6:18 - 6:21parce qu'elles ont l'impression
que leurs parents ne les aiment pas, -
6:21 - 6:25alors que ce qui se passe en réalité,
c'est que leurs parents ne les acceptent pas. -
6:25 - 6:28L'amour est une chose qui, idéalement,
est là de façon inconditionnelle -
6:28 - 6:31dans tous les aspects de la relation
entre un parent et un enfant. -
6:31 - 6:34Mais l'acceptation est une chose
qui prend du temps. -
6:34 - 6:37Ca prend toujours du temps.
-
6:37 - 6:42Un des nains dont j'ai fait la connaissance
était un gars du nom de Clinton Brown. -
6:42 - 6:45Lorsqu'il est né, on lui a diagnostiqué
un nanisme diastrophique, -
6:45 - 6:47une maladie très handicapante,
-
6:47 - 6:50et on a dit à ses parents qu'il ne marcherait
jamais, ne parlerait jamais, -
6:50 - 6:52qu'il n'aurait aucune capacité intellectuelle,
-
6:52 - 6:55et qu'il ne les reconnaîtrait probablement pas.
-
6:55 - 6:58On leur a suggéré de le laisser à l'hôpital
-
6:58 - 7:00pour qu'il puisse y mourir en paix.
-
7:00 - 7:02Sa mère a répondu
qu'elle ne ferait pas ça. -
7:02 - 7:04Elle a ramené son fils chez elle.
-
7:04 - 7:08Même si elle n'avait pas beaucoup
de ressources, éducatives ou financières, -
7:08 - 7:10elle a trouvé le meilleur docteur du pays
-
7:10 - 7:12en matière de nanisme diastrophique
-
7:12 - 7:14et elle a inscrit Clinton auprès de lui.
-
7:14 - 7:16Durant son enfance,
-
7:16 - 7:19il a subi 30 opérations
chirurgicales majeures. -
7:19 - 7:22Il a passé tout ce temps
bloqué à l'hôpital -
7:22 - 7:23pendant qu'il subissait ces opérations,
-
7:23 - 7:26grâce auxquelles il peut
maintenant marcher. -
7:26 - 7:30Pendant qu'il était là-bas, on a envoyé
des tuteurs pour l'aider pour ses devoirs. -
7:30 - 7:33Il a travaillé très dur
parce qu'il n'avait rien d'autre à faire. -
7:33 - 7:35Il a fini par atteindre un niveau
-
7:35 - 7:38qui n'avait jamais été envisagé
par aucun membre de sa famille. -
7:38 - 7:41En fait, il était le premier de sa famille
à aller à l'université, -
7:41 - 7:45où il habitait sur le campus et conduisait
une voiture aménagée -
7:45 - 7:48adaptée à son corps insolite.
-
7:48 - 7:51Sa mère m'a raconté l'histoire
d'un jour où elle rentrait à la maison -
7:51 - 7:52-- il allait dans une université proche --
-
7:52 - 7:55elle m'a dit, « J'ai vu sa voiture,
qu'on reconnaît toujours, -
7:55 - 8:00sur le parking d'un bar, »
(Rires) -
8:00 - 8:04« Et je me suis dit,
ils font 1,80 m, il fait 90 cm. -
8:04 - 8:07Deux bières pour eux,
ça fait quatre pour lui. » -
8:07 - 8:09Elle m'a dit, « Je savais que
je ne pouvais pas entrer et l'interrompre -
8:09 - 8:14mais je suis rentrée à la maison et
je lui ai laissé huit messages sur son portable. » -
8:14 - 8:15Elle m'a dit, « Ensuite j'ai pensé,
-
8:15 - 8:17si quelqu'un m'avait dit quand il est né
-
8:17 - 8:23que mon souci futur serait qu'il irait
boire et conduire avec ses potes de fac... » -
8:23 - 8:32(Applaudissements)
-
8:32 - 8:34Et je lui ai dit, « Qu'est-ce que
tu penses avoir fait -
8:34 - 8:38qui l'a aidé à devenir quelqu'un
de charmant, d'accompli et de merveilleux ? -
8:38 - 8:43Elle m'a dit, « Qu'est-ce que j'ai fait ?
Je l'ai aimé, c'est tout. -
8:43 - 8:46Clinton a simplement toujours
porté une certaine lumière en lui. -
8:46 - 8:52Son père et moi avons eu assez
de chance pour être les premiers à le voir. » -
8:52 - 8:55Je vais citer un autre magazine
des années 60. -
8:55 - 9:01Celui-ci est de 1968 -- The Atlantic Monthly,
la voix de l'Amérique libérale -- -
9:01 - 9:04écrit par un important bioéthicien.
-
9:04 - 9:08Il disait, « Il n'y a aucune raison
de se sentir coupable -
9:08 - 9:11de mettre à l'écart
les enfants trisomiques, -
9:11 - 9:16que ce soit pour les cacher
dans un sanatorium -
9:16 - 9:20ou au sens figuré
plus responsable et léthal. -
9:20 - 9:25C'est triste, oui -- épouvantable.
Mais ça n'amène aucune culpabilité. -
9:25 - 9:29La vraie culpabilité n'apparaît
que lorsqu'on s'attaque à une personne, -
9:29 - 9:34un trisomique n'est pas une personne. »
-
9:34 - 9:37On a beaucoup écrit à propos
des énormes progrès que nous avons fait -
9:37 - 9:40dans le traitement des homosexuels.
-
9:40 - 9:44Le fait que notre attitude ait changé
fait les gros titres chaque jour. -
9:44 - 9:48Mais on oublie comment, dans le temps, on
voyait les gens qui avaient d'autres différences, -
9:48 - 9:50comment on voyait
les personnes handicapées, -
9:50 - 9:53à quel point on considérait
que ces gens n'étaient pas humains. -
9:53 - 9:55Le changement qui a été accompli ici,
-
9:55 - 9:57qui est presque aussi radical,
-
9:57 - 10:00est celui auquel nous ne prêtons
pas beaucoup attention. -
10:00 - 10:04Une des familles que j'ai interviewées,
Tom et Karen Robards, -
10:04 - 10:08ont été stupéfaits, lorsque, eux,
de jeunes et brillants New Yorkais, -
10:08 - 10:11on appris que leur premier enfant
était trisomique. -
10:11 - 10:15Ils pensaient que les opportunités éducatives
pour lui n'étaient pas ce qu'elles devraient être, -
10:15 - 10:19ils ont alors décidé
qu'ils construiraient un petit centre -- -
10:19 - 10:23deux salles de classes qu'ils ont créées
avec quelques autres parents -- -
10:23 - 10:25pour éduquer les enfants trisomiques.
-
10:25 - 10:29Au fil des années, ce centre s'est développé
et est devenu le Cooke Center, -
10:29 - 10:31où il y a maintenant
des milliers et des milliers -
10:31 - 10:35d'enfants atteints de déficience intellectuelle
qui reçoivent un enseignement. -
10:35 - 10:38Depuis la publication de cette histoire
dans l'Atlantic Monthly, -
10:38 - 10:42la durée de vie
des personnes trisomiques a triplé. -
10:42 - 10:47L'expérience des personnes trisomiques
inclue ceux qui sont acteurs, -
10:47 - 10:53ceux qui sont écrivains, ceux qui peuvent
vivre totalement indépendant leur vie d'adulte. -
10:53 - 10:55Les Robards y sont pour beaucoup.
-
10:55 - 10:57Je leur ai demandé
« Est-ce que vous avez des regrets ? -
10:57 - 10:59Est-ce que vous auriez souhaité
que votre enfant n'ait pas été trisomique ? -
10:59 - 11:01Est-ce que vous auriez préféré
ne jamais en avoir entendu parlé ? » -
11:01 - 11:03Son père a dit quelque chose d'intéressant,
-
11:03 - 11:06« Et bien, pour David,
notre fils, je le regrette, -
11:06 - 11:09parce que pour David, c'est une façon
difficile de faire partie du monde, -
11:09 - 11:12et j'aimerais donner à David
une vie plus facile. -
11:12 - 11:17Mais je pense que si nous perdions tous les trisomiques, ce serait une perte catastrophique »
-
11:17 - 11:21Karen Robards m'a dit,
« Je suis d'accord avec Tom. -
11:21 - 11:25Pour David, je soignerais sa maladie en un instant pour lui donner une vie meilleure.
-
11:25 - 11:30Mais, je parle pour moi -- et bien, je n'aurais
jamais cru il y a 23 ans, lorsqu'il est né -
11:30 - 11:32que je pourrais arriver à ce point --
-
11:32 - 11:36en ce qui me concerne, ça m'a rendu
tellement meilleure, tellement plus gentille -
11:36 - 11:39et tellement plus déterminée dans ma vie,
-
11:39 - 11:46que, en parlant pour moi,
je ne voudrais arrêter pour rien au monde. » -
11:46 - 11:50Nous sommes à un moment où l'acceptation sociale pour cette maladie et bien d'autres
-
11:50 - 11:52s'améliore.
-
11:52 - 11:54Pourtant nous en sommes
également au moment -
11:54 - 11:57où notre capacité à éliminer ces maladies
-
11:57 - 11:59a atteint un niveau que nous n'avions
jamais imaginé auparavant. -
11:59 - 12:02La plupart des enfants sourds
nés aux Etats-unis aujourd'hui -
12:02 - 12:04recevra des implants cochléaires,
-
12:04 - 12:09qui sont posés dans le cerveau et
connectés à un récepteur, -
12:09 - 12:14ce qui leur permet d'acquérir un facsimile
d'écoute et d'utiliser un langage oral -
12:14 - 12:18Un composé qui a été testé
chez la souris, le BMN-111, -
12:18 - 12:23est utilisé pour prévenir l'action
du gène achondroplasique. -
12:23 - 12:26L'achondroplasie est la forme
la plus commune de nanisme, -
12:26 - 12:30les souris qui ont reçu ce produit
et qui avaient le gène d'achondroplasie, -
12:30 - 12:32ont grandi jusqu'à une taille normale.
-
12:32 - 12:35Les tests sur les humains sont pour bientôt.
-
12:35 - 12:37Les tests sanguins s'améliorent et permettront
de détecter le Syndrome de Down -
12:37 - 12:42de façon plus claire et plus précoce
lors des grossesses que jamais auparavant, -
12:42 - 12:48permettant plus facilement aux gens
d'éviter ces grossesses, -
12:48 - 12:49ou d'y mettre un terme.
-
12:49 - 12:54Nous avons donc
un progrès social et médical. -
12:54 - 12:55Et je crois en les deux.
-
12:55 - 12:59Je crois que le progrès social
est fantastique, significatif et magnifique, -
12:59 - 13:03et je pense la même chose
du progrès médical. -
13:03 - 13:07Mais je pense que c'est une tragédie
lorsque l'un ne voit pas l'autre. -
13:07 - 13:09Quand je vois comment ils se recoupent
-
13:09 - 13:11dans des maladies comme les trois exemples
que je viens de décrire, -
13:11 - 13:15je pense parfois que c'est comme
pendant ces grands moments d'opéra -
13:15 - 13:17ou le héros réalise
qu'il aime l'héroine -
13:17 - 13:22au moment même où elle est étendue
morte sur le divan. -
13:22 - 13:25(Rires)
-
13:25 - 13:29Nous devons réfléchir à la façon
dont nous percevons les traitements. -
13:29 - 13:31Souvent, les questions sur la parentalité est :
-
13:31 - 13:33qu'est-ce qu'on valide chez nos enfants,
-
13:33 - 13:35qu'est-ce qu'on soigne chez eux ?
-
13:35 - 13:39Jim Sinclair, un militant
majeur de l'autisme, a dit, -
13:39 - 13:44« Lorsque les parents disent, « j'aurai voulu
que mon enfant ne soit pas autiste, » -
13:44 - 13:49ce qu'ils disent vraiment c'est
« j'aurais voulu que l'enfant
que j'ai n'ait jamais existé -
13:49 - 13:53et que j'aie un enfant différent
non autiste à la place. » -
13:53 - 13:58Repensez à ça. C'est ce qu'on entend l
orsqu'on se plaint de notre existence. -
13:58 - 14:01C'est ce qu'on entend quand
vous priez pour un traitement -- -
14:01 - 14:03que votre souhait le plus profond pour nous
-
14:03 - 14:05est qu'un jour nous cessions d'exister
-
14:05 - 14:11et que des étrangers que vous pouvez aimez viendront prendre place derrières nos visages. »
-
14:11 - 14:14C'est un point de vue vraiment extrême,
-
14:14 - 14:18mais il souligne le fait que les gens
font avec la vie qu'ils ont -
14:18 - 14:22et qu'ils ne veulent pas être
soignés, changés ou éliminés. -
14:22 - 14:26Ils veulent exister quelque soit la personne
qu'ils sont devenus. -
14:26 - 14:29Une des familles que j'ai interviewée
pour ce projet -
14:29 - 14:35était la famille de Dylan Klebold qui était un des responsables du massacre de Columbine.
-
14:35 - 14:37Ça a pris beaucoup de temps
pour les persuader de me parler, -
14:37 - 14:40une fois qu'ils ont accepté, ils étaient tellement
à fond dans leur histoire -
14:40 - 14:42qu'ils ne pouvaient s'arrêter de la raconter.
-
14:42 - 14:44Le premier week-end que j'ai passé avec eux
-- le premier de nombreux autres -- -
14:44 - 14:48j'ai enregistré plus
de 20 heures de conversation. -
14:48 - 14:50Le dimanche soir,
nous étions tous épuisés. -
14:50 - 14:53Nous étions assis dans la cuisine. Sue Klebold
était en train de préparer le dîner. -
14:53 - 14:55Et j'ai dit, « Si Dylan était ici maintenant,
-
14:55 - 14:58avez-vous une idée de ce que
vous voudriez lui demander ? » -
14:58 - 15:00Son père a répondu, « Oui, évidemment.
-
15:00 - 15:04Je lui demanderais est-ce qu'il pensait
à ce qu'il était en train de faire ? -
15:04 - 15:08Sue a regardé le sol, a réfléchi une minute.
-
15:08 - 15:10Elle nous a regardé de nouveau et a dit,
-
15:10 - 15:14« Je lui demanderais de me pardonner
d'avoir été sa mère -
15:14 - 15:18et de n'avoir jamais su
ce qui se passait dans sa tête. » -
15:18 - 15:21Lorsque j'ai dîné avec elle
quelques années plus tard -- -
15:21 - 15:23un des nombreux dîners
que nous avons pris ensemble -- -
15:23 - 15:27elle m'a dit, « Vous savez,
lorsque c'est arrivé au début, -
15:27 - 15:30je souhaitais souvent n'avoir jamais été mariée,
n'avoir jamais eu d'enfant. -
15:30 - 15:34Si je n'avais pas été dans l'Ohio
et croisé le chemin de Tom, -
15:34 - 15:38cet enfant n'aurait jamais existé et
cette chose terrible n'aurait jamais eu lieu. -
15:38 - 15:42Mais j'en suis arrivée à penser que j'aime
tellement les enfant que j'ai eus -
15:42 - 15:45que je ne veux pas imaginer
une vie sans eux. -
15:45 - 15:50Je reconnais la souffrance qu'ils ont causée
aux autres, qui est impardonnable, -
15:50 - 15:54mais la souffrance qu'ils m'ont causée
peut être pardonnée » m'a-t-elle dit. -
15:54 - 15:58« Alors autant je reconnais que
ça aurait été mieux pour le monde -
15:58 - 16:00si Dylan n'était jamais né,
-
16:00 - 16:06j'ai décidé que ça n'aurait pas
été mieux pour moi. » -
16:06 - 16:12Je trouvais ça surprenant comment toutes ces familles qui avaient eu tous ces enfants avec tous ces problèmes,
-
16:12 - 16:15des problèmes qu'ils auraient
tout fait pour éviter, -
16:15 - 16:19comment pouvaient-ils tous trouver autant de sens dans leur expérience de parentalité.
-
16:19 - 16:22Ensuite je me suis dit,
tous ceux d'entre nous qui avons des enfants -
16:22 - 16:25aimons les enfants que nous avons,
avec leurs défauts. -
16:25 - 16:29Si un ange glorieux descendait soudain
à travers le plafond de mon salon -
16:29 - 16:31et me proposait d'emporter
les enfants que j'ai -
16:31 - 16:38et de m'en donner un autre, de meilleurs enfants -- plus polis, plus drôles, plus gentils, plus intelligents --
-
16:38 - 16:43je m'accrocherais aux enfants que j'ai
et prierais pour que cesse cet atroce spectacle. -
16:43 - 16:45Et finalement i'ai l'impression
-
16:45 - 16:49que de la même manière que lorsqu'on teste
des pyjamas inifugés dans un brasier -
16:49 - 16:53pour s'assurer qu'ils ne prendront pas feu
lorsque nos enfants s'avancent vers la cuisinière, -
16:53 - 16:57ces histoires de familles qui
s'arrangent avec ces différences extrêmes -
16:57 - 17:00reflètent l'expérience universelle
de la parentalité, -
17:00 - 17:04qui est que, parfois, vous regardez
vos enfants et vous vous dites, -
17:04 - 17:06d'où est-ce que tu viens ?
-
17:06 - 17:09(Rires)
-
17:09 - 17:14Il s'avère qu'alors que chacune de
ces différences individuelles est cloisonnée -- -
17:14 - 17:16il n'existe qu'un nombre limité de familles
aux prises avec la schizophrénie, -
17:16 - 17:19il n'existe qu'un nombre limité de familles
d'enfants qui sont transgenres, -
17:19 - 17:21il n'existe qu'un nombre limité
de familles de prodiges -- -
17:21 - 17:23qui font également face
à des défis similaires de bien des manières -- -
17:23 - 17:26il n'existe qu'un nombre limité de famille
dans chacune de ces catégories -- -
17:26 - 17:27mais si vous commencer à penser
-
17:27 - 17:31que s'arranger avec des différences
au sein de votre famille -
17:31 - 17:33est ce sur quoi les gens se penchent,
-
17:33 - 17:37alors vous découvrirez que
c'est un phénomène quasi universel. -
17:37 - 17:41Ironiquement, il s'avère que, ce sont
nos différences et notre gestion de la différence, -
17:41 - 17:44qui nous uni.
-
17:44 - 17:49J'ai décidé d'avoir des enfants
lorsque je travaillais sur ce projet. -
17:49 - 17:52Beaucoup de gens
s'étonnaient et disaient, -
17:52 - 17:54« Mais comment peux-tu décider
d'avoir des enfants -
17:54 - 17:58alors que tu es en train d'étudier
tout ce qui peut mal se passer ? » -
17:58 - 18:01J'ai répondu, « Je n'étudie pas
tout ce qui peut mal se passer. -
18:01 - 18:04Ce que j'étudie c'est, combien d'amour
il peut y avoir, -
18:04 - 18:09même lorsque tout semble mal se passer. »
-
18:09 - 18:15J'ai beaucoup pensé à la mère
d'un enfant handicapé que j'avais vu, -
18:15 - 18:19un enfant gravement handicapé qui est décédé par suite de négligence du personnel soignant.
-
18:19 - 18:21Lorsque ses cendres ont été inhumées,
sa mère a dit, -
18:21 - 18:29« Je prie ici pour le pardon
d'avoir été volée deux fois, -
18:29 - 18:35une fois de l'enfant que je voulais
et une fois du fils que j'aimais. » -
18:35 - 18:40J'ai alors compris qu'il était possible pour n'importe qui d'aimer n'importe quel enfant
-
18:40 - 18:43si on avait la volonté de le faire.
-
18:43 - 18:48Donc mon mari est le père biologique
de deux enfants -
18:48 - 18:50avec des amies lesbiennes de Minneapolis.
-
18:50 - 18:56J'ai une bonne amie de fac qui,
après un divorce, voulait un enfant. -
18:56 - 18:58Donc elle et moi avons eu une fille,
-
18:58 - 19:00et la mère et la fille vivent au Texas.
-
19:00 - 19:04Mon mari et moi avons un fils
qui vit avec nous à temps plein, -
19:04 - 19:06dont je suis son père biologique,
-
19:06 - 19:10et notre mère porteuse est Laura,
-
19:10 - 19:13la mère lesbienne
d'Oliver et Lucy à Minneapolis. -
19:13 - 19:22(Applaudissements)
-
19:22 - 19:27En clair, il y a 5 parents pour 4 enfants dans 3 états différents.
-
19:27 - 19:30Il y a des gens qui pensent que
l'existence même de ma famille -
19:30 - 19:35ébranle ou affaiblit leur famille
d'une certaine manière. -
19:35 - 19:39Il y a des gens qui pensent que
des familles comme la mienne -
19:39 - 19:40ne devraient pas être autorisées à exister.
-
19:40 - 19:46Je n'accepte pas de modèles d'amour soustractifs, uniquement des modèles additifs.
-
19:46 - 19:50Je crois que de la même manière dont
on a besoin de la diversité des espèces -
19:50 - 19:52pour s'assurer que la planète continue à exister,
-
19:52 - 19:56nous avons besoin de cette diversité
d'affection et de familles -
19:56 - 20:01pour renforcer l'écosphère de bonté.
-
20:01 - 20:03Le lendemain du jour où notre fils est né,
-
20:03 - 20:08la pédiatre est venue dans la chambre d'hopital et nous a dit qu'elle était préoccupée.
-
20:08 - 20:11Il ne pouvait étendre ses jambes correctement.
-
20:11 - 20:14Elle disait que ça pouvait être
le signe d'une lésion cérébrale. -
20:14 - 20:17Même s'il pouvait les tendre,
il le faisait de manière asymétrique, -
20:17 - 20:21ce qui, d'après elle, pouvait signifier
la présence d'une tumeur quelque part. -
20:21 - 20:26Il avait aussi une grosse tête, ce qu'elle pensait
être le signe d'un hydrocéphale. -
20:26 - 20:27Alors qu'elle me disait tout ça,
-
20:27 - 20:31je sentais mon corps se liquéfier sur le sol.
-
20:31 - 20:34Je pensais, voilà j'ai travaillé pendant des années
-
20:34 - 20:36sur un livre sur le sens
que les gens avaient donné -
20:36 - 20:40à ces expériences de parentalité
d'enfants handicapés, -
20:40 - 20:44et je ne voulais pas les rejoindre.
-
20:44 - 20:46Parce que, ce que je rencontrais
était une idée de maladie. -
20:46 - 20:49Et comme tous les parents
depuis la nuit des temps, -
20:49 - 20:52je voulais protéger
mon enfant de la maladie. -
20:52 - 20:55Je voulais également
me protéger de la maladie. -
20:55 - 20:58Et maintenant, je savais grâce
au travail que j'avais fait -
20:58 - 21:02que s'il avait n'importe laquelle
des maladies qu'on allait tester, -
21:02 - 21:05alors elle deviendrait son identité,
-
21:05 - 21:09et si elle devenait son identité,
elle deviendrait la mienne, -
21:09 - 21:13que cette maladie allait prendre
une forme différente alors qu'elle s'étendait. -
21:13 - 21:16On l'a emmené faire un IRM, on l'a emmené
au tomodensitomètre, -
21:16 - 21:20on a pris cet enfant âgé d'un jour
et on lui a fait un prélèvement de sang artériel. -
21:20 - 21:21Nous sous sentions impuissants.
-
21:21 - 21:23Au bout de cinq heures,
-
21:23 - 21:25ils ont dit que son cerveau
était parfaitement normal -
21:25 - 21:28et que, depuis, il étendait
ses jambes correctement. -
21:28 - 21:31Lorsque j'ai demandé à la pédiatre
ce qui s'était passé, -
21:31 - 21:35elle a dit qu'elle pensait qu'il avait
probablement eu une crampe ce matin. -
21:35 - 21:39(Rires)
-
21:39 - 21:47Mais j'ai pensé à quel point
ma mère avait raison. -
21:47 - 21:50J'ai pensé, l'amour
que l'on porte à ses enfants -
21:50 - 21:54ne ressemble à aucun
autre sentiment au monde, -
21:54 - 22:00et jusqu'à ce qu'on ait des enfants,
on ne sait pas ce que ça fait. -
22:00 - 22:02Je pense que les enfants
m'ont pris au piège -
22:02 - 22:06au moment où j'ai associé
la paternité avec la perte. -
22:06 - 22:08Mais je ne suis pas sûr
que j'aurais remarqué ça -
22:08 - 22:13si je n'avais pas été si impliqué
dans mon projet de recherche. -
22:13 - 22:16J'ai rencontré tant d'amour étrange,
-
22:16 - 22:20que je suis tombé naturellement
dans ses schémas envoûtants. -
22:20 - 22:27J'ai vu comment la magnificence
peut illuminer la plus abjecte des vulnérabilités. -
22:27 - 22:31Pendant ces 10 années,
j'ai découvert et j'ai été témoin de -
22:31 - 22:34la joie terrifiante de
cette insupportable responsabilité, -
22:34 - 22:38je devais m'y jeter et voir comment
ça peut battre tout le reste. -
22:38 - 22:42Alors que, parfois, je pensais que les parents
que j'avais interviewés étaient des fous, -
22:42 - 22:47devenant des esclaves à vie
auprès de leurs enfants ingrats, -
22:47 - 22:50essayant de faire naître
une identité dans la souffrance, -
22:50 - 22:55j'ai compris ce jour-là que mes recherches
m'avaient construit une planche -
22:55 - 22:58et que j'étais prêt à les rejoindre
dans leur bateau. -
22:58 - 23:00Merci.
-
23:00 - 23:05(Applaudissements)
- Title:
- Aimer, sans condition - Andrew Solomon à TED Med
- Speaker:
- Andrew Solomon
- Description:
-
À quoi ça ressemble, d'élever un enfant qui est fondamentalement différent de vous (comme un prodige, un enfant ayant des aptitudes différentes ou bien un criminel) ? Dans cette conférence touchante, l'écrivain Andrew Solomon nous fait part de ce qu'il a appris de ses discussions avec des douzaines de parents, leur demandant quelle est la différence entre l'amour inconditionnel et l'acceptation inconditionnelle.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 23:27
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