-
Birincisinin nöbetler,
diğerinin salya
-
olduğunu söyleyebilirim.
-
Sekresyonlar.
-
Hava yolunu temizlemek.
-
Ruby, doğduğunda hava yolu
ile ilgili sorunlar yaşadı.
-
Şimdi geriye baktığımızda
boğazında çok fazla hipotoni,
-
kas tonusu azalması vardı.
-
Sanırım bu Ruby’ye özel bir şeydi.
-
Hava yolu çöküşü vardı.
-
Hasta olduğunda
ve oksijen gerektiğinde
-
konumlandırarak
açık ve temiz tutmak,
-
yönetilmesi gereken
en zor şey buydu.
-
Amelie’nin nöbetleri yönetmek
gereken ilk zorlu belirtilerdi.
-
PEG ile beslendikten kısa süre
sonra nöbet geçirmeye başladı.
-
O kadar kötü değildilerdi
ancak çocuğunuzun nöbet geçirdiğini
-
görmek açıkçası çok zor,
hele de ilk defasında.
-
Amelie biraz keyifsiz olduğundan
bir süre sonra fark ettik ki
-
beslenmediğinde
nöbet geçirmiyordu.
-
Bunu onda gözlemlediğimiz için
-
ketojenik beslenmeyi
denememiz söylendi
-
ve bu işe yaradı.
-
Amelie, ilk nöbetini geçirdiği
-
üç buçuk yıl öncesine göre
-
nöbetlerini iyi kontrol edebiliyor
-
ve bu genel olarak
ona çok yardımcı oluyor.
-
Kontrol altında olmadıklarında ise
izlemek oldukça zor
-
yönetmek oldukça zor
çünkü yapabildiğiniz tek şey
-
onları tutmak
ve rahatlatmaya çalışmak
-
ancak onları durduramıyorsunuz.
-
Bu nedenle, ilk başladığında
-
başa çıkması çok zor bir belirti.
-
Çok sayıda farklı ilaç
kullanabilirsiniz ve Amelie’nin
-
durumunda ketojenik beslenmeyi
deneyeceğimizi düşünmemizin
-
neden PEG ile beslenmesi
yani tozları karıştırmak
-
ve her beslemede doğru miktarı
vermek oldukça kolay
-
ve başarılı olduğunu bizde gördük.
-
Bazıları bunu kullanır ama nöbet
-
nöbet aktivitelerinde
fark görmezler
-
ama Amelie’nin durumunda,
-
nöbetler bir buçuk
veya iki saatten
-
günde belki bire geriledi.
-
En büyük sorun olan
büyük nefes tutma nöbetlerini
-
artık geçirmiyor.
-
Bunu tamamen beslenme
sayesinde geride bıraktık.
-
Sekresyonlar en zoru,
-
dakika dakika, saat saat en çok
-
değişebilecek olanları.
-
Küçük şeyleri bazen günde birkaç kez
-
düzeltmeniz gerekiyor.
-
Ve asla kontrol
altında olmadıklarından
-
her zaman uğraşmanız
gereken bir şeyler vardır.
-
Çok fazla kusuyor ve nefesinde
-
çok mukus var.