حب، بأي حال من الأحوال

كيف ستكون تربيتك لطفل مختلف عنك بنواحٍ أساسية (كطفل عبقري، أو طفل مختلف بقواه البدنية أو العقلية، أو مجرم)؟ في هذه المحادثة المؤثرة جدًا، يشاركنا الكاتب آندرو سولومون ما الذي تعلمه من خلال مقابلته لمئات الآباء -- حيث يسألهم: ما هو الخط الفاصل بين الحب الغير مشروط والتقبل الغير مشروط؟

"حتى من مبدأ غير ديني،

تمثّل المثلية الجنسية إساءة للممارسة الجنسية.

إنها بديل رديء ومثير للشفقة للواقع -

هروب مزر من الحياة.

لذلك، فهي لا تستحق أي تعاطف،

لا تستحق أي علاج

كأقلية شهيدة،

ولا تستحق أن تُعامل إلا على أنها مرض خبيث."

هذا كُتبَ في مجلة (التايم) عام 1966.
عندما كان عمري 3 سنوات.

والسنة الماضية، رئيس الولايات المتحدة

صرّح بتأييده لزواج المثليين.

(تصفيق)

وسؤالي التالي، كيف وصلنا
من تلك النقطة إلى هنا؟

كيف لمرض أن يصبح هوية؟

عندما كان عمري حوالي ال6 سنوات،

ذهبت مع أمي وأخي إلى محل أحذية.

وفي نهاية شرائنا لأحذيتنا،

قال لنا البائع أنه يمكننا أخذ بالونات معنا إلى المنزل.

أراد أخي بالونًا أحمر،
وأنا أردت واحدًا زهريًا.

قالت لي أمي أنها تعتقد أنني يجب حقًا
أن آخذ بالونًا أزرق.

ولكني قلت أنني أريد الزهريّ بشدة.

فذكّرتني بأن لوني المفضل هو الأزرق.

حقيقة أن لوني المفضل الآن
هو الأزرق، ولكني مازلت مثليا --

(ضحك)

دليل على تأثير أمي عليّ، وحدود هذا التأثير.

(ضحك)

(تصفيق)

عندما كنت صغيرًا، كانت أمي تقول،

"الحب الذي تكنه لأطفالك ليس
كأي حب على الإطلاق.

ولن تعرف معناه، إلا عندما تنجب أطفالاً"

وعندما كنت صغيراً، أخذت هذا القول
على أنه أعظم إطراء في العالم

أن تقول هذا عن تربيتها لي ولأخي.

وعندما كنت مراهقاً، اعتقدت

أنني مثلي، لذا ربما لن أقدر
على صنع عائلة.

وعندما قالت لي ذلك، أصابني القلق.

وعندما اعترفت بمثليتي،

وعندما ظلّت تقول لي ذلك، فغَضِبت.

وقلت " أنا مثلي. ولن أذهب في ذاك الإتجاه.

وأريدك أن تتوقفي عن قول ذلك."

منذ حوالي 20 سنة، طلب مني المحررون
في مجلة (نيويورك تايمز)

أن أكتب شيئًا عن ثقافة الصمّ

وقد فوجئت.

لقد فكرت دائمًا بالصمم على أنه مرض.

هؤلاء المساكين، لايستطيعون السمع.

لا يسمعون، ما الذي نستطع أن نفعله لهم؟

ومن ثم ذهبت إلى عالمهم.

ذهبت إلى نوادي الصمّ

شاهدت عروضًا من مسرح الصمّ و شعر الصمّ.

حتى أنني ذهبت إلى مسابقة ملكة جمال أميركا
للصمّ في ولاية تينيسي

حيث تذمّر الحضور من ذلك الغناء الجنوبي.

(ضحك)

ومع دخولي أكثر وأكثر في عالمهم،

أصبحت مقتنعًا أن الصمم له ثقافة

وأن الأشخاص في عالم الصمّ الذين قالوا،

"نحن لسنا غير قادرين على السمع،
نحن منتمون إلى ثقافة"

كانوا يقولون شيئًا قابلًا للحياة والاستمرار.

لكنها لم تكن ثقافتي،

ولم أرد بالتحديد أن أندفع وأنضم لها،

ولكني قدّرتها لأنها ثقافة.

والأشخاص الذين كانوا منها

كانو يشعرون أنها قيّمة كالثقافة اللاتينية
أو ثقافة المثليين أو اليهود.

يشعرون حتى أنها سارية كالثقافة الأميركية.

ثمّ، صديقة مقرّبة لصديقي أنجبت طفلة قزمة.

وعندما ولدت بابنتها،

وجدت نفسها فجأة بمواجهة سؤال

والذي بالنسبة لي الآن بدأ يدوي.

كانت تسأل نفسها ما الذي ستفعله مع هذه الطفلة.

هل كان عليها القول: أنت مثلك مثل الجميع
ولكنك قصيرة بعض الشيء؟

أم عليها أن تحاول أن تبني نوعا من هوية الأقزام،

أن تحاول أن تتواصل مع الأشخاص
الأقزام في أميركا،

أت تصبح مدركة لما يجري لهم؟

وفجأة، فكّرتُ،

معظم الأطفال الصم يولدون لآباء يسمعون.

هؤلاء الآباء يعملون على مداواة أطفالهم.

أما الأطفال الصمّ سيكتشفون مجتمعًا
بطريقة ما عندما يكبرون.

معظم المثليين يولدون لآباء ليسوا مثليين.

هؤلاء الآباء غالبًا سيحاولون
أن يوجّهوا أطفالهم

إلى الذي يعتقدون أنه العالم الطبيعي,

أما المثليون فسيكتشفون هويتهم لاحقًا.

صديقتي تلك كانت

تبحث في هذه الأسئلة
عن الهوية لطفلتها القزمة.

وفكّرتُ، إنه نفس الحالة:

عائلة تعتقد أنها طبيعية

مع طفل يبدو أنه استثنائي.

وقد خرجت بفكرة، أن هناك نوعين من الهويات.

هناك هويات عمودية،

والتي تنتقل مع الأجيال من الأب إلى الابن.

كالعرق، والجنسية بشكل شائع،
واللغة، وغالبًا الدين.

هذه الأشياء المشتركة بينك
وبين آبائك وأطفالك.

ومع أن بعضها قد يكون معقدًا،

لكن ليس هناك محاولات لمعالجته.

يمكنك أت تجادل أنه من الصعب
في الولايات المتحدة --

على الرغم من رئاستنا الحالية --

أت تكون شخصًا ملونًا.

ومع ذلك، لا أحد يحاول أن يجعل

الجيل القادم من الأفارقة أو الآسيويين في أميركا

أن يجعله يأتي ببشرة بيضاء وشعر أشقر.

هناك النوع الآخر من الهويات والتي
عليك تعلّمها من مجموعة مماثلة لك.

وأدعو هذا النوع بالهويات الأفقية،

لأن المجموعة المماثلة هي تجربة أفقية.

هذه الهويات تعتبر غريبة عن أهلك

وعليك اكتشافها عندما تجدها عند أقرنائك.

وهذه الهويات، الهويات الأفقية،

قد حاول العالم مرارًا وتكرارًا أن يعالجها.

وقد أردت أن أتعرف الى كيفية العملية

التي عن طريقها يحاول الأشخاص
الذن يملكون هذه الهويات

أن يكونوا على علاقة جيدة معها.

وقد وجدت أن هناك ثلاث مستويات من القبول

التي يجب أن تجري.

هناك القبول الذاتي، هناك قبول العائلة،
وهناك القبول المجتمعي.

وهذه المستويات لا تتطابق دائمًا.

وفي معظم الأوقات، الأشخاص اللذين لديهم
هذه الحالة يكونون غاضبين جدًا

لأنهم يشعرون وكأن آباءهم لا يحبونهم,

ولكن حقيقة الأمر هو أن آباءهم لا يتقبلونهم.

الحب هو إحساس غير مشروط
موجود بشكل مثالي

في العلاقة بين الأهل والأبناء.

بينما القبول، يأخذ وقتاً ليتحقق.

إنه دائمًا ما يأخذ وقته.

أحد الأقزام الذين تعرفت عليهم
كان شابًا اسمه كلينتون براون.

عندما ولِد، شُخِّص على أن لديه ضمورا مشوّها،

حالة معيقة جدًا،

وقد قيل لأهله أنه لن يمشي أبدًا
ولن يستطيع التكلم أبدًا،

لن يكون لديه قدرة عقلية،

وأنه قد لا يتمكن حتى من التعرف عليهم

وقد اقترحوا عليهم أن يدعوه في المشفى

لكي يموت هناك بهدوء.

عندها قالت أمه أنها لن تدعه هناك.

وأخذت ابنها الى البيت.

ومع أنها لم تكن تمتلك مزايا تعليمية أو مادية،

وجدت أفضل طبيب في البلاد

يتعامل مع حالات كهاته

وألحقت (كلينتون) معه ليعالجه.

وخلال طفولته،

خضع ل30 عملية جراحية ضخمة.

وأمضى كل وقته في المشفى

خلال خضوعه لتلك العمليات،

وكنتيجة لذلك يستطيع أن يمشي الآن.

وخلال وجوده هناك، كانو قد أرسلوا له

معلمين ليساعدوه في وظائفه المدرسية.

وقد عمل بجدّ لأنه لم يكن
هناك شيء آخر ليفعله.

وانتهى محققًا لمستوى

لم يصل إليه أي فرد من أفراد عائلته.

كان الأول من ضمن عائلته في الحقيقة
الذي ذهب إلى الجامعة،

حيث عاش في حرم الجامعة
وقاد سيارة مخصصة له

التي استوعبت جسمه الغير عادي.

وقد ذكرت لي والدته قصة له عندما
عاد إلى المنزل يومًا --

وقد ذهب إلى جامعة قريبة --

وقالت: رأيت تلك السيارة التي يمكنك دائما أن تلاحظها،

وجدتها في الموقف المخصص لحانة" (ضحك)

"وقد اعتقدتُ، أن طول الأشخاص هناك 6 أقدام، وهو 3 أقدام.

كأسا جعة بالنسبة لهم هي أربعة بالنسبة له."

فقالت: "علمتُ أنني لن أدخل وأقاطعه،

ولكني عدت الى المنزل، وتركت
له 8 رسائل على هاتفه المحمول."

وقالت: "عندها فكّرت،

لو قال لي أحدهم عند ولادته

أن مشكلتي معه في المستقبل ستكون ذهابه إلى حانة
وقيادته مع أصدقائه -- "

(تصفيق)

فقلت لها : مالذي تعتقدين أنك فعلته

وساعده في أن يصبح هذا الشخص
الجميل البارع والساحر؟

قالت: مالذي فعلته؟ لقد أحببته،
هذا كل مافي الأمر.

لقد كان دائما لكلينتون هذا الضوء داخله.

وأنا وأبوه كنا محظوظين لكوننا
أول من رآى هذا الضوء."

سأقتبس من مجلة أخرى في الستينات.

هذه المجلة من عام 1968 -- (آتلانتيك) الشهرية،
صوت أمريكا الليبرالية --

كتبه أحد أطباء أخلاقيات الطب الحيوي المهمين.

قال: "لا يوجد ما يدعو للشعور بالذنب

عند التخلي عن طفل مصاب بمتلازمة داون،

بمعنى إما وضعه في مصحة

أو بمعنى أكثر مسؤوليةً، قتله.

إنه محزن، أجل -- رهيب.
ولكنه لا يحمل تأنيب الضمير.

تأنيب الضمير يأتي فقط من
توجيه إسائة لشخص ما،

أما مريض متلازمة داون،

فهو ليس شخصًا."

كان هناك الكثير من الكتابات
فيما يتعلق بالتقدم الذي أحرزناه

في مجال معالجة المثليين.

وحقيقة أن سلوكنا قد تغير،
تُذكر في عناوين الصحافة كل يوم.

ولكننا ننسى كيف كنا نرى الأشخاص
ذوي الاختلافات الأخرى،

كيف كنا نرى المعاقين،

كيف جردناهم من إنسانيتهم.

والتغيير الذي حصل هنا،

وهو تغيير جذري بنفس المستوى،

هو التغيير الذي لا نعيره اهتمامًا كبيرًا.

إحدى العائلات التي استجوبتها،
عائلة توم وكارين روباردز،

كانوا متفاجئين، كونهم من
سكان نيويورك اليافعين والناجحين،

عندما كان أول طفل لهم مصابًا بملازمة داون.

اعتقدوا أن فرصه التعليمية لم تكن
كما ينبغي أن تكون،

لذا قرروا أن يبنوا مركزًا صغيرًا --

قاعتان فقط وقد بدؤوه مع آباء آخرين --

لكي يعلمّوا الأطفال المصابين
بمتلازمة داون.

ومع مرور السنوات، تطور هذا المركز
ليصبح مركز Cooke،

حيث هناك الآن الآلاف والآلاف

من الأطفال المصابين بإعاقات ذهنية
والذين يخضعون للتعليم.

ومنذ أن نشرت مجلة (آتلانتيك) قصتها،

فترة طول حياة المصابين
بمتلازمة داون تضاعفت ثلاث مرات.

تجربة متلازمة داون تشمل ممثلين،

وكتّاباً، وآخرين قادرين على أن يعيشو
بشكل مستقل تام في سن بلوغهم.

كلن لدى عائلة روباردز الكثير
لتفعله مع هذا الأمر.

وسألتهم: هل تندمون؟

هل تتمنون لو أن طفلكم
لم يكن مصابًا بمتلازمة داون؟

هل تتمنون لو أنكم لم تسمعوا بهذا المرض أبدا؟"

وبشكل مثير للإهتمام، قال لي والده،

حسنًا، بالنسبة لإبني، ديفد، إنني نادم.

لأنه بالنسبة له، إنها طريقة صعبة للحياة،

وأرغب بأن أوفّر له حياة أسهل.

ولكني أعتقد أنه لو خسرنا كل الأشخاص المصابين بالمتلازمة،
ستكون خسارة كارثية."

وقالت لي كارن روباردز: إني أوافق توم رأيه.

فبالنسبة لديفد لأردت علاجه فورًا
لكي أعطيه حياة أسهل.

ولكن بالنسبة لي - لم أكن لأعتقد أبدًا
أنه منذ 23 سنة عندما ولد

ستكون لدي هذه الرؤية --

فبالنسبة لي، لقد جعلني هذا الأمر شخصًا
أفضل وأرقّ بكثير

وأصبحت حياتي هادفة أكثر من قبل،

فبالنسبة لي، لن أتخلى عن هذا مقابل
أي شيء في العالم."

نحن نعيش في وقت حيث قبول المجتمع
لهذه الحالات وحالات أخرى

يتزايد يومًا بعد يوم.

ولكن أيضًا وصلنا للحظة

حيث تزايدت مقدرتنا للقضاء على هذه الحالات

إلى حدّ لم نكن لنتخيله سابقًا.

معظم الأطفال الرضّع الصمّ
في الولايات المتحدة الآن

سيخضعون لعملية زرع لقوقعة الأذن،

ستزرع في الدماغ ويتم وصلها بمستقبِل،

والذي سيتيح لهم السمع الحقيقي،
وأن يستطيعوا التكلم عن طريق الفم.

قد أجري تجريب مركّب
على الفئران، بي-ام-ان-111،

سيساعد على منع عمل المورثة الخاصة بالتقزّم.

هذه المورثة هي أكثر أشكال القزمية شيوعًا،

والفئران التي أُعطيت تلك المادة
والتي تمتلك هذه المورثة،

قد كبرت للحجم الكامل.

وقريبًا سيتم تجربته مع البشر.

هناك الآن تحاليل للدم تتطور

ستعمل على تحديد متلازمة داون بشكل أدق
في الحمل المبكّر، من أي وقت مضى،

مما يجعل القضاء هذه الأنواع
من الحمل أسهل بكثير

أو حتى إنهاءها.

إذا لدينا التقدم المجتعمي والتقدم الطبيّ.

وإني مؤمن بكليهما.

أعتقد أن تفهم المجتمع هوه شيء
مذهل ومعبّر ورائع،

ونفس الشيء بالنسبة للتقدم الطبي.

ولكني أعتقد أنها مأساة عندما
لا يرى أحدهم الآخر.

وعندما أرى الطريقة التي يتداخلون بها

في حالات كالثلاث حالات التي شرحتها،

أفكر في بعض الأحيان أنها
كتلك اللحظات في الأوبيرا

عندما يدرك البطل أنه يحبّ البطلة

في نفس اللحظة التي تكون
على وشك الموت على الأريكة.

(ضحك)

علينا أن نفكر حول كيفية شعورنا
اتجاه العلاجات بشكل عام.

وفي أكثر الأوقات يكون سؤال الآباء هو،

ما الذي نقبله في أطفالنا؟

وما الذي نعالجه؟

جيم سينكلير، ناشط بارز في التوحّد، قال،

"عندما يقول الأهل: نتمنى
لو لم يكن إبننا مصابًا بالتوحد.

الذي يعنونه حقًا هو:
أتمنى لو لم يأتي ولدي للحياة،

وأنه كان لدي عوضًا عنه
ابن مختلف وغير متوحّد.

إقرأ هذا مرة أخرى. هذا
الذي نسمعه عندما تندب وجودنا.

هذا الذي نسمعه عندما تصلي من أجل علاج --

أن أغلى أمنية تتمناها لنا

هي أنه يومًا ما، سوف نختفي من الوجود

وأشخاص غرباء يمكنك تقبلهم سيحتلون وجوهنا."

إنها فعلاً وجهة نظر رهيبة،

ولكنها تشير إلى حقيقة أن أشخاصًا
مرتبطين بحياتهم

وأنهم لا يريدون أن يُعالجوا
أو يُغيّروا أو يُقصو.

يريدون أن يكونوا أيًا كان ليكونوا.

إحدى العائلات التي قابلتها
من أجل المشروع

كانت عائلة ديلان كليبولد والذي
كان أحد مرتكبي مجزرة كولومبيا.

لقد أمضيت وقتًا طويلاً محاولاً
إقناعهم أن يتكلموا معي،

وعندما وافقوا، كانوا مفعمين بقصتهم

لم يتمكنوا من الوقوف عن سردها.

وأول عطلة أمضيتها معهم
- واحدة من عطل كثيرة -

سجّلت أكثر من 20 ساعة من الحديث.

وفي ليلة الأحد، كنا متعبين جدًا.

كنا في المطبخ،
وسو كليبولد كانت تعدّ العشاء.

فقلت: لو أن ديلان كان هنا الآن،

هل لديكم سؤال كنتم ستسألونه إياه؟

فقال والده: طبعا لديّ،

لكنت سألته ماذا بحق الجحيم اعتقد أنه يفعل.

نظرت (سو) إلى الباب، وفكّرت لدقيقة.

ثم أعادت نظرها وقالت:

كنت سأطلب منه أن يسامحني لأني كنت أمه

ولم أكن أعرف أبدًا ما الذي يجري داخل رأسه."

عندما تناولت العشاء معها بعد سنتين --

واحد من أكثر من عشاء تناولناه معًا --

قالت: أتعلم؟ عندما حصل في بادئ الأمر،

كنت أتمنى لو أني لم أتزوج أبدًا،
وأني لم أنجب أطفالاً أبدًا.

لو أني لم أذهب إلى أوهايو ولم ألتقي ب توم،

لكان الطفل لم يولد قط،
وهذا الشيء المروّع لم يحصل.

ولكني أحبّ أطفالي جدًا

لدرجة أنني لا أريد تخيّل حياة بدونهم.

أرى الألم الذي سببوه للآخرين،
ألم لا يمكن أن يُسامح،

ولكن الألم الذي سببوه لي، يمكن مسامحته،"

"لذا عندما أرى أن العالم سيكون أفضل حالاً

لو أن (ديلان) لم يولد أبدًا،

قررت أنه لن يكون أفضل بالنسبة لي."

اعتقدتُ أنه كان مفاجئًا كيف كان
لكل هذه العائلات أطفالاً مع كل هذه المشاكل،

مشاكل كانو سيفعلون أي شيء لتجنبها،

وأنهم جميعًا قد وجدوا معنىً عميقًا
بتجربة الأبوة تلك.

وثم فكرت، جميعنا الذين لدينا أطفالاً

نحبهم، مع عيوبهم.

لو أن ملاكاً رائعًا هبط فجأة
من سقف غرفتي

وعرض عليّ أن يأخذ أطفالي

ويعطيني أطفالاً آخرين أفضل - مهذبين أكثر،
مرحين أكثر وأكثر لطفاً وأكثر ذكاءً -

سوف أتمسك بأطفالي وأدعي أن يختفي
هذا المشهد الرهيب.

وأشعر في النهاية

أننا بنفس الطريقة التي نختبر فيها
من أن بيجامات أطفالنا المقاومة للنار تعمل

لنتأكد أنهم لن يلتقطوا النار عندما يقتربون من الفرن،

أيضًا هذه القصص للعائلات
التي تفاوض هذه الاختلافات الشديدة

تنعكس على التجربة الكونية للأبوة،

وهي دائمًا حتى أنك في بعض الأحيان
ستنظر لطفلك وتفّكر،

من أين أتيت ؟!

(ضحك)

وقد اتّضحَ أنه في حين هذه الفروقات
الفردية بمعزل عن بعضها --

هناك الكثير من العائلات
التي تتعامل مع الفصام،

هناك الكثير من العائلات
لأطفال متحولين جنسيًا،

هناك الكثير من العائلات لديها عباقرة --

والذين يواجهون أيضًا تحديات
مشابهة بعدة أشكال --

هناك الكثير من العائلات داخل
كل فئة من تلك الفئات --

ولكن إن بدأت بالتفكير

بأن تجربة معالجة الاختلافات ضمن عائلتك

هي التجربة التي يشير إليها العالم،

عندها ستكتشف أنها تقريبًا ظاهرة كونية.

وبشكل مضحك، اتّضحَ أن اختلافاتنا
ومفاوضة هذه الاختلافات،

هي الشيء الذي يوحّدنا.

قررت أن أنجب أطفالاً
خلال عملي على هذا المشروع.

وكثير من الأشخاص كانو مدهوشين وقالوا:

"ولكن كيف يمكنك تقرير إنجاب أطفال

في وسط دراستك للأشياء التي ممكن
أن تحدث على نحو خاطئ ؟"

فقلت: "أنا لا أدرس الأشياء التي من الممكن
أن تحدث على نحو خاطئ.

الذي أدرسه هوه مدى الحب
الذي ممكن أن يتوفر،

حتى في الحالات التي يبدو
كل شيء فيها خاطئا."

لقد فكّرت كثيرًا بوالدة أحد الأطفال
المعاقين الذين قابلتهم.

طفل مصاب بإعاقة شديدة،
ماتَ من جراء إهمال رعايته.

وعندما دُفنَ رماده، قالت أمه:

إني أصلي هنا للمغفرة لأني سُلِبتُ مرتين،

مرة طفلي الذي أردته وثم إبني الذي أحببته."

ومن ثم استنتجتُ أنه من الممكن
لأي شخص أن يحب أي طفل

إذا كان يملك النية لذلك.

زوجي هو الأب الحقيقي لطفلين

من والدتين مثليّتين في مينيابوليس.

كان لدي صديقة من الجامعة
أرادت بعد طلاقها أن تنجب أطفالاً.

فأنا وهي لدينا طفلة،

الأم والطفلة يعيشان في تيكساس.

أنا وزوجي لدينا طفل يعيش معنا دائمًا

أنا والده الحقيقي،

والأم البديلة في الحمل كانت لورا،

الأم المثلية للطفلين أوليفر ولوسي في مينيابوليس.

(تصفيق)

إذًا بالمختصر لدينا خمسة آباء
لأربعة أطفال في ثلاث ولايات.

وهناك بعض الأشخاص
الذين يعتقدون أن وجود عائلتي

بطريقة ما يُضعف أو يخرّب عائلاتهم.

وهناك أشخاص يعتقدون أن عائلة كعائلتي

لا يجب أن يُسمَح لها بالوجود.

وأنا لا أقبل بوجود نماذج تقلل من الحب،
فقط أقبل بالنماذج التي تزيد منه.

وأعتقد أنه بنفس الطريقة التي نحتاج
فيها إلى تنوع الفصائل الحية

للتأكد من أن كوكبنا يستطيع الإستمرار،

أيضًا نحتاج إلى هذا التنوع
في العواطف والتنوع في العائلات

لكي نقوّي من جوّ اللطف.

في اليوم التالي لولادة طفلنا،

أتت الطبيبة إلى الغرفة وقالت أنها قلقة.

لم يكن الطفل يمد أرجله بطريقة صحيحة.

قالت أن هذا قد يعني أن لديه تلف في الدماغ.

بقدر ما كان يوسّعهم،
كان يفعل ذلك بطريقة غير متجانسة،

والذي دعاها للإعتقاد بأن هذا قد
يعني أن هناك نوعًا ما من الأورام.

وقد كان لديه رأس كبير جدًا،
فاعتقدت أنه قد يشير إلى تضخم الدماغ.

وعندما قالت لي كل هذه الأشياء،

شعرت بأن كياني قد انفطر وتكسّر على الأرض.

وفكرت، ها أنا كنت أعمل لسنوات

على كتاب يحكي عن المعاني
التي وجدها الأشخاص

في تجربة أبوة الأطفال المعاقين،

ولم أكن أريد أن أنضم إليهم.

لأن ما كنت أواجهه هو فكرة مَرضٍ.

وكما الآباء من فجر التاريخ،

أردت أن أحمي أطفالي من المرض.

وأردت أيضًا أن أحمي نفسي من المرض.

ومع ذلك، علمت من العمل الذي أنجزته

أنه إن كان لديه أيًّ من الأمراض
التي سنبدأ بتحليلها عليه،

فستكون هذه هويته النهائية،

وكونها هويته فستصبح هويتي،

أن ذلك المرض كان سيأخذ شكلاً
مختلفًا تمامًا عند تكشّفه.

أخذناه إلى آلة التصوير
بالرنين المغناطيسي والماسحة الضوئية،

أخذنا هذا الطفل الذي عمره يوم واحد
وسحبنا الدم من شريانه.

شعرنا باليأس.

وبعد 5 ساعات،

قالوا لنا أن دماغه نظيف تمامًا

وأنه الآن يمدّ أرجله بشكل سليم.

وعندما سألتُ الطبيبة ماذا كان يحصل،

قالت بأنها في الصباح اعتقدت
أنه قد يكون متشنّجًا.

(ضحك)

ولكني فكرت كم كانت أمي محقة.

فكرت أن الحب الذي تكنّه لأطفالك

ليس كأي شعور آخر على الإطلاق،

ولن تعلم ما أعنيه إلا عندما تنجب أطفالاً.

أعتقد أن الأطفال قد ورّطوني

في اللحظة التي ربطت فيها الأبوة
بفقدان أطفالي.

ولكني غير متأكد أنني كنت سألاحظ هذا

لو لم أكن متعمّقاً في مشروعي البحثي.

لقد صادفت الكثير من أشكال الحب الغريبة،

وقد وقعت بشكل طبيعي جدًا
في أنماطه الخلابة،

وقد رأيت كيف يمكن للتميّز
أن يقضي على أكثر الأشياء ضعفًا.

خلال هذه السنوات العشر، شهدتُ وتعلمت

المتعة المرعبة للمسؤولية الشاقة،

وقد رأيت كيف تنتصر على كل شيء آخر.

ومع أنني فكرت في بعض الأحيان
أن الأهل الذين قابلتهم كانوا مغفلين،

يحبسون أنفسهم في رحلة طوال حياتهم
مع طفلهم الغير قادر على التفكير

محاولين إخراج هوية من الألم،

أدركت في ذلك اليوم أن بحثي قد
بنى لي لوحًا خشبيًا

وأنني كنت مستعدًا لكي
أنضم إليهم في مركبهم.

شكرًا لكم.

(تصفيق)